Bij de priemende aanklacht tegen ons zorgsysteem

Toespraak Taco Slagter voor genodigden bij de boekpresentatie van ‘Achter mijn woorden smeult de passie’.

Beste vrienden, dames en heren:

Ik geef het maar meteen toe: toen Johan mij digitaal het al gezette manuscript van zijn boek toestuurde om mij tijdig op dit praatje van vanmiddag voor te bereiden, liet ik na het lezen van de index een diepe zucht. Mijn hemel, 199 pagina’s in een niet al te grote broodletter. Dat zou nog heel wat leesuren gaan kosten in de spaarzame tijd waarmee ik het met mijn drukke baan nog steeds moet doen.
Maar waar zouden die 199 pagina’s dit keer over gaan, vroeg ik me af, daarbij in gedachte die mooie twee boeken die Johan in twee jaar tijd al geschreven heeft. Het eerste is een autobiografie in een roman vorm over iemand die worstelt met een verandering in zijn leven, die zo diep ingrijpt in het bestaan, dat het slechts valt samen te vatten met die ene priemende zin: Als het leven door ziekte niet meer klopt – ja, en dan? Het tweede boek dat een jaar geleden werd uitgegeven is inderdaad, zoals je het zelf samenvatte Johan, een kroniek van een mantelzorger die zichzelf compleet wegcijfert om het leven van zijn geliefde, zijn muze – wier brein op onverklaarbare wijze een weg is opgegaan die wij, met ons coördinerend brein steeds moeilijker kunnen volgen – nog glans en allure te geven (jouw woorden).
Wat valt er dan na twee van die indringende boeken nog meer te melden dat zó kan boeien dat de lezer door die 200 pagina’s heen vliegt?
Welaan, het antwoord ligt in dit derde boek besloten, met de pakkende titel ‘Achter mijn woorden smeult de passie’. Lees, en het laat je niet meer los.
Wie denkt dat dit de derde j’accuse in boekvorm van de schrijver is, tegen het vaak abjecte zorgsysteem in Nederland, krijgt dat dit keer – relatieve zin – maar mondjesmaat voorgezet. Natuurlijk, in het eerste hoofdstuk ‘De maatschappij? Die bestaat niet eens’ (woorden van Margaret Thatcher in haar rebelse jaren) toont Johan in vlijmscherpe anekdotiek aan wat zijn vrouw Ellen en medebewoners van het verpleeghuis De Ingelanden alleen al dit jaar door misdadige nalatigheid, onkunde en desinteresse is overkomen.
Misdadig is de kwalificatie die Johan eraan geeft. Maar iedereen die vindt dat afhankelijke dementerenden, of anderen met een niet aangeboren hersenbeschadiging, dezelfde mensenrechten verdienen als wij, nog niet afhankelijken van zorg en die nog voor zichzelf kunnen opkomen, die kan niet anders dan veel van die misstanden in verpleeghuizen als een flagrante schending van die rechten te duiden. En dus zijn ze de kwalificeren als een misdaad.
Ik wil er toch even bij stilstaan om vervolgens in een vogelvlucht met u dit prachtige boek door te nemen.
De voorbeelden van verwaarlozing van de dementerenden zijn schrijnend. Ik kies er één uit die zo exemplarisch is voor het ontbreken bij verzorgenden van ook maar de geringste betrokkenheid bij om wie het gaat. Op bloedhete dagen, schrijft Johan, het glas limonade zo ver weg zetten op tafel dat de bewoners er niet bij kunnen. En dan later de volle glazen weer weghalen met de hersenloze opmerking: ‘jullie hebben vandaag zo te zien geen dorst.’
Bij een priemende aanklacht tegen het zorgsysteem in verzorging- en verpleeghuizen in ons land blijft het in dit boek niet. Johan voorziet ook in oplossingen. Degelijke, haalbare, zeker betaalbare en vooral snel uit te voeren alternatieven om een zorgsysteem weer de menselijke maat te geven. Uitgevoerd door verzorgenden die weer passie en motivatie voor hun vak hebben. Lees op pagina 10 en volgende het panklare plan van aanpak. Elke politieke partij zou het in zijn verkiezingsprogram zonder ook maar een komma te veranderen kunnen, nee, moeten opnemen.
Maar wat dit boek zo leesbaar en uniek in zijn soort maakt, is de caleidoscoop van onderwerpen, standpunten en meningen waaraan Johan zijn inkleuring geeft. Hij verstaat de schrijfkunst om welk onderwerp dan ook zo aan de actualiteit van de dag te paren dat hij automatisch weer uitkomt bij zijn Ellen, zijn onstuitbare ijver om als mantelzorger alles uit de kast te halen om zijn vrouw het naar de zin te maken, daarbij afgaande om zijn empirische intuïtie en de soms verbluffende signalen die Ellen afgeeft.
Wie wil weten hoe de schrijver het EK-voetbal van 2016 heeft doorstaan of hoe hij de Olympische Spelen in Rio heeft beleefd, het staat allemaal in dit boek. Maar altijd geeft hij er weer een draai aan die uitkomt bij Ellen of de bewoners van De Ingelanden. Er staan mooie nostalgische herinneringen in met Ellen, waarmee ik zo meteen wil eindigen.
