februari 2017 – Johan Carbo

Youp, ik wil mijn been terug

‘Is die meneer soms niet goed geworden?’

‘Valt wel mee mevrouw, maar deze meneer zit ter hoogte van zijn rechterkuit vast tussen de zitting en de leuning van het klapstoeltje’.

Youp van ‘t Hek kreeg zo-even een ovationeel applaus en een met 1700 bezoekers schoon uitverkocht Carré stroomt in hoog tempo leeg.

Alleen Jan komt niet weg, hij probeert met alle macht zijn been uit het klapstoeltje te krijgen.

‘Ik roep anders de zaalwacht er wel even bij hoor, hoe komt die meneer zo in die benarde positie?’

Raar eigenlijk dat mevrouw het niet met haar verwachtingsvolle blik aan meneer zelf vraagt maar aan mij. Maar ik heb ervaring: bij Ellen praat de goegemeente ook voortdurend over haar hoofd heen. Dat is dus heel normaal.

‘Mevrouw, deze meneer zocht zijn enkelband. Hij is op borgtocht vrij voor een avondje Youp. Hij moet om elf uur terug zijn in het Huis van Bewaring. Tijdens de voorstelling had hij zijn enkelband even afgedaan. Vonden we niet erg. Die knelde namelijk, weinig beenruimte immers in dit gedateerde theater Carré. Ik had meneer geadviseerd ook even te zoeken onder enkele stoelen op de rij vóór ons. Was ie zelf ook al op gekomen. Hij dacht even makkelijk en snel het overstapje te maken, hup even een been lenig over de leuning, jarenlang honkballer geweest, maar richting zeventig weet u, en toen klapte het klapstoeltje dicht en zat hij met zijn kuit klem’.

Och jeetje. Maar als dat het enige was.

‘Inderdaad, mevrouw – bovendien speelt Youp hier morgenavond weer, in het ergste geval kan deze meneer dan nóg een avondje naar Youp’.

Bedacht dat Jan op dit balkon van Carré deze februariavond mogelijk bezig was geschiedenis te schrijven. Wim Kan, Toon Hermans, Youp en dan ook Jan want wie was hem tot dusverre in dit roemruchte theater zó kunstzinnig voorgegaan? Zou er een zaag in de zaal zijn? De brandweer bellen?

Nog meer bezoekers houden de pas in, behalve Hans, geen Hans meer te zien, Hans die we voor een avondje Youp mee uit hadden genomen. Die zou nu best wel eens al ter hoogte van Abcoude kunnen rijden. Die heeft er natuurlijk geen flauw idee van dat Jan in Carré een zelf verzonnen huisarrest ondergaat. Of erger: hier als apotheose op Youp zijn eigen been amputeert. Prachtig offer overigens.

‘Niet wrikken Jan, da’lijk krijg je nog kramp. Dan zijn we helemaal in de aap gelogeerd’.

‘Maar ik zie hem liggen daar’, kreunt de ongelukkige, ‘maar nou nog los zien te komen uit die stoel, ik zie hem daar glinsteren’.

Hij had zijn sleutelbos zien liggen. Tegen die mevrouw had ‘enkelband’ veel leuker geklonken.

‘Godverdomme, ik kom niet los, en waar is Hans eigenlijk gebleven?’

‘Doe je schoen uit Jan, moet ik je helpen? Met schoen aan kom je helemaal niet meer uit die gleuf’.

‘Ja ik hoor je wel, gleuf?, zeker net bij Youp geweest, ik ben al bezig, en is die mevrouw eindelijk weg?’

‘Voet strekken nu Jan, voet strekken’.

Het rechterbeen schiet los, of hoe zeg je dat precies. Jan op handen en voeten, en zijn rechter nog aan zijn romp, richting zijn sleutels. Kom dan in Carré maar weer eens rechtop! Bewegingsruimte nul. Hij krijgt desondanks weer kleur, en praats. Hij was in kort tijdsbestek nu naar drie cabaretiers geweest. Youp was niet slecht, zeker niet, maar die andere twee vond Jan beter. Is Jan door het hele voorval even de weg kwijt? Wie dat dan wel niet waren? Jan noemt namen, het zegt me niets. Youp zou in een recensie in Het Parool voor zijn doen niet hoog hebben gescoord. Drie sterren slechts hoorde ik Jan geloof ik zeggen. Ging hij nou Youp nog de schuld geven van dat afgeknelde been? Youp hield het licht, vloekte met windkracht tien, schold, spoot de eerste rij onder het speeksel, moest de bezoekers op het schellinkje teleurstellen omdat achter hem de hele avond ook nog eens een wild filmpje van het oude onstuimige hotseflotsende aandachtorgel Patricia P. werd vertoond maar de goedkoopste plaatsen daarop helaas geen zicht hadden, sorry sorry sorry, hij trakteerde weer op schitterende vondsten, maar bovenal: Youp ontroerde en grossierde in diepzinnigheid. Miste onder de voorstelling soms Ellen. Dat blijft. Toen Youp het over zijn latere vrouw had op zijn minikamertje aan het Singel in Amsterdam dwaalden m’n gedachten af naar ons luciferdoosje in Amstelveen. Ellen ja. Maar die had gezelschap van Thea, van Diana en van de bijna jarige Elly die op gebakjes trakteerde waarvan ik rond middernacht met een riek schaamteloos ook dat van Ellen naar binnen zou schrokken. Bij elke hap speelde het schuldgevoel nog meer op. Durfde het eigenlijk niet rechtstreeks op te biechten. Daarom nu maar zo. Maar dat kwam pas later. Zoals ook het weer eens onvergetelijke: ‘Wat zorgen we met z’n allen goed voor je, hè El’. ‘Kun je wel zeggen ja’. Maar dat kwam, als gezegd, pas later.

