Maand: juni 2019

Weer duikt voor Ellen iemand op uit een ver verleden

Vrijdag 28 juni:
Terug van het boodschappen doen op Vleuterweide.
Lunchtijd. Ellen in de kussens. De pui naar de tuin wagenwijd open. 
De vlinderstruiken op uitbarsten voor een meer dan manshoog boeket.
Een geweldige bloemenpracht verder met lavendel, margrieten, wilde geraniums en kamperfoelie. Geruisloos flanerende roomwitte gordijnen bij fluwelen pianoklanken. Moet dan terugdenken aan de kust van Venetië naar Triëst. Beneden ons de glinstering van de zee. Bibione. Dat huis naast ons waar een muziekpedagoge bleek te wonen. Bibione ja – het cadeau van een pottenbakster herinnert er nog tastbaar aan. De Venetiaanse Rivièra met ossobucco op de spijskaart. Lago Trasimeno en Castel Rigone. Twee weken ook op een klein flatje in een volksbuurt van Triëst. Aangeboden door de correspondent Italië toentertijd bij Het Parool. Het leek er op Napels. Wasgoed aan een lijn van de ene gevel naar die van de overburen. ’s Avonds laat nog tussen de Italiaanse gezinnen op een bankje in een klein parkje in die volksbuurt van Triëst. 
Trudy: ‘Lekker zacht hè Ellen dat fruit?!
‘Ja geniaal fruit.’
‘Geniaal?
‘Ja echt.’
‘Geniale abrikozen dus.’
Die houden we erin. Die noteren we ook weer meteen. De kamer vult zich met een vrolijk aroma. 
Haar ziekte geeft een onnavolgbaar verloop te zien. Hoe hier een patroon in te ontdekken?! 
Haar mantelzorger kan dit opkikkertje wel gebruiken. Die is óp. Trappenlopen gebeurt als een ouwe kerel.  
Ze voelt dat aan. Denk niet dat ze gek is. 
‘Kom maar’, zegt ze als de verzorgende naar huis is. 
Telkens denk ik: mensen met parkinson en LBD horen niet in een verpleeghuis tussen personen die als gevolg van hun alzheimer vloeken en tieren en de hele dag op de gang onrustig op en neer schuifelen. Patiënten met het bonken op liftdeuren als dagbesteding. Het werkt averechts. De Nederlandse verpleegzorg dient veel meer ingericht te worden naar aard en verschijningskenmerken van dementie. Kunnen we dat niet betalen? Ach, schei uit, flikker toch op, we zijn in Nederland stinkend rijk. We leven in een paradijs. Velen werken om hun vakanties heen. We leven op grote voet. Maat vijftig welhaast. We doen steeds meer aan herzuiling, zal ik in een geschrift van Frans Timmermans lezen. We gaan steeds meer langs elkaar leven binnen de lijnen van kansenongelijkheid. Ik zie het aan de migranten met wie ik in de gezondheidszorg te maken kreeg.  
‘Weet je Ellen, ik heb een optie op een paar hoteldagen in Noordwijk aan Zee.’
Ze slaapt. Klets maar raak, lijkt ze te dromen. 
‘Weet je nog? Astridboulevard. Strandpaviljoen De Branding? De biefburgers daar? Die druipende mayonaise. Hoe vaak gingen we ’s zomers niet naar Noordwijk! Wat kan ik daar allemaal naar terugverlangen. De auto parkeren in het stugge helmgras op de Beethovenlaan waar ze altijd bezig waren de villa’s nog mooier te maken dan ze al waren. Ons vaste loopje naar de winkelstraat en dan zeker ook naar de Bruna. Blijven overnachten in hotel Edelman. Die rare eigenaar Arie met zijn carnavaleske optredens. Ik ga morgen kijken of ik in De Kim de reservering kan afronden. Luister je?’
 Ze snurkt een beetje. Het is knorren. 
‘Het wordt 35 graden vanmiddag Ellen. Ik ga even terug naar Vleuterweide. Voor hamburgers. Voor op de barbecue. We gaan barbecueën. En! Geniale abrikozen toe.’ 
****
Dag Johan Carbo,
Mijn naam is Roos van Buiten. Ik las met veel belangstelling uw website. Ik was bezig aan een zoektocht naar Ellen Palstra. Ik was eertijds voor het Leger des Heils zo’n meisje met de tamboerijn bij de kerstpot  in De Pijp in Amsterdam. U schreef daarover. We hadden een leuke jeugdgroep waar Ellen ook lid van was: de KK brigade. We zijn een reünie aan het organiseren. Daarom was ik naar Ellen op zoek. Trouwens, Ellen speelde ook heel goed piano. Ik begrijp dat dit nu allemaal niet meer mogelijk is. Ik lees op uw website over haar ziekte parkinson en over Lewy Body dementie. Ontroerend. Ik wil haar heel hartelijk groeten. Ook namens de anderen uit onze jeugdgroep uit de jaren vijftig van de vorige eeuw.
Veel lieve wensen van Roos van Buiten, nu Roos Vermeulen. 
****
Geachte mevrouw Roos van Buiten!
Ach ja, de meisjes met de tamboerijn bij de kerstpot van het Leger! Naar anderen toe mocht niet het beeld ontstaan dat Ellen als dochter van de baas werd voorgetrokken, in tegendeel, en daarom moest ze harder over de Heer zingen dan haar omgeving. Maar Ellen hield al gauw meer van Hollywoord dan van Jezus. De pas geleden hoogbejaard overleden Doris Day was één van haar idolen. Ik spreek namens mijn dierbare en onvervangbare echtgenote Ellen als ik U vanaf deze plek zeer hartelijk bedank voor Uw vriendelijke woorden. En ja: op een gegeven moment werd Ellen, werd óns, de pas afgesneden. We kregen met parkinson te maken en vervolgens met een uit parkinson voortvloeiende achterneef van dementie. Een dementie die een andere is dan alzheimer. Dat krijg je gaandeweg steeds meer in de gaten. Bij Ellen is er niet eentje op de loop. Het is anders, het is een variant van dementie. Ellen is zich van heel veel dingen nog goed bewust. Er komt nog veel bij haar binnen. Maar ze kan er moeilijk op reageren. Het is een vertraagde film. Ze zit opgesloten in haar lijf. Maar ze woont thuis en geniet het voorrecht van een koninklijke verzorging één op één. Ze beschikt over een sterrenteam aan persoonlijke verzorging. Telkens weer de loftrompet mijnerzijds aangaande het team verzorging dat voor Ellen in touw is. Lees de blogs en constateer dat er ondanks zo’n zware ziekte als parkinson in combinatie met Lewy Body nog veel van het leven te maken valt. We trekken er ook binnenkort weer op uit. Maar verdrietig is het natuurlijk wel allemaal. Het schrijnt. We stelden ons van onze pensioenjaren heel iets anders voor. Het leven van nu heeft ons grote beperkingen opgelegd. Al ver voor haar parkinson had Ellen eigenlijk niet of nauwelijks meer contact met het Leger des Heils. Ze kwam in opstand tegen bepaalde standpunten die het Leger innam. Amper contact nog. Wel altijd een prettig gevoel bij het luisteren naar de brassband van het Leger. Meeslepende muziek. De brassband is voor Ellen jeugdsentiment. De laatste keer van contact betrof de tachtigste verjaardag, of was het de negentigste? – ja ik denk de negentigste verjaardag van majoor Bosshardt. Die werd gevierd in de Mozes en Aäron kerk nabij het Waterlooplein in Amsterdam. We waren genodigden. Nou ja, Ellen was genodigde. Ik mocht mee. Zonder voorbereiding hield de negentigjarige volksheldin Bosshardt een toespraak in die stampvolle kerk. Ze was net een beetje herstellende van een zware ziekte. Welke, weet ik niet meer. Had ze niet een hersenbloeding gehad? Ik weet het niet meer. ‘Het woord is nu aan de majoor’, klonk het ineens vanachter de microfoon in de Mozes en Aäron kerk. En je zag Bosshardt verbaasd kijken en denken: ‘Hoezo, dat stond toch helemaal niet in het draaiboek?!’ Ze had zich nergens op voorbereid. Je wachtte dat de hoogbejaarde in de stress zou schieten, maar nee. Ze kwam naar voren en kreeg iets van ti ta tovenaar over zich. Magie. Wat het feestvarken gezegd heeft, weet ik niet meer. Maar goede wijn behoefde geen krans. Daar stond iemand die een missie vervulde en die het geweldig vond om voor volle zalen te speechen. Het was heel bijzonder. Volgens mij zijn we na afloop met een klein clubje bij haar thuis geweest. Voor een afzakkertje. Nou ja afzakkertje, het zal wel priklimonade zijn geweest. Ze woonde niet ver van het Waterlooplein. Vlakbij was een politiebureau, bureau IJtunnel, en even verderop had Bosshardt een flatje. Het was daar allemaal zó eenvoudig. Het goeie mens had niets voor zichzelf nodig, leek het wel. Goeie vrienden van ons die Ellen aan het Leger had overgehouden droegen tot op het laatst bij aan de verzorging van tante Zus. Want ik weet niet beter dan dat Bosshardt tante Zus werd genoemd. Werd Bosshardt rond de eeuwwisseling niet uitgeroepen tot de grootste Amsterdammer aller tijden? Op het laatst leek ze toch heel erg eenzaam en alleen. Ik merkte dat eens toen we met die vrienden uit het Leger in zo’n Bilderberghotel in de buurt van Arnhem logeerden. Van Ellen weet ik dat haar vader er heel alert op was dat de majoor niet groter en belangrijker werd dan de organisatie waarvoor ze werkte. Het is Will Palstra niet gelukt. Ellen voelde zich in de latere jaren altijd een beetje opgelaten in kringen van het Leger. Zoals een keer op kerstavond op het hoofdkwartier in Almere. Ze was de dochter ván, maar daar stond ze zich helemaal niet op voor. In Almere hoorde ze twee bezoekers min of meer bewonderend tegen elkaar zeggen: ‘Dat is de dochter van kolonel Palstra van vroeger, daar staat ze.’ Het liefst liep Ellen naar de garderobe. Het liefst ging ze weer naar huis. Ik zou zoiets prachtig hebben gevonden. Maar ja, ik ben anders. Die kerstavond in Almere zal ik niet gauw meer vergeten. Hoe anders dan mijn jeugd met zingen bij een deprimerend protestantchristelijk traporgel. Ik werd in Almere helemaal blij als de mensen onder het zingen ook in een bepaald ritme gingen klappen. Het duurde even voor ik dat ritme onder de knie had. Het zat ‘m in de pols dat klappen. Wilt U iedereen op de reünie hartelijk groeten namens Ellen?
Uit haar mond het volgende en U mag dat op de reünie aan de anderen voorlezen: 