Ook de literatuur en filosofische beschouwingen komen aan bod als Johan daarmee de rode draad in dit boek – zijn onuitwisbare diepe liefde voor Ellen en hoe hij daaraan dagelijks vorm geeft – beter kan duiden. Maar daarmee maakt hij nog geen heilige van zichzelf. Of hij er bewust voor gekozen heeft ook een hoofdstuk over zijn overleden collega en vriend Melle van de Velde in dit boek op te nemen, weet ik niet. Het kan gewoon voorbij gekomen zijn omdat Ellen als een Florence Nightingale in bittere, koude tijden aan het front van de Grote Markt in Antwerpen Melle en haar man engelendiensten bewees.
Maar daarom staat dit hoofdstuk er volgens mij niet op de eerste plaats in. Johan en Melle gaven samen jarenlang cursussen journalistiek in Antwerpen en Brussel. Hadden veel plezier in luizige hotelletjes en sloegen er heel wat pintjes naar binnen. Melle en Johan verliezen elkaar echter uit het oog. En op een dag, dit voorjaar, krijgt hij zijn overlijdensbericht. Ook zijn lesmaatje eindigde ‘verstrooid’ in een verpleeghuis. De schrijver laat mijns inziens vanuit een schuldbewust gevoel zien, dat hij ook zichzelf de maat kan nemen en niet alleen wijst op falende verzorgenden. Op een avond, op weg naar Nederland, gaat Johan nog één keer naar die kroeg ‘Engel en Bengel’ in Antwerpen waar ze samen die pinten achterover sloegen. Zijn eerbetoon aan zijn vriend Melle. Ik zie je zitten Johan, in die verkreukelde, iets te korte regenjas. Inspector Colombo en Carmiggelt tegelijk.
Je hebt er alles aan gedaan om van dit derde boek ook in taalkundige zin een bestseller te maken. Parels van zinnen volgen elkaar op; met treffende metaforen probeer je zaken duidelijker te krijgen. Je stijl is vlot, de lengte van de zinnen en de alinea’s hebben de cadans van het metrum in de poëzie. Ook dat mag wel eens gezegd over een boek in dit genre. Voor mij is dit boek meer dan lectuur en verdient het een veel wijdere verspreiding dan een tweede druk.
Ik wil er nog twee hoofdstukken uitlichten. Maar niet nadat ik hier gezegd heb dat de flatteuze weergave van een dialoog aan de receptie in hotel Cajou in de Belgische kustplaats De Panne wat mij betreft in dit boek achterwege had mogen blijven. Wij waren daar een week eerder om kwartier te maken voor een bezoek met Ellen aan De Panne. Toen jij. Johan, zonder mij een paar weken later daar opnieuw naar toe ging, vroeg de receptionist naar mij als ‘die corpulente vriend’. Je schroomde geen moment om te bevestigen dat die dikke gozer inderdaad je vriend Taco was, maar dat hij dit keer niet kon meekomen.
Dat had anders gekund Heer Carbo!
Ter zake. Zoals sommigen hier wellicht weten, heb je een door mij gemaakte foto van Ellen op de cover van je eerste boek gebruikt. Foto’s als omslag kunnen veel en soms alles zeggen over de inhoud van het boek. Die prachtige foto van Annelies Verhelst (hier ook aanwezig) op de cover van dit nieuwe boek onderschrijft de titel over de passie waarmee je Ellen door het leven voortduwt. Maar de foto slaat ook op het hoofdstuk ‘De Utrechtse versie van Intouchables’, naar die prachtige Franse film en kaskraker met in de hoofdrollen François Cluzet, als de aristocraat die tot het leven in een rolstoel is veroordeeld. En Omar Sy, de robuuste Senegalese straatvechter uit een banlieu in Parijs die door een toeval de zorg voor zijn adellijke baas op zich neemt en hem voortduwend in die rolstoel weer van het leven laat genieten. Wat een film! Ontroerend en hilarisch. Onlangs nog te zien geweest op NPO2.
Door een verbinding te leggen met de filmkunst, in de vorm van deze prachtige film, wil Johan de lezer beter laten begrijpen wat nu eigenlijk de diepere betekenis is voor iemand die achter die rolstoel loopt. Dag in, dag uit. Het fragment uit dit hoofdstuk waarin hij de ervaringen van buddy John beschrijft wanneer die met Ellen door het Maximapark in Leidsche Rijn wandelt of haar rolstoel voortbeweegt in een winkelcentrum, geven dat op bijna filmische wijze weer.
Dames en heren, vrienden, ik ben al ver over mijn tijd heen. Zoals ik al eerder zei: ik wil eindigen met een mooie fragment uit dit boek waarin Ellen zo karakteristiek haar persoonlijkheid laat zien en dat ons beter doet begrijpen waarom Johan haar zo lief heeft en nooit van haar zijde zal wijken. Dat vertaalt zich ook naar zijn besluit zijn muze morgen definitief naar huis te halen, zodat hij zelfs ’s avonds en ’s nachts bij haar kan zijn. Morgen ja, morgen is Ellen weer voorgoed thuis, nog één nachtje.
Het fragment gaat over niemand anders dan Bob Dylan, de Nobelprijswinnaar, maar dat wist je nog niet Johan toen je dit hoofdstuk in je boek opnam.
De pagina’s 50 en 51 lees ik tot slot aan u voor.
Dank u wel.

