Johan Carbo

Ha mijn lieve vriendin Maggy.

Even een teken van leven. En natuurlijk de vraag aan jou hoe de revalidatie in De Hoogstraat na je hersenbloeding verder verloopt sinds de laatste keer dat we elkaar daar troffen. Is dat al bijna weer anderhalve week geleden? Te lang! We moeten weer gauw een afspraak maken, rolstoel tegenover rolstoel. Wie had dat allemaal kunnen denken vroeger. Hoe onzalig, maar gelukkig zijn wij beiden diehards. Ben zo benieuwd of je al een paar uurtjes met verlof thuis bent geweest. Dat was toch de bedoeling? Je begrijpt, ik ben niet zelf gaan computeren. Kan niet meer helaas, en dat blijft verdriet geven. De beperkingen zijn legio. Ik heb een ghostwriter. Beperkingen, zei ik, maar ik ben vorige week wel weer heel voorzichtig begonnen met een beetje schilderen. Erg goed ging het niet, veel stelde het ook nog niet voor – volgens Marijn, die hier als verzorgende dienst had, viel ik herhaaldelijk boven mijn penseelstreken in slaap. Weet er weinig meer van. Ik geloof haar graag maar toch raar: het waren allemaal vrolijke kleuren die ik gebruikte, dus in mijn onderbewustzijn moet ik het toch ook wel weer leuk gevonden hebben, dat gestoei met die tubes verf. Alles staat hier nog klaar op een bijzettafeltje, naast een prachtige bos bloemen, een geweldig fraai stilleven, ik denk dat ik vandaag probeer verder te gaan met mijn Picasso. Johan trotseert het beroerde herfstachtige weer met al die windvlagen en die codes geel en oranje met nieuwe boeken: ‘De ramp Trump’ van John K. Wilson, ‘Kunnen we praten’ van Joris Luyendijk en ‘De Zuid-Afrika Boeken’ van Adriaan van Dis. Uit ‘de ramp Trump’ leest hij me af en toe voor. Ik begrijp dat je maar beter uit de buurt kunt blijven van narcisten en personen aan wie pathologisch elke gevoelsmatigheid ontbreekt. Maar volgens mij hadden wij die conclusie al ver voor de Amerikaanse presidentsverkiezingen voor onszelf getrokken. ‘De president ontmaskerd’ luidt de subtitel van het boek van Wilson. Het is niet mis wat die man allemaal over de leugenachtige, egocentrische en egoïstische Trump te vertellen heeft. Wilson omschrijft Trump als zwakzinnig, komt met een reeks verbluffende voorbeelden, die doen je echt geloven dat er aan Trump een steek los is, en waarschuwt de mensheid voor diens geheugenproblemen. Ben je mooi klaar mee. Om het ludiek te zeggen: het belangrijkste land ter wereld is in handen van een acrobatische respectloze jokkebrok, een kletsmajoor, een onzin uitkramer, een roekeloze trapezewerker zonder vangnet die verbazingwekkend genoeg nog steeds niet zijn dikke nek gebroken heeft. Hillary heeft van meer verloren dan alleen het kiesstelsel, schrijft Wilson. Ze lacht te onnatuurlijk en te schel. Bovendien een dubbele moraal in eigenwaarde. Hier komt de Dolle Mina van vroeger in me boven. Iets heel anders nu. We hebben hier een nieuwe vinding gedaan. Kwestie van de literatuur goed bijhouden en bezien wat op jezelf mogelijk en heel misschien van toepassing zou kunnen zijn. Ik zeg het omslachtig om voorzichtigheid uit te drukken en slagen om de arm te houden. Waar taal bij dementie ophoudt daar blijft de muziek. Die ontspant. Muziek gaat voor een al dan niet belangrijk deel verkramping tegen. En Yin en Yang niet waar! Als ik ontspannen wakker wordt dan doet mijn brein het ook beter. Dan gaan er signalen naar bijvoorbeeld mijn kaaklijn. Ik registreer, ik besef, weliswaar met mate, nog wel altijd vanuit enige duisternis, maar toch, het is niet allemaal meer zo statisch. Johan zet nu elke ochtend om half acht een cd op. Van Bach, Chopin, of van Louis van Dijk, klassiekers, en anders wel de bioscoopkraker, ook een klassieker trouwens, ‘Out of Africa’ waarbij de droge warmte van de ruisende savannen me tegemoet waait in bed. O ik zou de Russische sopraan Olga Zinovieva bijna nog vergeten. Haar vertolking van Ave Maria en Vicalise van Rachmaninoff – kippenvel. We hebben haar eens gezien in de Janskerk, weet je nog? Langzaam maar zeker muzikaal ontwaken uit een onpeilbaar diepe slaap vergemakkelijkt het innemen van de eerste ochtendmedicijnen van acht uur. Doorgaans ga ik na het wassen en toilet maken (meestal door de onvolprezen Diana) nog een poosje terug naar bed. Tot half twaalf, in die koers. De rol van muziek kwam ook weer eens afgelopen zondag naar voren in het altijd weer prachtige programma ‘Podium Witteman’. Ze lieten een donkere meneer zien met dezelfde aandoeningen als ik, parkinson in combinatie met Lewy Body dementie. Die man zat volledig opgesloten in zijn stramme lijf. Hij hoorde muziek, ontspande, deed heel voorzichtig een oog open, daarna nog één, zijn brein tastte af en het hoofd kwam sluipenderwijs in actie. En toen volgden de armbewegingen. Fascinerend hè? Johan vertelde me naderhand dat hij bij de beelden vocht tegen zijn tranen. Wat we zagen impregneerde de ziel. We slaan ‘Podium Witteman’ bijna geen week over. Laatste nieuws! Je wist geloof ik dat we de douchestoel hadden ingewisseld voor een toiletstoel voor ook onder de douche? Ik ben nog wel afhankelijk van het incontinentiemateriaal maar niet meer zozeer als tot voor kort. Verder uitweiden lijkt me overbodig, je begrijpt wat ik bedoel. Er valt in de verpleegzorg nog een wereld te winnen. Nooit opgeven. En hoe onmetelijk belangrijk is behoud van waardigheid niet! Vrijdag komt er van de zorgverzekeraar en de leverancier van verpleegartikelen Vegro een verpleegkundige langs om te kijken naar mijn anti-decubitus  matras en rolstoelkussen. Kan er mooi even gekeken worden of ik niet ook maar de geringste eerste verschijnselen heb van doorzitten. Dat ene plekje heelt maar moeizaam. Zo staan de zaken Maggy! Mijn stem wordt vaster, ik ben weer beter verstaanbaar. En elke dag buiten, kou of niet, ook als het niet té hard regent, en nog niet eens neusverkouden geweest. Veel vitamines, gezonde voeding. De boog kan natuurlijk niet elke dag gespannen staan. Ik houd mijn dips. Dan verslaap ik de dagen. Nog steeds veel aanloop. Bij Taco met Johan naar Feyenoord-PSV gekeken. Die twee hadden na hun tijd als docent op de Erasmus moeten doorgaan voor toptrainer in het voetbal. En maar kritiek op die coach van Feyenoord dat hij niet hun favoriet Kenneth Vermeer tussen de doelpalen opstelt  nu die weer blessurevrij is. Hoorde ze praten over platvloers personeelsbeleid. Beiden zaten toen overigens nog steeds aan de koffie. Maar misschien was dat het juist wel, van die opstandigheid, cafeïne. Taco heeft sinds vorige week een gebit, boven en onder, en het lijkt waarachtig wel of hij een vierling ter wereld heeft gebracht, en Johan maar tegen hem zeggen dat hij met een paar jaar wel aan het gebit gewend is en dat hij dan alles weer gemakkelijk kan wegkauwen. Afgelopen zaterdag eind van de middag belde Taco vanuit Albert Heijn om te klagen dat hij met dat nieuwe gebit niet wist wat hij nu eigenlijk in die winkel deed. Wat had hij nog bij Albert Heijn te zoeken en wat moest hij nu kopen? Appelmoes, brulden wij, heel veel appelmoes. ‘Doe je gebitje straks lekker uit’, adviseerden we Taco, ‘voor dat gebitje is het immers ook zaterdagavond’. Bij Taco is alles de overtreffende trap, zolang ik hem al ken. Zag met een schuin oog trouwens Taco onder het voetballen een calorierijk chocoladekoekje weghappen. Hoorde hem toen niet over zijn nieuwe gebit. De stap naar de fysiotherapie bij Van Leeuwen hier vlakbij aan het water is een uitstekende tot dusver, zonder afbreuk te willen doen aan het werk in de sportschool. Deze week vier keer fysiotherapie. In het verpleeghuis moest  ik me met één keer twintig minuten per week al rijkelijk beloond weten! Gelukkig huurden we van meet af aan extra  fysiotherapie van buiten in. Misschien dat we later deze week op de tv bij SBS6 verschijnen. Ze gaan een item maken rond de verschijning in Vleuten van het zogeheten Gastenhuis voor dementerenden. Het Gastenhuis staat een veel  persoonlijker en gespecialiseerdere werkwijze voor dan de reguliere verpleeghuizen. Ik sta er op de lijst voor het geval er iets met Johan onverhoopt mocht gebeuren. Het Gastenhuis wil ook met een sociëteit beginnen. Daar zijn dementerenden vanaf de zomer met hun familie welkom ook al wonen ze er niet. Onze interesse voor de sociëteit is bij de initiatiefnemers, een echtpaar, bekend. Gelukkig praten ze over sociëteit en niet over dagopvang, want dat vind ik zo kleinerend. Zo had ik pas geleden een invaller als verzorgende die het over een luier had. Ik kon hem wel villen. Ook had iemand het eens over een riem die ik nog in de rolstoel om moest. Nee gordel, veiligheidsgordel! En niet slabbetje. Nee, servet. Waar taal bij dementie ophoudt daar blijft en spreekt de muziek. Maar helemaal ophouden doet de taal nu ook weer niet. Bij mij niet. Maar alle lof hoor voor de mensen die me hier thuis wassen, aankleden, me opmaken, enzovoorts. Esmé lakt mijn nagels nu jij voorlopig bent uitgeschakeld. Heeft ze al tweemaal keurig gedaan. Schatje  die Esmé. Afgelopen zondagavond hield ze me gezelschap zodat Johan een paar uurtjes naar vrienden kon. Is Timo nog met zijn dochtertje naar Scheveningen of houdt het miserabele regenfront hun tegen? Geloof het of niet, we waren bij de Zeeman voor weggooishirts voor Johan en een uur later had ik het tegen Marijn over Zeeman. Frappant toch! Toen vroeg Johan of ik het er leuk had gehad. Ik vond er niets aan, zei ik hem. De mensen van Home Instead mailen opgetogen met ons, en met elkaar, dat het zo goed met me gaat. Laat het alsjeblieft zo blijven. Ik doe mijn best. Zullen we voor later deze week iets afspreken? Weer eens rolstoel tegenover rolstoel? Laat jij dan je voetsteunen thuis of ik? Wat waren we de vorige keer even aan het hannesen hè! Die voetsteunen zijn op visite alleen maar functioneel als één van ons tweeën verkouden is en we de ander niet willen aansteken. Hoe is het met je balboekje komend weekend? Kun je er nog een date met ons bij hebben? Werk je nog steeds een druk en zwaar herstelprogramma af? Ben van plan om op mijn verjaardag binnenkort naar jou te komen. Breng ik gebak mee. Maar het kan zijn dat we de verjaardag in Limburg gaan vieren. Of nog woester: in De Panne aan de Belgische zuidkust. Nee, we kunnen niet zeggen dat we een saai leven leiden, Maggy. Maar voor ons beiden geldt dat we het liever anders hadden gezien. Ik hoop gauw weer van je te horen. Houd je haaks.