Hans één en al opwinding na afloop van Carré op straat in Amsterdam. We lopen in een druilerig regentje voorbij de Nederlandse Bank, het Frederiksplein over. Hans voor het eerst naar Youp, voor het eerst in Carré. Overweldigend. ‘Te gekke avond’. Die verdiende hij. Was hij het niet geweest, Hans, die de terugkeer van Ellen vanuit het verpleeghuis naar huis mede mogelijk had gemaakt? Hij maakte van het toilet een douche. Voor hem, Hans, een avond Van ‘t Hek. Met ook Jan. Maar die liet er bijna zijn been achter. ‘Geniaal. Allemaal uit zijn hoofd, twee uur lang. Dat iemand dat kán. Konden jullie de uitgang niet vinden?’

‘Nee, ik kwam niet weg. Zocht mijn enkelband. Die was losgeschoten en er vandoor gegaan naar de rij beneden ons’.

‘Zal je zien Jan dat je door dat malle oponthoud te laat bij de parkeergarage bent en dat je tot morgenochtend niet bij je auto kunt’.

De voetreis van 3000 dagen over kopspijkertjes voor mijn enige tulp

Lieve Johan,

Je zit niet stil, dat doe je zelden geloof ik, maar nu doel ik op je blog! Mooie reacties (en ook treurig tegelijk), zeker van Leonie van Bladel die ook al zoveel voor haar kiezen heeft gekregen en toch zo praktisch en invoelend weet mee te denken met anderen. Waren er maar meer van zulke mensen. Zeker in zorgend (of juist niet zo zorgend) Nederland, waar de noodzaak van een ommekeer maar heel langzaam in de hoofden lijkt door te dringen. En dan heb ik het nog niet eens over een ommekeer in de praktijk. Maar het goede nieuws is toch echt dat Ellen het zo goed blijft maken nu ze weer samen met jou aan de Zonzijde woont, getuige jouw en andermans verslaglegging inclusief kostelijke citaten van Ellen. Die dirigerende hand vond ik ook heel bijzonder. En overmorgen ga jij met de vrienden van wie ik de namen ben vergeten dus naar Opa Youp! Opa – weet ik uit zijn NRC-column van jl zaterdag, een mooi opgebouwd stukje met eerst overdreven veel gespetter en gescheld en dan die ontroerende wending naar zijn prille kleinkind! De echte oude Ajax-helden zaten onlangs ook bij hem in Carré, las ik ook al in die krant, maar dan zonder Piet Schaar Keizer die het kennelijk toen al niet goed maakte. Ter zake: ik zou jou en je mede-Youp-aanhangers graag van tevoren op een klein hapje willen trakteren, ware het niet dat Marc en ik die dag onze exact 50-jarige liefdesverbintenis buitenshuis gaan herdenken. Ja, hij was 22 en ik 19 en we hadden het gevoel dat we helemaal niet meer groen waren die dag in 1967 van de grote PvdA-verkiezingsnederlaag. Ik mocht nog niet stemmen, te jong en Marc had PvdA gestemd wat ik als vurig pacifiste bijna verachtelijk vond. Ja, Marc is mijn reddingsboei in moeilijke tijden. Is het een goed idee als jij op een vroege avond/namiddag als Ellen in goede handen is bij Diana of Marijn (al dan niet met boerenkool…), of iemand anders, weer eens bij ons langskomt voor een hap met slok? Of overschat ik nu je mogelijkheden en moet je spaarzamer met je ‘vrije tijd’ omgaan? Ik hoor het van je. We zijn nog tot 1 mei in het land, dus niemand hoeft zich te haasten. Houd je taai, ik hoop dat je elke dag even tevreden blijft over je besluit Ellen weer naar huis te halen, ook al zal je de zwaarte dagelijks blijven voelen. Je hebt ingegrepen in jullie eigen leven en dat is maar goed ook Johan. Ik ga naar bed met een boek, mijn levensgezel wijdt zich aan de beeldende kunst, vandaar dat boek, dat snap je. Hartelijk gegroet en omhelsd met idem van hetzelfde voor Ellen.

Jeannette

Lieve Jeannette.

Dank voor je mail. Lieve woorden weer, ik stel ze erg op prijs, en Ellen zeker ook. Jazeker, we worden omgeven door fantastische mensen. Dagelijks probeer ik mijn zegeningen te tellen. Ik schrijf met nadruk ‘probeer’, want ik doe het niet mooier voor dan het is, het blijft een gevecht. Maar Ellen verdient het. Vandaag is het Valentijnsdag. In het winkelcentrum kocht ik bloemen. Een prachtige bos tulpen in alle schakeringen paars. Met een ‘Tulpen voor mijn eigen en enige tulp’ overhandigde ik Ellen bij de bloemist het boeket. Ik zag tranen en zelf kreeg ik ze ook. Ach ja. En hoe ondoorgrondelijk is dementie, Jeannette. Ellen keek naar me op vanuit de rolstoel en sprak de zoveelste onvergetelijke woorden. ‘Ja, ik ben jouw tulp hè?’ Ik zat naast de rolstoel en begon bijna een potje te janken. Van geluk Jeannette! Twee uur later kwam verzorgende Marijn met trillende benen terug van de fysiotherapie. Ze waren onderweg bijna geschept door een roekeloze automobilist. Die kwam bij de pizzaboer in volle vaart de stoep op rijden. Verdringen Jeannette, alle verdere gruwelijke beelden en gedachten. Ik kijk naar de tulpen (stuiver bij het water in de vaas, blijven ze rechtop staan) en koester mijn tulp. Hoorde op de radio zo-even dat enkele jongelui op het idee waren gekomen als bijverdienste uitgedroogde bloemen per stuk of per bos te koop aan te bieden. Voor naar je ex op Valentijnsdag, en ik begreep dat enkele tientallen ‘liefhebbers’ zich op die aparte site hadden aangemeld. Een bos uitgebloeide tulpen kostte inclusief bezorgkosten vier euro.

