Maand: augustus 2016

Soms verlangt een mantelzorger naar een stuk touw of een stevig koord om zich aan op te knopen. Deze maandag was het weer eens zo ver. Heerlijk leek het me om iedereen verder tabee te zeggen. Je kunt geen zieke mensen toevertrouwen aan een zieke cultuur binnen een ziek systeem. Sommige verzorgers kunnen vooral heel goed voor zichzelf zorgen, en verneuken je waar je bijstaat, als je niet uitkijkt. Ze zijn me te uitgekookt. Ze zijn me te gewiekst. Ik ben twee keer crisismanager geweest in mijn journalistieke jaren. Ik leerde er veel van. Ook hoe fout personeel voortdurend probeerde onder je radar weg te duiken. Leuk en aardig in je gezicht, maar geraffineerd tot en met het eigen belang najagend zodra jij je had omgedraaid. Ik plaats eens één verzorgster van ons verpleeghuis op mijn netvlies: zeer talentvol, veel flair, maar olijkheid als camouflagenet, ongedisciplineerd, hetgeen haar ontwikkeling in de drie jaar dat ik haar nu meemaak volkomen heeft gestagneerd. Zou dat in een dossier terecht komen? Ik vrees van niet. Voortdurend word je als mantelzorger teruggeworpen naar ongeloof over onverschilligheid in de professionele taakuitoefening. Werk als bijzaak. Zou het in andere verpleeghuizen anders zijn? Ik vrees van niet. Familie zou veel hogere eisen aan het verpleegpersoneel moeten stellen. Maar als je anders dan ik, en met mij nog een heel legioen, maar één keer per week op bezoek komt, dan heb je niet zoveel te eisen. Dan word je ook weinig gewaar.

We leven in een egoïstische maatschappij. Maar misschien had Margaret Thatcher destijds wel gelijk toen ze zei dat de maatschappij helemaal niet bestaat. En al helemaal niet als wij maatschappij en samenleving als synoniemen beschouwen. Laat ik de bups eens met feiten op een rijtje zetten. Wie geen zin heeft in een weinig opwekkend verhaal over de verpleegzorg raad ik aan nu al meteen te stoppen met lezen. De doorzetters zullen vanzelf mijn slotsom onderschrijven dat een normaal mens af en toe crazy wordt van de lanterfanters en slome duikelaars die helaas ook tot de personele inboedel van een verpleeghuis behoren. Het onze heeft er net even te veel. Misschien moet ik het wel zó zeggen: met name een aantal twintigers is nog niet droog achter de oren en kan niet omgaan met de vrijheid die zij binnen hun werkkaders genieten. Lekker veel keuvelen met elkaar bij een sigaretje. Het is onbegrijpelijk dat in ons verpleeghuis niet de vaste regel geldt dat de totale dagbezetting mee eet met de bewoners, zodat die bij de boterham de persoonsgerichte aandacht krijgen die ze dubbel en dwars nodig hebben, en verdienen. Tot mijn grote ergernis liften veel met name twintigers en dertigers in de verpleegzorg, voor zover ik dat waarneem, mee op de vleugels van de publieke opinie dat bestuurders en directies het altijd in negatieve zin gedaan hebben. Maar de werkvloer kan er ook wat van. Sommigen hebben nauwelijks meer aandacht voor de dementerenden dan een winkelmeisje in de super voor de maïzena en macaroni. De compassie met hun werk wordt mij pas het meest duidelijk als het eigen belang een stap terug moet doen voor de essentie van hun rol in het verpleeghuis. Schrijnende voorbeelden. De verpleeghuizen hebben er mede hun slechte naam aan te wijten.

Het was een augustusmaandag en als te doen gebruikelijk belde ik rond de klok van half elf om te laten weten dat ik Ellen om twaalf uur zou komen ophalen. Op de afgesproken tijd stapte ik haar afdeling op. Ellen zat in haar rolstoel aan een tafel. Mijn gebruikelijk vraag of mijn liefste al een toilettering had ondergaan – ik kies mijn formulering zorgvuldig – of dat dit nog even moest gebeuren. Al raar dat ik dit moest vragen, maar soit. De jongeman die nog niet zolang in onze zorgtoko werkt, antwoordde dat het er nog niet van was gekomen. Dan gaan we nu aan de slag, stelde ik vast. Maar nee, de jongeman was toe aan zijn lunch op het buitenterras van het grand café. Hij oogde ook inderdaad afgepeigerd. Van een voor ieder van ons tamelijk onbekende invalkracht wilde de jongeman weten of zij Ellen eventueel kon helpen en of de flexmedewerkster ooit al eens in haar leven een stalift had bediend. En of ze er de bevoegdheid voor had. Dat bleek allemaal niet het geval. Wat een lapzwans die jongeman. Er begon al iets van ergernis in mij op te borrelen. Ik houd niet zo van dat zorggeneuzel en dus zei ik tegen de oelewapper dat hij zijn middagpauze maar even met vijf minuten moest uitstellen. Daar kon hij de redelijkheid gelukkig van in zien. Was dat niet zo geweest dan had hij gewoon pech gehad, dat voelde hij ook wel. Woede vloeit vaak voort uit stress en die weer wordt dikwijls veroorzaakt door onmacht en onbegrip. Welnu, de stress kwam weer om de hoek kijken bij mij. Twee dagen relaxen op het strand van De Panne hebben zo natuurlijk geen enkele zin.

Toen Ellen vanuit haar rolstoel met de stalift werd opgehesen, of hoe je dat ook noemt, zagen we al dat ze zwaar aan de diarree was. Last van de warmte. Hoe was het nu gegaan als ik me niet had vertoond in het verpleeghuis? Het was maar een simpele vraag aan de jongeman. Hij buiten op het terras, en de oproepkracht die nauwelijks de weg wist in ons verpleeghuis alleen laten opdraaien voor de lunch van de bewoners. Van wie de lieve vrouw zo te zien ook al weinig sjoege had. Kende ze de zorgplannen? Kende ze het onderscheid in de verschillende vormen van dementie op de afdeling? Ellen zou dus onder de diarree aan de lunchtafel hebben gezeten. Want de flexmedewerkster mocht a. de stalift niet bedienen en b. zou ze er in haar eentje helemaal geen tijd voor hebben gehad. Solliciteerde ons verpleeghuis hier naar de zwarte lijst van de Inspectie en Patiëntenfederatie? De vraag stellen was ‘m beantwoorden. Niet iedereen is dagelijks getuige van wat zich in een verpleeghuis aan zaken afspeelt die je verstand te boven gaan, ik nog steeds wel.

Zo maar een augustusmaandag. Met Ellen na de verschoning weer fris en fruitig ging ik nog even de gemeenschappelijke woonkamer in waar de flexmedewerkster inmiddels zich een slag in de rondte liep met messen, vorken en lepels om de hulpbehoevende dementerende parochianen bij hun boterhammetje met glaasje melk van dienst te zijn. Maar wat tochtte het onbedaarlijk? Er was sprake van een valse trek, van een rare en nare ijskoude windcirculatie. De balkondeur stond open. Maar daar kon het niet aan liggen. Recht tegenover die open deur bleek warempel een levensgrote ventilator in de hoogste versnelling te staan blazen. Of de Braziliaanse niet bang was dat alle dierbare bejaarden van onze afdeling bezigwaren aan hun laatste boterhammetje in het leven? Dat begreep ze niet. Of ze niet bang was voor een stuk of wat gevallen van longontsteking? Geen contact. Ze rende nog van stoel naar stoel met een lepel en een vork. Het had iets aandoenlijks. Waar was trouwens de vaste bezetting en waarom moest deze arme flexmevrouw helemaal alleen voor de lunch opdraaien? Ik begon de stekker van de ventilator uit het stopcontact te rukken. Ik stond er met de vuile broek van Ellen in mijn handen. De jongeman had me beloofd voor een vuilniszak te zorgen. Maar de altijd zo voorkomende jongeman was ‘m allang gesmeerd. De losse kracht begon met borden te rommelen. Hoe had de organisatie AxionContinu dit alles aan de buitenwereld willen uitleggen als het was misgegaan? Ik dankte god op mijn blote knieën dat ik Ellen uit deze mensonterende poppenkast kon weghalen. Beter nog: kon bevrijden. En toen met Ellen in de rolstoel naar beneden naar het terras waar niet alleen de jongeman van het zonnetje genoot maar ook twee van zijn collega’s. Drie vaste krachten die er weinig misverstand over lieten bestaan hun eigen maag en longen, want ze roken haast allemaal als gekken, belangrijker te vinden dan de chronisch zieke mensen die aan hun zorg zijn toevertrouwd. Die slachtoffers kunnen het niet zeggen, daarom doe ik het: ik had als leidinggevende in ons verpleeghuis de vaste bezetting onmiddellijk geschorst en ze naderhand wellicht ontslagen. Ons verpleeghuis op zijn smalst. Het was te bizar voor woorden. Waar pappen en nathouden met onvolwassen werknemers al niet toe leidt.

Eigenlijk begon ik me steeds drukker te maken over dit flagrante plichtsverzuim. Want zo zie ik dat. Maar ik ben misschien wel van de oude stempel. Sterker nog, misschien ben ik wel over de datum heen. Maar hoe konden die drie, van wie twee twintigers, met een vakantiegevoel in het zonnetje gaan zitten en een ingehuurde kracht alleen laten opdraaien voor de afdeling en dan nog wel tijdens de lunch die voor veel dementerenden het hoogtepunt van de dag vormt. Het is exemplarisch voor ons verpleeghuis – ook dat te veel van wat fout gaat wordt vergoelijkt. Ons verpleeghuis ontbeert strakke leiding. Het is in het voordeel van de verzorgenden die we eigenlijk een schop onder hun kont zouden moeten geven. Ik vind dat het personeel de maaltijd van de bewoners zó serieus dient te nemen dat niet één vaste kracht de afdeling verlaat , niet één ja, en dat het contractueel zo moet zijn vastgelegd dat met de bewoners gegeten wordt (MET de bewoners). Ik ben er veelvuldig getuige van dat dementerenden nog hooguit glazig naar hun bord en bestek kijken. Zo van: hoe ging dat ook al weer? Dat prentte ik de jongeman en zijn twee collega’s in toen ik deze augustusmaandag voor hun neus stond. Of ze besodemieterd waren om hun vrije weekend nog eens met een dagje te verlengen. Het zogenaamde lamlendige maandaggevoel van even weer bijkomen van alle achterliggende drukte. Hun falen vloeide ook voort uit een zekere domheid, bedacht ik. Met hun vrijheid in gebondenheid grepen ze boven hun macht. Ze konden er niet mee omgaan. Gedrag van meelopers ook. Geen personality. Kuddedieren. Ik bezag Ellen van opzij. Ik realiseerde me haar nog tamelijk bevoorrechte positie. Ik besefte haar eigenlijk in deze atmosfeer van egoïsme geen dag alleen te kunnen laten. Het drong weer eens tot me door dat sommigen van ons verpleeghuis een speeltuin maakten. En ik draaide me om en wist: Jullie hangen. Niet ik maar jullie. Met Ellen liet ik door de directiesecretaresse een notitie maken van wat ik in nog geen drie kwartier had meegemaakt. Ik sprak uitvoerig met de teamleider en het afdelingshoofd en noemde naam en toenaam. Helaas zijn er te veel die slechts belangstelling voor hun werk veinzen. Voor kwalitatieve verpleegzorg is meer nodig dan wat ik om me heen zie. Je kunt geen zieke mensen toevertrouwen aan een zieke cultuur binnen een ziek systeem. In de auto later ontsnapte aan mij een diepe vermoeide zucht. En Ellen: ‘Fijn hoor’. Daar deed ik het voor. We blijven ze onderschatten de mensen bij wie het in de bovenkamer niet helemaal meer klopt. Maar ondertussen!

Postscriptum.

Na het uitkomen van dit blog belde een bevriend echtpaar met de vraag of we ons verpleeghuis maar niet beter konden omdopen in De Bottelanden. Ze wisten nog niet eens dat de lunch van die maandag nog het meest leek op het voederen der dieren van Artis. Want die conclusie mocht ik trekken na te zijn bijgepraat. Het spijt me voor ons verpleeghuis maar ik kan ze niet àltijd sparen. De oproepkracht bied ik welgemeend excuus aan voor wat haar maandag als gast ten deel viel. Ze had beter verdiend, ze was uit het goede hout gesneden, van haar was misbruik gemaakt, ze had beter verdiend, net als de bewoners.

 België rouwde om Toots Thielemans. Op de Ring van Antwerpen liep het verkeer weer vast. Geen doorkomen aan. Het was met 38 graden bloedheet geweest. De schaduwen werden eind augustus langer en de ondergaande zon wierp strijklicht op de kermis aan automobielen. Moest aan Melle van de Velde denken die zoveel leek op Toots Thielemans en met wie ik in Antwerpen en Brussel zoveel leuke avonturen had beleefd. Melle was in de wereld van de Nijmeegse Vierdaagse een mythische figuur. Hoe hij daarin verzeild was geraakt, weet ik niet, maar hij versloeg dat evenement welhaast 35 jaar achtereen voor De Telegraaf. Mogelijk nog langer. Ik vond het altijd een mirakel als hij met pen en papier weer warmliep voor iets dat hij zoetjesaan wel gezien mocht hebben.