Lieve groeten van hier, en als we wat voor je kunnen doen, zegen hoor, Ellen.

Lieve Johan,

Je zit niet stil, dat doe je zelden geloof ik, maar nu doel ik op je blog! Mooie reacties (en ook treurig tegelijk), zeker van Leonie van Bladel die ook al zoveel voor haar kiezen heeft gekregen en toch zo praktisch en invoelend weet mee te denken met anderen. Waren er maar meer van zulke mensen. Zeker in zorgend (of juist niet zo zorgend) Nederland, waar de noodzaak van een ommekeer maar heel langzaam in de hoofden lijkt door te dringen. En dan heb ik het nog niet eens over een ommekeer in de praktijk. Maar het goede nieuws is toch echt dat Ellen het zo goed blijft maken nu ze weer samen met jou aan de Zonzijde woont, getuige jouw en andermans verslaglegging inclusief kostelijke citaten van Ellen. Die dirigerende hand vond ik ook heel bijzonder. En overmorgen ga jij met de vrienden van wie ik de namen ben vergeten dus naar Opa Youp! Opa – weet ik uit zijn NRC-column van jl zaterdag, een mooi opgebouwd stukje met eerst overdreven veel gespetter en gescheld en dan die ontroerende wending naar zijn prille kleinkind! De echte oude Ajax-helden zaten onlangs ook bij hem in Carré, las ik ook al in die krant, maar dan zonder Piet Schaar Keizer die het kennelijk toen al niet goed maakte. Ter zake: ik zou jou en je mede-Youp-aanhangers graag van tevoren op een klein hapje willen trakteren, ware het niet dat Marc en ik die dag onze exact 50-jarige liefdesverbintenis buitenshuis gaan herdenken. Ja, hij was 22 en ik 19 en we hadden het gevoel dat we helemaal niet meer groen waren die dag in 1967 van de grote PvdA-verkiezingsnederlaag. Ik mocht nog niet stemmen, te jong en Marc had PvdA gestemd wat ik als vurig pacifiste bijna verachtelijk vond. Ja, Marc is mijn reddingsboei in moeilijke tijden. Is het een goed idee als jij op een vroege avond/namiddag als Ellen in goede handen is bij Diana of Marijn (al dan niet met boerenkool…), of iemand anders, weer eens bij ons langskomt voor een hap met slok? Of overschat ik nu je mogelijkheden en moet je spaarzamer met je ‘vrije tijd’ omgaan? Ik hoor het van je. We zijn nog tot 1 mei in het land, dus niemand hoeft zich te haasten. Houd je taai, ik hoop dat je elke dag even tevreden blijft over je besluit Ellen weer naar huis te halen, ook al zal je de zwaarte dagelijks blijven voelen. Je hebt ingegrepen in jullie eigen leven en dat is maar goed ook Johan. Ik ga naar bed met een boek, mijn levensgezel wijdt zich aan de beeldende kunst, vandaar dat boek, dat snap je. Hartelijk gegroet en omhelsd met idem van hetzelfde voor Ellen.

Jeannette

Lieve Jeannette.

Dank voor je mail. Lieve woorden weer, ik stel ze erg op prijs, en Ellen zeker ook. Jazeker, we worden omgeven door fantastische mensen. Dagelijks probeer ik mijn zegeningen te tellen. Ik schrijf met nadruk ‘probeer’, want ik doe het niet mooier voor dan het is, het blijft een gevecht. Maar Ellen verdient het. Vandaag is het Valentijnsdag. In het winkelcentrum kocht ik bloemen. Een prachtige bos tulpen in alle schakeringen paars. Met een ‘Tulpen voor mijn eigen en enige tulp’ overhandigde ik Ellen bij de bloemist het boeket. Ik zag tranen en zelf kreeg ik ze ook. Ach ja. En hoe ondoorgrondelijk is dementie, Jeannette. Ellen keek naar me op vanuit de rolstoel en sprak de zoveelste onvergetelijke woorden. ‘Ja, ik ben jouw tulp hè?’ Ik zat naast de rolstoel en begon bijna een potje te janken. Van geluk Jeannette! Twee uur later kwam verzorgende Marijn met trillende benen terug van de fysiotherapie. Ze waren onderweg bijna geschept door een roekeloze automobilist. Die kwam bij de pizzaboer in volle vaart de stoep op rijden. Verdringen Jeannette, alle verdere gruwelijke beelden en gedachten. Ik kijk naar de tulpen (stuiver bij het water in de vaas, blijven ze rechtop staan) en koester mijn tulp. Hoorde op de radio zo-even dat enkele jongelui op het idee waren gekomen als bijverdienste uitgedroogde bloemen per stuk of per bos te koop aan te bieden. Voor naar je ex op Valentijnsdag, en ik begreep dat enkele tientallen ‘liefhebbers’ zich op die aparte site hadden aangemeld. Een bos uitgebloeide tulpen kostte inclusief bezorgkosten vier euro.  