Afscheid van de verzorgenden in De ingelanden

Beste verzorgenden van Ellen in de Ingelanden:

Ik laat jullie langs deze weg in gezamenlijkheid weten dat Ellen per volgende maand De Ingelanden verlaat om weer thuis te gaan wonen. Met die gedachte speelde ik al een aantal maanden. Ze werden gevoed door het voor mij onverkwikkelijke bestuursbesluit DI specifiek voor dementie in te richten. Maar zeker ook door de ervaringen die ik met Ellen tot twee keer toe deze zomer opdeed in verpleeghuis Lückerheide in Kerkrade waar holisme plaatsmaakte voor differentiatie bij de behandeling van dementerenden. Er ging in Limburg een wereld voor ons open. Zó kon het dus ook. In mijn nieuwe boek dat maandag ten doop wordt gehouden, ga ik uitvoerig in op het kwaliteitsaspect in de verzorging van dementerenden waaraan mede ten grondslag moeten liggen: optimale kennis van de verschillende dementievarianten en het zoveel als mogelijk bij elkaar brengen van bewoners met dezelfde symptomen. Pas dán sorteert kleinschalig wonen het beoogde effect. Zo niet dan is het het paard achter de wagen. Zie ook in dezen mijn artikel over meerdere pagina’s in het jongste nummer van Parkinson Magazine. Hugo Borst is in dubbel opzicht een collega van me, als journalist en als mantelzorger. Met wat hij gisteren in het AD schreef ben ik het voor een groot deel roerend eens. Geliefden verdienen een betere verzorging dan thans in brede zin manifest is. Maar dat is niet louter de schuld van de hogere echelons. Ik merk op dat de verzorgenden niet ‘vaak’ het stempel goed moeten krijgen doch ‘altijd’. Dat dient als uitgangspunt. Het is immers de core business. Zo heb ik me vorige week woensdag weer zeer verbaasd over (en geërgerd aan) de gang van zaken bij de lunch in de woonkamer. Eén mevrouw (in opleiding) die alleen voor de lunch opdraaide terwijl het merendeel van de bewoners bij de maaltijd geholpen moet worden – het zijn aspecten die ik niet begrijp. En die ik ook nooit zal vatten. Welk een logistiek! Bovendien stond de tv knetterhard aan op een onnozele tekenfilm met infantiel geluid. Mensonterend. De bewoners zaten er met hun rug naartoe. Ja, en dan grijpt deze mantelzorger maar weer eens in. Zulke bevindingen hebben niets met de bezuinigingen van doen. Het is de mentaliteit. Het is de zorgvuldigheid. Het is nadenken over hoe je je werk verricht tot in al zijn noodzakelijke details. Ze onderstreepten maar weer eens de juistheid van mijn beslissing een PGB aan te vragen en vanuit dat PGB in zee te gaan met een bureau dat Ellen thuis dagelijks komt verzorgen op vaste uren ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds. Bovendien beschikken we over een trouwe club vriendinnen die de helpende hand willen toesteken.
Vanmiddag komt vriendin Wil naar Ellen toe. Samen met een intussen andere vriendin: Agnes. Zelf ben ik vanmiddag op uitnodiging in Zeist waar ik een praatje houd voor een zaal met verzorgenden uit de verpleegwereld over de gevoelens, de verwachtingen en de (helaas niet vanzelfsprekende) rol van mantelzorgers bij dementie van een partner. Wat er dan op je afkomt is zo heftig dat dit slechts gevoeld en begrepen kan worden door mensen die op eenzelfde wrede wijze een geliefde aan dementie hebben verloren of bezig zijn te verliezen. Op één van de warmste zaterdagavonden in september reed ik even na achten van Ellen in DI terug naar huis. Overal zag ik fietsende echtparen van mijn eigen leeftijd. Ik verbeet me. Achter mijn ogen brandden de tranen. Ik wist dat mijn buren thuis een barbecue hadden. Ik haatte mijn huis. Het voelde vacuüm. Ik reed door naar Scheveningen. Naar de boulevard. Voor twee pilsjes. Ze dienden niet zozeer als dorstlesser maar als verdrietlesser. Aan het tafeltje naast me bietste ik een sigaret. Met het echtpaar raakte ik in gesprek. Ja inderdaad, ik had verdriet, ik miste mijn vrouw en ze was niet inwisselbaar. Ik wilde ook niet verliefd worden of kunnen worden op een equivalent. De kansen deden zich voor. Ik wilde vasthouden aan het vertrouwde, aan mijn grote liefde die vaak zo ver weg was en gelukkig toch ook weer zo dichtbij bleef. Na die twee pilsjes ging ik terug naar De Meern. Alle energie voor weer een nieuwe mantelzorgdag was terug.
Ik ben een kritisch persoon (en verzaak niet). Niet voor niets heb ik het ver geschopt in de gedegen journalistiek (ook als leidinggevende). Ik vind dat het op sommige punten in DI beter kan en beter moet. De uitnodiging van locatiemanager Joke v.d. Weiden om nog eens daarover met haar van gedachten te wisselen, neem ik van harte aan. Ik ben veel personen in DI dankbaar voor de afgelopen drie jaar. Ik wil psychologe Gerrie Oosterhagen zeer in het bijzonder noemen. Dat geldt ook voor welzijnsmedewerkster Elly Wolf. Dat geldt voor Lily van Persie van de creatieve en kunstzinnige therapie. Dat geldt voor de verzorgenden op de dagen dat ze er ook daadwerkelijk ‘stonden’. Elvan Simsek vond ik een uitstekende co-verpleegkundige. Besef dat ik afkomstig ben uit een branche waarin je dagelijks wordt afgerekend op je prestaties – niet alleen door je redactiechef maar nadrukkelijk ook en zonder omwegen door je lezerspubliek. Besef ook dat ik in mijn jonge jaren door de journalistieke mangel ging in Amsterdam en daar ben gevormd. Ik haatte mijn scherpslijpers van destijds nog wel eens, maar ik hield ook tegelijkerrtijd van ze. Ze haalden het beste in me naar boven. In mijn colleges later voor de Erasmus Universiteit en de Hogeschool in Tilburg noemde ik mijn vroegere ‘beulen’ vaak uit erkenning. Ellen voelt dat haar terugkeer naar huis aanstaande is. Te veel mensen schrijven dementerenden nog te snel af. Ellen neuriet thuis. Ellen beroert thuis weer de toetsen van haar piano. Onophoudelijk houdt ze mijn hand vast en kust die. Het is de persoonlijke aandacht. En het nuttigen van maaltijden thuis met persoonlijke hulp en de tv uit. Ja, geen lawaai op de achtergrond. Ik zal er ook vandaag in mijn spreekbeurt voor verzorgenden in Zeist op inzoomen. Ik dank jullie. En eenieder die ik deze laatste dagen nog tref, zal ik persoonlijk de hand schudden. Lieve groet voor nu.
Johan Carbo.