‘Mij, Ellen, zijn veel dingen niet meer vergund. Maar gelukkig een hoop andere dingen nog altijd wel. Je moet het leven nemen zoals het valt, hoor ik vaak. Dat advies komt meestal van mensen wier leven nog niet op de proef is gesteld. Ik ben ondanks alles rijk. Er wordt van mij gehouden, heel veel gehouden. Er wordt met passie voor mij gezorgd. Verzorgende Trudy gaf me vandaag fruit. ‘Lekker zacht’, zei ze erbij. Dan wil je iets terugzeggen, zoek je naar woorden, en probeer je te formuleren. Dat kost tijd en dikwijls vind je niet het juiste woord. Alhoewel – ik antwoordde ‘gaaf’. Daar moesten we prompt om lachen. Laten we zo zeggen: ik zat er met mijn antwoord dicht bij. Tot voor kort ging ik nog steeds met vakantie. Naar De Panne in België bijvoorbeeld. Tot op heden ben ik nog dagelijks buiten. Veel buiten zelfs. Ik geniet van de wandelingen en van mijn tuin die één grote bloemenpracht in wit, paars, lila en roze te zien geeft. Mooie herinneringen bewaar ik aan mijn jeugdjaren. Misschien is het beter om te zeggen: ambivalente herinneringen. Als jong meisje verloor ik mijn moeder. Mijn vader had een hoge positie maar was desondanks eenzaam, en ik ook. Het gemis van een echtgenote en moeder woog zwaar. Veel herinneringen. Aan het Leger des Heils ook waarvan ik alle rituelen door mijn ouders met de paplepel kreeg ingegoten. Ook mijn moeder had de rang van officier. Als klein meisje ging ik nog wel eens mee naar het kantoor van mijn vader bij de Warmoesstraat. Mijn gouvernante kwam uit het Leger. De kerstpot ja. De Gerard Doustraat. De Pijp. Amsterdam. De kou in zo’n kort telkens opwaaiend rokje met flinterdunne nylonkousen. Hoe konden ze me dit aandoen. Jaren later nog dacht ik bij Kerst altijd aan de kou op de hoek van de Gerard Doustraat in De Pijp. De tamboerijn. Je stond te vernikkelen. Halleluja. En ja, de piano van thuis. Chopin. Maar later de nagellak. Lippenstift. Oogschaduw. De sigaret. Ik werd een Dolle Mina. Baas in eigen buik. Emancipatie. De solex uit de jaren zestig. De gitaar op de bagagedrager. Levensgevaarlijk ding die solex met buitenboordmotortje op je voorwiel. Vooral met die gladde tramrails in Amsterdam. Mijn werkzame leven bracht ik in het onderwijs door. Ik, Ellen, was graag naar de reünie gekomen. Maar helaas. Het leven en de wending. Maar liefde en geborgenheid omringen mij. De temperatuur loopt vandaag weer op naar tropische waarden. We gaan eind van de dag barbecueën hier in de tuin. Ik kus jullie van waar ik nu ben, in mijn tuin vol uitbundig bloeiende planten op een prachtige plek in de Randstad. Maak er een gezellige reünie van. Is getekend Ellen Palstra, nu Ellen Carbo-Palstra.’
****
Zondag 30 juni. Vroeg voor eieren en warme broodjes naar de Lidl. Op dat idee kwam bijna ons halve dorp. Waarom ook niet. Het lijkt met het brood wel België op een vroege warme zondagochtend. In de rij voor brood net uit de oven. Brood en eieren. Eieren voor op de elektrische plaat Princess die jaren geleden op de kartonnen verpakking met een vette knipoog werd aanbevolen door de veel te jong overleden tv-kok Cas Spijkers uit Brabant. Kwam hij niet uit Oisterwijk? Daar in de buurt, in Vught, woonde Yvonne die met televisiepresentator Ed van Opzeeland getrouwd was geweest. Een zus van Yvonne werkte als gastvrouw in het restaurant van Cas Spijkers. Een vriend van ons kon nooit zijn ogen van die blonde zus afhouden en terug naar huis kreeg hij altijd bij Den Bosch op zijn flikker van zijn vrouw. Die ook blond was. Schitterende verhalen had die zus van Yvonne altijd. Dat moet gezegd. Het kwam er eigenlijk op neer dat je niet kon gaan hemelen zonder ooit bij Cas Spijkers in Oisterwijk gegeten te hebben. Al was het maar voor één keer. Voor ons soort mensen bleef het ook bij één keer. Want de heer Spijkers schudde zijn eters financieel volledig door elkaar. Of beter: leeg.
Dat deed Bocuse ook in de buurt van Lyon. Ellen liep eens tussen twee gangen plotseling weg, de restauranttuin door. Geen idee waar ze bleef. Op het toilet telde ze nerveus na hoeveel francs er in haar portemonnee zaten. Ooit gingen we ook eens heel duur uit eten in een kasteeltje aan de Loire in Frankrijk. Vooraf moest er gekozen worden. Eten in het kasteeltje en dan daarna voor de deur de nacht doorbrengen in de auto – of een mooi hotel en broodjes van een Franse Lidl. Weet je nog Ellen? We kwamen de volgende ochtend gebroken uit de auto. Een Fiat Uno, als ik het wel heb. Wat waren we vroeger rijk. Zorgeloze stinkend rijke vrijheid. We konden gaan en staan waar we wilden. Heb ik me dat toen wel ten volle gerealiseerd? Nee, ook al was ik een detailgenieter. Met fotografisch geheugen. Toen aan de Loire waren we op de bonnefooi naar Frankrijk. Weggeregend in Noordwijk aan Zee waar we in hotel Edelman met die plezierig maffe eigenaar Arie kamer 16 hadden. Meestal kozen we er voor 10 of 20. Direct aan zee op de Astridboulevard.
Juni 2019 eindigt als warmste maand ooit gemeten. En ook als natste maand ooit gemeten. Door al die uitbundige bloemen en planten in de voortuin is vanuit het keukenraam de straat niet eens meer te zien. Achter die flora moet ergens de Skoda staan te bakken in de zon. Ik hoor ‘m zuchten dat zoveel jaren trouwe dienst wel een garage verdient. Deze zondag 30 juni ter afkoeling voor de siësta met een boek naar de Vinkeveense Plassen. Handdoek mee. Dat boek, ‘Jas van Belofte’ van Jan Siebelink, heeft iets ondoorgrondelijks. Waar wil Siebelink nou heen met dit boek? Minder mysterieus is ‘Broederschap’ van Frans Timmermans, een pleidooi voor verbondenheid.
Daar was de vorige dag op het strand van Noordwijk aan Zee overigens weinig van te merken. Om negen uur ’s morgens al op het ons welbekende strandterras van De Branding. Druk, hartstikke druk. Alleen in een hoek nog  twee loungebanken met kussens vrij. Liep er gelijktijdig met twee vrouwen van om en nabij de veertig naartoe. Wil er neerstrijken. ‘Meneer, wij willen hier graag zitten.’ ‘Maar U bent met z’n tweeën en er is wel plek voor acht.’  ‘Onze mannen komen later met de kinderen.’ ‘En wat mag dat “later” wel zijn dames?’ ‘Nou, over een kwartier, twintig minuten, hooguit een halfuur.’ ‘Heeft U gereserveerd dames?’ ‘Nee, maar wij hebben geen zin om hier met een vreemde te zitten.’ Moet je dát toch eens horen allemaal. De woorden van Timmermans zijn niet mysterieus, maar wat moet ik met Broederschap op het strand van Noordwijk tegenover twee hittepetitjes op wie ik het liefst de brandspuit zou zetten? Daar heb je nou vijf kwartier voor in de auto gezeten! Met een beetje fantasie valt op het strand van Noordwijk het nihilistische dogma van de volgevreten westerling te ontdekken waarover Timmermans schrijft. Woede brandt achter mijn nieuwe zonnebril van het Kruidvat. Zo moesten asielzoekers zich geregeld voelen. Dit benadert Trump. Muren en grenzen om ons geluk niet te hoeven delen. Tot op het strand toe. Op Vinkeveen leest Broederschap een dag later gemakkelijker. Noordwijk als egocentrisch egoïstisch Haarlem. Pedanterie. Decadentie. Dan maar even liever het ontwapende volkse Mokumse Vinkeveen van André Hazes. Wie zichzelf lief heeft generaliseert.
Met die twee vrouwen op het strand van Noordwijk ineens het beeld vlijmscherp van de moerassige Camargue ten zuiden van Avignon. Arles eind jaren negentig. Vincent van Gogh. Saintes-Maries-de-la-Mer. De Rhônedelta met zijn in het wild levende witgrijze paarden en zijn roze flamingo’s. Inderdaad, een mantelzorger leeft herhaaldelijk terug. Duitse toeristen, ja Duitse vooral, die al ’s morgens vóór zessen hun handdoek en de handdoeken van de rest van hun familie op de bedden aan het zwembad drapeerden. En daarna weer naar boven dribbelden en naar bed. De matineuze Ellen amuseerde zich ermee op ons balkon. Je hoorde ’s morgens om vijf uur in verscheidene appartementen de wekker. Daar kon geen enkele bioscoop tegenop, genoot Ellen. In ons latere hotel Riu Palmeras op Gran Canaria waren zulke strapatsen met handdoeken en onzinnige beddenclaims verboden. Strenge bordjes aan de muur geschroefd. Maar dat maakte de Duitsers nóg maffer. Ging er één al midden in de nacht op een strandstoel zitten en waakte hij tevens over een stel andere strandstoelen als een politieagent met bonnenboekje. Het zit in hun genen. ‘Nein, nein! Meine Frau und die Kinder.’ Duits gezinsgeluk op de vroege Canarische ochtend bij een pensioengerechtigde Canarie die met een net aan een lange stok het zwembad van Duitse smetten vrij maakte. ‘Meine Frau! Die Kinder! Het was zó aandoenlijk dat je het die Duitsers ook niet wilde afpakken. 
Diana maakt veel uren dit tropische weekend. Ze is alles tegelijk. Ook pedicure en kapster. Ze stuurt foto’s met het resultaat naar de andere verzorgenden en enkele vrienden. Het resultaat mag er zijn! Diana heeft ook een nieuwe zomerbroek voor Ellen gekocht. Een hele mooie. Ze moest toch even bij de Hema zijn. Esmé: ‘Ik ga er snel net zo één kopen. Maar 8,99 bij de Hema?’ Aan het begin van de zondagavond van 30 juni de elektrische plaat weer aan in de tuin. Links barbecueën de buren. Rechts ook. Natuurlijk die van rechts ook. En ook van schuin in de hoek, zo’n veertig meter verderop achter de naaldbomen, komt de geur van karbonade ons tegemoet. Je hoort flessen die ontkurkt worden. Het geluid van een geopend biertje en een vinger die snel in en uit de flessenhals gaat. Plok, klinkt het. De Princess is op temperatuur en heet de  kabeljouwburgers een warm welkom. Op de verpakking meldt Albert Heijn dat de kabeljouwburgers na openen maar beperkt houdbaar zijn. Wat een stimulans! Voor de mantelzorger is barbecueën een aangename therapie. Straks op slippers de door de huisarts geadviseerde wandeling door de wijk. Die tippel geeft een heel andere kijk op het begrip leeghoofd.
Maandag 1 juli 2019.
Met nieuwe kabeljauwburgers voor op de barbecue bij de kassa van de super.
‘Meneer, wat heeft U een geweldig mooi bruin kleurtje.’
Voel me gevleid. Wat heet! 
De vriendelijke moslima – ‘in volle bepakking’ zouden we vroeger in militaire dienst zeggen – beziet de pensionaris met een speelse glimlach.
Wat als half naakte poepie bruine pensionaris hierop te antwoorden? Hoe bedenk je zo snel iets snedigs? Al gauw zeg je onbedoeld iets verkeerds. Maar ze meende het! 
‘Wilt U de bon?’
‘Nee hoor, ik vertrouw U, ik twijfel geen moment dat het klopt.’
‘Dat zou ik graag vaker horen, meneer.’
 
