Notaris, notaris, waar was je regie! Schunnig!

De finaal uit het lood geslagen Agnes noemt het ‘ronduit stijlloos’. Dat is het natuurlijk ook. Het is zelfs vele malen erger dan stijlloos. Gaf ze zelf ook toe. Het is oneerbiedig, onbeschoft, schunnig en hufterig. Het is op extreem botte wijze zondigen tegen de meest elementaire omgangsvormen. Degenen die dit flikken mogen anderen geen normen en waarden meer voorhouden, die mogen anderen niet meer de maat nemen, nooit meer van hun leven. Ik kijk dwars door hun dure kostuum heen. Het is niet meer dan een façade. Platvloerse gewichtigdoenerij onder kroonluchters en op dure tapijten. Ze hebben zichzelf afgefakkeld. Decorum en prudentie notaris! Ook u behoort te werken vanuit diep respect en medemenselijkheid. Er zijn dingen in het leven die geen pas geven. De betreffende notaris lijkt zich oprecht van schuld bewust. Maar het verpleeghuis maakte haast met het leeg opleveren van de kamer (zijn uitleg) en wilde daar zo snel als mogelijk (zijn uitleg) een nieuwe bewoner plaatsen. Het verpleeghuis als de spreekwoordelijke lopende band. Dus gingen de spulletjes (waaronder meubeltjes) van de overledene met een opkoper mee, terwijl nota bene beneden in het stiltecentrum van het verpleeghuis de rouwdienst nog gaande was. Agnes heeft gelijk, het is onvergeeflijk. En het is onherstelbaar. Je verstand staat er bij stil. Het is stijlloos en alle verdere kwalificaties die je er nog verder aan verbinden wilt. De notaris mag het zich aantrekken. Een officiële klacht lijkt in voorbereiding.

Voor de overledene van over de 90 klonk in het stiltecentrum van het verpleeghuis het Halleluja van Lennard Cohen die afgelopen week net even eerder besloot te gaan hemelen. Joke van Ketel stond bekend als een populaire bewoonster in het verpleeghuis. Goedlachs vooral, in exuberantie. Een mondaine vrouw, met een grote voorliefde voor de opera, voor poëzie en voor mooie kleren, Dior, Cardin, couturiers als een religie naast de roomse. Ze had kind noch kraai, en daarom werden haar zaken behartigd door een bewindvoerder. Die bewindvoerder had in Agnes en twee van haar collega’s humane mensen met een verpleegkundige achtergrond gevonden die met de aristocratische mevrouw Van Ketel dagelijks buiten een luchtje gingen scheppen. Ze deden zelfs meer dan dat alleen, acht jaar lang. Ze vergezelden de olijke dementerende naar de tong strelende etentjes die welzijnsmedewerkster Elly Wolf op gezette tijden in het grand café van het verpleeghuis zo succesvol organiseerde. Ach, wat deden Agnes en haar collega’s eigenlijk niet, menig verpleeghuisbewoonster met nog wél kinderen kon er met recht jaloers op zijn. In mijn voorwoord in ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ noem ik Joke nog speciaal. Vorige week zaterdag overleed het oudje, ze was op. De kaars was van lieverlee een kaarsje geworden, het kaarsje een stompje, een stompje dat tenslotte de geest gaf. Op rode stoelen zat afgelopen woensdagmorgen rond de baar een gezelschap dat terugdacht aan een vrouw met een romantisch hart dat zich op de goede plek had bevonden. ‘Zoals zij was er maar één’, prijkte er in het Latijn op de uitnodigingskaart. Joke was in het verpleeghuis als de mode, als iets zeer breekbaars tussen het heden en het verleden. Ik zeg het Yves Saint Laurent na.

Ik ben het met Agnes eens: dit soort stuitende gebeurtenissen, als woensdagochtend overrompelend voorgekomen, moeten we in scherpe bewoordingen aan de kaak stellen. ‘U heeft gelijk’, erkent de notaris intussen. Na de afscheidsplechtigheid en bij een broodje en een kop koffie stootte Agnes mij aan, ze was onthutst: ‘Ik stapte zo-even boven een compleet lege kamer van mevrouw Van Ketel op’. In eerste instantie vermoedde ik dat Agnes hallucineerde. Ik dacht: het is haar allemaal te veel geworden, dat waken, dat georganiseer van de crematie, Agnes is toe aan nachtrust. Maar nee. De realiteit was van een rauwe heiligschennis. Twee dagen later zegde ik Agnes toe mijn volgende blog aan dit abjecte treurspel te zullen wijden. ‘Ja’, en ik citeer Agnes, ‘en het allerergste vind ik nog dat ook de foto’s weg zijn. Waarom doen mensen zoiets? Waarom niet de afscheidsceremonie afgewacht, waarom niet gewacht tot mevrouw Van Ketel was overgebracht van het verpleeghuis naar het crematorium. Waarom niet eerst overleg van de notaris met ons over wat wij misschien ter nagedachtenis aan deze bijzondere dame zelf zouden willen bewaren. Foto’s had ik willen houden, herinneringen aan heel bijzondere jaren. En ik had ook nog wel enkele andere mensen geweten die graag foto’s wilden bewaren, zoals een vriendin van heel vroeger bijvoorbeeld met wie ze samen stond afgebeeld. Zo behoren we toch niet met elkaar om te gaan? Die foto’s liggen nu misschien wel verscheurd in een afvalbak of in een vuilcontainer’. Agnes geeft het toe: ‘Ja, ik ben hier helemaal van slag van. Ik ben er kapot van dat zo’n notaris uitgerekend tijdens zo’n plechtigheid als de afscheidsdienst een venduhuis naar het verpleeghuis stuurt om de boel leeg te halen zonder enig overleg met ons, het tart alle fatsoensnormen’.

Ik beloofde vooral ook mezelf er een blog over te schrijven. Maar met daarin ook de reactie van de notaris. Hoor en wederhoor immers. Van degene die op zijn kantoor de telefoon aannam hoorde ik dat hij in overleg zat. Dat kon nog wel even duren. Had hij zich maar zo opgesteld ten aanzien van het leeghalen van de kamer van mevrouw Van Ketel, luidde mijn reactie. Of denkt de notaris àltijd alleen maar aan zichzelf? Hij kreeg een half uur de tijd mij terug te bellen. Ik wilde hem een kans geven maar dan ook geen flauwekul, niet ook nog eens de schijn van hoovaardij in mijn richting. Want buitengewoon schokkend was de hele gebeurtenis natuurlijk, en hij vertolkte onmiskenbaar de hoofdrol in deze griezelfilm. Met een half uur belde de notaris inderdaad terug. En hij nam er de tijd voor, overleg of niet.

Het verraste de notaris dat Agnes zo uit haar doen was – ja, in shock zowat. Die indruk had hij een dag eerder niet van haar gekregen. Of de notaris zich kon voorstellen dat zulke onverkwikkelijkheden soms maar langzaam bij iemand indalen? Eerst was iemand alleen maar confuus. Zo was het ook met Agnes. Of ik een beroep mocht doen op zijn medemenselijkheid en compassie. Hij begon een aardige schuldbewuste man te lijken. Maar waarom dan toch zo’n morele en mentale blunder? Ja, daar vroeg ik hem wat. Zo had het niet gemoeten, zo had het ook niet gemogen. Er had tot na de rouwdienst gewacht moeten worden door dat venduhuis. Maar ik moest weten dat de persoon van het verpleeghuis, die de opkoper ontving, geen enkel bezwaar had gemaakt dat die alvast met opruimen begon. Dus die kreeg nu de schuld? Nee, nee, nee! Toestemming terwijl er beneden nog voor Joke van Ketel gebeden werd? Nee, de notaris wist niet wie van het verpleeghuis aan het venduhuis permissie had gegeven de kamer te betreden. Dat leek me toch belangrijk voor hem om te weten, wreef ik de notaris onder zijn neus. Zoals ook dat niemand anders dan hij de zaak had aangestuurd en dat hij dus verantwoordelijk kon en mocht worden gehouden voor deze faux pas waarvan hij maar moest hopen dat die niet al te veel publicitaire aandacht zou krijgen. Maar bij grove misstanden in de zorg zijn we er natuurlijk als de kippen bij. Zoals ook ten aanzien van spullen die god mocht weten waar gebleven waren. De notaris begon over een schadevergoeding. Als hij Agnes nu eens een schadevergoeding aanbood. De laatste bezittingen van mevrouw Van Ketel waren weg en dat bleven ze, daar viel helaas niets meer aan te veranderen. Ja, stijlloos was het gelopen, oneerbieding was het gegaan – niet met opzet, zeker niet met boze opzet, maar toch. Een schadevergoeding? Duidend maal nederig excuus van de deemoedige notaris aan Agnes, aan de andere begeleidsters en aan de vriendenkring van de bijzondere weduwe van een medisch specialist na wiens overlijden Joke tot haar grote verdriet kinderloos en familieloos achterbleef. Ja notaris, u gaat nu door het stof, maar de foto’s krijgen Agnes cum suis er niet mee terug! U heeft veel onherstelbaars aangericht.  

Moest terugdenken aan wat vriend Cees me deze zomer tijdens een wandeling langs de Rotte had verteld. Het was iets soortgelijks geweest in een Rotterdamse verpleeginstelling. De gedupeerde, nog in leven, was haar gehele hebben en houwen kwijt. Verpatst. Het verpleegkoepel gaf dat later schoorvoetend toe. Krijg op vrijdagavond een sms van Agnes: ‘Maandag 2 uur ontmoet ik de notaris, maar de spullen komen niet meer boven water. Weg is weg’. Ze is verslagen. Wie zou dat niet zijn! Laat de broodnuchtere feiten spreken. Een notaris die nota bene de rouwkaart ontvangt. Die er dus kennis van heeft wanneer exact de uitvaart plaatsheeft. Die had het venduhuis natuurlijk duidelijk kunnen vertellen vanaf wanneer (en niet eerder) er een bezoek kon worden gebracht aan de kamer van de overledene. Een verzorgende in het verpleeghuis, of wie ook die de opkoper daar te woord stond , die het venduhuis ongegeneerd op een niet kies moment zijn gang laat gaan. Zelfs foto’s worden meegenomen zonder te vragen of iemand daar misschien nog interesse voor zou kunnen hebben. Het is ronduit verbijsterend. Daar gaan we weer met onze voortdurend zo ferm gedeclameerde westerse normen en waarden. Daar gaan we weer in heel onze onbehouwenheid. Onwillekeurig moet ik bij het schrijven aan dit blog ook aan mijn eigen situatie denken. Ik ga vermoedelijk Ellen overleven. We hebben geen kinderen. Op deze zeer vroege novemberzaterdagochtend kijk ik eens om me heen. Overal boeken die me zo dierbaar zijn. Hier op mijn bureau, en ook achter me, allemaal ingelijste foto’s van Ellen, en van ons samen. Een ingelijste pentekening ook die ik bij mijn afscheid kreeg als interim chef in Gouda. Op een ereplek in mijn werkkamer de pentekening waarover ik al zo vaak schreef van de kleine Ellen in het jappenkamp. En dan ben ik ineens dood. In een of ander rouwcentrum leest iemand ter mijner nagedachtenis (als ik mazzel heb) een blog van mij voor en ondertussen stuurt een notaris in heel zijn onnadenkendheid een opkoper als een gewiekste ekster op mijn boeken, foto’s en huisraad af. En ik ben nog niet gecremeerd of alle sporen van mijn aardse bestaan zijn al uitgewist. Dat geeft hopelijk gedoe, zoals dat nu het geval is met de hopeloos verdwenen sporen van Joke van Ketel.

Bewust heb ik de naam van de notaris in dit blog achterwege gelaten. Het gaat me niet zozeer om de man persoonlijk, wel om de impact van zijn uitglijder. Dit alles gaat nog gedoe geven als ik de barometer mag geloven. Achteraf gezien had Agnes er verstandig aan gedaan de foto’s van mevrouw Van Ketel meteen in een doos te doen en die in de achterbak van haar auto te zetten. Achteraf gezien…. vul maar in. Maar Agnes is voor zulke handelingen veel te fatsoenlijk. Ze is niet inhalig en wil al zeker niet als zodanig overkomen. Bescheiden vrouw. First things first, zo redeneerde zij. Notaris tot u: Had Agnes nog een paar uurtjes na de afscheidsceremonie gegund om in alle rust te bepalen welke spullen van mevrouw van Ketel NIET (ik zeg met nadruk NIET) met uw venduhuis mee mochten. Inlevingsvermogen, notaris! Goede smaak, notaris! Had de rouwkaart geraadpleegd. Doe niet van roef roef, maar neem de tijd voor dit soort sacrale gebeurtenissen en gun de achtergeblevenen vreedzaam hun eucharistie. Ik hoop dat u het er maandag om 2 uur niet bij zult laten zitten tijdens uw boetedoening. We houden de vinger aan de pols. En ik roep u nogmaals op, net als in ons telefoongesprek, uzelf de vraag te stellen: EN ALS DIT MIJ EENS WAS OVERKOMEN? Met andere woorden: hoe kijkt u nu tegen uzelf aan? Het leven is meer dan een strak pak met stropdas en een duur kantoor en allerhande quasi interessante overleggen. Altijd weer dat vergadercircuit. Wat zei één van mijn redactiechefs daar vroeger over? Vergaderen was voor de dommen en talentlozen, een vlucht uit de wereld waarin ze pas écht op hun kwaliteiten beoordeeld konden worden.  

Notaris, notaris, waar was afgelopen woensdagochtend je regie? Of zat je ook toen in overleg? Beschamend toch. Het venduhuis van mijn kant uitmaken voor een schrokkige roofvogel met aanhanger zou op de keper beschouwd niet fair zijn. Doen we dan ook niet. Nee, u had de regie! Had ik nu goed van Agnes begrepen dat de laatste bezittingen van mevrouw Van Ketel niets waard waren gebleken en geen cent hadden opgeleverd? Wie moet wie hierin geloven? En als ze niets waard waren, waar zijn die spullen dan? Ze moeten toch te traceren zijn? Maar had ik Agnes niet over mooie vazen gehoord? Over authentieke pentekeningen ook? Niets waard? Wordt Agnes iets op de mouw gespeld? Dat kan er dan nog wel bij, als dit werkelijk zo is. Voor nu is het laatste woord als een exegese aan Agnes: ‘Ik hoop dat hij zich langzaamaan realiseert dat dit toch écht niet kan’.

(In het winkelcentrum begint verzorgster en rolstoelduwster Wiesje tijdens de boodschappen op zaterdagmiddag geschrokken over dit blog. ‘Bizar’. Wiesje had het blog thuis zitten lezen. Ik vertel haar van een telefoontje van een zekere José naar aanleiding van dit blog. José zei dat ze bij het lezen zat te trillen van woede. ‘Wat een onbeschofdheid’. Ellen luistert mee. Ineens zegt ze: ‘Niet goed zoiets, dat mag niet’. Inderdaad liefste, inderdaad El, zulke dingen mogen niet. Notaris en venduhuis hadden afgelopen woensdag weg moeten blijven van de kamer van ‘Keteltje’. Zo’n notaris lijkt heel wat, maar moet kennelijk nog heel veel leren. Als wij binnenkort samen naar Limburg gaan en overnachten in de grandeur van hotelabdij Rolduc, Ellen, dan steken we daar een kaars voor Joke aan die je enige vriendin in het verpleeghuis was). 

Bij de reacties die van televisiemaker Taco Slagter hieronder. 