Dank als gezegd voor je mail. Ik schrijf en ik schrijf uitvoerig. Ik wil deze episode blijven vastleggen. Misschien nog wel het meest voor de twee kleindochters. Voor later. Ik leg vast, als chroniqueur Je zal trouwens maar het kleinkind van Patricia P. zijn! Ik ben druk doende wat meer vrije tijd te creëren. Ik ben de grens van 3000 dagen mantelzorg inmiddels al ruimschoots gepasseerd, rekende ik voor een verpleegkundestudente over de duim uit. Wat dacht ze nu terwijl ze me met grote ogen aankeek? Jazeker, 3000 dagen, dat was zowat de helft van haar eigen leven. Of de wetenschap van 3000 dagen me niet moedeloos en radeloos maakte? Daar wond (en wind) ik geen doekjes om. Natuurlijk wel. Vaak genoeg. Wat ik doormaak, kan alleen gevoeld en begrepen worden door mensen die op eenzelfde ongenadige wijze een geliefde verliezen, of al verloren hebben, aan zoiets ongrijpbaars en bizars als dementie, hield ik ditmaal ook haar een uitspraak voor van wijlen arts en columnist Bob Smalhout. Er gingen soms dagen voorbij zonder dat mijn vrouw een woord had gezegd. Dan verlangde ik ontredderd naar een ‘Goede morgen’ of een ‘Welterusten’. Dan huilde ik om een kus uit begeerte. Maar gisteren, zo vertelde ik, kwam met een voor haar doen spraakzaamgeestige Ellen weer leven in de brouwerij en bij mij de energie terug. Want? Ellen haar opmerkingen waren even  geniaal, vergeef me mijn hyperbolische vergelijking, als de linkervoet van Pietje Keizer in zijn beste dagen. Aan verzorgende Marijn vertelde ik, het zo jammer gevonden te hebben dat Ellen tijdens het bezoek aan haar vriendin Maggy in revalidatiecentrum De Hoogstraat alleen maar met een gebogen hoofd zwijgzaam naar haar broekspijpen had zitten staren. Wel een uur lang. ‘Dat kun je wel eens zo hebben’, hoorden we Ellen reageren. Ik lachte een bevrijdende lach. Ellen maakte weer contact, een comeback, en hoe. ‘Maar lieverd, maar Ellen, het is toch veel plezieriger als je ook eens iets tegen Maggy zegt’. ‘Dat heb je niet altijd in de hand’. Ongelofelijk. Dat was in haar geval natuurlijk geen speld tussen te krijgen. Ik trok afgelopen zondag alvast mijn jas aan om met Ellen voor de matinee naar vrienden in Odijk te gaan. Ellen keek naar me op. ‘Heb je wat te doen?’ ‘Ja, en jij ook, we gaan samen da’lijk weg’. ‘Wat gaan we dan doen?’ Terug van Agnes en Peter viel ze als een blok in slaap. Ik moest haar bij negenen wakkerschudden voor een rondje levo dopa. ‘Niet schrikken Ellen,  je weet toch wie ik ben?’ ‘Ja gelukkig wel’. Dat al maakt blij. Een guitige uitdrukking op d’r gezicht. ‘En hoe heet ik dan?’ ‘Jochio’. Drie van de zes letters goed en ook nog eens twee in de juiste volgorde. We houden de moed erin. Dementie maakt van de mantelzorgende partner een emotionele jojo, met de weerman weet je beter waar je aan toe bent.  Pas als je zelf de ervaring hebt van het verlies van een geliefde aan dementie, pas dán weet je hoe dat voelt en hoe blij je bent met verbaal strooigoed, zei ik dus als variant op Smalhouts woorden tegen die studente. Of ze wel besefte hoe verschrikkelijk het voor het behoud van menselijke waardigheid was dat er zo’n groot personeelstekort in de ouderenzorg bestond. En of ze zich realiseerden hoe mallotig het wel niet was dat de belangenorganisatie (proef dat woord op de tong) van het verpleeghuispersoneel de vele vacatures wilde aanpakken met onder meer het verkorten van de opleiding? Hoe kom je erop! Die opleiding zou daarentegen misschien wel langer moeten, met zwaardere eisen, en met vervolginstructies voor extra certificaten. Verkorte opleiding? Misselijkmakende kermisklantenpraat waarvan de belangenorganisatie zich flagrant opportunistisch bediende. Bureaucratische miskenning van de werkelijkheid anders dan de misleidende diffuse papieren. Of ik al aan een volgend boek dacht over het omgaan met parkinson en dementie, zo wilde het meisje van me weten. En ja, wat dan de titel van het nieuwe boek zou worden. “I don’t know’, zei ik iets te snel. En waarom ik dat nou zo nodig in het Engels moest doen, was me zelf een raadsel. Ik stelde een wedervraag. Behoorde ook zij tot de overgrote meerderheid aan studenten Verpleegkunde die op een baan in een ziekenhuis mikte en maar liever niet in de ouderenzorg van een doorsnee verpleeginstelling belandde? De studente bleef bedachtzaam. In verpleeghuizen zaten de bewoners knikkebollend in natte pampers te wachten op hun welkome bevrijdingsdood, maar in de ziekenhuizen werkten de patiënten en het personeel zoveel mogelijk toe naar geheel of gedeeltelijk herstel en een uitreisvisum. Ik vat het maar even samen in een geparafraseerde versie. Het klonk op verjaarspartijtjes toch wel even anders of je in een ziekenhuis rondliep of in een verpleeghuis. En als je voor een verpleeghuis met een halve opleiding inclusief met veel boenwas opgepoetst diploma toekon, wat dan? Zelfs dan niet, zo bleek. Overdreven gesteld ook wel een hang naar zorgstatus? Ik probeerde maar. Dat ‘overdreven gesteld’ mocht ik wel weglaten. Voor status kon ook uitstraling worden gebruikt. Maar belangrijker: perspectief. Kwam het werken in een verpleeghuis niet vaak neer op stervensbegeleiding en wilde je daar op jonge leeftijd je dagen mee vullen? En als de verzorgenden en verpleegkundigen in de verpleeghuizen als stimulans eens mede tot taak kregen de ouderen (dement of niet) waar mogelijk weer thuiswaardig te maken? Het zette de studente toch even aan het denken. Perspectief, uitstraling en status lagen plots, weliswaar heel voorzichtig, in elkaars verlengden. Maar of ik alweer aan een volgend boek dacht en zo ja in welke richting zou de titel dan gaan? Misschien wel: ‘Hoe we het hebben gered’. Of anders: ‘Waarom we het niet hebben gered’. Doet dat laatste opgeld dan zal ik de hand in eigen boezem steken. Veel hangt af van of ik zelf gezond blijf. Ben ik voortdurend mee bezig. En dat zelf gezond blijven hangt weer voor een deel ook af van of ik de juiste mensen om ons heen verzamel en blijf behouden. De juiste ja, van goede wil zijn is daarvoor niet genoeg. Het moeten evenwichtskunstenaars blijken in woord en daad. Ze moeten er sjoege van hebben, het verschil te zien tussen het betreden van mijn privédomein, wat mag, en mij privé al te na komen, waar ik volstrekt narrig en sikkeneurig van word. Ik heb geen moeder nodig, en al helemaal geen kudde moeders. Dat verdiende voor de studente enige uitleg. Bij ziekte ligt een zekere mate van betutteling door buitenstaanders op de loer. Daar houden zieken en hun mantelzorgers niet van. Ik ben werkelijk allergisch voor zinnen van vrienden, kennissen of verzorgenden die beginnen met: ‘Johan, als je nou verstandig bent dan…’  Nul dagen dementie-ervaring tegen meer dan 3000, maar ondertussen. Of: ‘Johan, je moet….’ ‘Johan, ik zou als ik jou was…’ Het is aanmatigend. ‘Johan, strijk jij ook de handdoeken en de theedoeken en ook het ondergoed?, dat is toch zonde van de tijd joh, vlakke hand erover, ik doe het je voor, en staan je tulpen niet in te weinig water?’ ‘Nee, schat, dat moet juist, en stuivertje erbij, niet vergeten hoor, stuivertje in de vaas, blijven de tulpjes als een erectie omhoog staan, er is maar één tulp die ik vertroetel, en je mag raden wie’. Opzouten! Ik ben heel kieskeurig in wie ik in mijn keukenkastjes toelaat, en wie niet, al bevindt zich daar niets geheimzinnigs. Ik ben nu zover dat ik al te hinderlijke bemoeizuchtigen meteen op hun nummer zet. Ze zijn gewaarschuwd. Uit hun met ongevraagde adviezen overgoten inmenging blijkt dat zij er nu juist niets van begrepen hebben. ‘Waarom heeft jou niet dementie getroffen’, heb ik iemand al eens gevraagd, ‘met jou is er één voor de ouderenzorg verloren gegaan’. En ik heb er aan toegevoegd: dementie treft altijd de verkeerden, nooit degenen die er kennelijk als vanzelf soepel mee kunnen omgaan. Het Ellen infantiliseren, nog erger. Kan me als de Hollandse versie van de voetballer Suarez in aanraking brengen met het strafrecht. Welnu, en dat zei ik tegen de studente, als ik gedwongen zou worden te kiezen voor de titel ‘Waarom we het niet hebben gered’ dan ligt de oorzaak voor een deel in de stommiteit mijn oren te hebben laten hangen naar de beste stuurlui op de wal. Het is zaak de regie strak in eigen hand te houden. Er ligt een smalle grensstrook, een piepklein niemandsland, tussen het betamelijke en het onbetamelijke. Vaak wordt bij ziekte met vrijpostigheid de grens een flinterdunne, nagenoeg aan het zicht onttrokken stippeltjeslijntje. Of hieraan in de opleiding Verpleegkunde wel voldoende aandacht werd besteed, wilde ik van de studente weten. Zelden had ik in de voorbije verpleeghuisjaren aan het personeel gemerkt dat dit iets van mantelzorgers wilde opsteken. Negenduizend levensdagen jong vaak nog en al helemaal van de hoed en de rand weten. Geert Mak? Nooit van gehoord. En ook niet benieuwd naar wie hij mocht zijn. Adèle Bloemendaal? Wie mag dat nou weer wezen? De atoombom en de Japanse capitulatie? Deze week inderdaad naar Youp, Jeannette. Niet in okergele broek, evenmin in mijn roze polo die ik bij AH voor een grijpstuiver heb gescoord. Naar Youp ja. Met Jan van Ewijk en Hans de Goeij was ik vooraf graag even een klein hapje komen eten, zo bij jou schuin aan de overkant van Carré. Van harte en zoen van ons in verband met je vijftig jaren liefdesverbintenis. Een stevige handdruk voor Marc en een omhelzing. Was jij van die partij met dat opzienbarende verkiezingsaffiche? Die naakte vrouw, stormachtige reacties, was dat niet Phil ‘Hoepla’ Bloom? Ook 1967, die kunstenares Bloom die toen poseerde bij het Lieverdje. Ben je nog steeds van het gebroken geweertje? De PSP, stond die toen niet onder leiding van ene Van der Spek of Van de Spek? Zit momenteel te lezen in ‘Iedereen houdt van mij’, Donald Trump, van de hand van Charles Groenhuysen. Fascinerend. Die Trump is een narcist in de overtreffende trap, een egoïst, querulant, competitieve maniak, schandaalprins, hater van het vrije woord – en hoe schrikbarend het ook allemaal is, want dat is het domweg natuurlijk, ik moet ook erg lachen om wat ik bij Groenhuysen lees over deze volslagen idiote ijdeltuit en leugenachtige clown met al zijn bombarie. Schijnt in de jaren negentig een blauwtje te hebben gelopen bij prinses Diana. Hilarisch het verhaal over de voorverkiezingen in Iowa. Hillary en al die andere kandidaten gingen er bloednerveus naartoe met achter zich aan een hele stoel aan adviseurs, spindoctors, regelneven en –nichten. Trump niet. Vloog alleen maar doodgemoedereerd over Iowa in zijn eigen helikopter. Daarop met koeienletters zijn naam natuurlijk. Iedereen had letterlijk het nakijken. ‘Mevrouw Clinton, wat vindt u van die luchtshow van Trump?’ Haar antwoord: ‘Ik kijk niet naar boven, Ik kijk liever mijn kiezers in de ogen’. Dat heeft die lieverd geweten, hoe stom kun je zijn. The Donald heeft iedereen bij de neus genomen, ook de Amerikaanse kiezers, en dat is nog het ergste. Dat kan dus. Nog gehoord over de boosheid van Maryl Streep? Zoveel bewondering voor die vrouw en anders Ellen wel. Wilders is dagelijks aan het twitterapplaudisseren voor Trump. Zie de peilingen van nu. Trump deelt de mensheid in naar winners en losers. Hij zal Ellen en mij nu wel als losers zien. Dat jochie van Trump, die snotneus in blazertje uit zijn derde huwelijk, die ontsloeg eens alle bedienden thuis en nam ze hoogst persoonlijk de volgende dag weer aan, tot groot vermaak van zijn ouders – ik las het bij Groenhuysen met klotsogen. Dat ventje zie ik over twintig jaar president van Amerika worden. Met zijn vierde echtgenote die half naakt in de stromende regen op de inauguratie verschijnt. Bijbeltje in de hand. Hemelse kuise blik. En dan roepen we – ik moet aan Freek de Jonge denken – om die goeie ouwe tijd met die sullige veteraan Donald bij wie alles heel gelijkmatig en overzichtelijk toeging. Met de oude Donald wisten we waar we aan toe waren, roepen we dan. Nou ja, we? Ze waarschijnlijk. Narcisten verspreiden een kwalijke reuk en je moet uit hun buurt blijven, want ze missen empathie en sociale intelligentie, ze zijn ongeneeslijk ziek, zeiden twee gedragswetenschappers me op een symposium vorig jaar onafhankelijk van elkaar. Die raad knoopte ik in mijn oren. Uit Washington komt momenteel meer gevaar dan uit Noord-Korea. Die meneer Flynn, mijn televisie ging op zwart toen hij in beeld kwam. Laat ons voor binnenkort een afspraak maken, eventueel in dat goeie en leuke Surinaamse eethuisje in de Ferdinand Bolstraat. Hebben jullie vorige week in de Volkskrant dat artikel gelezen onder de kop ‘Wie zingt is even parkinson de baas’? Dat verhaal deelde de pagina met ‘Helpt een badje ochtendurine tegen wintertenen?’ Daar moet ik me nog in verdiepen. Al hebben we de kans op wintertenen net gehad. Het parkinsonartikel uit de Volkskrant pas ik momenteel zo toe dat ik ‘s morgens eerst in alle rust voor Ellen bekende muziek opzet. Zo laat ik haar zo ontspannen mogelijk wakker worden. Ik heb het voorzichtige gevoel dat daarmee de kans is toegenomen dat de medicijnen en het ontbijtje makkelijker naar binnen glijden. Het lijkt in elk geval zo te zijn. Leer dagelijks bij.