 

Bij tegenslag hoeven ze alleen nog maar ‘Antwerpen’ te roepen

‘U spreekt met mevrouw De Wit, Iris de Wit. Van het zorgkantoor Zilveren Kruis/ Achmea.’
‘Een hele goeie morgen.’
‘U kent mij nog? Wij hadden een tijdje terug contact over de handtekening van Uw vrouw in verband met de gewaarborgde zorg.’
‘Zeker. Mijn vrouw moést en zou tekenen, vonden jullie. Zo niet dan moest ik haar zoiets als onder curatele laten stellen. Een handtekening van mijn vrouw of de curator. En anders een bewindvoerder. Jullie konden de pot op. Het kostte me weer eens een hoop energie. Ik zei dat je een blinde ook niet naar een auto kon laten lopen die hij niet zag. Van mensen met parkinson kun je wel een handtekening eisen, maar als dit motorisch niet meer lukte?’
‘Inderdaad, en toen heb ik het aan onze directie voorgelegd en waren ze het met U eens. U mocht als zorgverlener en budgethouder van het PGB voor Uzelf tekenen en ook namens Uw vouw.’
‘Het was toch allemaal te zot voor woorden, of niet soms. Mijn vrouw herkent me nog steeds. En dan zou ik haar om een handtekening het stempel ‘gek’ laten geven?!’
‘Ik had U beloofd hierop terug te zullen komen. Welnu, bij dezen. Wij namen Uw boosheid zeer serieus. Er is intern gesproken over het eisen van een handtekening van mensen die zulke handelingen niet meer kunnen verrichten. Als kan worden aangetoond dat… Gevallen zoals Uw vrouw. Vanaf nu is die handtekening geen harde voorwaarde meer binnen het algemene beleid van ons zorgkantoor. We laten die eis vallen. Het gangbare beleid wordt aangepast. Wat wij met Uw vrouw Ellen hebben gedaan, haar ontheffing verlenen, wordt per omgaande algemeen beleid van Zilveren Kruis/ Achmea. Het zou zeker fijn zijn als ook U hier in uw publicaties bekendheid aan zou willen geven. Mensen met parkinson zitten vast in hun eigen lichaam. Daar wordt nu rekening mee gehouden.’
(PS.
Past hier blijdschap? Of verontwaardiging? Blije verontwaardiging soms? Bij zo’n groot zorgkantoor, gehuisvest in een kolossaal kantoor aan de rand van Zwolle, zullen ze toch wel iéts van dementie afweten? Ze zullen toch wel weten dat niet alle dementie de ziekte van Alzheimer betreft? Of gooien ze alles gemakshalve maar op één grote hoop? Ze werken er de godganse dag ook met cliënten die in heel hun afhankelijkheid getroffen zijn door (in de eerste plaats) een spierziekte. Welke tevens een geestelijke achteruitgang tot gevolg heeft. Maar dat is geen alzheimer! Die Iris de Wit heeft duidelijk het hart op de goeie plaats zitten. En werkt niet hersenloos. Benieuwd hoeveel formulieren en handtekeningen nu weer nodig zijn om van die ene handtekening af te komen. Vervelend de ambtenaren die persoonlijke veiligheid vinden bij regeltjes en sub-regeltjes in handleidingen met protocollen en allerhande uitvoeringsmodellen. In de veronderstelling dat hun papieren werkelijkheid onze zorg overeind houdt. Altijd die argwaan ook van de instanties. Alsof iedereen een oplichter is. Alsof elke mantelzorger de hele dag bezig is ergens een slaatje uit te slaan. Niet de inspanningen voor een zieke naaste slopen de mantelzorger van lieverlee, doch alle soesa vol roekeloos ambtelijk fetisjisme daar omheen).   
 
