Categorie: Geen categorie

Beste verzorgenden van Ellen in de Ingelanden:

Ik laat jullie langs deze weg in gezamenlijkheid weten dat Ellen per volgende maand De Ingelanden verlaat om weer thuis te gaan wonen. Met die gedachte speelde ik al een aantal maanden. Ze werden gevoed door het voor mij onverkwikkelijke bestuursbesluit DI specifiek voor dementie in te richten. Maar zeker ook door de ervaringen die ik met Ellen tot twee keer toe deze zomer opdeed in verpleeghuis Lückerheide in Kerkrade waar holisme plaatsmaakte voor differentiatie bij de behandeling van dementerenden. Er ging in Limburg een wereld voor ons open. Zó kon het dus ook. In mijn nieuwe boek dat maandag ten doop wordt gehouden, ga ik uitvoerig in op het kwaliteitsaspect in de verzorging van dementerenden waaraan mede ten grondslag moeten liggen: optimale kennis van de verschillende dementievarianten en het zoveel als mogelijk bij elkaar brengen van bewoners met dezelfde symptomen. Pas dán sorteert kleinschalig wonen het beoogde effect. Zo niet dan is het het paard achter de wagen. Zie ook in dezen mijn artikel over meerdere pagina’s in het jongste nummer van Parkinson Magazine. Hugo Borst is in dubbel opzicht een collega van me, als journalist en als mantelzorger. Met wat hij gisteren in het AD schreef ben ik het voor een groot deel roerend eens. Geliefden verdienen een betere verzorging dan thans in brede zin manifest is. Maar dat is niet louter de schuld van de hogere echelons. Ik merk op dat de verzorgenden niet ‘vaak’ het stempel goed moeten krijgen doch ‘altijd’. Dat dient als uitgangspunt. Het is immers de core business. Zo heb ik me vorige week woensdag weer zeer verbaasd over (en geërgerd aan) de gang van zaken bij de lunch in de woonkamer. Eén mevrouw (in opleiding) die alleen voor de lunch opdraaide terwijl het merendeel van de bewoners bij de maaltijd geholpen moet worden – het zijn aspecten die ik niet begrijp. En die ik ook nooit zal vatten. Welk een logistiek! Bovendien stond de tv knetterhard aan op een onnozele tekenfilm met infantiel geluid. Mensonterend. De bewoners zaten er met hun rug naartoe. Ja, en dan grijpt deze mantelzorger maar weer eens in. Zulke bevindingen hebben niets met de bezuinigingen van doen. Het is de mentaliteit. Het is de zorgvuldigheid. Het is nadenken over hoe je je werk verricht tot in al zijn noodzakelijke details. Ze onderstreepten maar weer eens de juistheid van mijn beslissing een PGB aan te vragen en vanuit dat PGB in zee te gaan met een bureau dat Ellen thuis dagelijks komt verzorgen op vaste uren ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds. Bovendien beschikken we over een trouwe club vriendinnen die de helpende hand willen toesteken.
Vanmiddag komt vriendin Wil naar Ellen toe. Samen met een intussen andere vriendin: Agnes. Zelf ben ik vanmiddag op uitnodiging in Zeist waar ik een praatje houd voor een zaal met verzorgenden uit de verpleegwereld over de gevoelens, de verwachtingen en de (helaas niet vanzelfsprekende) rol van mantelzorgers bij dementie van een partner. Wat er dan op je afkomt is zo heftig dat dit slechts gevoeld en begrepen kan worden door mensen die op eenzelfde wrede wijze een geliefde aan dementie hebben verloren of bezig zijn te verliezen. Op één van de warmste zaterdagavonden in september reed ik even na achten van Ellen in DI terug naar huis. Overal zag ik fietsende echtparen van mijn eigen leeftijd. Ik verbeet me. Achter mijn ogen brandden de tranen. Ik wist dat mijn buren thuis een barbecue hadden. Ik haatte mijn huis. Het voelde vacuüm. Ik reed door naar Scheveningen. Naar de boulevard. Voor twee pilsjes. Ze dienden niet zozeer als dorstlesser maar als verdrietlesser. Aan het tafeltje naast me bietste ik een sigaret. Met het echtpaar raakte ik in gesprek. Ja inderdaad, ik had verdriet, ik miste mijn vrouw en ze was niet inwisselbaar. Ik wilde ook niet verliefd worden of kunnen worden op een equivalent. De kansen deden zich voor. Ik wilde vasthouden aan het vertrouwde, aan mijn grote liefde die vaak zo ver weg was en gelukkig toch ook weer zo dichtbij bleef. Na die twee pilsjes ging ik terug naar De Meern. Alle energie voor weer een nieuwe mantelzorgdag was terug.
Ik ben een kritisch persoon (en verzaak niet). Niet voor niets heb ik het ver geschopt in de gedegen journalistiek (ook als leidinggevende). Ik vind dat het op sommige punten in DI beter kan en beter moet. De uitnodiging van locatiemanager Joke v.d. Weiden om nog eens daarover met haar van gedachten te wisselen, neem ik van harte aan. Ik ben veel personen in DI dankbaar voor de afgelopen drie jaar. Ik wil psychologe Gerrie Oosterhagen zeer in het bijzonder noemen. Dat geldt ook voor welzijnsmedewerkster Elly Wolf. Dat geldt voor Lily van Persie van de creatieve en kunstzinnige therapie. Dat geldt voor de verzorgenden op de dagen dat ze er ook daadwerkelijk ‘stonden’. Elvan Simsek vond ik een uitstekende co-verpleegkundige. Besef dat ik afkomstig ben uit een branche waarin je dagelijks wordt afgerekend op je prestaties – niet alleen door je redactiechef maar nadrukkelijk ook en zonder omwegen door je lezerspubliek. Besef ook dat ik in mijn jonge jaren door de journalistieke mangel ging in Amsterdam en daar ben gevormd. Ik haatte mijn scherpslijpers van destijds nog wel eens, maar ik hield ook tegelijkerrtijd van ze. Ze haalden het beste in me naar boven. In mijn colleges later voor de Erasmus Universiteit en de Hogeschool in Tilburg noemde ik mijn vroegere ‘beulen’ vaak uit erkenning. Ellen voelt dat haar terugkeer naar huis aanstaande is. Te veel mensen schrijven dementerenden nog te snel af. Ellen neuriet thuis. Ellen beroert thuis weer de toetsen van haar piano. Onophoudelijk houdt ze mijn hand vast en kust die. Het is de persoonlijke aandacht. En het nuttigen van maaltijden thuis met persoonlijke hulp en de tv uit. Ja, geen lawaai op de achtergrond. Ik zal er ook vandaag in mijn spreekbeurt voor verzorgenden in Zeist op inzoomen. Ik dank jullie. En eenieder die ik deze laatste dagen nog tref, zal ik persoonlijk de hand schudden. Lieve groet voor nu.
Johan Carbo.

Geachte heer Diepeveen, beste wethouder.

Dank voor uw brief. U schrijft als wethouder geen zeggenschap te hebben over de intramurale zorg – ik kan niet anders reageren dan zulks ten zeerste te betreuren. Misschien zou u wel voor die zeggenschap moeten ijveren, of er een draai aan moeten geven, want de noodzaak is zonneklaar. Ik vind dat, gelet op de gang van zaken in de verpleeginstellingen, de kranten staan er vol van, de gemeente wel degelijk controle en zeggenschap zou moeten (kunnen/mogen) uitoefenen. Ik blijf nu met het onbevredigende gevoel achter dat raden van bestuur het rijk kennelijk de facto alleen hebben bij het reilen en zeilen van de respectievelijke verpleeghuizen. Met alle kwalijke gevolgen van dien. Ik ben het met mijn collega-journalist en collega-mantelzorger Hugo Borst volmondig eens dat vertegenwoordigers in raden van bestuur vaak over onvoldoende kennis, inzicht, vaardigheid en ervaring beschikken een grote zorgkoepel naar behoren met visie en beleid constructief te leiden. Verkeerde belangen lijken vaak dikwijls een doorslaggevende rol te spelen. Ten aanzien van De Ingelanden zijn dit jaar grote beginnersfouten gemaakt die hebben geleid tot een enorme reputatieschade en afnemende zorgkwaliteit. Een afdeling die leeg staat bij gebrek aan voldoende gekwalificeerd personeel! Nu vraag ik u! Daar zou van gemeentewege op moeten worden ingegrepen. Een als goed bekendstaand verpleeghuis als De Ingelanden beschouw ik als genadeloos opgeofferd voor hogere bestuurdersbelangen via broddelwerk. Eerst verdween de revalidatie daaruit. Vervolgens de somatiek. Het werd van een verpleeghuis een inrichting voor louter dementie. We kregen te horen dat de ingreep was ingegeven door de bestuurdersbehoefte aan meer zorgkwaliteit. Lariekoek natuurlijk. Nu breekt me de klomp, dacht ik, toen de nieuwe leidinggevende mij in ons kennismakingsgesprek deze zomer zei dat één van haar eerste bevindingen een veel te geringe personele kennis van dementie betrof. Dat is sollen met verpleeghuisbewoners en hun familie, dat is ook sollen met verzorgenden. Hetgeen niet deze nieuwe locatiemanager valt aan te rekenen, uiteraard niet, maar wel, en nadrukkelijk, het bestuur van AxionContinu met al zijn hovaardij. Hier ligt ook de reden van het vertrek van mijn lieve Ellen uit De Ingelanden. Schrijnende voorbeelden heb ik over het lot dat mijn vrouw als verpleeghuisbewoonster beschoren was. Bestuurders in de zorg zouden politiek gewogen moeten kunnen worden. Daar is alle aanleiding toe. Ze zouden ook politiek weggestuurd moeten kunnen worden bij bewezen recidieve incompetentie. We hebben de mond vol van kleinschalig wonen in verpleeghuizen. Maar neemt u als wethouder van mij aan dat kleinschalig wonen geen enkel effect sorteert, eerder nog een verkeerd effect, als tegelijkertijd met kleinschalig wonen niet gekozen wordt voor het afzweren van het holisme ten gunste van zoveel mogelijk differentiatie in de vele en zeer uiteenlopende varianten en verschijningsvormen van dementie en Alzheimer. Ik wijs u op de instelling Lückerheide in Kerkrade dat de noodzaak bewijst tot differentiatie, met onder meer een aparte opvang (met gecertificeerde verpleegkundigen en verzorgenden) van pakinsonpatiënten. De resultaten zijn aantoonbaar goed en werken kostenverlagend. Goedkoop is duurkoop, wat ook voor de gezondheidszorg opgaat. We willen de zorg betaalbaar maken met de vergrijzing die in sneltreinvaart ons land overspoelt? Laten we de verpleeghuiszorg dan eerst eens beter organiseren. De politiek weet dat aan het hoofd van de zorgkoepels voornamelijk koele rekenmeesters staan. U weet hoeveel hoofdbrekens er in Nederland, en ook in Utrecht, over de zorgkwaliteit zijn. Er zou veel meer zicht moeten komen op de geldstromen en het functioneren van bestuurders. Dat zal ik ook stipuleren als ik binnenkort het eerste exemplaar van mijn nieuwe boek ‘Achter mijn woorden smeult de passie, we houden het heft in eigen hand’ uitreik aan mevrouw Ronnie van Diemen-Steenvoorde, inspecteur-generaal met de Inspectie voor de Gezondheidszorg bij het gelijknamige ministerie in Den Haag. Inderdaad, Ellen komt per volgende week dinsdag 1 november weer voorgoed thuis wonen. Ik heb er de leeftijd, de energie en de mentale veerkracht nog voor. Heel veel anderen niet. Die blijven tot een ondermaats verpleeghuis veroordeeld. Ook al heeft u geen zeggenschap over de intramurale zorg, zoals u schrijft, toch wil ik u vragen het initiatief te nemen tot een bijeenkomst voor mantelzorgers waarop de ervaringen met de verpleegzorg in Utrecht op tafel komen en kunnen worden geïnventariseerd. Helaas zijn dementerenden niet meer in staat wekelijks een evaluatieformulier in te vullen zoals ze voorheen wel deden na afloop van hotel- en theaterbezoek. U en ik moeten het voor die mensen doen. We moeten af van de ivoren torens.
Met vriendelijke groet,
Johan Carbo.