Melle woonde in het Antwerpse stadsdeel Berchem omringd door voornamelijk orthodoxe joden. Ik wist dat ik hem op vrijdagavond bij zonsondergang vanwege de Sabbat nooit moest bellen. Dan liep mijn collega op straat en deed hij aan burenhulp. Dan reed Melle voor het ene na het andere gezin de auto de gezamenlijke parkeergarage in en liep hij met de autosleuteltjes mee naar boven om het licht aan te doen. Melle kwam zijn orthodox-joodse omwonenden zogezegd in iets tegemoet waarvan hij zelf geen snars begreep. Ik heb hem ooit gevraagd wat er nou zou gebeuren als hij bij het ingaan van de sabbat een deuk reed in de auto van een van zijn buren. Daar had Melle nog niet bij stilgestaan. Met deze illustere figuur, die was getrouwd met de Vlaamse Frie, en die zo in België verzeild was geraakt, draaide ik een paar jaar op de donderdagavonden cursussen in Antwerpen. Dat was aanvankelijk in een heel schimmig gebouw van een vakbond en later in het monumentale pershuis onder kroonluchters. Ik herinner me van die donderdagen in Antwerpen nog het meest de soms levensgevaarlijke weersomstandigheden met ijzel, en de wetenschap dat Ellen thuis op me wachtte met kaarslicht, de open haard en een glaasje. Ik had er dan al één achter mijn kiezen, want Melle en ik hadden elkaar aangepraat dat we geen les konden geven zonder eerst even het gerenommeerde café Engel & Bengel te hebben bezocht en bovendien aansluitend het restaurant aan de overkant van de Grote Markt voor de mosselen (met een glaasje). Jazeker, aan Melle ontsnapte soms een boertje als hij aan enkele Vlamingen stond te vertellen hoe je een fatsoenlijk nieuwsbericht opbouwde. Het waren volgens mij rare tijden, want we declareerden zelfs de toiletjuffrouw, en Antwerpen moet onze hogeschool meer hebben gekost dan die ook maar bij benadering kon opleveren. Daar tussen dat samengeperste autoverkeer in het strijklicht besloot ik bij Merksem van de Ring af te gaan en nog eens Engel & Bengel met een bezoekje te vereren. Files geven een droge keel.

Ach ja Melle – De hogeschool stuurde ons eens voor een paar dagen naar Brussel om redactieleden van dagblad De Morgen bij te schaven. Ons secretariaat in Tilburg was er apetrots op voor ieder van ons in hartje Brussel, op nota bene loopafstand van onze opdrachtgever, een hotel te hebben gescoord voor zestig euro per nacht per kamer. Ik zie nog het verbaasde gezicht van Frie. Zestig euro? Moest daar geen nul achter? Ze bracht ons naar het station van Berchem en wij lesboeren met de trein door naar Brussel-Zuid. Het hotel was snel gevonden. Het oogde wat verwaarloosd maar dat kon de pret niet drukken. Evenmin het feit dat we op de bovenste etage beiden de beschikking kregen over een kamer zo groot als een bezemkast. De kamers lagen recht tegenover elkaar. Het leek ons een voorrecht niet aan de straatkant te hoeven slapen, want aan de overzijde van de straat was een nachtclub gevestigd en de neonverlichting brandde al eind van de middag in alle kleuren van de regenboog. Het was eigenlijk eerder knipperen en flitsen. We besloten te loten over de kamers. Melle won en installeerde zichzelf zo ver mogelijk van de straat. Waarom ze ons op zolder hadden weggestopt met klaarblijkelijk lege kamers beneden was ons een raadsel. Totdat we de eerste nacht lagen te schudden in ons bed. Behalve die twee bezemkasten voor ons was de rest van het hotel verhuurd aan de plaatselijke tippelprostitutie. We deden geen oog dicht. Maar het beroerdste was dat we in dat hotel ook nog eens onder de vlooien kwamen te zitten en met hoofdluis te maken kregen. Zal nooit vergeten dat Melle op de redactie van De Morgen aan de cursisten vroeg of ze er bezwaar tegen hadden dat hij even schaamteloos ging zitten krabben. En toen vertelde hij daar aan die gasten dat ze in Nederland heel gierig zijn en nogal wereldvreemd en dat hij voor maar liefst zestig euro per nacht twee vierkante meter deelde met ongedierte. Terug had de trein nog maar net Brussel-Zuid verlaten of Melle belde naar Frie of ze het bad vast wilde laten vollopen.

De laatste keer dat we samen in stelling werden gebracht, was op een zaterdag toen het vroor dat het kraakte. In Antwerpen was weer iets georganiseerd in het kader van de culturele betrekkingen tussen Nederland en Vlaanderen. Ze waren op het idee gekomen om ditmaal allerhande organisaties zich aan het winkelend publiek te laten presenteren vanaf een zeepkist. Ellen was mee. Ze genoot van de prachtige vrijdagavond met schitterende buffetten in het majesteitelijke Antwerpse stadhuis. Er viel ook veel te genieten. Zelden zo’n mooie entourage gezien. Wat een pracht en praal. We dachten daar in die chique de friemel maar even niet aan alle armoe in de wereld. Op zaterdag barstten we van de kou. Maar hoe aangenaam was het wel niet om voor een cursus journalistiek in te schrijven, bralden we over het drukke marktplein, en bij wie kon je dan beter terecht dan bij ons – daar stonden we dan als hopeloos verkleumde figuren in drie winterjassen op die zeepkist. Melle had het na één keer al bekeken. En hij had een goed excuus, hij moest ook een riedeltje aanleveren voor het kritiekloze Stan Huygen Journaal van De Telegraaf. Tussen alle optredens door sleepte Ellen mokken met warme chocolademelk vanuit een kroeg aan. Toen ik daar op die zeepkist meer op routine begon te zwammen, durfden we het wel aan die chocolademelk te mengen met cognac. Daar was Melle al veel eerder op de middag mee begonnen.

Deze zomer viel er een rouwkaart bij ons thuis in De Meern in de bus. Melle was overleden. Hij was zijn evenbeeld Toots net even voor geweest. Frie leefde nog wel. Zou zij niet eerder gaan? Alle jaren dat we contact hadden met dit Bourgondische Antwerpse echtpaar waren er zorgen om de gezondheid van Frie geweest. Ze had kanker. Met een clubje lotgenoten kwamen ze elk kwartaal bij elkaar en steeds dunde het gezelschap verder uit. Onder de mosselen vertelde Melle me dat hij met zijn vrouw aan het winkelen was bij de Groenplaats toen ze hem ineens een zaak met pruiken in troonde. Zoals Frie er mee omging, zo nuchter, of ogenschijnlijk nuchter, dat kon hij niet. Als Frie weer in het ziekenhuis op controle moest dan was Melle dagen van slag. Dan kneep hij ‘m. En als ze te horen hadden gekregen dat er geen nieuwe kankercellen waren geconstateerd dan was vooral mijn collega volledig uit zijn doen. Hij had een melancholieke kant. Achter zijn levenslust ging de zorg om Frie schuil. Tranen van verdriet welden soms plotseling op. Hoe moest hij zonder zijn Frie verder? Hij kon oprecht jaloers op Ellen en mij zijn. We tobden niet met onze gezondheid, geen van beiden. Toen nog niet, inderdaad. Ik vond Melle gaandeweg verstrooid worden. Het viel me op dat deze uitmuntende en bevlogen lesgever later in onze samenwerking soms heel even de draad kwijt was. Dat we elkaar uit het oog verloren, had daar overigens niets mee te maken. Onze hogeschool zag steeds minder brood in de Belgische markt en stoot die af. We hadden voor de flauwekul op die zeepkist gestaan. En dus reed ik niet meer op de late donderdagavond over de kasseien aan de Schelde naar de Ring en het bord met Breda. Op de rouwkaart bedankte Frie het verpleeghuis dat haar trouwe man de liefde en verzorging had gegeven die hij zo dik verdiende. Na het pintje in Engel & Bengel sloeg ik de mosselen over. Ik nam het mezelf kwalijk dat ik Melle en Frie uit het oog verloren was en hoopte dat de file op de Ring inmiddels was opgelost. Kon ik snel naar Ellen in het verpleeghuis.  

 

Vanuit haar domicilie Frankrijk schreef Jeannette Klusman:

Laat ik nou net vóor ik de open brief van Johan Carbo aan zijn nieuwe verpleeghuisleiding las het volgende verhaal uit de diepe Zuid-Franse provincie gehoord hebben. Een vrouw doet na rijp beraad een zelfmoordpoging, wordt gevonden, tegen haar zin gereanimeerd en in een psychiatrische inrichting opgenomen en daar tegen haar zin vastgehouden. Ze mag geen bezoek ontvangen, krijgt gedwongen antidepressiva toegediend, moet de kamer delen met demente medepatiënten van wie er één zich in haar bed nestelt. Verstandelijk gehandicapten behoren ook tot de bewoners. Na vier weken wordt ze vrij gelaten.

‘Zoiets bestaat “bij ons” gelukkig niet meer’, denk je dan en ook nog met een beetje trots. Totdat je de open brief van Johan Carbo aan de directeur van het verpleegtehuis leest. Holisme heet de Nederlandse methode om allerlei schakeringen van mensen bij elkaar onder te brengen die niet meer thuis kunnen leven omdat hun bovenkamer helaas onfunctioneel is heringericht. Holisme. Was dat niet een wat zweverige kijk op het leven? Alles hangt met alles samen en het geheel is meer dan de som der delen? Jazeker! Maar wordt hier soms een ander sommetje gemaakt en zijn alle zorgbehoevenden in één huis gewoon goedkoper, ook al delen de delen van deze som soms bitter weinig behalve hun hulpbehoevendheid? Wie een dementerende ouder heeft, weet dat die anders reageert dan iemand na een zwaar herseninfarct of een patiënt met parkinson en Lewy Body.

Natuurlijk weten politici en bestuurders in de zorg dat ook. En ja, er moet bezuinigd worden, ook in de zorg. Maar niet tot elke prijs en niet ten koste van de allerzwaksten. De tijden zijn voorbij dat een mooie kreet met een lieflijke uitstraling, ho-lis-me, genoeg is om burgers met een kluitje in het riet te sturen. Bestuurders, directies en politici, wees eerlijk! Zeg wat de kosten zijn voor gespecialiseerde hulp. Laat zien wat je kunt schrappen aan niet-noodzakelijke dingen. Houd de eigen bijdragen van goed verdienenden tegen het licht, evenals salarissen en wachtgelden van leidinggevenden Durf inefficiënte bestuurders en directeuren de wacht aan te zeggen. Draai eens een paar dagen mee in verpleegtehuizen met uiteenlopende aanpak. Tel de zegeningen van de bewoners en pas daarna de som der delen.

Dat lijkt mij een passende reactie op de brief van Carbo. Aldus Jeannette Klusman, docente Duits in het hbo-onderwijs en lange tijd medewerkster bij De Groene in Amsterdam.

Haar verhaal is duidelijk. Hoe efficiënt is de verpleeghuiszorg? Zou je het echt merken als er werd bezuinigd op het aantal bestuurders en managers? Misschien wel, waarschijnlijk wel, en dan in positieve zin. Ze eten mee uit de ruif. En niet zo zuinig ook. Hetgeen ten koste gaat van de kwaliteit die de verpleeghuisbewoners aan verzorging op grond van hun radeloze afhankelijkheid behoeven en beslist ook verdienen. Het organogram van de verpleegzorg doet denken aan een kind met een waterhoofd. Ik zal ook niet licht vergeten hoe protserig en aanstootgevend onze vorige voorzitter van de Raad van Bestuur met pensioen ging. Geld speelde kennelijk geen rol. Ja, kreeg ik van een submanager naderhand te horen: zo’n duur feest genereerde uiteindelijk sponsoren, het leverde meer op dan er tevoren in was geïnvesteerd. Zo’n uitspatting was goed voor de relaties. Netwerken bij een glas champagne. Geloofde ze het zelf? Brave diender die medewerkster. Ze had geen idee wat die partytenten en al die hapjes en drankjes wel niet gekost hadden. Dus hoezo de bloemetjes buiten zetten en daar nog winst op maken ook? Loop als bestuurders en managers inderdaad eens mee in meerdere verpleeghuizen met een verschillende aanpak, zoals Jeannette Klusman schreef. Tel eerst de zegeningen van de bewoners en pas daarna de som der delen. En houd in het achterhoofd dat het snel kan gaan om van zorgbestuurder te veranderen in een verpleeghuisbewoner. Lopen we dan nóg warm voor het holisme-evangelie? De werkvloer zou tegen de excessen in de zorg veel meer een vuist moeten maken. Maar daar is een vechtersmentaliteit voor nodig en engagement. De verpleegzorg maakt een mantelzorger vaak crazy en doet hem de zijlijn verlaten. Er zijn er te veel op de werkvloer die maar al te graag tegen de macht aanschurken en voor wie het werk slechts hooguit een baantje is. Dat kan niet gezien de grote verantwoordelijkheid voor gezondheid en welzijn. Bovendien geven te veel verzorgenden er blijk van te weinig te doen aan zelfeducatie en het bijhouden van hun vakliteratuur. En kennis is nu eenmaal macht – macht die we nodig hebben om de verpleegzorg te hervormen en een beter aanzien te geven. Zoals het nu gaat heb ik er niet zoveel fiducie in. Sprak gisteren een kennis wiens dochter Verpleegkunde studeert op een hbo. Zijn dochter loopt stage maar was van plan haar studie af te breken. Ze was geschrokken van medewerkers in het verpleeghuis die hun hart totaal niet bij de zorg en de bewoners hadden liggen. De dochter van mijn kennis dacht vanuit idealisme nog in termen van liefde en belangstelling voor levensgeschiedenissen.