****
(PS 2
Verbijsterend maar weer eens. Berichten op internet over 97 grote zorgaanbieders (waaronder leveranciers van thuiszorg) die onder verdenking van fraude (gesjoemel met declaraties?) in 2017 tot een gezamenlijke winst kwamen van (opmerkelijk) ruim 51 miljoen euro. Een winst van 2 procent wordt in deze branche als normaal beschouwd, niet een winst van ruim 20 procent. Bij diverse zorgaanbieders (ook gehandicaptenzorg) zou de Raad van Toezicht bestaan uit familie en vrienden van de eigenaar. Volgens internet zou een zorgaanbieder uit Rotterdam (geen schoon geweten?) de publicatie van het onderzoek naar het reilen en zeilen van de zorgaanbieders hebben proberen te verhinderen via de rechter. Tevergeefs. De zorgaanbieder kreeg bij de rechter geen gehoor.)
**** 
Een wandeling van negen tot elf in de lome zondagochtendrust van 23 juni bij snel oplopende temperaturen. Niet vóór de bui weer binnen zijn maar vóór de koperen ploert. Dus een heel klein beetje de pas erin. Het Maximapark als de Hof van Eden. De Japanse tuin, het Vlinderparadijs. Het Theehuis als pagode. Om ons heen joggers en berijders van paarden uit de maneges vlakbij. Hele gezinnen met kinderen. Orgelpijpjes, zou Ellen vroeger hebben gezegd. Het RIVM in Bilthoven heeft zojuist een ernstige waarschuwing afgegeven. Een behartigenswaardige. De komende week gaat het kwik naar 38 graden. Naar hoeveel? Naar 38 graden. Zeggen ze. De ventilator staat thuis al klaar. Het hitteprotocol is met de verzorgenden doorgenomen. De zondagochtend van 23 juni doet weldadig aan. Al is het nagenoeg windstil. Kindergekakel op het voetbalveld waar zo te zien een pupillentoernooi begonnen is. Ellen zit rechtop in haar rolstoel. Honkbalpet achterstevoren op haar hoofd. Klep naar achteren. Stoer! Een stop bij de pomp waar we aanschuiven in de rij met hardlopers. De honkbalpetjes gaan af bij iedereen. Het hoofd onder de kraan. Bij Ellen een kletsnat washandje van thuis. ‘Nog een keer’. ‘Nog een keer een nat washandje over je toet?’ ‘Ja graag.’ Prachtige wandeling door verstild gebied. De Alendorperweg en omgeving. Villa’s met elk een omvangrijk gazon. De niet geringe optrekjes van de vroegere tuinders ook. We kochten er vroeger tuinplanten. Samen met de onvergetelijke buurman Andries Koekendorp. Eenjarig goed. Vlijtige Liesjes. Hele borders vol. Nog net niet in alle kleuren van de regenboog. Die tuinders zijn in alles een stilleven geworden met de grootscheepse bouw van Leidsche Rijn en de aanleg van het meest fantastische uitgebreide park dat een mens zich kan inbeelden. Bruggetjes en waterpartijen. Een fontein hier en daar. Eenden met kuikens. Ruisende bomen. De groene long van Leidsche Rijn. Hier en daar een watervalletje, als gezegd. Dat alles heeft Riek Bakker destijds maar mooi bedacht aan haar tekentafel. Bezocht die vrouw ooit eens in haar architectenpand in Rotterdam-Centrum bij zo’n binnenhaven. Had voor de krant ook een interview met haar in Eindhoven waar ze colleges gaf. Ook zij rookte sigaren. En niet van die kleintjes. Je moest ze met twee handen tegelijk op je onderlip laten balanceren. Eén trekje aan die magnumsigaar en ze werd onzichtbaar. Steeds meer joggers kruisen in het Maximapark ons pad. De sfeer is er één van zorgeloosheid. Kinderwagens en rolstoelen. Plots het telefoontje van de vriend die van de radar geraakte. Of ik nog kom? Maar er is geen afspraak. Net zomin als dat een week geleden zo was. Die vriend dacht van wel. Of hij zich nog een paar dagen geleden in het ziekenhuis met een scan heeft laten onderzoeken? Welnee, met de vriend is niets aan de hand. Onze vriend deed het ziekenhuis de groeten. Zou het kloppen? Het is heel pijnlijk allemaal. He telefoongesprek eindigt in een lange stilte. Geen vat op te krijgen. Het nestelt zich in mijn hoofd. De warmte heeft al behoorlijk toegeslagen als we over de Sneeuwjacht naar huis slenteren. Weer thuis een groot glas water. En tussen de middag de Italiaanse hap van Elly. Het middagdutje en de krant. Siësta. Net de Provence. En Toscane. En Paramaribo. Net Gran Canaria ook, en Malaga. Siësta. Diana daarna vanaf ’s middags drie uur. Ze zet Ellen al gauw onder de douche. Het zijn de betere dagen. Wat heet! Het zijn de mooiste dagen. Zo’n beetje in elke hoek van de tuin een parasol. Ze probeert zich op te richten en haar beide armen te strekken voor een omhelzing. Halverwege zakt ze terug. Geen kracht genoeg. Haar mond maakt de vorm van een kus. De glimlach. De dankbare glimlach. Morgen weer die wandeling. Met de belofte aan Diana dat we het niet te bont zullen maken. Een uurtje meteen na het ‘ochtendgebed’. Langer niet. Ellen moet vóór de zon weer veilig binnen zijn. Ontbijten op zijn Surinaams. Met roti! 
****
‘Ik wil alles lezen’
Beste meneer Carbo:
Dank voor uw reactie op mijn vraag naar uw boeken over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie. 
Wow, ik lees…..het 10e ziektejaar…. Uw vrouw al tien jaar parkinson?!
Ik ga alles lezen, ik denk dat het me herkenning, troost en inspiratie zal bieden.
Ik heb gisteravond al even kort een paar dingen op uw site gelezen en ik herken mezelf als mantelzorger nu al zó sterk in uw en onze onvoorwaardelijke liefde voor onze naaste. Mooi 🙂
Ik ben geïnteresseerd in de hele reeks boeken over Ellen. Ik bestel ze graag. Ik zal het gewenste bedrag overmaken.
Hartelijke groet,
Ingrid Meijer,
Groningen.
****
Goede zorg is een borg
Mevrouw Meijer,
Met de verwachting van ’troost’ en ‘inspiratie’ die de teksten wellicht ‘gaan bieden’, zoals U schrijft, voorziet U ons van een groot compliment. Daar zijn de boeken over het omgaan met parkinson en LBD ook zeer zeker en nadrukkelijk voor bedoeld. Als mantelzorger trek je jezelf veelvuldig met eigen handen en kracht weer op uit het moeras. Vaak denk ik: wist ik bij aanvang van het ziekteproces maar wat ik nu allemaal na tien woelige jaren weet. Maar je vergaart praktijkkennis met vallen en opstaan. En met moed houden. En met een uitmuntend team rond mijn zieke Ellen in de thuissituatie. Goede en toegewijde zorg is een borg. De dames werken onder ZZP-namen die hun inbreng (en betekenis voor ons) volledig recht doen. Zoals: ‘Trudy Kleurt Uw Dag’. En: ‘Diana, Zorg Die U Raakt’. Ze kleuren inderdaad onze dagen en raken ons emotioneel door hun toewijding. Ook Elly en haar dochter Esmé. Dat blijkt elke dag weer. Als mantelzorger ga je door verschillende stadia. Die stadia beschrijf ik. Ze zijn universeel. Daar ben ik van overtuigd. Er gaat veel in een mantelzorger om. Verwarring, onmacht, frustratie, verdriet, woede en irritatie, liefde, eenzaamheid, onverzettelijkheid, de emotionele jojo. Je wordt zwaar op de proef gesteld. Dat laat zich aan buitenstaanders vaak moeilijk uitleggen. Maar toch geregeld een poging. Het is als mantelzorger in vele opzichten telkens een stap terug doen. Kun je dat? Ben je bereid een bepaald leven op te geven en er een aangepast leven voor in de plaats te stellen? U zult dat herkennen. Het valt echt niet altijd mee. Ik voel me vooral ook moe in mijn hoofd. Ik vraag iets, ik krijg antwoord, en even later vraag ik het de verzorgende weer. Een watten hoofd. Die geestelijke uitputting kan me beangstigen. Ik voel me dikwijls ingesnoerd. Waarom is ons óók nog eens de communicatie afgepakt, huilt mijn hart voortdurend. Berusting en dan weer opstandigheid. En vervolgens weer blijdschap dat het naar bittere omstandigheden nog steeds lukt om Ellen een prinsessenverzorging te geven. Ik ben daar in ónze boeken, met nadruk op ónze, openhartig over. (J.C.)
****
Lieve Jeannette en beste Marc,
Mooie mail vanuit jullie kotje in de nevel van de uitgestrekte Italiaanse Alpen! Goed om de dag mee te beginnen, zo’n bericht. Dank daarvoor. ‘Kotje’, mooi woord. Blijf ons met jullie verhalen op de hoogte houden en zeker ook als jullie straks zijn neergestreken in jullie tweede huis op het boerse platteland van Frankrijk. Ik hoop dat optrekje daar in Frankrijk ooit nog eens van heel dichtbij te zien, maar nu kan dat nog niet. Met het oog op Ellen moet ik natuurlijk continu bereikbaar blijven. Het mag niet zo zijn dat telefoonverbindingen en andere communicatiemiddelen als een hoogst onzekere factor een loden last voor me vormen. Daarover dadelijk meer. Maar geweldig weer die avontuurlijke trip van jullie. Ik lees er graag over. Zoals ook over de vakantie in de Provence van onze vrienden uit Leeuwarden (Wietske een oude schoolvriendin van Ellen uit de vijftiger jaren in Amsterdam).
Tsja, dat het straatarme zuiden van Italië ook heel conservatief populistisch rechts stemt verbaast me niks. Dit even los van de eeuwenoude invloed der RK-jurken. Kerk en Staat. Andreotti. De gebochelde Giulio Andreotti. Tig keren premier in Italië. Gehaat en gevierd. Diens banden met de maffia. Palermo en wijde omstreken lijken me vanuit een groot eigen belang zeer ontvankelijk voor de huidige rabiate anti-migratie en anti-EU politiek vanuit Rome. Die Lega Nord van voorheen de Lega Lombarda komt oorspronkelijk uit Milaan en Turijn maar zal tegenwoordig met al zijn spierballen taal tegen het internationale kwaad ook wel de steuntrekkers onder Napels aanspreken.
Anti en nog eens anti. Helemaal vergelijkbaar met het zuiden van Italië is de SP in Nederland natuurlijk niet. Maar van Lilian Marijnissen cuim suis een in mijn ogen eveneens met links en de onderklasse onverenigbaar rigide standpunt ten aanzien van migratie, de arbeidsmarkt en de EU. Halfbakken solidariteit met andere zwakkeren. Aangeprate angst voor het eigen hachie. Ook hier de zindelijke landelijke politiek en de EU in Brussel die voortdurend het mikpunt zijn. Ik moet steeds denken aan het verdervelijke ‘eigen volk eerst’. Maar dat eigen volk zit massaal op het terras als de zon schijnt. De filmsterachtige zonnebril en het glas chardonnay op een doordeweekse middag laten zich niet verenigen met het beroep van putjeschepper. Overdrijf ik? Misschien een beetje. Waarschijnlijk overdrijf ik wellicht. Maar toch. Niet helemaal, denk ik. Het risico met de SP is dat je binnenkort nooit meer een asperge eet. En dat de tomaat volledig uit het straatbeeld verdwijnt. Als je een loodgieter nodig hebt moet je wachten op een volgend leven. Voorop gesteld dat je in reïncarnatie gelooft. Ik voel me nu net G.B.J. Hiltermann naar wie we eind jaren vijftig en begin jaren zestig van de vorige eeuw verplicht luisterden als hij op zondag na het middaguur op de radio in tien minuten de hele wereldpolitiek voor ons doornam. Herinneren jullie je dat nog? G.B.J. legde ons alle problemen uit op de achterkant van een ansichtkaart. Overzichtelijker kon niet. Konden we weer een week vooruit. Met dat gloeiendhete hangijzer van een pensioenakkoord is de SP inmiddels ook al ingehaald door de vakbonden waaronder zelfs FNV. 
Die SP heeft nog nauwelijks maatschappelijk draagvlak over. Alle recentelijke verkiezingen dik verloren en nu ook een nederlaag in de strijd om de gunst van de FNV. De vakbond is terug bij de PvdA. Sluitingstijd aangebroken voor de SP. Dat ze van Frans Timmermans een karikatuur probeerden te maken is ze lelijk opgebroken. Ineens stemde niet een derde van Nederland op Frans Timmermans maar de helft. SP en zuid-Italië: misschien zit de overeenkomst er wel in dat ze beide op een verkeerd paard wedden en bedrogen uitkomen. Het zuiden van Italië ziet de migranten met hun bootjes als de vijand. En de Lega uit Milaan, Turijn, Verona en Parma was dat al. Zo wordt de vijand van je vijand toch nog een vriend. Maar ik denk dat de huidige politiek in Italië een slechte vriend zal blijken ten zuiden van de armoegrens in Italië. Hier spreekt uw politiek commentator Hiltermann junior. Ik baseer me overigens op wat ik zoal lees. Was die Lega een paar jaar geleden niet zeer nadrukkelijk voor afspitsing van het welvarende noorden? Hadden ze al niet een naam voor hun nieuwe staat? Padania? En huldigde dat morsige aanvoerdertje met dat studentenbrilletje – heette hij niet Umberto Bossi? – niet het breed geëtaleerde standpunt dat het zuiden maar beter de moord kon stikken? Geheugenverlies in het zuiden van Italié? Opportunisme? Populisme? Campagne voeren in plaats van politiek bedrijven?