Briefwisseling met zorgwethouder Utrecht

Geachte heer Diepeveen, beste wethouder.

Dank voor uw brief. U schrijft als wethouder geen zeggenschap te hebben over de intramurale zorg – ik kan niet anders reageren dan zulks ten zeerste te betreuren. Misschien zou u wel voor die zeggenschap moeten ijveren, of er een draai aan moeten geven, want de noodzaak is zonneklaar. Ik vind dat, gelet op de gang van zaken in de verpleeginstellingen, de kranten staan er vol van, de gemeente wel degelijk controle en zeggenschap zou moeten (kunnen/mogen) uitoefenen. Ik blijf nu met het onbevredigende gevoel achter dat raden van bestuur het rijk kennelijk de facto alleen hebben bij het reilen en zeilen van de respectievelijke verpleeghuizen. Met alle kwalijke gevolgen van dien. Ik ben het met mijn collega-journalist en collega-mantelzorger Hugo Borst volmondig eens dat vertegenwoordigers in raden van bestuur vaak over onvoldoende kennis, inzicht, vaardigheid en ervaring beschikken een grote zorgkoepel naar behoren met visie en beleid constructief te leiden. Verkeerde belangen lijken vaak dikwijls een doorslaggevende rol te spelen. Ten aanzien van De Ingelanden zijn dit jaar grote beginnersfouten gemaakt die hebben geleid tot een enorme reputatieschade en afnemende zorgkwaliteit. Een afdeling die leeg staat bij gebrek aan voldoende gekwalificeerd personeel! Nu vraag ik u! Daar zou van gemeentewege op moeten worden ingegrepen. Een als goed bekendstaand verpleeghuis als De Ingelanden beschouw ik als genadeloos opgeofferd voor hogere bestuurdersbelangen via broddelwerk. Eerst verdween de revalidatie daaruit. Vervolgens de somatiek. Het werd van een verpleeghuis een inrichting voor louter dementie. We kregen te horen dat de ingreep was ingegeven door de bestuurdersbehoefte aan meer zorgkwaliteit. Lariekoek natuurlijk. Nu breekt me de klomp, dacht ik, toen de nieuwe leidinggevende mij in ons kennismakingsgesprek deze zomer zei dat één van haar eerste bevindingen een veel te geringe personele kennis van dementie betrof. Dat is sollen met verpleeghuisbewoners en hun familie, dat is ook sollen met verzorgenden. Hetgeen niet deze nieuwe locatiemanager valt aan te rekenen, uiteraard niet, maar wel, en nadrukkelijk, het bestuur van AxionContinu met al zijn hovaardij. Hier ligt ook de reden van het vertrek van mijn lieve Ellen uit De Ingelanden. Schrijnende voorbeelden heb ik over het lot dat mijn vrouw als verpleeghuisbewoonster beschoren was. Bestuurders in de zorg zouden politiek gewogen moeten kunnen worden. Daar is alle aanleiding toe. Ze zouden ook politiek weggestuurd moeten kunnen worden bij bewezen recidieve incompetentie. We hebben de mond vol van kleinschalig wonen in verpleeghuizen. Maar neemt u als wethouder van mij aan dat kleinschalig wonen geen enkel effect sorteert, eerder nog een verkeerd effect, als tegelijkertijd met kleinschalig wonen niet gekozen wordt voor het afzweren van het holisme ten gunste van zoveel mogelijk differentiatie in de vele en zeer uiteenlopende varianten en verschijningsvormen van dementie en Alzheimer. Ik wijs u op de instelling Lückerheide in Kerkrade dat de noodzaak bewijst tot differentiatie, met onder meer een aparte opvang (met gecertificeerde verpleegkundigen en verzorgenden) van pakinsonpatiënten. De resultaten zijn aantoonbaar goed en werken kostenverlagend. Goedkoop is duurkoop, wat ook voor de gezondheidszorg opgaat. We willen de zorg betaalbaar maken met de vergrijzing die in sneltreinvaart ons land overspoelt? Laten we de verpleeghuiszorg dan eerst eens beter organiseren. De politiek weet dat aan het hoofd van de zorgkoepels voornamelijk koele rekenmeesters staan. U weet hoeveel hoofdbrekens er in Nederland, en ook in Utrecht, over de zorgkwaliteit zijn. Er zou veel meer zicht moeten komen op de geldstromen en het functioneren van bestuurders. Dat zal ik ook stipuleren als ik binnenkort het eerste exemplaar van mijn nieuwe boek ‘Achter mijn woorden smeult de passie, we houden het heft in eigen hand’ uitreik aan mevrouw Ronnie van Diemen-Steenvoorde, inspecteur-generaal met de Inspectie voor de Gezondheidszorg bij het gelijknamige ministerie in Den Haag. Inderdaad, Ellen komt per volgende week dinsdag 1 november weer voorgoed thuis wonen. Ik heb er de leeftijd, de energie en de mentale veerkracht nog voor. Heel veel anderen niet. Die blijven tot een ondermaats verpleeghuis veroordeeld. Ook al heeft u geen zeggenschap over de intramurale zorg, zoals u schrijft, toch wil ik u vragen het initiatief te nemen tot een bijeenkomst voor mantelzorgers waarop de ervaringen met de verpleegzorg in Utrecht op tafel komen en kunnen worden geïnventariseerd. Helaas zijn dementerenden niet meer in staat wekelijks een evaluatieformulier in te vullen zoals ze voorheen wel deden na afloop van hotel- en theaterbezoek. U en ik moeten het voor die mensen doen. We moeten af van de ivoren torens.
Met vriendelijke groet,
Johan Carbo.