Geachte heer Carbo,

Naar aanleiding van uw eerdere bericht wil ik allereerst aangeven te betreuren dat u de zorg die uw vrouw ontvangt in De Ingelanden als dusdanig tekort schietend ervaart, dat u zich genoodzaakt voelt om de keuze te maken haar daar niet langer te laten verblijven. Uit uw verhaal en blogs spreekt een grote liefde voor haar en een intensieve betrokkenheid bij haar zorg en ondersteuning. Ik kan mij dan ook voorstellen dat de wat u betreft tekortschietende persoonlijke verzorging, veiligheid, liefdevolle aandacht en kennis u erg raken.
Zoals u al begrepen heeft uit het telefonische contact met één van mijn ambtenaren heb ik als wethouder geen zeggenschap over de intramurale zorg zoals uw vrouw deze ontvangt. Deze zorg valt onder de verantwoordelijkheid van het zorgkantoor Zilveren Kruis en het toezicht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Ik begrijp dat het voor u teleurstellend is dat ik hierin niet iets voor u kan betekenen. Wel is op mijn verzoek contact gezocht met de verantwoordelijk locatiemanager van AxionContinu om uw situatie nogmaals onder de aandacht te brengen, navraag te doen naar de wijze van klachtafhandeling en de ingezette verbeteracties. Hierbij viel op dat hoewel er veelvuldig overleg is geweest tussen u en verantwoordelijk leidinggevenden de formele klachtenprocedure niet volledig doorlopen is. Wanneer dit wel het geval zou zijn geweest, zou u ook uw klacht kunnen indienen bij Zilveren Kruis op basis waarvan dan een onderzoek ingesteld zou worden door het zorgkantoor. Gezien het feit dat u al een andere keuze heeft gemaakt voor de zorg en ondersteuning voor uw vrouw, kan ik mij echter voorstellen dat u uw tijd en energie niet meer hierop richt.
Ik hoop dat met het continueren van de zorg voor uw vrouw thuis deze vorm krijgt zoals u voor ogen heeft. Ongetwijfeld zal dit ook het nodige van u vragen. Graag wens ik u veel kracht hiervoor en mooie momenten met uw vrouw toe.

Met vriendelijke groet,
Kees Diepeveen,
Wethouder Welzijn, Zorg en Maatschappelijke ondersteuning, Wijkgericht werken en Participatie, Cultuur en Wijk Noordwest
Gemeente Utrecht

Ingezonden artikel van Wietske Bakker-de Goede voor het decembernummer 2016 van de Libelle

Dat ene telefoontje zo vlak voor Kerstmis, ik kan er nog áltijd niet over uit! Na een lange zoektocht eindelijk beet! Ik had Ellen Palstra teruggevonden met wie ik 62 jaar geleden in de klas zat op de Middelbare Meisjesschool in Amsterdam. Oude herinneringen uit de jaren ’50 in Amsterdam kwamen weer boven, hoe zou het zijn weer tegenover haar te zitten en over vroeger te praten? Zou ze nog weten dat we samen de Trouw-mars door Amsterdam hadden gelopen op 14 jarige leeftijd ?
Zoveel vragen …………
Zij was mijn vriendin, ze woonde met haar ouders aan het water in de buurt van de Beethovenstraat. Haar vader had een hoge functie bij het Leger des Heils. Haar moeder was een lieve Engelse mevrouw en ook van het Leger des Heils. Ik kwam graag bij Ellen thuis. Samen keken we televisie in zwart/wit. Zodra het programma afgelopen was, ging er een grote bruine doek over het toestel, want een TV was in die tijd nog heel bijzonder. Op zondag zong het Leger des Heils in het Vondelpark en ging ik vaak mee om te luisteren.
Na ons eindexamen gingen wij ieder onze eigen weg, Ellen werd lerares, ik verpleegster. Helaas verloren wij elkaar uit het oog. Maar met Kerstmis luisterde ik altijd graag naar de Kerstzang van het Leger des Heils bij de ‘Kerstpot’ in de straat, en moest dan vaak aan Ellen denken. Wat zou er van haar geworden zijn?
De laatste jaren ben ik intensief gaan zoeken en vond haar op internet: getrouwd, twee zoons, en toen hield de info op. Tot in 2014. Medio december zochten wij opnieuw en vonden een tweede link, Ellen was hertrouwd en woonde in de buurt van Utrecht. Ik las de info en ontdekte dat zij ziek was en verzorgd werd in een verpleeghuis. Zoeken, zoeken, zoeken.
Tegen de Kerstdagen belde ik met de telefoniste van het verpleeghuis, informeerde of Ellen daar woonde, vertelde mijn verhaal en vroeg of haar echtgenoot mij misschien zou willen bellen omdat ik het gevoel had dat ik na ruim zestig jaar mijn oud-schoolvriendin weer had opgespoord!
Rond de Kerstdagen dat onvergetelijke telefoontje: ‘Je spreekt met Johan, ik zit hier op het bed bij Ellen en ze luistert mee! ’Mijn hart sloeg over, ik was ronduit sprakeloos en dacht: ik heb haar werkelijk teruggevonden! Het was een onbeschrijflijk geluk dat mij een intens Kerstgevoel bezorgde, ik kon wel huilen van vreugde!
Natuurlijk heb ik Ellen, die parkinson heeft en Lewy Body dementie, inmiddels geregeld opgezocht. Johan heeft haar sinds kort weer volledig teruggehaald naar huis. Daar was, vond hij, zonder Ellen de ziel uit. Ellen bracht haar baby- en peuterjaren in gevangenschap in jappenkampen door en dan eindigen achter gesloten deuren tussen andere dementerenden in een verpleeghuis? Johan kon dat niet langer verdragen.
Als ik bij Ellen ben bekruipt mij iedere keer weer het intense geluksgevoel, en zeker met de Kerstdagen weer in aantocht!
Leeuwarden, Wietske de Goede

PS. Er volgde op dat eerste telefoontje van Wietske een prachtig weerzien bij ons thuis. Nee, veel over vroeger praten kon Wietske met Ellen niet meer. Daarvoor was Ellen al te ver in het dementieproces. Het contact bleef evenwel. Met bezoeken onder meer aan de diners op zaterdagavond in het verpleeghuis. Maandag behoren Wietske en haar man John tot de genodigden bij de presentatie van ons nieuwe boek over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie. Enkele mensen gaan daar een mooie avond van maken die samenvalt met de terugkeer voorgoed van Ellen vanuit de verpleeginstelling naar huis. Zoals Wietske zocht ook een oud jeugdvriendje van Ellen na decennia weer contact met haar. Dat moet in 2010 zijn geweest. Ellen had de diagnose parkinson al te horen gekregen, het vonnis Lewy Body dementie moest nog worden geveld. Ik gaf een workshop van een paar dagen van schrijven in begrijpelijke mensentaal aan juristen van Elsevier (als ik me niet vergis) in Reuver bij Roermond. Ik zat er ’s avonds in mijn hotel en raadpleegde aan de leestafel mijn berichten. Daar zat een mailtje tussen van iemand die zei vroeger een beetje verkering met Ellen te hebben gehad en haar nog graag eens wilde terugzien. Of ik het erg vond dat hij me zo onbeschaamd gemaild had? Welnee, natuurlijk niet. Hij stelde voor, als Ellen dat leuk zou vinden, om elkaar weer een keer te ontmoeten met zijn echtgenote en mij erbij, misschien ook wel de kinderen, en eventueel de kleinkinderen. Leek me geinig.
Maar Ellen, toen nog heel helder, toen in feite alleen nog motorische mankementen: ‘Begin ik niet aan. En de kinderen erbij, het idee al! En jij zegt hem af. Overigens herinner ik me dat als een heel onschuldige kalverliefde. We liepen alleen maar handje handje. Mail hem terug, doe hem de groeten, maar ik zou niet weten waar ik het over zou moeten hebben’. (Johan)