Reactie:
Stenenmelker Harry Mens – u kent hem wel, van dat hilarische tv-programma op zondagmorgen dat hijzelf betaalt en waarin hij op hersenloze wijze probeert vragen te stellen aan al even hersenloze gasten – ja, die Harry Mens heeft een crematorium laten bouwen met ook een oven voor twee overledenen tegelijk. Dat is efficiënter en goedkoper! Ja, ja, Harry is niet voor niets multimiljonair; zelfs hieraan wil hij een centje extra verdienen.
Wat heeft dat nu te maken met de schande waarover Carbo in zijn blog rept. Ik leg het uit.
Notaris en verpleeghuisdirectie schuwen eveneens niet om aan lijken te verdienen. Terwijl in de kapel van De Ingelanden van mevrouw Van Ketel afscheid wordt genomen, stuurt de notaris een opkoper langs om haar kamer leeg te ruimen en de spullen voor een habbekrats te verkopen. De notaris kan op die manier de boel zo snel mogelijk afhandelen en de verpleeghuisdirectie kan meteen een nieuwe bewoner in de kamer van mevrouw Van Ketel plaatsen. Tijd is geld. Kassa’s rinkelen. Notaris en de verpleeghuisdirectie huldigen het adagium: ‘pecunia non olet’; oftewel, geld stinkt niet.
Nou, dat is in dit geval niet waar. Aan de poen die de verpleegzorg zo snel mogelijk weer in de kas kan stoppen om er vooral voor te zorgen dat de kerstbonussen voor de streepjespakken en de plissé-rokken op peil blijven, zit een lijkenlucht. En dat geldt idem dito voor die van elk fatsoen en moraal losgerukte notaris. Wat een sukkel. Er staat vast nog wel een doos met dikke sigaren op die vaak met spruitjeslucht omgeven notarisburelen. Om je in een wolk van Havana’s een hypotheekacte te laten tekenen en je daarna met een gepeperde nota naar huis te sturen. In die ambiance moeten we ons voorstellen is zo’n zielloze beslissing genomen. En wat De Ingelanden betreft: lees de blogs van Carbo over dit verpleeghuis en je snapt dat het ook daar niet om de menselijke maat gaat, maar om een business-model waarbij stilstand van de ‘lopende band’ geld kost.
Op Carbo heb ik maar 1 punt van kritiek: noem de naam van die hufter van een notaris. Hij verdient die prudentie niet.
Name and shame!

Jeannette Klusman, voormalig weekbladjournaliste en hogeschooldocente: Wist wel dat notarissen bijna altijd foutjes en fouten maken en zich dikwijls potsierlijk en overbodig gedragen, maar zoiets heb ik nog nooit gehoord. Na het overlijden van onze vriendin die zelfmoord pleegde, liet de notaris op diens totaal ongepaste aandringen een halfbroer het huis van de overledene binnen die op zoek was naar het testament, omdat hij meende recht op een deel van de erfenis te hebben. Zus uit Israël om wie wij ons toen bekommerden daardoor nog eens extra over de rooie. Kan je eventueel nog meer staaltjes geven. Hoop dat je morgen Agnes verder kunt ondersteunen. Doe haar mijn groeten en sterktewensen.

 Marco Maassen uit Kerkrade, van verpleeginstelling Lückerheide: Het moet natuurlijk niet gekker worden! Niet te gelóven gewoon!

Cees Muit, geluidstechnicus bij mijn mediatrainingen eertijds en thans mijn wekelijkse wandelvriend in Rotterdam: Vlak die verpleeghuizen niet uit! Dat zijn me een stel brokkenmakers zeg! De dag na de crematie van mijn schoonmoeder betrad ik haar verpleeghuiskamer en keek tegen een hoofd aan in het bed. Ik schrok me rot. Dacht aan de wederopstanding van mijn moeder. Daar lag al een ‘nieuwe’. Ze hadden er in het verpleeghuis geen gras over laten groeien. Ik heb de spullen van mijn moeder uit de kamer gehaald en ondertussen moest ik aan de nieuwe bewoonster vragen over ik er even bij mocht. Moest me over haar heen buigen om een schilderij van de muur te halen. Zag tot mijn niet geringe ontsteltenis dat het oudje ook nog eens kleren van mijn moeder aanhad. Ja, werd me later gezegd, die ‘nieuwe’ beschikte zelf nauwelijks over iets. Of wij de kleding van mijn schoonmoeder wilden achterlaten voor dat oudje. Ik zou het verpleeghuis van mevrouw Van Ketel maar niet al te zeer in bescherming nemen. Verdienen ze niet. Ik zie ons trouwens nog zó zitten tijdens de etentjes van Elly Wolf in De Ingelanden. Leuk mens was die mevrouw Van Ketel. Je kon er erg mee lachen. Buitengewoon oneerbiedig zoals dit is gegaan.

Wil Ketz liet aan de hand van haar contacten bij het notariaat weten: Helaas is een klacht indienen het enige wat rest als je er met de notaris zelf niet uitkomt, zoals in dit geval lijkt. De tuchtrechter oordeelt dan over de klacht.

Getuigen van een renaissance

‘Vind je ‘m mooi Ellen? – ik zie je er zo naar kijken’.

Mijn liefste knikt terloops en produceert haar vriendelijke innemende smile. Ze oogt ontspannen. Het valt me deze dagen wel vaker op, geregeld zelfs. ’s Morgens in bed bijvoorbeeld als ik me over haar heen buig voor de eerste baxter met medicatie. De blik blijft met fascinatie gevestigd op de pols van haar vriendin. Je ziet Lili denken. Dan begint ze te frunniken aan het sluitinkje van haar werkelijk schitterende armband en staat spontaan op.

‘Ellen, die is nu voor joú. Ik schenk hem je. Omdat Joop en ik zoveel van je houden, en omdat we zo blij zijn dat je weer voorgoed thuis bent, en omdat het alles je zichtbaar goed doet. Je praat, je hebt mimiek, zó hebben we je in lange tijd niet meegemaakt, je doet ons versteld staan. Steek je arm maar een beetje uit dan help ik je even ‘m om te doen’. Ik kijk ademloos toe, Joop ook. Dit is bijna sacraal. Zeker ceremonieel. Joop loopt naar de piano en pakt de ingelijste foto van onze wintersport van dertig jaar geleden in Oostenrijk met z’n vieren. We praten haast diepzinnig over het leven. Ik blijf schrijven. Het is een soort therapie, een vorm van rouwverwerking. Schrijven heeft iets bevrijdens.

We zijn deze vochtigkoude novemberzaterdag net terug van de intocht van Sinterklaas. Ook de dienstdoende thuishulp Marijn van Home Instead was mee. Vleuten had zijn completepolitiemacht van drie agenten op de been gebracht. Alle verloven waren ingetrokken. Zou Sint ook in Vleuten een kogelvrij vest onder zijn tabberd hebben gedragen? En zouden ook hier de kleuters door detectiepoortjes moeten? Was tevoren even bang dat Ellen vanwege haar rolstoel en haar opvallende paarse vilten stola bij de intocht gefouilleerd zou worden, of zelfs preventief in hechtenis zou worden genomen. Want ja, ze kon wel eens een volautomatisch wapen in die rolstoel verborgen houden om een geslepen einde te maken aan iets dat door overspannen heethoofden allang geen ongedwongen kinderfeest meer is. Maar het ging goed. De op scherp staande politie van Vleuten liet Ellen en Marijn met rust. En de verkleumde meute in het overvolle winkelcentrum zong naast de kraam met oliebollen en appelflappen de longen uit zijn lijf.

Weer thuis uitgebreid aan de erwtensoep. Met rookworst. Van de HEMA natuurlijk. Ellen heeft een prachtige veilige landing gemaakt full time terug in de thuissituatie, mede dankzij de hartveroverende ‘verkeersleiders’ van thuiszorgservice Home Instead. De 1 op 1 verzorging doet wonderen. Daarover vertelde ik inspecteur-generaal Ronnie van Diemen van de gezondheidsinspectie. Die stelde voor het over het weer voorgoed naar huis halen van Ellen en over mijn verpleegzorgaanbevelingen in ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ een ontmoeting te arrangeren met staatssecretaris Van Rijn. Waarom ook niet! Niet alleen Joop en Lili zijn getuige van de min of meer renaissance van Ellen, zoveel anderen momenteel ook. Getuigen van een renaissance ja, dat wordt de titel van dit blog.
‘Ellen, hier heb ik freixenet met een scheutje framboossiroop’.
‘Oh lekker, kom maar gauw’.
‘Maar eigenlijk mag je geen alcohol. Je bent toch in De Heer en van huis uit van het Leger des Heils?’
‘O gut ja, maar het is wel lekker’.
‘Verboden vruchten Ellen. Nou vooruit. En…’
‘En?’
‘Ehhh. En niks eigenlijk, Ellen’.
‘Heerlijk, nog een slokje’.
‘Mooie muziek hè? Louis van Dijk en Cor Bakker. We gaan ook een cd kopen van Leonard Cohen. Als een hommage. Als een eredienst in woorden en taal. Halleluja, schat’.
‘Ja prachtig, heel mooi. Gezellig’.
‘Waar houd je nou meer van, zeg me dat eens, van die freixenet of van mij?’
‘Van allebei.’
(Ik was al bang dat ze freixenet zou zeggen. Al anderhalf jaar was het overigens niet meer voorgekomen dat Ellen reageerde op vragen een keus te maken).
In de avonduren deze zaterdag brengt Home Instead de Brabantse Amersfoorter Vincent op de planken. Ook hij levert weer het bewijs van nog altijd de goede keuze voor een PGB. Laat het zo blijven. Ondertussen op tv grimmige betogingen in Amerikaanse steden tegen Trump die voor de demonstranten niet hún president is en dat ook nimmer zal worden. Maar ging afgelopen week niet slechts 52 procent van het electoraat naar de stembus? Hoeveel van die betogers zijn eigenlijk wezen stemmen? Hillary intussen geeft de FBI de schuld. Maar is het op zich niet razend knap om überhaupt van Trump te verliezen? Hij deed er alles aan om te verliezen. Sanders had van die idioot gewonnen. Wie niet! Mevrouw First Lady Obama zou Trump verpletterd hebben, vermorzeld. De dynastie der Clintons die nog alleen in zijn eigen dynastie gelooft (of moet ik nu geloofde schrijven?) – Hillary kwam van een ijskoude kermis thuis. Ellen kijkt aandachtig naar de beelden van een verdeeld Amerika. Is dat echt zo of wil ik dat het zo is? Nee, ik overdrijf niet. Ellen is helder en alert. Ook Vincent, voor zijn tweede avond bij ons thuis, verheugt zich. ‘Goed hè!’
Ik vertel hem onder een kop pickwick van het verpleeghuis. De keuze voor louter dementie. Het gedwongen vertrek van de medebewoners van somatiek en niet-aangeboren hersenletsel. Ik vertel Vincent van de in mijn ogen gemiste kans van het verpleeghuis om binnen die dementie voor differentiatie te kiezen, en verdere specialisatie, of daar althans een begin mee te maken. Parkinsondementerenden horen niet achter een cijferslot. Die horen niet op een PG. Vincent zucht eens diep en haalt dan een oude kennis aan. Ze was joods. Had Auschwitz overleefd. Haar man niet. Ze bleef na Auschwitz alleen. Werd hulpbehoevend. Moest na een verzorgingstehuis. Dat verzorgingstehuis werd opgeheven. Ze moest zelf maar zien of ze in het Amersfoortse elders onderdak vond. Ze was een beetje dement, een beetje nog maar. Ze kwam op een gesloten afdeling van een verpleeghuis terecht. Achter haar gingen de deuren dicht. Auschwitz kwam weer in volle heftigheid boven. Twee dagen woonde deze joodse vrouw die Auschwitz overleefde op een gesloten afdeling van een verpleeghuis – twee dagen, toen vond de verzorging haar dood in bed. Haar hart had het begeven.
Zorgzaam doet Vincent even later zijn werk met het naar bed helpen van Ellen. Ik moet later nog vaak aan zijn verhaal terugdenken. Trump zie ik bij Obama in het Witte Huis zitten in een wat onbeholpen houding van: had ik me de afgelopen anderhalf jaar maar niet zo aangesteld dan was ik nooit president geworden, want wat moet ik hier eigenlijk, wat heb ik hier te zoeken, hier in het Witte Huis. In Rotterdam maken volwassenen zich druk om een kinderoverlevering, om Sinterklaas en Zwarte Piet, alsof de wereld allang nog niet was vergaan. Een pingeltje geeft op de late zaterdagavond aan dat er een sms-bericht is. En jawel, het zat er aan te komen: de veel en luidkeels bezongen Marlene Dietrich van ons verpleeghuis is overleden. Na Leonard Cohen nu ook zij. Vredig ingeslapen, de 90 gepasseerd. Lof voor Agnes die haar acht jaar bijstond. Aan Joke van Ketel wijdde ik een hoofdstuk in mijn laatste boek. Ik beloof mijn lofzang op de geestige Joke te zullen voorlezen als een eredienst in woord en taal tijdens haar crematie. Ellen slaapt intussen onder een dik dekbed. Op de achtergrond een cd met pianostukken van Chopin tegen een achtergrond van gesloten roomwitte gordijnen. Het is zaterdagavond half elf en buiten vriest het.
Ja, zo gaat het met Ellen weer helemaal thuis. Ik hoef haar ’s avonds niet meer weg te brengen. Elke avond kruip ik om half elf achter haar met een boek. Of zoals dit weekend met de NRC. ‘Zonder jou’, zal Rob de Nijs even later zingen. Ja inderdaad, zonder haar, ze hoort hier, bij mij, bij Chopin, bij de kaarsen en de gesloten roomwitte gordijnen. Buiten is het nat en koud. Trump kan me gestolen worden. Hillary ook. Maassluis met zijn extra politieverordeningen vanwege een volksfeest doet me versteld staan. Kan me ook gestolen worden. De wereld is gek geworden. Wie hoort er tegenwoordig eigenlijk achter een cijferslot?
De van oorsprong Afghaanse Diana helpt Ellen bij het ochtendritueel. Ze dronk de vorige avond maar liefst twee, ik zeg twee…, glaasjes rode wijn. Maar ja, biecht ze op, ze was jarig. Vriendinnen namen haar mee uit. ‘Ellen zo goed en ik zo blij’. De vader van Diana was apotheker en kwam in Kabul ooit bij een bombardement om het leven. Vanmiddag wil ze met haar moeder (over uit Hamburg) naar de koopzondag op Hoog Catharijne. ‘Jullie moeten eens bij mij thuis komen, kan ik Ellen mijn kleinzoon van 3 laten zien’.
Charles en Ceciel bellen met de vraag of we later in de middag een glaasje bij hun komen doen. Agnes belt over het protocol voor het afscheid van ‘Marlene Dietrich’. Ja, ik zal een woordje doen. Elly komt haar intussen verorberde pannetjes inwisselen voor nieuwe met hutspot. Wat een geste, wat een tof mens! Taco gaat VIP-plaatsen voor haar en haar man regelen zodat ze begin december op speciale uitnodiging over de rode loper naar de traditionele MAX-Proms kunnen. Op tv verschijnt de barokke A.F. Th. van der Heijden over zijn nieuwe boek en roert en passant ook het vermaledijde straatspel balletje-balletje aan. Oude herinneringen komen boven. Aan midden jaren ’80. Weet je nog Ellen? Weet je nog dat ik als politieverslaggever in een weekenddienst een verhaal maakte over die Joegoslaven in Amsterdam en dat wij samen vanaf de tweede etage van een winkelpand aan de Nieuwendijk naar die oplichterij op een Perzisch kleedje keken? Het ging zo snel met die bekertjes dat we er tureluurs van werden. Opmerkelijk veel winkelend publiek ook rond de Joegoslaven en hun bekertjes. Het leven is associatief. Daarom op deze grijze novemberzondagmiddag met Ellen en Inde, die Diana aflost, naar het tuincentrum in Kersttooi. Ellen kijkt haar ogen uit. ‘Inde, je tijd is bijna om, we moeten terug’. ‘Hoezo? Ik heb geen haast hoor, ik kijk niet op de klok. Wilde je niet hier in het tuincentrum warme chocola met slagroom nemen? Als we dat eens doen!’ Een buurbewoonster schuift aan. ‘Is ze weer volledig thuis? Bel me als je eens wegwilt en Ellen ondertussen gezelschap moet worden gehouden. Waarom beginnen jullie niet weer aan een kat? Jullie hadden er toch ooit drie?’
Terwijl Ellen met Inde het tuincentrum verkende op Kerstsfeer ging ik even in ons oude verpleeghuis langs. Het deed me pijn te beseffen dat er een medewerkster aan een collega vroeg: ‘Wat doet hij hier eigenlijk nog? Hij is toch weg? Hij heeft Ellen toch weer naar huis gehaald? Hij was toch ontevreden? Anders doe je dat niet. Wat doet hij hier nu dan nog?’ Daarom Agnes wil ik je vragen om woensdag, als ik Joke van Ketel memoreer, nadrukkelijk vooraf te zeggen dat ik op verzoek spreek. Kennelijk word ik door sommigen in het verpleeghuis heel benepen als een verrader gezien nu ik, met redenen omkleed, Ellen weer naar de thuissituatie heb teruggebracht. Ja, hij Carbo, deed iets niet-alledaags. Iets opmerkelijks, zoals oud-politiechef Eric Nordholt via zoon Ernst liet weten. Dat opmerkelijke was om het bovenstaande in dit blog te bewerkstelligen, en om nog met volle teugen liefdevolle huiselijke gezelligheid te mogen beleven met een Ellen die ik op dit moment haar door Lili spontaan geschonken armband zie koesteren. De filmische ‘Intouchebles in Utrechtse uitvoering’ John Haakmat zegt toe, zich tijdens de afscheidsdienst van ‘Marlene Dietrich Frau Von Ketel’ over Ellen te zullen ontfermen. Een oud-cursist uit 2007 uit Tilburg, sindsdien niet meer gezien en gesproken, belt met de vraag of ik een gedeelte van zijn workshop ‘journalistiek en toegankelijk schrijven’ voor mijn rekening wil nemen. Ik moet maar een prijs noemen… Prijs? Het minst belangrijke is mijn tarief. Het gaat erom aan het sociale leven te blijven deelnemen en in de running te blijven. Misschien is onze grootste winst wel dat we nog altijd zoveel mensen om ons heen hebben – nog steeds niets van een donker gat. Bij een volgende spreekbeurt voor mantelzorgers zal ik daar opnieuw op in zoomen.   
Aan het eind van het waterkoude grijze novemberweekend check ik nog even snel de mails. Er zit een bericht tussen van Jeannette en Marc uit Amsterdam die informeren naar hoe het met Elllen thuis gaat. En een mail van Marco Maassen van de parkinsonwoongroep Narcis van verpleeginstelling Lückerheide in Kerkrade. Bij hem zou Ronnie van Diemen van het ministerie eens een kijkje moeten gaan nemen, had ik haar de afgelopen week geadviseerd. Ze antwoordde dat zeker van plan te zijn. Ze wilde wel eens met eigen ogen zien wat ik zoal in ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ over Lückerheide en zijn verfrissende aanpak geschreven had. De mail van Marco Maassen gaat mogelijk leiden tot een nieuw bezoekje met Ellen aan het Limburgse. Misschien wel rond de Kerst, wie weet. Deden we dat voorheen ook niet dikwijls, in de aanloop naar Kerst sfeerproeven en culinaire verwennerij in Limburg?! Ik zal Marion Rombout van Home Instead eens vragen of niet één van haar medewerkers voor twee dagen als zorgondersteuning meekan naar de Ellen en mij zo dierbare omgeving op enkele kilometers voorbij Heerlen.  
Hallo Johan,
Wat fijn om te horen dat het zo goed gaat met Ellen thuis. Goed voor jullie beiden dat je deze stap gezet hebt! Ja, het zou natuurlijk geweldig zijn als de directeur-generaal van de Inspectie tijd zou kunnen vrij maken om een keer de Woongroep Parkinson bij ons in Kerkrade te komen bezoeken – je begrijpt dat ik daarvoor opensta, niet alleen voor ons, maar nog meer vanwege hetzelfde belang waarnaar ook jij streeft: specialistische zorg voor mensen met parkinson, al dan niet met dementie. Prachtig dat nu ook een mogelijk gesprek met staatssecretaris Martin van Rijn in de maak is. Op die manier kun je ook de ‘hoogste beleidsbaas’ overtuigen dat er nog veel anders en beter kan in de gezondheidszorg in Nederland 🙂
Natuurlijk houden we contact en doe Ellen de groeten van me. Groet en fijne zondag, Marco.