Qua politiek raak ik ontwricht. Zou het met Ellen en onze situatie te maken hebben? Zeker voor een deel. Wat een gemeier toch over die pensioenen. Nergens zo’n goede pensioenvoorziening als in Nederland. Wat erg dat zowat iedereen meent in aanmerking te moeten komen voor het predicaat zwaar beroep. We zijn verwend. We hebben hier te maken met een hoop verbureaucratiseerde zorgloketten en regelfetisjisme, ik schop er vaak tegenaan, maar nergens in de wereld bovendien zo’n fantastische gezondheidszorg. We zijn in Nederland ontiegelijk welvarend en rijk. We zijn bevoorrecht. Een land vol vangnetten. Maar tegelijkertijd lijken de bestedingsverschillen toe te nemen. Ik zie het van zeer dichtbij. Voor mensen die voor een dubbeltje geboren zijn, wordt het steeds moeilijker een kwartje te worden. Eén van mijn buren kreeg laatst van zijn zoon te horen: ‘Pa, zulke dingen zie jij in jouw straat niet hè? Jij kan dat niet weten, maar er is ook een ander Nederland.’  Waarom baden wij ons hier in weelde en zien tegelijkertijd bootvluchtelingen zich met hele gezinnen tegelijk in wanhoop gedwongen hun leven op zee te wagen voor het bereiken van de Italiaanse zuidkust? 
Hier hebben we een paar zeer warme dagen achter de rug. Ik noteer nu dinsdagmorgen 18 juni en het onweert. Het is buiten donker en dreigend. Er steekt een verraderlijke wind op. We zitten met licht aan. Ze voorspellen windstoten en hagel. Afgelopen weekend was ik op mantelzorgverlof in De Panne. Voorlopig voor de laatste keer. Spijtig maar het is niet anders. Naar De Panne toe deed ik er vier uur over. Vanaf een bepaald punt nam ik de afslag Roeselare om niet in de eindeloze files door wegwerkzaamheden te geraken. Het werd een omweg langs overigens hoogst vriendelijke plaatsjes als Tielt, Lichtervelde, Kortemark en Diksmuide. Vaak stond de richting niet bij een rotonde aangegeven maar er even voorbij. Maar ik ben er gekomen, in De Panne. Voor Ellen zijn zulke exercities niet meer te doen. Veel te inspanned. De autoritten duren te lang. In De Panne heb ik me redelijk vermaakt. Maar ik denk toch dat ik voor op het strand te zwaar leesvoer bij me had. ‘De jongen die zijn vader naar Auschwitz volgde’. Ik had het boek gekocht in aansluiting op ‘De tatoeëerder van Auschwitz’. Jeremy Dronfield heeft over die jongen die vrijwillig met zijn joodse vader meeging naar een nagenoeg zekere dood in Auschwitz een dikke pil geschreven met schokkende details. Geregeld moest ik het boek in De Panne even opzij leggen. Toch blijf ik erin lezen. Ik wil het lezen. Ik hoef jullie niet uit te leggen waarom. Hoe kan het in godsnaam zo zijn dat zich mensen voor de SS hebben geleend?! Waar bleef de gewetensnood? Tuig van de richel was het. En nog erger. Die schurken zijn toch ook ooit als onschuldige en vriendelijk kraaiende baby’s ter wereld gekomen! Wat heeft die babytjes in de latere jaren tot proleten, sadisten en massamoordenaars gemaakt? Zaagsel? Een overdosis aan houtsnippers in de hersenpan? Als gezegd: ik moest het boek van Dronfield over een volkomen geruïneerd joods Oostenrijks gezin (moeder en jongste dochter vergast/ vader en zoon op het nippertje gered uit de hel van Auschwitz-Birkenau) een paar keer wegleggen. Uithongeren en afbeulen. En erger nog. Een complete uitroeiingsmachinerie. Hoorde recentelijk op de radio dat meer neonazi’s, rechts-extremisten en levensgevaarlijke fascistische eskaders tegenwoordig in Duitsland actief zijn dan al werd vermoed (en gevreesd). Willekeurige migranten worden omsingeld, geschopt en in elkaar geslagen. Hoe komen mensen zo? Waarom die haat en vernietigingsdrang?
En ja, De Panne is voorlopig de laatste keer geweest. Terug naar huis deed ik er ruim 5,5 uur over. Bijna zes uur. Een hopeloze file van Gent tot voorbij Lokeren. Wegwerkzaamheden. En daarna werd het ronduit kermis op de Ring van Antwerpen. Over het stukje Wilrijk-Borgerhout, een paar keer die straat van ons op en neer, deed ik vijf kwartier. Stapelgek werd ik van al die Oosteuropese vrachtwagenchauffeurs die telkens van rijbaan wisselden. Pijn in mijn beenspieren van al dat planeren. Ook zonder Ellen kan ik me De Panne deze zomer niet meer veroorloven. Ik zal maar eens met spoed worden teruggeroepen naar huis. Dat kan ik niemand uit mijn directe kring aandoen. Voor juli zoek ik elders iets. Niet in Limburg. Ik had iets op het oog. Belde. Kreeg te horen dat drie overnachtingen ruim acht honderd euro per kamer kostten. Het hoogseizoen. Maar dat niet alleen. André Rieu doet wederom het Vrijthof in Maastricht aan met zijn weelderige massaconcerten. Reden voor het tamelijk eenvoudige hotel in Valkenburg de kamerprijs met driehonderd procent te verhogen. Ik vroeg nog of André Rieu niet eerder aanleiding gaf voor reductie. Maar dat vond de Limburgse hotelreceptioniste heiligschennis. Ik vertelde haar dat ik in het verpleeghuis De Ingelanden, ‘Hoe zegt U?’, was opgegroeid met schaatsen en André Rieu. Die laatste soms buiten adem even afgelost door James Overlast. Had trouwens in de woonkamer van het verpleeghuis sterk de indruk dat het personeel André en James meer voor zichzelf draaide dan voor de bewoners. Ik heb er een paar op mijn netvlies van wie ik dacht: die luisterden vroeger naar heel andere muziek. Het betrof niet alleen Ellen. Zien jullie het trouwens voor je: zwaar dementerenden die in het verpleeghuis met een pennetje heel precies in tabellen de rondetijden bijhouden van dat folkloristische schaatsgezwam waaraan op een WK behalve Nederland geen enkel ander land deelneemt? Momenteel staat alles in het teken van het WK voor voetballende dames. Dat zou verboden moeten worden, damesvoetbal. ‘Opa Johan, klopt het dat je hele dagen op het strand van Texel met je kleindochter staat te voetballen? Wil ik liever niet, ze mag dat niet te leuk gaan vinden, ze moet op hockey.’ Begrijpelijk. Achteraf gezien volkomen begrijpelijk. Vrouwen en mooie benen. Met voetballen gaat de schoonheid er vanaf. Je moet er toch niet aan denken het bed te delen met een vrouw van wie door het voetballen de benen onder de blauwe plekken en bloeduitstortingen zitten?! Er zijn grenzen. Ellen zat op Texel ondertussen als een Duitse vrouw een appeltje te schillen in een door onszelf gegraven kuil. Zij stelde haar mooie lange benen alleen maar bloot aan de zon. Gelijk had ze. 
Ik zie wel in juli. Misschien maak ik er wel dagtripjes van. Naar Noordwijk en zo. Diana is voor een halve week vastgelegd bovenop de uren die ze toch al maakt. Dat geeft een goed gevoel. 
Voorlopig ben ik nog flink zoet met ons huis. Het schilderen van de buitenboel heeft een prachtig resultaat opgeleverd. Binnenkort in diverse kamers nieuwe jaloezieën. Ik laat boven nog een deur schilderen. En ik ben van plan mijn werkkamer zelf weer een kwast witte muurverf te geven. Doe ik op mijn dooien akkertje. Want anders ga ik verf morsen. We blijven positief. Maar makkelijk is dat niet altijd. Nog steeds vraag naar de boeken over het omgaan met parkinson en Lewy Body. Het geeft mij en de anderen het gevoel dat we niet de enigen zijn. We zitten in hetzelfde schuitje.
Liep in de vroege ochtend mijn tuin in en verzamelde dertig slakken in een bekertje. De hosta’s en dahlia’s dreigen er weer aan te gaan. Een paar plensbuien en die verdomde slakken rukken weer op. Aan lupine begin ik niet meer. Altijd luis. Ellen ging de afgelopen dagen behoorlijk onder de warmte gebukt. Laveloos, schrijf ik maar een beetje gekscherend. Wij liepen al te puffen, zij helemaal. Zorgelijk is de situatie rond de vriend die voor onderzoeken gisteren in het ziekenhuis was. Dementie? Ik herken iets van tien jaar geleden met Ellen. En toch is het ook weer anders. Maar zodra de communicatie steeds meer in brokstukjes wegvalt, bloedt je hart. Zoals ook bij die vriend. Sommige dingen komen helemaal niet meer bij ‘m binnen. Je krijgt er geen vat op. In De Panne had ik afgelopen weekend zo weinig om tegenaan te praten dat ik bijna gek werd. Tranen? Nee geen tranen, er zijn geen tranen meer. Ik heb in de eerste paar jaar van Ellen d’r parkinson en Lewy Body voor de rest van mijn leven gehuild. Zondag in De Panne een enorme dip. Opstandig. Het gevoel van volkomen lusteloosheid en leegte. Breng ik dit allemaal nog wel op, stelde ik mezelf de vraag. Ik voelde me verloren. In de steek gelaten. Wat hebben we de afgelopen tien jaar niet allemaal voor onze kiezen gekregen! Wat als ons die parkinson en Lewy Body bespaard was gebleven. Maar toen was daar de sms van Ellen en Diana om me een fijne Vaderdag toe te wensen. Dat kikkerde me op. En ik dacht: ik mag niet opgeven. Niet voor Ellen, en ook niet voor haar fantastische verzorgenden. Ik ben niet alleen voor Ellen verantwoordelijk, maar ik voel me dat evenzeer voor haar team. Ze horen inmiddels bij ons. Ze zijn niet meer weg te denken. Ik heb de sms over Vaderdag nog een paar keer herlezen. Ik was er verschrikkelijk blij mee. Er was ook net als vorig jaar weer een Vaderdag-cadeau. Diana had Afghaans gekookt voor mijn terugkeer (na 5,5 uur fileleed bij Gent, Lokeren en Antwerpen). Laat het woord Antwerpen vallen en ik krijg schele hoofdpijn en uitslag. Vuurrooie vlekken. Sprak een jonge vrouw van dertig met een vriendin van wie de partner ook parkinson heeft. Die jongen is 32. Het zet je weer met de zwabberbenen op de grond. 
Vorige week werden we opgeschrikt door het nieuws dat de voormalige directeur (of moet ik directrice zeggen?) van ons voormalige zorgbureau Home Instead van de trap was gevallen, was gereanimeerd door haar tienerzoon, maar naderhand in het ziekenhuis overleed aan de complicaties van het ongeluk. Arme Marion. In korte tijd partner weg, vader dood, moeder dood, broer dood en nu zij. Die arme zoon van Marion. Is er dan helemaal geen God? Ik geloof dat voor die jongen nog slechts een tante resteert.
De zon breekt weer door hier. De achtertuin dampt. Net de tropen. De schilders zijn nu aan de overkant begonnen. Halsbrekende toeren op een ladder. Mijn maag! Ik heb hoogtevrees. Een keukentrapje is het maximale dat ik aankan. Verderop bij ons in de straat woont een jong gezin uit India. Diana heeft er van de week een poos mee staan praten. Die mensen vroegen of Diana ook uit India kwam, of uit Pakistan. Mij valt van dat gezin uit India op dat elke dag, weer of geen weer, de kinderen de hond uitlaten. Niet de ouders maar om beurten de meisjes. En dan even verlegen zwaaien als ik in de keuken bezig ben. Als je ziet hoe zorgzaam die meisjes met die hond omgaan. Het is echt hún hond. Zou hiermee een basis worden gelegd naastenliefde en verantwoordelijkheidsbesef. Veel migranten hebben een cultuur mee getransporteerd die me erg aanspreekt. Mijn favoriet bij de apotheek is trouwens en jonge vrouw uit Iran. 
Heb het goed jullie. Wij vermaken ons wel. Als het even tegenzit dan denk ik aan Antwerpen. Aan Wilrijk en Borgerhout. Aan Lokeren. Aan vrachtwagens zover het oog reikt. Verlichte borden boven de weg met daarop 50. 
Tot horens en schrijfs. Met lieve groeten. Zeer beslist ook namens Ellen. Diana en de anderen laten ook de groeten doen. Zoon Max van verzorgende Trudy is deze week op school geslaagd. Trudy boog zich over Ellen en vertelde dat haar. Ellen richtte zich naar de wang van Trudy en drukte er een kus op. Die vrouw die door haar parkinson en Lewy Body vaak zo ver weg lijkt is tegelijkertijd nog immer heel dichtbij. Weer eens in een dip moet ik daaraan denken vooral. Dat houd ik me voor. 
 