Gisteravond een ongekend mooi cadeau voor Valentijn. Had een avondje vrij. Esmé waakte over Ellen. Om half elf meldde ik me weer terug. Esmé: ‘Ellen was in diepe slaap. Maar ze hoorde de sleutel in het slot van de voordeur gaan. Ze hoorde je voetstappen en je stem. En toen meteen: “Daar is ie weer”. Johan, hoeveel steek ik zelf als verpleeghuisverzorgende wel niet in een paar minuten van dementie op!’ Inderdaad Esmé. De ‘oppas’ ging bij Ellen nog even met een hand door het haar. Sloeg een arm om mijn schouder. Als het kind dat ik zo graag met Ellen had gekregen. En Ellen anders wel met mij. Daarom: niet bazelen, niemand niet, over mantelzorgers die al een hele voetreis over kopspijkertjes van meer dan 3000 dagen hebben afgelegd. Dat was onder andere ook mijn boodschap aan de opleiding Verpleegkunde. Bescheidenheid jegens mantelzorgers, zeer gewenst als lesonderdeel bij Verpleegkunde. Bij een volgende keer, als het er van komt, ga ik er nog dieper met de studente op in.

Nogmaals jullie, Jeannette en Marc, van harte gefeliciteerd met een halve eeuw liefdesverbintenis. Ellen en ik zeggen het met tulpen. Op weg naar Carré geef ik die bij jullie buren van de bistro af.  En als ik tulpen zeg… Nee, geen Amsterdam, ik zeg dan: ik zit gehurkt bij de rolstoel en Ellen die met traantjes zegt: ‘Ik ben nog steeds jouw tulp hé?’ Zeker weten, de enige tulp die ik ruimschoots van water en nog aanzienlijk meer dan dat voorzie.

Dag Johan, ik word stil van je blogs. Blijdschap voel ik bij het lezen van de vele contacten die jullie omringen en jullie zo goed doen. En respect is wat je verdient, behalve vanwege de zorg voor Ellen, ook voor het gevecht dat je aangaat omtrent differentiatie en specialisatie in de verpleegzorg. Dit moet opgepakt worden op politiek vlak. Nogmaals, stilte is wat mij overmant, mijn geringe hulp bied ik graag aan. Hieronder een gedicht van Wil Melker voor jou, voor het gevecht waar je absoluut mee door moet gaan. M.v.g. Danny Boulker.

Ik wil een gids in het steeds groter wordend grijze gebied van mijn leven. Waar vroeger kleuren duidelijk spraken en raakten aan schoonheid daar vergrauwt de wereld snel. Desinteresse reflecteert matheid in het vitale licht, de sprankelende helderheid is langzaamaan verdwenen. Nu schuifelen mensen langs het koel beton. Zien niet op of om uit hun virtueel circuit. Geef mij de hand, word jij mijn coach misschien? Jij bent toch het meisje dat ik vroeger ook al heb gezien! (Wil Melker).

Of ze me een beetje gemist had tijdens mijn zaterdagmiddagje naar Antwerpen, wilde ik gisteren onder ons glaasje rosé van Ellen weten, en ik streelde haar wang en wenkbrauw.

‘Heus wel’.

Twee woordjes maar. Toch was het genoeg. Zo arm als ik me soms kon voelen, zo rijk als ik feitelijk nog steeds was. Rijk in liefhebben, rijk in het besef ook dat die gevoelens altijd van twee kanten kwamen, en dat ondanks de parkinson en dementie haar hand nog dagelijks vele malen de mijne zocht. Tegenwoordig meer nog dan ooit voor veiligheid en geborgenheid. Zal nooit verzaken.

Ze had heel erg om Ellen moeten lachen, vertelde verzorgende Marijn die er een paar extra uurtjes aan vast knoopte deze zaterdag. Ze stond de slagerserwtensoep in te schenken, vertelde ze, en onderwijl keek Ellen naar het schaatsen op tv. En ja, en toen…

Ik verslikte me terug uit Antwerpen bijna in de uitmuntende oranjekleurige rosé van chateau La Gordonne. Schaatsen? Dat hele weekenden stompzinnige gekoekeloer naar die secondewijzer? Ik kon me nog net inhouden. Schaatsen heeft hier thuis anders dezelfde associatie als André Rieu: bejaardenverveling. ‘James Last’, fluisterde het stoorzendertje in me. Ook die ja.  

Twee schaatsenrijders zouden door de scheidsrechter vanwege een valse start zijn teruggeklapperpistoold. Marijn (heb ik heel hoog zitten, professional): ‘Hoorde ik vanuit de keuken Ellen op dat pistoolgeluid mompelen: ‘Dat is niet goed, jongens!’

Geluksmomentjes in een proces van rauwe rouw om verlies van zoveel dingen die fleur aan het leven geven, geluksmomentjes in een cyclus waarvan de afloop zo onomstotelijk vaststaat.

Met een andere verzorgster, Wiesje, hadden we dat laatst ook. Of de boterham met gebraden gehakt haar smaakte? Ellen: ‘Complimenten voor de kok, breng ze maar over’. ‘Die kok is anders je man hoor’. ‘Oh ja, heb ik het heel leuk mee’.