 

Luisterde een gesprek af aan een terrastafeltje naast me. Drie echtparen. Een jonge lichting gepensioneerden met verderop tegen een boom hun gemotoriseerde fiets. Eén van de vrouwen had in alles het hoogste woord. Zij en haar man waren net terug van vijf weken Frankrijk. Wie het breed had liet het breed hangen. Waarom ook niet. Nog maar eens een rondje. Maar ene Richard wilde ondanks de warmte maar steeds niets drinken. De praatzieke Fransbruine troela snapte er niets van. De vrouw van Richard wel. De licht dementerende Richard was begonnen een tikkeltje incontinent te worden en hij was bang bij de uitspanning in zijn broek met inlegkruis te plassen. Ik bleef luisteren. Uiteindelijk kreeg de vrouw van Richard hem zover dat hij toch een glaasje van het één of ander nam. Toen hij dat op had, wilde de verdrietige man naar het toilet. Zijn vrouw keek de kring rond, aarzelde even, maar ging er toch achteraan. En toen gebeurde er iets merkwaardigs. De vrouw uit Frankrijk staakte haar fanfare over alle peperdure vaartuigen met matrozen in de havens van de Côte d’Azur en bazelde dat zij daar, duim in de richting van het toilet, niet zo achter Richard aan moest sjouwen. Want daar hield Richard niet van. Zou zij nooit doen. Kwestie van gezond verstand. Je moest een ander met rust laten. Ja maar, sputterde mevrouw nummer 3 van het terrastafeltje tegen: Richard was bij hun eens komen kaarten en toen vonden ze de volgende dag een natte onderbroek van hem in een hoekje op het toilet. Hij moest zich dood hebben geschaamd voor zijn incontinentie. Had waarschijnlijk niet met een natte onderbroek weer aan de kaarttafel durven te verschijnen. Soms ook vergat hij zijn gulp dicht te ritsen. Dat gaf niet zo’n vrolijke aanblik. De hulpeloosheid spatte er van af. En daarom nam Adèle – Richards vrouw bleek Adèle te heten – hem maar inmiddels bij alles in bescherming. De Fransbruine kletsmajoor had even haar mond gehouden maar daar was ze weer: Nee, het zat een beetje in de onhebbelijke aard van Adèle, ving ik op. Toe maar! Dat noemen ze bij ons thuis een linkse directe.

De arme Adèle voelde bij terugkeer meteen nattigheid. Er was over haar gekletst. Begon er ongevraagd over dat ze haar dementerende man na 45 jaar beter kende dan wie ook en dat ze dicht bij hem in de buurt wilde zijn voor hulp en zeker ook mentale steun die geboden moest worden. Zelfs de grootste idioot kon zien dat Adèle zich verraden voelde. Deed ze nog zó haar best het decorum van Richard in stand te houden en hadden de beter bedeelden nog commentaar ook. Het stel uit Frankrijk was inmiddels allang op een ander gespreksonderwerp overgegaan. Ze hadden hun huis voor een leuk prijsje kunnen verkopen. Een nieuwe woning hadden ze ook alreeds. Met een week zouden ze naar iets tijdelijks verhuizen. Of ook Richard hier een toast op wilde uitbrengen, kwam hij niet zonet van de wc? Twee van de drie echtparen klommen na een poosje weer op hun seniorenfiets. De luitjes met hun kaarttafel thuis bleven nog even zitten. Toevallig kende ik ze een beetje. Of ik iets had meegekregen van Richard die niet wilde drinken omdat hij bang was voor een kletsnat inlegkruisje? Het was me ontgaan. Dan waren mijn vage kennissen wel even bereid me bij te praten. Die Richard had het toch al met zijn beginnende dementie zo verschrikkelijk moeilijk en dan ook nog een bemoeizuchtige echtgenote de hele tijd om hem heen. Dat hoefden ze mij waarschijnlijk niet uit te leggen met naast mij Ellen in haar rolstoel. Ik vond dat ze dat toch maar moesten doen en ondertussen zag ik mezelf lopen op de boulevard van de Belgische kustplaats De Panne met wind in de rug. Hoe ik aankeek tegen zo’n Adèle die bezig was haar man dood te knuffelen waarop hij helemaal niet zat te wachten? Ik vroeg het echtpaar naar hun leeftijd en naar het ergste wat ze in hun leven tot dusver hadden meegemaakt. Ik wist genoeg en eigenlijk wist ik dat al een half uur. Niveau steenpuist.

Weer thuis was het om van een temperamentvolle Ellen lyrisch te worden. Niets van lethargie deze dag. Ze had duidelijk genoten van het zomerse tafereel aan de levende ansichtkaart die we de Vecht met zijn landhuizen noemen. Dit gunde je al haar medebewoners in het verpleeghuis. De buren brachten een verrassing onze achtertuin in . Met de elektrische snoeischaar stonden ze voor onze neus of ze ook bij ons de onstuimig groeiende klimophaag moesten fatsoeneren. Andere buren kwamen met een extra vuilnisbak en een bezem aanzetten. Esmé had zich ondertussen gemeld om Ellen in haar luie stoel in de tuin bij het avondeten te helpen. Het begon ermee dat ze de lepel liet vallen, en daarna nog een keer.

‘Dat wordt hopeloos vandaag’, hoorde ik Ellen mompelen.

Esmé lag in een deuk en begon de lepel met de theedoek schoon te wrijven.

‘Dat schiet niet op zo’. Voor haar neus een bord met een Indonesisch en Japans delicatesse van eigen fabricaat en huisvlijt.

Esmé van de tuin naar de keuken voor een nieuwe lepel. Ellen zocht en vond me op de ladder met de heggenschaar: ‘Wat is dat toch een scheet hè!’ Duim richting keuken.

Dat was me al een half jaar duidelijk. Esmé toont zich als bijstandverlener een medaillewinnares. Een Dafne Schippers maar dan zonder bij boosheid dure loopschoenen tegen de grond te gooien. Esmé houdt het bij een lepel. Boos hebben we haar nog nooit gezien. Zodra ze bij ons binnenvalt, gebeurt er iets positiefs met Ellen, ik zie het aan de ogen. Esmé helpt een paar keer per week Ellen verschonen. Ik loop dan altijd even mee. Fungeer als stalift. Er was een tijd dat Ellen nog niet in een rolstoel zat en zelf naar het toilet liep. Maar ze was desondanks vaak bang om net even te laat te zijn. Daarom beperkte ze zich op terrasjes tot hooguit één drankje. Ik stiefelde vervolgens altijd achter haar aan naar de wc. Waarom? Solidariteit. Ik kan er even geen beter woord voor vinden.

 

We roemen momenteel de beleving van de Nederlandse handbaldames in Rio. Van alle Olympische deelnemers ontroerden zij nog het meest. De Belgische schrijver Hugo Camps had het zelfs over dolle wentelteefjes in vuur en schoonheid. Hij begon de voetballer Rafael van der Vaart nu beter te begrijpen met zijn gescharrel. Het aanstekelijke enthousiasme van de handbaldames zouden we ook overal elders meer moeten terugzien. In de verpleeghuizen bijvoorbeeld ook. Een habbekrats die daar wordt verdiend? Een baan zou veel meer als topsport moeten worden uitgedragen en tot dezelfde beleving moeten noden als de zo gepassioneerde handbalsters demonstreerden. Journalist en televisiemaker Taco Slagter raakte er niet over uitgepraat. Hij deed met zijn geprononceerde gevoel voor rechtvaardigheid zijn beklag over de ‘lauwe’ zorg naar aanleiding van de open brief aan de nieuwe verkeersleiding in ons verpleeghuis. Sprak in zijn rol van bewindvoerder over het ontbreken van maatwerk en over een levensgevaarlijke badkamer in het tehuis van zijn cliënt. En compassie? Hooguit op een spaarbrandertje! Hij schreef:

‘Carbo heeft in zijn open brief zó het gelijk aan zijn kant. Het wil maar niet tot die bestuurders doordringen dat zorg bij dementie en daarvan afgeleide hersenziekten maatwerk is. En meer dan dat. Daar behoren ook goed opgeleide en geregeld bijgeschoolde bevlogen verpleegverzorgers bij. Daar blijft het in veel instellingen schromelijk aan ontbreken; evenals aan de aantallen die nodig zijn om een afdeling 24 uur rond op hoog kwalitatief niveau draaiende te houden. Als bewindvoerder van een man met een herseninfarct die de rest van het leven halfzijdig verlamd is en veroordeeld tot een kamer in een instelling van Reinaerde, zie ik die door Carbo geschetste grove tekortkomingen ook een paar keer per week langskomen. Ik vat mijn wettelijke taak zo op dat ik me ook verantwoordelijk voel voor het welzijn van de aan mij toevertrouwde persoon. De afgelopen week kwam mijn cliënt ten val in de badkamer. Hij had het geluk dat kort erna een vriendin hem kwam bezoeken en dat hij nog in staat was om de deur met een knop te openen. Maar bij het alarmsysteem kon hij niet komen. Die knop lag op een stoel naast de wastafel. Die dingen zijn niet waterdicht, dus kun je ze niet om je nek hangen. Hoe verzin je het. Bij het alarmtouw in de badkamer kon hij, liggend op de vloer en verrekkend van de pijn, evenmin.

Twee zaken in deze casus sluiten aan hij het betoog van Johan Carbo. In de eerste plaats is die badkamer letterlijk levensgevaarlijk: in de vloertegels zitten geen ribbels die het minder glad maken. In de badkamer ontbreken bovendien handgrepen waaraan je je kunt vastgrijpen. Rubberen antislipmatten die zo zijn bevestigd dat je er niet over struikelt, ze zijn àfwezig. Een weerbarstige douchekop, die onder druk van het water in de slang alle kanten uit zwabbert, zet de hele badkamer onder water. Reparaties heeft Reinaerde uitbesteed. Maar die duren soms dagen tot weken. Weet zo’n bedrijf hoe hoog de urgentie is? Welnee, gewoon een klant en als het druk is moet die maar wachten. Moet ik nog even doorgaan? Maar dat is nog maar het technische verhaal. Toen de vriendin op de alarmknop drukte, duurde het nota bene twintig minuten voordat een flexwerker kwam opdagen. Een chronisch probleem in deze instelling. Door ziekte en vakantie is soms maar één zo’n in de zorg vaak ongeletterde, en soms ongeïnteresseerde, flexwerker beschikbaar.

Er bestaan domweg geen protocollen in deze instelling. Natuurlijk, zo’n verzorger of begeleider kan met een andere bewoner bezig zijn. Maar iemand drukt niet voor Jan met de korte achternaam op de alarmknop. Dus dient deze medewerker er subiet naar toe te gaan en aan de hand van de bevindingen een prioriteit te stellen. De keus tussen een troostend gesprek met een bewoner versus een half verlamde bewoner die in de badkamer ligt te spartelen, lijkt mij niet moeilijk. Maar dat is niet het enige probleem. De bestuurders van Reinaerde menen uit kostenoverwegingen – dat scheelt natuurlijk in hun salariëring – met flexwerkers te moeten werken in plaats van met goed geschoold personeel met grote empathie voor de mensen die afhankelijk van ze zijn. Toen mijn cliënt een paar uur na de val, die zoveel pijn opleverde dat de huisarts een opiaat voorschreef, een medewerker belde (kwam na tien minuten opdraven) met het verzoek hem te helpen met het verlate ontbijt, weigerde ze dat. Cliënt kon door de pijn niet meer bukken bij de koelkast. Na veel soebatten was zij bereid het brood uit de diepvries te halen, maar hij moest de boterhammetjes wel zelf klaar maken. Dat was goed voor de pijnlijke rug- en bilspieren, niet waar: bewegen! Kijk, natuurlijk kon de man misschien wel die boterhammen smeren en beleggen, maar was dit niet een kwestie van vragen om wat aandacht, doodgeschrokken van die val? Dat bedoel ik nu. Vakliefde? Daar gaat het in de zorg in zijn algemeenheid zo mank aan. Bestuurders van alle instellingen: richt uw aandacht nu eens speciaal op dit soort problemen. Laat de menselijke maat ook bij patiënten met hersenziekten nu eens de norm zijn. En niet in de eerste plaats de portemonnee van de instelling en de uwe’.

