Maand: december 2018

Lief en onvervangbaar combo van Zorgteam-Ellen.

Ze zou het zo graag nog zélf willen zeggen, onze eigen Máxima. Helaas lukt dat niet meer. Maar weet hoezeer ook Ellen blij is met het kerstpakket dat namens jullie hier zaterdagmiddag 22 december werd afgeleverd. En wat werkelijk een rijke schakering aan lekkernijen. Ik zag de glimlach bij Ellen doorbreken. Opnieuw: ze krijgt nog heel veel mee! Het is alweer heel wat jaren geleden, we woonden nog op de Odenveltlaan in Vleuten. Hoe oud zal Ellen geweest zijn? De vijftig gepasseerd. Zeker wel. Ze had die avond kerstfeest gevierd met haar kleuters van school. Een collega van haar zette Ellen voor de deur af. Ellen belde aan, ongedurig belde ze aan. Ze kon niet zo gauw bij haar huissleutel. Daar stond ze, opgetogen als een springerig pubertje. In haar handen een grote kartonnen doos. Het eerste kerstpakket dat ze ooit in haar leven ontving. Van de oudercommissie of van de gemeente, dat weet ik niet meer. Wat ik wel weet dat is dat onze eigen Máxima, mijn muze, zich bijna schaamde voor haar blijheid. Altijd kwam ik met kerstpakketten van de krant thuis, zij nooit eens van het onderwijs. Toen ineens wel. Ik moest maar weggooien wat ik onzin aan haar kerstpakket vond. Het idee al! Niets werd er natuurlijk weggegooid. De schaal voor Italiaanse pastagerechten hebben we nog steeds, en gebruiken we ook nog steeds. Jullie kennen ‘m – rode rand en tekst. Die schaal herinnert aan één van de vele bijzondere avonden met de vrouw die onze liefde en steun, ook die van jullie, dubbel en dwars waard is. Zo mooi die grote doos met jullie attenties en met jullie kaart. Daarvoor onmetelijk veel dank. Wij zo goed voor jullie? Maar zo hoort het toch! We gaan een mooie week in. Diverse afspraken voor bezoek. Jullie kerstpakket komt prima van pas. Maar nóg belangrijker: jullie hart dat spreekt. Lees maar verder dit blog. Het getuigt van verbondenheid. Van toewijding. Een zekere Maudy die me naar aanleiding van het portret in de krant van haar oma Line mailt: ‘Wat lijk ik toch op mijn grootmoeder die ik nooit heb gekend.’ Een doorbraak op de afdeling voor parkinson in Kerkrade. De dagen van bezinning. We maakten een ommetje met de rolstoel. Passeerden in de wijk een mevrouw die haar stoepje stond te vegen. ‘Zij wordt gelukkig vaak uitgelaten hè.’ Daar hadden we er weer zo één. ‘Ik ben alleen het schepje en het plastic boterhamzakje vergeten mevrouw, uitlaten doen we de hond.’ Ach, de schat kon het ook niet helpen. Ze stamelde haar excuses. Dit blog is het laatste van dit jaar. Uitgeschreven voorlopig. Een paar goeie bekenden bedankten voor de blogs in het afgelopen jaar. Die blogs waren voor enkele mensen wel zeer in het bijzonder geschreven. Ik zeg niet wie. Maar op de achtergrond zijn ze tijdens het schrijven altijd wel meer of minder aanwezig geweest. Dat zullen ze blijven. Ik mis ze. Als ze dat weten dan is het goed. Misschien zeggen ze later nog eens zoiets als: ‘We mogen trots zijn.’ Enfin. Om ons hangt een floers van tevreden vermoeidheid. De Oud-Utrechter gaat ons kerstverhaal over de slagboom van Zánka en de bergflanken van Pammier publiceren. Dat wilden ze graag. Ze trekken er een hele pagina voor uit. Beetje trots. Een zee aan kerstgroeten ontvangen. Zelfs enkele oud-studenten die van zich lieten horen. Met één een eetafspraak. Ook verdrietigheden rond enkele zeer goede bekenden die slecht nieuws te horen kregen over hun gezondheid. Twee gaan het blijkens de laatste berichten niet redden. De foto’s vormen onze kerstkaart. We sluiten de kou buiten. En vooral ook de onophoudelijke regen. We trekken hier de deur achter ons dicht. ’s Ochtends weet je al dat het die dag amper licht wordt. Maar er komt wat zon met de Kerst. Maar eens wat bladharken in de tuin. Volop bezig in de biografie over Remco Campert. Een wel heel bijzondere man. Voor later in de week ligt Maarten van Rossem klaar met ‘Wat is geluk’. Ik zag het boekje pas geleden liggen in die winkel op de hoek van de Maliebaan en Nachtegaalstraat in Utrecht. Ja wat is geluk? Dat leer je vanzelf. Geluk? Het zijn de geluksmomenten. Zoals zo’n kerstpakket van jullie. En nu maar proberen om voorbij kerstavond 22.00 uur te komen. Dan namelijk vinden er statistisch wereldwijd de meeste hartstilstanden plaats. Emotie? Een te weinig of te veel aan geluksmomenten? In elk geval is kerstavond 22.00 uur een hachelijk moment, leert Zweeds medisch-wetenschappelijk onderzoek dat de Britten deze week publiceerden.   