Ben ik dan geen mens meer?

Het werd een choreografie om niet gauw meer te vergeten. We mogen, nee we moéten, uiteindelijk diep respect hebben voor de manier waarop TENA twee moeizame telefoonsessies gladstreek en oploste. Hoe belangrijk is het niet loepzuiver en subtiel om te gaan met incontinentie. Met de menselijke maat! Het concern verdient er tenslotte alle lof en complimenten voor.  Een intermediaire hoofdrol was eigener beweging weggelegd voor de manager Consult.  Haar doortastendheid begon met een telefoontje op de vroege zaterdagochtend. ‘Als wij besluiten tot verkeerd, in de zin van te licht, incontinentiemateriaal waardoor u niet meer met uw vrouw naar Leeuwarden, Kerkrade of Vlissingen kunt dan doen wij duidelijk iets verkeerd en moeten wij onze fout herstellen’. Joyce, ik ben je er dankbaar voor.

‘Het is niet mijn gewoonte om afnemers van ons incontinentiemateriaal op hun vrije zaterdag thuis te bellen, u mag ook meteen neerleggen als ik u stoor, of als u überhaupt niet met mij wilt praten, ik ben namelijk van TENA, maar ik voel een ernstige behoefte uw kant van het verhaal te horen. Twee medewerkers hebben hun telefonische gesprekken van gisteren met u teruggekoppeld naar mij als leidinggevende en ik dacht: ik wil de heer Carbo het liefst ook zelf spreken. Ik ben, als gezegd, van TENA dat incontinentiemateriaal levert, ik ben verpleegkundige en manager Consult. Ik hoor graag ook van u hoe het contact met mijn collega’s – eveneens verpleegkundigen – gisteren is verlopen. Het is niet gegaan zoals bedoeld. Ik zou niet de indruk willen doen ontstaan dat wij louter de belangen van de zorgverzekeraars behartigen. Met dat onbehaaglijke gevoel bleef u wel achter, zo heb ik begrepen’.

‘Mevrouw: allereerst een pluim dat u mijn telefoonnummer hebt ingetoetst. Ik stel dit op prijs. Zijn wij niet het vijfde rijkste land ter wereld of het op vijf na rijkste? In elk geval mogen wij onze zieke incontinente medeburgers niet in hun urine of ontlasting laten zitten. Dat maakt ons met rijk land tegelijkertijd tot onbeschaafd land. Ik werd gisteren in de auto gebeld door iemand van uw afdeling met de vraag of zij een vragenlijst met mij mocht doornemen over het incontinentiemateriaal. Dit aangezien de terugkeer van mijn echtgenote naar thuis op basis van een PGB aanstaande was. Uw medewerkster stelde eerst enkele vragen om zich ervan te overtuigen dat ik inderdaad de wettige echtgenoot van mijn echtgenote was. En daarna vroeg mevrouw welk incontinentiemateriaal uit jullie assortiment werd gebruikt. Ik heb mevrouw toen naar waarheid geantwoord dat ik met een voorbeeld naar de huisarts en de apotheek was geweest de afgelopen week. Vanuit de auto vertelde ik uw collega dat het om een product van TENA ging, de paarse uit de collectie, en medium, een M. Een code of iets dergelijks wist ik niet. Kon moeilijk in de auto mijn vrouw haar broek uittrekken. Ik verzocht uw collega het verpleeghuis te bellen, of de huisarts in wiens praktijk Ellen weer een veilige zachte landing heeft gemaakt, of anders de apotheek. Ze hing op en kwam een half uurtje later weer aan de lijn. Overdag het goedkopere en kwalitatief mindere groen, ’s nachts het paars. Zo had het verpleeghuis dat doorgegeven. Ik begon te praten als Brugman dat dit niet klopte. Dat moest ze verkeerd hebben verstaan. Het was anders: ’s ochtends even (!) de veel te weinig vocht opnemende en goedkopere groene, tot 12 uur, hooguit, daarna overdag tweemaal een paarse, en ook ’s nachts een paarse – zo was het en niet anders. Ik was toch niet kleurenblind! Ik had het gevoel dat uw collega dacht dat ik de boel zat te flessen. En maar met een huilerig stemmetje benadrukken dat ze de zorgverzekeraar onder ogen moest kunnen blijven komen. Ik veronderstelde altijd dat verpleegkundigen allereerst naar het gezondheidsaspect keken en niet naar het kostenplaatje omwille van de zorgverzekeraars. Vervolgens werd dat vragenformulier verder doorgenomen met nogal impertinente vragen, buitengewoon impertinente vragen in feite, en stuitende details waarvoor jullie mij toch eigenlijk vooraf beleefdheidshalve vooraf hadden moeten contacten voor een afspraak. Dan had ik me kunnen voorbereiden en een privéplekje kunnen uitkiezen. Dat lag weer aan de apotheek, die had me moeten vertellen dat jullie gingen bellen. Dus: ik een bedrieger, de apotheek nalatig. Maar had de apotheek dan ook dag en tijdstip moeten noemen? Jullie beheren toch je eigen agenda en ik de mijne? Het was overigens geen onvriendelijk gesprek hoor. Maar de barrière was dat ik van verpleegkundigen een andere voorstelling had. Niet dat ze zo innig het bed deelden met de zorgverzekeraars. Dat past verpleegkundigen niet, vind ik. Uw collega wilde overleg over groen en paars met een andere medewerkster van u en vroeg of ik aan de lijn kon blijven. Het ging maar om twee minuutjes. Ik zei dat ze me maar even moest terugbellen, want ik stond intussen met echtgenote en rolstoel bij Albert Heijn. Die twee minuutjes werden twee uur en nog steeds was ik niet teruggebeld. Toen contact gezocht met onze apotheek. Want ik begon al te denken dat er door één of andere pias een flauwe grap met me was uitgehaald. De apotheker heeft jullie eind van de vrijdagmiddag benaderd met de vraag waar jullie bleven. Uw collega was om drie uur voor haar vrije weekend naar huis vertrokken, kreeg ik vervolgens te horen. Die dame noem ik maar even gemakshalve mevrouw de verpleegkundige nummer 2. En nummer 1 had nooit gezegd dat ik met twee minuten zou worden teruggebeld. Dat zou ik hebben verzonnen. Hoe had ik het ooit zo zout gegeten. Er was gezegd: vóór het eind van de middag. Ik vroeg mevrouw nummer 2 of ze erbij had gezeten. Geen antwoord. Hoe had mevrouw nummer 1 kunnen zeggen dat ze me voor het einde van de middag zou terugbellen als ze op het punt stond naar huis te gaan? Ze zou immers zelf terugbellen. Weer dat gevoel een leugenaar te zijn. Met twee minuutjes terugbellen is voor mij met twee minuutjes terugbellen en zeker niet niks meer van je laten horen. Hoe geloofwaardig moet ik TENA na dit alles houden? Mevrouw nummer 2 vertelde mierzoet tot de slotsom te zijn gekomen dat groen voor overdag afdoende was en dat mijn vrouw voor ’s nachts het voorrecht van paars bleef genieten. En ik er maar op hameren dat mijn echtgenote niet of nauwelijks groen gebruikte. Ze had een zwaardere uitvoering nodig. Uw verpleegkundige nummer 2 bleef stoïcijns, werd steeds formeler en strooide afgemeten met woorden als protocol en beleid. En waar ik gek van werd was dit: ‘Zoals ik u alreeds zei, en helaas meneer maar ik moet weer verder….’ Altijd een veeg teken zulke tekst. Ik liet me niet afpoeieren. Ik vroeg haar of ze ooit aan de studie Verpleegkunde begonnen was om de zorgverzekeraars zoveel mogelijk te behagen ten koste van incontinente medeburgers? Deed niet ter zake, zei ze. Ik vroeg haar of ze zelf toch ook niet de rafelranden van ons zorgstelsel gewaar was? Nee, over ons zorgstelsel was ze dik tevreden. Ik kon niet nalaten op te merken dat ze dan één van de zeer weinigen in Nederland was. Of ze Hugo Borst las? Ik nodigde haar uit het hele gedoe over het incontinentiemateriaal nog eens over te doen in een kort debat met mij voor tv-camera’s bij een consumentenprogramma. Van omroep MAX bijvoorbeeld. Ik vroeg haar waar vandaan ze belde. Dat was tegen het protocol daar antwoord op te geven. Hoezo? Ivoren toren? Ook al bij TENA? Ik zei waar ik me bevond. De Meern. Nu u! In Zeist. Dus u, mevrouw nummer 2, schamperde ik, dus u neemt op de achternamiddag zo’n belangrijk besluit voor een zorgadvies zonder de betrokkene te kennen of ooit zelfs maar gezien te hebben, en over een afstand van pakweg twintig kilometer. En u maltraiteert mij. Want u hanteert verkeerde informatie en handelt verder op basis daarvan. Ik vond mevrouw nummer 2 grieselig onvermurwbaar en daarmee ging ze volledig voorbij aan de realiteit en de belangen van de zieke incontinente. Ik vroeg haar niet alleen haar advies over groen en paars voor de zorgverzekeraar naar de apotheek te mailen maar ook naar mij. Dat was niet de gewoonte, daar kon ze ook niet aan beginnen. En dus gebeurde dat ook niet. Weer dat verschrikkelijke verbureaucratiseerde protocol’.

‘Gisteravond’, zeg ik tegen u mevrouw nummer 3, u als de manager Consult, ‘gisteravond trof ik de eerstverantwoordelijke verzorgende van Ellen in het verpleeghuis. Louter groen overdag was verkeerde informatie of was verkeerd door uw collega’s begrepen. Duidelijke taal lijkt me. Of u hem zou willen bellen, vroeg hij nog. Op het goedkope groen rust een vloek. Daarmee zouden we inderdaad in onze nieuwe situatie niet meer naar vrienden in Leeuwarden kunnen, of naar het zorghotel in Vlissingen of naar Lückerheide in Kerkrade. We hebben helemaal niet de intentie de maatschappij een poot uit te draaien. Maar ondersteuning bij ziekte mag ook weer niet als een aalmoes worden gevoeld. Ik wens geen genadebrood te eten. Waarom al die blogs over de gezondheidszorg in Nederland en alweer een nieuw boek, vroeg iemand me laatst. Waarom toch elke dag om zes uur ’s ochtends aan mijn bureau en schrijven? U mevrouw nummer 3, u leidinggevende bij TENA, u weet nu het antwoord, en onderteken met mij alsjeblieft het manifest van Hugo Borst en werk mee aan een menswaardiger zorg. Lees zelf ook mijn blogs om u ervan te vergewissen dat ik de zaak niet belazer’.

‘Ik ken uw blogs. Ik heb ze gelezen. Ik betreur zoals het gisteren is gelopen. Ik ga er nog verder achteraan. Ik ga opnieuw met mijn collega’s praten. Die hadden er ook geen goed gevoel aan overgehouden. Ik ga in overleg. Dit moet kunnen worden opgelost. Het advies moet worden teruggedraaid. Ik weet hoe u erin staat. Wij zijn niet in dienst van de zorgverzekeraars. We kunnen er alleen niet omheen dat we ook met hun te maken hebben. Maar prioriteit hebben de aanvragers van incontinentiemateriaal. Die moeten naar behoren worden bediend. Daar mag geen misverstand over bestaan. Soms is er een spanningsveld, daar moeten we zien uit te komen. Mag ik u maandag terugbellen? Zegt u maar welke tijd het beste schikt. Liever had ik u gisteren al meteen gebeld. Maar ik had droeve familieomstandigheden, daar zal ik u verder niet mee lastigvallen’.

‘Vertel toch maar als u wilt’.

Ach ja. Schilders kunnen suggereren. Fotografen ook. De ware schrijver daarentegen moet vroeg of laat de dingen bij hun naam noemen. Hopelijk ben ik erin geslaagd de waarheid ook in mijn nieuwe boek op een respectvolle wijze over het voetlicht te brengen. Mijn waarheid is dat het in de verpleegzorg beter kan en beter moet, en dat ik een pregnant onderscheid ontwaar tussen diepgeworteld en slechts cosmetisch/ beroepsmatig respect voor ouderdom en ziekte in onze neoliberale westerse welvaartsstaat. Mijn waarheid is ook dat een mantelzorger en zijn omgeving in mogelijkheden moeten denken en niet in onmogelijkheden. Knokken tegen bureaucratie en onrecht. Je niet in een hoek laten drijven. Denken in mogelijkheden. Zeker als mantelzorgers daarvoor nog de leeftijd hebben en de energie. Mijn waarheid is intussen tevens – en dat hield ik de dames van TENA voor – dat het vijfde rijkste land ter wereld of het op vijf na rijkste land je geen verpleegkundigen over incontinentiemateriaal op je dak moeten sturen die aanschurken tegen de zorgverzekeraars, zoals ik pijnlijk onthutst ondervond.