Door de telefoon loodste drukkersvrouw Anne me eergisteren op die druilerige loodgrijze oktoberzaterdag via Hilvarenbeek over zandweggetjes en langs bospaden door het langgerekte Esbeek tot op driehonderd meter van de Belgische grens. Hier woonde ze, met Lou, in een stroperswingewest, dat kon niet anders, zo bedacht ik. Ik bevond me op de Roovertsebaan. Verwachtte met ‘baan’ natuurlijk duidelijk iets anders dan kuilen en hobbeldebobbel en een auto onder de modderplakkaten en de blubber. De eerste oplage van mijn nieuwe boek had Anne in witte kartonnen dozen in een schuurtje staan. Eén exemplaar hield ze in de hand. Ze zwaaide ermee. ‘Ja Johan streel dat maar, aai maar, dat doet iedereen ongegeneerd bij de geboorte van een pennenvrucht’. Ik begon dus maar te strelen en te aaien daar in dat schuurtje. Dat eerste exemplaar dus. Van Anne bleef ik af.
Moest met die liefkozerij terugdenken aan mijn allereerste stukje in de krant dat over honkbal ging. Het is intussen meer dan veertig jaar geleden. Op de fiets van de Frans Halsstraat in Utrecht naar het redactielokaal aan de Korte Jansstraat op een vroege zaterdagmorgen om me te vergapen aan een onnozel berichtje dat afgedrukt te bewonderen viel in een glazen vitrine. Links en rechts naast mij, ik herinner me dat nog goed, twee luitjes die de uitgestalde verse krantenpagina’s aandachtig stonden te lezen. Ik had de neiging naar dat briljante honkbalartikel van mijzelf te wijzen. Zo van: ‘Die naam daar boven dat verhaal – ziet u beiden die naam? Dat ben ik!’ En dan erbij kijken met een gezicht, en neus in de wind, alsof ik die naar poëzie neigende proza van tien regels even uit mijn mouw had geschud. Ik liet het gelukkig wijselijk uit mijn hoofd. Fietste naderhand terug richting de bloemenmarkt van het Janskerkhof, kwam bij de eerste stoplichten naar de Nachtegaalstraat, en dacht: weet je wat, ik ga terug, ik ga nog een keer kijken.
Zoiets vond later ook eens plaats in Amsterdam aan het einde van de Rijnstraat naar de Churchill-laan toe waar Het Parool destijds een tamelijk verveloos kantoortje als distributiepunt had. Ik las mijn voetbalverslag met grote instemming terug, totdat ik ontdekte dat ik een keer niet Gorichem met een M aan het eind had geschreven maar met een N. De vlammen sloegen me uit. Durfde van de weeromstuit niet meer verder te lezen. Ik reed met de pest in mijn lijf terug naar huis en draaide halverwege de Rijnstraat weer om. De opgewonden aanvechting. Nog een keer kijken, je kon nooit weten, misschien was die N in de tussentijd wel een M geworden. Zou zó maar kunnen. Ik dreigde een moeilijk leven tegemoet te gaan met die verslavende en meedogenloze vitrines. Gelukkig verdwenen ze gaandeweg uit het stadsbeeld van Amsterdam. Het Parool was goed voor zijn personeel.
En toen reed ik veertig jaar later van die schuur van Anne terug naar het noorden de grote rivieren weer over en betrapte ik mezelf erop dat ik mijn nieuwe boek heel af en toe, en heel stiekem, was blijven strelen en aaien. Een boek als animeermeisje, hoever kan een mens het laten komen. Bij een stoplicht even die zo bekende verhoogde hartslag. Op pagina 165 ontwaarde ik een tikfout. Er stond abusievelijk ‘aansluiten hij het betoog’. Moest natuurlijk niet ‘hij’ zijn maar ‘bij’. Ach heremetijd, zat daar mijn Skoda nou voor onder de modder en de blubber?! Ik naderde vanuit het Brabantse de aangetaste Merwedebrug met zijn vertraging van dik een uur en wist dat er voor mij op Gorichem sowieso geen zegen rustte. Ooit in mijn Parooltijd had ik eens een verhaal uit Gorichem laten komen, met een M, dat dan weer wel, terwijl ik voor dat interview toch wel degelijk in Gouda was geweest. Ik merkte het pas op bij het declareren.
Het nieuwe boek is uit, op aandringen van Lou voorzien van een code, en al opgevraagd (vertelde Lou) door de Koninklijke Bibliotheek in Den Haag. De voorpresentatie vond gisteren plaats in abdijhotel Rolduc in Kerkrade. Tevoren had kameraad Taco mij geadviseerd in deze kraamkamer der katholieke geestelijkheid veiligheidshalve een toque te dragen, een kruisbeschermer, vanwege mogelijk friemelgevaar van bronstige geloofszuigelingen. Die raad heb ik opgevolgd. Liep er rond als een schichtige wereldvreemde balletdanser. Rolduc is imposant maar er kleeft een verleden aan waarop men toch niet al te trots kan zijn. De mijnen hielden de parochianen eertijds arm en de kerk hield ze dom. Moest aan de nare aartsconservatieve Jo Gijsen denken, die de mijnwerkersfamilies weer tot gedweeë kerkslaven maakte, en aan nog enkele farizeeërs. In Rolduc ging een eerste doos van mijn boeken van de hand. Kerkrade was daartoe niet toevallig gekozen. Even verderop in Chevrèmont waren Ellen en ik dit jaar twee keer voor enkele dagen te gast geweest op de speciale parkinsonafdeling (een novum in Nederland) van verpleeghuis Lückerheide. Eerstverantwoordelijke Marco Maassen had ons zijn kamer ter overnachting aangeboden en was zelf met zijn bureau en computer op de gang gaan zitten. Kom daar maar eens om bij managers! In de totstandkoming van ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ nam Kerkrade dus een bijzondere positie in.
De toque kon af toen Marco Maassen me vanuit Rolduc meenam naar de Romeinenstraat en verdere omgeving van de wijk Heilust, nieuwsgierig als ‘Het geluk van Limburg’ van Marcia Luyten me had gemaakt. De glorie en ondergang van de Nederlandse steenkoolindustrie aan de hand van een dramatische familiegeschiedenis – prachtig en meeslepend beschreven over 365 pagina’s. Op Heilust onder de rook van één van ’s werelds modernste steenkolenmijnen groeide ooit een ingenieus organisme, de mijnwerkerskolonie. Daar leefde men van en voor de mijn. Ik slenterde onder een stralend zonnetje en in hemdsmouwen langs de door Marcia Luyten geportretteerde mijnwerkersplekken, haar boek onder de arm. Ik wilde het met eigen ogen zien. Gluurde ongegeneerd naar binnen bij Romeinenstraat 7 waar in de jaren vijftig de hoofdpersoon van het boek Jack (Sjaakie) Vinders woonde, geboren in 1949, vierde generatie mijnwerkersgeslacht, uiteindelijk uitgegroeid tot Limburgs bekendste zanger. De devotie van zijn moeder had Sjaakie aanvankelijk tot een vroom en meegaand ventje gemaakt. Hier ergens moest ook de Onze Lieve Vrouw van Altijddurende Bijstand staan, een kerk. Of zou die intussen door de ontkerkelijking zijn gesloopt?
Marco Maassen is zelf van Spekholzerheide en ook zoon van een mijnwerker. Hij vertelde van de drie-eenheid van de Limburgse macht – mijn, kerk en staat. Ze voerden de totalitaire regie over het mijnwerkersbestaan. In de achtertuinen van Heilust nog altijd veel duivenhokken. Zoals zijn echtgenote van de kinderen hield, zo hield de mijnwerker van zijn duiven, las ik in ‘Het geluk van Limburg’. Daar kon de kompel een vermogen mee verdienen. In elk geval een bromfiets zoals Haberts van Romeinenstraat 9. Kwam in de Romeinenstraat nog twee keer een naambordje met familie Habets tegen. Op Romeinenstraat 7 waren kennelijk nieuwe mensen bezig, want behalve een trap en wat verfspullen was de hoekwoning leeg. De vader van Sjaakie voetbalde bij Juliana dat later Rapid JC werd en weer later Roda JC. Spelers als Wiel Coerver (uit de aanpalende wijk Bleijerheide), Chiel Haenen, Sjef Mommertz en Hub Bisschops losten op zaterdag hun duiven en kwamen op zondag op de fiets naar Rapid JC. Aan het begin van de Batastraat had zich de mijn Willem-Sophia bevonden. Op de bult nu een sportcomplex waar fanatiek gevoetbald werd in geel en blauw. Een klein stukje verderop stadion Kaalheide waar ik ooit voor de krant de mijnwerkersclub Roda JC bezocht. En onderwijl maar bladerend in ‘Het geluk van Limburg’. Ach ja, mijn eerste chef in de sportjournalistiek bij het Nieuw Utrechts Dagblad ofwel het Utrechtse Parool, veertig jaar geleden – hij was zwaar aan de drank. Je wist nooit hoe je hem ’s morgens zou aantreffen. Nou onbekwaam soms, zoals die zondag toen ik hem razendsnel moest vervangen bij Roda JC tegen FC Utrecht. Ik vertelde Marco Maassen erover en ja wie speelden er toen bij Roda JC voor de mijnwerkersfamilie van Spekholzerheide en Heilust? Hadden ze Jan Jongbloed al uit Amsterdam weggehaald of was het nog Bram Geilman, het aanstormend keeperstalent bij Feyenoord achter Eddy Pieters Graafland? Marco Maassen begon over Dick Nanninga, idool van de streek, de robuuste kopsterke spits, een nek van gewapend beton, het prototype van een kompel. Overleden intussen, niet oud geworden, erg gesukkeld met zijn gezondheid op het laatst. Van Kaalheide eind jaren zeventig herinnerde ik me ook nog Leo Degens en Pierre Vermeulen. Ging die laatste niet naar Feyenoord?
Ik reed weg uit de appendix Limburg door de flessenhals naar het Utrechtse terug. Ik zag af van een overnachting in Rolduc, ik annuleerde de kamer die al in gereedheid was gebracht, want ik wilde naar Ellen. ‘She is always on my mind’ Elvis Presley? jazeker, Elvis! Ellen altijd dichtbij en in het hoofd. Als ik een beetje opschoot, konden we nog samen thuis in de tuin zitten bij een glaasje en een snack. Dacht terug aan ‘Afri’ van de schrijfster Jutta Chorus met wie ik samen studentenprojecten (o.m. vijftien jaar Somaliërs in de Sibeliusflat van Tilburg-Noord) had gedraaid op de journalistenopleiding. In ‘Afri’ beschreef Jutta de negentiende-eeuwse Afrikaanderwijk in Rotterdam via familiegeschiedenissen, en dat deed ze zó knap en zó fascinerend dat ik met Ellen, en ‘Afri’ in de hand, op een winterse maandag de Erasmusbrug overstak langs het Nieuwe Luxortheater naar De Kop van Zuid, naar de Pretorialaan en de Bloemfonteinstraat, de toegangspoort tot één van de bekendste migrantenwijken van Nederland. Zoete en verdrietige herinneringen tegelijk. Ik herinner me dat we ook Katendrecht nog even inliepen. Bij Ellen was dat jaar de diagnose parkinson al gesteld. Maar we wisten nog niet wat er nog meer aan onheil ging komen. Nog geen enkel vermoeden van die Lewy Body dementie. En Ellen liep nog. Geen rolstoel nog. Ik trapte het gaspedaal bij Weert nog eens extra stevig in. Op de radio verloor het Rotterdamse Excelsior thuis tegen alle verhoudingen in met 0-1 van Roda JC uit Kerkrade. Luyten won van Chorus zogezegd. Zouden Marcia Luyten en Jutta Chorus ook hun boek gestreeld hebben toen dat net uit was? Vast wel. En zo niet dan moesten ze dat maar alsnog doen. Las weer enkele passages in ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ terug (bij stoplichten) en herinnerde me hoe ik met sommige zinnen had zitten stoeien tot in het oneindige om de juiste formulering op mijn computerscherm te krijgen. Hoeveel tijd en energie was er wel niet in dat boek gaan zitten? Na ‘Dankjewel voor je liefde, omgaan met parkinson en Lewy Body dementie’ en ‘Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger’ heb ik met ‘Achter mijn woorden smeult de passie, we houden het heft in eigen hand’ onze verdere levensgeschiedenis willen vastleggen. Het kan ons immers allemáal overkomen. Veel wijsneuzen van nu zullen dan van een koude kermis komen. Want wat weten sommigen het goed en wat hebben nog weinig tot geen ervaring met dementie. Het nieuwe boek lag prettig in de hand. Met het strelen van zijn nieuwe boek streelt niet alleen ik, maar elke auteur, feitelijk zijn hoofdpersoon.