Dank als gezegd voor je mail. Ik schrijf en ik schrijf uitvoerig. Ik wil deze episode blijven vastleggen. Misschien nog wel het meest voor de twee kleindochters. Voor later. Ik leg vast, als chroniqueur Je zal trouwens maar het kleinkind van Patricia P. zijn! Ik ben druk doende wat meer vrije tijd te creëren. Ik ben de grens van 3000 dagen mantelzorg inmiddels al ruimschoots gepasseerd, rekende ik voor een verpleegkundestudente over de duim uit. Wat dacht ze nu terwijl ze me met grote ogen aankeek? Jazeker, 3000 dagen, dat was zowat de helft van haar eigen leven. Of de wetenschap van 3000 dagen me niet moedeloos en radeloos maakte? Daar wond (en wind) ik geen doekjes om. Natuurlijk wel. Vaak genoeg. Wat ik doormaak, kan alleen gevoeld en begrepen worden door mensen die op eenzelfde ongenadige wijze een geliefde verliezen, of al verloren hebben, aan zoiets ongrijpbaars en bizars als dementie, hield ik ditmaal ook haar een uitspraak voor van wijlen arts en columnist Bob Smalhout. Er gingen soms dagen voorbij zonder dat mijn vrouw een woord had gezegd. Dan verlangde ik ontredderd naar een ‘Goede morgen’ of een ‘Welterusten’. Dan huilde ik om een kus uit begeerte. Maar gisteren, zo vertelde ik, kwam met een voor haar doen spraakzaamgeestige Ellen weer leven in de brouwerij en bij mij de energie terug. Want? Ellen haar opmerkingen waren even geniaal, vergeef me mijn hyperbolische vergelijking, als de linkervoet van Pietje Keizer in zijn beste dagen. Aan verzorgende Marijn vertelde ik, het zo jammer gevonden te hebben dat Ellen tijdens het bezoek aan haar vriendin Maggy in revalidatiecentrum De Hoogstraat alleen maar met een gebogen hoofd zwijgzaam naar haar broekspijpen had zitten staren. Wel een uur lang. ‘Dat kun je wel eens zo hebben’, hoorden we Ellen reageren. Ik lachte een bevrijdende lach. Ellen maakte weer contact, een comeback, en hoe. ‘Maar lieverd, maar Ellen, het is toch veel plezieriger als je ook eens iets tegen Maggy zegt’. ‘Dat heb je niet altijd in de hand’. Ongelofelijk. Dat was in haar geval natuurlijk geen speld tussen te krijgen. Ik trok afgelopen zondag alvast mijn jas aan om met Ellen voor de matinee naar vrienden in Odijk te gaan. Ellen keek naar me op. ‘Heb je wat te doen?’ ‘Ja, en jij ook, we gaan samen da’lijk weg’. ‘Wat gaan we dan doen?’ Terug van Agnes en Peter viel ze als een blok in slaap. Ik moest haar bij negenen wakkerschudden voor een rondje levo dopa. ‘Niet schrikken Ellen, je weet toch wie ik ben?’ ‘Ja gelukkig wel’. Dat al maakt blij. Een guitige uitdrukking op d’r gezicht. ‘En hoe heet ik dan?’ ‘Jochio’. Drie van de zes letters goed en ook nog eens twee in de juiste volgorde. We houden de moed erin. Dementie maakt van de mantelzorgende partner een emotionele jojo, met de weerman weet je beter waar je aan toe bent. Pas als je zelf de ervaring hebt van het verlies van een geliefde aan dementie, pas dán weet je hoe dat voelt en hoe blij je bent met verbaal strooigoed, zei ik dus als variant op Smalhouts woorden tegen die studente. Of ze wel besefte hoe verschrikkelijk het voor het behoud van menselijke waardigheid was dat er zo’n groot personeelstekort in de ouderenzorg bestond. En of ze zich realiseerden hoe mallotig het wel niet was dat de belangenorganisatie (proef dat woord op de tong) van het verpleeghuispersoneel de vele vacatures wilde aanpakken met onder meer het verkorten van de opleiding? Hoe kom je erop! Die opleiding zou daarentegen misschien wel langer moeten, met zwaardere eisen, en met vervolginstructies voor extra certificaten. Verkorte opleiding? Misselijkmakende kermisklantenpraat waarvan de belangenorganisatie zich flagrant opportunistisch bediende. Bureaucratische miskenning van de werkelijkheid anders dan de misleidende diffuse papieren. Of ik al aan een volgend boek dacht over het omgaan met parkinson en dementie, zo wilde het meisje van me weten. En ja, wat dan de titel van het nieuwe boek zou worden. “I don’t know’, zei ik iets te snel. En waarom ik dat nou zo nodig in het Engels moest doen, was me zelf een raadsel. Ik stelde een wedervraag. Behoorde ook zij tot de overgrote meerderheid aan studenten Verpleegkunde die op een baan in een ziekenhuis mikte en maar liever niet in de ouderenzorg van een doorsnee verpleeginstelling belandde? De studente bleef bedachtzaam. In verpleeghuizen zaten de bewoners knikkebollend in natte pampers te wachten op hun welkome bevrijdingsdood, maar in de ziekenhuizen werkten de patiënten en het personeel zoveel mogelijk toe naar geheel of gedeeltelijk herstel en een uitreisvisum. Ik vat het maar even samen in een geparafraseerde versie. Het klonk op verjaarspartijtjes toch wel even anders of je in een ziekenhuis rondliep of in een verpleeghuis. En als je voor een verpleeghuis met een halve opleiding inclusief met veel boenwas opgepoetst diploma toekon, wat dan? Zelfs dan niet, zo bleek. Overdreven gesteld ook wel een hang naar zorgstatus? Ik probeerde maar. Dat ‘overdreven gesteld’ mocht ik wel weglaten. Voor status kon ook uitstraling worden gebruikt. Maar belangrijker: perspectief. Kwam het werken in een verpleeghuis niet vaak neer op stervensbegeleiding en wilde je daar op jonge leeftijd je dagen mee vullen? En als de verzorgenden en verpleegkundigen in de verpleeghuizen als stimulans eens mede tot taak kregen de ouderen (dement of niet) waar mogelijk weer thuiswaardig te maken? Het zette de studente toch even aan het denken. Perspectief, uitstraling en status lagen plots, weliswaar heel voorzichtig, in elkaars verlengden. Maar of ik alweer aan een volgend boek dacht en zo ja in welke richting zou de titel dan gaan? Misschien wel: ‘Hoe we het hebben gered’. Of anders: ‘Waarom we het niet hebben gered’. Doet dat laatste opgeld dan zal ik de hand in eigen boezem steken. Veel hangt af van of ik zelf gezond blijf. Ben ik voortdurend mee bezig. En dat zelf gezond blijven hangt weer voor een deel ook af van of ik de juiste mensen om ons heen verzamel en blijf behouden. De juiste ja, van goede wil zijn is daarvoor niet genoeg. Het moeten evenwichtskunstenaars blijken in woord en daad. Ze moeten er sjoege van hebben, het verschil te zien tussen het betreden van mijn privédomein, wat mag, en mij privé al te na komen, waar ik volstrekt narrig en sikkeneurig van word. Ik heb geen moeder nodig, en al helemaal geen kudde moeders. Dat verdiende voor de studente enige uitleg. Bij ziekte ligt een zekere mate van betutteling door buitenstaanders op de loer. Daar houden zieken en hun mantelzorgers niet van. Ik ben werkelijk allergisch voor zinnen van vrienden, kennissen of verzorgenden die beginnen met: ‘Johan, als je nou verstandig bent dan…’ Nul dagen dementie-ervaring tegen meer dan 3000, maar ondertussen. Of: ‘Johan, je moet….’ ‘Johan, ik zou als ik jou was…’ Het is aanmatigend. ‘Johan, strijk jij ook de handdoeken en de theedoeken en ook het ondergoed?, dat is toch zonde van de tijd joh, vlakke hand erover, ik doe het je voor, en staan je tulpen niet in te weinig water?’ ‘Nee, schat, dat moet juist, en stuivertje erbij, niet vergeten hoor, stuivertje in de vaas, blijven de tulpjes als een erectie omhoog staan, er is maar één tulp die ik vertroetel, en je mag raden wie’. Opzouten! Ik ben heel kieskeurig in wie ik in mijn keukenkastjes toelaat, en wie niet, al bevindt zich daar niets geheimzinnigs. Ik ben nu zover dat ik al te hinderlijke bemoeizuchtigen meteen op hun nummer zet. Ze zijn gewaarschuwd. Uit hun met ongevraagde adviezen overgoten inmenging blijkt dat zij er nu juist niets van begrepen hebben. ‘Waarom heeft jou niet dementie getroffen’, heb ik iemand al eens gevraagd, ‘met jou is er één voor de ouderenzorg verloren gegaan’. En ik heb er aan toegevoegd: dementie treft altijd de verkeerden, nooit degenen die er kennelijk als vanzelf soepel mee kunnen omgaan. Het Ellen infantiliseren, nog erger. Kan me als de Hollandse versie van de voetballer Suarez in aanraking brengen met het strafrecht. Welnu, en dat zei ik tegen de studente, als ik gedwongen zou worden te kiezen voor de titel ‘Waarom we het niet hebben gered’ dan ligt de oorzaak voor een deel in de stommiteit mijn oren te hebben laten hangen naar de beste stuurlui op de wal. Het is zaak de regie strak in eigen hand te houden. Er ligt een smalle grensstrook, een piepklein niemandsland, tussen het betamelijke en het onbetamelijke. Vaak wordt bij ziekte met vrijpostigheid de grens een flinterdunne, nagenoeg aan het zicht onttrokken stippeltjeslijntje. Of hieraan in de opleiding Verpleegkunde wel voldoende aandacht werd besteed, wilde ik van de studente weten. Zelden had ik in de voorbije verpleeghuisjaren aan het personeel gemerkt dat dit iets van mantelzorgers wilde opsteken. Negenduizend levensdagen jong vaak nog en al helemaal van de hoed en de rand weten. Geert Mak? Nooit van gehoord. En ook niet benieuwd naar wie hij mocht zijn. Adèle Bloemendaal? Wie mag dat nou weer wezen? De atoombom en de Japanse capitulatie? Deze week inderdaad naar Youp, Jeannette. Niet in okergele broek, evenmin in mijn roze polo die ik bij AH voor een grijpstuiver heb gescoord. Naar Youp ja. Met Jan van Ewijk en Hans de Goeij was ik vooraf graag even een klein hapje komen eten, zo bij jou schuin aan de overkant van Carré. Van harte en zoen van ons in verband met je vijftig jaren liefdesverbintenis. Een stevige handdruk voor Marc en een omhelzing. Was jij van die partij met dat opzienbarende verkiezingsaffiche? Die naakte vrouw, stormachtige reacties, was dat niet Phil ‘Hoepla’ Bloom? Ook 1967, die kunstenares Bloom die toen poseerde bij het Lieverdje. Ben je nog steeds van het gebroken geweertje? De PSP, stond die toen niet onder leiding van ene Van der Spek of Van de Spek? Zit momenteel te lezen in ‘Iedereen houdt van mij’, Donald Trump, van de hand van Charles Groenhuysen. Fascinerend. Die Trump is een narcist in de overtreffende trap, een egoïst, querulant, competitieve maniak, schandaalprins, hater van het vrije woord – en hoe schrikbarend het ook allemaal is, want dat is het domweg natuurlijk, ik moet ook erg lachen om wat ik bij Groenhuysen lees over deze volslagen idiote ijdeltuit en leugenachtige clown met al zijn bombarie. Schijnt in de jaren negentig een blauwtje te hebben gelopen bij prinses Diana. Hilarisch het verhaal over de voorverkiezingen in Iowa. Hillary en al die andere kandidaten gingen er bloednerveus naartoe met achter zich aan een hele stoel aan adviseurs, spindoctors, regelneven en –nichten. Trump niet. Vloog alleen maar doodgemoedereerd over Iowa in zijn eigen helikopter. Daarop met koeienletters zijn naam natuurlijk. Iedereen had letterlijk het nakijken. ‘Mevrouw Clinton, wat vindt u van die luchtshow van Trump?’ Haar antwoord: ‘Ik kijk niet naar boven, Ik kijk liever mijn kiezers in de ogen’. Dat heeft die lieverd geweten, hoe stom kun je zijn. The Donald heeft iedereen bij de neus genomen, ook de Amerikaanse kiezers, en dat is nog het ergste. Dat kan dus. Nog gehoord over de boosheid van Maryl Streep? Zoveel bewondering voor die vrouw en anders Ellen wel. Wilders is dagelijks aan het twitterapplaudisseren voor Trump. Zie de peilingen van nu. Trump deelt de mensheid in naar winners en losers. Hij zal Ellen en mij nu wel als losers zien. Dat jochie van Trump, die snotneus in blazertje uit zijn derde huwelijk, die ontsloeg eens alle bedienden thuis en nam ze hoogst persoonlijk de volgende dag weer aan, tot groot vermaak van zijn ouders – ik las het bij Groenhuysen met klotsogen. Dat ventje zie ik over twintig jaar president van Amerika worden. Met zijn vierde echtgenote die half naakt in de stromende regen op de inauguratie verschijnt. Bijbeltje in de hand. Hemelse kuise blik. En dan roepen we – ik moet aan Freek de Jonge denken – om die goeie ouwe tijd met die sullige veteraan Donald bij wie alles heel gelijkmatig en overzichtelijk toeging. Met de oude Donald wisten we waar we aan toe waren, roepen we dan. Nou ja, we? Ze waarschijnlijk. Narcisten verspreiden een kwalijke reuk en je moet uit hun buurt blijven, want ze missen empathie en sociale intelligentie, ze zijn ongeneeslijk ziek, zeiden twee gedragswetenschappers me op een symposium vorig jaar onafhankelijk van elkaar. Die raad knoopte ik in mijn oren. Uit Washington komt momenteel meer gevaar dan uit Noord-Korea. Die meneer Flynn, mijn televisie ging op zwart toen hij in beeld kwam. Laat ons voor binnenkort een afspraak maken, eventueel in dat goeie en leuke Surinaamse eethuisje in de Ferdinand Bolstraat. Hebben jullie vorige week in de Volkskrant dat artikel gelezen onder de kop ‘Wie zingt is even parkinson de baas’? Dat verhaal deelde de pagina met ‘Helpt een badje ochtendurine tegen wintertenen?’ Daar moet ik me nog in verdiepen. Al hebben we de kans op wintertenen net gehad. Het parkinsonartikel uit de Volkskrant pas ik momenteel zo toe dat ik ‘s morgens eerst in alle rust voor Ellen bekende muziek opzet. Zo laat ik haar zo ontspannen mogelijk wakker worden. Ik heb het voorzichtige gevoel dat daarmee de kans is toegenomen dat de medicijnen en het ontbijtje makkelijker naar binnen glijden. Het lijkt in elk geval zo te zijn. Leer dagelijks bij.