Ellen in het voorwoord van het nieuwe boek ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ (Maggy hielp haar daar bij): ‘Jij Jopie neemt mij mee in je vrolijkheid, je optimisme, je kwaadheid, je verdriet en zeker ook je onmacht die heeft geleid tot een zeer bijzondere beslissing. Daarvoor moet iedereen ons nieuwe boek maar lezen’. Bij de telefonades van TENA voelde ik me vooral een onmachtig mens. Onmacht, zoals Ellen schreef. Een gefrustreerd konijn. Ik zette even later de tv aan en wist waarom het ons zo beroerd vergaat. Trump of Clinton. De westerse wereld heeft niets beters in petto. ‘Ik heb steeds meer de aanvechting de wereld de wereld te laten’, liet onze vriendin Jeannette me deze zomer vanuit Frankrijk weten. We gooien met modder, we zijn de beschaving voorbij. En maar rebbelen over onze superieure normen en waarden. We láten de wereld de wereld.

Afgelopen maandag stipt op de afgesproken tijd belde de leidinggevende van de verpleegkundigen van TENA opnieuw. Ze had alles opgelost. The Colour Purper. Ze wilde graag ook samen met een collega op huisbezoek komen voor een nadere kennismaking. Het zat haar hoog dat zelfs maar de indruk was gewekt dat TENA alleen maar de belangen van de zorgverzekeraars voor ogen zou hebben en niet die van de zieke incontinente. Foute veronderstelling. Niet de bedoeling ook die indruk achter te laten. En ja, als ik haar mensen eens zou willen trainen op het voeren van telefoongesprekken met mantelzorgers waarbij TENA niet meer de kwalijke suggestie zou wekken (want al is het maar de suggestie) lippendienst te bewijzen aan de zorgverzekeraars, wellicht graag zo’n workshop. Ze bleek Joyce te heten, de leidinggevende. Joyce zei te weten wat het is om een paar uur in een natte incontinentiemat te zitten. Ze testte het materiaal, diende vaak zelf als proefkonijn. Joyce was zelf onlangs nog achter incontinentiemateriaal aangegaan voor haar oma die het spul van een andere leverancier betrok dan TENA. Ze had niet geweten wat haar overkwam, vertelde ze. Stampvoetend had ze aan de telefoon gestaan. Ze had het zelf eens meegemaakt, een muur van stugheid en onbegrip waartegen ze met haar hoofd was aangeknald. Razend was ze geweest. Ik kreeg steeds meer respect voor haar. Dit was een echte, één met een grote betrokkenheid en empathie. Grandeur aan de telefoon. Van de even schandalige als krankzinnige plascontracten van het geboefte van Careyn waren we geen van beiden op dat moment nog op de hoogte. Had het er met Joyce anders graag over gehad .

Morgen komt TENA op huisbezoek. Joyce brengt de manager Public Affairs & Regulatory Affairs mee. Om het uit te praten. Ik zal de dames het verhaal vertellen van een thuishulp die eerder in een verpleeghuis werkte. Plascontracten? In het verpleeghuis waar zij in dienst was , werden het weliswaar geen plascontracten genoemd, maar waren sommige ‘lastige’ bewoners niettemin ook aan een maximum aan toiletvisite gebonden. Het kwam dus op hetzelfde neer. Ik citeer mijn bron: ‘Vroeg er een mevrouw of ik haar toch niet nog een keer naar de wc kon helpen. Ze had haar quotum al bereikt maar toch… Of ik toch niet even enzovoorts. Dat ene zinnetje van die nog slechts lichtelijk dementerende mevrouw die mij smeekte nog een keer naar de wc te mogen, zal ik mijn hele leven niet meer vergeten: “Ben ik dan geen mens meer”. Het was aan het einde van mijn dienst. Naar huis toe heb ik in de auto verschrikkelijk zitten huilen. Iemand die aan je vraagt of ze onder het regime van een verpleeghuis niet meer als mens wordt beschouwd. Hoe belangrijk is het niet om je schoon te voelen, om je waardigheid te kunnen behouden, om bij aandrang een toilet te zien. Plots haatte ik mijn werkgever’. Een andere bron had er dit over op te merken: ‘In het verpleeghuis waar ik tot niet zo lang geleden werkte, deden ze bewoners incontinentiemateriaal aan hoewel ze helemaal niet incontinent waren. Was makkelijker voor de verzorgenden. Verpleeghuisbewoners die niet incontinent waren maar die in wezen incontinent werden gemaakt. Boevenstreken. Ook ik hield het in het verpleeghuis niet langer vol. Te veel misstanden’.

Word ik nog als mens gezien? Nee mevrouw, helaas, u heeft grenzen overschreden door zo afhankelijk te worden en door steeds maar weer bij aandrang een beroep op anderen te doen voor uw eigen stoelgang. Daar is onze maatschappij niet op ingericht. Ik zal de doortastende Joyce van TENA morgen vragen haar medewerkers dat ene zinnetje voor te houden als ze weer aan het bellen slaan naar onwillekeurig wie voor de juiste keuze van het incontinentiemateriaal. ‘BEN IK DAN GEEN MENS MEER?’ Doe er uw voordeel mee, dames 1 en 2 uit Zeist.

 

De presentatie van een boek

Gastbijdrage door (oud-student van Johan) Ivo Evers (tekst) en Annelies Verhelst (foto’s). Annelies verzorgde ook alle illustraties in het nieuwe boek ‘Achter mijn woorden smeult de passie’.

De laatste aangename herfstdag, een heldere zon maakt dat men plaatsneemt in de tuin.

De presentatie van een boek.

Bloemen, wijn en eten in overvloed.boekpresentatiejohan_fotoanneliesverhelst_04

Zij in de hoek van de woonkamer, prachtig gekleed. Hij in zijn rol als gastheer. Om hen heen louter vriendschap.

Woorden, niet alleen op papier, in ‘Achter mijn woorden smeult de passie’, maar ook van ceremoniemeester en auteur. Woorden, bedoeld voor en over iedereen. Lieve woorden, hartelijke woorden, voor een fijn en bont gezelschap.

boekpresentatiejohan_fotoanneliesverhelst_06

Of de aanwezigen boven naar het toilet willen; die beneden is niet meer, ingeruild voor een douche. Voor Ellen. Want Ellen komt thuis. Voorgoed. Terug onder de immer zorgzame vleugels en het wakende oog van Johan.

boekpresentatiejohan_fotoanneliesverhelst_09

Maar met zoveel bezoek wordt de vloerbedekking op de trap op weg naar de wc zo snel vaal, merkte iemand op.

Dit is, grijnst de schrijver, daarom voorlopig het laatste feestje aan de Zonzijde.

Ellens bed staat al klaar, als de gasten weg zijn, kan ze zich er zo neervlijen.

boekpresentatiejohan_fotoanneliesverhelst_08

‘Mam kijk naar de sterren’. En ons huis vulde zich met de geur van trassi

Op één schoentje de oorlog door
Ze werd in Bandoeng geboren terwijl de bommen honderden huizen platlegden en metersdiepe kraters in het wegdek sloegen. Haar moeder had vlak voor de bevalling nog dekking gezocht onder een wankele houten tafel. Ze werd een kampkindje dat op één schoen de oorlog door moest. De oudste broer kwam het nakomertje na de Japanse capitulatie ophalen uit gevangenschap voor hereniging met de familie. Ze moest nog vijf worden. Java en de andere eilanden in de Indische Archipel bleven knetteren als fakkels. De Japanse bezetting ging in één vloeiende beweging over in de onafhankelijkheidsstrijd van de Pemoeda’s uit de kampongs. 65 Jaar na Ambarawa heeft Ellen voor beide kleindochters haar verhaal laten optekenen. Voor die twee wel heel in het bijzonder. Vage herinneringen aan een lege maag. Scherpe herinneringen na de repatriëring aan nasi uit blik, een hemelse traktatie.
Op verzoek (de afgelopen week van verzorgenden van thuisservicebureau Home Instead o.a.) op de website het verhaal van Ellen waarin ze voor haar twee kleinkinderen terugging naar haar vroegste jeugd. Java en de repatriëring. De kennismaking met water dat ijs werd en waarop je met Friese doorlopers verkleumd kon schaatsen. Het verhaal dat moest worden doorverteld. Zeker nadat Ellen januari 2010 van de artsen te horen had gekregen dat ze aan parkinson leed. De toekomst was immers ongewis. Het verhaal over Nederlands-Indië werd in boekvorm uitgegeven onder de titel ‘Mam, kijk naar de sterren’. Een tweede druk volgde in 2014 toen we stilstonden en vierden dat het zeventig jaar geleden was dat de jap zich overgaf. Niet toevallig maakten Elly en Ber er een Indonesisch buffet van toen we maandag 31 oktober mede de terugkeer in de thuissituatie van Ellen vierden.

Ik liet mijn ogen dwalen over de lange lijst gevangenen
Van een totok, zoals een in Indië geboren kind uit Europese ouders destijds ook wel werd genoemd, voor mijn dierbare kleindochters May en Zanna, ter gelegenheid van Kerst 2010.
Het idee, mijn leven van geboorte tot pakweg mijn achttiende door opa te laten opschrijven, en wel heel speciaal voor jullie – dat idee kreeg vaste vorm op 25 augustus 2010 op Bronbeek bij Arnhem, tijdens de jaarlijkse herdenking van de Japanse vrouwenkampen van Java. Die dag tuurde ik vele minuten lang, net als andere jaren, naar de plattegronden van de ettelijke gevangenenkampen in het voormalige Nederlands-Indië – uiterst nauwkeurige pentekeningen zoals die aan een muur van de ontvangstruimte waren opgehangen. En bij een andere wand liet ik mijn ogen dwalen over de onafzienbare lijst met namen van personen die tussen 1942 en eind 1945 in de kampen gevangen hadden gezeten. Ook die van mij kwam ik tegen. En het deed me veel, ik kan dat niet ontkennen.
Ook woensdag 25 augustus 2010 waren we weer met een paar honderd lotgenoten en hun familie op dat grasveld van Bronbeek in saamhorigheid bij elkaar – allemaal met hetzelfde verhaal, en ieder toch weer net even anders. Mijn verhaal wil ik doorgeven. Aan mijn beide kleindochters van 11 en bijna 9 in wie ik zoveel terugzie van mezelf op die leeftijd.
De bevestiging dat ik er goed aan doe May en Zanna te vertellen van vooral mijn allereerste kinderjaren – die bevestiging kreeg ik de zaterdagavond toen we ze saampjes meenamen naar een musical in Houten. Voor ons uit liepen ze te darren, muffins te schransen, en sloegen ze eensgezind een arm over elkaars schouders. ‘Lieverds, kijk naar de sterren’, flitste het door mij heen, en ik geloof dat ik het nog gezegd heb ook.
Oma Ellen.