Geachte heer Carbo,

Naar aanleiding van uw eerdere bericht wil ik allereerst aangeven te betreuren dat u de zorg die uw vrouw ontvangt in De Ingelanden als dusdanig tekort schietend ervaart, dat u zich genoodzaakt voelt om de keuze te maken haar daar niet langer te laten verblijven. Uit uw verhaal en blogs spreekt een grote liefde voor haar en een intensieve betrokkenheid bij haar zorg en ondersteuning. Ik kan mij dan ook voorstellen dat de wat u betreft tekortschietende persoonlijke verzorging, veiligheid, liefdevolle aandacht en kennis u erg raken.
Zoals u al begrepen heeft uit het telefonische contact met één van mijn ambtenaren heb ik als wethouder geen zeggenschap over de intramurale zorg zoals uw vrouw deze ontvangt. Deze zorg valt onder de verantwoordelijkheid van het zorgkantoor Zilveren Kruis en het toezicht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Ik begrijp dat het voor u teleurstellend is dat ik hierin niet iets voor u kan betekenen. Wel is op mijn verzoek contact gezocht met de verantwoordelijk locatiemanager van AxionContinu om uw situatie nogmaals onder de aandacht te brengen, navraag te doen naar de wijze van klachtafhandeling en de ingezette verbeteracties. Hierbij viel op dat hoewel er veelvuldig overleg is geweest tussen u en verantwoordelijk leidinggevenden de formele klachtenprocedure niet volledig doorlopen is. Wanneer dit wel het geval zou zijn geweest, zou u ook uw klacht kunnen indienen bij Zilveren Kruis op basis waarvan dan een onderzoek ingesteld zou worden door het zorgkantoor. Gezien het feit dat u al een andere keuze heeft gemaakt voor de zorg en ondersteuning voor uw vrouw, kan ik mij echter voorstellen dat u uw tijd en energie niet meer hierop richt.
Ik hoop dat met het continueren van de zorg voor uw vrouw thuis deze vorm krijgt zoals u voor ogen heeft. Ongetwijfeld zal dit ook het nodige van u vragen. Graag wens ik u veel kracht hiervoor en mooie momenten met uw vrouw toe.

Met vriendelijke groet,
Kees Diepeveen,
Wethouder Welzijn, Zorg en Maatschappelijke ondersteuning, Wijkgericht werken en Participatie, Cultuur en Wijk Noordwest
Gemeente Utrecht

Bij de terugkeer naar huis van Ellen

Ingezonden artikel van Wietske Bakker-de Goede voor het decembernummer 2016 van de Libelle

Dat ene telefoontje zo vlak voor Kerstmis, ik kan er nog áltijd niet over uit! Na een lange zoektocht eindelijk beet! Ik had Ellen Palstra teruggevonden met wie ik 62 jaar geleden in de klas zat op de Middelbare Meisjesschool in Amsterdam. Oude herinneringen uit de jaren ’50 in Amsterdam kwamen weer boven, hoe zou het zijn weer tegenover haar te zitten en over vroeger te praten? Zou ze nog weten dat we samen de Trouw-mars door Amsterdam hadden gelopen op 14 jarige leeftijd ?
Zoveel vragen …………
Zij was mijn vriendin, ze woonde met haar ouders aan het water in de buurt van de Beethovenstraat. Haar vader had een hoge functie bij het Leger des Heils. Haar moeder was een lieve Engelse mevrouw en ook van het Leger des Heils. Ik kwam graag bij Ellen thuis. Samen keken we televisie in zwart/wit. Zodra het programma afgelopen was, ging er een grote bruine doek over het toestel, want een TV was in die tijd nog heel bijzonder. Op zondag zong het Leger des Heils in het Vondelpark en ging ik vaak mee om te luisteren.
Na ons eindexamen gingen wij ieder onze eigen weg, Ellen werd lerares, ik verpleegster. Helaas verloren wij elkaar uit het oog. Maar met Kerstmis luisterde ik altijd graag naar de Kerstzang van het Leger des Heils bij de ‘Kerstpot’ in de straat, en moest dan vaak aan Ellen denken. Wat zou er van haar geworden zijn?
De laatste jaren ben ik intensief gaan zoeken en vond haar op internet: getrouwd, twee zoons, en toen hield de info op. Tot in 2014. Medio december zochten wij opnieuw en vonden een tweede link, Ellen was hertrouwd en woonde in de buurt van Utrecht. Ik las de info en ontdekte dat zij ziek was en verzorgd werd in een verpleeghuis. Zoeken, zoeken, zoeken.
Tegen de Kerstdagen belde ik met de telefoniste van het verpleeghuis, informeerde of Ellen daar woonde, vertelde mijn verhaal en vroeg of haar echtgenoot mij misschien zou willen bellen omdat ik het gevoel had dat ik na ruim zestig jaar mijn oud-schoolvriendin weer had opgespoord!
Rond de Kerstdagen dat onvergetelijke telefoontje: ‘Je spreekt met Johan, ik zit hier op het bed bij Ellen en ze luistert mee! ’Mijn hart sloeg over, ik was ronduit sprakeloos en dacht: ik heb haar werkelijk teruggevonden! Het was een onbeschrijflijk geluk dat mij een intens Kerstgevoel bezorgde, ik kon wel huilen van vreugde!
Natuurlijk heb ik Ellen, die parkinson heeft en Lewy Body dementie, inmiddels geregeld opgezocht. Johan heeft haar sinds kort weer volledig teruggehaald naar huis. Daar was, vond hij, zonder Ellen de ziel uit. Ellen bracht haar baby- en peuterjaren in gevangenschap in jappenkampen door en dan eindigen achter gesloten deuren tussen andere dementerenden in een verpleeghuis? Johan kon dat niet langer verdragen.
Als ik bij Ellen ben bekruipt mij iedere keer weer het intense geluksgevoel, en zeker met de Kerstdagen weer in aantocht!
Leeuwarden, Wietske de Goede