Gisteravond een ongekend mooi cadeau voor Valentijn. Had een avondje vrij. Esmé waakte over Ellen. Om half elf meldde ik me weer terug. Esmé: ‘Ellen was in diepe slaap. Maar ze hoorde de sleutel in het slot van de voordeur gaan. Ze hoorde je voetstappen en je stem. En toen meteen: “Daar is ie weer”. Johan, hoeveel steek ik zelf als verpleeghuisverzorgende wel niet in een paar minuten van dementie op!’ Inderdaad Esmé. De ‘oppas’ ging bij Ellen nog even met een hand door het haar. Sloeg een arm om mijn schouder. Als het kind dat ik zo graag met Ellen had gekregen. En Ellen anders wel met mij. Daarom: niet bazelen, niemand niet, over mantelzorgers die al een hele voetreis over kopspijkertjes van meer dan 3000 dagen hebben afgelegd. Dat was onder andere ook mijn boodschap aan de opleiding Verpleegkunde. Bescheidenheid jegens mantelzorgers, zeer gewenst als lesonderdeel bij Verpleegkunde. Bij een volgende keer, als het er van komt, ga ik er nog dieper met de studente op in.

Nogmaals jullie, Jeannette en Marc, van harte gefeliciteerd met een halve eeuw liefdesverbintenis. Ellen en ik zeggen het met tulpen. Op weg naar Carré geef ik die bij jullie buren van de bistro af. En als ik tulpen zeg… Nee, geen Amsterdam, ik zeg dan: ik zit gehurkt bij de rolstoel en Ellen die met traantjes zegt: ‘Ik ben nog steeds jouw tulp hé?’ Zeker weten, de enige tulp die ik ruimschoots van water en nog aanzienlijk meer dan dat voorzie.