Het cherubijntje met de wonderbaarlijke moed
Opgetekend door opa Johan

Hoe oud zal ze geweest zijn – twee jaar soms, drie misschien? Hooguit. Het inmiddels allang vergeelde en beduimelde Engelstalige blad The Warrior schreef in augustus 1947 over ‘een prachtig, weliswaar spichtig, lichtbruin getint meisje, een kind met grote donkerbruine ogen, en met lang en een beetje krullend zwart haar – ze leek op een cherubijntje, een klein engeltje’.
Die peuter, zo herinnerde Catherine Baird zich na het oorlogsgewoel in de Archipel, hield er ‘op een wonderbaarlijke wijze altijd de moed in’. “Ze hield zich kranig als wij in stinkende en bloedhete treinen, en daarna ook nog eens urenlang te voet onder de ongenadig brandende tropenzon, van het ene gevangenenkamp naar het andere werden gestuurd’.
Uit The Warrior, van ooggetuige Catherine Baird: “We hadden niks, behalve onszelf. En in die lange rij ontheemde en radeloze vrouwen en kinderen sleepte ook Beatrice zich voort. Voetje voor voetje, met de peuter aan de hand en dan weer op de arm. Het was op één van die barbaarse tochten door de bushbush van Java dat het kind met een hoog stemmetje tegen een oudere vrouw gilde: ‘Niet mopperen!’ Ondanks onze uitzichtloze ellende moesten we allemaal lachen om die wijsneus. En ik zie nóg het beeld voor me van Beatrice die het kind over haar schouder meezeulde. Het zweet gutste van haar gezicht op de rug van het kind. Ze had haar blik alleen maar star gericht op die eindeloze, bloedhete en stoffige straat vóór ons. En toen klonk daar plotseling weer dat iele en ontwapenend blije kinderstemmetje dat uitschreeuwde: ‘Mam, sterren, kijk naar de sterren!’ En alle moeizaam voort sloffende vrouwen richtten als op commando de blik omhoog”.
Hoe oud ze toen geweest zal zijn, dat zegt het verhaal niet. Maar het moet twee jaar zijn geweest , of anders drie, waarschijnlijk drie. De kleuter heette Elleke, Ellen Palstra, kind van zendelingen namens het Leger des Heils in voormalig Nederlands-Indië. Twee dagen voordat Nederlands-Indië in maart 1942 voor de Japanners capituleerde, werd Ellen geboren in het ziekenhuis van Bandoeng, terwijl in de wijde omtrek de bommen vielen. Ze was een nakomertje – haar Nederlandse vader William Frederik Palstra en Engelse moeder Beatrice Webb hadden al twee zonen: Fokke, veertien toen Ellen geboren werd, en Wiebe, tien.
Jullie oma, lieve May en Zanna, was nog maar een paar weken oud toen het huis van haar ouders met veel bombarie en machtsvertoon werd omsingeld door de Indonesische politie. Die kwam zeggen dat vader William Frederik, net als zoveel andere Europese mannen, zonder pardon meemoest naar de gevangenis. Had hij iets strafbaars gedaan? Nee. Maar de Japanners, op wier bevel de Indonesische politie handelde, wilden afrekenen met de Europeanen in Azië. In het al eerder aangehaalde artikel van The Warrior wordt door Catherine Baird – een brigadier van het Internationale Hoofdkwartier van het Leger des Heils – gesproken van ‘een zeer opvallende arrestatie’.
Baird blikte in 1947 terug: “De politiemensen waren verrast omdat niemand van het gezin bij de arrestatie van William Palstra protesteerde. Geen enkel kabaal. Geen spoortje van verzet. Ellen sliep vredig door in haar wiegje. Haar broers Fokke en Wiebe traden de politiemensen zelfs heel vriendelijk en goed opgevoed tegemoet. Oudste zoon Fokke maakte de belangrijkste politieman er nog opmerkzaam op dat zijn vinger bloedde. En of hij misschien moest helpen om die bloedende vinger te verbinden. Dat heeft hij ook gedaan. Hij zat op de padvinderij, daar had hij dat verbinden geleerd, vandaar. Moeder Beatrice vroeg aan de politie of ze haar man nog iets mocht meegeven. Uiteindelijk stopte ze hem bij zijn arrestatie als krijgsgevangene nog even snel twee boeken toe: een bijbeltje en een boek over muziek”.
De moeder van Ellen mocht in eerste instantie haar man en andere zendelingen in de gevangenis bezoeken. Door de roestige ijzeren spijlen van de cellen heen had ze contact met haar man en sprak ze ook de andere arrestanten moed in. Met Kerst droeg Beatrice baby Ellen op haar arm mee naar de gevangenis om haar te laten zien aan haar apetrotse vader. Behalve de baby Ellen had Beatrice ook een klein boompje bij zich dat ze voor de Kerst had versierd met zilverpapieren lintjes, met een ster van zilverpapier vol symboliek en met enkele kaarsjes. Inmiddels had de bezetter verordonneerd dat de Japanse jaartelling voortaan moest worden aangehouden. Het was dus niet 1942 maar het jaar 2602.
Ook Beatrice Palstra-Webb en haar drie kinderen ontsnapten uiteindelijk niet aan arrestatie en internering in een gevangenenkamp. De Japanners wilden alle Europese, en dus zeker ook alle Nederlandse invloeden uitroeien in Indië. Iedereen die daar ook maar enigszins voor in aanmerking kwam, belandde achter prikkeldraad in een interneringskamp. Eerst werden, na vader William, de beide tieners Fokke (14) en Wiebe (net 10) bij hun moeder weggehaald. Ze werden zonder ouders ieder in een ander kamp vastgezet. Vooral voor de tienjarige blonde Wiebe moet het een nachtmerrie zijn geweest. Tenslotte volgde ook de internering van moeder en zuigeling Ellen. In oktober 1942 – jullie oma was toen amper een half jaar oud – kregen de volbloed Europese vrouwen van het oude Indië te horen dat ze hun boeltje moesten pakken en halsoverkop moesten verhuizen naar de Tjihapitwijk van Bandoeng. In februari 1943 bevonden zich ongeveer 7000 vrouwen en kinderen in het getto Tjihapit, onder wie Ellen en haar moeder. Het leek er nog het meest op een mierenhoop.
In hoeveel kampen Ellen heeft gebivakkeerd tot haar vijfde verjaardag? Ze weet het niet. Ze weet het zelfs bij benádering niet. Ze herinnert zich van Java eigenlijk alleen nog verschillende geuren. Het zijn de kruiden, de specerijen. De zoetige suikerrietlucht van goelah djawa. De smeulende rook van verbrand tuinafval op de erfjes. Louter losse herinneringen aan geuren. Maar ook aan kleuren. Dat bleek toen ze na vijftig jaar voor het eerst terugkeerde naar haar geboortegrond en ze met de trein Java doorkruiste van west naar oost. In Bandoeng zocht oma het huis op waar ze ooit met haar ouders had gewoond. Ze schrok van de staat waarin het verkeerde. Vervallen, armoedig. Rommelig was het er. De foto die ze maakte mislukte. Speciaal terug voor een tweede poging en toen weer een zwarte vlek. Ze kon toch goed fotograferen?! Met geen van de andere foto’s had ze dit. Wat was dat toch? Wat zat daar voor geheimzinnigs achter? Waren er krachten aan het werk die haar verhinderden het ouderlijk huis vast te leggen? Het raadsel bleef natuurlijk onopgelost.
Van Bandoeng naar het sultanaat Yogyakarta waar de Javaanse cultuur werd opgesnoven. Yogyakarta met het kraton, het paleis van de sultan. Yogya met als apotheose een nachtelijke super-de-luxe dansvoorstelling in een amfitheater, bij volle maan, en zwermen vleermuizen. Onvergetelijk. Vandaar ook nog voor twee weken naar Bali. “Dáar, daar op Bali sprong mijn hart pas écht open. Zó hadden mijn ouders Indië beschreven. Lief en rustig. Daar ook voelde ik het meest mijn roots”. Bali als het paradijs op aarde met gamelan orkesten, de ene na de andere optocht van prachtig mooi uitgedoste mensen met offerranden, van de bezwering ook van boze geesten. Bali vond ze super, batik tafelkleden gingen als souvenir mee naar huis. Ze houdt van eenvoud, oma. Bali stond daar voor. Bovendien leerde dit eiland haar geloven in het mystieke. Dat kwam boven, meer nog dan het kamp. “Ach, ik was ook nog zo jong in het kamp”.
Jullie oma heeft heel vage herinneringen aan een lege maag in het kamp. Ze herinnert zich al even vaag haar radeloze moeder toen ze een schoentje verloren was. Ze had maar één paar. Zo moest de peuter Ellen op één schoen de rest van de oorlog door. Kleine littekentjes op haar rechter knie herinneren nog altijd aan een boos jongetje uit het kamp dat per ongeluk kokend water morste. Er was in het kamp geen zalf en evenmin verband. Ellen voelt zich meer dan een halve eeuw na dato nog steeds aangetrokken tot de vriendelijk bescheiden Indo’s en hun welriekende eetcultuur van rijst en kruidige gerechtjes. Er hangt ook iets oosters over haar gezicht. Maar beelden, laat staan tastbare herinneringen, alvorens ze op haar vijfde voor het eerst haar verjaardag in vrijheid vierde… Niet of nauwelijks. Behalve een bekertje, een potloodtekening en een kledingkist zijn ze er niet. Helaas. “Hoe meer jaren verstrijken, hoe groter het gemis, zo blijkt. Foto’s? Wie dacht in het kamp aan fotograferen!”
Van jullie oma dus geen vertederende baby- en peuterkiekjes zoals die er van jullie in overvloed zijn. ‘Mam, sterren, kijk naar de sterren’ – die spontaniteit tijdens een martelende voettocht werd in 1947 gelukkig door een ooggetuige op papier gezet en in The Warrior afgedrukt. Waarvoor nog altijd immense dank. Het krantenpapier is vergeeld en bijna vergaan.
De oorlog in de van oudsher idyllische Gordel van Smaragd blijft volop aanwezig in het onderbewustzijn van jullie oma. Zodra op televisie gespot wordt met eten, en bijvoorbeeld Paul de Leeuw zijn gasten laat rondzwemmen in een tobbe pindakaas, of met eieren en tomaten begint te gooien – zodra zoiets gebeurt dan gaat bij jullie oma meteen de knop om. De afstandsbediening maakt dikwijls overuren. Ze koestert het tinnen bekertje dat één van de slechts drie tastbare herinneringen vormt aan het bizarre kampleven van weleer. Het bekertje is aan alle kanten gebutst. Omdat ze er in het kamp driftig mee op stenen bonkte als er maar een heel klein scheutje waterige soep in was gekomen, en vaak nog minder dan dat. Zelfs ratten werden etenswaar. Hoe zwaar kan een mens te lijden krijgen. Het gebutste drinkbekertje dus – gememoreerd. Een ander waanzinnig belangrijk relikwie: de potloodtekening van Ellen, in het kamp gemaakt door een onbekend gebleven medegevangene. De ingelijste profielschets hangt aan de muur van wat voor altijd te boek blijft staan als ‘de kamer van de kleinkinderen’. En dan is er de donkergroene kledingkist van de repatriëring die nog steeds naar mottenballen ruikt, de kist waarop ‘sinds mensenheugenis’ de tv troont. We zouden warempel de kampfoto met stempel voor een nieuwe bestemming vergeten. “Vanuit historisch familieperspectief niet in geld uit te drukken, die foto”.
Nog altijd staat Ellen stil bij haar eerste levensjaren. Die hebben zich diep in haar geworteld. Bijna doorzichtige minuscule waterlanders vechten zich naar buiten zodra de muziekkapel bij een traditionele Indië-herdenking ter nagedachtenis het Wilhelmus inzet. “Ik wil dat niet, maar het gebeurt toch”. Ook woensdag 25 augustus 2010 was ze weer aanwezig bij de jaarlijkse herdenking van de Japanse vrouwenkampen waar ditmaal een lange muur vol namen van vrouwen en kinderen werd onthuld – namen van duizenden volkomen onschuldige mensen die ruim zestig jaar geleden stierven door honger, dorst, ziekte, uitputting en vernedering. De jaarlijkse gang naar Bronbeek bij Arnhem, of anders wel het Indië-monument in Den Haag op de grens met Scheveningen, is er één uit dankbaarheid jegens haar ouders. En wel heel in het bijzonder haar moeder die haar zo beschermde onder de sterrenhemel. Bronbeek als het altaar van lotsverbondenheid en saamhorigheid. Heel sacraal. Het in ere houden van de herdenking is er ook één van hoop. Hoop dat haar kinderen en kleinkinderen een oorlog bespaard blijft. Hoop op instandhouding van het vrije woord en respect voor andersdenkenden.
Vader William, moeder Beatrice, Bé zoals ze ook wel genoemd werd, de zonen Fokke en Wiebe, het nakomertje Ellen – ze overleefden allemaal met heel veel vallen en opstaan de Japanse bezetting. Ze liepen er beriberi op, dikke benen door vitaminegebrek. Ze werden kaalgeschoren vanwege de luizen. Volslagen radeloosheid vanwege alle insecten die wegvraten wat in hun buurt kwam. De gedetineerden raakten aan de ‘racekak’, fraaier geformuleerd: dysenterie. De waterpoep spoot eruit, vele keren per dag. Wie erdoor getroffen werd, voelde zich zo slap als een vaatdoek en was voortdurend duizelig.
Intellectueel William bracht in gevangenschap de oorlog onder meer door als hoofd van een ploeg grasknippers. En hij bleef zijn roeping van zendeling volgen. Fokke had de mazzel dat hij in het jongenskamp in de keuken mocht werken. Hij at daardoor iets beter dan anderen die het met een schep smaakloze, klonterige stijfselpap moesten doen. Of anders met een kleffe grijze boterham. Van Wiebe is weinig tot niks bekend. Op de boot naar Nederland na de oorlog werd hij plotseling erg ziek. Niemand die wist wat hij precies mankeerde. Meteen na de overtocht werd hij doorgestuurd naar Denemarken om er aan te sterken. En eenmaal terug in het gezin was het prille verleden allang toegedekt. Je keek immers niet achterom. Moeder Beatrice trad in de vrouwenkampen vaak op als woordvoerster van andere gevangenen en onderging lijfstraffen (onder water dompeling) als ze over ondervoeding van de kampbewoners had geklaagd. Ze liep tijdens de jarenlange internering niet alleen dysenterie op, maar ook andere ernstige ziektes als paratyfus en cholera.
Onderling hadden de gezinsleden tijdens hun kampjaren maar heel sporadisch contact. Mannen mochten van de Japanners alleen maar naar mannen schrijven en vrouwen alleen maar naar vrouwen. Ze mochten aanvankelijk ook maar één keer in de zes maanden een briefje versturen. In de praktijk kwam dat neer op zo’n driemaal in de twee jaar. Het was verboden om iets vrij op papier te zetten. De strenge regels luidden dat van tien tevoren door de Jappen verordonneerde zinnen er drie letterlijk moesten worden overgenomen. Aan die drie zinnen mochten nog hooguit tien à twintig eigen woorden worden toegevoegd. Die eigen woorden werden ook nog eens zwaar gecensureerd. Het vergrootglas maakte overuren. Had niet het lef iets al te persoonlijks op te schrijven. Of om over wreedheden of ontberingen te klagen. Dat was al helemaal uit den boze. Het kon je dood worden. Op Java – waar ook Ellen, haar ouders en haar broers vastzaten – gold bovendien de strikte regiem dat alleen in het Maleis mocht worden gecorrespondeerd. Het was een taal die lang niet iedereen machtig was. Ellen en haar moeder in een vrouwenkamp of sjokkend onderweg naar het volgende. Vader gedetineerd in een mannenkamp. Ook de broers, veel te jong nog om op eigen benen te kunnen staan, achter bamboevlechtwerk – in een eigen kamp. Toen de correspondentiemogelijkheden minder werden verloren de gezinsleden elkaar al helemaal uit het oog. Kostbare jaren verstreken, jaren die vooral ook gekenmerkt werden door een verlammende angst voor het onbekende.
De datum 24 september 1945 roept nog vele jaren na dato bijzondere gevoelens bij de –overgebleven- gezinsleden op. De Japanners waren in de Pacific verslagen. We laten nu Fokke aan het woord: “Ik ben die 24ste september 1945 van Tjimahi, met hulp van het Rode Kruis in Djokja, met een stoomtreintje naar Magelang-Ambarawa gereisd. Ik wilde mijn moeder en zusje Ellen van drie ophalen en terugbrengen naar mijn vader in Tjimahi, een bergstadje bij Bandoeng. Ik was de dag tevoren zeventien geworden. Het treintje waarin ik zat, bleek al snel het laatste te zijn dat nog doorkwam. Daardoor kwam ik met mijn moeder en zusje vast te zitten in het vrouwenkamp Ambarawa-6.”
De situatie in het kamp werd opnieuw bloedlink. Deze keer niet vanwege de Japanners. Die waren immers verdreven. Maar ditmaal door de Indonesiërs, de inlanders uit de kampongs. Op hun had de Japanse bezetting van Nederlands-Indië in de Tweede Wereldoorlog als een katalysator gewerkt. Jonge nationalisten begonnen hun onafhankelijkheidsstrijd tegen de kolonisator Nederland. Wat had die eigenlijk in de Tropen te zoeken? De inlanders probeerden alle Nederlanders en andere Europeanen levend of dood van hun eilandengroep te verdrijven. Ze hadden veel wapens op de verliezende Japanners buitgemaakt en vochten ook met speren en bamboestokken. Of desnoods met hun blote handen. ’s Avonds en ’s nachts klauterden de jonge Indonesische vrijheidsstrijders over de omheiningen van bamboematten heen de vluchtelingenkampen binnen. Ze hadden vaak niet meer dan een luier om en hun hele blote lijf ingesmeerd met olie. Een truc omdat ze dan zo glad en glibberig als versgevangen paling waren en niemand ze te pakken kreeg.
Het voedsel kwam intussen aan parachutes uit het luchtruim. Het was het werk van de Geallieerden. Maar verdere tekenen van herstel waren er amper na de Japanse capitulatie. De belanda’s, de Europeanen en hun totoks, waren niet écht veilig in de vluchtelingenkampen. Laat staan dat ze veilig over straat konden. In feite ontwikkelde de situatie voor de Europeanen en hun totoks zich niet veel anders dan ten tijde van de Japanse bezetting. Ellen was zo’n totok, een in Indië geboren kind uit Europese ouders. We noteren de onoverzichtelijke, volstrekt chaotische, angstige en rechteloze periode vol straatterreur van de zogeheten Bersiap. Het eilandenrijk van Insulinde leverde de wrede Japanse overheersing in voor een burgeroorlog. Een burgeroorlog waarin dus voor de Indonesische vrijheidsstrijders, de Pemoeda’s, met alle denkbare middelen van geweld een rigoureus einde moest komen aan het koloniale tijdperk onder Nederlandse vlag.
Fokke, over de 80 intussen, demonstreert een bijna fotografisch geheugen: “Toen eind oktober 1945 de Bersiap werkelijk levensgevaarlijk werd, werden door mij, en andere jonge jongens die hun familie waren komen ophalen, van lakens de letters SOS gemaakt. Ze werden op een grasveldje gedrapeerd als wasgoed dat er te drogen lag. Het SOS-teken werd gezien in het postvliegtuigje van Magelang naar Semarang. De bemanning van het vliegtuigje alarmeerde Indiase soldaten die naar Ambarawa kwamen om met de evacuatie van de kampen op Midden-Java te beginnen. Mijn moeder, Ellen en ik – wij drieën behoorden tot de eerste groep die onder bescherming van deze Indiase soldaten, Ghoerka’s geheten, met een treintje van Ambarawa naar Semarang werden gebracht. En vandaar met een kleine boot verder naar een grotere. Die vertrok overvol naar Tandjong Priok, de haven van Batavia. De volgende dag gingen we per legertruck naar Kemajoran, en vervolgens per Dakota naar Bandoeng, en daarna weer met een legervoertuig naar vader in Tjimahi”.
Het verhaal roept altijd nog wel lichte emoties op bij Fokke. Maar ook bij Ellen, al kan die zich decennia later alleen nog herinneren ‘dat ik bang was in die Dakota, dat ik begon te huilen toen we moesten uitstappen, omdat ik dacht dat we nog in de wolken zaten’.
De wereld om jullie oma heen, lieve May en Zanna, bleef uiterst explosief en onberekenbaar. Een permanente waakzaamheid beheerste haar eerste levensjaren. Terwijl in het verre Nederland na de Tweede Wereldoorlog aan de wederopbouw was begonnen, bleven de eilanden van de Gordel van Smaragd als knetterende fakkels in lichterlaaie staan. Bevrijd uit de jappenkampen zochten de Europeanen nu met hun totoks veiligheid in nieuwe kampen waar vooral Britten en Brits Indiërs het gezag voerden. Europeanen die de kans kregen per boot voor een enkele reis naar Nederland te vluchten, grepen die gelegenheid met beide handen gretig aan. Fokke was de eerste uit het gezin die zich in 1946 kon inschepen. Met dank aan zijn vader die inmiddels voor het Rode Kruis werkte en die voor zijn oudste zoon nog op het nippertje een plekje op de MS Bloemfontein had weten te bemachtigen. De keuze om Fokke als eerste te repatriëren, had er alles mee te maken dat hij als zeventienjarige snel in Holland zijn door de oorlogsjaren opgelopen schoolachterstand moest inhalen. Weer was Fokke op zichzelf aangewezen. Via de havenstad Akaba in Jordanië voer de puber naar Amsterdam waar hij op de Nassaukade werd opgevangen door zijn oma van vaderskant. Fokke zou met een ijzeren discipline binnen een strak schema in de helft van de tijd zijn HBS halen en vervolgens bovendien zijn doctoraal in de andragogie. Landelijke bekendheid zou hij later in Nederland verwerven als bevlogen dirigent van de stafband van het Leger des Heils. Die stafband genoot toentertijd een internationale reputatie.
Zette Fokke begin voorjaar 1946 voet op Nederlandse bodem, de rest van het gezin scheepte zich eind dat jaar in op de MS Sloterdijk. Als strovuur verspreidden zich aan boord ziektes als de bof, rode hond, kinkhoest en waterpokken. Aan die wekenlange overtocht over de wereldzeeën naar Nederland bewaart jullie oma haar eerste, zoals ze noemt, concrete herinneringen. Al blijft het fragmentarisch. “In Port Said kregen we prikken. Ik weet nog dat ik het doodeng vond. Ik herinner me de witte jassen die voor de inentingen zorgden. Er werd ook kleding uitgereikt. We kregen winterjassen die we vanuit de Tropen helemaal niet gewend waren. Ze jeukten aan je armen, die winterjas en ook de wintertrui die ze ons cadeau deden. Ik herinner me van Port Said de drukte, een vrolijke drukte, de legertenten en een orkestje dat er langs de kade speelde. Dat heb ik op mijn netvlies staan. Ik heb jammer genoeg geen beelden van onze aankomst in Holland. Raar is dat eigenlijk. Wel Port Said, maar niet mijn eerste schreden op Nederlandse grond. Mijn oudste Nederlandse herinneringen zijn, afgezien van de kou en nog eens de kou, brrrr, achterop de fiets bij Fokke door Amsterdam. En een standbeeld dat me zo fascineerde – een beeld van een mythologische figuur die een bal droeg, de wereldbol. Volgens mij stond die mythologische figuur op het dak van het Koninklijk Paleis op de Dam. Want daar fietsten we toen. Van het allereerste begin in Nederland herinner ik me tamelijk scherp het mirakel dat water kon bevriezen en dan ijs werd. Ik herinner me dat wij allemaal, behalve mijn moeder, schaatsten op de Amsterdamse grachten. Jaegerondergoed dat zo jeukte. Ik krabbelde maar wat op Friese doorlopers. Waar die vandaan kwamen, geen flauw idee. De veters werden steeds nat en bevroren prompt. En van die allereerste Nederlandse maanden herinner ik me ook nog een kraampje met vuur erin. Mijn oma vertelde dat ze daar kastanjes poften, maar daarmee wist ik nóg niks. Ik had nog nooit een kastanje gezien. Van foto’s weet ik dat mijn moeder mij als vijf- of zesjarige voor het eerst heeft meegenomen naar haar familie in Engeland”.
De oorlogsjaren zijn het gezin bepaald niet in de koude kleren gaan zitten. Zoals trouwens verreweg de meeste repatrianten de naweeën ervan zeer nadrukkelijk ondervonden en bleven ondervinden. De middelste, Wiebe, weer aangesterkt in Scandinavië, werd weliswaar uit honderden kandidaten geselecteerd voor een opleiding tot piloot bij de KLM, en raakte verloofd met een freule uit adellijke kringen met ondeugend roodgelakte nagels, ongekend in die tijd. Maar bijna in het bezit van zijn vliegbrevet werd hij geestesziek. Hij zou na jarenlange opnames overlijden in een psychiatrische kliniek in het Brabantse Haarsteeg. Hij was de zestig toen nog maar net gepasseerd. Ook moeder Beatrice, die geestelijk en fysiek de oorlogsjaren nooit echt te boven kwam, stierf betrekkelijk jong, in 1961. Ook zij was net zestig. Met haar levensloop ging ze haar middelste kind in feite heel wrang voor. In 1956 moest de in rap tempo dementerende Beatrice Webb worden opgenomen in een verzorgingstehuis in Voorburg bij Den Haag.
Ellen had na haar twaalfde eigenlijk al geen moeder meer. Haar broers waren de deur uit. Ze woonde met haar vader in Amsterdam en Amstelveen op dure locaties van het Leger des Heils, zoals het Museumkwartier tegenover ‘dat altijd donkere en naargeestige gebouw van de Russische ambassade’, de Beethovenstraat en de Kalfjeslaan. Zo ook de Kweekschool in Amstelveen, een begrip in die tijd, en ook nog lang daarna. “Die wonderschone plek van het Leger zal ik nooit vergeten. De serene rust die er heerste. Vlakbij de Bosbaan en de roeiverenigingen. We wisten ons omgeven door prachtige parken waarin gerenommeerde tuinarchitecten even eerder hun hele ziel en zaligheid hadden gestopt’. Favoriet voor oma was altijd het Dr. Jac. P. Thijssepark. Het is één van de heemparken van Amstelveen. Heem duidt op inheems. Het park werd door de vermaarde tuinarchitect C.P. Broerse aangelegd met inheemse wilde planten. De locatie is tot ver buiten Nederland bij natuurliefhebbers bekend geworden. Amstelveen was voor oma geweldig om als kind op te groeien. Alleen al door de vele parken met die overweldigende diversiteit aan bloemen en planten. Maar ook dat beroemde trammetje over die spoorbaan van Amsterdam naar Bovenkerk. Dat spoorbaantje inderdaad en er was zoveel meer, de tijd ook van de legendarische glamourvolle Amerikaanse zangeres Doris Day. Vond haar vader maar veel te werelds.
Haar vader klom in die tijd in vliegende vaart op in de rangen van het Leger des Heils. Hij zou het tot hoogste commandant van Europa schoppen. Het archief van dagblad Het Parool rept over een imposante carrière van Will Palstra en over ‘een grand seigneur met rotsvaste principes’. Ellen had als tiener, puber en adolescent het meest te maken met de huishoudster, Geertje, ‘een vrouw die het goed bedoelde, maar wel een beetje maf, en één die totaal niet kon koken’. Daarom was de nasi uit een blik van De Gruyter, die haar vader zich soms op zaterdag veroorloofde, ‘een hemelse traktatie, vooral als hij er ook nog in een dolle bui een gebakken eitje overheen deed’.
“Mijn vader had een hoge baan, maar geen hoog inkomen. We draaiden thuis elk dubbeltje om. Vandaar dat zo’n blik nasi goreng een waar feest was. Ik voelde me vaak heel eenzaam zonder moeder, met een dikwijls voor zijn werk afwezige vader en veel oudere broers die hun eigen leven hadden. Bovendien een Wiebe die, net als mijn moeder, later moest worden opgenomen. Maar ondanks die eenzaamheid heeft mijn jeugd me ook zoiets waardevols gebracht als de liefde voor details en voor klassieke muziek, in het bijzonder de piano. Ik ben opgevoed met Bach, Chopin, ja die vooral, en Mozart. Ik was acht toen ik in Amstelveen mijn eerste pianolessen kreeg. Een meneer kwam langs om eerst te testen of ik wel een goed gehoor had en muzikaal genoeg was. Die muzikaliteit zat in de genen. We speelden allemáál. Eén van de dingen die mijn moeder altijd zo erg heeft gevonden, was dat mijn vader onze piano niet kon meenemen naar de gevangenis in voormalig Nederlands-Indië. Daar had ze het later nog dikwijls over”.
De opname van Beatrice Webb in een verzorgingstehuis in Voorburg sloeg diepe wonden. Al helemaal bij haar man die de stilte compenseerde met ongekende ijver en plichtsbetrachting. Hij hoedde zich voor sociale en existentiële eenzaamheid. “Maar eenzaam was mijn vader wel degelijk”. Met verdriet liep hij nooit te koop. Hij had iets steils en introverts over zich. Ellen: “Mijn vader toonde nooit zijn diepere gevoelens, hij stond altijd boven zijn emoties, en groef zich in zijn werk in. Hij verschafte zich een razend druk leven. Ik herinner me van hem louter volle agenda’s. Ergens in een kast moet nog de Koninklijke Onderscheiding liggen die hem ooit werd toegekend. Samen met mijn vader is Fokke nog eens ontvangen door koningin Juliana ter ere van een gouden plaat van de stafband van het Leger des Heils”. Jullie oma praat over een episode die voor haar ‘uitermate vormend is geweest’. “Prestaties telden. Niet lummelen. Je moest je talenten zo goed mogelijk gebruiken. Die had je immers niet voor niets gekregen. En afspraak was afspraak. O wee als je je dáar niet aan hield”.
Overigens was ze in haar tienerjaren voor een belangrijk deel op zichzelf aangewezen. Ze kwam onmiskenbaar veel aandacht tekort. “Ik heb mezelf schaatsen geleerd, en ook zwemmen, om maar eens wat te noemen. Maar verwijten maak ik mijn vader amper. Hooguit dat hij wel wat vaker een arm om mijn knokige schoudertjes had mogen slaan. Zat niet in hem. Maar hij kwam wel kijken als ik de Trouwmars liep, de voorloper van de Avondvierdaagse van nu. De krant Trouw organiseerde die wandeling. Die ging onder meer door het Amsterdamse Bos. Aan de finish bij het Olympisch Stadion wachtte mijn vader ons op en fotografeerde hij de aankomst. Ik was apetrots. Vooral ook op hém, hij wás toch iemand, en hij gaf me de aandacht waaraan ik zo’n behoefde had. Zoals ook tijdens autoritjes over de Veluwe en naar de molen aan de snelweg bij Breukelen. Soms stopte mijn vader ineens langs de snelweg en moest ik voor een foto in de berm gaan staan met een mooie achtergrond. Dat kon toen nog. Er was nauwelijks verkeer. Mijn vader behoorde tot de eersten met een auto, een Opel Kapitän. Als de wegenwacht van de ANWB in gele jas op een motor met zijspan langsreed, salueerde die en salueerden wij terug. Doordat mijn vader in het bestuur van de christelijke omroep NCRV zat, kregen wij een tv thuis. Er stonden toen bij wijze van spreken nog geen vijfhonderd televisietoestellen in heel Nederland in de huiskamers. Onze huishoudster Geertje en ik, met soms een vriendinnetje, mochten alleen tv-kijken als hij erbij was. Zo niet dan hing er een bruine vilten hoes met een strak getrokken elastieken koord als camouflage over het toestel. Want mijn vader vond het niet nodig dat ze van buiten konden zien dat wij een televisie hadden. Hij was als de dood om met dat tv-toestel voor opschepper te worden uitgemaakt. Het was altijd: ‘Wat zullen anderen wel niet zeggen’. Mijn vader was er altijd één van ‘zo zijn onze manieren’ en van ‘gedrag mag geen aanstoot geven’. In zijn positie kon hij zich al helemaal niet permitteren een lellebel als dochter te hebben. Er was op de tv wekelijks een spelletje dat heette: Wat is er weg? Er ontbrak iets in een tekening die in beeld kwam. Wie het juiste antwoord raadde en opstuurde, mocht als beloning een kijkje komen nemen in de tv-studio’s. En die winnaar, bij loting meestal, kreeg bovendien een klein interviewtje voor de camera. Dat interviewtje werd rechtstreeks op de televisie uitgezonden. Ik won een keer. Ik moet twaalf zijn geweest. Ik ging met mijn vader op een middag naar die tv-studio’s in Bussum. Eerst een rondleiding. Daarna oefenden ze het interview met me. Pas ’s avonds was de uitzending en dan werd het echte interview afgenomen. Ik was doodzenuwachtig. Tussen het oefenen ’s middags en de live uitzending ’s avonds nam mijn vader onder het eten de vragen en antwoorden nog eens met me door. Ik kon, vond mijn onberispelijke vader, op de vraag hoe ik het nou allemaal vond dat ik gewonnen had – ik kon op die vraag in de uitzending maar het beste antwoorden dat ik puur om het spel had meegedaan en niet om de knikkers. Dat van die knikkers heeft hij toen toch nog wel even aan mij als twaalfjarige moeten uitleggen. Eerlijk gezegd had ik wel degelijk om de knikkers meegedaan”.
Ellen, tot op de dag van vandaag nog steeds bevriend met banketbakkersdochter Ans, die ze al vanaf haar achtste kent, en met Mara van een aardappelhandel, die ze zo ongeveer op haar twaalfde voor het eerst ontmoette – Ellen, ze was het liefst stewardess geworden. Ze droomde van verre reizen en zo’n mooi elegant mantelpakje met pumps van de luchtvaartmaatschappij. Ze had er het uiterlijk en de taille voor. Maar stewardess, daar was haar vader niet van gediend. “Te wuft, dat beroep. Veel te mondain, al werd dat woord toentertijd nog zelden gebruikt. Het werd het onderwijs”. Het werd de kweekschool. En de keuze viel al meteen op kleuters. Er kwam een gitaar voor de zangles aan de kleuters – een gitaar die door de knappe kwekeling rond 1960 op de bagagedrager van haar oude solex ‘met buitenboord motor’ kriskras door Amsterdam werd geloodst. Ze draaide als jonkie klassen met meer dan vijftig kinderen. “Vroeg een moeder mij als juffrouw van zeventien of ik een beetje extra op haar dochtertje wilde letten, want die was zo verkouden. Dacht ik later: wie van al dat spul zou haar dochtertje nou eigenlijk zijn? Het krioelde voor mijn ogen”.
Ruim veertig jaar later zou jullie oma bij haar afscheid van het onderwijs voor een volle zaal op een prachtige voorjaarsavond in de culinaire uitspanning Belle van Zuylen aan de romantische kronkelrivier de Vecht opmerken dat ‘het kleine kameraadschappelijke kinderhandje’ haar de meeste voldoening in haar werk gegeven had. Daar kon geen directeurschap tegenop. En al helemaal geen quasi hooggeleerde papierwinkel. Zo één met luchtdicht in balen taalwol verpakte oekazes van het ministerie. “Het waren die momenten waarop zo’n kind van vier of vijf zonder iets te zeggen, volkomen onverwachts, en zó vol vertrouwen zijn kleine handje in jouw hand legde. Zo maar ineens. Zulke ogenblikken brachten me altijd terug naar mijn eigen jeugd, en ik voelde me blij met de warmte en veiligheid die ik klaarblijkelijk bood”.
Over Indië en het kamp werd na de internering en de repatriëring weinig meer gesproken, thuis niet, en elders al evenmin. Daar zadelde je een ander niet mee op. Je hield het vóór je. In Nederland was de oorlog veel erger geweest en was er veel meer geleden, zo was de algemeen heersende stemming. De Indië-gangers die honger hadden geleden, die hadden er in elk geval nog zon bij gehad, zo oordeelde het bekrompen en verzuilde Holland tot ver in de jaren ‘70. En dus deden de repatrianten er maar hoofdschuddend het zwijgen toe. Want dat die onbarmhartig schijnende zon een dagelijks schrikbeeld was geweest met appèls in de verzengende hitte, die uren en uren konden duren, dat snapten die bleekneuzen uit de polder toch niet. De spruitjeslucht werd schouderophalend voor lief genomen door de repatrianten. Geen jappenhaat trouwens bij jullie oma. Hooguit jegens die afschuwelijke despoot van een keizer Hirohito, voor de Japanners niet eens Gods plaatsvervanger op aarde, maar eerder nog God zelf. Zover gaat de katholieke kerk niet eens met zijn paus. Ach ja, de herinnering aan Indië – die weemoed werd ver, heel ver weggestopt. Net als met dat televisietoestel bij Ellen thuis, zó ging er ook over het verleden een vilten bruine hoes met strak getrokken elastieken koord.
Maar op die haast verstilde zondagmiddag van 10 september 1995 herleefde plotseling de goena goena. Het moet een nuchtere westerling als geklets van een fantast in de oren klinken. En toegegeven: het lijkt ook uit de dikke duim gezogen. Maar het gebeurde op die 10e september van 1995 wel degelijk. Rond drie uur reed jullie oma op een lommerrijk landweggetje tussen Vleuten en Harmelen eerst de voorband van haar fiets met een doffe knal lek. En een paar seconden later ook nog eens de achterband. Alweer met een doffe knal. Stom toeval? Daar hielden we het natuurlijk wel in eerste instantie op. We zijn immers de nuchterheid zelve! Eenmaal weer thuis belde Fokke. Broer Wiebe was rond de klok van drie plotseling overleden. Twee lekke banden rond het tijdstip van overlijden? Nog steeds toeval of waren hier bovennatuurlijke krachten aan het werk geweest? Was er meer tussen hemel en aarde? Fokke wist vanuit het Zeeuwse Yerseke te vertellen dat er bij hem rond het tijdstip van overlijden een lamp van het plafond was gekomen. Wiebe had van zijn broer en zus kennelijk afscheid genomen toen zijn geest zijn lichaam verliet. Het geloof in de magie van De Stille Kracht kwam bij de twee achterblijvers Fokke en Ellen weer in één klap tot volle bewustzijn.