PS. Er volgde op dat eerste telefoontje van Wietske een prachtig weerzien bij ons thuis. Nee, veel over vroeger praten kon Wietske met Ellen niet meer. Daarvoor was Ellen al te ver in het dementieproces. Het contact bleef evenwel. Met bezoeken onder meer aan de diners op zaterdagavond in het verpleeghuis. Maandag behoren Wietske en haar man John tot de genodigden bij de presentatie van ons nieuwe boek over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie. Enkele mensen gaan daar een mooie avond van maken die samenvalt met de terugkeer voorgoed van Ellen vanuit de verpleeginstelling naar huis. Zoals Wietske zocht ook een oud jeugdvriendje van Ellen na decennia weer contact met haar. Dat moet in 2010 zijn geweest. Ellen had de diagnose parkinson al te horen gekregen, het vonnis Lewy Body dementie moest nog worden geveld. Ik gaf een workshop van een paar dagen van schrijven in begrijpelijke mensentaal aan juristen van Elsevier (als ik me niet vergis) in Reuver bij Roermond. Ik zat er ’s avonds in mijn hotel en raadpleegde aan de leestafel mijn berichten. Daar zat een mailtje tussen van iemand die zei vroeger een beetje verkering met Ellen te hebben gehad en haar nog graag eens wilde terugzien. Of ik het erg vond dat hij me zo onbeschaamd gemaild had? Welnee, natuurlijk niet. Hij stelde voor, als Ellen dat leuk zou vinden, om elkaar weer een keer te ontmoeten met zijn echtgenote en mij erbij, misschien ook wel de kinderen, en eventueel de kleinkinderen. Leek me geinig.
Maar Ellen, toen nog heel helder, toen in feite alleen nog motorische mankementen: ‘Begin ik niet aan. En de kinderen erbij, het idee al! En jij zegt hem af. Overigens herinner ik me dat als een heel onschuldige kalverliefde. We liepen alleen maar handje handje. Mail hem terug, doe hem de groeten, maar ik zou niet weten waar ik het over zou moeten hebben’. (Johan)