Zelfs het buitenland is voor Ellen weer weggelegd

Open brief aan de inspecteur-generaal mevrouw dr. Ronnie van Diemen van de dienst gezondheidsinspectie op het gelijknamige ministerie in Den Haag.

Dag Ronnie.

Ik hoorde dat je volgende maand op dienstreis gaat naar verpleeginstelling Lückerheide in Kerkrade. Eén van je medewerkers (Daisy) schreef me dat desgevraagd. Bovendien informeerde de chef van de speciaal voor parkinson ingerichte unit in Zuid-Limburg, Marco Maassen, me over je komst. Fantastisch Ronnie dat je de daad bij het woord voegt en dat je in Lückerheide een kijkje gaat nemen. Ik hoop dat er daarna gelegenheid is om met elkaar te brainstormen over mogelijkheden en acties ook elders in Nederland werk te maken van differentiatie en specialisatie bij de opvang en behandeling van mensen met dementie. We moeten af van verpleeghuizen die weliswaar heel modieus aan kleinschalig wonen doen, maar die tegelijkertijd het paard achter de wagen spannen door geen enkele selectie toe te passen binnen de meest uiteenlopende en totaal van elkaar verschillende uitingsvormen van dementie. Ik berijd maar weer eens mijn stokpaardje. Parkinsonpatiënten met dementie horen in de meeste gevallen in een verpleeghuis niet op een gesloten afdeling thuis, is de overheersende opvatting onder in parkinson gespecialiseerde neurologen, wist een insider me onlangs te vertellen. Het bleken niet de eersten de besten uit de neurologie te zijn die tot deze conclusie waren gekomen. Het lijkt me iets waaraan niet voorbij moet worden gegaan in de landelijke medische gedragslijn. Het is nogal wat: vrijheidsberoving in gevallen waarvan van vrijheidsberoving helemaal geen sprake hoeft te zijn. De handelwijze als gevolg van onwetendheid over het patroon van de dementie bij parkinsonpatiënten, en als het geen onwetendheid is dan wel als gevolg van gemakzucht en onverschilligheid bij zorgbestuurders, managers en artsen – zulks brengt ons dicht bij het schenden van mensenrechten. Mantelzorgers valt in dezen weinig kwalijk te nemen. Zij bouwen hun ervaringsdeskundigheid werkenderwijs op. Met vallen en opstaan. Leeggezogen in energie omdat gaandeweg het dementieproces steeds duidelijker wordt dat de enige logica nog is dat er geen logica meer bestaat. Maar er kan een kantelmoment komen. De zieke kan in het proces zover opgeschoven zijn dat thuis wonen met professionele ondersteuning, een randvoorwaarde, weer te doen valt. Ik heb hier thuis het voorbeeld bij de hand.

Het brengt me op Ellen over wie ik je graag vertel hoe het nu met haar gaat. Sinds haar volledige terugkeer naar huis oogt ze alerter dan daarvoor. Het gezicht is ook niet meer zo’n strak master. Ik ontwaar mimiek. Ik hoor haar neuriën. En mee neuriën met bekende deuntjes. Het is klassieke muziek, maar ik plaag Ellen met het woord deuntje. Kom zelf meer uit het milieu van Coen Moulijn en Beertje Kreijermaat. Ellen doet het naar omstandigheden verduveld goed. Kan ik het beter illustreren dan met de opmerking dat we aan de vooravond staan van een vliegvakantie naar Spanje, naar Alicante, voor zon en zee? Er gaat een verzorgende van ons thuisservicebureau Home Instead mee. Mogelijk komt haar man voor een lang weekend Alicante over. Nee, we zitten daar niet in een zorghotel. Je moet me maar niet kwalijk nemen maar na een aantal jaren verpleeghuis kan ik even geen rollator of looprek meer zien. Van steunkousen raak ik ook niet opgewonden. Er is bovendien geboekt voor een lang weekend naar kustplaats De Panne in België op een steenworp van de Franse grens. Ging ik vorig jaar in mijn eentje naartoe, nu wil ik Ellen mee. Ik kan niet buiten haar. Ook dan een verzorgende, Diana, mee. De vooruitzichten geven me als mantelzorger een boost en ik heb de heel voorzichtige indruk dat Ellen iets meekrijgt van de plannen, al zijn het maar de contouren ervan. Ik zie dagelijks wat de thuissituatie met structuur, veel buitenlucht, bijna dagelijks fysiotherapie en zo meer en zo verder met mijn echtgenote doen. Ik zuig de blessuretijd als door een rietje in me op.