Naschrift
Een verhaal dat moest worden doorverteld, dat stond voor mij al heel lang buiten kijf. Maar wanneer en in welke vorm? En toen ineens -65 jaar na Ambarawa- moest en zou het gebeuren. Ellen had immers parkinson en haar gezondheid ging achteruit. Oma was te betekenisvol om haar niet in alle grandeur te herinneren later. De beslissing de jeugdjaren van Ellen op papier te zetten, viel gezeten in van die overbekende witte plastic tuinstoelen op het gazon van Bronbeek. Even tevoren hadden we bij de diverse kraampjes voor nog geen elf euro een bijna niet te tillen stapel tweedehands boeken over voormalig Nederlands-Indië gescoord. We konden er weer tegenaan. Net als een jaar eerder. Voor weken leesvoer. Misschien gaven die boeken, die nalatenschap van voor ons totaal onbekende niet-familiaire verwanten, misschien gaven die boeken wel de uiteindelijke doorslag. Want waarom gaven die anderen wel hun jeugdjaren aan hun nageslacht door en waarom zou Ellen dat niet doen? Meteen het eerste het beste weekend na Bronbeek verschenen de regels in vlot tempo op het scherm van de pc. Ruwe tekst in eerste instantie natuurlijk nog. Duizend woorden werden tweeduizend woorden, werden er drieduizend, en zo meer. Ellen maakte me in de weekeinden vroeg wakker. ‘We moeten weer schrijven’. Ze keerde vol overgave terug naar haar bewogen verleden.
Het is voor mij een eresaluut aan mijn echtgenote en het gezin waaruit ze voortkomt. Ik ben trots op haar identiteit. Heel trots. Stapelgek ben ik ook op haar generositeit en haar vrouwelijkheid. Een prachtige verschijning met daarachter een verhaal met enorme dimensies. Ik tekende op. En het is ook uit respect voor haar dat ik zulks deed –respect voor het beroep van kleuterleidster dat ze koos en waarin ze uitgroeide tot een coryfee. Oma werd directeur van één van de eerste zwarte scholen van Utrecht. Ze stond aan de basis van de voorschoolse opvang. Ze werd aan het einde van haar loopbaan remedial teacher. Burgemeester en wethouders van Utrecht huldigden haar op het stadhuis met een welluidende toespraak en een kunstwerk als cadeau.
Misschien zijn sommige passages over oma’s leven van nul tot achttien voor jullie, May en Zanna, over een paar jaar net iets beter te begrijpen dan nu. Ik ben me ervan bewust. Als journalist ben ik altijd gewend geweest voor volwassenen te schrijven en ik besef dat niets zo moeilijk is als me verplaatsen in meisjes van jullie leeftijd. Waarmee ook meteen gezegd dat het schrijven van jeugdboeken als een vak apart kan worden beschouwd. Vraag oma of mij naar wat je niet begrijpt. Vraag natuurlijk ook verder door naar wat je allemaal wél begrijpt en je ongemeen fascineert. En wees zuinig op dit document uit een bijzonder tijdsgewricht. Niet voor mij, niet voor opa de auteur, maar voor oma, en bovenal voor jezelf. Grijp er ook later nog eens naar terug als je zelf moeder bent. Verdraagzaamheid vormt voor oma –gelet op haar nooit vergeten jeugdjaren- het sleutelwoord. Het is haar mantra. Andere culturen respecteren en andersdenkenden in hun waarde laten. Die thema’s blijven actueel. We leven in een tijd van grenzeloze onverdraagzaamheid of het nu om godsdienst gaat, cultuur, of huidskleur. Voor die onverdraagzaamheid heeft oma de kampen en de Tweede Wereldoorlog als peuter natuurlijk niet overleefd.
Veel dank aan onze vriend en vriendin Ad Brevet en Nelly Boerop-Jacobs voor het feit dat ze af en toe nieuwsgierig over mijn schouder meekeken. Hun speldenprikken in hun rol van meelezer vormden een extra stimulans. Een tweede druk kon niet uitblijven. Nog dikwijl probeerde ik met Ellen het gesprek op voormalig Nederlands-Indië te brengen en op haar meisjesjaren aan onder meer de Reinier Vinkeleskade in Amsterdam-Zuid. Tevergeefs. ‘Ik weet niet meer’, was het dan. ‘Laat me maar, ik ben moe’. De cocon ook. Er is Ellen (en mij) veel afgenomen met de ziekte van Parkinson en dementie. Die dementie vooral. Heel gemeen. Dat maakt woedend en wanhopig. Behouden hebben we onze liefde. Onverbrekelijke liefde.
Bij de tweede druk nog dit: dit jaar nam ik op 25 augustus weer plaats op het gazon van Bronbeek, recht tegenover het monument ter nagedachtenis aan de slachtoffers van de vrouwenkampen in de Archipel. Ik was er dit jaar (2014) alleen. Naar Bronbeek kost mijn dierbare Ellen inmiddels te veel energie. Dringt zo’n ceremoniële gebeurtenis ook eigenlijk nog wel tot haar door? En zo ja, brengt die dan niet te veel onnodige emoties aan de oppervlakte? Ik miste Ellen tot in het diepste van mijn wezen, terwijl ik daar op een klapstoeltje zat. Bij het Wilhelmus slikte ik iets weg. Ik kreeg het even te kwaad. Dat weeë gevoel ook toen ik zo om me heen keek. Bij de toespraken gingen mijn gedachten naar Mam, kijk naar de sterren! Ik dagdroomde. Een declamatie over een kind dat geen kind meer mocht zijn. Met zijn teddybeer onder de arm en duim in de mond een kamp in voor volwassenen. Weg van zijn moeder, weg ook van de overige familie – het kind zijn ontnomen. Zoveel gelijkenis met wat er van achter de microfoon gezegd werd. Mam, kijk naar de sterren! Het boek speelde zich in fragmenten bijna filmisch voor mijn ogen af. Ik zag het kampkind Ellen van wie ik zo zielsveel houd, ik zag haar vóór me, ik voelde de hels brandende tropenzon die haar in gevangenschap onbarmhartig getreiterd had. De lege maag, de insecten, de racekak, het verloren schoentje, het onuitstaanbare gebrul van de jap in naam van zijn keizer, de vernederingen, alle slaag. Ik probeerde mij er voor de zoveelste keer een voorstelling van te maken. Ik zag haar ook diep weggedoken in de kraag van een wollige winterjas op houten Friese doorlopers in verwondering kennismaken met natuurijs en gepofte kastanjes. Ik zag haar op haar fiets en later solex door Amsterdam rijden in zomerjurken uit de jaren ’50 van de vorige eeuw. Wapperende manen, prachtig mooie lange benen. Een hinde.
Op de rij pal voor mij een jong stel. Het indische meisje had het mooie gracieuze van Ellen. Naast haar een blonde bonkige geblokte krullenkop die aan het einde van de plechtigheid gevraagd werd naar voren te komen. Samen met zijn moeder, zijn grootmoeder en zijn overgrootmoeder. De laatste krans. Ook die moest gelegd. De meest indrukwekkende gang met bloemenkrans naar het monument zoals ook de gezagsdragers zullen moeten toegeven. Vier generaties van wie grootmoeder net als Ellen een totok moest zijn. Terug op zijn klapstoeltje pakte het meisje de hand van haar vriendje en streelde met de andere hand zijn wang. Ze was trots, het sleutelwoord in dit naschrift. Haar hoofd vleide zich op zijn schouder. Zij was Ellen, die krullenkop was ik. Een vlaag van weemoed. Gezondheid is rijkdom. Niets daarvan mag als vanzelfsprekend worden beschouwd. Zeker ook niet onder het ruisende gebladerte van Bronbeek met alle sentimenten die deze van oorlogsherinneringen doordesemde plek oproept. Ik repte me naar de uitgang, naar het verpleeghuis, terug naar de wereld achter een cijferslot die ik met Ellen tegen wil en dank betreden had. Ik wilde naar mijn vrouw. Na meer dan dertig jaar nog altijd tot over mijn oren verliefd op dit kampkind dat mij haar liefde gunde. Volgend jaar zou ik haar weer trots op Bronbeek vertegenwoordigen. Ik zou er opnieuw neerstrijken. Ondertussen zouden we het leven samen blijven koesteren. Al was het maar omdat daarvoor in de Pacific destijds te veel ontberingen waren geleden en onmetelijk grote offers waren gebracht. Maar er is natuurlijk meer, zoveel meer.
Sterren, kijk naar de sterren! Ellen, nu zeg ik dat tegen jou. Put daar hopelijk troost uit, juist nu. Nú, nadat na je moeilijke Indische jaren het leven thans weer door Parkinsin en dementie een zware beproeving is geworden.