Houd goed voor de laatste week van dit jaar het rooster in de gaten. We hanteren in de laatste week van het jaar enigszins aangepaste tijden om Ellen te verzorgen. En duim maar mee dat de APK-keuring op Oudejaarsdag niet al te veel geld gaat kosten. Onze vriend in Oekraïne vermaakt zich kostelijk. Hij liet ons weten dat een glas chardonnay daar maar zestig eurocent kost. Begrijp nu beter dat hij gisteren tegen een deurpost opknalde en op zoek moest naar een apotheek. 

E & J. 

 

Beste meneer Carbo,

Een tijd geleden typte ik de namen van mijn grootouders in op Google en kwam ik terecht op uw site.
Met heel veel plezier heb ik de verschillende blogs gelezen die u over ze geschreven hebt.
Met name ‘Lessinglaan 9’ vond ik geweldig.
Ik heb mijn oma nooit mogen leren kennen, ze overleed toen ik 2 jaar oud was. Maar in veel van de karaktertrekken die u van haar beschrijft, herken ik mezelf grappig genoeg.
Ik heb in mijn leven een hoop verhalen over mijn grootouders gehoord, van mijn ouders, van oud-UVV’ers. Die van u maken het allemaal nog wat completer.

Ik wilde u hier eigenlijk alleen maar even voor bedanken, want helaas heb ik alleen foto’s van ze. Uw verhaal in de Oud-Utrechter gaat ingelijst worden en hier thuis een plek krijgen aan de muur.

Met vriendelijke groet, fijne feestdagen toegewenst, ook voor uw dierbare Ellen,

Maudy Klein. 

 

Beste Johan.

Mooi artikel. Las het in De Oud-Utrechter. Ik herinner mij Tom Klein als Tonny Klein, samen met zijn knappe vrouw Line actief voor Zwemlust waar mijn vader Anton Winkelaar in het waterpoloteam speelde. Zij woonden op de Socrateslaan in Utrecht. Daar hadden in de oorlog grote feesten plaats. Vanwege de spertijd  de hele nacht door (met mij als baby in de reiswieg). Mijn herinnering als kind was dat de Klein’s grote feestnummers waren.

Hartelijk groetend. Karel Winkelaar.

 

De laatste twee weken van december. We sluiten de kou buiten. We trekken de voordeur achter ons dicht. Nog altijd samen. Genieten van kleine dingen. En dan ineens bericht van een oud-student die van de aardbol verdwenen leek, maar die zich met een aangrijpende brief weer op onze deurmat meldde. Zijn studie bracht hem een mooie baan in de journalistiek bij het programma EenVandaag. Daarvoor werkte hij twee jaar in Suriname. 

 

Hallo Johan,

Fijn om van je te horen. Bedankt voor je kerstverhaal. Zánka, Pammier en ruimhartigheid! Stof tot nadenken. Om maar direct met de deur in huis te vallen: het is geen fijn jaar geweest. Een hele goede vriendin van me pleegde in juni zelfmoord en dat was heel zwaar. Ik stuur je in de bijlage een artikel dat de plaatselijke krant over haar schreef. Dat Kirsten in zulk zwaar weer zat heb ik nooit echt geweten, ze verdween plots en dat heeft veel pijn gedaan. Anderhalve maand terug overleed ook haar moeder aan een hartstilstand en dat maakt het nog droeviger. Het maakt dat ik het afgelopen halfjaar wat machteloos kijk naar wat er allemaal om me heen gebeurt en dat ik dit jaar liever achter me laat. Concluderend denk ik dan maar: dat hoort bij het leven, maar het is wel lastig. Altijd welkom in Amsterdam voor een goed glas met een mooie maaltijd. Hoe is het met Ellen? Hoe gaan jullie de Kerst in? Zullen we wat afspreken? Een lieve groet voor jullie beiden van mij. I.

 

Beste Ellen en Johan,

Gisteren de Oud-Utrechter gelezen en genoten van het mooie stuk over Line Klein. Wat gaat de tijd snel. Vervolgens in diezelfde krant het verhaal over jullie belevenissen op straat en in winkels. Je moet je eigenlijk nergens meer over verbazen, alleen maar verwonderen.

Ellen en Johan, ik wens jullie gezellige Kerstdagen  en een  goed en begripvol 2019.

Hartelijke groeten en liefs van

Mien Konings.

 

Dag Johan,

Dank voor je interessante kerstbrief (Zánka en Pammier). Ik leef als geen ander met je mee, daar ook mijn vrouw met de verwoestende ziekte ‘LBD’ te maken heeft. Ik ben bij je thuis geweest om het boek ‘Kijkje achter de schemering’ op te halen. Misschien kun je het nog herinneren. Je had toen Ellen naar huis gehaald, ik heb daar veel bewondering voor en ik begreep uit je kerstbrief dat je niet de mogelijkheid hebt om gebruik te maken van een passieve lift en Ellen uit de stoel of bed getild moet worden. Dit is ook de reden dat ik mijn vrouw niet meer thuis kon verzorgen. Ik wist toen niet dat die dingen bestonden en er is mij toen ook niet op gewezen. Ik heb mijn vrouw 4½ jaar thuis verzorgd, totdat het mij te zwaar werd. Nu is ze 3½ jaar geleden opgenomen in de Coninckshof. Ik ga iedere middag naar d’r toe en op het moment dat ze wakker is, is ze blij. Ik doe zoveel als mogelijk de verzorging en dat is best intensief. Drinken, fruit, eten geven, wassen, tandenpoetsen, omkleden voor de nacht, tilmat aan en koppelen aan de passieve lift, en dan komt de verzorgende en brengen we haar naar het toilet en dan ligt ze om zeven uur op bed. De momenten dat ze wakker is worden steeds korter, ik vraag me dan af, waar gaat het heen, die gedachte is best beangstigend. Ik wil je dit nog even laten weten, dat ik ook met jou meeleef en ik weet uit ervaring hoe zwaar het is voor een echte mantelzorger. Johan ik wens je heel veel sterkte in het nieuwe jaar en geniet nog van de schaarse wakkere momenten samen.