Soms verlangt een mantelzorger naar een stuk touw of een stevig koord om zich aan op te knopen. Deze maandag was het weer eens zo ver. Heerlijk leek het me om iedereen verder tabee te zeggen. Je kunt geen zieke mensen toevertrouwen aan een zieke cultuur binnen een ziek systeem. Sommige verzorgers kunnen vooral heel goed voor zichzelf zorgen, en verneuken je waar je bijstaat, als je niet uitkijkt. Ze zijn me te uitgekookt. Ze zijn me te gewiekst. Ik ben twee keer crisismanager geweest in mijn journalistieke jaren. Ik leerde er veel van. Ook hoe fout personeel voortdurend probeerde onder je radar weg te duiken. Leuk en aardig in je gezicht, maar geraffineerd tot en met het eigen belang najagend zodra jij je had omgedraaid. Ik plaats eens één verzorgster van ons verpleeghuis op mijn netvlies: zeer talentvol, veel flair, maar olijkheid als camouflagenet, ongedisciplineerd, hetgeen haar ontwikkeling in de drie jaar dat ik haar nu meemaak volkomen heeft gestagneerd. Zou dat in een dossier terecht komen? Ik vrees van niet. Voortdurend word je als mantelzorger teruggeworpen naar ongeloof over onverschilligheid in de professionele taakuitoefening. Werk als bijzaak. Zou het in andere verpleeghuizen anders zijn? Ik vrees van niet. Familie zou veel hogere eisen aan het verpleegpersoneel moeten stellen. Maar als je anders dan ik, en met mij nog een heel legioen, maar één keer per week op bezoek komt, dan heb je niet zoveel te eisen. Dan word je ook weinig gewaar.

We leven in een egoïstische maatschappij. Maar misschien had Margaret Thatcher destijds wel gelijk toen ze zei dat de maatschappij helemaal niet bestaat. En al helemaal niet als wij maatschappij en samenleving als synoniemen beschouwen. Laat ik de bups eens met feiten op een rijtje zetten. Wie geen zin heeft in een weinig opwekkend verhaal over de verpleegzorg raad ik aan nu al meteen te stoppen met lezen. De doorzetters zullen vanzelf mijn slotsom onderschrijven dat een normaal mens af en toe crazy wordt van de lanterfanters en slome duikelaars die helaas ook tot de personele inboedel van een verpleeghuis behoren. Het onze heeft er net even te veel. Misschien moet ik het wel zó zeggen: met name een aantal twintigers is nog niet droog achter de oren en kan niet omgaan met de vrijheid die zij binnen hun werkkaders genieten. Lekker veel keuvelen met elkaar bij een sigaretje. Het is onbegrijpelijk dat in ons verpleeghuis niet de vaste regel geldt dat de totale dagbezetting mee eet met de bewoners, zodat die bij de boterham de persoonsgerichte aandacht krijgen die ze dubbel en dwars nodig hebben, en verdienen. Tot mijn grote ergernis liften veel met name twintigers en dertigers in de verpleegzorg, voor zover ik dat waarneem, mee op de vleugels van de publieke opinie dat bestuurders en directies het altijd in negatieve zin gedaan hebben. Maar de werkvloer kan er ook wat van. Sommigen hebben nauwelijks meer aandacht voor de dementerenden dan een winkelmeisje in de super voor de maïzena en macaroni. De compassie met hun werk wordt mij pas het meest duidelijk als het eigen belang een stap terug moet doen voor de essentie van hun rol in het verpleeghuis. Schrijnende voorbeelden. De verpleeghuizen hebben er mede hun slechte naam aan te wijten.

Het was een augustusmaandag en als te doen gebruikelijk belde ik rond de klok van half elf om te laten weten dat ik Ellen om twaalf uur zou komen ophalen. Op de afgesproken tijd stapte ik haar afdeling op. Ellen zat in haar rolstoel aan een tafel. Mijn gebruikelijk vraag of mijn liefste al een toilettering had ondergaan – ik kies mijn formulering zorgvuldig – of dat dit nog even moest gebeuren. Al raar dat ik dit moest vragen, maar soit. De jongeman die nog niet zolang in onze zorgtoko werkt, antwoordde dat het er nog niet van was gekomen. Dan gaan we nu aan de slag, stelde ik vast. Maar nee, de jongeman was toe aan zijn lunch op het buitenterras van het grand café. Hij oogde ook inderdaad afgepeigerd. Van een voor ieder van ons tamelijk onbekende invalkracht wilde de jongeman weten of zij Ellen eventueel kon helpen en of de flexmedewerkster ooit al eens in haar leven een stalift had bediend. En of ze er de bevoegdheid voor had. Dat bleek allemaal niet het geval. Wat een lapzwans die jongeman. Er begon al iets van ergernis in mij op te borrelen. Ik houd niet zo van dat zorggeneuzel en dus zei ik tegen de oelewapper dat hij zijn middagpauze maar even met vijf minuten moest uitstellen. Daar kon hij de redelijkheid gelukkig van in zien. Was dat niet zo geweest dan had hij gewoon pech gehad, dat voelde hij ook wel. Woede vloeit vaak voort uit stress en die weer wordt dikwijls veroorzaakt door onmacht en onbegrip. Welnu, de stress kwam weer om de hoek kijken bij mij. Twee dagen relaxen op het strand van De Panne hebben zo natuurlijk geen enkele zin.

Toen Ellen vanuit haar rolstoel met de stalift werd opgehesen, of hoe je dat ook noemt, zagen we al dat ze zwaar aan de diarree was. Last van de warmte. Hoe was het nu gegaan als ik me niet had vertoond in het verpleeghuis? Het was maar een simpele vraag aan de jongeman. Hij buiten op het terras, en de oproepkracht die nauwelijks de weg wist in ons verpleeghuis alleen laten opdraaien voor de lunch van de bewoners. Van wie de lieve vrouw zo te zien ook al weinig sjoege had. Kende ze de zorgplannen? Kende ze het onderscheid in de verschillende vormen van dementie op de afdeling? Ellen zou dus onder de diarree aan de lunchtafel hebben gezeten. Want de flexmedewerkster mocht a. de stalift niet bedienen en b. zou ze er in haar eentje helemaal geen tijd voor hebben gehad. Solliciteerde ons verpleeghuis hier naar de zwarte lijst van de Inspectie en Patiëntenfederatie? De vraag stellen was ‘m beantwoorden. Niet iedereen is dagelijks getuige van wat zich in een verpleeghuis aan zaken afspeelt die je verstand te boven gaan, ik nog steeds wel.

Zo maar een augustusmaandag. Met Ellen na de verschoning weer fris en fruitig ging ik nog even de gemeenschappelijke woonkamer in waar de flexmedewerkster inmiddels zich een slag in de rondte liep met messen, vorken en lepels om de hulpbehoevende dementerende parochianen bij hun boterhammetje met glaasje melk van dienst te zijn. Maar wat tochtte het onbedaarlijk? Er was sprake van een valse trek, van een rare en nare ijskoude windcirculatie. De balkondeur stond open. Maar daar kon het niet aan liggen. Recht tegenover die open deur bleek warempel een levensgrote ventilator in de hoogste versnelling te staan blazen. Of de Braziliaanse niet bang was dat alle dierbare bejaarden van onze afdeling bezigwaren aan hun laatste boterhammetje in het leven? Dat begreep ze niet. Of ze niet bang was voor een stuk of wat gevallen van longontsteking? Geen contact. Ze rende nog van stoel naar stoel met een lepel en een vork. Het had iets aandoenlijks. Waar was trouwens de vaste bezetting en waarom moest deze arme flexmevrouw helemaal alleen voor de lunch opdraaien? Ik begon de stekker van de ventilator uit het stopcontact te rukken. Ik stond er met de vuile broek van Ellen in mijn handen. De jongeman had me beloofd voor een vuilniszak te zorgen. Maar de altijd zo voorkomende jongeman was ‘m allang gesmeerd. De losse kracht begon met borden te rommelen. Hoe had de organisatie AxionContinu dit alles aan de buitenwereld willen uitleggen als het was misgegaan? Ik dankte god op mijn blote knieën dat ik Ellen uit deze mensonterende poppenkast kon weghalen. Beter nog: kon bevrijden. En toen met Ellen in de rolstoel naar beneden naar het terras waar niet alleen de jongeman van het zonnetje genoot maar ook twee van zijn collega’s. Drie vaste krachten die er weinig misverstand over lieten bestaan hun eigen maag en longen, want ze roken haast allemaal als gekken, belangrijker te vinden dan de chronisch zieke mensen die aan hun zorg zijn toevertrouwd. Die slachtoffers kunnen het niet zeggen, daarom doe ik het: ik had als leidinggevende in ons verpleeghuis de vaste bezetting onmiddellijk geschorst en ze naderhand wellicht ontslagen. Ons verpleeghuis op zijn smalst. Het was te bizar voor woorden. Waar pappen en nathouden met onvolwassen werknemers al niet toe leidt.