Plascontracten? Pin het zorgpersoneel maar op rookcontracten vast

Mij werd onderstaand onderzoeksresultaat door vrienden toegestuurd – vrienden (‘Je wilt toch ook wel eens een avondje uit?’) die lieten weten dat ik als mantelzorger van Ellen altijd op hun onvoorwaardelijke steun kon rekenen. Onmetelijke dank. Of ik ook op de website op de bevindingen van de onderzoekers zou willen reageren. Het onderzoek vanuit Tilburg vond recentelijk plaats en geldt als representatief.

De belasting van mantelzorgers voor mensen met dementie is de afgelopen jaren sterk toegenomen. Partners van thuiswonende mensen met dementie zijn het zwaarst belast. Dat blijkt uit de tweejaarlijkse Dementiemonitor Mantelzorg van Alzheimer Nederland in samenwerking met onderzoeksinstituut NIVEL uit Tilburg onder ruim 3400 mantelzorgers. Het onderzoek laat zien hoe mantelzorgers van mensen met dementie de zorg en ondersteuning ervaren, zowel thuis als in een verpleeghuis. Mantelzorgers die samenwonen mét en zorgen vóór een persoon met dementie voelen zich vaak tamelijk belast tot overbelast (59%). Ruim één op de zes mantelzorgers voelt zich zelfs overbelast of zwaar belast. In 2011 en 2013 was dit nog maar één op de tien. Vaak gaat het daarbij om de partners. De ervaren belasting neemt toe naarmate men meer uren per dag voor de dierbare zorgt. Veel mantelzorgers hebben hier een dag en nacht taak aan. 46% van de samenwonenden meldt een verstoorde nachtrust.
Ondersteuning door een casemanager is volgens de mantelzorgers één van de meest noodzakelijke vormen van ondersteuning om het thuis langer vol te houden. Echter de helft van de mantelzorgers geeft aan nooit te zijn gewezen op het recht op ondersteuning door een casemanager. Verder noemt men persoonlijke verzorging en verpleging, hulp in het huishouden en passende dagactiviteiten als noodzakelijke voorwaarden om het thuis wonen goed vol te houden. Julie Meerveld, manager belangenbehartiging Alzheimer Nederland: ‘Terwijl de urgentie toeneemt zien wij dat het aanbod aan dagactiviteiten juist afneemt. Het blijkt uit dit onderzoek hoe belangrijk deze uren ook voor de mantelzorger zijn om op adem te komen en overbelasting tegen te kunnen gaan.’
De helft van de mantelzorgers geeft aan dat de zorg vooral op hen neerkomt. Ook hebben vier op de tien mantelzorgers minder contact met familie en vrienden sinds de naaste dementie heeft. Het voortzetten en verder uitbouwen van de dementievriendelijke samenleving – waarin mensonterende en mogelijk strafbare plascontracten in verpleeginstellingen al helemaal niet thuishoren – is dus een belangrijk verbeterpunt om het thuis langer vol te houden.
Hoewel mantelzorgers over het algemeen vinden dat verzorgenden in het verpleeghuis hun best doen, hebben ze ook veel kritiek- en verbeterpunten. Zo geeft de helft aan dat er onvoldoende personeel in huis is en dat activiteiten vaak niet aansluiten bij wat de naaste leuk vindt. Mantelzorgers vinden het vooral belangrijk dat er ‘vaste gezichten’ zijn, en er meer en beter gekwalificeerd personeel komt.

Mijn reactie op de link:
Veel herkenning. Dat de kwaliteit in de verpleeghuizen omhoog moet via onder meer beter gekwalificeerd personeel is evident. Ik voel me belast, behoorlijk belast. Maar het is niet anders. Ik kan ook proberen weg te lopen van de situatie, maar geen haar op mijn kalende hoofd. Ellen belichaamt voor mij alles tegelijk. Dat zal zo blijven. Ik heb het voorzichtige gevoel dat het niet àlles, maar wel véél uitmaakt aan wélke vorm van dementie de geliefde lijdt om die niet thuis te kunnen houden of, zoals in ons geval, om die weer terug te halen vanuit de verpleeginstelling naar huis. (Of in welke fase van de dementie de geliefde verkeert in samenhang met de diepere betekenis van de relatie). Vandaar ook dat ik er op blijf hameren dat in verpleeghuizen de dementerenden niet kriskras door elkaar moeten wonen, maar geselecteerd dienen te worden, zoveel als mogelijk althans, naar hun verschijningsvormen. De verzorgenden en verpleegkundigen zouden bovendien bovenop hun studie verplicht een extra certificaat moeten halen als bewijs van specialisatie op bijvoorbeeld het omgaan met parkinson. Ik kom maar opnieuw op het voorbeeld Lückerheide in Kerkrade. Ik heb het eigen verpleeghuis in Utrecht wel eens vergeleken met een oppascentrale, zeker ook tegen de achtergrond van de bezuinigingen en het tekortschieten van specifieke kennis van de dementievorm van de verschillende bewoners. Te veel fantasieloosheid werd ik gewaar. Te veel ook van: we doen maar wat. Jammer, want er lopen ook verschrikkelijke goede werknemers in De Ingelanden rond. Hoe geven we een dementievriendelijke samenleving vorm? Telkens weer als ik Ellen vanuit het verpleeghuis ophaalde, was ze moe en dommelde ze. In slapende eenzaamheid naar het einde van haar levenscyclus? Never nooit! Telkens weer kwam ze met al haar beperkingen tot leven zodra ik haar vanuit de rolstoel in de auto hielp en we de parkeergarage van het verpleeghuis verlieten. Terug naar die vraag van hoe geven we een dementievriendelijke samenleving vorm? Mijn antwoord: door als samenleving te willen blijven functioneren. Door onder meer de handreiking het huwelijk tot IN het verpleeghuis voort te MOGEN zetten. Met andere woorden: door niet in een enkel verpleeghuis maar in alle verpleeghuizen de mogelijkheid te bieden, ja zelfs te stimuleren, hetgeen eigenlijk allang anno 2016 vanzelfsprekend zou moeten zijn, dat de gezonde partner bij zijn/ haar dementerende geliefde mag blijven slapen. Geef zo’n verpleeghuis maar meer de trekjes van een hotel, van een zorghotel. Laat ons dat nu eens toevoegen aan de door sommigen zo vaak bejubelde westerse normen en waarden waaraan overigens nog wel het nodige schort, en zeker waar het de ouderenzorg betreft. We zijn met die normen en waarden niet zo superieur, verre van dat zelfs, als we graag doen voorkomen. Ach Careyn, plascontracten. Hoe diep kunnen we als maatschappij nog verder zinken. Niet tot op de bodem maar er nog dwars doorheen. En krijgen bewoners die keurig hun contract naleven na verloop van tijd een verbeterd plascontract aangeboden? De veantwoordelijken bij Careyn voor deze wandaad verdienen de rechter. Het is flagrant in strijd met het fundamentele mensenrecht dementerenden op een maximum aantal wc-bezoeken per dag vast te spijkeren. Welke door en door zieke geest komt op zo’n idee! Geen enkel begrip voor de Careyn-argumentatie ter slappe verdediging. Maar hoe zit het met de verzorgenden op de werkvloer? Voeren die zo’n oekaze klakkeloos uit? Of zetten ze de hakken in het zand? Ik vrees van niet. Lafheid bij het grondpersoneel vanwege het eigen hachje? En waar was de cliëntenraad van Careyn om aan deze absurde toestand een eind te maken? Waarom laat het ontevreden en bezorgde grondpersoneel in de zorg zich anno 2016 nog altijd een spreekverbod richting de pers opleggen? Maak met z’n allen een vuist, sla met die vuist op tafel, en weiger dat je de mond wordt gesnoerd. Maar ja, we vinden van alles, babbels voor tien, maar als het er op aan komt kruipen we in onze schulp. Foute managers hebben er baat bij. De slechte staat waarin de zorg verkeert vindt zeker ook zijn oorzaak in de dociele houding van het grondpersoneel. Dat komt onvoldoende op voor de bewoners en tevens voor zichzelf. De angst regeert in de verpleegzorg.
Ook wij hebben bij onderving het verlies van personen die jaren achtereen als fundamenten in ons bestaan werden beschouwd (en die ons dierbaar waren). Jarenlange vriendschap en bloedverwantschap bleken bij dementie ook in ons geval soms broos en ingegeven door voorspoed. Ik leg de nadruk op het woordje ‘soms’. Er zijn andere vriendschappen voor in de plaats gekomen. Er hebben zich nieuwe mensen aangediend die op dezelfde frequentie zitten. Niet onbelangrijk dat laatste. Wellicht zijn niet oude vrienden en kennissen veranderd maar zijn wij dat door het dagelijkse besef in blessuretijd te leven. De rol van de casemanager is zonneklaar. Die (Albert) is nooit van onze zijde geweken. Hij bracht ons in contact met het thuisservicebureau Home Instead dat Ellen vanuit het aangevraagde en verkregen PGB driemaal per dag verzorgt. We zijn nog maar net begonnen maar het eerste begin voelt goed. Eigenlijk zouden de verpleeghuizen met plascontract die moet wijzigen naar rookcontracten voor het aan nicotine verslaafde personeel. Drie trekjes aan een filtertje per dag, meer niet.
Elke dag komt er bij ons meer structuur in de thuisverzorging. Niemand kiest voor een situatie als de onze. We zijn met enkele honderden miljoenen door dementie gedupeerden in de wereld. Een schrale troost. Het was een foute beleidskeuze ons verpleeghuis vanaf de zomer alleen maar voor dementie in te richten. Mijn Ellen trekt zich op aan haar gezonde omgeving. Nu is het nog zaak dat de gezonde buitenwereld op een gezonde manier dementie gaat benaderen. Zonder stigma. Ellen voelt dat ze weer voledig thuiswoont. Door de babyfoon hoor ik haar beneden wat tegen me zeggen. een teken dat het eerste kopje koffie door kan komen.