Hartelijke groeten,

Reitze Bosma

 

Beste Marco.

Mooi nieuws aan de ontbijttafel van hotelabdij Rolduc dat jij – meer of minder geïnspireerd door de logeerpartijen van Ellen op jouw directeurskamer in verpleeghuis Lückerheide – thans bezig bent met een verbouwing van jouw veel geprezen, in de ziekte van Parkinson gespecialiseerde afdeling. Een verbouwing die mede moet leiden tot twee gastenvertrekken in Kerkrade voor parkinsonpatiënten die met hun mantelzorger op vakantie komen. Of die bij jou in goeie professionele handen voor een paar dagen met een gerust mantelzorghart kunnen worden achtergelaten. Zodat de mantelzorger weer even zelf op adem kan komen. En kan bijtanken.  Zó belangrijk om het te kunnen blijven volhouden. Het is weer een hele goeie stap in de richting van het zo begripvol en menselijk mogelijk omgaan met die verdomd lastige en verwarrende ziekte. De ingang tot jouw kliniek in Kerkrade wordt verplaatst, zodat bezoek niet onnodig langer hoeft te worden geconfronteerd met alle andere uitingsvormen van hersenbeschadiging. Bravo! Vooral de aanblik van jeugddementie hakte er behoorlijk in op de centrale gang. Prachtig die twee kamers voor vakantiegangers met twee bedden en een klein keukentje. En bovendien de gelegenheid om op die gastenkamers het eten uit de centrale keuken aangereikt te krijgen. Dit schuift behoorlijk op in de richting van een klein zorghotel voor specifiek de ziekte van Parkinson die zoveel extra expertise van het zorgpersoneel verlangt. We hadden het er al een paar keer over gehad, en nu gaat het er dus van komen en ben jij in Kerkrade-Chèvremont met de verbouwing bezig. Fantastisch. We kunnen hier in het Utrechtse daar een puntje aan zuigen. De zorg vereist veel specialisatie en differentiatie. De verpleeghuizen in hun huidige vorm hebben allang hun tijd gehad. Holisme is uit den boze. Daar is geen enkele patiënt met een hersenaandoening bij gebaat. Er zal veel meer individugericht gewerkt moeten gaan worden. Je ziet aan Ellen wat er nog zoal van het leven in blessuretijd gemaakt kan worden. Ik boek als één van de eersten een gastenkamer in januari. Ik heb het er met onze privéverzorgende en gouvernante Diana alreeds bij terugkeer uit Limburg deze week over gehad. In januari wordt hier thuis de benedenverdieping geschilderd. Die verflucht is niks voor Ellen. Bovendien moet het bed de kamer uit en mogelijk even geparkeerd worden in de achtertuin. Veel soesa rond zo’n schilderklus. Met andere woorden: een vakantiekamer bij jou komt in januari als geroepen. Ik laat je nog even weten welke data precies voor ons vooral welkom zijn. Tijdens het verblijf wisselt Diana graag ervaringen in het vak uit met jouw parkinson-verpleegkundigen Ivanka en Annelies, en uiteraard ook met de verzorgenden. Voor nu een mooie Kerst voor jou, Christel en de kinderen. En natuurlijk voor je afdeling niet te vergeten. Je trof me met het nieuws van het overlijden van één van je verpleegkundigen. Ik ben haar naam kwijt, maar ik heb een gezicht bij haar. Zo jong nog. Zoveel inspanningen moeten plegen om zwanger te raken en een kind te baren. Een kind ter wereld brengen maar zelf aan complicaties overlijden. Ja Marco, het leven is niet louter kerstversiering en lamsbout. Ik zie hologige mensen in de supermarkt met onverzadigbare winkelwagentjes langs de schappen racen. Het is waar: we gaan ten onder aan hebzucht en vraatzucht. Maar zulke waarschuwingen mogen niet overal vandaan komen, niet uit het Vaticaan en van hun paus. Zelfs Limburg zal dat met me eens zijn. 

Beste groeten, Johan.

 

Ha Johan en Ellen,

Wat een mooie mail (in briefvorm) weer van jullie!!! Zeer goed initiatief van Marco zeg, ik heb als dementieconsulent met uiteraard ook parkinson-cliënten wel iemand in gedachten  die ik daar in het nieuwe jaar maar eens over ga benaderen.

Groet en fijne dagen. Albert.