Wat zou het toch fantastisch zijn als veel meer werd gestimuleerd om de partner in een bepaalde (latente) fase van de dementie weer naar huis te halen. Los van het welzijn en de levenskwaliteit van de betrokkene: ik denk dat de gezondheidzorg in Nederland met Ellen thuis veel minder geld kwijt is dan toen ze nog in een verpleeghuis woonde. Ik weet het wel zeker. Het geld dat wordt uitgespaard, kan anders in de zorg worden benut – zeker als een retour naar huis op grotere schaal gaat plaatsvinden. Ik denk aan opleiding, differentiatie, specialisatie en bezigheidstherapie teneinde toe te werken naar een mogelijke terugkeer van dementerenden in die oude vertrouwde thuissituatie. Laat, zo geef ik de suggestie mee, voor dat laatste van overheidswege het initiatief worden genomen tot mantelzorgcursussen, zei een vriend me gisteren. En dan bepaald niet uitsluitend voor personen die al mantelzorger zijn, per se niet, in tegendeel misschien zelfs wel, maar voor iedereen, want eenieder kan vroeg of laat voor het onheuglijke feit van noodzakelijke mantelzorg worden geplaatst. Ik geef het maar door. Als mantelzorger probeer ik zoveel mogelijk in de running te blijven. Anders krijg ik problemen met mijn accu. Afgelopen week gaf ik – verre van paaps zijnde – nog een cursusavond journalistiek en massacommunicatie voor een volle zaal met luitjes van het bisdom Breda. Het gaf zoveel inspiratie dat ik de volgende dag het mos van het tegelpad in mijn metersdiepe achtertuin begon weg te krabben. Het huwelijk met Ellen voelt momenteel minder onvoltooid dan eerder. Elk weekend gaan er weer verse bloemen in de vazen. De tijd van de tulpen is weer aangebroken. De ziel is terug op dit adres.

Ik zit momenteel de dagboeken van die veerkrachtige Hendrik Groen te lezen. De rode draad: in de zorginstellingen lijken de bewoners er veel meer voor directie en grondpersoneel dan andersom. Veel uitzichtloosheid ook en betutteling tot infantiliteit. Zoveel herkenning. Geestig ook die dagboeken, subtiele droge humor, ragfijn opgeschreven, ik lach me rot. En ja, dat exemplarische zoethoudertje in die verpleeghuizen van een kopje thee. Iets anders: ik las dat staatssecretaris Martin van Rijn zeer onlangs een volle week heeft besteed aan het bezoeken van verpleeghuizen. Heeft hem dat nog nieuwe gezichtspunten opgeleverd? Kan me dat zo moeilijk voorstellen. Was zijn komst naar de verpleeghuizen tevoren bekend of viel hij er maar liever onverwacht binnen? Ik hoop het laatste. Ik hoop incognito. Want anders krijg je al gauw de situatie met een opgepoetst en zwaar geparfumeerd ontvangstcomité in blazers en op naaldhakken. Doet me denken aan die hogeschool voor journalistiek waar ik veertien jaar voor werkte. Om de zoveel tijd kwam de licentiecommissie langs of hoe die club ook heten mocht. Alles tevoren in rep en roer. Ineens een bloemetje op tafel. Het stoepje werd geveegd. Een indrukwekkende papierwinkel waarachter een soms droeve werkelijkheid schuilging kon vol trots aan de commissie worden getoond. De beoordelaars kregen ook docenten te spreken. Die waren vooraf handig door de directeur geselecteerd op braafheid en buigzaamheid. Sprekende poppen aan een touwtje zogezegd. Kritische geesten mochten vrijaf nemen, graag zelfs. Als ze maar zo ver mogelijk van de beoordelaars vandaan bleven. Wié zat nu wié te belazeren en zand in de goedgelovige ogen te strooien?! Mijn goede kennis en voormalig politiewoordvoerder Klaas Wilting nam voor zijn televisieprogramma bij omroep Flevoland ooit eens Pim Fortuyn mee naar het ziekenhuis van Lelystad. Het klamme zweet stond Klaas in de handen, zoals hij me nadien vertelde. Maar hilarisch en onvergetelijk de beelden. Lelystad en omstreken kletsen er nog over. De complete raad van bestuur stond Fortuyn al op de parkeerplaats van het ziekenhuis gestrest opgewonden ter hartelijke verwelkoming op te wachten. ‘Wie bent u eigenlijk’, vroeg onze bijna-premier geïrriteerd naar de bekende weg. ‘Wilt u wegwezen’, moet de biljartbal blijkens de info van Wilting hebben gesnauwd. Het zal wel meer piepen of gillen met een hoog overslaand castratiestemmetje zijn geweest. De raad van bestuur, natuurlijk ook net terug van de kapper, maakte zich spoorslags uit de voeten. Fortuyn wilde in het ziekenhuis alleen maar met de handen aan het bed van doen hebben. Ik zou waarschijnlijk nu op hem gestemd hebben. Heb zijn laatste boek ‘De puinhopen van Paars’ uit 2002 op de hoofdstukken over de zorg en het onderwijs nog eens even teruggelezen. Toentertijd was het verplichte kost voor mijn studenten aan de Erasmus. Nee, ik ga hem geen profeet noemen, dat gaat me te ver, maar toch, hij was verre van achterlijk. Voor maart denk ik nu aan die mevrouw Mona Keyzer van het CDA. Ga zeker voor iemand met een hoog politiek zorggehalte. Niet zomaar klakkeloos miljoenen in de verpleegzorg pompen, het is zonder innovaties water naar de zee.

