Lieve Johan,
Je zit niet stil, dat doe je zelden geloof ik, maar nu doel ik op je blog! Mooie reacties (en ook treurig tegelijk), zeker van Leonie van Bladel die ook al zoveel voor haar kiezen heeft gekregen en toch zo praktisch en invoelend weet mee te denken met anderen. Waren er maar meer van zulke mensen. Zeker in zorgend (of juist niet zo zorgend) Nederland, waar de noodzaak van een ommekeer maar heel langzaam in de hoofden lijkt door te dringen. En dan heb ik het nog niet eens over een ommekeer in de praktijk. Maar het goede nieuws is toch echt dat Ellen het zo goed blijft maken nu ze weer samen met jou aan de Zonzijde woont, getuige jouw en andermans verslaglegging inclusief kostelijke citaten van Ellen. Die dirigerende hand vond ik ook heel bijzonder. En overmorgen ga jij met de vrienden van wie ik de namen ben vergeten dus naar Opa Youp! Opa – weet ik uit zijn NRC-column van jl zaterdag, een mooi opgebouwd stukje met eerst overdreven veel gespetter en gescheld en dan die ontroerende wending naar zijn prille kleinkind! De echte oude Ajax-helden zaten onlangs ook bij hem in Carré, las ik ook al in die krant, maar dan zonder Piet Schaar Keizer die het kennelijk toen al niet goed maakte. Ter zake: ik zou jou en je mede-Youp-aanhangers graag van tevoren op een klein hapje willen trakteren, ware het niet dat Marc en ik die dag onze exact 50-jarige liefdesverbintenis buitenshuis gaan herdenken. Ja, hij was 22 en ik 19 en we hadden het gevoel dat we helemaal niet meer groen waren die dag in 1967 van de grote PvdA-verkiezingsnederlaag. Ik mocht nog niet stemmen, te jong en Marc had PvdA gestemd wat ik als vurig pacifiste bijna verachtelijk vond. Ja, Marc is mijn reddingsboei in moeilijke tijden. Is het een goed idee als jij op een vroege avond/namiddag als Ellen in goede handen is bij Diana of Marijn (al dan niet met boerenkool…), of iemand anders, weer eens bij ons langskomt voor een hap met slok? Of overschat ik nu je mogelijkheden en moet je spaarzamer met je ‘vrije tijd’ omgaan? Ik hoor het van je. We zijn nog tot 1 mei in het land, dus niemand hoeft zich te haasten. Houd je taai, ik hoop dat je elke dag even tevreden blijft over je besluit Ellen weer naar huis te halen, ook al zal je de zwaarte dagelijks blijven voelen. Je hebt ingegrepen in jullie eigen leven en dat is maar goed ook Johan. Ik ga naar bed met een boek, mijn levensgezel wijdt zich aan de beeldende kunst, vandaar dat boek, dat snap je. Hartelijk gegroet en omhelsd met idem van hetzelfde voor Ellen.
Jeannette
Lieve Jeannette.
Dank voor je mail. Lieve woorden weer, ik stel ze erg op prijs, en Ellen zeker ook. Jazeker, we worden omgeven door fantastische mensen. Dagelijks probeer ik mijn zegeningen te tellen. Ik schrijf met nadruk ‘probeer’, want ik doe het niet mooier voor dan het is, het blijft een gevecht. Maar Ellen verdient het. Vandaag is het Valentijnsdag. In het winkelcentrum kocht ik bloemen. Een prachtige bos tulpen in alle schakeringen paars. Met een ‘Tulpen voor mijn eigen en enige tulp’ overhandigde ik Ellen bij de bloemist het boeket. Ik zag tranen en zelf kreeg ik ze ook. Ach ja. En hoe ondoorgrondelijk is dementie, Jeannette. Ellen keek naar me op vanuit de rolstoel en sprak de zoveelste onvergetelijke woorden. ‘Ja, ik ben jouw tulp hè?’ Ik zat naast de rolstoel en begon bijna een potje te janken. Van geluk Jeannette! Twee uur later kwam verzorgende Marijn met trillende benen terug van de fysiotherapie. Ze waren onderweg bijna geschept door een roekeloze automobilist. Die kwam bij de pizzaboer in volle vaart de stoep op rijden. Verdringen Jeannette, alle verdere gruwelijke beelden en gedachten. Ik kijk naar de tulpen (stuiver bij het water in de vaas, blijven ze rechtop staan) en koester mijn tulp. Hoorde op de radio zo-even dat enkele jongelui op het idee waren gekomen als bijverdienste uitgedroogde bloemen per stuk of per bos te koop aan te bieden. Voor naar je ex op Valentijnsdag, en ik begreep dat enkele tientallen ‘liefhebbers’ zich op die aparte site hadden aangemeld. Een bos uitgebloeide tulpen kostte inclusief bezorgkosten vier euro.