Koren op de molen van mijn vroegere geluidstechnicus bij de mediatrainingen Cees. Hij heeft zijn buik vol van de verpleeghuiszorg. Maar wandelend op een stralende dag deze week langs de beeldschone Rotte met Ellen in de rolstoel ontkwamen we er toch niet aan het erover te hebben. Daar was ook Taco Slagter met zijn bewindvoerdersbrief debet aan. Cees heeft in die diffuse verpleegwereld connecties. Bovendien verbleef zijn schoonmoeder een poos in een verpleeginstelling en toen rolde hij al helemaal geregeld van zijn stoel. Ik mocht blij zijn dat Ellen op het eerste gezicht in een nog redelijk verpleeghuis zat, zijn schoonmoeder niet. Kwam hij op een dag op bezoek, zag hij dat het goeie mens haar steunkous om haar arm had zitten. Verzorgende erbij geroepen. Die steunkous was natuurlijk voor het been van zijn schoonmoeder en niet voor haar arm. Moesten Cees en zijn vrouw Riek zich toch deerlijk in vergissen. Zou het kwebbelde wijsneusje het niet beter weten? Toen hij het daar aan de Rotte liep te vertellen, trok de altijd zo gemoedelijke Cees een gezicht alsof ie net zijn tanden in een gifgroene granny smith had gezet. Ikzelf voelde prikkeldraad door het satijn van mijn junkbeenderen dringen. Bij zijn schoonmoeder en haar medebewoners werd het glas limonade vaak zó op tafel gezet dat ze er net niet bij konden. Pesterijtje? Welnee, pure onverschilligheid, gebrek aan motivatie. Stond die limonade nog op tafel, kwam er een andere verzorgster langs die al die volle glazen weer wegpakte met het laconieke: ‘Jullie hebben zo te zien geen dorst vandaag’. Cees had daar in dat Rotterdamse verpleeghuis van mijn schoonmoeder heel wat gevallen van uitdroging meegemaakt. En die bewoners die toch al iets aan hun hoofd mankeerden, gingen daardoor nog gekker doen. Alsof ze op de schroothoop van onze verziekte welvaartsmaatschappij waren beland. Op een gegeven moment kwam de Inspectie er nog aan te pas. Hij zei niet zo’n hoge pet van de verpleegzorg op te hebben. Van de Inspectie trouwens ook niet.

Als mantelzorger kan ik exuberant reageren op onbetamelijkheden en recidive in de verpleegzorg. Omdat mijn ontembare geest zich nooit met de conformismen van de verpleeghuiscultuur zal verzoenen. Ik vertelde Cees dat ik alle avonden kleding van Ellen voor de volgende dag uitzoek en klaarleg over een stoel in het verpleeghuis. Ik had nu al een paar keer meegemaakt dat de zorg gewoon op eigen houtje de keuze veranderde. Waarom in vredesnaam? Kwam ik de volgende dag en had Ellen iets anders aan. Steeg het bloed naar mijn hoofd. Zoals enkele dagen geleden nog. De verzorgster was maar liever op haar eigen smaak afgegaan. Ze dacht dat ik dat niet erg zou vinden. Niet erg? Ik wil dat de altijd modieus en elegant geklede Ellen er blijft uitzien zoals vroeger. Vertelde dat als ik sommigen in het verpleeghuis de vrije hand gaf, Ellen binnen de kortste keren een voor mij volkomen vreemde verschijning zou zijn. De één vindt dat blauw en lavendel niet samen kunnen, een ander is niet zo te spreken over de combi rood en terracotta. Weer een ander vindt blauw met groen naar niks. Maar daar heb ik geen bliksem mee te maken. Weg vrolijke grandeur als je niet uitkeek. Zijn schoonmoeder was dood en de enige opluchting daaraan was dat de dagelijkse gang naar het verpleeghuis niet meer hoefde. Ik vertelde mijn vroegere geluidstechnicus dat ik twee verzorgers had gevraagd hoe zij het zouden vinden als ze de opdracht kregen mij voortaan eerst te bellen over hun eigen kledingkeuze voor die dag alvorens naar hun werk te komen. Waar ik me mee wilde bemoeien. En zo bemoeien jullie je ook niet meer met wat ik met Ellen uitkies. We passeerden de imker en een verdwaalde hengelaar, we namen tegen de uitdroging, want het verhaal over zijn schoonmoeder had toch wel indruk gemaakt, een goed glas water bij de kinderboerderij. Daarna weer de boten en hun schippers. Gods vrije natuur gaf energie. De rust bereikte onze ingewanden. De existentiële imperatief. Moest denken aan Gregorio Fuentes, op Cuba de schipper van de Pilar, de privéstuurman van de drankzuchtige Hemingway, op wie later de hele Europese jetset afstormde, inclusief een rebelse Belgische prinses. De op Lanzarote op de Canarische Eilanden geboren Fuentes was vermoedelijk de romanfiguur van Hemingway in the Old Man and the Sea. Maar graaf inderdaad nooit te diep in legenden. Een oude, verweerde, gezouten man, zoals Portocarero hem beschreef, die niets bezat, behalve Gods vrije natuur, en die zorgeloos sigarenrokend honderd werd. Cees stelde bij de skibaan nog een klimmetje voor. Klimmetje noemde hij het. Vond ik toch wel enigszins geringschattend. Was van de weeromstuit weer met mijn gedachten waar ik zijn moest.

Langs die sprankelende Rotte met zijn wit geplamuurde kastelen van huizen en dakterrassen groot genoeg voor een compleet loungeameublement stond het zweet me op de rug terwijl in de rolstoel de dromerige Ellen vanonder haar parmantige safarihoedje voortdurend uitriep hoe heerlijk en prachtig ze alles vond. Ze had nog maar net naar het ene pleziervaartuig gewuifd of de volgende bruinverbrande Fuentes kondigde zich alweer aan. Kanariegele zomerjurk droeg ze met een spierwitte legging. Blootsvoets. Teennagels lavendel ditmaal. Het kwik naar welhaast de 25 graden. Geen zuchtje wind. Cees had mijn verhaal gelezen over een verpleeghuis dat bij vergelijkbare hoge temperaturen een oudje onder drie dekens had gelegd. Meer dekens dan drie hadden ze daar kennelijk niet zo gauw kunnen vinden. Misdadig. We kregen er de koude rillingen van. Ik vertelde hem dat naar aanleiding hiervan iemand van de Patiëntenfederatie me had geschreven door zulke horror uit de verpleeghuizen geshockeerd te zijn. Maar of ik vooral wilde doorgaan met mijn blogs. Ook de gelouterde dementieconsulent Albert stampvoette in een mail over die drie dekens met ‘dat dit weer een fraai staaltje van ons fijne zorgstelsel ‘ was.

Cees informeerde naar mijn eerste indruk van de nieuwe leidinggevende in ons verpleeghuis. Een vriendelijke mevrouw, meer kon ik er eigenlijk nog niet over zeggen. Revolutionair? Visionair? Een voorvechtster? Of iemand van de sur place? Geen flauw idee. Voor zover zij daarop zat te wachten had ik deze mevrouw geadviseerd het bij het aantrekken van nieuw personeel vooral te zoeken in niet-rokers of anders in rokers met hoogtevrees. Ik had haar gezegd me dagelijks te verbazen over dat dwangmatige gestiefel naar het balkon voor weer een peuk. En de bewoners ondertussen maar verpieteren achter een lege tafel. Want die hadden het nakijken. Hoeveel arbeidstijd bij elkaar opgeteld zou er met dat roken in de zorg niet verloren gaan? Het zou de medewerkers ook verboden moeten worden voor de lunch naar het grand café te rennen – nee, een boterhammetje eten met de bewoners en die intussen helpen bij hun maaltijd zodat die niet glazig naar hun bord en glas melk hoefden te staren. Nu was het nog zo dat de helft van de schaarse bezetting onder lunchtijd de lift naar het tot een personeelskantine verworden grand café nam. Twee dagen op en twee dagen af, zeg drie, konden die twee of drie werkdagen dan ook niet tijdens zoiets belangrijks als de lunch in het teken staan van de afhankelijke (in verscheidene gevallen volkomen tandeloze) bewoners? De maaltijden vormen voor de verpleeghuisbewoners hun hoogmis. In de gemeenschappelijke woonkamer werd het gesnurk van de bewoners nogal eens overstemd door schreeuwerige radiomuziek of gewelddadige tv-beelden van de aanslagen in Parijs, Brussel of Duitsland. Veel bewoners kijken nog graag naar Het Journaal, probeerde een ongediplomeerde weekendkracht mij eens op de mouw te spelden – een buitengewoon vriendelijk studentikoos meisje dat op dat dagdeel verantwoordelijk was voor een gehele woongroep. Ik kon mijn oren niet geloven. Alsof de dementerende bewoners na afloop van het Journaal met elkaar de positie van Assad in Syrië gingen zitten doornemen. Ik probeerde het me voor te stellen en schoot in de lach.

Daar aan de Rotte met zijn tegen de kades klotsende water besefte ik hoe ambivalent en paradoxaal we allemaal op de verpleegzorg reageren. Als ze Ellen andere kleren aandeden dan de bedoeling dan dreigde ik de rand van ontploffing te naderen. Ik werd er ’s nachts wakker van. Zoals laatst ook van de zoektocht naar een mooi okergeel stretchhemdje dat ik Ellen voor haar verjaardag had gegeven. Was zonder nadenken ongelabeld aan de wasserij meegegeven. In heel haar goeiigheid merkte een verzorgende op dat ik misschien wel een psycholoog nodig had als dit soort dingen me uit mijn slaap hielden. Psycholoog? Nog geen duizend psychologen voorkomen mijn frustratienachten, de maandelijkse culinaire eucharistieviering in ons verpleeghuis die de smaakpapillen steeds weer op het altaar van hogepriesteres Elly Wolf brengt evenmin, de core business wel maar dan als steunkous in scherpte en gedisciplineerde consistentie. Misschien lag afgezien van de bestuurderscultuur wel het grootste probleem bij de wijze van leidinggeven op subniveau in de verpleeghuizen. Te weinig directief. Te veel pappen en nathouden. Min of meer zelfsturende teams, ik heb het er niet op. Iedereen is voor elkaar verantwoordelijk en vergeet ondertussen de verantwoordelijkheid voor zichzelf. We liepen er met ons vakantieadres in Vlissingen ook al op stuk. Ik noem mijn leermeesters van destijds bij Het Parool nog altijd glimlachend en liefdevol mijn beulen. Zonder hun was ik in mijn werk nooit zo gelukkig geworden en ook nooit zóver gekomen. Ook de karaktervolle Nederlandse handbalsters bedankten hun beulen toen ze in Rio de Samba dansten. En laten we die onverschrokken hockeykeepster Sombroek niet vergeten.

 

Open brief aan de nieuwe eerstverantwoordelijke in ons verpleeghuis,

 Mevrouw,

 Nu ons verpleeghuis zich met een nieuwe transitie geheel op dementie gaat richten, zou dat voor u een uitgelezen moment kunnen zijn, het holisme stapsgewijs los te laten voor differentiatie in de waaier van de pregnant uiteenlopende vormen van dementie en Alzheimer. Ik wijs u in dit verband op verpleeghuis Lückerheide in Kerkrade waaraan ik deze ‘zomerse herfst’ tweemaal een bezoek bracht. Dat bezoek betrof specifiek de bewonersafdeling voor parkinson en parkinsonismen. Ik heb er veel opgestoken. Jaloers was ik op de aanpak met begeleidende steun van het landelijke kenniscentrum ParkinsonNet en van enkele in de ziekte van Parkinson gespecialiseerde neurologen. Het is prachtig dat welzijnsmedewerkers tal van activiteiten organiseren – moeten ze blijven doen – maar uw core business is toch de medische kant van het verhaal, ofwel het met zoveel mogelijk kennis van zaken betreffende hersenaandoeningen uw bewoners medisch professioneel het maximale aan levenskwaliteit bieden.  

Toen ik u vorige week bij een eerste kennismaking sprak, kon u niet ontkennen dat ons verpleeghuis, overigens buiten uw schuld, behoorlijk wat reputatieschade heeft opgelopen door de onnadenkende wijze waarop de bewoners van de somatiek op een achternamiddag te horen kregen dat ze werden overgeplaatst omdat hun woonadres van dat moment een andere bestemming kreeg: dementiespecialisatie. Overbodig die hele horror die voor een hoop onrust en publiciteit zorgde hier nog eens uit te diepen. De burgemeester kwam er zelfs aan te pas, zo begreep ik uit correspondentie. Uw Raad van Bestuur heeft er hopelijk met pijnlijk schuldbesef van geleerd dat de verpleeghuispopulatie weliswaar ziek en afhankelijk is, maar dat zulks de beleidsbepalers er geenszins van ontslaat respectvol en gelijkwaardig te communiceren.