Ach ja, even had Marijn bij Ellen tijdens mijn Antwerpse uurtjes tranen gezien. ‘Ik kon niet precies achterhalen waarom, Johan. Ik houd het er maar op dat het de muziek was, de cd, we luisterden naar het Ave Maria van de New London Chorale’.

Ik liep in Antwerpen langs de Schelde toen ik gistermiddag gebeld werd door een goeie vriend uit de wereld van de zorg. Hoe het ermee stond? Matig, was mijn antwoord. Ik heb geen huid van teflon. ‘Vertel’.  En ik vertelde.

Vrijdag had ik ons thuisservicebureau, dat Ellen verzorgt, en waarover ik au fond zeer tevreden ben, als ik de goede verzorgenden maar over de vloer krijg, een mail gestuurd dat ik zaterdag graag naar Antwerpen wilde om iets voor mezelf te gaan doen. Nergens bijvoorbeeld zo’n mooie boekhandel als daar. Ik ben trouwens een liefhebber van de Vlaamse literatuur. Of Marijn op zaterdag eerder bij Ellen kon zijn en langer kon blijven, mailde ik naar het hoofdkwartier van het thuisverzorgingsinstituut. Van 11 tot 4. Binnen no time het antwoord: ‘Marijn akkoord’. Zat ik daar met mijn jas aan zaterdagmorgen om elf uur startklaar en geen Marijn. En maar wachten. Die verdomde afhankelijkheid van anderen ook! De meest deprimerende dag van het jaar moest nog komen, nog twee nachtjes slapen, dat beloofde dus wat. Gelukkig bood de tv een interessante documentaire over Armani en Versace en het verdere avontuurlijke Italiaanse mode-imperium dat vol ondernemersgeest het Franse van de troon stootte. Hoe langer ik wacht, hoe groter de kans dat ze komt, dacht ik nog onder het ijsberen, maar die vlieger ging ditmaal niet op. Om kwart voor twaalf Marijn maar even per glasvezel benaderd. Zat nog doodleuk thuis. Wist van niks. Mozesmina. Ik lachte een lege lach. Het enige wat haar was gevraagd: of ze een uurtje langer kon blijven. Enfin, dit sloopt een mantelzorger die van zichzelf een participatiepionier heeft gemaakt. Je ziet je leefwereld voor een schuiftrompet aan. Zelfs de kleinste pleziertjes worden je buiten je schuld onthouden. Je hoeft de stress niet op te zoeken, die komt vanzelf. Slechte ervaringen met het verpleeghuis opgedaan waar afspraken heel dikwijls niet werden nagekomen, toezeggingen op niets uitliepen en men uitblonk in miscommunicatie. Ging ik weer die kant op? Vertelde vanuit Antwerpen mijn goeie zorgvriend dat ik het leven onrechtvaardig vond. De echtgenote van een oud-collega wist me pas geleden te vertellen, ik liep het goeie mens toevallig tegen het lijf, dat mijn oud-collega van ‘zijn welverdiende pensioen genoot’. Had maar niet gezegd dat deze oud-collega vaak vooral meeliftte op mijn energie en heel uitgekookt was. Mij was een welverdiend gezellig pensioenleven toegekomen, huilde het bij mij van binnen. Me altijd de kolere gewerkt. Door de telefoon klonk door wat ik van een goeie zorgvriend mocht verwachten: de stilte van het luisterend oor. Het was een rot week geweest met nóg een wonderlijk akkevietje met het thuisservicebureau waar mijn persoonsgebonden budget naartoe gaat en waar ik zozeer mijn hoop op heb gevestigd in de verzorging van Ellen, verzorging die geen fratsen verdraagt. Ik vertelde mijn telefonerende zorgvriend dat ik een vast rooster ben overeengekomen met het thuisservicebureau. Afhankelijk van de individuele kwaliteiten van de zorgverlenende dames stel ik elk weekend het verdere weekschema op. Niet alle dames geef ik Ellen vrijelijk mee naar bijvoorbeeld de fysiotherapeut. Dat hangt van hun handelingsbekwaamheid af. Ik kijk vlijmscherp naar hun vaardigheid met de rolstoel en hun tiltechniek. Heb daarin een duidelijke exegese. Iemand die in mijn voortuin onbeholpen dwars door de buxus rolstoelt, en me daarmee ineens van twee exemplaren voorziet, maakt geen al te beste beurt. Als ik er twee had willen hebben had ik er wel twee gekocht. Roekeloosheid. Geldt evenzo voor het beschadigen van de plint van de voordeur. Daar moest laatst een kwastje verf over. Aan de vergadertafel kunnen zulke mensen gelukkig minder kwaad. Ik vertelde mijn zorgvriend dat mevrouw A. collegiaal mevrouw B. voor de komende week had benaderd met de vraag of ze de middagverzorging van Ellen onderling konden ruilen. Want mevrouw A. kon niet op haar vaste middag vanwege ‘een heel belangrijke vergadering’. Gut o gut. Zou die tante geen enkel gevoel voor schaamte kennen? Over prioriteiten gesproken. Ellen die het dreigde af te leggen tegen een vergadering. Vergaderen doen ze maar in hun eigen tijd en dan zal je zien dat ‘belangrijke vergaderingen’ ineens helemaal niet meer zo belangrijk blijken. Toen De Telegraaf nog met afstand de grootste krant van Nederland was, werd daar nauwelijks vergaderd maar gewerkt. Eenmaal aangestoken door het vergadervirus daalde de oplage. De hogeschool in Tilburg kwam enkele jaren geleden slecht uit de bus bij een onderzoek naar de studenttevredenheid. De belangrijkste grief: sommige docenten hadden er een handje van voortdurend in overleg te zijn, om de haverklap op eigen houtje van lestijdstip te veranderen en van het rooster een zoekplaatje te maken. Terechte studentenklacht. ‘Kleine kwaliteit in gevaar’, brieste adjunct-directeur Fred Greve. Zo noemde hij dat ja, Fred Greve, hij noemde het ‘kleine kwaliteit’. Onder ‘grote kwaliteit’ verstond hij of zijn docenten überhaupt in staat waren ook maar enigszins fatsoenlijk les te geven en de studenten iets zinnigs bij te brengen. Lukte namelijk niet iedereen. Het buiten mij om uitruilen van Ellen werd me door mevrouw A. als een voldongen feit en met grote vanzelfsprekendheid aan het aanrecht medegedeeld. ‘Oh ja Johan, wat ik nog even zeggen wilde…’ Maar ze had buiten de waard gerekend. Moest aan Greve denken. Ik vertelde mijn goeie zorgvriend dat ik aan de moreel verwerpelijke potsierlijke karaoke van het uitruilen van ‘het object’ Ellen paal en perk had gesteld. We gaan geen schipbreuk lijden. Kleine kwaliteit die nooit mag aangetast! Mevrouw A. gaat weinig professioneel in het vervolg maar lekker veel vergaderen, maar bij ons komt ze er niet meer in. Naar partijpolitiek vertaald meer een steurkous dan een steunkous. Keek er mijn boekhouding nog even op na: opkomstpercentage mevrouw A. op haar vaste wekelijkse middag in januari vijftig procent. Daar kom je ver mee. Verder uitweiden overbodig. De zorg moet veel meer doen aan personele zelfregulering. En! De zorg (ook het thuisservicebureau) moet zijn overhead onder de loep blijven nemen. Ik betaal voor de beste praktische zorg op locatie, niet voor al die administratievelingen. Ik schrijf er een nieuw blog over omdat het moet, omdat hier een droefgeestige mentaliteit achter schuilgaat. De problemen in de zorg zitten ‘m niet alleen in het geld. Het is vaak ook de vrijblijvendheid, het gebrek aan een goede structuur, de blabla van veel vergaderen en het voortdurend oncontroleerbaar in overleg zijn zonder dat er iets tastbaars constructiefs uit voortvloeit. Vergaderen is voor de talentlozen. Het is vluchtgedrag en tijdverspilling. Ik blijf ten strijde trekken tegen dameskransjes in de zorg. In permanent gevecht voor de vereiste kwaliteit. Dát is onomstotelijk mijn missie. Had het er nog van de week over met mijn kapper Danny die hier met zijn vrouw Mariëlle komt koffiedrinken en heeft beloofd de beste kwaliteit moorkoppen (of is het Moorkoppen – kan die naam eigenlijk nog wel?) te zullen meebrengen voor de hoognodige calorieën. Danny, zei ik, en zo vertelde ik het vanaf een kaai in Antwerpen ook mijn goeie zorgvriend, Danny zei ik: Ellen wordt altijd door jou geknipt. Stel, ik maak voor Ellen een afspraak, ik kom met haar op de afgesproken tijd en plaats, en er staat een ander met de schaar klaar, want jij hebt van dag geruild omdat je het belangrijker vond te gaan ver-ga-de-ren’. Het was vragen naar de bekende weg. Danny maakt niet graag een karikatuur van zijn werk. Hij heeft een winnersmentaliteit.  In de zorg wordt maar al te vaak slechts wat aan gekeuteld, wat het zicht op de inspanningen van de diehards vertroebelt. De bottomline: consistentie, structuur, zorgvuldigheid en wegblijven uit tot niks leidende vergadercircuits – de noodzaak daarvan zit bij veel zorgverleners onvoldoende tussen de oren. Zieke mensen zijn overgeleverd aan een in vele opzichten zieke wereld, beaamde de kapper die parkinson en dementie van dichtbij in zijn schoonfamilie meemaakte. De voorkeur voor vergaderen is een fundamenteel foute keuze. Danny en Mariëlle ploegden zich destijds tot hun middel door het zompige tranendal van verschillende maar voortdurend aanrommelende verpleeghuizen met grondpersoneel dat zich schuldig maakte aan een overdaad aan onderling gekwebbel en computervreugd. Ik vertelde het mijn goeie zorgvriend. Zoals ook dat de beste vriendin van Ellen, de ook hem welbekende Maggy, afgelopen week getroffen was door een hersenbloeding. Een maand geleden overleed haar moeder, nu zij in hetzelfde ziekenhuis. Nog net niet hetzelfde bed. Heftig ja. Hoe onbarmhartig kon het leven zijn. Kleintje bij hun jongste zoon op komst. Voor haar jarenlange mantelzorg aan haar moeder verdiende Maggy een lintje. Waarom zij, waarom Maggy met haar schier grenzeloze altruïsme een hersenbloeding? Na het ziekenhuis zal ze maandenlang moeten revalideren in De Hoogstraat. Door de telefoon hoorde ik mijn goeie zorgvriend diep ademen. De taal stond even stil. Waarom? God Only Knows. Maar waar spookt Onze Lieve Heer of Onze Lieve Vrouwe uit? Wellicht allang dood en begaven. Zo niet dat ontbreekt ook maar een greintje gêne. Het telefoontje luchtte op.