Dank als gezegd voor je mail. Ik schrijf en ik schrijf uitvoerig. Ik wil deze episode blijven vastleggen. Misschien nog wel het meest voor de twee kleindochters. Voor later. Ik leg vast, als chroniqueur Je zal trouwens maar het kleinkind van Patricia P. zijn! Ik ben druk doende wat meer vrije tijd te creëren. Ik ben de grens van 3000 dagen mantelzorg inmiddels al ruimschoots gepasseerd, rekende ik voor een verpleegkundestudente over de duim uit. Wat dacht ze nu terwijl ze me met grote ogen aankeek? Jazeker, 3000 dagen, dat was zowat de helft van haar eigen leven. Of de wetenschap van 3000 dagen me niet moedeloos en radeloos maakte? Daar wond (en wind) ik geen doekjes om. Natuurlijk wel. Vaak genoeg. Wat ik doormaak, kan alleen gevoeld en begrepen worden door mensen die op eenzelfde ongenadige wijze een geliefde verliezen, of al verloren hebben, aan zoiets ongrijpbaars en bizars als dementie, hield ik ditmaal ook haar een uitspraak voor van wijlen arts en columnist Bob Smalhout. Er gingen soms dagen voorbij zonder dat mijn vrouw een woord had gezegd. Dan verlangde ik ontredderd naar een ‘Goede morgen’ of een ‘Welterusten’. Dan huilde ik om een kus uit begeerte. Maar gisteren, zo vertelde ik, kwam met een voor haar doen spraakzaamgeestige Ellen weer leven in de brouwerij en bij mij de energie terug. Want? Ellen haar opmerkingen waren even geniaal, vergeef me mijn hyperbolische vergelijking, als de linkervoet van Pietje Keizer in zijn beste dagen. Aan verzorgende Marijn vertelde ik, het zo jammer gevonden te hebben dat Ellen tijdens het bezoek aan haar vriendin Maggy in revalidatiecentrum De Hoogstraat alleen maar met een gebogen hoofd zwijgzaam naar haar broekspijpen had zitten staren. Wel een uur lang. ‘Dat kun je wel eens zo hebben’, hoorden we Ellen reageren. Ik lachte een bevrijdende lach. Ellen maakte weer contact, een comeback, en hoe. ‘Maar lieverd, maar Ellen, het is toch veel plezieriger als je ook eens iets tegen Maggy zegt’. ‘Dat heb je niet altijd in de hand’. Ongelofelijk. Dat was in haar geval natuurlijk geen speld tussen te krijgen. Ik trok afgelopen zondag alvast mijn jas aan om met Ellen voor de matinee naar vrienden in Odijk te gaan. Ellen keek naar me op. ‘Heb je wat te doen?’ ‘Ja, en jij ook, we gaan samen da’lijk weg’. ‘Wat gaan we dan doen?’ Terug van Agnes en Peter viel ze als een blok in slaap. Ik moest haar bij negenen wakkerschudden voor een rondje levo dopa. ‘Niet schrikken Ellen, je weet toch wie ik ben?’ ‘Ja gelukkig wel’. Dat al maakt blij. Een guitige uitdrukking op d’r gezicht. ‘En hoe heet ik dan?’ ‘Jochio’. Drie van de zes letters goed en ook nog eens twee in de juiste volgorde. We houden de moed erin. Dementie maakt van de mantelzorgende partner een emotionele jojo, met de weerman weet je beter waar je aan toe bent. Pas als je zelf de ervaring hebt van het verlies van een geliefde aan dementie, pas dán weet je hoe dat voelt en hoe blij je bent met verbaal strooigoed, zei ik dus als variant op Smalhouts woorden tegen die studente. Of ze wel besefte hoe verschrikkelijk het voor het behoud van menselijke waardigheid was dat er zo’n groot personeelstekort in de ouderenzorg bestond. En of ze zich realiseerden hoe mallotig het wel niet was dat de belangenorganisatie (proef dat woord op de tong) van het verpleeghuispersoneel de vele vacatures wilde aanpakken met onder meer het verkorten van de opleiding? Hoe kom je erop! Die opleiding zou daarentegen misschien wel langer moeten, met zwaardere eisen, en met vervolginstructies voor extra certificaten. Verkorte opleiding? Misselijkmakende kermisklantenpraat waarvan de belangenorganisatie zich