Het tapbiertje aan de kade van Olive

Trudy poetst de tanden van een vermoeide Ellen. Dinsdag 11 juni. Het loopt tegen halfzeven in de vooravond. Trudy poetst de tanden van Ellen. ‘Hoe lang gaat dit nog duren?’ Of Ellen nog even geduld kan opbrengen? ‘Nou even.’ Bijna klaar Ellen! ‘Goed zo.’

GOUDEN MOMENTEN !!!! Ze zijn volgens waarnemers vermoedelijk (mede) te danken aan de opgewekte sfeer thuis. Er wordt door al het verdriet heen veel gelachen. De sfeer is behoorlijk ontspannen. Met een vast ritme gelijk de slingerbeweging van de klok. Het viel de afgelopen dagen ook één van de schilders op, zoals hij zei. Hij kende het obstinate verschijnsel parkinson van heel dichtbij. Hoe lang het tandenpoetsen dus nog ging duren? Ellen kreeg er tabak van. Een lachsalvo door de achtertuin die even tevoren weer een behoorlijke plens hemelwater over zich heen had gekregen.  

Reactie Elly Wolf: ‘Geweldig, werkelijk geweldig zo’n opmerking van Ellen, ik geniet.’

Reactie Charles: ‘Oh wat fijn! Zo zie je maar, alle inspanningen zijn zeer de moeite waard.’ (Aan dat laatste twijfelt een enkeling. Dat blijkt wel uit onderstaand blog. Is het niet een enkeling en zijn het er meer?)

****

Ha Johan,

Uit onderzoeken wereldwijd blijkt dat iemand met dementie pijn op een heel andere manier ervaart en verwerkt. Bovendien kan die persoon vaak niet aangeven waar hij pijn heeft en hoe hevig die is. Een knellende onderbroek of knellende sok kan al voldoende zijn voor pijn. Uit recentelijk onderzoek is naar voren gekomen dat een groep mensen met dementie die een standaard pijnmedicatie toegediend kreeg, bijvoorbeeld paracetamol, na een week of twee beter functioneerde. Dit in vergelijking tot de groep mensen met dementie die niet de pijnmedicatie ontving. Zie dit onderzoek: https://goedezorgvooru.nl/scherder/ Juist bij personen met meerdere aandoeningen tegelijk wordt pijn onderschat. Ik breng dit maar even onder je aandacht. Wie weet joh zou het bij Ellen kunnen helpen. Praat er eens met Erik over. Het viel me van de week trouwens weer op hoe goed Ellen er nog steeds uitziet. Ik kom gauw weer langs. 

Groet Albert.

****

Zaterdagmiddag 1 juni. We blijven boekstaven. Als chroniqueur. De teksten zijn voor enkele dierbaren wel zeer in het bijzonder geschreven. Misschien dat die later nog eens zullen zeggen … Ik hoop het. Met die woorden wilde ik de afgelopen jaren nog wel eens mijn lezingen voor mantelzorgers en zorgprofessionals afsluiten. Met: ‘Stilletjes hoop ik dat ze ooit nog eens beseffen…’ Nee, ik noem geen namen. Het kan er niet louter aan liggen dat ze van een andere generatie zijn. Dat wil er bij mij niet in. Ook Clairy Polak (van radio en tv) begon een paar jaar geleden sereen en subtiel over haar gekantelde leven met een dementerende partner te schrijven. Het gaf haar in zekere opzicht troost. Schrijven over de rafelranden van haar bestaan als verwerking van rauwe rouw. Polak wilde het voor zichzelf niet al te confronterend maken. Het werd daarom een roman. Maar het is wel degelijk haar verhaal – ze is het helemaal zelf in haar roman. Niet alleen de dementerenden veranderen, ook hun mantelzorg verlenende partners. Worden we er voor de buitenwereld aardiger op? Ik vraag het mezelf dikwijls af. Ik vrees het niet. In sommige opzichten worden we er niet gezeglijker op, in andere daarentegen hopelijk wel. Het is paradoxaal. We worden meer gevoelsmensen. We zijn gemakkelijker en sneller te raken. We kijken meer met een timmermansoog naar onze omgeving. De spiegel geeft bij het dagelijks scheren een verdrietige man te zien met een steeds smaller bekkie. De afgelopen weken vlogen de kilo’s eraf. De meniscusknie vertikt het soms. Dat gaat hij op slot. Twintig jaar geleden werd ik aan die knie geopereerd. Zie nog Ellen voor me die mij in het Diaconessenhuis kwam ophalen. Meniscusdokter Derks had deze vrijdagochtend zoals gewoonlijk half Utrecht aan zijn knie geopereerd. We lagen met z’n vijftienen op een rij in de uitslaapkamer. Ellen begon geluidloos te huilen toen ze me er heel voorzichtig in de rolstoel hielp. Ik schaamde me tegenover de andere mannen. Nagenoeg binnensmonds: ‘Waarom die tranen Ellen, doe niet zo raar.’ Terug fluisterend: ‘Ze komen gewoon, heb je veel pijn?’ Nu denk ik, meer nog dan toen, stuntelend in een macho poging met die ingezwachtelde meniscusknie op de bijrijdersstoel van onze auto te klauteren: Wat was ik met haar toch altijd een ongelofelijke geluksvogel!

Gemis verteert. (En vindt de weegschaal met een uitslag die wel iets hoger had mogen uitvallen). 

Zaterdagmiddag 1 juni dus. Het kwik is de afgelopen uren opgelopen naar 25 graden en meer. Ons passeert op haar fiets een hijgende buurtbewoner. ‘Dag luitjes! Is het niet te warm voor Ellen zo buiten?’ Het is inderdaad warm. Te warm om me over deze altijd vriendelijke vrouw druk te maken. Het is allemaal goed bedoeld. Ben in een milde bui. Die vrouw die zich over haar stuur gebogen in het zweet fietst alsof ze aan de Giro bezig is, die vriendelijke vrouw kan ook niet weten dat ik tevoren de rolstoelwandeling naar het winkelcentrum zó heb uitgekiend dat we voornamelijk in de schaduw lopen en onder de bomen. Het blijft één van de grootste irritatiepunten: buitenstaanders die het allemaal beter lijken te weten. Ik zie die naakte non weer voor me. Die non die me voor een stuk onbenul aanzag en ooit eens vroeg of Ellen niet te koud gekleed was. Ze bedoelen het allemaal niet verkeerd, maar toch. Het zal wel met vroeger te maken hebben. De tantetjes. Ze bemoeiden zich om de haverklap met mijn manisch-depressieve moeder en ons gezin. Maar als het op hulp aankwam, gaven ze niet thuis. Het werd één grote kermis. De tantetjes trompetterden en produceerden louter vals geluid.  De oudste van het stel nog het meest. Die sprak niet alleen vals, die was dat ook. Bijna een halve eeuw later zal me dat niet nog eens gebeuren. Mantelzorgers voelen zich maar al te vaak voor een zachtgekookt ei gehouden. Een zielig zacht gekookt ei. Jaja. Als ik de afgelopen jaren eens naar al die vrome lieden had geluisterd? Dan was Ellen zes jaar geleden al volledig gehospitaliseerd. En wellicht nu al een hele tijd dood geweest. Ze zit kaarsrecht in haar rolstoel. Ondanks de warmte. Ze kijkt om zich heen. Lijkt als voormalige kleuterjuf te worden aangetrokken door de opgewonden kindergeluiden vanaf het sportpark van PVCV. De paarse zonnebril uit Curaçao op haar neus. De rode honkbalpet achterstevoren op haar hoofd. Katoenen kleding. Kanariegeel. ‘Heb je het naar je zin Ellen?’ ‘Ja schatje.’ De laatste tijd begint ze weer wat meer te praten. Woordjes slechts, met gelaatsuitdrukkingen, geen zinnen, maar het is al heel wat! Zo moest Diana niet zo sjorren en kreeg een ander te horen: ‘Nou weet ik het wel.’ Op zulke momenten gaat hier de vlag uit.