Om vijf uur reed ik vanuit Antwerpen gistermiddag langs de Bareel en voorbij St.-Job-in-‘t-Goor. De zon scheen. De vrieskou kwam weer opzetten. Maar die zon! Flauwtjes nog, maar toch. Kleine en grote kwaliteit samen vervat in dat nog schichtige zonnetje. De dagen lengen. Er hangt iets van een heel vroeg voorjaar in de lucht. In elk geval riep dat strijklicht een voorjaarsgevoel op, een gevoel dat overduidelijk samenhing met inspiratie. Ik verlangde hevig naar mijn meisje thuis. Hoorde laatst iemand zeggen dat een eenzaam leven nog niet automatisch een zinloos leven hoeft te zijn. Ik verlangde naar huisje-boompje-beestje. Een uurtje later streelde ik haar wang, mijn wijsvinger gleed over haar wimpers en langs haar wenkbrauw. Mijn onmisbare. Marijn naast haar gezeten als een rots in de branding. Die lichtval op weg naar Breda en zo verder, ik vertelde het vanmorgen ook aan verzorgende Diana, net als Marijn een kanjer. Ik vertelde haar van Maggy. Ik vertelde haar van de traantjes, het Ave Maria, het klapperpistoolschot op die folkloristische schaatsbaan.

De van oorsprong Afghaanse Diana die zich in Nederland een slag in de rondte werkt om het hoofd boven water te houden: ‘Zonet vroeg Ellen: “Waar is Jopie?” ‘Ik zei: Die is boven. Ik zei haar ook: Jullie hebben het fijn hè? Ellen glimlachte: “Wij hebben het goed saampjes”. Daar doe je het allemaal voor Johan! Probeer weer blij te worden. Ik was van de week ook een beetje in mineur. Zegt mijn kleinzoon van net vier: ‘Maar oma, ik ben toch je prins!’