 

Het was op de dromerige ochtend van Eerste Kerstdag vorig jaar (alle nachtelijke kerkgangers sliepen uit en alle niet-kerkgangers evenzo) dat onze overbuurvrouw met gebak aanbelde. Een fantastische surprise en traktatie vanuit een groot nabuurschap! Even later met Ellen voor een week tot voorbij de jaarwisseling naar de feeërieke hotelabdij van Rolduc in Kerkrade. Dat kon toen nog net, zo’n volle week samen met vakantie. Het is inmiddels niet meer te doen. ‘Zie jij je mantelzorg voor Ellen als een verplichting?’ vroeg iemand me afgelopen november tijdens een etentje bij Opoe Spronk in Houten. Verplichting? Ik zit niet gauw om een antwoord verlegen, maar toen wel. Plicht? Zo van: er zit niks anders op? Je bent soulmates of je bent het niet. Ik snap ze niet, de luitjes die al op voorhand weten dat ze ‘niet gebouwd zijn’ op zorg aan een plots chronische ziek familielid. Hier klinkt de naargeestige echo van ‘Ik laat me niet meezuigen in jullie ongeluk.’

‘Donder op’, snauwde Ellen eens onberedeneerbaar met een ziek brein tegen mij in verpleeghuis De Ingelanden. En ik donderde op. Als een geslagen hond. Boos, verbouwereerd en onbegrepen. Het is nu alweer meer dan vier jaar geleden. Enkele uren later toch maar weer bij haar kijken. De magneet. Ze zag me, pakte mijn hand en vrolijkte op. ‘Lieverdje, waar was je toch, ik kon je niet vinden. Dankjewel voor je liefde.’ Het werd meteen de titel van ons eerste boek in productie over het omgaan met die twee afschuwelijke rot ziektes die zoveel verwarring stichten. En ja, je daarin laten ‘meezuigen’, of welke formulering je er ook voor kiest: de verpleeghuizen zitten vol bewoners die zelden of nooit bezoek krijgen. Zelfs niet als familie om de hoek woont. Dure vakanties naar verre buitenlanden. Niet gebouwd op tegenslag.    

‘Ik kon je niet vinden.’ Dat had ik in Houten tegen mijn disgenoot moeten zeggen – een oprecht geïnteresseerde en meelevende vrouw overigens – maar zulke antwoorden bedenk je pas achteraf. Ook 2018 was een jaar van warmte waarmee ik in deze context de innerlijke gevoelstemperatuur bedoel. We begonnen ooit met sinaasappelkistjes en een lege bankrekening. We beklommen samen de Himalaya. Was ook een goed antwoord in Houten geweest. Het was een warmhartig jaar, 2018. We inhaleerden het als een groot compliment dat de vijfdejaars student geneeskunde Vincent de bundel ‘Dankjewel voor je liefde’, subtitel ‘Omgaan met parkinson en Lewy Body dementie’, in één ruk uitlas van kaft tot kaft, zoals hij schreef, en wil behandelen voor zijn afstuderen.

Het onomkeerbare proces van parkinson en de daaraan gelieerde dementie gaat onverbiddelijk door. Parkinson en Lewy Body, ze dulden maar bitter weinig tegenspraak. We moeten accepteren. Maar er viel in 2018 ook nog altijd te genieten. En te lachen. De laatste bundel ‘Raadselziekte’ vertelt er alles over. De foto in verband met de komende feestdagen is geen toevallige keuze. Dit is het beeld dat voor altijd op mijn netvlies geëtst zal staan: nog één keertje voor een paar dagen naar De Panne. Ellen die vanaf de boulevard tot op het strand naast de Boeddha werd getild. Het personeel van onze vaste strandtent Albert I (of II, dat weet ik even zo gauw niet meer) dat met houten en te verschuiven vlonders letterlijk over het rulle zand de loopplank voor de rolstoel uitlegde. Prachtige foto. Soms zegt een foto meer dan duizend woorden. Een foto met zijn eigen verhaal. Ieder zal daar ook zijn verhaal bij maken. Ook die dag danste de zon al vroeg blozend over het zeewater. Het werd die dag zo warm dat de betonnen appartementenkolossen aan de boulevard in de wasem oplosten tot schemerige dampende staketsels.

We beleefden een alle records brekende hittegolf waarin de bloedhete en gortdroge dagen zich aaneen regen als een blinkende parelketting. Een ode aan hotel Cajou dat nadrukkelijk met al zijn gastvrijheid en toeschietelijkheid jegens Ellen ons tweede thuis bleef. Niets van gêne bij Cajou als Ellen er ’s avonds aan het diner moest worden geholpen bij het eten. Geen tafeltje achteraf maar de ronde tafel middenin het oergezellige en altijd druk bezette restaurant. Cajou: een huldeblijk andermaal waard. Ellen vierde er dit jaar in maart opnieuw haar verjaardag. Dat leidde naar de bundel ‘Wonderbaarlijk toch!’ Een liber amicorum. Ach ja de Belgen! Na een beetje fatsoenlijke voetbalwedstrijd van Oranje blèren wij ogenblikkelijk ‘We are the champions’. Zij niet. De Belgen liepen hun polonaise deze WK-zomer op het  fameuze ‘Let is be’ van de Beatles. ‘Let it be’, in De Panne omgesmolten tot discostamper. We waren er getuige van. Tegen Japan, en daarna tegen Brazilië. We zijn alles bij elkaar dit jaar welzeker tien keer aan de Belgische zuidkust geweest. Samen, maar de laatste pakweg zesmaal ik alleen. Het is voor Ellen allemaal te vermoeiend geworden. Verdrietig. Zó verdrietig. Maar daar staat tegenover de blijdschap dat we in 2018 over het best denkbare en ruimhartige zorgteam beschikten dat we ons konden wensen. Afspraak was afspraak. Alle toezeggingen werden nagekomen. Stiptheid gepaard aan kwaliteit. De loftrompet.