Eigenlijk begon ik me steeds drukker te maken over dit flagrante plichtsverzuim. Want zo zie ik dat. Maar ik ben misschien wel van de oude stempel. Sterker nog, misschien ben ik wel over de datum heen. Maar hoe konden die drie, van wie twee twintigers, met een vakantiegevoel in het zonnetje gaan zitten en een ingehuurde kracht alleen laten opdraaien voor de afdeling en dan nog wel tijdens de lunch die voor veel dementerenden het hoogtepunt van de dag vormt. Het is exemplarisch voor ons verpleeghuis – ook dat te veel van wat fout gaat wordt vergoelijkt. Ons verpleeghuis ontbeert strakke leiding. Het is in het voordeel van de verzorgenden die we eigenlijk een schop onder hun kont zouden moeten geven. Ik vind dat het personeel de maaltijd van de bewoners zó serieus dient te nemen dat niet één vaste kracht de afdeling verlaat , niet één ja, en dat het contractueel zo moet zijn vastgelegd dat met de bewoners gegeten wordt (MET de bewoners). Ik ben er veelvuldig getuige van dat dementerenden nog hooguit glazig naar hun bord en bestek kijken. Zo van: hoe ging dat ook al weer? Dat prentte ik de jongeman en zijn twee collega’s in toen ik deze augustusmaandag voor hun neus stond. Of ze besodemieterd waren om hun vrije weekend nog eens met een dagje te verlengen. Het zogenaamde lamlendige maandaggevoel van even weer bijkomen van alle achterliggende drukte. Hun falen vloeide ook voort uit een zekere domheid, bedacht ik. Met hun vrijheid in gebondenheid grepen ze boven hun macht. Ze konden er niet mee omgaan. Gedrag van meelopers ook. Geen personality. Kuddedieren. Ik bezag Ellen van opzij. Ik realiseerde me haar nog tamelijk bevoorrechte positie. Ik besefte haar eigenlijk in deze atmosfeer van egoïsme geen dag alleen te kunnen laten. Het drong weer eens tot me door dat sommigen van ons verpleeghuis een speeltuin maakten. En ik draaide me om en wist: Jullie hangen. Niet ik maar jullie. Met Ellen liet ik door de directiesecretaresse een notitie maken van wat ik in nog geen drie kwartier had meegemaakt. Ik sprak uitvoerig met de teamleider en het afdelingshoofd en noemde naam en toenaam. Helaas zijn er te veel die slechts belangstelling voor hun werk veinzen. Voor kwalitatieve verpleegzorg is meer nodig dan wat ik om me heen zie. Je kunt geen zieke mensen toevertrouwen aan een zieke cultuur binnen een ziek systeem. In de auto later ontsnapte aan mij een diepe vermoeide zucht. En Ellen: ‘Fijn hoor’. Daar deed ik het voor. We blijven ze onderschatten de mensen bij wie het in de bovenkamer niet helemaal meer klopt. Maar ondertussen!

Postscriptum.

Na het uitkomen van dit blog belde een bevriend echtpaar met de vraag of we ons verpleeghuis maar niet beter konden omdopen in De Bottelanden. Ze wisten nog niet eens dat de lunch van die maandag nog het meest leek op het voederen der dieren van Artis. Want die conclusie mocht ik trekken na te zijn bijgepraat. Het spijt me voor ons verpleeghuis maar ik kan ze niet àltijd sparen. De oproepkracht bied ik welgemeend excuus aan voor wat haar maandag als gast ten deel viel. Ze had beter verdiend, ze was uit het goede hout gesneden, van haar was misbruik gemaakt, ze had beter verdiend, net als de bewoners.

 België rouwde om Toots Thielemans. Op de Ring van Antwerpen liep het verkeer weer vast. Geen doorkomen aan. Het was met 38 graden bloedheet geweest. De schaduwen werden eind augustus langer en de ondergaande zon wierp strijklicht op de kermis aan automobielen. Moest aan Melle van de Velde denken die zoveel leek op Toots Thielemans en met wie ik in Antwerpen en Brussel zoveel leuke avonturen had beleefd. Melle was in de wereld van de Nijmeegse Vierdaagse een mythische figuur. Hoe hij daarin verzeild was geraakt, weet ik niet, maar hij versloeg dat evenement welhaast 35 jaar achtereen voor De Telegraaf. Mogelijk nog langer. Ik vond het altijd een mirakel als hij met pen en papier weer warmliep voor iets dat hij zoetjesaan wel gezien mocht hebben.

Melle woonde in het Antwerpse stadsdeel Berchem omringd door voornamelijk orthodoxe joden. Ik wist dat ik hem op vrijdagavond bij zonsondergang vanwege de Sabbat nooit moest bellen. Dan liep mijn collega op straat en deed hij aan burenhulp. Dan reed Melle voor het ene na het andere gezin de auto de gezamenlijke parkeergarage in en liep hij met de autosleuteltjes mee naar boven om het licht aan te doen. Melle kwam zijn orthodox-joodse omwonenden zogezegd in iets tegemoet waarvan hij zelf geen snars begreep. Ik heb hem ooit gevraagd wat er nou zou gebeuren als hij bij het ingaan van de sabbat een deuk reed in de auto van een van zijn buren. Daar had Melle nog niet bij stilgestaan. Met deze illustere figuur, die was getrouwd met de Vlaamse Frie, en die zo in België verzeild was geraakt, draaide ik een paar jaar op de donderdagavonden cursussen in Antwerpen. Dat was aanvankelijk in een heel schimmig gebouw van een vakbond en later in het monumentale pershuis onder kroonluchters. Ik herinner me van die donderdagen in Antwerpen nog het meest de soms levensgevaarlijke weersomstandigheden met ijzel, en de wetenschap dat Ellen thuis op me wachtte met kaarslicht, de open haard en een glaasje. Ik had er dan al één achter mijn kiezen, want Melle en ik hadden elkaar aangepraat dat we geen les konden geven zonder eerst even het gerenommeerde café Engel & Bengel te hebben bezocht en bovendien aansluitend het restaurant aan de overkant van de Grote Markt voor de mosselen (met een glaasje). Jazeker, aan Melle ontsnapte soms een boertje als hij aan enkele Vlamingen stond te vertellen hoe je een fatsoenlijk nieuwsbericht opbouwde. Het waren volgens mij rare tijden, want we declareerden zelfs de toiletjuffrouw, en Antwerpen moet onze hogeschool meer hebben gekost dan die ook maar bij benadering kon opleveren. Daar tussen dat samengeperste autoverkeer in het strijklicht besloot ik bij Merksem van de Ring af te gaan en nog eens Engel & Bengel met een bezoekje te vereren. Files geven een droge keel.

Ach ja Melle – De hogeschool stuurde ons eens voor een paar dagen naar Brussel om redactieleden van dagblad De Morgen bij te schaven. Ons secretariaat in Tilburg was er apetrots op voor ieder van ons in hartje Brussel, op nota bene loopafstand van onze opdrachtgever, een hotel te hebben gescoord voor zestig euro per nacht per kamer. Ik zie nog het verbaasde gezicht van Frie. Zestig euro? Moest daar geen nul achter? Ze bracht ons naar het station van Berchem en wij lesboeren met de trein door naar Brussel-Zuid. Het hotel was snel gevonden. Het oogde wat verwaarloosd maar dat kon de pret niet drukken. Evenmin het feit dat we op de bovenste etage beiden de beschikking kregen over een kamer zo groot als een bezemkast. De kamers lagen recht tegenover elkaar. Het leek ons een voorrecht niet aan de straatkant te hoeven slapen, want aan de overzijde van de straat was een nachtclub gevestigd en de neonverlichting brandde al eind van de middag in alle kleuren van de regenboog. Het was eigenlijk eerder knipperen en flitsen. We besloten te loten over de kamers. Melle won en installeerde zichzelf zo ver mogelijk van de straat. Waarom ze ons op zolder hadden weggestopt met klaarblijkelijk lege kamers beneden was ons een raadsel. Totdat we de eerste nacht lagen te schudden in ons bed. Behalve die twee bezemkasten voor ons was de rest van het hotel verhuurd aan de plaatselijke tippelprostitutie. We deden geen oog dicht. Maar het beroerdste was dat we in dat hotel ook nog eens onder de vlooien kwamen te zitten en met hoofdluis te maken kregen. Zal nooit vergeten dat Melle op de redactie van De Morgen aan de cursisten vroeg of ze er bezwaar tegen hadden dat hij even schaamteloos ging zitten krabben. En toen vertelde hij daar aan die gasten dat ze in Nederland heel gierig zijn en nogal wereldvreemd en dat hij voor maar liefst zestig euro per nacht twee vierkante meter deelde met ongedierte. Terug had de trein nog maar net Brussel-Zuid verlaten of Melle belde naar Frie of ze het bad vast wilde laten vollopen.

De laatste keer dat we samen in stelling werden gebracht, was op een zaterdag toen het vroor dat het kraakte. In Antwerpen was weer iets georganiseerd in het kader van de culturele betrekkingen tussen Nederland en Vlaanderen. Ze waren op het idee gekomen om ditmaal allerhande organisaties zich aan het winkelend publiek te laten presenteren vanaf een zeepkist. Ellen was mee. Ze genoot van de prachtige vrijdagavond met schitterende buffetten in het majesteitelijke Antwerpse stadhuis. Er viel ook veel te genieten. Zelden zo’n mooie entourage gezien. Wat een pracht en praal. We dachten daar in die chique de friemel maar even niet aan alle armoe in de wereld. Op zaterdag barstten we van de kou. Maar hoe aangenaam was het wel niet om voor een cursus journalistiek in te schrijven, bralden we over het drukke marktplein, en bij wie kon je dan beter terecht dan bij ons – daar stonden we dan als hopeloos verkleumde figuren in drie winterjassen op die zeepkist. Melle had het na één keer al bekeken. En hij had een goed excuus, hij moest ook een riedeltje aanleveren voor het kritiekloze Stan Huygen Journaal van De Telegraaf. Tussen alle optredens door sleepte Ellen mokken met warme chocolademelk vanuit een kroeg aan. Toen ik daar op die zeepkist meer op routine begon te zwammen, durfden we het wel aan die chocolademelk te mengen met cognac. Daar was Melle al veel eerder op de middag mee begonnen.