We komen onze oude vertrouwde postbode Jan tegen. Ook parkinson. Daarna kanker aan zijn oog. Het linker. Oog verwijderd. Uitzaaiingen. De kanker zit door zijn hele lijf. Jan verplaatst zich tegenwoordig in een scootmobiel door ons dorp. Hij heeft nog maar een paar maanden. Zei de dokter. Alle adviezen, behalve die van zijn dokter, en van zijn dappere vrouw, kunnen de postbode gestolen worden. ‘Doe je goed Johan, laat iedereen maar tegen je aan ouwehoeren, trek je eigen plan.’ Jan weet dat hij dood gaat. ‘Maar het komt me nog even niet gelegen.’ Hij wil eerst zijn scootmobiel nog even goed inrijden. Hij is pas 61, als ik me niet vergis. Ik heb Jan nog iets pikants te vertellen. Luister maar. Of Ellen de afgelopen jaren wel gebaat was bij alle prinsessenzorg van mij en haar persoonlijke elitekorps aan verzorgenden, fysiotherapeuten, eigener beweging nauw contact houdende huisarts, de wondverpleegkundige, enzovoorts? Of Ellen niet dood beter af was geweest. Niet dat die ‘iemand’ daaraan twijfelde die daarover begon. Nee zeker niet. Dié niet. Maar een vriendin van haar en daar weer een vriendin van. Dié wél. Dié vroeg zich dat af. In gemoede. Ik probeer me daar iets bij voor te stellen, bij in gemoede. De vriendin van een vriendin van de vriendin dus zogezegd. Die zou hebben geroepen dat ze er zelf onmiddellijk een eind aan zou laten maken bij de diagnose parkinson of iets dergelijks ingrijpends. Jan de postbode schudt zijn hoofd. ‘Heeft nog niet veel meegemaakt die vrouw, of een saai huwelijk.’ Jan lacht. Onze huisarts vorige week niet. Hij verschoot van kleur. Zó ongepast, liet hij blijken. Sommige buitenstaanders misten de handrem. En een wachter voor hun lippen. Hoorde op de radio een relatietherapeute zeggen: ‘Het moet bij velen altijd groots en meeslepend. Alles moet bereikbaar zijn en bereikbaar blijven. Velen vergeten de ware betekenis van LIEFDE. Dat is zeker ook incasseren, veiligheid bieden, geborgenheid. Liefde is óók van elkaar en van het leven blijven houden bij ziekte, zo lang dat kan.’

We koersen af op Olive aan de rand van ons winkelcentrum, recht tegenover een grote plas waarop gevaren wordt. Kinderen in een kano. Het water glinstert. Het heeft iets rustgevends. Het is rijkdom dat glinsterende water en die warmte zo vlak bij huis. Vlakbij ook het carillon. Onder een parasol in de namiddag van zaterdag 1 juni voor Ellen en mezelf een pilsje op de kade. Het begint een vertrouwd adresje te worden dat Olive. Het is er altijd druk, en niet toevallig. Aardige eigenaar. Vriendelijke bediening. Mediterraan. Elegant. De eigenaar van de schoenenwinkel vertelde dat je er ook geweldig kunt eten. Moeten we maar eens uitproberen. Olive dus. Smaakvolle inrichting. Op het buitenterras onder de parasol, met zonnebril, en op nog geen drie meter van de plas, aan een koud pilsje. Een praatje met een oude bekende. Die vertelt over een hele dure chirurgen- en tandartsengemeente, met een heel duur kaviaar- en champagneverpleeghuis en in dat peperdure verpleeghuis heel dure poederdoosjes en parfummetjes aan bewoners. Onze kennis was er onlangs een kijkje wezen nemen. Die bewoners betalen maandelijks tussen de vijf- en zesduizend euro voor hun appartement met gouden kranen. Ze kunnen hun eitje elke ochtend op zes verschillende manieren bestellen. Acht soorten brood. Een pinot gris bij het ontbijt. Zodat de stemming er meteen goed in zit. Aardappels hebben ze er ook. Daar praten ze mee. Hete aardappel in de keel. Utrecht-Oost natuurlijk, het kan niet missen. Tussen de Nederlandse Trumpjes woont een bekakte mevrouw met wandelstok die niet één appartement heeft gehuurd maar twee. Naast elkaar. Waarom ook niet. Twee? We tuimelen bij Olive zowat de plas en een kano in. Jazeker wel: twéé! ‘Die kennis van ons met een hand als zonneklep voor haar ogen: ‘Eén voor zichzelf en één voor haar hond. Tienduizend euro per maand.’ Een hond met een eigen appartement in een verpleeghuis in Nederland. Dát moest ik postbode Jan ook maar eens vertellen zodra ik hem weer tegenkwam. Die houdt wel van dit soort verhalen. Helemaal als ze nog kloppen ook. Zou die hond ook aan de beurt komen als het tijd was voor de medicijnen? Vast wel. Zou die hond een bed hebben in dat verpleeghuis of toch gewoon een mand? Doet de nachtzuster op haar ronde ook het appartement van de hond aan voor een verschoning? 

Terug naar huis zit Ellen allang niet meer helemaal rechtop. Ze helt over naar links. Steeds meer. Ze is moe. Het monster doet zich weer gelden. Het monster van parkinson en Lewy Body. Maar dat ene biertje bij Olive neemt niemand ons meer af. En gelukkig komen we onderweg geen fietser meer tegen die ons toeroept bij welke temperatuur Ellen nog wel naar buiten kan en bij welke, zoals nu, maar beter niet. We zouden met minder dwarsigheid allang de strijd verloren hebben. Wondverpleegkundige Tier Braams kwam de vorige dag langs voor een decafé. Ze had Ellen een jaar niet gezien en vond haar ‘in verrassend goede conditie’. ‘Dat had ik niet verwacht.’ Thuis deze eerste juni een slaapje voor Ellen en daarna gewekt door verzorgende van dienst Elly Wolf met een groot bord Surinaamse roti. Het gaat er in zoals eerder het tapbiertje bij Olive. IJs toe. Met een enthousiaste dot slagroom. We kijken niet op een lepel. Zelf zit ik na achten ’s avonds aan de tuintafel met mijn avondeten. Ellen slaapt opnieuw. En diep. Ze snurkt. ‘Niet zo luidruchtig Ellen! Dadelijk krijg ik de politie nog hier aan de deur.’ Ik ben bij mijzelf thuis aan de tuintafel in mijn eentje aan het dineren. Zet voor de aardigheid een potplant met witte geraniums naast mijn bord. Een oase van rust omgeeft ons huis. De tuin is in een paar weken tijd helemaal dichtgegroeid. De tuin ligt voor Pampus. Ik denk aan maandag als de buitenboel wordt geschilderd. De kozijnen en zo krijgen een heel andere kleur. We gaan met onze vier woningen op een rij er nu écht strenge herenhuizen van maken. Zullen we straks het huis van een afstandje nog wel herkennen? Het hele gedoe met dat schilderen gaat volkomen aan Ellen voorbij. Tien jaar geleden coördineerde ze de schilderoperatie nog. Ik moet voortdurend met pijnscheuten aan die goeie vriend van ons denken die ook op weg lijkt naar dementie. Maar dan weer anders dan Ellen. Zijn familie zit met de handen in het haar. Normaal communiceren is er al niet meer bij. Ik merk, we hebben genoeg aan onszelf. 

Het blijft warm. Naast het bord met eten het weekendinterview in NRC met journaliste Clairy Polak van radio en tv, sinds drie weken weduwe. Haar man Wim stierf aan de ziekte van Alzheimer. Ze hield het niet meer vol en moest de zorg voor haar Wim gefrustreerd overdragen aan een verpleeghuis. Haar liefste werd langzaam maar zeker vanbinnen uitgehold en opgevreten door hersenmijt die gaten knaagde in het brein van Wim. Polak, dochter van de onvergetelijke Alexander Pola, schreef er het boek ‘Voorbij, voorbij’ over. Dat komt binnenkort uit. Het ultieme schrikbeeld: dat je eigen partner, de LIEFDE VAN JE LEVEN, je niet meer herkent. Hoe kan zoiets? Dertig jaar geschiedenis voor Clairy Polak ineens door die verdomde alzheimer volkomen verdampt. Daar doelde ook Smalhout op. Je weet pas écht wat dit met een partner doet als je het zelf aan den lijve hebt ondervonden én de pijn van onmacht hebt gevoeld. Ik heb de illusie dat het bij Ellen nèt even anders ligt. De illusie, ik heb de illusie, dát is het. Nee, toch niet, het is méér dan de illusie. De gedachte als reddingsboei. Ze weet nog steeds wie ik ben. Ze zit opgesloten in haar eigen lichaam. Toen we nog niet wisten dat bij Ellen de parkinson gepaard ging met Lewy Body dacht ik dat de meest verschrikkelijke demonen haar bovenkamer ontregelden. Een paar keer destijds wilde ik het liefst bij haar wegvluchten.  Keek schuins naar mijn koffer. Het was als eb en vloed in het hoofd van Ellen. Je leert als mantelzorger dagelijks bij. Ik eet aan een verder lege tafel in de tuin met het vooruitzicht van een – achteraf beschouwd waardeloze – finale van de champions league tussen Liverpool en de Spurs. Gelukkig wint Liverpool en haalt de geboren  filmacteur Van Dijk de trekker over met een oprisping. Wie ik het vooral gun is Wijnaldum. En die Duitse trainer met bril en pet en capuchon. Ja die capuchon. Eerlijk gezegd vind ik dat een man met een capuchon autoriteit verliest. Die Duitser in Liverpool waarschijnlijk nog niet. 

Zondagmorgen half negen. De potplanten alweer voorzien van een scheut kraanwater. Dieppaarse margrieten. Een ansichtkaart waard. Ons wacht weer een mooie warme dag. De was draait. De rekeningen van de Eneco lopen op. Nou vooruit dan maar. Een hoog stroomverbruik. Over de schutting de stem van Annemiek. Ze is sinaasappelen aan het uitpersen. Of ze nog even door moet gaan? Ieder een glas jus d’orange? ‘Het komt eraan, over de schutting, elk moment.’ Een geste die op waarde wordt geschat. Waakzaam nabuurschap. De paar huizen verderop test iemand zijn cirkelzaag. Zijn kippen raken volkomen van streek. Het opgewonden gekakel geeft het gevoel van een boerderij en het onbezorgde landleven. Het kwik stijgt weer. 

Zondagmorgen negen uur. Het ochtendritueel van de dienstdoende verzorgende Elly Wolf zit erop. ‘Nou, nog één bakkie koffie dan, Ber zal in de tuin wel aan de uitgebloeide petunia’s lopen plukken.’ Ellen is er klaar voor. Een wandeling die uiteindelijk anderhalf uur gaat duren. Kerkklokken die luiden. We zoeken weer de schaduw. Zoveel mogelijk onder de bomen. Bij de sporthal een vrouw  die ons opwacht. Stapt net van haar fiets. We kennen haar van gezicht. Altijd vriendelijk, altijd zwaaien. Een jaar of veertig. In die koers. Veel ouder zal ze niet zijn. Ze liep altijd van de halters naar de zonnebank en terug. Ook nu weer leg ik het af tegen haar. Ze is bruiner. Wat heel wat wil zeggen. ‘Wat een doorzettingsvermogen hebben jullie toch! Rare vraag misschien, maar mag ik jullie allebei even een knuffel geven?’ Een omhelzing van een vrouw die we alleen van gezicht kennen, geen idee hoe ze heet en waar ze woont. ‘Als ik iets ga mankeren dan hoop ik vurig ook zolang mogelijk door te gaan. Zoals jullie. Ik zeg dat vaak tegen mijn vriend. Niet meteen opgeven.’ Hoe anders dan die vriendin van een vriendin van onze vriendin. Die zou er liever meteen een rigoureus end aan maken. Moet ze dan maar lekker doen. Ik begreep dat die vrouw goed in haar slappe was zit. Getrouwd en volkomen uitgepraat met een man die ooit ergens een hoge sodemieter was en die zich nu al jaren alleen nog maar bezighoudt met voor zich uit staren. Ze kunnen nog samen praten maar hebben elkaar niets te zeggen. 