Uit de dampkring van ons bestaan. De hartslag van de voorbij maanden. De zielenroerselen der dagen. Dwaallichten kunnen we niet gebruiken. Je moet van elkaar op aan kunnen. En zeker in ons geval luistert dat nauw. Moet even terugdenken aan die anekdotische mevrouw uit Nickerie die thuisservicebureau Home Instead ons in 2017 aanleverde. Mevrouw kwam voor het eerst binnen en deelde al op de drempel mee dat ze niet mocht bukken. O ja? Of ik in zorgkringen zo’n slechte reputatie had? Nee nee dat niet. Ze mocht ook niet tillen. Het duwen van de rolstoel was ook al kantje boord. Waarom die restricties? Dan liet haar oog los. Haar oog los? Ongeëvenaard. Ooit eens van haar fiets gevallen. In Nickerie waarschijnlijk. Gefietst tegen de zon in wellicht. Zulke fratsen zijn ons in 2018 gelukkig bespaard gebleven. We regelden het in 2018 allemaal zelf. En dat was maar goed ook. Nooit ook maar één afzegging, nooit een telaatkomer.  

Ik noem in deze kerstbrief ook de fysiotherapeuten. Vanzelfsprekend. Ik noem de apotheek in het oude dorp van Vleuten. Onversneden goed! We zijn dolblij met de nieuwe huisarts na een onthutsende ervaring met de vorige dokter toen Ellen er tijdens de tweede hittegolf van dit jaar, in augustus, tussenuit leek te knijpen. Lees er over in ‘Raadselziekte’. Het kost me teveel moeite het verhaal weer op te dissen. Ik noem de jonge en enthousiaste schoonheidsspecialiste en masseuse. Meeleven is niet aan leeftijd gebonden. Ik ben het met burgemeester Marco Out van Assen eens dat je geen samenleving moet willen waar regels boven verstand, barmhartigheid en fatsoen gaan. Godlof mochten er weer twee kinderen in Nederland blijven. Twee volkomen verhollandste Armeense kinderen. Ze moeten dat allemaal mogen! Van aantallen wil ik niet horen. Mijn vraag aan de beslissers: draai het eens om. Als het jou eens betrof. Als het eens jouw kinderen waren! Ik ken nu al verscheidene mensen die de oorlog ontvluchtten en de deur in wanhoop voorgoed  achter zich dichttrokken. Niets namen ze mee. Niets konden ze godver meenemen. Zelfs geen fotoalbum. Niets, niets en nog eens niets. Mensen met alleen een verleden in hun hoofd. Ellen is er één van. Maar ik ken er als gezegd meer. Van dichtbij. Het geeft mede vorm aan mijn grondhouding. In de voorlaatste alinea kom ik hier op terug. Ook hier had ik in Houten over kunnen beginnen. Maar die mond, die mond vol tanden…

Ik dank eenieder, m.i.v. de vriendenkring, voor de steun áan en de interesse ín Ellen zoals we die ook in 2018 weer mochten ondervinden. Het was dé stimulans om door te bijten. Want geen geheim: dikwijls kwamen we onszelf in het voorbije jaar tegen.

Belangrijk in alles is compassie en empathie. En zo ver mogelijk wegblijven van egoïsme en narcisme. Geen zelfzuchtige pluimstrijkers. Ze bepalen al te zeer het dagelijkse wereldnieuws. En in feite ook de gebeurtenissen in onze verharde en onverschillige, onmiddellijke leefomgeving. Gebeurtenissen die het woord ‘samenleving’ bijkans tot een anachronisme maken. Narcisme? De omgang daarmee is op eigen risico. We werden gewaarschuwd. Ons leven is zonder narcisme al zwaar genoeg.

Veel kenners van dementie. Ik ben er geen. Begon er op 29 november mijn spreekbeurt mee op het symposium voor tachtig artsen en verpleegkundigen in de buurt van Brussel. Ik liet de aanwezige professionals weten dat ze eigenlijk net zo goed naar huis konden gaan, ik had ze immers niks te leren. Maar ze bleven zitten, geamuseerd bijna, een volle zaal. En dus praatte ik voor die volle zaal over van alles en nog wat aangaande de mantelzorg met ups en downs. Over humor en ironie, en zelfspot niet te vergeten, die alle nodig zijn om je staande te houden. Je evenwicht bewaren als in een opstandig bootje op volle zee. Heen en weer geslingerd van links naar rechts, en weer terug. Drs. P. Mantelzorgers voelen zich meermaals zeeziek. Ik vertelde over het communiceren met Ellen die tegenwoordig steeds meer praat met haar ogen en vooral ook met haar wenkbrauwen. Ik maakte het niet mooier dan het was. En daardoor werd het mooi.  