Deze zomer viel er een rouwkaart bij ons thuis in De Meern in de bus. Melle was overleden. Hij was zijn evenbeeld Toots net even voor geweest. Frie leefde nog wel. Zou zij niet eerder gaan? Alle jaren dat we contact hadden met dit Bourgondische Antwerpse echtpaar waren er zorgen om de gezondheid van Frie geweest. Ze had kanker. Met een clubje lotgenoten kwamen ze elk kwartaal bij elkaar en steeds dunde het gezelschap verder uit. Onder de mosselen vertelde Melle me dat hij met zijn vrouw aan het winkelen was bij de Groenplaats toen ze hem ineens een zaak met pruiken in troonde. Zoals Frie er mee omging, zo nuchter, of ogenschijnlijk nuchter, dat kon hij niet. Als Frie weer in het ziekenhuis op controle moest dan was Melle dagen van slag. Dan kneep hij ‘m. En als ze te horen hadden gekregen dat er geen nieuwe kankercellen waren geconstateerd dan was vooral mijn collega volledig uit zijn doen. Hij had een melancholieke kant. Achter zijn levenslust ging de zorg om Frie schuil. Tranen van verdriet welden soms plotseling op. Hoe moest hij zonder zijn Frie verder? Hij kon oprecht jaloers op Ellen en mij zijn. We tobden niet met onze gezondheid, geen van beiden. Toen nog niet, inderdaad. Ik vond Melle gaandeweg verstrooid worden. Het viel me op dat deze uitmuntende en bevlogen lesgever later in onze samenwerking soms heel even de draad kwijt was. Dat we elkaar uit het oog verloren, had daar overigens niets mee te maken. Onze hogeschool zag steeds minder brood in de Belgische markt en stoot die af. We hadden voor de flauwekul op die zeepkist gestaan. En dus reed ik niet meer op de late donderdagavond over de kasseien aan de Schelde naar de Ring en het bord met Breda. Op de rouwkaart bedankte Frie het verpleeghuis dat haar trouwe man de liefde en verzorging had gegeven die hij zo dik verdiende. Na het pintje in Engel & Bengel sloeg ik de mosselen over. Ik nam het mezelf kwalijk dat ik Melle en Frie uit het oog verloren was en hoopte dat de file op de Ring inmiddels was opgelost. Kon ik snel naar Ellen in het verpleeghuis.  

 

Vanuit haar domicilie Frankrijk schreef Jeannette Klusman:

Laat ik nou net vóor ik de open brief van Johan Carbo aan zijn nieuwe verpleeghuisleiding las het volgende verhaal uit de diepe Zuid-Franse provincie gehoord hebben. Een vrouw doet na rijp beraad een zelfmoordpoging, wordt gevonden, tegen haar zin gereanimeerd en in een psychiatrische inrichting opgenomen en daar tegen haar zin vastgehouden. Ze mag geen bezoek ontvangen, krijgt gedwongen antidepressiva toegediend, moet de kamer delen met demente medepatiënten van wie er één zich in haar bed nestelt. Verstandelijk gehandicapten behoren ook tot de bewoners. Na vier weken wordt ze vrij gelaten.

‘Zoiets bestaat “bij ons” gelukkig niet meer’, denk je dan en ook nog met een beetje trots. Totdat je de open brief van Johan Carbo aan de directeur van het verpleegtehuis leest. Holisme heet de Nederlandse methode om allerlei schakeringen van mensen bij elkaar onder te brengen die niet meer thuis kunnen leven omdat hun bovenkamer helaas onfunctioneel is heringericht. Holisme. Was dat niet een wat zweverige kijk op het leven? Alles hangt met alles samen en het geheel is meer dan de som der delen? Jazeker! Maar wordt hier soms een ander sommetje gemaakt en zijn alle zorgbehoevenden in één huis gewoon goedkoper, ook al delen de delen van deze som soms bitter weinig behalve hun hulpbehoevendheid? Wie een dementerende ouder heeft, weet dat die anders reageert dan iemand na een zwaar herseninfarct of een patiënt met parkinson en Lewy Body.

Natuurlijk weten politici en bestuurders in de zorg dat ook. En ja, er moet bezuinigd worden, ook in de zorg. Maar niet tot elke prijs en niet ten koste van de allerzwaksten. De tijden zijn voorbij dat een mooie kreet met een lieflijke uitstraling, ho-lis-me, genoeg is om burgers met een kluitje in het riet te sturen. Bestuurders, directies en politici, wees eerlijk! Zeg wat de kosten zijn voor gespecialiseerde hulp. Laat zien wat je kunt schrappen aan niet-noodzakelijke dingen. Houd de eigen bijdragen van goed verdienenden tegen het licht, evenals salarissen en wachtgelden van leidinggevenden Durf inefficiënte bestuurders en directeuren de wacht aan te zeggen. Draai eens een paar dagen mee in verpleegtehuizen met uiteenlopende aanpak. Tel de zegeningen van de bewoners en pas daarna de som der delen.

Dat lijkt mij een passende reactie op de brief van Carbo. Aldus Jeannette Klusman, docente Duits in het hbo-onderwijs en lange tijd medewerkster bij De Groene in Amsterdam.

Haar verhaal is duidelijk. Hoe efficiënt is de verpleeghuiszorg? Zou je het echt merken als er werd bezuinigd op het aantal bestuurders en managers? Misschien wel, waarschijnlijk wel, en dan in positieve zin. Ze eten mee uit de ruif. En niet zo zuinig ook. Hetgeen ten koste gaat van de kwaliteit die de verpleeghuisbewoners aan verzorging op grond van hun radeloze afhankelijkheid behoeven en beslist ook verdienen. Het organogram van de verpleegzorg doet denken aan een kind met een waterhoofd. Ik zal ook niet licht vergeten hoe protserig en aanstootgevend onze vorige voorzitter van de Raad van Bestuur met pensioen ging. Geld speelde kennelijk geen rol. Ja, kreeg ik van een submanager naderhand te horen: zo’n duur feest genereerde uiteindelijk sponsoren, het leverde meer op dan er tevoren in was geïnvesteerd. Zo’n uitspatting was goed voor de relaties. Netwerken bij een glas champagne. Geloofde ze het zelf? Brave diender die medewerkster. Ze had geen idee wat die partytenten en al die hapjes en drankjes wel niet gekost hadden. Dus hoezo de bloemetjes buiten zetten en daar nog winst op maken ook? Loop als bestuurders en managers inderdaad eens mee in meerdere verpleeghuizen met een verschillende aanpak, zoals Jeannette Klusman schreef. Tel eerst de zegeningen van de bewoners en pas daarna de som der delen. En houd in het achterhoofd dat het snel kan gaan om van zorgbestuurder te veranderen in een verpleeghuisbewoner. Lopen we dan nóg warm voor het holisme-evangelie? De werkvloer zou tegen de excessen in de zorg veel meer een vuist moeten maken. Maar daar is een vechtersmentaliteit voor nodig en engagement. De verpleegzorg maakt een mantelzorger vaak crazy en doet hem de zijlijn verlaten. Er zijn er te veel op de werkvloer die maar al te graag tegen de macht aanschurken en voor wie het werk slechts hooguit een baantje is. Dat kan niet gezien de grote verantwoordelijkheid voor gezondheid en welzijn. Bovendien geven te veel verzorgenden er blijk van te weinig te doen aan zelfeducatie en het bijhouden van hun vakliteratuur. En kennis is nu eenmaal macht – macht die we nodig hebben om de verpleegzorg te hervormen en een beter aanzien te geven. Zoals het nu gaat heb ik er niet zoveel fiducie in. Sprak gisteren een kennis wiens dochter Verpleegkunde studeert op een hbo. Zijn dochter loopt stage maar was van plan haar studie af te breken. Ze was geschrokken van medewerkers in het verpleeghuis die hun hart totaal niet bij de zorg en de bewoners hadden liggen. De dochter van mijn kennis dacht vanuit idealisme nog in termen van liefde en belangstelling voor levensgeschiedenissen.

 

Luisterde een gesprek af aan een terrastafeltje naast me. Drie echtparen. Een jonge lichting gepensioneerden met verderop tegen een boom hun gemotoriseerde fiets. Eén van de vrouwen had in alles het hoogste woord. Zij en haar man waren net terug van vijf weken Frankrijk. Wie het breed had liet het breed hangen. Waarom ook niet. Nog maar eens een rondje. Maar ene Richard wilde ondanks de warmte maar steeds niets drinken. De praatzieke Fransbruine troela snapte er niets van. De vrouw van Richard wel. De licht dementerende Richard was begonnen een tikkeltje incontinent te worden en hij was bang bij de uitspanning in zijn broek met inlegkruis te plassen. Ik bleef luisteren. Uiteindelijk kreeg de vrouw van Richard hem zover dat hij toch een glaasje van het één of ander nam. Toen hij dat op had, wilde de verdrietige man naar het toilet. Zijn vrouw keek de kring rond, aarzelde even, maar ging er toch achteraan. En toen gebeurde er iets merkwaardigs. De vrouw uit Frankrijk staakte haar fanfare over alle peperdure vaartuigen met matrozen in de havens van de Côte d’Azur en bazelde dat zij daar, duim in de richting van het toilet, niet zo achter Richard aan moest sjouwen. Want daar hield Richard niet van. Zou zij nooit doen. Kwestie van gezond verstand. Je moest een ander met rust laten. Ja maar, sputterde mevrouw nummer 3 van het terrastafeltje tegen: Richard was bij hun eens komen kaarten en toen vonden ze de volgende dag een natte onderbroek van hem in een hoekje op het toilet. Hij moest zich dood hebben geschaamd voor zijn incontinentie. Had waarschijnlijk niet met een natte onderbroek weer aan de kaarttafel durven te verschijnen. Soms ook vergat hij zijn gulp dicht te ritsen. Dat gaf niet zo’n vrolijke aanblik. De hulpeloosheid spatte er van af. En daarom nam Adèle – Richards vrouw bleek Adèle te heten – hem maar inmiddels bij alles in bescherming. De Fransbruine kletsmajoor had even haar mond gehouden maar daar was ze weer: Nee, het zat een beetje in de onhebbelijke aard van Adèle, ving ik op. Toe maar! Dat noemen ze bij ons thuis een linkse directe.