flagrant opportunistisch bediende. Bureaucratische miskenning van de werkelijkheid anders dan de misleidende diffuse papieren. Of ik al aan een volgend boek dacht over het omgaan met parkinson en dementie, zo wilde het meisje van me weten. En ja, wat dan de titel van het nieuwe boek zou worden. “I don’t know’, zei ik iets te snel. En waarom ik dat nou zo nodig in het Engels moest doen, was me zelf een raadsel. Ik stelde een wedervraag. Behoorde ook zij tot de overgrote meerderheid aan studenten Verpleegkunde die op een baan in een ziekenhuis mikte en maar liever niet in de ouderenzorg van een doorsnee verpleeginstelling belandde? De studente bleef bedachtzaam. In verpleeghuizen zaten de bewoners knikkebollend in natte pampers te wachten op hun welkome bevrijdingsdood, maar in de ziekenhuizen werkten de patiënten en het personeel zoveel mogelijk toe naar geheel of gedeeltelijk herstel en een uitreisvisum. Ik vat het maar even samen in een geparafraseerde versie. Het klonk op verjaarspartijtjes toch wel even anders of je in een ziekenhuis rondliep of in een verpleeghuis. En als je voor een verpleeghuis met een halve opleiding inclusief met veel boenwas opgepoetst diploma toekon, wat dan? Zelfs dan niet, zo bleek. Overdreven gesteld ook wel een hang naar zorgstatus? Ik probeerde maar. Dat ‘overdreven gesteld’ mocht ik wel weglaten. Voor status kon ook uitstraling worden gebruikt. Maar belangrijker: perspectief. Kwam het werken in een verpleeghuis niet vaak neer op stervensbegeleiding en wilde je daar op jonge leeftijd je dagen mee vullen? En als de verzorgenden en verpleegkundigen in de verpleeghuizen als stimulans eens mede tot taak kregen de ouderen (dement of niet) waar mogelijk weer thuiswaardig te maken? Het zette de studente toch even aan het denken. Perspectief, uitstraling en status lagen plots, weliswaar heel voorzichtig, in elkaars verlengden. Maar of ik alweer aan een volgend boek dacht en zo ja in welke richting zou de titel dan gaan? Misschien wel: ‘Hoe we het hebben gered’. Of anders: ‘Waarom we het niet hebben gered’. Doet dat laatste opgeld dan zal ik de hand in eigen boezem steken. Veel hangt af van of ik zelf gezond blijf. Ben ik voortdurend mee bezig. En dat zelf gezond blijven hangt weer voor een deel ook af van of ik de juiste mensen om ons heen verzamel en blijf behouden. De juiste ja, van goede wil zijn is daarvoor niet genoeg. Het moeten evenwichtskunstenaars blijken in woord en daad. Ze moeten er sjoege van hebben, het verschil te zien tussen het betreden van mijn privédomein, wat mag, en mij privé al te na komen, waar ik volstrekt narrig en sikkeneurig van word. Ik heb geen moeder nodig, en al helemaal geen kudde moeders. Dat verdiende voor de studente enige uitleg. Bij ziekte ligt een zekere mate van betutteling door buitenstaanders op de loer. Daar houden zieken en hun mantelzorgers niet van. Ik ben werkelijk allergisch voor zinnen van vrienden, kennissen of verzorgenden die beginnen met: ‘Johan, als je nou verstandig bent dan…’ Nul dagen dementie-ervaring tegen meer dan 3000, maar ondertussen. Of: ‘Johan, je moet….’ ‘Johan, ik zou als ik jou was…’ Het is aanmatigend. ‘Johan, strijk jij ook de handdoeken en de theedoeken en ook het ondergoed?, dat is toch zonde van de tijd joh, vlakke hand erover, ik doe het je voor, en staan je tulpen niet in te weinig water?’ ‘Nee, schat, dat moet juist, en stuivertje erbij, niet vergeten hoor, stuivertje in de vaas, blijven de tulpjes als een erectie omhoog staan, er is maar één tulp die ik vertroetel, en je mag raden wie’. Opzouten! Ik ben heel kieskeurig in wie ik in mijn keukenkastjes toelaat, en wie niet, al bevindt zich daar niets geheimzinnigs. Ik ben nu zover dat ik al te hinderlijke bemoeizuchtigen meteen op hun nummer zet. Ze zijn gewaarschuwd. Uit hun met ongevraagde adviezen overgoten inmenging blijkt dat zij er nu juist niets van begrepen hebben. ‘Waarom heeft jou niet dementie getroffen’, heb ik iemand al eens gevraagd, ‘met jou is er één voor de ouderenzorg verloren gegaan’. En ik heb er aan toegevoegd: dementie treft altijd de verkeerden, nooit degenen die er kennelijk als vanzelf soepel mee kunnen omgaan. Het Ellen infantiliseren, nog erger. Kan me als de Hollandse versie van de voetballer Suarez in aanraking brengen met het strafrecht. Welnu, en dat zei ik tegen de studente, als ik gedwongen zou worden te kiezen voor de titel ‘Waarom we het niet hebben gered’ dan ligt de oorzaak voor een deel in de stommiteit mijn oren te hebben laten hangen naar de beste stuurlui op de wal. Het is zaak de regie strak in eigen hand te houden. Er ligt een smalle grensstrook, een piepklein niemandsland, tussen het betamelijke en het onbetamelijke. Vaak wordt bij ziekte met vrijpostigheid de grens een flinterdunne, nagenoeg aan het zicht onttrokken stippeltjeslijntje. Of hieraan in de opleiding Verpleegkunde wel voldoende aandacht werd besteed, wilde ik van de studente weten. Zelden had ik in de voorbije verpleeghuisjaren aan het personeel gemerkt dat dit iets van mantelzorgers wilde opsteken. Negenduizend levensdagen jong vaak nog en al helemaal van de hoed en de rand weten. Geert Mak? Nooit van gehoord. En ook niet benieuwd naar wie hij mocht zijn. Adèle Bloemendaal? Wie mag dat nou weer wezen? De atoombom en de Japanse capitulatie? Deze week inderdaad naar Youp, Jeannette. Niet in okergele broek, evenmin in mijn roze polo die ik bij AH voor een grijpstuiver heb gescoord. Naar Youp ja. Met Jan van Ewijk en Hans de Goeij was ik vooraf graag even een klein hapje komen eten, zo bij jou schuin aan de overkant van Carré. Van harte en zoen van ons in verband met je vijftig jaren liefdesverbintenis. Een stevige handdruk voor Marc en een omhelzing. Was jij van die partij met dat opzienbarende verkiezingsaffiche? Die naakte vrouw, stormachtige reacties, was dat niet Phil ‘Hoepla’ Bloom? Ook 1967, die kunstenares Bloom die toen poseerde bij het Lieverdje. Ben je nog steeds van het gebroken geweertje? De PSP, stond die toen niet onder leiding van ene Van der Spek of Van de Spek? Zit momenteel te lezen in ‘Iedereen houdt van mij’, Donald Trump, van de hand van Charles Groenhuysen. Fascinerend. Die Trump is een narcist in de overtreffende trap, een egoïst, querulant, competitieve maniak, schandaalprins, hater van het vrije woord – en hoe schrikbarend het ook allemaal is, want dat is het domweg natuurlijk, ik moet ook erg lachen om wat ik bij Groenhuysen lees over deze volslagen idiote ijdeltuit en leugenachtige clown met al zijn bombarie. Schijnt in de jaren negentig een blauwtje te hebben gelopen bij prinses Diana. Hilarisch het verhaal over de voorverkiezingen in Iowa. Hillary en al die andere kandidaten gingen er bloednerveus naartoe met achter zich aan een hele stoel aan adviseurs, spindoctors, regelneven en –nichten. Trump niet. Vloog alleen maar doodgemoedereerd over Iowa in zijn eigen helikopter. Daarop met koeienletters zijn naam natuurlijk. Iedereen had letterlijk het nakijken. ‘Mevrouw Clinton, wat vindt u van die luchtshow van Trump?’ Haar antwoord: ‘Ik kijk niet naar boven, Ik kijk liever mijn kiezers in de ogen’. Dat heeft die lieverd geweten, hoe stom kun je zijn. The Donald heeft iedereen bij de neus genomen, ook de Amerikaanse kiezers, en dat is nog het ergste. Dat kan dus. Nog gehoord over de boosheid van Maryl Streep? Zoveel bewondering voor die vrouw en anders Ellen wel. Wilders is dagelijks aan het twitterapplaudisseren voor Trump. Zie de peilingen van nu. Trump deelt de mensheid in naar winners en losers. Hij zal Ellen en mij nu wel als losers zien. Dat jochie van Trump, die snotneus in blazertje uit zijn derde huwelijk, die ontsloeg eens alle bedienden thuis en nam ze hoogst persoonlijk de volgende dag weer aan, tot groot vermaak van zijn ouders – ik las het bij Groenhuysen met klotsogen. Dat ventje zie ik over twintig jaar president van Amerika worden. Met zijn vierde echtgenote die half naakt in de stromende regen op de inauguratie verschijnt. Bijbeltje in de hand. Hemelse kuise blik. En dan roepen we – ik moet aan Freek de Jonge denken – om die goeie ouwe tijd met die sullige veteraan Donald bij wie alles heel gelijkmatig en overzichtelijk toeging. Met de oude Donald wisten we waar we aan toe waren, roepen we dan. Nou ja, we? Ze waarschijnlijk. Narcisten verspreiden een kwalijke reuk en je moet uit hun buurt blijven, want ze missen empathie en sociale intelligentie, ze zijn ongeneeslijk ziek, zeiden twee gedragswetenschappers me op een symposium vorig jaar onafhankelijk van elkaar. Die raad knoopte ik in mijn oren. Uit Washington komt momenteel meer gevaar dan uit Noord-Korea. Die meneer Flynn, mijn televisie ging op zwart toen hij in beeld kwam. Laat ons voor binnenkort een afspraak maken, eventueel in dat goeie en leuke Surinaamse eethuisje in de Ferdinand Bolstraat. Hebben jullie vorige week in de Volkskrant dat artikel gelezen onder de kop ‘Wie zingt is even parkinson de baas’? Dat verhaal deelde de pagina met ‘Helpt een badje ochtendurine tegen wintertenen?’ Daar moet ik me nog in verdiepen. Al hebben we de kans op wintertenen net gehad. Het parkinsonartikel uit de Volkskrant pas ik momenteel zo toe dat ik ‘s morgens eerst in alle rust voor Ellen bekende muziek opzet. Zo laat ik haar zo ontspannen mogelijk wakker worden. Ik heb het voorzichtige gevoel dat daarmee de kans is toegenomen dat de medicijnen en het ontbijtje makkelijker naar binnen glijden. Het lijkt in elk geval zo te zijn. Leer dagelijks bij.
Gisteravond een ongekend mooi cadeau voor Valentijn. Had een avondje vrij. Esmé waakte over Ellen. Om half elf meldde ik me weer terug. Esmé: ‘Ellen was in diepe slaap. Maar ze hoorde de sleutel in het slot van de voordeur gaan. Ze hoorde je voetstappen en je stem. En toen meteen: “Daar is ie weer”. Johan, hoeveel steek ik zelf als verpleeghuisverzorgende wel niet in een paar minuten van dementie op!’ Inderdaad Esmé. De ‘oppas’ ging bij Ellen nog even met een hand door het haar. Sloeg een arm om mijn schouder. Als het kind dat ik zo graag met Ellen had gekregen. En Ellen anders wel met mij. Daarom: niet bazelen, niemand niet, over mantelzorgers die al een hele voetreis over kopspijkertjes van meer dan 3000 dagen hebben afgelegd. Dat was onder andere ook mijn boodschap aan de opleiding Verpleegkunde. Bescheidenheid jegens mantelzorgers, zeer gewenst als lesonderdeel bij Verpleegkunde. Bij een volgende keer, als het er van komt, ga ik er nog dieper met de studente op in.
Nogmaals jullie, Jeannette en Marc, van harte gefeliciteerd met een halve eeuw liefdesverbintenis. Ellen en ik zeggen het met tulpen. Op weg naar Carré geef ik die bij jullie buren van de bistro af. En als ik tulpen zeg… Nee, geen Amsterdam, ik zeg dan: ik zit gehurkt bij de rolstoel en Ellen die met traantjes zegt: ‘Ik ben nog steeds jouw tulp hé?’ Zeker weten, de enige tulp die ik ruimschoots van water en nog aanzienlijk meer dan dat voorzie.