We hebben dit zonovergoten voorjaar, deze zomer en deze nazomer (toegift op toegift) genoten van onze tuin. Velen zijn daar met etentjes getuige van geweest. We hadden roti, we hadden mosselen, we hadden bijna hallucinerende, zo niet drogerende soep zó lekker! Soep waarvan het recept in het bagageruim was meegevlogen vanuit vulkanisch Lanzarote. ‘Canarisoep’ noemden we die soep. Sommigen maakten er maar liever ‘Kanariesoep’ van. Mocht ook. Mooie etentjes in onze achtertuin en gasten die hun eigen drankje meenamen. Ze keken niet op een euro. Dat was de deal. Wij het eten, de gasten de tuin in met een flesje onder de arm. Dat er één op weg naar ons de verkeersdrempels nam zonder een dop op zijn jerrycan passievruchtlimonade namen we maar op de koop toe. Bij een volgende gelegenheid vergat deze gast niet alleen de dop maar ook de rest. Arriveerde hier met lege handen. Vooruit dan maar. Er kwam altijd nog water uit de kraan, al moest dáar nu juist op bezuinigd worden dit tropische jaar zonder ozonlaag.

Mooie etentjes, veel sfeer gelijk het tafelen in de Provence. Er drong van dit alles meer tot Ellen door dan menigeen veronderstelde. In Dendermonde zou ik horen dat je het best kunt spreken van parkinson en het Lewy Body syndroom die samen naar een heel specifieke vorm van dementie leiden. Maar Dendermonde kwam pas later. We hadden met roomwit tafellinnen en daarop vazen met lelieblanke bloemen van mei tot in oktober een restauranttuin vol oase-idylle welke het Franse culinaire fenomeen Bocuse tot een betekenisvolle knipoog zou hebben verleid. En ja, de parasols natuurlijk. Op het hoogtepunt van de zomer hadden we er vier. Met dank aan de Gamma die zich nog even snel wist te verzekeren van een paar extra roomwitte exemplaren. Alles afgestemd op een achtergrond van blauwpaarse lila bloemenweelde in de grond. En wie nog geen genoeg had van de kleurenpracht in de achtertuin vergaapte zich bij het naar huis gaan aan de tot bomen gegroeide vlinderstruiken in de voortuin. ‘Die moet je eens snoeien’, adviseerde er eens één, ‘geen doorkomen aan, je bent zeiknat voordat je jullie voordeur hebt bereikt’. Maar regende het afgelopen zomer maar eens even! Zelf heeft die kleine mopperaar een tuin met alles niet hoger dan zijn knie. Een dag later stapten er twee onbekenden van hun fiets met buitenboordmotor en begonnen onze weelderige voortuin voor hun plakboek te fotograferen. Of waren ze van de tuinpadrecherche en door De Knie gestuurd?

‘Schrijf jij?’ vroeg Ellen me deze zomer. ‘Ja Ellen, ik schrijf.’ ‘Goh.’ Ik was totaal verrast. Schuivende panelen in haar hoofd. Veel kenners van dementie, ik ben er geen. Die vraag ‘Schrijf jij?’, keert ritmisch terug in ‘Raadselziekte’. Als de pendule. Ik kan me er geen voorstelling van maken wat het is om niet te schrijven. Taal is wonderschoon. Taal leeft. In poëzie en in proza. En op iets dat wonderschoon leeft, moet je niet bezuinigen. Taal is er ook om de gevoelens, tot aan de diepste toe, naar het oppervlak te tillen en tot uitdrukking te brengen. Taal is voor de romantici. Soms barok en bombastisch, soms heel sober. Een verleden bij Het Parool laat zich niet verloochenen. Ellen slaapt steeds meer. Het slikken gaat moeilijker. De transfers rolstoel in en rolstoel uit worden zwaarder. Maar we zetten door. Nog altijd geen sprake van een foetushouding. Onnozele mankementjes als een keelontsteking laten zich met een kuurtje gemakkelijk verhelpen. We leuteren niet over een burn-out wat tegenwoordig erg in de mode lijkt. NRC schonk dit jaar een bijlage aan verwende en verveelde kletsmajoors met een burn-out van wie de meesten, dertigers, nog maar net waren begonnen met leven. Onversaagbaar, herlas ik op Bronbeek waar dit jaar de herdenking van de vrouwen- en kinderkampen tijdens de Japanse bezetting van voormalig Nederlands-Indië weer diepe indruk maakte. Een oorlog mag dan ten einde zijn, maar gaat nooit voorbij. Veel jonge mensen omzoomden monument en gazon van Bronbeek. Het trof me. Ik dacht even terug aan mijn studenten. Ik dacht aan de zucht naar vrijheidsdrang en de laatste strohalm. Ik herinnerde me de Grüne Grenze en de patrouilles daar.