Op zondagavond in de tuin het interview met Polak er nog eens bij gepakt. (Die tuin, als ik die tuin toch niet eens had!). Polak dus. Ze schreef over haar man in de hoop een basis te vinden om verder te kunnen. Ze schreef en werd daardoor minder gehinderd door tranen. Het schrijven bleek troostrijk. Ze was vergroeid met haar man, net zoals Ellen en ik met elkaar vergroeid zijn. Maatjes. Ze denkt dat heel veel mensen jaloers waren op haar liefde voor Wim. En zijn liefde voor haar. Zó herkenbaar. Ook ik denk dat veel mensen ondanks onze huidige moeilijke situatie nog heel erg jaloers op ons zijn. Ik heb wel een idee wie. Zoals wellicht ook die vriendin van een vriendin van onze vriendin. Polak vertelde over een heerlijk leven dat ze met Wim had gehad. Zelfs in de eerste jaren van zijn alzheimer stond dat hun geluk niet in de weg. Ook zó herkenbaar. Dat maakt ook dat je het zelf moet hebben meegemaakt, of nog bezig moet zijn het mee te maken, om het allemaal te kunnen begrijpen en te kunnen oordelen. En dan nóg! Dat is misschien wel het allermoeilijkste van mantelzorg: In de wereld van ziekte komen ineens de meest verschrikkelijke tantetjes als venijnig stekende muggen op je verder lege tuintafel met roti af. Ze lopen over je heen, als je niet uitkijkt. Mijn broer en ik, we hebben ooit eens één van die poepie christelijke schijnheilige trutjes bij kop en kont gepakt en als een postzak aan de rand van het Majellapark in Utrecht gezet. Later kregen we een politieagent aan de deur. Hij zou net zo gehandeld hebben, zei-ie, maar dat mochten we niet doorvertellen. 

De eerste pagina’s van de bestseller ‘De tatoeëerder van Auschwitz’ zijn al meteen aangrijpend. Wat een adembenemend begin van een boek! De achterflap vertelt over de niet voor te stellen moed rond een hartverscheurende liefde onder de meest extreme omstandigheden. Daar heb je het woord weer: LIEFDE. De gevangenen 32407 en 34902 die beiden tijdens een dodenmars uit Auschwitz-Birkenau weten te ontsnappen en wier levens voor altijd verstrengeld bleven. Pas na de dood van Gita durfde Lale hun uitzonderlijke overleversverhaal door te vertellen. Daarvoor niet. Uit schaamte. Auschwitz overleven en je daarvoor de rest van je leven schamen. Schamen? Ja schamen. Dagelijks herinnerd worden aan de crematoria van Auschwitz-Birkenau en hun witgrijze rook uitbrakende schoonstenen. De herdenking van 75 jaar ná D-day nadert. Normandië. De kust. Dieppe! Heel in het begin van de relatie met Ellen brachten we in Dieppe samen een paar lange weekenden door. Kon dat nog maar. Levendig stadje. Kiezelstrand en een onafzienbare rij campers. Ik ruik nog die immense visafslag daar. Weet je nog Ellen? Ze kijkt me aan. Uitdrukkingsloos. Geen antwoord. Weer even van de radar. Dat hoofd, wat gebeurt er toch in godsnaam in dat hoofd?! Het maakt opstandig. Onze geschiedenis is weg. Bij haar althans. En bij mij steekt de geschiedenis dagelijks de kop op. Steeds heviger ook. Clairy Polak en Wim. Identiek, zo haal ik uit NRC. Wat zou ik alles graag herbeleven en dan niet alleen in mijn hoofd. Dieppe is van oudsher het belangrijkste Franse stadje voor het vissen op de sint-jacobsschelp. Verreweg de meeste zeevruchten van de Parijse restaurants komen uit Dieppe. Herinneringen, herinneringen. Gedachten die afdwalen. Ze meanderen. Ze slalommen. Een interessante tv-avond op de warme zondag van 2 juni met de bedachtzame Clarence Seedorf en met die gepassioneerde pionier Vera Pauw van het Nederlandse damesvoetbal. Pauw werd te lastig bevonden. Te compromisloos. Te gedreven. Te zelfbewust. Werd ontslagen en raakte, zoals ze vertelde, haar identiteit kwijt. ‘Ik vertrouwde niemand meer en werd almaar onzekerder.’ Pauw kwam te nadrukkelijk boven het maaiveld uit. Zoiets loopt altijd verkeerd af. ‘Andere Tijden Sport’. Mooi gemaakt. Dat beeld – zo subtiel – van die vrouw, van Vera Pauw, in haar cabriolet aan de rand van een verlaten weiland met heel in de verte een wazige kerktoren. Meeslepend portret vol weemoed en mijmeringen. Zo mooi dat ik bijna van Pauw ging houden. Ze doet me iets. Het is het authentieke aan haar. 

Ellen slaapt bij de open pui naar de achtertuin. Een bloem uit de ligusterhaag achter haar linker oor. 

****

Gaaf Ellen! Wat een mooi weekend hè! Liefs van Diana.

****

Hallo Johan.

Je sleept alles uit het leven! Zo lang mogelijk thuis blijven wonen, ook ik ben daar hartstikke voor. Maar wat als de muizen door het huis lopen en de muizenkeutels zelfs bij de alleen wonende dementerende in bed worden aangetroffen? Zo schrijnend. Ik ben er bij iemand getuige van geweest. Zeker ook Albert zal het met me eens zijn: die vrouw behoort natuurlijk te worden opgenomen in een beschaafd land. Dit is onverantwoord. Maar ik hoor dat de instanties vinden dat het nog wel even kan. Verschrikkelijk. En zo zijn er veel meer voorbeelden. Ellen is ondanks alles gezegend.

Tot gauw, Eva.

****

Ha die Johan, 
Groeten uit ons kotje in de Italiaanse Alpen (in de nevel) na 1000-kms door Italië, Griekenland, en een paar ex-Joegolanden. Zuid-Italië blijft schandelijk arm en toch levenslustig – als dit geen verwerpelijk cliché is. Onbegrijpelijk dat ook daar nu steeds meer mensen op die vreselijke Liga stemmen. Griekenland lijkt wat op te krabbelen, waar wij zaten, Chalkidikè tegenover het mannen/monnikenbolwerk Athos, misschien ook dankzij toerisme. Maar wat wordt daar veel verpest door resorts en knalblauwe zwembaden alom… Het meest verrassende is nog het welvarende en waanzinnig georganiseerde Slovenië.  In Ljubljana konden we binnen de 24 uur de koppeling laten vernieuwen na 268.000 km trouwe dienst en tegen schappelijke prijs. De stad is opgeknapt en oogt zo jeugdig urbaan westers als maar mogelijk is. Binnenkort via de Provence naar ons gehucht en daar weer de handen uit de mouwen om het verval – van het huis wel te verstaan – tegen te gaan en het dorpsleven gade te slaan plus enigszins eraan deel te nemen.
Maar hoe gaat het met jou en vooral ook met Ellen? Ik heb net in sneltreinvaart je laatste blog-stukken gelezen en weet dus dat er gelukkig geen rampen zijn gebeurd of een schrikbarende achteruitgang plaats vindt. Wel naast al het bijzondere ook slechte financiële regelingen en grote stupiditeit in Lückerheide. Maar ook een geplaatste brief van jou in de NRC. Je houdt het dus goddank vol dankzij je eigen energie en je gedrevenheid en vooral dankzij Ellen en jouw grote liefde voor haar. En met de hulp van Diana en de anderen, onder wie nu ook een Colombiaanse.
Ik hoop maar dat je opbeurende commentaren van (on)bekenden blijft krijgen en andere harten onder de riem. Je leest mijn woorden hopelijk ook als zodanig! Mooi ook dat ene zinnetje van Ellen tegen Diana waarop dan weer een reactie op Diana’s antwoord volgt. Niet alleen ontroerend maar ook onthullend voor hoe Ellens waarneming en cerebrale reactievermogens óók kunnen werken. Ontroerend juist omdat het niet meelijwekkend is maar zo lekker to the point en ad rem en volgens mij de Ellen zoals ze altijd al kon zijn. 
Johan, val alsjeblieft niet nog meer af, maar blijf je wel iedere dag scheren! Houd je taai en blijf je uren voor jezelf in je mooie tuin houden.
Hartelijke groeten van ons met een Italiaanse omhelzing van
Jeannette 
****
Dag Johan,
Geweldige inspirerende steun van jou als leermeester bij het opschrijven van mijn levensverhaal na de dood van Paul. Bedankt voor de tips, correcties, journalistieke hints en zo meer. Ik ga nu eerst even proberen te genieten in Cannes. Daarna pak ik het concept en jouw opmerkingen er weer bij. 
Tot binnenkort en beste groet, ook aan Ellen.
Ievon. 
****
Slecht nieuws over de voormalige directeur van het zorgbureau waarmee we in 2017 in zee waren gegaan. Marion Rombout viel thuis van de trap, werd nog gereanimeerd door haar zoon, maar overleed enkele uren later aan de complicaties van die val. Albert, Diana, Elly en ook wij zijn er stuk van. Een paar keer bezocht Marion onze feestjes hier thuis. Onder meer was ze bij de presentatie van ons boek ‘Geef ons ook morgen’. Het eerste exemplaar werd door Ronnie van Diemen namens de Inspectie uitgereikt aan Diana en in het verlengde daarvan ook aan Marion zelf en de andere verzorgenden die zij namens Home Instead voor Ellen in stelling bracht. De dood van Marion sloeg in ons groepje in als een bom. Diana: Ík heb er slecht van geslapen.’ Albert: ‘Ik anders ook.’