De zorgbestuurders verklaarden de beoogde veranderingen in ons verpleeghuis met dat dit betere zorg zou opleveren. Daar houd ik de brengers van de Blijde Boodschap graag aan. Mijn vrouw met parkinson en Lewy Body dementie zit verkeerd op haar huidige afdeling en Lückerheide heeft me in die overtuiging gesterkt. Vreselijk jammer dat er voor Kerkrade met zijn differentiatie en aangetoonde specialisatie geen equivalent is bij ons in de buurt. Maar verhuizen naar Limburg is een wel erg rigoureuze stap. Maar als gezegd: ik herinner de beleidsbepalers aan hun belofte dat de veranderingen in ons verpleeghuis de intentie zouden hebben van kwaliteitsverbetering. Ik hoop dat het geen loze pamflettistische kreet voor de Bühne is geweest maar dat daarachter ook werkelijk visie en daadkracht schuilgaat.

 Lückerheide heeft mij veel geleerd als mantelzorger. Een uitvoerig artikel daarover kunt u in oktober tegemoet zien in Parkinson Magazine. Ik pleit op deze plek vurig voor een pilot voor de gevallen van parkinson, maar het kan evengoed een andere doelgroep zijn. Parkinsondementie wijkt evenwel sterk af van andere uitingsvormen binnen het brede scala aan dementie. Getroffenen door parkinson en parkinsonisme lijken vooral opgesloten in hun eigen lichaam dat steeds meer motorische achteruitgang vertoont. Ze zijn over het algemeen allesbehalve ‘weglopers’, ze berusten – het zijn veeleer in zichzelf gekeerde lethargische ondoorgrondelijke piekeraars die zich tegen de goedbedoelde bemoeizucht van anderen uit hun holistische woongroep niet of nauwelijks te weer kunnen stellen. Ik kan u op dat punt voorbeelden geven. Ze krijgen van medebewoners te horen dat ze eigenlijk maar baby’s zijn omdat ze niet meer op eigen kracht kunnen eten. Het raakt ze. Of zoals een ‘collega-mantelzorger’ van mij laatst zei: ‘Kom ik in de woongroep en zie ik mijn weerloze man met gebalde vuisten staan. Ik zou ook nog willen vechten, maar ik ben moe na al die jaren, voor mij resteert het verdriet’.

Er komt bij mijn vrouw nog heel veel binnen, ze reageert goed op prikkels, zo schrijf ik u op grond van mijn dagelijkse ervaringen. Parkinsondementerenden lijken nog veel te beseffen. Het is echter moeilijk daaraan uiting te geven. Niet voor niets zijn er speciaal opgeleide parkinsonverpleegkundigen in Kerkrade werkzaam. Niet voor niets kennen de ziekenhuizen parkinsonneurologen van wie Hoff (Utrecht) en Blom (Nijmegen) wellicht het bekendst zijn. Als u uit uw raam kijkt, kunt u Hoff zien zitten in zijn spreekkamer van het Antonius. Een aparte afdeling voor de gevallen met parkinson zou deze mensen ook uit de sfeer halen of weghouden van het cijferslot. Als Lückerheide kan aantonen met differentiatie goede ervaringen te hebben, en daar zijn ze toe in staat, de statistieken wijzen daarop, waarom dan niet als Utrechts verpleeghuis daar je licht opsteken?

 Ik probeer in elk geval een constructief meedenker met de verpleegzorg te zijn welke ik veel lof toedicht maar die ik evengoed kritiseer als het moet. Achter mijn woorden laait de passie het als mantelzorger zo goed mogelijk te doen. Is de kennis van dementie in heel zijn diversiteit bij uw verpleegkundigen en verzorgers op niveau? Grote twijfels. Enkele dagen voor zijn dood sprak de aan parkinson lijdende bewoner Bart (van huis uit psycholoog) tegen één van uw verzorgers: ‘Ze begrijpen me hier niet’. Het zou zo maar waar kunnen zijn. Toch iets om over na te denken. Ik heb zelf bij ondervinding dat de dementie van mijn vrouw ingrijpend is, zeer ingrijpend zelfs, maar dat die voor ons huwelijksleven nog niet het einde van de wereld betekent. Zeker als je de hedonistische stijl van leven laat varen.

 Lückerheide heeft met zijn woongroepen voor parkinson veel weg van een rusthuis. Op de holistische afdeling van mijn vrouw is die rust ver te zoeken. Er zal binnen ons verpleeghuis überhaupt tussen de middag meer personeel op de afdeling aanwezig moeten zijn om de in hun handelen beperkte bewoners een handje te helpen met de boterham. Dat betreft zeker de gevallen van parkinson met dementie. Eigenlijk lijden ze aan een dubbele ziekte met causaliteit. Parkinson vreet energie en kan gemakkelijk lijden tot gewichtsverlies. Bij mijn vrouw openbaarde zich dat. Ik neem haar thans ook al voor de lunch mee naar huis. Waar ik haar tussen de middag trouwens warm eten geef – en ik verzeker u, de kilo’s zitten er weer aan. Ik verstrek haar ook tussendoortjes. Kopje bouillon en zo. Hadden we het niet over kwaliteit die mede vorm wordt gegeven door aandacht tot in detail voor de bewoners? Daarom ook in Lückerheide niet de gewone rollator die voor de parkinsonpatiënten met hun vertraagde denkvermogen een levensgevaarlijke katapult vormt, maar één met een omgekeerd remsysteem. In Kerkrade meer aandacht ook voor de fysiotherapie, ochtendgymnastiek en kunstzinnige therapie. Bij hooguit twintig minuutjes fysiotherapie per week heeft mijn vrouw geen baat. Lees mijn kritische opbouwende woorden, mevrouw, hopelijk in de juiste context. Besef dat er de afgelopen drie jaar tussen de muren van uw instelling dingen zijn misgegaan waarvan ik mocht veronderstellen dat ze tot de dagelijkse routines behoorden. Mijn rol bij het ziekteproces van mijn echtgenote is een participerende. Ik draai het ziekteproces van mijn muze niet de rug toe.

 Ik wijs u op de recensie van toenmalig bestuursvoorzitter Lex Roseboom na het uitkomen van mijn boek ‘Dankjewel door je liefde, omgaan met parkinson en Lewy Body dementie’ in december 2014. Ik citeer: ‘Niet alleen de managers en beleidsmakers in de zorg, maar ook de toezichthouders moeten zijn verhaal lezen en tot zich nemen. Het boek is ook een stimulans voor ons, door te werken aan de kwaliteit van de zorg’. Met die intentie verscheen ook vorig jaar december ‘Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger’. Met dezelfde bedoelingen deze open brief als onderdeel van een volgend boek over het leven van mijn vrouw en mij binnen de verpleeghuiszorg.

 Ik bewonder de verzorgers van mijn vrouw. Mijn sympathie ligt bij hun. Maar ik vind wel dat verzorging ook moet inhouden, meer (grondiger) kennis van de uitingsvormen van de sterk verschillende dementiegevallen. Bij mijn vrouw is de dementie niet stationair. Die fluctueert. Ik ga een verpleeghuis niet vergelijken met een oppascentrale, maar u weet hoe ik dit bedoel. Schilders kunnen suggereren. Fotografen ook. De ware schrijver daarentegen moet vroeg of laat de dingen bij de naam noemen. En ik ben het met de Belgische diplomaat/ auteur Portocarero eens dat als een schrijver moet kiezen tussen respect en de waarheid, de waarheid moet voorgaan. Maar hopelijk kan de waarheid op een respectvolle wijze geschreven worden, en is me dat ook met deze open brief gelukt. Mijn waarheid is dat het beter moet. Met meer de focus op de finesses. Aan de brief mag trouwens geen andere uitleg worden gegeven dan dat ik door roeien en ruiten ga voor het welzijn van de liefde van mijn leven. Zij mag niets tekort komen. Dat zij nog is zoals ze is heeft ze mede daaraan te danken.

 Met vriendelijke groet, hoogachtend.

 

De NOS schakelde, tussen al het Olympische geweld door, even over naar Sparta in Rotterdam. Een korte vooruitblik op de wedstrijd tegen Ajax die nog lang niet begon, vandaar ook nog voornamelijk lege tribunes. In de nok een eenzame figuur op wie de camera inzoomde. Het bleek de vroegere burgemeester en minister van binnenlandse zaken Bram Peper die onmiddellijk mediageniek breed grijnzend zwaaide toen hij voelde dat hij in beeld was. Naast me ging Ellen even opgewekt zitten terugzwaaien, en ik lag in een deuk. Het werd nog geestiger. Je zag dat Peper daar in de nok van die tochtige tribune zowat uit zijn keurige beige regenjas woei. Hoor ik me daar Ellen (nog steeds zwaaiend) waarschuwen: ‘Man, kijk toch uit, je vat nog kou! ‘Krom lag ik. Zelf had ze ook pret. Heerlijke momenten zijn dat. Meteen opschrijven, vond ik. Overigens wel raar, ik vroeg Ellen wat zij daar nu zelf van vond – iemand van die statuur als eerste op de tribune om een longontsteking op te doen. Of had het hele tafereel de diepere bedoeling van een contactadvertentie? Had de dokter of psycholoog tegen Bram Peper gezegd dat hij bezigwas een kluizenaar te worden en weer onder de mensen moest? Zit niet achter alles een verhaal? Vast wel, Peper moet op ramkoers hebben gelegen, rampetampkoers misschien zelfs wel. Het was in elk geval een memorabel tv-fragmentje. Zat ik met Ellen echt van te genieten. Wat hebben voormalige Rotterdamse burgemeesters die minister van binnenlandse zaken worden toch eigenlijk met bonnetjes, bedacht ik. Weliswaar anders dan bij de warrige Opstelten speelde Het Bonnetje ook een fatale rol bij de politieke tuimeling van dr. Bram naar wie Ellen en ik huiselijk knusjes zaten te kijken aan een tafeltje met toastjes en brandende waxinelichtjes. Ze hadden me trouwens gevraagd voor een wandeltocht door de duinen bij Egmond. Het zou me als ‘afgeleefde mantelzorger’ goed doen, betoogde de wandelclub van alleenstaanden en lotgenoten. Lekker uit mijn sportjack waaien bij wind uit zee, struinen door de duinen, en het hoofd leegpompen. Ik dubde en ik dubde. En ik wist waar het dubben opuit zou draaien. Had niet eens hoeven dubben. Ik ging naar haar, mijn magneet. Daar in Egmond zouden mijn gedachten in het verpleeghuis blijven. Ik zou haar hebben zien zitten en misschien dacht ze onderwijl wel: ‘Waar blijft ie nou?’ Zoals recentelijk toen ik twee mantelzorgsnipperdagen had opgenomen voor aanbruinen in De Panne. Ellen was in het verpleeghuis achtergebleven. ‘Ellen we gaan eten’. ‘Nee ik eet thuis, ik word zo opgehaald’.

In dat verband touwens: ik moet de laatste tijd nog wel eens terugdenken aan een vroegere buurman van ons, aan Andries Koekendorp van de Odenveltlaan 7 in Vleuten. Hij was op latere leeftijd getrouwd en dat duurde maar kort. Zijn vrouw overleed na een hersenbloeding. Voor zijn huwelijk had Koekendorp jarenlang op kamers bij het gezin van Netty Brandt Corstius in Naarden gewoond. Een Brabander van oorsprong, een artsenbezoeker woonachtig op één van de duurste plekken in ’t Gooi – zo’n persoon praat veel en praat bekakt, schenkt zichzelf geregeld nog even bij, wordt vanzelf hypochonder, en loopt dagelijks met een complete farmacie op zak. Hoofdpijn? Koekendorp graaide onmiddellijk in zijn linker broekzak. Een beetje buikloop ook? Zijn rechter kontzak bracht uitkomst. Andries Koekendorp dus, hij is al een aantal jaren niet meer – ‘Koekie’ de kleurrijke getuige van Ellen bij ons huwelijk op 18 december 1987 onder de metershoge kerstboom van Kasteel Haarzuilens. Ik moet vooral aan hem terugdenken omdat hij destijds meerdere dagen in de week in zijn woonkamer of in zijn tuin met de dementerende Netty zat. Die tuin ja – Netty sliep in haar laatste levenscyclus voornamelijk in haar stoel en Andries trof je in korte broek en met ontbloot bovenlijf op handen en voeten neuriënd met een schepje tussen zijn planten. Ik verbaasde me vaak over mijn buurman, ik weet dat nog goed. Hij was een gezelligheidsmens, hij had de gezelligheid misschien zelfs wel uitgevonden, beslist geen kampioen van de dageraad, en wat moest hij toch hele dagen met een vrouw die niks terugzei of voortdurend hetzelfde vroeg. ‘Haar aanwezigheid is al voldoende’, sprak Andries dan gedragen, ‘het is geen enkele opoffering’.