Met het strelen van zijn boek streelt de auteur feitelijk zijn hoofdpersoon

Door de telefoon loodste drukkersvrouw Anne me eergisteren op die druilerige loodgrijze oktoberzaterdag via Hilvarenbeek over zandweggetjes en langs bospaden door het langgerekte Esbeek tot op driehonderd meter van de Belgische grens. Hier woonde ze, met Lou, in een stroperswingewest, dat kon niet anders, zo bedacht ik. Ik bevond me op de Roovertsebaan. Verwachtte met ‘baan’ natuurlijk duidelijk iets anders dan kuilen en hobbeldebobbel en een auto onder de modderplakkaten en de blubber. De eerste oplage van mijn nieuwe boek had Anne in witte kartonnen dozen in een schuurtje staan. Eén exemplaar hield ze in de hand. Ze zwaaide ermee. ‘Ja Johan streel dat maar, aai maar, dat doet iedereen ongegeneerd bij de geboorte van een pennenvrucht’. Ik begon dus maar te strelen en te aaien daar in dat schuurtje. Dat eerste exemplaar dus. Van Anne bleef ik af.
Moest met die liefkozerij terugdenken aan mijn allereerste stukje in de krant dat over honkbal ging. Het is intussen meer dan veertig jaar geleden. Op de fiets van de Frans Halsstraat in Utrecht naar het redactielokaal aan de Korte Jansstraat op een vroege zaterdagmorgen om me te vergapen aan een onnozel berichtje dat afgedrukt te bewonderen viel in een glazen vitrine. Links en rechts naast mij, ik herinner me dat nog goed, twee luitjes die de uitgestalde verse krantenpagina’s aandachtig stonden te lezen. Ik had de neiging naar dat briljante honkbalartikel van mijzelf te wijzen. Zo van: ‘Die naam daar boven dat verhaal – ziet u beiden die naam? Dat ben ik!’ En dan erbij kijken met een gezicht, en neus in de wind, alsof ik die naar poëzie neigende proza van tien regels even uit mijn mouw had geschud. Ik liet het gelukkig wijselijk uit mijn hoofd. Fietste naderhand terug richting de bloemenmarkt van het Janskerkhof, kwam bij de eerste stoplichten naar de Nachtegaalstraat, en dacht: weet je wat, ik ga terug, ik ga nog een keer kijken.
Zoiets vond later ook eens plaats in Amsterdam aan het einde van de Rijnstraat naar de Churchill-laan toe waar Het Parool destijds een tamelijk verveloos kantoortje als distributiepunt had. Ik las mijn voetbalverslag met grote instemming terug, totdat ik ontdekte dat ik een keer niet Gorichem met een M aan het eind had geschreven maar met een N. De vlammen sloegen me uit. Durfde van de weeromstuit niet meer verder te lezen. Ik reed met de pest in mijn lijf terug naar huis en draaide halverwege de Rijnstraat weer om. De opgewonden aanvechting. Nog een keer kijken, je kon nooit weten, misschien was die N in de tussentijd wel een M geworden. Zou zó maar kunnen. Ik dreigde een moeilijk leven tegemoet te gaan met die verslavende en meedogenloze vitrines. Gelukkig verdwenen ze gaandeweg uit het stadsbeeld van Amsterdam. Het Parool was goed voor zijn personeel.
En toen reed ik veertig jaar later van die schuur van Anne terug naar het noorden de grote rivieren weer over en betrapte ik mezelf erop dat ik mijn nieuwe boek heel af en toe, en heel stiekem, was blijven strelen en aaien. Een boek als animeermeisje, hoever kan een mens het laten komen. Bij een stoplicht even die zo bekende verhoogde hartslag. Op pagina 165 ontwaarde ik een tikfout. Er stond abusievelijk ‘aansluiten hij het betoog’. Moest natuurlijk niet ‘hij’ zijn maar ‘bij’. Ach heremetijd, zat daar mijn Skoda nou voor onder de modder en de blubber?! Ik naderde vanuit het Brabantse de aangetaste Merwedebrug met zijn vertraging van dik een uur en wist dat er voor mij op Gorichem sowieso geen zegen rustte. Ooit in mijn Parooltijd had ik eens een verhaal uit Gorichem laten komen, met een M, dat dan weer wel, terwijl ik voor dat interview toch wel degelijk in Gouda was geweest. Ik merkte het pas op bij het declareren.
Het nieuwe boek is uit, op aandringen van Lou voorzien van een code, en al opgevraagd (vertelde Lou) door de Koninklijke Bibliotheek in Den Haag. De voorpresentatie vond gisteren plaats in abdijhotel Rolduc in Kerkrade. Tevoren had kameraad Taco mij geadviseerd in deze kraamkamer der katholieke geestelijkheid veiligheidshalve een toque te dragen, een kruisbeschermer, vanwege mogelijk friemelgevaar van bronstige geloofszuigelingen. Die raad heb ik opgevolgd. Liep er rond als een schichtige wereldvreemde balletdanser. Rolduc is imposant maar er kleeft een verleden aan waarop men toch niet al te trots kan zijn. De mijnen hielden de parochianen eertijds arm en de kerk hield ze dom. Moest aan de nare aartsconservatieve Jo Gijsen denken, die de mijnwerkersfamilies weer tot gedweeë kerkslaven maakte, en aan nog enkele farizeeërs. In Rolduc ging een eerste doos van mijn boeken van de hand. Kerkrade was daartoe niet toevallig gekozen. Even verderop in Chevrèmont waren Ellen en ik dit jaar twee keer voor enkele dagen te gast geweest op de speciale parkinsonafdeling (een novum in Nederland) van verpleeghuis Lückerheide. Eerstverantwoordelijke Marco Maassen had ons zijn kamer ter overnachting aangeboden en was zelf met zijn bureau en computer op de gang gaan zitten. Kom daar maar eens om bij managers! In de totstandkoming van ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ nam Kerkrade dus een bijzondere positie in.