De arme Adèle voelde bij terugkeer meteen nattigheid. Er was over haar gekletst. Begon er ongevraagd over dat ze haar dementerende man na 45 jaar beter kende dan wie ook en dat ze dicht bij hem in de buurt wilde zijn voor hulp en zeker ook mentale steun die geboden moest worden. Zelfs de grootste idioot kon zien dat Adèle zich verraden voelde. Deed ze nog zó haar best het decorum van Richard in stand te houden en hadden de beter bedeelden nog commentaar ook. Het stel uit Frankrijk was inmiddels allang op een ander gespreksonderwerp overgegaan. Ze hadden hun huis voor een leuk prijsje kunnen verkopen. Een nieuwe woning hadden ze ook alreeds. Met een week zouden ze naar iets tijdelijks verhuizen. Of ook Richard hier een toast op wilde uitbrengen, kwam hij niet zonet van de wc? Twee van de drie echtparen klommen na een poosje weer op hun seniorenfiets. De luitjes met hun kaarttafel thuis bleven nog even zitten. Toevallig kende ik ze een beetje. Of ik iets had meegekregen van Richard die niet wilde drinken omdat hij bang was voor een kletsnat inlegkruisje? Het was me ontgaan. Dan waren mijn vage kennissen wel even bereid me bij te praten. Die Richard had het toch al met zijn beginnende dementie zo verschrikkelijk moeilijk en dan ook nog een bemoeizuchtige echtgenote de hele tijd om hem heen. Dat hoefden ze mij waarschijnlijk niet uit te leggen met naast mij Ellen in haar rolstoel. Ik vond dat ze dat toch maar moesten doen en ondertussen zag ik mezelf lopen op de boulevard van de Belgische kustplaats De Panne met wind in de rug. Hoe ik aankeek tegen zo’n Adèle die bezig was haar man dood te knuffelen waarop hij helemaal niet zat te wachten? Ik vroeg het echtpaar naar hun leeftijd en naar het ergste wat ze in hun leven tot dusver hadden meegemaakt. Ik wist genoeg en eigenlijk wist ik dat al een half uur. Niveau steenpuist.

Weer thuis was het om van een temperamentvolle Ellen lyrisch te worden. Niets van lethargie deze dag. Ze had duidelijk genoten van het zomerse tafereel aan de levende ansichtkaart die we de Vecht met zijn landhuizen noemen. Dit gunde je al haar medebewoners in het verpleeghuis. De buren brachten een verrassing onze achtertuin in . Met de elektrische snoeischaar stonden ze voor onze neus of ze ook bij ons de onstuimig groeiende klimophaag moesten fatsoeneren. Andere buren kwamen met een extra vuilnisbak en een bezem aanzetten. Esmé had zich ondertussen gemeld om Ellen in haar luie stoel in de tuin bij het avondeten te helpen. Het begon ermee dat ze de lepel liet vallen, en daarna nog een keer.

‘Dat wordt hopeloos vandaag’, hoorde ik Ellen mompelen.

Esmé lag in een deuk en begon de lepel met de theedoek schoon te wrijven.

‘Dat schiet niet op zo’. Voor haar neus een bord met een Indonesisch en Japans delicatesse van eigen fabricaat en huisvlijt.

Esmé van de tuin naar de keuken voor een nieuwe lepel. Ellen zocht en vond me op de ladder met de heggenschaar: ‘Wat is dat toch een scheet hè!’ Duim richting keuken.

Dat was me al een half jaar duidelijk. Esmé toont zich als bijstandverlener een medaillewinnares. Een Dafne Schippers maar dan zonder bij boosheid dure loopschoenen tegen de grond te gooien. Esmé houdt het bij een lepel. Boos hebben we haar nog nooit gezien. Zodra ze bij ons binnenvalt, gebeurt er iets positiefs met Ellen, ik zie het aan de ogen. Esmé helpt een paar keer per week Ellen verschonen. Ik loop dan altijd even mee. Fungeer als stalift. Er was een tijd dat Ellen nog niet in een rolstoel zat en zelf naar het toilet liep. Maar ze was desondanks vaak bang om net even te laat te zijn. Daarom beperkte ze zich op terrasjes tot hooguit één drankje. Ik stiefelde vervolgens altijd achter haar aan naar de wc. Waarom? Solidariteit. Ik kan er even geen beter woord voor vinden.

 

We roemen momenteel de beleving van de Nederlandse handbaldames in Rio. Van alle Olympische deelnemers ontroerden zij nog het meest. De Belgische schrijver Hugo Camps had het zelfs over dolle wentelteefjes in vuur en schoonheid. Hij begon de voetballer Rafael van der Vaart nu beter te begrijpen met zijn gescharrel. Het aanstekelijke enthousiasme van de handbaldames zouden we ook overal elders meer moeten terugzien. In de verpleeghuizen bijvoorbeeld ook. Een habbekrats die daar wordt verdiend? Een baan zou veel meer als topsport moeten worden uitgedragen en tot dezelfde beleving moeten noden als de zo gepassioneerde handbalsters demonstreerden. Journalist en televisiemaker Taco Slagter raakte er niet over uitgepraat. Hij deed met zijn geprononceerde gevoel voor rechtvaardigheid zijn beklag over de ‘lauwe’ zorg naar aanleiding van de open brief aan de nieuwe verkeersleiding in ons verpleeghuis. Sprak in zijn rol van bewindvoerder over het ontbreken van maatwerk en over een levensgevaarlijke badkamer in het tehuis van zijn cliënt. En compassie? Hooguit op een spaarbrandertje! Hij schreef:

‘Carbo heeft in zijn open brief zó het gelijk aan zijn kant. Het wil maar niet tot die bestuurders doordringen dat zorg bij dementie en daarvan afgeleide hersenziekten maatwerk is. En meer dan dat. Daar behoren ook goed opgeleide en geregeld bijgeschoolde bevlogen verpleegverzorgers bij. Daar blijft het in veel instellingen schromelijk aan ontbreken; evenals aan de aantallen die nodig zijn om een afdeling 24 uur rond op hoog kwalitatief niveau draaiende te houden. Als bewindvoerder van een man met een herseninfarct die de rest van het leven halfzijdig verlamd is en veroordeeld tot een kamer in een instelling van Reinaerde, zie ik die door Carbo geschetste grove tekortkomingen ook een paar keer per week langskomen. Ik vat mijn wettelijke taak zo op dat ik me ook verantwoordelijk voel voor het welzijn van de aan mij toevertrouwde persoon. De afgelopen week kwam mijn cliënt ten val in de badkamer. Hij had het geluk dat kort erna een vriendin hem kwam bezoeken en dat hij nog in staat was om de deur met een knop te openen. Maar bij het alarmsysteem kon hij niet komen. Die knop lag op een stoel naast de wastafel. Die dingen zijn niet waterdicht, dus kun je ze niet om je nek hangen. Hoe verzin je het. Bij het alarmtouw in de badkamer kon hij, liggend op de vloer en verrekkend van de pijn, evenmin.

Twee zaken in deze casus sluiten aan hij het betoog van Johan Carbo. In de eerste plaats is die badkamer letterlijk levensgevaarlijk: in de vloertegels zitten geen ribbels die het minder glad maken. In de badkamer ontbreken bovendien handgrepen waaraan je je kunt vastgrijpen. Rubberen antislipmatten die zo zijn bevestigd dat je er niet over struikelt, ze zijn àfwezig. Een weerbarstige douchekop, die onder druk van het water in de slang alle kanten uit zwabbert, zet de hele badkamer onder water. Reparaties heeft Reinaerde uitbesteed. Maar die duren soms dagen tot weken. Weet zo’n bedrijf hoe hoog de urgentie is? Welnee, gewoon een klant en als het druk is moet die maar wachten. Moet ik nog even doorgaan? Maar dat is nog maar het technische verhaal. Toen de vriendin op de alarmknop drukte, duurde het nota bene twintig minuten voordat een flexwerker kwam opdagen. Een chronisch probleem in deze instelling. Door ziekte en vakantie is soms maar één zo’n in de zorg vaak ongeletterde, en soms ongeïnteresseerde, flexwerker beschikbaar.

Er bestaan domweg geen protocollen in deze instelling. Natuurlijk, zo’n verzorger of begeleider kan met een andere bewoner bezig zijn. Maar iemand drukt niet voor Jan met de korte achternaam op de alarmknop. Dus dient deze medewerker er subiet naar toe te gaan en aan de hand van de bevindingen een prioriteit te stellen. De keus tussen een troostend gesprek met een bewoner versus een half verlamde bewoner die in de badkamer ligt te spartelen, lijkt mij niet moeilijk. Maar dat is niet het enige probleem. De bestuurders van Reinaerde menen uit kostenoverwegingen – dat scheelt natuurlijk in hun salariëring – met flexwerkers te moeten werken in plaats van met goed geschoold personeel met grote empathie voor de mensen die afhankelijk van ze zijn. Toen mijn cliënt een paar uur na de val, die zoveel pijn opleverde dat de huisarts een opiaat voorschreef, een medewerker belde (kwam na tien minuten opdraven) met het verzoek hem te helpen met het verlate ontbijt, weigerde ze dat. Cliënt kon door de pijn niet meer bukken bij de koelkast. Na veel soebatten was zij bereid het brood uit de diepvries te halen, maar hij moest de boterhammetjes wel zelf klaar maken. Dat was goed voor de pijnlijke rug- en bilspieren, niet waar: bewegen! Kijk, natuurlijk kon de man misschien wel die boterhammen smeren en beleggen, maar was dit niet een kwestie van vragen om wat aandacht, doodgeschrokken van die val? Dat bedoel ik nu. Vakliefde? Daar gaat het in de zorg in zijn algemeenheid zo mank aan. Bestuurders van alle instellingen: richt uw aandacht nu eens speciaal op dit soort problemen. Laat de menselijke maat ook bij patiënten met hersenziekten nu eens de norm zijn. En niet in de eerste plaats de portemonnee van de instelling en de uwe’.