De Berlijnse Muur zou nog maar drie maanden blijven staan. Het was de woelige hemelbestormende zomer van 1989. Het IJzeren Gordijn trilde. Met Ellen terug uit de Dordogne stuurde mijn krant Het Parool me naar Passau op de grens van Beieren met Oostenrijk. En vandaar door naar Hongarije, waar het wemelde van burgers uit de DDR die niet meer terug wilden naar Honecker en zijn kornuiten en die hun toevlucht zochten in de opvangkampen aan het Ballatonmeer. Ik naderde de poort van het tentenkamp van Zánka. Tegen een eik zat een meisje van een jaar of zes aan gehurkt. Tegen een andere boom een man die haar vader bleek te zijn. Beiden in tranen. Het meisje van vermoeidheid, de vader van schuldgevoel. Ik zag wanhoop. Ik keek naar verslagenheid. Hij nam me mee naar een Trabant waarin zich een vrouw en een zuigeling bevonden. De vrouw was radeloos en volkomen overstuur. De poort bleef dicht. Er was voor dit gezin geen plaats in de herberg. Vol. Het bord met ‘VOL’ grijnsde sarcastisch met een vals gebit. De vader begon door zijn tranen heen te vertellen. Hij had na jarenlange vruchteloze pogingen een uitreisvisum voor hun viertjes bemachtigd. Ze mochten van de autoriteiten in de DDR voor twee weken naar Hongarije. Hij repte zich met het grote nieuws naar huis. Hij vroeg zijn vrouw mee te gaan voor een wandeling door het park waar niemand hen kon horen, waar niemand hen kon afluisteren. Hongarije, ze zouden er als vakantiegangers heen gaan en nooit meer terugkomen. Zijn vrouw mocht tegen niemand hier ook maar met een woord over praten. Ook niet tegen haar ouders, ook niet tegen andere familieleden, tegen niemand niet. Er mocht geen afscheid worden genomen. Het moest allemaal in het diepste geheim. En zo gebeurde. Op een ochtend in de nazomer van 1989 trokken ze de deur van hun huis achter zich dicht. In het huis bleef alles zoals het was. Er werden ook geen fotoalbums en andere onvervangbare kostbaarheden meegenomen. Veel te link. Nog één allerlaatste blik achterom, nog één blik naar hun huis en dat was het dan. Een streep door het oude leven. De jonge moeder barstte bij dit verhaal weer in snikken uit. Haar ouders, zijn ouders, waren ze maar nooit aan dit avontuur begonnen. Maar ja de vrijheid. De vader liep voor de zoveelste keer smekend naar de poort. Ik mee. Mee-smeken. Praten en nog eens praten. Maar de regels waren belangrijker dan het verstand en de menselijke waarden. Er was geen barmhartigheid, geen clementie. Hongarije 1989. De vader weer naar de boom en daar gehurkt tegen aan zitten. De handen voor de ogen. Het hoofd van de vader diep gebogen. Wat had hij zijn gezin aangedaan. Hoe onverantwoordelijk was hij te werk gegaan. Weer naar de poort. Nu met moeder en zuigeling. De avond viel. De smeekbedes bleven. Uiteindelijk bewoog de slagboom. Het gezin mocht binnen. Het gezinnetje werd gered. Het was waarschijnlijk allemaal niet voor niets geweest. De vrouw kroop dicht tegen haar man aan en kuste hem in de hals. De man was zo van streek dat hij het sleuteltje niet in het contactslot van de Trabant kreeg. Of ik dat wilde doen. Want die slagboom, de poort was open, maar voor hoelang? Haast, haast maken. Da’lijk zou die slagboom weer neergaan. De dag eindigde voor mij in een cel van de Hongaarse grenspolitie. Op verdenking van mensensmokkel. Pas ’s nachts om vijf uur mocht ik verder, met een nagenoeg leeg geroofde portemonnee door de eindeloze maïsvelden Joegoslavië in. Voor de krant weg van huis belde ik altijd voor het slapen gaan naar Ellen. Of zij naar mij. Nu geen enkel contact kunnen hebben. Ik verbeet me in die cel. De nachtploeg van Het Parool was bezorgd – bezorgd naar waar mijn verhaal bleef. Ellen was bezorgd, maar anders bezorgd, bezorgd naar mij en over mij. Voel het verschil. Dit verhaal had ik aan mijn disgenoot bij Opoe Spronk in Houten kunnen vertellen op de vraag of ik mijn mantelzorg als een verplichting zag. Net als voor mij geldt met Ellen kan ik me niet voorstellen dat die man in Zánka ooit nog eens in zijn leven zijn vrouw zou loslaten. En evenzo zij hem. Dat die twee Armeense kinderen in Nederland mochten blijven was één van de meest ontroerende gebeurtenissen in 2018. Verwachtingsvolle kinderen stuur je niet weg. Hun leven knak je niet in de knop. Zánka 1989 zal ik nimmer meer vergeten. Onuitwisbaar.