Politiehoofdcommissarissen van weleer als Nordholt, Wiarda en Hessing, en hoe de tegen heilige huisjes schoppers nog verder heten mochten (dat waren nog eens tijden)  – hebben me, lieve vrienden en vriendinnen, tot deze Nieuwjaarsboodschap in een volle huiskamer geïnspireerd. Die korpschefs werden in de regel ogenblikkelijk weer streng door de politiek teruggefloten, ik verwacht niet dat zulks ook mij na deze avond zal overkomen. In elk geval heb ik me ingedekt met een overdosis zelfrelativering zo bij het begin van het nieuwe jaar. Welkom hier op onze erwtensoepinstuif. Tot u spreekt de participatiepionier. Het woord komt uit de Volkskrant van vandaag. Participatiepionier is volgens die krant nu alreeds hét nieuwe woord voor 2017. Vreemd om al op 9 januari te weten wat hét woord van 2017 is maar alla. Participatiepionier. Je bent een participatiepionier als je – mantelzorger zijnde – eerst de route hebt bewandeld van thuis naar het verpleeghuis en – daar komt ie – daarna andersom. Met pioniers wil het nog wel eens misgaan, zo leert de geschiedenis. Ik houd dat voor ogen. Daarom ook sinds de jaarwisseling alleen nog maar een wijntje op zon- en feestdagen en voor de rest liters thee. Ik kijk inmiddels mijn ogen uit bij de Jumbo. De schappen tonen een theelabyrint. Iets anders nu. Wie een grote mond heeft, ontvangt de beste zorg. Als je goed gebekt bent in Nederland, krijg je in de zorg bijna alles voor elkaar. Bescheiden mensen die gezagsgetrouw zijn, komen aan zorg tegenwoordig veel tekort. Maar ja, om goede zorg te krijgen moet je niet alleen goed gebekt zijn, je moet je ook door een web aan instanties, regels en allerhande mallotige formulieren ploegen. De zorg maakt mantelzorgers krankjorum. Ik haal hier citaten aan uit het artikel over meerdere pagina’s in NRC van afgelopen weekend. Het organiseren van goede zorg kan moeizaam en buitengewoon stressvol zijn, las ik ook. Spijker op zijn kop. Zelfspot is mijn reddingsboei. Zelfrelativering evenzo. Niemand in verpleeghuis De Ingelanden die dat openlijk tegen me heeft gezegd, maar ik vermoed nog steeds dat een behoorlijk aantal medewerkers daar een zucht van verlichting slaakte toen bekend werd dat deze mantelzorger zichzelf tot participatiepionier had gebombardeerd en zijn muze weer onder zijn arm mee nam naar huis. In december dacht ik: met wie heb ik het afgelopen jaar geen ruzie gehad over de zorg voor Ellen? Met een fiks aantal in verpleeghuis De Ingelanden. Met de neuroloog die zich een keer bij de dosering verrekende wat Ellen bijna het leven kostte vanwege epilepsie. Met de tandarts die een afspraak wel wilde verzetten voor Ellen, maar dan was ze pas over vijf maanden aan de beurt. Toen ik daar de andere assistente (een toegankelijker vrouw) op aansprak beweerde die doodleuk dat het helemaal geen vijf maanden hoefde te duren maar slechts anderhalve dag. ‘Verhip’, zei ze nog, ‘het had diezelfde dag, en wel degelijk gisteren, nog gekund en op het tijdstip dat jullie wel konden’. Het centraal administratiebureau, als ik journalist was dan wist ik het wel, dan schreef ik hier meerdere blogs over, het CAK uit Den Haag, een overduidelijk onstuimig irritant geval apart. Dat gekkenhuis bleef ook vanaf november de eigen bijdrage baseren op het wonen door Ellen in een verpleeginstelling. Maar die moest wettelijk naar beneden worden bijgesteld omdat ik was gaan participatiepionieren. ‘Een persoonsgebonden budget? Woont mevrouw Carbo weer bij meneer Carbo? Dat kunnen we niet in de gegevens terugvinden. En u zegt dan wel dat het zorgkantoor en de sociale verzekeringsbank zwart op wit een PGB-beschikking hebben afgegeven, maar het zorgkantoor beweert van niet’. Op 20 december noteerde ik – uitspraak van een meneer van het CAK: ‘Meneer Carbo, u blijft weliswaar volhouden dat uw vrouw weer thuis woont, maar wij vrezen dat u zich vergist’. Ik verzin het niet, verzorgende Marijn hier aanwezig is mijn getuige. Oudejaarsdag had ik nog woorden bij de apotheek in Vleuten. Daar lieten ze me aan de toonbank tien minuten voor joker staan, terwijl de dames al pratende met elkaar in potjes en pannetjes pilletjes fijn stonden te roeren. ‘Bij de oliebollenkraam hier verderop word je beter geholpen’, beet ik de dames toe. Die oliebollenkraam zegt nog tenminste ‘ogenblikje’. ‘Nou nou nou’, kweelde het apotheekdameskoor. Maar buiten zat wel mijn dierbare echtgenote in de auto te kleumen. Veranderd van fysiotherapeut. De oude, in de sportschool, liet de behandeling van Ellen een paar keer zonder overleg met mij over aan een stagiair zonder dat hij daar op toekeek. Dat ging me toch echt te ver. Mot met een medewerkster van de firma TENA die in eerste instantie wel erg nadrukkelijk flirtte met de zorgverzekeraar en ons wilde afschepen met niet de allerbeste kwaliteit aan incontinentiemateriaal. Want ja, het waren barre tijden, ook voor de zorgverzekeraars.
Wie een grote mond heeft krijgt de beste zorg, maar houdt geen vrienden meer over, bedacht ik in december. Laat ik voor een charme-offensief gaan. Dat was ook het antwoord aan mijn buurman Cor die zaterdag vroeg of er een speciale aanleiding bestond voor deze borrel vanavond. Cor was hier even omdat de tv het liet afweten. Maar gelukkig deed die van hem het ook niet. Het lag dus niet aan mijn toestel. Altijd weer een troost. Een kapotte tv, het kost je toch altijd weer een hoop geld. Weet u, ik herkende me dit weekend volledig in wat de NRC schreef. En het is waar dat je geregeld op je poot moet spelen. De beste zorg is de zorg in de thuissituatie en samen met Ellen voel ik me gezegend, ja werkelijk de koning te rijk met het team verzorgenden dat Marion Rombout namens Home Instead rond Ellen op de been heeft gebracht. Zeer bijzondere mensen wier attitude nauw aansluit bij wat ik in mijn laatste boek over het omgaan met parkinson en dementie over nauwgezette verpleegzorg had op te merken. Het doet Ellen zichtbaar goed weer volledig thuis te zijn, en als dat waarneembaar is, en dat is het, dan mij zeker ook. Saskia maakte dat vanochtend nog mee. Haar vraag of ook ik ervoer dat er bij Ellen soms niks gebeurde als ze te drinken kreeg. Zeker, ik verwees naar de boerenkool met draadjesvlees. ‘Dan is het hoofd even niet met de rest verbonden’, zei ik nog. ‘Maar nu wel’, klonk het onmiddellijk naast ons en de mond ging open voor nog een stukje brood met appelstroop.
Dementie plaatst ons voor raadsels. Lof voor een Diana die afgelopen zaterdag in alle vroegte sneeuw en ijzel trotseerde en met dertig kilometer per uur en een halfgare accu vanuit Zeist naar hier kwam glibberen. Lof voor Marijn die hier ‘s middags – al evenzeer verkleumd en eveneens komende uit Zeist – voor haar dienst binnenviel. Mijn heldinnen, mailde Marion me zaterdagavond zeer terecht. Op dat moment debuteerde Elly voor Home Instead als spelbepalende middenvelder. Nu roert ze in de pannen met soep. De heldinnen. Zoals ook Inde, die alreeds begonnen is me met participatiepionier aan te spreken, ja we rammen het woord er bij u in – ook Inde zet ik graag in het zonnetje. Hulde aan Home Instead kortom. Om meerdere redenen hoop ik dat in juli in de tuin te kunnen en mogen herhalen. En jullie weten hoe veelzeggend die opmerking is. Elke maand is er één. Daarom vind ik het zo jammer dat sommigen voor deze avond hebben afgezegd. Toen Ellen te horen had gekregen dat ze behalve parkinson ook leed aan een van parkinson afgeleide vorm van dementie waarschuwde de huisarts ons voor een hele kleine wereld waarin we mogelijkerwijs terecht zouden komen. Het is niet gebeurd. Al eerder gaven we met dat doel hier een snertparty. Snertpartij aan elkaar geschreven! Ik moest dat de vorige keer iemand uitleggen. Ik moest toen uitleggen dat een snertparty iets anders is dan een snert party. Maar een snertparty kan op een snert party uitlopen. Dat ligt dan in de regel aan de gasten. Ik zeg het u maar.
Kijk, de dames van de apotheek heb ik voor een avond als deze nog even niet gevraagd, net zomin als de tandartsassistente, zoals ook niet die verbureaucratiseerde medewerkers van allerhande zorginstanties, en al helemaal niet die spookrijder door mijn dossier voor de eigen bijdrage, maar jullie allemaal wel, bevriende oud-collega’s van Ellen en van mij, bevriende buren, de buddy van Ellen, vrienden uit het honkbal en vrienden die we aan De Ingelanden overhielden, zelfs ik. Op jullie probeer ik mijn charme offensief uit. Beschouw de avond als een try-out. Wietske uit Leeuwarden kon hier vanavond niet zijn, maar haar bedank ik voor haar mooie brief over Ellen die werd afgedrukt in de kerstspecial van de Libelle.
Tot slot, lieve mensen: één van de extra verdrietige aspecten aan dementie bij één van de partners is dat zovelen er vanuit gaan, ook in de zorg zelf, dat het dan maar meteen afgelopen moet zijn met de essentie van je huwelijk en alles dat daarmee raakvlakken vertoont. Daar heb ik me altijd tegen verzet. Ik vind dat er in Nederland structureel en ook in cultureel opzicht voorzieningen moeten komen – het moet tot onze mores gaan behoren om als echtpaar door te kunnen bij een noodscenario als ons overkomen. Hier speelt lotsverbondenheid een rol van zeer grote betekenis. Verheugend daarom dat oprichtster en mede-directeur Maria Scholts van de zorghotels van ECR en RAZ intern de mogelijkheden wil onderzoeken, zoals ze me gisteravond mailde, van een gespecialiseerde parkinsonunit als equivalent van Lückerheide in Kerkrade, maar dan wél met huisvesting voor ook de gezonde partner. Ik heb haar mijn hulp toegezegd. Er wordt contact gezocht met Ronnie van Diemen en Martin van Rijn op het ministerie.
Ik kijk terug op een zwaar jaar. Een energievretend jaar waarin zoveel moest worden bevochten. Met een grote mond. Als inmiddels participatiepionier blijf ik kiezen voor niet kniezen, voor zelfspot, voor een grote dosis aan relativering en ik dank jullie voor het broodnuchtere maar tevens zo grandioze feit dat we niet geïsoleerd zijn geraakt. Een kleine wereld, jazeker, maar geen klein bestaan. Daarom Cor en anderen deze borrel. Nee, we hebben over aanloop zeker niet te klagen. Ik kon er zelfs toe overgaan het depot voor gevonden voorwerpen in het leven te roepen. Zo heb ik thans een bril in de aanbieding, merk HEMA, veronderstel ik. Vond ook eens een diamantje voor in of aan het oor. Alles terug te krijgen tegen een geringe vergoeding uiteraard. Voor het overige duim ik nog een poos verder te kunnen zoals nu. Al gaat het plannen steeds meer gepaard met de kortere termijn. We kennen immers onze beperkingen maar al te goed.