De toque kon af toen Marco Maassen me vanuit Rolduc meenam naar de Romeinenstraat en verdere omgeving van de wijk Heilust, nieuwsgierig als ‘Het geluk van Limburg’ van Marcia Luyten me had gemaakt. De glorie en ondergang van de Nederlandse steenkoolindustrie aan de hand van een dramatische familiegeschiedenis – prachtig en meeslepend beschreven over 365 pagina’s. Op Heilust onder de rook van één van ’s werelds modernste steenkolenmijnen groeide ooit een ingenieus organisme, de mijnwerkerskolonie. Daar leefde men van en voor de mijn. Ik slenterde onder een stralend zonnetje en in hemdsmouwen langs de door Marcia Luyten geportretteerde mijnwerkersplekken, haar boek onder de arm. Ik wilde het met eigen ogen zien. Gluurde ongegeneerd naar binnen bij Romeinenstraat 7 waar in de jaren vijftig de hoofdpersoon van het boek Jack (Sjaakie) Vinders woonde, geboren in 1949, vierde generatie mijnwerkersgeslacht, uiteindelijk uitgegroeid tot Limburgs bekendste zanger. De devotie van zijn moeder had Sjaakie aanvankelijk tot een vroom en meegaand ventje gemaakt. Hier ergens moest ook de Onze Lieve Vrouw van Altijddurende Bijstand staan, een kerk. Of zou die intussen door de ontkerkelijking zijn gesloopt?
Marco Maassen is zelf van Spekholzerheide en ook zoon van een mijnwerker. Hij vertelde van de drie-eenheid van de Limburgse macht – mijn, kerk en staat. Ze voerden de totalitaire regie over het mijnwerkersbestaan. In de achtertuinen van Heilust nog altijd veel duivenhokken. Zoals zijn echtgenote van de kinderen hield, zo hield de mijnwerker van zijn duiven, las ik in ‘Het geluk van Limburg’. Daar kon de kompel een vermogen mee verdienen. In elk geval een bromfiets zoals Haberts van Romeinenstraat 9. Kwam in de Romeinenstraat nog twee keer een naambordje met familie Habets tegen. Op Romeinenstraat 7 waren kennelijk nieuwe mensen bezig, want behalve een trap en wat verfspullen was de hoekwoning leeg. De vader van Sjaakie voetbalde bij Juliana dat later Rapid JC werd en weer later Roda JC. Spelers als Wiel Coerver (uit de aanpalende wijk Bleijerheide), Chiel Haenen, Sjef Mommertz en Hub Bisschops losten op zaterdag hun duiven en kwamen op zondag op de fiets naar Rapid JC. Aan het begin van de Batastraat had zich de mijn Willem-Sophia bevonden. Op de bult nu een sportcomplex waar fanatiek gevoetbald werd in geel en blauw. Een klein stukje verderop stadion Kaalheide waar ik ooit voor de krant de mijnwerkersclub Roda JC bezocht. En onderwijl maar bladerend in ‘Het geluk van Limburg’. Ach ja, mijn eerste chef in de sportjournalistiek bij het Nieuw Utrechts Dagblad ofwel het Utrechtse Parool, veertig jaar geleden – hij was zwaar aan de drank. Je wist nooit hoe je hem ’s morgens zou aantreffen. Nou onbekwaam soms, zoals die zondag toen ik hem razendsnel moest vervangen bij Roda JC tegen FC Utrecht. Ik vertelde Marco Maassen erover en ja wie speelden er toen bij Roda JC voor de mijnwerkersfamilie van Spekholzerheide en Heilust? Hadden ze Jan Jongbloed al uit Amsterdam weggehaald of was het nog Bram Geilman, het aanstormend keeperstalent bij Feyenoord achter Eddy Pieters Graafland? Marco Maassen begon over Dick Nanninga, idool van de streek, de robuuste kopsterke spits, een nek van gewapend beton, het prototype van een kompel. Overleden intussen, niet oud geworden, erg gesukkeld met zijn gezondheid op het laatst. Van Kaalheide eind jaren zeventig herinnerde ik me ook nog Leo Degens en Pierre Vermeulen. Ging die laatste niet naar Feyenoord?
Ik reed weg uit de appendix Limburg door de flessenhals naar het Utrechtse terug. Ik zag af van een overnachting in Rolduc, ik annuleerde de kamer die al in gereedheid was gebracht, want ik wilde naar Ellen. ‘She is always on my mind’ Elvis Presley? jazeker, Elvis! Ellen altijd dichtbij en in het hoofd. Als ik een beetje opschoot, konden we nog samen thuis in de tuin zitten bij een glaasje en een snack. Dacht terug aan ‘Afri’ van de schrijfster Jutta Chorus met wie ik samen studentenprojecten (o.m. vijftien jaar Somaliërs in de Sibeliusflat van Tilburg-Noord) had gedraaid op de journalistenopleiding. In ‘Afri’ beschreef Jutta de negentiende-eeuwse Afrikaanderwijk in Rotterdam via familiegeschiedenissen, en dat deed ze zó knap en zó fascinerend dat ik met Ellen, en ‘Afri’ in de hand, op een winterse maandag de Erasmusbrug overstak langs het Nieuwe Luxortheater naar De Kop van Zuid, naar de Pretorialaan en de Bloemfonteinstraat, de toegangspoort tot één van de bekendste migrantenwijken van Nederland. Zoete en verdrietige herinneringen tegelijk. Ik herinner me dat we ook Katendrecht nog even inliepen. Bij Ellen was dat jaar de diagnose parkinson al gesteld. Maar we wisten nog niet wat er nog meer aan onheil ging komen. Nog geen enkel vermoeden van die Lewy Body dementie. En Ellen liep nog. Geen rolstoel nog. Ik trapte het gaspedaal bij Weert nog eens extra stevig in. Op de radio verloor het Rotterdamse Excelsior thuis tegen alle verhoudingen in met 0-1 van Roda JC uit Kerkrade. Luyten won van Chorus zogezegd. Zouden Marcia Luyten en Jutta Chorus ook hun boek gestreeld hebben toen dat net uit was? Vast wel. En zo niet dan moesten ze dat maar alsnog doen. Las weer enkele passages in ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ terug (bij stoplichten) en herinnerde me hoe ik met sommige zinnen had zitten stoeien tot in het oneindige om de juiste formulering op mijn computerscherm te krijgen. Hoeveel tijd en energie was er wel niet in dat boek gaan zitten? Na ‘Dankjewel voor je liefde, omgaan met parkinson en Lewy Body dementie’ en ‘Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger’ heb ik met ‘Achter mijn woorden smeult de passie, we houden het heft in eigen hand’ onze verdere levensgeschiedenis willen vastleggen. Het kan ons immers allemáal overkomen. Veel wijsneuzen van nu zullen dan van een koude kermis komen. Want wat weten sommigen het goed en wat hebben nog weinig tot geen ervaring met dementie. Het nieuwe boek lag prettig in de hand. Met het strelen van zijn nieuwe boek streelt niet alleen ik, maar elke auteur, feitelijk zijn hoofdpersoon.