Daarom moet ik tegenwoordig nog wel eens terugdenken aan deze vroegere onbaatzuchtige buurman met zijn hart van goud. Zag ik hem ’s ochtends met zijn tassen naar de winkels lopen om later die dag Netty weer te verwennen. Netty (overleefde nog jong haar echtgenoot en twee van haar vier kinderen) die hij ophaalde in het verpleeghuis in Naarden. Het kan ook Bussum zijn geweest. Voor Andries, de door Baden Powel gedroomde padvinder, en onder invloed van onze Italiaanse vakanties door Ellen vaak aangeduid met Andrissimo Koekendorpio, ze liet de R dan twee keer langdurig rollen en de S sissen als een braadpan – voor deze verduwnaar was de achtertuin zijn alles. Maar die verwaarloosde een beetje zonder mensen om hem heen. Door de aanwezigheid van de dementerende Netty werd Andries vanzelf actief. En dan snoeide hij dat het een lieve lust was, kuste hij zijn petunia’s één voor één, praatte hij tegen zijn violen die hij elk voorjaar samen met Ellen bij een Vleutense tuinder wegsleepte, Andries had al ver voor Jan Siebelink zijn eigen bed violen waarop hij met zijn lieve inborst neerknielde, en dan hoefde Netty alleen maar te zeggen dat het mooi werd. Zaten ze even later op het gazon onder een parasol hand in hand aan de tuintafel met wijn, stokbrood, kaas, worst, kruidenboter, en je kunt het zo gek niet verzinnen. Of de barbecue ging aan. Het waren de momenten dat Andries een tevreden blik over zijn tuin liet dwalen en wij maar in een fractie van een seconde ons gezicht hoefden te laten zien of we moesten er bij komen zitten.

Zijn bestaan was net als het onze nu een ‘canto de ida y vuelta’, niet gepland maar door het lot zo bepaald. De Andries van toen heet nu Charles, nu is hij onze zo gewaardeerde bevriende buurman. Gescheiden. Vriendin. Vriendin voor bezoek aan het theater en de sportschool. Als ik achterom naar ons huis loop, kan ik Charles en Ceciel vaak zien zitten aan een tafel met wijn, kaas, worst, kruidenboter, je kunt het zo gek niet verzinnen. Net als Koekendorp destijds is Charles uiterst gecharmeerd van Ellen, jegens wie hij altijd zeer attent is gebleven ondanks haar ziekte. Want dat laatste, dat verschilt wel van persoon tot persoon, zo ervaren wij. Door sommigen voelen we ons duidelijk afgeschreven. Niet door Charles, zeker niet. Sommige contacten hebben zich zelfs verdiept. Gisteravond liep hij met een gietertje in zijn voortuin en zag hij dat ik op het punt stond Ellen weer voor de nacht terug te brengen naar het verpleeghuis. Hij onmiddellijk naar de auto voor een praatje en vooral een begroeting van Ellen. Die tot twee keer toe met haar hand over zijn wang ging. Je kunt merken, Ellen is op Charles gesteld, zoals vroeger op Andries Koekendorp. Zouden dementerenden trouwens een peilstok hebben voor wie het echt meent en wie minder of niet? Ik denk haast van wel afgaande op vele ervaringen. Er zijn ook personen, enkele van tamelijk dichtbij, die nauwelijks nog tot Ellen doordringen. Charles dus zondagavond bij de auto. Hij kwam zelf net van zijn ex met wie hij altijd een vriendschappelijke contact bleef onderhouden. ‘Drink je net één glaasje wijn meer dan je wilde, maar de gezelligheid hè, ik kies dan voor de gezelligheid, en volgens de dokter kunnen twee glaasjes wijn geen kwaad, ook niet als je daarna nog een halfje doet’. Hoe ons weekend was geweest?

Ik vertelde dat we eigenlijk niks bijzonders hadden gedaan maar dat het evengoed een bijzonder weekend was geweest. We hadden zaterdag boodschappen gedaan en we waren met die boodschappen samen naar huis gereden. Allemaal lekkere hapjes voor bij een glaasje. Ellen had in een luie stoel in de tuin liggen zonnen en dommelen. Van binnen kwam de pianomuziek van Louis van Dijk en Cor Bakker via de cd ‘Windmills of your mind’ de verstilde idylle van onze achtertuin in. Een oase. Ruisende bomen. Licht wapperende roomwitte overgordijnen. Hetgeen me altijd, en ook nu weer, deed terugdenken aan de maand dat wij de beschikking hadden over het huis in Triëst van onze correspondent in Italië. In dat nagebootste Triëst , in die lommerrijke achtertuin van ons, lag Ellen te soezen. En ondertussen was ik in korte broek en met ontbloot bovenlijf tussen mijn planten te vinden geweest. Af en toe had ik mijn maatje gevraagd of het mooi werd en dan vroeg ze om een kus. Ellen was ter kennismaking bij de schoonheidssalon Mooi & Zo getrakteerd op een gezichtsbehandeling van een uur en daar achteraan een ontspanningsmassage van eveneens een uur. We hadden ons te goed gedaan aan de pindasoep en nasi goreng. We waren tussendoor even teruggeweest in het verpleeghuis. Daar een bewoonster ’s middags al in haar pyjama. Verward de weg kwijt. Enkele andere opgehokte bewoonsters die als zombies over de gang dwaalden, al dan niet achter hun rollator. Geen beeld om vrolijk van te worden. Het bezoek aan het verpleeghuis had maar even geduurd. ‘Johan’, kreeg ik er te horen, ‘we zijn helemaal niet aan het bezuinigen op incontinentiemateriaal hoor. Ik weet het nog van mijn moeder die ze in haar eigen plas lieten doorlopen, ik heb ze er toen een enorme uitbrander voor gegeven’. Als je maar op je poot speelt van tijd tot tijd, spookte er door mijn hoofd.

Zowel zaterdag als deze zondag waren Ellen en ik als bijna een vast patroon weer van 11 tot 8 samen. Haar aanwezigheid was me al voldoende, klonk bij onze auto de echo van Andries Koekendorp. ‘Ik snap ‘m’, hoorde ik Charles zeggen. Het gietertje was voor zijn violen geweest. En toen vertelde ik hem van Sparta, van een mannetje in de nok van een tochtige kasteeltribune in beige regenjas die naar de huiskamer begon te zwaaien en Ellen die Bram Peper spontaan vriendelijk teruggroette met dat hij zo hoog te paard in zijn fladderende jas gemakkelijk een kou kon oplopen. Moest Peper voor uitkijken. Als ook ik petunia’s in mijn tuin had gehad, was ik ze op dat moment één voor één gaan kussen.

Toen Andries op een winterse zaterdagnamiddag werd gecremeerd in Bilthoven begon het bij het verlaten van de aula dikke vlokken te sneeuwen. De sparren en dennen kleurden wit. Dat winterse plaatje. Die levende kerstkaart. Ik herinner me dat Ellen zei: Hier heeft Netty voor gezorgd, dit is haar bedankje aan haar vroegere kostganger. Andries die Netty zo verwende en die zonder haar zo moederziel alleen was in zijn grote huis aan de Odenveltlaan in Vleuten.

 

 

 

Binnenkort op 15 augustus vieren we dat er in de Pacific een einde kwam aan het bestaan van de erbarmelijke en mensonterende jappenkampen uit de Tweede Wereldoorlog. Tien dagen later wordt speciaal teruggedacht aan de grote schare vrouwen en meisjes die met de diep vernederende oorlogsgruwel van destijds in voormalig Nederlands-Indië te maken kregen. Beide dagen gaat hier thuis de vlag weer uit. Zondag 28 augustus de officiële herdenking van de interneringskampen voor vrouwen en meisjes die als te doen gebruikelijk plaatsheeft op het historische landgoed Bronbeek in Arnhem. Ook dan vlaggen we. Mijn onmisbare Ellen, met parkinson en dementie tot mijn hopeloze frustratie tot een verpleeghuis veroordeeld, gaat hopelijk mee. Ze hoort er bij als dochter van twee missionarissen in voormalig Nederlands-Indië en met een vader die na de oorlog mede op grond van zijn levenservaring uitgroeide tot de hoogste baas van het Leger des Heils in Europa. Ellen overleefde het jappenkamp waarnaar ze als baby werd afgevoerd in een vrachtwagen. Ze ontving van het organisatiecomité een officiële uitnodiging als overlevende. Inclusief het verzoek na afloop in de kumpulan, het reünie- en congrescentrum van Bronbeek, gebruik te komen maken van de (bij dit soort gelegenheden niet weg te denken) nasi rames. We proberen weer van de partij te zijn, samen, jazeker samen, anders dan in 2014, de enige keer dat ik zonder Ellen de herdenkingsceremonie bezocht. Ik was alleen, en ik voelde me ook alleen, moederziel alleen zelfs daar bij dat monument, maar het was goed zo. Toen niet durven hopen en dromen dat Ellen er twee jaar later nog altijd zou zijn. Ik gaf haar niet lang meer. Ik vond mijn dagboekaantekeningen van 25 augustus 2014. Deels ook gebruikt in mijn boek ‘Dankjewel voor je liefde, het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie’. Het verslag van toen – alle herinneringen kwamen deze vroege ochtend weer boven.

Die dagboeknotities: Vandaag, 25 augustus 2014, was ik op Bronbeek in Arnhem bij de herdenking van de vrouwen- en meisjeskampen op Java. Ontroerende toespraken en met veel empathie gedeclameerde gedichten over de heldhaftigheid van die vernederde vrouwen achter hermetisch gesloten bamboevlechtwerk, vrouwen die voor nog maar één ding leefden: hun kroost zonder restricties de oorlog doorloodsen. Zoals de moeder van Ellen. Aangrijpend het gedicht op Bronbeek over de jongen die nog slechts een kind was, maar die met zijn teddybeer onder de arm als man werd geregistreerd. Een kind nog slechts dat in een volwassenenkamp belandde, ver weg van zijn moeder die hij als duimelot nog dagelijks nodig had. Ik zat er ditmaal alleen, verdrietig te wezen daar op het gazon van Bronbeek, daar op het klapstoeltje bij de herdenking, we noteren 25 augustus 2014. Soms kreeg ik het even te kwaad. Bij het Wilhelmus bijvoorbeeld. Bij dat gedicht ook over dat onschuldige jongetje, dat schaap met zijn teddybeer. Mijn dierbare soulmate Ellen, net baby àf toen ze met haar moeder naar het jappenkamp werd afgevoerd, tot haar zesde wist ze niet wat vrijheid was. Nu eindigt haar leven op een gesloten afdeling van een verpleeghuis. Waar ik haar overigens elke dag vandaan haal en dat blijf volhouden zo lang ik kan. Hoe cynisch kan het leven zijn. In mijn directe blikveld deze 25^e augustus 2014 een jong stel. Mooi en elegant Indisch meisje dat dikwijls haar hoofd op de schouder van haar adonis vleide. Zij met regelmaat een arm om hem heen. En anders hij wel bij haar. Wat miste ik Ellen, ook mooi en elegant. Waar was die gemanicuurde hand van haar in de mijne? Bijna aan het einde van de plechtigheid stond die jongen van dat Indische meisje ineens op en liep naar voren. Vier generaties, wat een beeld zeg, vier generaties waarvan hij de jongste was legden hun krans bij het monument. Kippenvel. Ik twijfelde. Zou ik na afloop van de ceremonie een praatje met het stel aanknopen? Ik was er als verslaggever wel aan gewend om onbekenden aan te spreken. Hoe was dat nu om daar onder de tonen van de militaire kapel een krans te leggen, samen met zijn moeder, zijn oma en zijn overgrootmoeder? Wat had hij, die jongen, allemaal van Java meegekregen thuis? Ik had het hem zo graag gevraagd. Maar ik durfde niet. En wanneer in mijn leven was mij zoiets overkomen? Ik reed terug naar Utrecht en sloeg de gebruikelijke nasi met kip en ei voor de nabestaanden en hun familie over. Ik wilde naar haar, naar Ellen, die ik als eresaluut vertegenwoordigd had op Bronbeek. Andere jaren waren we altijd samen geweest. Liepen we ook alle boekenstalletjes af en gingen we met een tas vol lectuur over voormalig Nederlands-Indië elke 25e augustus weer naar huis. Hoeveel indrukwekkende familiegeschiedenissen niet gelezen! Ze vormden in 2010 de aanzet tot het schrijven van ‘Mam, kijk naar de sterren’, waarbij ik als doorverteller van mijn dierbare optrad. Zolang mogelijk de herdenking op Bronbeek blijven bezoeken, ik zou de traditie hooghouden, beloofde ik mezelf in het jaar van het slechte nieuws over parkinson. Woord gehouden, deze 25^e augustus 2014.Vol melancholie reed ik terug. In het verpleeghuis trof ik Ellen in de filmzaal, ze keek naar Abba. Nauwelijks enige herkenning. Gebogen hoofd en onrustig gefrunnik aan een stang van een voetsteun van de rolstoel. Was dit mijn vrouw? Ja, dit was wat het leven met een mens kon doen. Ik kuste haar, ik fluisterde of ze wist wie ik was. Ze noemde een heel andere naam. Wim. Ik had plots moeë benen. Ik dacht aan het jonge stel op Bronbeek. De aandacht voor elkaar, wat miste ik dat wat ooit mijn huwelijk mede van zoveel glans had voorzien. Wat had ik ze willen zeggen? Misschien wel dat ik zo jaloers op ze was. En dat ik hoopte dat ze een halve eeuw verder nog bij elkaar zouden zijn en nog elkaars hand zouden vasthouden. Zoiets misschien. Ik bood Ellen na afloop van Abba weer die schouder, die veiligheid, die geborgenheid, en dat zal altijd zo blijven. Het komt haar toe.