Ik ben erg benieuwd hoe jij Lückerheide zult ervaren en welke ideeën jij er gaat opdoen. Had het er gisteren nog over met mijn vriend Taco, broer van de zelf gekroonde senioren Messias Jan Slagter van omroep Max. Er zijn, zo veronderstelde Taco, nog bosjes mantelzorgers te vinden die graag mijn voorbeeld zouden willen volgen van het terug naar huis halen van de partner. Maar velen zullen zich afvragen: hoe doe ik dat in godsnaam. Hoe slaan wij bijzondere wegen in die anno 2017 om uiteenlopende redenen feitelijk niet meer zo bijzonder zouden moeten zijn. Er valt met opoffering met dementie te leven als mantelzorger, afhankelijk van de aard, de fase en de persoonlijke omstandigheden. In wezen moet je uitgaan van de mogelijkheden en daar verder op voort borduren. Qua conversatie is mijn contact met Ellen veel minder geworden, wat mijn leven tot op zekere hoogte eenzaam heeft gemaakt, maar zeker niet zinloos zoals ik dat wel geregeld ervoer met mijn onmisbare liefde officieel ingeschreven en ‘s nachts in een verpleeghuis. Concreet: na Lückerheide, en na de verkiezingen als de kaarten weer zijn geschud, praat ik graag weer met je over opvang van dementerenden die mogelijk van wonen in een verpleeghuis tot de dood erop volgt gevrijwaard kunnen blijven. Toegegeven, het zal voor velen niet kunnen opgaan, maar voor heel veel anderen wellicht wel. Zeker ook in geval van parkinson. In heel deze gedachtengang kunnen thuisservicebureaus van het kaliber Home Instead als spouwmuur van grote betekenis zijn. Ik ervaar het dagelijks. Misschien zou bij opname in een verpleeghuis tijdens de intake standaard aan de orde moeten komen of de eerst verantwoordelijke, de belangrijkste contactpersoon uit het thuiscircuit, de partner of zoon dan wel dochter – misschien zou aan de orde moeten komen en vastgelegd moeten worden of de verzorging mede gericht gaat worden op het op enig moment weer terugkeren in de eigen thuissituatie. Daar zou voor het verzorgende personeel mogelijk een enorme extra stimulans van uit kunnen gaan en het vak van nieuwe impulsen kunnen worden voorzien. Verpleeginstellingen zouden er ook min of meer de statuur van een ziekenhuis mee kunnen veroveren. Het zou de verpleeginstellingen in de beeldvorming goed kunnen doen. Niet langer louter deprimerende uitzichtloze opbergplekken.

Kortom: streven naar een ander denken over dementie. Niet de verpleeghuizen opzadelen met de facto stervensbegeleiding. Maar ze weldegelijk ook in actieve zin een rol geven in het toewerken naar terugkeer thuis en alle vertrouwdheden daarvan. Het onherroepelijke moet er van af in de verpleeghuizen. Ze kunnen hun bewoners niet beter maken, nog niet helaas, maar ze wel klaarstomen, sommigen althans, voor een ‘uitreisvisum’. Daartoe is streven naar differentiatie, specialisatie, beter opgeleid personeel, en minder overhead aan gladgestreken geparfumeerde zorgbestuurders en managers een eerste vereiste. Dementie mag niet langer veralgemeniseerd. Laat ons het er eens over hebben en laten we eens kijken of we dit politiek verder kunnen brengen. Ik zal ook de directeuren Marion Rombout van Home Instead en Maria Scholts van de ECR en RAZ bij mijn gedachten betrekken. Mede met hun hulp en mogelijk ook die van jou en Marco Maassen wil ik mettertijd zien te komen tot een specialistische parkinsonkliniek in Midden-Nederland waarbij de behandeling niet uitsluit een na verloop van tijd terugkeer van de al dan niet dementerende patiënt naar huis op basis van een persoonsgebonden budget, met professionele ondersteuning van bureaus à la Home Instead, en zonder brandend maagzuur door een overdaad aan rigide zorginstanties met heel hun onhebbelijke haarkloverij.

Een nuttige oriëntatie nogmaals toegewenst in Lückerheide. Hoop daarna met je te kunnen overleggen over het implementeren van de basisprincipes van Lückerheide in de bovenrivierse verpleegzorg. Zo-even kwam verzorgende Inde hier de hoek om na een een lange rolstoelwandeling langs de sneeuwklokjes en gesnoeide vlinderstruiken van Castellum. Inde: ‘Ellen was blij en babbelde onderweg dat het een lieve lust was. Je doet het niet voor niets allemaal Johan’. Inderdaad, dit voelt voor deze mantelzorger als loon naar werken. Het smalle bekkie nemen we dan maar op de koop toe. Alles van waarde is weerloos, sprak Lucebert. Mijn onvervangbare weerloze. Ik vraag me de laatste tijd steeds meer af of Ellen strikt genomen dementie heeft of dat lichaam en geest één grote vertraging hebben opgelopen door de ziekte van Parkinson, een vertraging die al gauw vermoedens van dementie oproept. Niet zelden loopt de vertraging zo op dat ik van een wisselstoring spreek. Ik denk graag binnen de kaders, maar er ook graag buiten. Wat zijn eigenlijk de kaders van dementie?