‘Julllie gaan het redden’

Ik ben velen dankbaar voor de diepontroerende reacties op de ambiance en catering rond de boekpresentatie van maandag 31 oktober. Ze overweldigden ook mij. Dank alle organisatoren. Grandioos. Het zal voor Ellen niet anders zijn geweest. Want onderschat haar niet. Het werd een vol huis met veel bloemen en andere cadeaus en een hoop vrolijkheid. En een Ellen die vanuit een hoekje met een glimlach meer oppikte dan je op het eerste gezicht in haar omstandigheden zou vermoeden. Ik ben dankbaar voor de woorden van Taco Slagter en anderen met betrekking tot de inhoud van ‘Achter mijn woorden smeult de passie’. Hetgeen zeker ook geldt voor het invoelende meeleven met de verhuizing van Ellen van het verpleeghuis weer terug naar de thuis.Eigenlijk verkeerde ze – als voor mij volstrekt vanzelfsprekend – al de meeste uren van de dag in de haar zo vertrouwde en de haar volledig toekomende thuissituatie. Maar vanaf straks, ik ga haar over anderhalf uur definitief ophalen, hoef ik haar ’s avonds niet meer terug te brengen om vervolgens daarna weer alleen op huis af te koersen. We horen bij elkaar, dag en ook nacht. Mijn huis en het verpleeghuisleven werden mij vreemd, ze voelden steeds meer aan als vacuüm getrokken.
Elly en Ber druk ik aan mijn hart vanwege de geweldige, de smaakpapillen strelende rijsttafel waarmee ze de gasten verwenden. Onvergetelijk. Ik gun ze de hoofdprijs. Het was een bont gezelschap dat we in huis en in de partytent over de vloer hadden. Met oud-studenten, oud-collega’s van Ellen en mij, psychologen uit de ouderenzorg, de fysiotherapeut uit de sportschool, een aantal hartsvrienden. Oude tijden herleefden. Waxinelichtjes die brandden, in huis en overal in de tuin. Leven in de brouwerij. Wat is missen?, zo hield ik mijn gehoor voor. Voorafgaande aan het feest zat ik in mijn tuin met een bij Esmé gebietste filtersigaret. Ik dacht, en hield het hem op de bijenkomst ook voor, terug aan de nazomeravond met Jan aan het water in Vinkeveen. We stonden toen stil bij het emotioneel bijzondere feit dat Jan op de kop af vijftig jaar geleden verkering kreeg met zijn twaalf jaar geleden overleden Carry. Ik mijmerde in mijn tuin over de pogingen met Jan het begrip missen te definiëren. Wat was missen nu eigenlijk? Ik weet niet of de boekpresentatie en de terugkeer voorgoed naar huis van Ellen wel of niet toevallig samenvielen. Ze zijn samengevallen. Het is gewoon zo. Het is ook goed zo. Hartstikke goed zelfs. Ik was vanaf de zomer al bezig Ellen weer voor honderd procent naar ons beider huis te halen. Gerrie en Albert verdienden het zonnetje. Als ik die twee de afgelopen jaren niet had gehad! – ze hielpen me mee op de been te blijven. Henk bracht naderhand de sfeer uitmuntend onder woorden. Het bonte gezelschap vormde met elkaar een voor ons inderdaad fantastisch warmtefront. ‘Wat een happening die boekpresentatie en Ellen d’r thuiskomstviering’, juichte Nelly. ‘Wat ook een voortreffelijk gastvrouwschap van Elly’. Hieronder de reactie van Leonie van Bladel op het boek, oud-collega van mij en afkomstig uit de omroepwereld. Bovendien was ze nog een poosje sociaaldemocratisch Europarlementariër in Brussel. Leonie heeft eveneens de ziekte van Parkinson.
Zij schreef:

Beste Johan,

Jouw met passie geschreven boek in één ruk verslonden. Hoewel ik gelukkig nog niet aan een opvang in een instelling toe ben, hangt die mogelijkheid toch ook als een donkere wolk boven mijn bestaan. Vandaar dat ik met veel interesse en empathie je verslag heb gelezen. Ik kan me dan ook goed voorstellen dat je uiteindelijk, na al de negatieve ervaringen, het besluit hebt genomen Ellen weer naar huis te halen. Waarschijnlijk geeft het jullie beiden meer rust, hoe moeilijk het ook zal zijn. Ik hoop voor jou dat er in de nieuwe situatie ook genoeg mantelzorg en andere ondersteuning te vinden is.
Hoewel je ergens aangeeft dat dit voorlopig je laatste boek is, kan ik me zo voorstellen dat de nieuwe ervaringen er opnieuw om vragen te worden geboekstaafd. Ik schrijf me nu al in voor de nieuwe editie…….
Vandaag vertelde ik mijn mensendieck-therapaute over je boek. Ze wil het ook lezen. Dus neem ik het volgende week voor haar mee.
Mocht ik van enige hulp of betekenis voor je kunnen zijn, laat me het dan gerust weten.
Ontvang inmiddels de hartelijke groeten, en veel sterkte. Je gaat (julie gaan) het redden.

Leonie van Bladel.

Anneke van Egmond namens Residentiële & Ambulante Zorg in Nederland:
Het is niet de eerste keer dat een boek van Johan Carbo wordt besproken in het GGG nieuws. Hij heeft inmiddels drie autobiografische boeken geschreven over zijn leven met een zieke vrouw. Eerder werden ‘Dankjewel voor je liefde, omgaan met Parkinson en Lewy Body dementie’ en ‘Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger’ besproken. ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ is het derde boek in de reeks en geeft als titel niet alleen de inhoud van dit boek mooi weer, maar ook de frustratie die veel mantelzorgers kunnen ervaren. Over deze frustratie verhaalt Johan indringend. Met rake verhalen weet hij het verdriet en de onmacht aan de lezer over te dragen die hij voelt. Ook beschrijft hij zijn frustratie met de in zijn ogen vaak ondermaatse zorg die in reguliere verpleeghuizen wordt gegeven. Dit boek is niet alleen gericht aan mensen die met de zorg te maken hebben, maar vooral ook aan mensen die er nog niet mee te maken hebben. Johan en zijn aan parkinson en Lewy Body dementie lijdende vrouw, Ellen, zijn enkele keren tijdelijk verbleven in de zorghotels van ECR Groot Stokkert en ECR Domaine Cauberg. Johan blijft doorgaan met zijn strijd voor mens-erende zorg in reguliere verpleeghuizen, en dit zal waarschijnlijk niet het laatste boek zijn van zijn hand over dit onderwerp.
ECR stelt een exemplaar van het boek ‘Achter Mijn Woorden Smeult De Passie’ beschikbaar voor lezers van het GGG nieuws. Die kunnen tot 3 december meedingen door een kaart met uw volledige naam en adresgegevens te sturen naar: RAZ, afdeling ICS, Postbus 10, 3998 ZR Schalkwijk of door dit te mailen naar ics.ecr@raz.nl. De winnaar krijgt het boek thuisgestuurd.
Anneke van Egmond
teamleider Informatie, Communicatie, Secretariaat.

En mantelzorger Reitze Bosma ter gelegenheid van de boekpresentatie en de terugkeer van Ellen naar huis:

Op jouw site, Johan, zag ik vanmorgen dat Ellen weer ‘thuis’ is. Ik zou zeggen gefeliciteerd, want wat is er mooier dan dat je lieve vrouw weer dag en nacht bij je is. Jij zal met het zelfde gevoel hebben geworsteld, waarmee ik nu nog worstel, dat onze geliefden te snel uit huis geplaatst zijn. Ik vind het geweldig, nu het nog kan, dat je dit doet. Ik heb enkele jaren geleden een ergotherapeut bij mij gehad, deze mevrouw kwam met een draaiplateau aanzetten, maar dat ding werkte niet en liep vast bij het uit bed halen van Riki. Ik heb het ook direct teruggegeven. Zij kwam ook niet met een alternatief, bijvoorbeeld een sta lift, dat had enorm gescheeld in het tilwerk. Ik heb een ruime badkamer met voorziening voor een tweede toilet en heb ik zelf de fout gemaakt daar geen gebruik van te maken, ik had dan geen draai hoeven te maken zoals met het huidige toilet. Ik vind wel dat deze mevrouw mij daar op attent moeten maken. Ik had dan best nog een tijd Riki in huis kunnen houden. Want weet je Johan, het zoals jij zegt, iedere keer kom je thuis en mis je toch je geliefde. Ik ga iedere middag naar Riki en ben ik steeds weer blij haar te zien. Nu nog geeft ze regelmatig aan naar huis te willen. Ondanks dat Coninckshof een redelijk alternatief is, blijft het toch aan mij knagen dat zij daar is en niet bij mij thuis.
Om eerlijk te zijn ben ik best wel jaloers op je, maar dan wel in goede zin hoor! Ik wens je veel sterkte en geluk nu Ellen weer thuis is.
Ik heb enkele recensies op je site gelezen, erg goed en emotioneel.
Met vriendelijke groet, Reitze.

En dan the day after….
Het gaf een raar gevoel rond het middaguur van 1 november voor het laatst samen met Ellen door de glazen schuifpui van verpleeghuis De Ingelanden naar de dikwijls luidkeels bezongen zwarte Skoda met zijn sexy witte dakje te rolstoelen. De verpleeghuiskamer van Ellen was leeg achtergelaten. Maar niet omdat ze er was komen te overlijden, goddank niet. Dat werd meer en meer een doemscenario. Even eerder had ik koffie gedronken met de eindverantwoordelijke van De Ingelanden, Joke v.d. Weiden. Ze gaat haar luis in de pels missen. Ze glimlachte erbij. Maar mocht ik het niet redden, of mocht ik ooit voor even uitvallen om god mag weten welke reden ook, of ik haar dan alsjeblieft zou willen contacten over opvang voor Ellen. Ze is bereid dan mee te denken en waar mogelijk mee te helpen aan een huisvestingsoplossing. Heel lief Joke! Hetgeen ook geldt voor het nieuw te bouwen Gastenhuis van Emiel en Diane in Vleuten. ‘Ellen zal nooit in een gat vallen als jou eens wat overkomt’. Ook de zorghotelkoepel van Maria Scholts met vestigingen over heel ons land stelde oplossingsgerichte hulp in het vooruitzicht als er een beroep op hen zou worden gedaan. Ik voel me in dat opzicht bevoorrecht. Eenmaal thuis fleurde Cinta van nummer 5 bij ons aan de overkant de dag nog verder op met een beauty van een bos bloemen voor Ellen. ‘En als jij eens wegwil, Johan, verzuim niet op mij een beroep te doen om Ellen gezelschap te houden’. Wat doet ons dit allemaal goed! Ik dank afdelingshoofd Tamara van De Ingelanden voor haar lieve woorden bij ons afscheid. ‘Johan, met Ellen permanent thuis zal jullie woning weer gevuld zijn met warmte en liefde, ik wens het jullie beiden zeer van harte toe’. Alhoewel afscheid van Tamara? Ze wenste nog geen afscheid en komt zeer binnenkort bij ons thuis iets drinken. Dank in de richting van zovelen. Mede namens Ellen natuurlijk. Met prachtige woorden verliet Nelly de boekpresentatie. ‘Diep respect voor de manier waarop jij het aanpakt, Johan. Het zal vast niet makkelijk zijn de komende tijd, maar je bent hopelijk van veel ergernis af. Daarnaast ben je door al je ervaringen en schrijfkwaliteiten een autoriteit geworden in de mantelzorg bij parkinson. Zo knap’. Joop en Lili tot Ellen: ‘Weer op het oude nest terug, welkom thuis. Geniet ervan, samen met Johan. Je bent in goede handen en we houden van je. Zet de chardonnay maar vast koud voor de volgende keer’. Jan na de boekpresentatie en thuiskomst van Ellen: ‘Hoewel ik eigenlijk niemand van de genodigden kende, vond ik het erg leuk om gister aanwezig te zijn. Bij binnenkomst gaf ik Ellen een aai over haar knie en wang en een kusje op haar voorhoofd. En zei zoiets als: “Hallo Ellen, hier is Jan van Carry”. Ik ontwaarde geen blijk van herkenning. Maar Maggy die naast haar zat, zei dat het anders was. Idem bij het afscheid nemen. Zag net bij het doorbladeren van het boek dat het woord ‘langlopen’ (in verhaal over Bertram) is blijven staan. Ach Johan, er zullen nog wel een paar fouten in staan. Ik wens jou en Ellen een tijd toe die je voor ogen staat. Hopelijk wordt de ‘last’ niet te zwaar. Tot spoedig weer. En graag in februari overdekt eten voordat we naar Youp gaan met die Utreg-fan die de nieuwe douche zo fraai voor Ellen aanlegde!’

Rond het middaguur van 1 november de eerste thuishulp via het speciale bureau dat we in de arm genomen hebben. ‘Het moet voor u een heerlijk gevoel zijn uw vrouw weer thuis te hebben. Ik weet wat missen is. Ik verloor jaren geleden mijn man aan een hersentumor. Hij stierf enkele weken voor zijn veertigste verjaardag. Ik bleef met een dochtertje achter. Verdwaasd. Vol onbegrip ook. Ons meiske heb ik alleen opgevoed. Fijn dat ze zo goed terecht is gekomen. Ik wist nooit dat ik ooit nog eens verliefd zou worden. Ik ben het sinds kort weer na al die jaren. Ik voel weer een arm om mijn schouder’. Later in de middag van dinsdag 1 november stak de herfststorm op. De bladeren dwarrelden van de bomen. Ineens sloeg het weer om. De dag ervoor hadden we nog buiten gezeten in het zonnetje. Met Ellen meldde ik me bij de huisarts. ‘Daar is ze weer. Hallo Ellen. Welkom terug in de praktijk. Ken je het hier nog? Ik ben je naamgenoot, de assistente. Johan komt nu niet alleen voor de griepprik maar zoals vroeger komen jullie er weer samen voor’. Langzaam verdween de vloeistof in haar arm. En ik dacht: Ellen, ik heb me steeds goed gehouden, maar nu dreig ik te breken, wat houd ik toch veel van je. Een paar jaar geleden nooit kunnen denken dat ik je weer onder de arm zou kunnen en mogen meenemen naar huis. Samen op pad voor de griepprik, zelfs zoiets roept bij mij intussen al vreugdetranen op.

Na enkele dagen fulltime thuis, verzorgende Wies van Home Instead is mijn getuige:
Ellen hoe is het zo?
‘Heerlijk vent’
Maar je gaapt en nog maar pas uit bed.
‘Oh jeetje Ellen, ja ik gaapte verschrikkelijk’.
We zijn allebei hondsmoe momenteel Elletje. Drukke spannende dagen achter de rug.