Ik denk vandaag in de aanloop naar de herdenking van de jappenkampen vol verdriet terug aan die incontinentiemat van een paar weken geleden die vuil was, maar die vanuit bezuinigingsoogpunt niet vuil genoeg werd bevonden voor verschoning, en bijna weer was dichtgeklapt als ik me er niet gedecideerd mee had bemoeid. En voor zo’n verschoning was ik speciaal met Ellen naar het verpleeghuis teruggekomen. Rond de stalift met de vrouw van mijn leven stonden bij de dienstoverdracht drie verzorgers en hun teamleider. Drie verzorgers wier volwassen leven eigenlijk nog moet beginnen. Ze bazelden. Een leidinggevende die het dociel liet gebeuren. Die door het gebazel van de hittepetitjes misschien zelfs wel werd overvallen. Maar toch. Onvergefelijk. Zulke ervaringen hakken er in. Een mentale opdoffer voor wie zich dit had moeten laten welgevallen als haar goed gebekte mantelzorger er niet bij had gestaan. Een man die met zijn pen graag de strijd blijft aangaan met de excessen in de verpleegzorg. Dit is er zo één, en geen geringe. En weer eens opgemerkt: ik koester het grondpersoneel op de afdeling van mijn vrouw, want het zijn keien, maar soms, soms sta ik echt versteld. Lege hoofden soms. Het kon er nog wel even mee door met die papieren luier. Er mee door? Welk een vernedering door stupiditeit. Gespeend van elk inlevingsvermogen. Vaklui zonder notie dat bij Ellen met de van parkinson afgeleide dementie nog heel veel binnenkomt. Je zult er maar hangen aan zo’n stalift en een paar mensen die in leeftijd zowat je kleinkinderen kunnen zijn horen zeggen: het kan er nog wel even mee door. Een vernedering tot op het bot voor een vrouw die haar eerste levensjaren in onvrijheid en miserabele kampomstandigheden, in de drek, had moeten doorbrengen met uitdroging onder een onbarmhartig brandende alles verzengende zon. Ooit neem ik voor dit incident wraak op de verpleegzorg, zo heb ik gezworen.

Ik denk terug aan die klamme zondagmiddag in het verpleeghuis en zie als vastomlijnd beeld het kind Elleke met haar pop en drinkbekertje in de kampvuiligheid en hitte op Java. Een Ellen die ratten te eten kreeg om de honger te stillen en die herhaaldelijk vanwege de onhygiënische toestanden aan de racekak was. Ik zie ook het kind met teddybeer voor me die met zijn duimpje in de mond als man werd geregistreerd maar zijn moeder nog zo hard nodig had. Peuters van toen, ouderen van nu – afhankelijke ouderen die in de verpleeghuizen te horen krijgen dat ze met hun incontinentie te duur worden voor onze neoliberale ontzielde samenleving. Hemelschreiende verhalen hoorde ik op één dag onafhankelijk van elkaar van twee personen over het lopende band fabriekswerk in het UMC ziekenhuis. Ook daar. Een van die twee onze ontgoochelde vriendin Nelly Boerop. Zieker het ziekenhuis uit dan er in. De mens als voorwerp, als tissue zowat, maar dit terzijde. Ik kan enkele verzorgers van Ellen nog maar moeilijk los zien van die infame gebeurtenis rond die incontinentiemat op die warme zondagmiddag in het verpleeghuis. Het kwik liep op tot voorbij de 25 graden. Achter mijn woorden smeult de passie het voor mijn vrouw in alle opzichten zo goed mogelijk te doen. Zeg maar gerust dat ik perfectie nastreef. Die passie wil ik ook veel meer in de volle breedte in de verpleegzorg terugzien. Ik roep om doortastender leiding in ons verpleeghuis. Zeker psychologisch ook worden er in de verpleegzorg in detail grove fouten gemaakt. Dat komt doordat wij onze maatschappij zo hebben ingericht dat zieke ouderen nog slechts een nummer zijn in veel verpleeghuizen. We werken de wachtlijsten af. Verzorgers draaien hun dienst en dat is het. Te vaak hoor ik ze over de dagen dat ze gelukkig weer vrij zijn. Ik durf het woord idealisme al niet meer in de mond te nemen. Wat weten ze eigenlijk, en wat willen ze eigenlijk weten van de achtergronden van de personen die aan hun zorg en verantwoordelijkheid zijn toevertrouwd?

Heb ik het mis als ik schrijf dat allochtone verzorgers soms gevoelsmatig over een betere antenne beschikken dan autochtone? Zou dat met culturaliteit te maken kunnen hebben? Juist de levensgeschiedenis kan van grote invloed zijn op het gedragspatroon van dementerenden (en ook het verpleegpersoneel). In hoeverre verdiept de verpleegzorg zich in de levensgeschiedenis van de mensen die zij geborgenheid moet bieden? Wij zijn bezeten geraakt van het onpersoonlijke verontmenselijkte marktdenken. Het komt ook doordat veel verzorgers en hun managers te weinig lezen en over een te gering historisch inzicht en besef beschikken. Wat weten ze van de geschiedenis – van Pearl Harbor, Hiroshima en Nagasaki. De verzorging in het verpleeghuis zou over het algemeen naar een hoger denkniveau met meer inlevingsvermogen moeten streven. Lang over die laatste zin nagedacht, ‘m opgetikt en laten staan. Want ik wil niemand beledigen. Bij het verhogen van het denkniveau zouden de psychologen in de ouderenzorg een handje kunnen helpen. Het heeft niets met de bezuinigingen te maken, maar werkelijk alles met die al even eerder aangehaalde antenne voor hoe het hoort. Wat moeten sommigen in de zorg in feite nog veel leren om het leven te doorgronden. De tijd die alle wonden heelt? Sommige wonden helen niet. Nooit. Ze blijven schrijnen. Zoiets onverkwikkelijks als met incontinentiemateriaal mag nooit meer plaatshebben. Want anders zijn we echt de beschaving voorbij. Zoals in ’40-’45. Ik ben scherp, ik weet het, maar ik ben zeker niet polemisch, probeer veeleer gevoelsmatig analytisch te zijn, met de beste intenties.

En gister sloeg je nog zo’n opgewekte toon aan, hoor ik al zeggen. Klopt, maar noem me geen windvaan. Complimenten voor de verzorging die er mede toe heeft bijgedragen dat Ellen er weer wat kilo’s bij heeft na een korte periode van gewichtsverlies. Ze zit alweer op 57 (en we gaan door). Op de parallelle afdeling van ons verpleeghuis heerst hoofdluis. Ik zag de altijd voorkomende, van origine Afghaanse verzorgster Fatima met een gemeentelijke theedoek om haar hoofd geknoopt met bewoners in de weer om ze van de luizen af te helpen. Petje af. Maar nu nog over de volle breedte beter nadenken over onderschatte subtiliteiten als omgangsvormen, over zaken die innerlijk bij dementerenden en hun familie de verwoestende uitwerking hebben van een fragmentatiebom. Juist ook hierop, het effect van bepaald handelen, worden verpleeghuizen aangesproken en beoordeeld. Waarom blijf ik met weemoed terugdenken aan de verzorgster Loes uit de Antillen? Waarom betreur ik na anderhalf jaar nog steeds dat ze met pensioen ging? Het antwoord laat zich raden. Ze straalde rust uit, beschaving, levenservaring en was elke dag even goed. Ze rookte niet en liep niet om de klipklap bij haar bewoners weg voor een sigaretje. Was ook nooit in het kantoortje te vinden achter de computer. Loes kende de wereld en was in zekere zin ook de wereld. Zeker de wereld van Ellen gedurende de uren dat ik mijn onmisbare in vol vertrouwen aan haar overliet.

Binnenkort staan we weer stil bij de Japanse overgave en het einde van hun kampen waar honger werd geleden, ziektes uitbraken, de hygiënische omstandigheden hemeltergend waren, vrouwen tot op het bot werden gekrenkt en gemarteld, waar levens vroegtijdig tot een smartelijk einde kwamen. Ik herinner me Ellen die jaar in jaar uit op Bronbeek op een gedenkmuur de namen las van de gevangenen en bij wie telkenmale een traan biggelde zodra ze haar eigen naam tegenkwam en die van haar moeder Beatrice Ellen. Alleen al daarom zijn wij zondag 28 augustus terug op Bronbeek.

Het werd een jaar om werkelijk nooit meer te vergeten. Een journalistiek intens en bewogen jaar als universitair docent aan de Erasmus in Rotterdam. Ons verstand stond stil bij de moord op de politieke komeet en sensatie Pim Fortuyn. We beleefden de ontluisterende val van het kabinet Kok na het vernietigende rapport over de rampspoed in Srebrenica. Het huwelijk van de Argentijnse Maxima met onze bolle kroonprins. Een plechtigheid die vooral in de herinnering blijft door De Traan tijdens de vertolking in de Nieuwe Kerk te Amsterdam van Adiós Nonino, met dank aan bandoneonspeler Carel Kraayenhof. Tussen de bedrijven door Feyenoord dat in eigen Kuip aan de vooravond van Hemelvaartsdag ten koste van Borussia Dortmund de UEFA bokaal won. Die gebeurtenis viel samen met de laatste eer die Fortuyn bewezen werd. Voor het stadshuis van Rotterdam een lange rij wachtenden om het condoleanceregister te tekenen. Aan de overkant de terrassen met de zwijgzaam bier hijsende voetbalsupporters. Er hing een lugubere onrealistische benauwende sfeer op het Weena die ik mijn leven niet meer zal vergeten. Zeker niet toen de avond viel met donkere onheilspellende wolkenpartijen. Rotterdam vierde in shock een voetbalfeestje dat op het verkeerde moment kwam. De volgende dag de rouwdienst aan de Mathenesserweg en onze politieke elite die met samengeknepen billen en angstzweet de oorlogsverklaring van het stemvee buiten door de kerkmuren heen hoorde. In de Puinhopen van Paars (toen net verschenen) waarschuwde Fortuyn al voor de zorg in Nederland die er alleen nog maar rampzaliger en ontluisterender op zou worden.   

Het jaar 2002 bracht alles, maar dan ook ronduit alles, het bracht zelfs meer dan wat een universitair docent journalistiek zich voor zijn 22 studenten mocht wensen. Ik combineerde de Erasmus in de avonduren met de Hogeschool voor Journalistiek in Utrecht. Waar ik destijds alle energie vandaan haalde, mag god weten, denk ik achteraf wel eens. Eind 2002 was het vooral Ellen die aan het bestaan van kleine zelfstandige een einde maakte. De financiële basis onder de postdoctorale opleiding journalistiek bij de faculteit Letteren aan de Erasmus was toch al niet zo stevig, en stel je eens voor dat daardoor mijn contract ooit eens zou worden opgezegd. Ze had op de keper beschouwd gelijk. Er werd voor vastigheid gekozen, en die vastigheid bood de academie in Tilburg waar Jeannette Klusman al gauw een van mijn beste collegae werd. Die schreef indertijd voor De Groene Amsterdammer. Ze was een beetje grachtengordel, en ook weer niet. De linkse intelligentsia. Maar niet met gedans om meibomen, dat weer niet. De studenten waren dol op haar, veel collega’s van onder de rivieren daarentegen een stuk minder. Die vreesden haar scherpe tong. Moordwijf die Jeannette. Maatje jarenlang bij een veel omvattend krantenproject. De invoering van het malle rabiate competentiegerichte onderwijs, dat de docent voornamelijk aan de computer bracht in plaats van in het leslokaal, betekende haar vrijwillige vertrek bij het hbo. Mijn (de moderne onderwijswereld relativerende) toespraak bij haar afscheid in een kapel (pantheon bijna) met aan de muur Moeder Maria leverde me naderhand de directionele wanhoopsvraag op van: ‘Waarom moest dit nou?’ Studenten en docenten hadden zich er vrolijk mee vermaakt, Jeannette voorop, de door haar zo verafschuwde onderwijsmanagers van de kroonluchters en de gelambriseerde vensterloze heiligdommen daarentegen niet. Nou en.

Altijd contact met haar blijven houden. Om de zoveel weken eet ik een hapje mee met Jeannette en haar man Marc nabij Carré in Amsterdam. Tilburg heeft mijn periode als universitair docent nooit kunnen doen vergeten, maar leverde Ellen en mij afgezien van Jeannette wel een paar vrienden voor het leven op. Jeannette en Marc kunnen beiden nog op een goede gezondheid rekenen en kennen nog altijd de luxe van gaan en staan waar ze willen. Ze zijn soms voor vier maanden op stap. Jaloersmakend? Jazeker. Maar het is ze van harte gegund. Ook vanuit hun huis in Frankrijk houden ze contact. Ik ben ze er dankbaar voor. Een voor ons doen korte correspondentie vandaag als blog, als voorbeeld ook van hoe hartverwarmend en onmisbaar bij ziekte de onverbrekelijke steun van vrienden wel niet is.