Koren op de molen van mijn vroegere geluidstechnicus bij de mediatrainingen Cees. Hij heeft zijn buik vol van de verpleeghuiszorg. Maar wandelend op een stralende dag deze week langs de beeldschone Rotte met Ellen in de rolstoel ontkwamen we er toch niet aan het erover te hebben. Daar was ook Taco Slagter met zijn bewindvoerdersbrief debet aan. Cees heeft in die diffuse verpleegwereld connecties. Bovendien verbleef zijn schoonmoeder een poos in een verpleeginstelling en toen rolde hij al helemaal geregeld van zijn stoel. Ik mocht blij zijn dat Ellen op het eerste gezicht in een nog redelijk verpleeghuis zat, zijn schoonmoeder niet. Kwam hij op een dag op bezoek, zag hij dat het goeie mens haar steunkous om haar arm had zitten. Verzorgende erbij geroepen. Die steunkous was natuurlijk voor het been van zijn schoonmoeder en niet voor haar arm. Moesten Cees en zijn vrouw Riek zich toch deerlijk in vergissen. Zou het kwebbelde wijsneusje het niet beter weten? Toen hij het daar aan de Rotte liep te vertellen, trok de altijd zo gemoedelijke Cees een gezicht alsof ie net zijn tanden in een gifgroene granny smith had gezet. Ikzelf voelde prikkeldraad door het satijn van mijn junkbeenderen dringen. Bij zijn schoonmoeder en haar medebewoners werd het glas limonade vaak zó op tafel gezet dat ze er net niet bij konden. Pesterijtje? Welnee, pure onverschilligheid, gebrek aan motivatie. Stond die limonade nog op tafel, kwam er een andere verzorgster langs die al die volle glazen weer wegpakte met het laconieke: ‘Jullie hebben zo te zien geen dorst vandaag’. Cees had daar in dat Rotterdamse verpleeghuis van mijn schoonmoeder heel wat gevallen van uitdroging meegemaakt. En die bewoners die toch al iets aan hun hoofd mankeerden, gingen daardoor nog gekker doen. Alsof ze op de schroothoop van onze verziekte welvaartsmaatschappij waren beland. Op een gegeven moment kwam de Inspectie er nog aan te pas. Hij zei niet zo’n hoge pet van de verpleegzorg op te hebben. Van de Inspectie trouwens ook niet.

Als mantelzorger kan ik exuberant reageren op onbetamelijkheden en recidive in de verpleegzorg. Omdat mijn ontembare geest zich nooit met de conformismen van de verpleeghuiscultuur zal verzoenen. Ik vertelde Cees dat ik alle avonden kleding van Ellen voor de volgende dag uitzoek en klaarleg over een stoel in het verpleeghuis. Ik had nu al een paar keer meegemaakt dat de zorg gewoon op eigen houtje de keuze veranderde. Waarom in vredesnaam? Kwam ik de volgende dag en had Ellen iets anders aan. Steeg het bloed naar mijn hoofd. Zoals enkele dagen geleden nog. De verzorgster was maar liever op haar eigen smaak afgegaan. Ze dacht dat ik dat niet erg zou vinden. Niet erg? Ik wil dat de altijd modieus en elegant geklede Ellen er blijft uitzien zoals vroeger. Vertelde dat als ik sommigen in het verpleeghuis de vrije hand gaf, Ellen binnen de kortste keren een voor mij volkomen vreemde verschijning zou zijn. De één vindt dat blauw en lavendel niet samen kunnen, een ander is niet zo te spreken over de combi rood en terracotta. Weer een ander vindt blauw met groen naar niks. Maar daar heb ik geen bliksem mee te maken. Weg vrolijke grandeur als je niet uitkeek. Zijn schoonmoeder was dood en de enige opluchting daaraan was dat de dagelijkse gang naar het verpleeghuis niet meer hoefde. Ik vertelde mijn vroegere geluidstechnicus dat ik twee verzorgers had gevraagd hoe zij het zouden vinden als ze de opdracht kregen mij voortaan eerst te bellen over hun eigen kledingkeuze voor die dag alvorens naar hun werk te komen. Waar ik me mee wilde bemoeien. En zo bemoeien jullie je ook niet meer met wat ik met Ellen uitkies. We passeerden de imker en een verdwaalde hengelaar, we namen tegen de uitdroging, want het verhaal over zijn schoonmoeder had toch wel indruk gemaakt, een goed glas water bij de kinderboerderij. Daarna weer de boten en hun schippers. Gods vrije natuur gaf energie. De rust bereikte onze ingewanden. De existentiële imperatief. Moest denken aan Gregorio Fuentes, op Cuba de schipper van de Pilar, de privéstuurman van de drankzuchtige Hemingway, op wie later de hele Europese jetset afstormde, inclusief een rebelse Belgische prinses. De op Lanzarote op de Canarische Eilanden geboren Fuentes was vermoedelijk de romanfiguur van Hemingway in the Old Man and the Sea. Maar graaf inderdaad nooit te diep in legenden. Een oude, verweerde, gezouten man, zoals Portocarero hem beschreef, die niets bezat, behalve Gods vrije natuur, en die zorgeloos sigarenrokend honderd werd. Cees stelde bij de skibaan nog een klimmetje voor. Klimmetje noemde hij het. Vond ik toch wel enigszins geringschattend. Was van de weeromstuit weer met mijn gedachten waar ik zijn moest.

Langs die sprankelende Rotte met zijn wit geplamuurde kastelen van huizen en dakterrassen groot genoeg voor een compleet loungeameublement stond het zweet me op de rug terwijl in de rolstoel de dromerige Ellen vanonder haar parmantige safarihoedje voortdurend uitriep hoe heerlijk en prachtig ze alles vond. Ze had nog maar net naar het ene pleziervaartuig gewuifd of de volgende bruinverbrande Fuentes kondigde zich alweer aan. Kanariegele zomerjurk droeg ze met een spierwitte legging. Blootsvoets. Teennagels lavendel ditmaal. Het kwik naar welhaast de 25 graden. Geen zuchtje wind. Cees had mijn verhaal gelezen over een verpleeghuis dat bij vergelijkbare hoge temperaturen een oudje onder drie dekens had gelegd. Meer dekens dan drie hadden ze daar kennelijk niet zo gauw kunnen vinden. Misdadig. We kregen er de koude rillingen van. Ik vertelde hem dat naar aanleiding hiervan iemand van de Patiëntenfederatie me had geschreven door zulke horror uit de verpleeghuizen geshockeerd te zijn. Maar of ik vooral wilde doorgaan met mijn blogs. Ook de gelouterde dementieconsulent Albert stampvoette in een mail over die drie dekens met ‘dat dit weer een fraai staaltje van ons fijne zorgstelsel ‘ was.

Cees informeerde naar mijn eerste indruk van de nieuwe leidinggevende in ons verpleeghuis. Een vriendelijke mevrouw, meer kon ik er eigenlijk nog niet over zeggen. Revolutionair? Visionair? Een voorvechtster? Of iemand van de sur place? Geen flauw idee. Voor zover zij daarop zat te wachten had ik deze mevrouw geadviseerd het bij het aantrekken van nieuw personeel vooral te zoeken in niet-rokers of anders in rokers met hoogtevrees. Ik had haar gezegd me dagelijks te verbazen over dat dwangmatige gestiefel naar het balkon voor weer een peuk. En de bewoners ondertussen maar verpieteren achter een lege tafel. Want die hadden het nakijken. Hoeveel arbeidstijd bij elkaar opgeteld zou er met dat roken in de zorg niet verloren gaan? Het zou de medewerkers ook verboden moeten worden voor de lunch naar het grand café te rennen – nee, een boterhammetje eten met de bewoners en die intussen helpen bij hun maaltijd zodat die niet glazig naar hun bord en glas melk hoefden te staren. Nu was het nog zo dat de helft van de schaarse bezetting onder lunchtijd de lift naar het tot een personeelskantine verworden grand café nam. Twee dagen op en twee dagen af, zeg drie, konden die twee of drie werkdagen dan ook niet tijdens zoiets belangrijks als de lunch in het teken staan van de afhankelijke (in verscheidene gevallen volkomen tandeloze) bewoners? De maaltijden vormen voor de verpleeghuisbewoners hun hoogmis. In de gemeenschappelijke woonkamer werd het gesnurk van de bewoners nogal eens overstemd door schreeuwerige radiomuziek of gewelddadige tv-beelden van de aanslagen in Parijs, Brussel of Duitsland. Veel bewoners kijken nog graag naar Het Journaal, probeerde een ongediplomeerde weekendkracht mij eens op de mouw te spelden – een buitengewoon vriendelijk studentikoos meisje dat op dat dagdeel verantwoordelijk was voor een gehele woongroep. Ik kon mijn oren niet geloven. Alsof de dementerende bewoners na afloop van het Journaal met elkaar de positie van Assad in Syrië gingen zitten doornemen. Ik probeerde het me voor te stellen en schoot in de lach.

Daar aan de Rotte met zijn tegen de kades klotsende water besefte ik hoe ambivalent en paradoxaal we allemaal op de verpleegzorg reageren. Als ze Ellen andere kleren aandeden dan de bedoeling dan dreigde ik de rand van ontploffing te naderen. Ik werd er ’s nachts wakker van. Zoals laatst ook van de zoektocht naar een mooi okergeel stretchhemdje dat ik Ellen voor haar verjaardag had gegeven. Was zonder nadenken ongelabeld aan de wasserij meegegeven. In heel haar goeiigheid merkte een verzorgende op dat ik misschien wel een psycholoog nodig had als dit soort dingen me uit mijn slaap hielden. Psycholoog? Nog geen duizend psychologen voorkomen mijn frustratienachten, de maandelijkse culinaire eucharistieviering in ons verpleeghuis die de smaakpapillen steeds weer op het altaar van hogepriesteres Elly Wolf brengt evenmin, de core business wel maar dan als steunkous in scherpte en gedisciplineerde consistentie. Misschien lag afgezien van de bestuurderscultuur wel het grootste probleem bij de wijze van leidinggeven op subniveau in de verpleeghuizen. Te weinig directief. Te veel pappen en nathouden. Min of meer zelfsturende teams, ik heb het er niet op. Iedereen is voor elkaar verantwoordelijk en vergeet ondertussen de verantwoordelijkheid voor zichzelf. We liepen er met ons vakantieadres in Vlissingen ook al op stuk. Ik noem mijn leermeesters van destijds bij Het Parool nog altijd glimlachend en liefdevol mijn beulen. Zonder hun was ik in mijn werk nooit zo gelukkig geworden en ook nooit zóver gekomen. Ook de karaktervolle Nederlandse handbalsters bedankten hun beulen toen ze in Rio de Samba dansten. En laten we die onverschrokken hockeykeepster Sombroek niet vergeten.