Je moet beslist niet levensmoe zijn voor eind november in De Panne. Verhanging ligt op de loer. Gure chagrijnige regen en mistroostige mistflarden vanuit zee domineerden vorige week. Ik wist me er buiten het seizoen in een spookstad. Surreële stilte. Geen mens op straat. Geen restaurant open. Overal getimmer, geboor en gezaag. Bruno van Cajou liet zelfs een muur uitbreken. Toch nog een restaurant gevonden voor het avondeten. Het was er façade-mooi als een eersteklas toonkamer waarin niet wordt geleefd. Ik was de enige klant. En dat bleef zo. De eigenaar zat twee tafeltjes bij mij vandaan te computeren en keek niet op of om. Zijn stuurse vrouw las aan het tafeltje naast het mijne een boek en wist niet van ophouden. Ik liep er na een paar happen van mijn tweede garnalenkroket weg zonder te betalen. Ze hadden het niet eens in de gaten. De atmosfeer van kouwe nattigheid. En van kouwe kak uit een overmoedig interieurtijdschrift. Na lang zoeken een sauna gevonden. ‘Meneer, de sauna doet het niet, gisteren nog wel, maar nu is hij stuk.’ Na veel vijven en zessen kregen ze in Oostduinkerke die sauna weer aan de praat. Ik sloeg de hotelkamer om mij heen als een warme jas. En ik begon te schrijven aan mijn toespraak van later in de week over Lewy Body en mantelzorg in Dendermonde bij Brussel. En daarna alvast aan deze kerstbrief. De herdertjes lagen allang bij nachte. Langs mijn raam denderde en kraste de lege helverlichte kusttram naar zijn eindhalte. Vanuit de kamer naast me klonk het vioolconcert van een beginneling. De buurman van 107 had zijn muziekinstrument meegenomen en oefende zo te horen voor zijn kerstdagen. Ook hij kraste. Regen in tramlicht en de straatlantaarns gevangen. Het onvervalste sinistere decor van de Maigret-reeks van de verfranste Luikenaar Georges Simenon verscheept van Le Havre en Boulogne naar De Panne. Er moest in De Panne toch gegeten worden. En verdraaid: daar in dat hoekje schuin rechts, aan de overkant, de trambaan over, daar brandde nog licht. Daar vond ik mijn herberg. De eigenaar was zo te zien geen Belg. Evenmin een Fransman. ‘Nee meneer, ik kom uit Afghanistan. De oorlog, de Taliban, ik studeerde in Rusland Afghaanse literatuur, maar daar zit niemand meer om verlegen. Ik kon vanuit Rusland niet meer terug naar huis. Moest twintig jaar geleden alles achterlaten. Ook de jeugdfoto’s. Voor de Taliban was ik de gevaarlijke communist die ik helemaal niet ben. Mijn vrouw en ik zijn vluchteling. Dit restaurant heb ik vernoemd naar het wonderschone berggebied Pammier in Afghanistan met daarachter Oezbekistan en Tadzjikistan en zo verder de vrijheid. Heimwee? Ja. Afghanen van mijn leeftijd, ik ben vijftig, behoren door de Taliban tot een verloren generatie. En nu uw verhaal.’ En ik vertelde en hij schonk nog eens bij. ‘Een Afghaanse vluchtelinge zorgt thuis voor uw Ellen? En ik zorg hier voor u! Afgesproken? Belt u nog met thuis vanavond? Geef mij dan even de telefoon. Dan praat ik met mijn landgenote dat we de rollen hebben omgedraaid. Afghanistan zorgt voor Nederland. U bent de trambaan over gevlucht met een lege maag en ik vang u op.’ Even later volgde een minutenlang enthousiast telefoongesprek in het dari met thuisfront Zonzijde 12 waar ik geen woord van verstond. De andere eters om mij heen evenmin. Ze keken geamuseerd toe. Wat een mazzel dat ik die Afghaan Shirzae trof.

Eén enkele foto (van het Afghaanse ‘persagentschap’ Sharifi uit Zeist) zegt soms meer dan duizend woorden. De foto van een warm en warmhartig jaar. Eenieder mag er zijn eigen verhaal of impressie bij bedenken en opschrijven. De foto van een vrouw die dodelijk ongerust was op de avond en in de nacht van Zánka. De vrouw die verplicht, maar ook één die de mantelzorg voor haar allesbehalve als een verplichting laat voelen. Het is anders. Beduidend anders. Het is het hart. Het is zoals die burgemeester van Assen zei die bedankte voor zijn lidmaatschap van de VVD.  Het is de slagboom van Zánka, het zijn de bergentoppen van Pammier.

Ze is er nog steeds. Met al haar beperkingen. Slikken en verslikken. Praten wordt moeikijker. Praten lukt bijna niet meer. Het zijn de spieren. Maar we hebben er wat op gevonden. We hebben onze eigen taal gekregen. Zeg eigenlijk maar: ontworpen. De oogleden, de wenkbrauwen. Kneepjes in mijn hand. Als ze twee keer met haar ogen knippert dan is het ja. En dan glimlacht ze haar immer verleidelijke glimlach. Het symposium in Dendermonde was leerzaam. Het was de ‘ontberingen’ vooraf in De Panne waard. ‘Saneer de medicijnen’, aldus het hoofd van de neurologen van de universiteit van Leuven. ‘Beperk het medicijngebruik. Maak een keuze tussen parkinson en Lewy Body. Durf het! Welke van de twee wil je zoveel mogelijk onder de duim proberen te houden? Beide lukt niet.’  Wij hadden dit jaar al gekozen. Minder levo dopa. Minder Lewy Body. Maar meer parkinson. Mijn liefste en ik – wij wensen jullie een ontspannen en zoveel als mogelijk narcisme-loze decembermaand toe. Van Sinterklaas tot en met de jaarwisseling. De slagboom van Zánka, de bergtoppen van Pammier, en daarachter de vrije geest en de medemenselijkheid.

 

Genoeglijke dagen toegewenst. En op een gezellig en gezond 2019.

PS.

Raakte zaterdagnamiddag 1 december in gesprek met een vriendelijke mevrouw. De verkoop van de kerstbomen was officieel begonnen. Vriendelijke mevrouw wees bezorgd naar de Jumbo. ‘Ziet u daar die echte zwarte pieten lopen? Ze zijn hartstikke zwart geschminkt. Geen veegje zwart maar een hele doos zwarte schoensmeer. Weet u, straks hebben we ook hier in De Meern te maken met maatschappelijke onrust. Moeten we dat uitlokken? U moet daar om lachen? U bent voor pikzwarte zwarte pieten. Hoe zegt u? Onze maatschappelijke discussie over zwarte piet gebruiken ze in Paramaribo als dijenkletser voor bij een biertje? Dan hebben die mensen daar er niets van begrepen!’  Inderdaad Remco Campert, het leven is toch vaak ook verrukkelijk. Met veel r’s en k’s.