Lieve Johan en Ellen!

Daar ben ik dan weer na (her)lezing van diverse columns van jou op de site gelezen te hebben. Goed gedaan Carbo, blijf ze wakker schudden! Gek genoeg kan ik die over de dure incontinentiemiddelen die maar liever niet te vaak verwisseld moeten worden niet meer terugvinden. Die zal toch niet verwijderd zijn wegens te opstandige toon? ‘Marlene Dietrich’ staat onder 21 juli terwijl ik die echt al eerder gelezen heb. Nou ja, dat is niet de essentie van de zaak. Dat de patiëntenfederatie kritische geluiden (en meer!) laat verschijnen, verbaast natuurlijk niemand. Maar ik mag toch hopen dat ook meerdere officials de websites en de kritische columns lezen en er iets mee doen. Hoe fijn en belangrijk het ook is dat je door velen gelezen wordt en positieve reacties krijgt, het gaat je uiteindelijk toch om het effect in de praktijk. Goed trouwens dat je die ‘grondwerkers’- prachtige kwalificatie – steeds prijst, ook daar waar sommigen er een potje van maken. Wat hartverscheurend, de huilende Ellen bij Albert Heijn en tot haar eigen verbazing eerst oog in oog met haar piano en dan zelfs met een vinger op de toetsen. Wat zou je hopen, dromen en haast bidden en smeken dat ze ineens een Geistesblitz kreeg en wel weer zomaar mooi kon spelen.

Ach Johan, wat heb ik daartegenover te melden uit ons brave dorp, waar een bijtende hond al een happening is? Dat we de finale van het EK op straat achter het plaatselijke café-restaurant in ons buurdorp hebben gezien. Op straat op zo’n zwoele zuidfranse avond omdat het café het record aantal bezoekers van wel dertig man niet aan kon! Wat zijn die Fransen beschaafd – in dit opzicht. Slechts één persoon met een voetbalpruik op, iemand van mijn geslacht met tien jaar erbij, niemand bleu blanc rouge opgetjet, niemand dronken of aan het schreeuwen tegen de Portugezen, de scheids of de grensrechter. Kort voor het einde, toen voor iedereen duidelijk was dat de Fransen hun achterstand nooit meer zouden inhalen, slopen ze langzaam zwijgend weg. Eerst netjes hun twee biertjes betalen. Wijn is uit als drankje, en pastis drink je vooral des ochtends – of nooit, zoals ik. Verder lezen en schilderen , soms bezoek, wandelen, fietsen en verrichten we zuchtend (vanwege de hitte) hoognodige werkzaamheden aan huis en tuin. En natuurlijk verlaten we af en toe het departement. Montpellier voor musée, zee en diner. Lodève voor straattheater (heel aardig, moet ik zeggen). Het brave provinciegat le Vigan voor het festival du Vigan waar we op een bloedhete avond te midden van vrijwel uitsluitend generatiegenoten in de zelfs hete kerk barokmuziek hoorden. Dit samen met onze ooit eens echt levensmoede buurvrouw die haar leven verrassend snel weer aan het oppakken is, ook dankzij alle aardige mensen die zich om haar bekommeren. Verder is het volgen van de actualiteit (internet en radio) helaas ook een vast onderdeel van het dagprogramma, dat begrijp je wel. Nice is echt relatief dichtbij, we kennen er mensen en in München heb ik mijn oudste vriendin zitten die we in april nog opgezocht hadden. Niet dat het gaat om die eigen contacten, maar wel om die lange arm van terreurorganisaties die zich nu dus ook bedienen van de ongevraagd aangeboden diensten van gestoorden. Zo blijft het nieuws geen ver-van-je-bed show. Voor de media ook heerlijk omdat je niets hoeft te analyseren en de hele dag huilverhalen kunt schrijven. Ik heb nog nooit zo weinig oplossing gezien als het laatste jaar. Straks ook nog Trump? Denk niet dat ik nu echt cynisch aan het worden ben, maar dit gaat wel mijn voorstellingsvermogen te boven. En ik krijg de neiging de wereld de wereld te laten en dat vind ik niet goed. Jij hebt weer heel andere zorgen, maar zult wel dagelijks beseffen hoe vreselijk het is om al deze dingen niet meer echt met Ellen te kunnen bespreken. Goddank begrijp ik uit je columns dat veel mensen zich iets aan jullie gelegen laten liggen en dat jij nog steeds met Ellen erop uit trekt. Houd vol, Johan! Wij zijn rond 1 september weer thuis, voordien hebben we nog contact, daarna zien we elkaar weer. Ik neem m’n petje diep voor je af en stuur per glasvezel een ferme omhelzing waar Marc symbolisch in deelt. Dag Johan! Jeannette.

Lieve Jeannette, beste Marc:

Zopas terug van de Belgische zuidkust waar ik (bibberend in korte broek en windjack aan de vloedlijn) nieuwe mantelzorgenergie opdeed. En waar ik ook de voorbereidingen trof voor mijn nieuwe boek dat ik net als de twee vorige in de loop van december wil laten uitkomen. Je krijgt de neiging de wereld de wereld te laten, zo las ik – ik ben de neiging vaak al voorbij. Een weinig journalistieke attitude, geef ik toe. Mijn verhitte relaas over die rabiaat verbureaucratiseerde zuinigheid met incontinentiemateriaal staat zowel op mijn eigen site als die van de patiëntenfederatie. Niet gemuilkorfd dus. Stel je voor, ze zouden wel gek wezen zeg. Ze zijn er nu juist om misstanden aan de kaak te stellen. Hoorde pas geleden van een verpleeghuis waar een druiloor een bewoonster bij tropische temperaturen onder drie dekens had gelegd. Toen onze bevriende collega Taco dat hoorde ontplofte hij zowat met de woorden ‘werd de wachtlijst ze te lang’? Ook ik ben niet cynisch, maar je zou het wél bijna worden, Jeannette. Hoorde van een insider dat het grondpersoneel in de verpleegzorg elke futiliteit en quatsch in de computer moet opslaan. Hoe slecht moet je getafeld hebben om zoiets te verzinnen. Als bewoonster A. zoals altijd tussen de middag braaf haar twee boterhammetjes heeft opgegeten dan moet dat worden gemeld. Aan wie in godsnaam? Dus dan gaat die hopeloze computer weer aan. Waarom niet pas een notitie als mevrouw A. in hongerstaking dreigt te gaan? Die insider zei dat het gevolg van die losgeslagen computerrimram was dat verzorgers dermate door alle prietpraat in beslag werden genomen dat ze essentiële info gemakkelijk over het hoofd zagen. De wereld is gek geworden. Ik zie ons nog bezig in Tilburg met het urenlang op de computer invullen van die afgrijselijke competentieformulieren, daar waar we bij veel studenten aan een paar woorden genoeg hadden. In het verpleeghuis van Ellen zie ik ze ook voortdurend met de computer in de weer. Daar maken sommigen zich met wissewasjes drukker om dan om de bewoners. Die leven echt niet langer met al dat computeren, die hebben meer aan een beetje persoonlijke aandacht en een arm om hun broze schouder. Gelukkig heeft Ellen daar niks mee te maken. Alle dagen van de week is ze de hort op. Nog steeds. Met mij of met anderen. Hier spreekt een verpleeghuismoeë man. Terug uit De Panne hoorde ik dat onze Ellen met haar oud-collega Wil naar de fietsenmaker was geweest om de banden van de rolstoel een beetje te laten oppompen. Wil knoopte er meteen een uitje aan vast. Ellen geniet daarvan. Je staat soms echt perplex. Esmé die met Ellen een Surinaams broodje kipkerrie ergens at. Ellen die knoeide. Esmé die uitriep: ‘Oh jee’. Waarop Ellen: ‘Ach kind, Jopie wast toch wel’. Vorige week had Esmé opnieuw de grootste lol. Gingen ze samen voor nasi, kip, kousenband en worteltjes naar diezelfde toko. Hadden ze het op, zei Esmé: ‘Nou we gaan’. En Ellen: ‘Zozo en waar gaan we nu dan naartoe?’ De ene dag is ze beter dan de andere dag. Er zijn dagen bij dat ze geen woord zegt. Dan is het wel moeilijk ja, maar ik houd vol. ‘Ellen, zullen we een ijsje gaan halen of toch maar liever naar bed?’ Geen enkele reactie. Nog eens gevraagd, en andermaal. Ik hoorde alleen maar het ruisen van de bomen. ‘Nou dan zal ik de verzorging vragen of ze je naar bed willen helpen’. ‘Nee joh!’. Werkt het gehele reactievermogen in slow motion bij parkinson en dementie? Het lukt niet altijd mijn geduld te bewaren. Dan loop ik op mijn tandvlees. Maar als gezegd: ik houd vol. De Olympische Spelen komen er weer aan. Veel verspilling van geld natuurlijk opnieuw. Smijten met dollars en paupers die zich mogen vergapen als ze zich al een bril kunnen permitteren. Megalomane verkwisting. Ook Brazilië nu. Maar voor Ellen en mijzelf komen de Spelen desondanks als geroepen. Er valt veel te kijken. Maken we het thuis gezellig met zijn tweetjes. Ik geef je twee voorbeelden van hoe krankzinnig het trouwens in de topsport toegaat. Eigenlijk alle reden om ook die wereld de wereld te laten, die van de topsport dus.

Een televisieprogramma blikte afgelopen weekend met enkele coryfeeën terug op de Zomerspelen, die van 2000 in Sydney, als ik me niet vergis. Een zwemster en een zwemmer van toen verknalden het voor hun estafetteploeg door een honderdste van een seconde te vroeg van het startblok te komen. Estafetteploeg geen zilver maar gediskwalificeerd. Hoe die twee ‘illusieverknallers’ op dat Olympisch avontuur terugkeken na al die jaren? Ze hadden er een psycholoog aan overgehouden. Ze waren dus in een fractie van een fractie van een seconde te vroeg te water gegaan, kwamen eruit, iedereen wist hoe laat het was, geen medaille maar diskwalificatie, en de rest van de Spelen keurde niemand van de Nederlandse delegatie de twee nog een blik waardig. Ook de chef-de-mission niet. Die was drukker met hossen samen met toen nog Prins Pils. Twee mensen die nog tien dagen door moesten ver van huis en die met de nek werden aangekeken. Afgefakkeld, noemen ze dat. Die oud-zwemster begon er afgelopen weekend in de studio weer bijna om te huilen. Egoïstische egocentrische narcistische wereld – dat beeld riep de uitzending op. Trouwens, een aantal voormalige topsporters gaf het ruiterlijk toe. Bezeten van medailles waren ze. Zoals dat zwemkanon Pieter van den Hoogenband. In de aanloop naar de Spelen moest hij een verstandskies laten trekken. Dan maar uit voorzorg meteen allemaal, zei hij zijn tandarts. En die gehoorzaamde. Van den Hoogenband vertelde ook nog dat hij na die verstandskiezen had lopen piekeren of er nog iets in zijn lichaam zat dat hem van een medaille kon afhouden. Hij meldde zich bij het ziekenhuis. Of ze zijn blindedarm eruit wilden halen. Was er dan iets mis met die blindedarm, wilde het ziekenhuis weten. Nee, er was met die blindedarm niks aan de hand. Maar je kon nooit weten. Uit voorzorg, Jeannette! Om hem heen zag ik andere ex-topsporters knikken. Die begrepen daar alles van. Wie ik niet instemmend zag knikken was die zwemster die te vroeg het water was ingedoken. Die dacht wellicht: ik was met gekken op stap, ik had dat eerder moeten weten, dat had me een psycholoog uitgespaard.

Lieve twee, ik zie jullie in september graag terug maar voor die tijd is er zeker mailcontact. Trump wordt het overigens niet hoor, dat kunnen we de wereld niet aandoen. Straks haal ik Ellen weer op. Al zes jaar, en dat een paar keer per week, neemt de fysiotherapeut Piet haar onder handen. Grenzeloze bewondering voor deze jongen die nog dertig moet worden. Maar hij snapt het. Met dit soort gasten zou je zelfs niet de aanvechting krijgen de wereld de wereld te laten. En al helemaal niet om je maar alvast uit voorzorg aan je blindedarm te laten opereren. Ik vertelde Piet daar van de week over. Hij piepte de longen uit zijn lijf, zo hard moest ie lachen. Gisteren was het voor Ellen een pijnlijke sessie. Spieren moesten worden opgerekt. Ellen huilde dat ze nog niet dood wilde. Hoor het Piet nog zeggen: ‘Maar meisje je gaat nog niet dood, dat is nu juist wat we geen van allen willen’. Las net bij de nieuwsflitsen dat studenten in Texas een wapen mogen meenemen naar de universiteit. Je kunt mijn slotzin al raden.

Zoen, ook van Ellen. Johan.