Ellen sliep gisteren nagenoeg de hele dag, zoals ze meer hele dagen aan één stuk door bijna comateus slaapt, en wel steeds vaker. Het hoort erbij, bij parkinson. Die vreet energie. En als ze tijdens een dip al heel even de ogen open heeft dan is ze lethargisch, lijkt ze mijlenver weg, staat de wereld voor haar stil, en kijkt ze met een gemaskerd strak en uitdrukkingsloos gezicht dwars door me heen. Ze slaapt als een roos, hoor ik de verzorgende van dienst zeggen. Dat is zeker waar, maar ik voel ongenadig de doornen. Ze prikken dwars door mijn ziel, ze doorklieven me, tot bloeden toe. Het zijn haar mindere, nee zeg maar gerust haar slechte dagen. Het is een beproeving, voor haar, en ook voor mij. Pijnlijk allemaal die parkinson. De worsteling om de medicijnen bij Ellen fatsoenlijk naar binnen te krijgen. Een horrorfilm: eerst enige beweging in die stijve kaken te zien krijgen, en dan snel de pilletjes zo ver mogelijk op de tong te roetsjen, en vervolgens niet vergeten op tijd mijn wijsvinger tussen de tanden en kiezen vandaan te halen. Een brein dat geen signalen uitzendt naar de rest van het lichaam, de Ellen van voorheen compleet achter de horizon verdwenen. Ik zoek haar als een detective op de radar maar vindt haar niet. Ik kijk dan nog wel eens naar de fotolijstjes op de piano en denk in heel mijn malaise: hoe is het mogelijk dat iemand door een hersenziekte zover heen kan geraken. Het allerergste is dat gisteren een hap boerenkool met draadjesvlees in haar keel dreigde te blijven steken. Ze had erin kunnen stikken. Het scheelde ook niet veel. Het was weer eens een hele onderneming geweest, Ellen duidelijk te maken dat ze haar kaken niet strak op elkaar moest houden. Ik moest ze met kracht, en ook weer niet te veel, van elkaar halen. Vliegensvlug manoeuvreerde ik de lepel met boerenkool en draadjesvlees door de millimeters kleine opening haar mond in. Het kauwen bleef achterwege, ze sliep alweer, met een mond vol warm eten. Zo zou ze dus nog kunnen stikken in haar voedsel! Ik schudde aan een schouder. Toen aan twee schouders. Toen uiteindelijk een tik tegen haar wang. Nog een pets uit verantwoordelijkheidsbesef. Dat hielp, ze schrok wakker, zette grote verschrikte ogen op, maar wat voelde ik me armzalig, miezerig en diepongelukkig. Op straat in Hattem op de Veluwe gaf ik de Liefde van Leven eens met de vlakke hand een tik tegen haar wang om met een schrikreactie hopelijk te voorkomen dat ze in een psychose zou belanden. Het werkte wonderwel. Het was een tip van een medicus. ‘Doe het Johan, voel je niet schuldig, juist niet’. Maar ondertussen stapte er een mevrouw van haar fiets die ontdaan de plaatselijke politie voor me wilde bellen. Ze bedoelde het waarschijnlijk goed. Hoe moest ik deze mevrouw uitleggen wat er allemaal aan de hand was, dat ik een soort trapezewerker was geworden zonder vangnet, een acrobaat, een melancholische clown. Zo’n zelfde ingreep thuis achter de schuifpui bij die boerenkool met draadjesvlees. Agitatie, bijna ook en anders dan in Hattem verlies van zelfbeheersing, de vermoeidheid gaat kennelijk een rol spelen, gevoelens van onmacht, frustratie gelijk een gloeiendhete lavastroom van de vulkaan de Etna – ik kon wel janken. Maar er komen geen tranen meer, ik heb er al te veel vergoten, emmers vol. Hoeveel stress kan een mens eigenlijk aan? Boosheid, treurigheid, gelatenheid, schaamte, schuld en liefde, onbaatzuchtige liefde, en wat vergeet ik nog allemaal, ze buitelen in luttele seconden als verblinde astronauten over elkaar heen. Dementie blijft ondoorgrondelijk. Je kunt er nog zoveel op internet over lezen, je kunt het als een exegese allemaal in je proberen op te nemen, pas als je er zelf voor komt te staan, pas dan voel je alle malheur in heel zijn ongrijpbare heftigheid. Kalm blijven lukt in negen van de tien gevallen maar net die ene keer jammerlijk niet. Weg met die boerenkool en beter maar iets vloeibaars op een dag als deze, bedacht ik. Berusting, altijd tenslotte weer berusting. Maar met de licht pittige Maleisische rode currysoep uit de collectie van Conimex bij de Jumbo ging het al niet veel anders (en dus even beroerd). Die belandde vanuit een mondhoek via de kin op de zopas gewassen beige stola. Slaapdronken hing Ellen tegen me aan. Nee, het zat niet mee gisteren (nog zachtjes uitgedrukt). In bed vond ik bij verrassing op het onderlaken een minuscuul kanariegeel ovaalvormig pilletje sinemet. Die was haar mond ingegaan en er weer net zo uitgekomen. Maar wanneer? ’s Morgens of de vorige avond? Dat ik het niet gemerkt had! Weggooien of op goed geluk opnieuw toedienen? Dat laatste dan maar. Ik gokte dat het gevonden pilletje van ’s morgens vroeg moest zijn geweest. Betweters zeggen dan dat ik Ellen in het verpleeghuis had moeten houden. Maar misschien zegt dat wel iets over hun eigen huwelijk of moet ik ze gewoon zien als de beste stuurlui die als geluksvogels nooit verder kwamen dan de wal. Wie weet. Ik heb eens tegen een bemoeial gezegd: Je praat alsof je al drie dementerende partners hebt overleefd. Ik heb in mijn jonge jaren na het plotselinge overlijden van mijn vader veel te stellen gehad met een manisch-depressieve moeder. Tot zowat mijn dertigste durfde ik me aan niemand te binden. De angst voor verlies van geluk zat onpeilbaar diep als een donkere vervaarlijke mijnschacht. En toen verscheen Ellen. Ze werd onvervangbaar, daar zijn gewoonweg geen woorden voor, maar er desondanks veel en hartstochtelijk over geschreven inmiddels. De angst voor verlies van liefdesgeluk is niet ongegrond gebleken. Ik bedenk het als lichaam en geest door parkinson gescheiden zijn voor een signaal om boerenkool met draadjesvlees door te slikken. Het is een rot ziekte. Je weet je als partner hopeloos geamputeerd met voortdurend fantoompijn.
Oud-collega bij de krant en voormalig Europarlementariër Leonie van Bladel kreeg enkele jaren geleden ook de diagnose parkinson te horen. Moest onlangs onze afspraak even op de lange baan schuiven. Had in haar appartement bij een val een zware kledingkast meegetrokken en die deels over zich heen gekregen. Kneuzingen en meer van dat ongerief. Achteraf gezien had ze nog geluk gehad. De goeie lobbes meneer Bosma was een paar dagen met zijn Riekie naar het zorghotel in Vlissingen geweest. Vanwege haar parkinson sliep Riekie voornamelijk tijdens het uitje aan de Zeeuwse kust. Als hij het goed plande had Bosma per dag anderhalf uur aanspraak aan Riekie. Nou ja aanspraak, de kinderhand natuurlijk, gauw gevuld. Bosma zoekt strohalmen, weet ze nog steeds te vinden, en klampt zich eraan vast. Ik ook. Leonie ook vast en zeker. De Maleisische currysoep merendeels over de kleren van Ellen, de boerenkool met draadjesvlees nog net op tijd doorgeslikt. Ik vertelde het gisteren aan de verzorgende Marijn. ‘Dan zal ik mijn tas maar dichthouden, lijkt me zo’. Hoezo? Ze had ons willen verrassen met een portie boerenkool. Of ze die toch maar in de vriezer wilde doen, want de boerenkool die zoveel vreugdeloos gestoei had opgeleverd draaide inmiddels boven met de stola mee in de wasmachine van Whirlpool. Van lieverlee dienden zich gisteren de mantelzorgmedicijnen aan, met zo’n geste van Marijn bijvoorbeeld. De hoofdpijn verdween. Hoofdpijn van de boerenkool met draadjesvlees, maar vermoedelijk ook van het per 1 januari radicaal stoppen met het dagelijkse glaasje wijn. Afkickverschijnselen? Verontrustend. Hoorde van iemand om de hoek dat die sinds de jaarwisseling ook bij tijd en wijle een licht gevoel in zijn hoofd heeft. Hij liet al een paar dagen zijn bier staan.

Maar enfin, langzaam maar zeker begon het er gisteren weer wat vrolijker uit te zien. We zijn weloverwogen per 1 januari van fysiotherapeut veranderd. Gebroken met oude routines. We zijn terug in de praktijk van Hans van Leeuwen aan de Zandweg in De Meern die we zes jaar geleden verlieten toen fysiotherapeut Kees van der Wal ziek werd. Hij had kanker, leek genezen, maar de kanker kwam boosaardig terug, vernielde weliswaar nog geruime tijd niet zijn geest maar sloopte ondertussen wel ongenadig zijn lichaam, en hij overleed. Kees had ook zijn wortels in het honkbal, net als wij. Gisteren weer terug dus in die praktijk en de behandeling was een pleister op de zeurende wonde van de eettreurigheid. Opsteker 1! En toen belde het Centraal Administratiekantoor ook nog eens vanuit Den Haag. Uiterst vriendelijke meneer. We hadden de bezwaarprocedure voor een naar beneden bijgestelde eigen zorgbijdrage ‘gewonnen’. Opsteker 2! Nou viel er voor ons weinig te verliezen, maar goed. Even hier een korte voorgeschiedenis. De eigen bijdrage over november en december 2016 was aanvankelijk onveranderd gebaseerd gebleven op het wonen door Ellen in een verpleeginstelling. De eigen bijdrage had in een handomdraai naar beneden moeten worden bijgesteld. Hoeveel woorden ik er in december ook tegenover het Centraal Administratiekantoor over vuil maakte, ben benieuwd naar mijn telefoonrekening, men bleef daar in Den Haag kolderiek met droge ogen hardnekkig beweren dat ik het fout had, en dat mijn vrouw helemaal geen persoonsgebonden budget bezat, en nog wel degelijk in De Ingelanden woonde. Of ik dat niet beter zou weten dan zij? Daar zou ik me wel eens deerlijk in kunnen vergissen. Het CAK zocht in december voor alle zekerheid contact met het zorgkantoor in Zwolle dat een onvervalste slaapwandelaar vanachter een looprek door ons dossier liet dolen en die vervolgens lispelde van geen persoonsgebonden budget voor Ellen af te weten. Laat nu hetzelfde zorgkantoor samen met de sociale verzekeringsbank in Utrecht per 1 november zwart op wit een persoonsgebonden budget hebben afgegeven – en we hadden ook al omstreeks Kerst een brief in huis gekregen met een beschikking voor heel 2017. de instanties van Martin van Rijn gaven geen krimp. We leken met louter onbenullen van doen te hebben.
Het departementale mes zou in al die verschillende zorginstanties met elk hun eigen kolossale leger aan verbureaucratiseerde en gapende medewerkers gezet moeten worden. Of ik alle papieren wilde opsturen voor de bezwaarprocedure. Die procedure kon wel tot medio maart duren. Waarom ook niet, dacht ik, tijd zat, zij moesten geld van mij en niet andersom, maar wie betaalde de postzegel? Hoe konden zorgkantoor en sociale verzekeringsbank sinds 1 november de nota’s van zorgverlener Home Instead vanuit het persoongebonden budget vergoeden als Ellen volgens hun geen persoonsgebonden budget bezat en nog altijd in het verpleeghuis woonde? Vlak voor de jaarwisseling stelde ik het Centraal Administratiekantoor voor, het verpleeghuis te bellen en naar mevrouw Carbo te vragen. Het zou voor hun wel eens een verrassend antwoord van de receptioniste kunnen opleveren. Maar dat mochten ze niet bij het Centraal Administratiekantoor, bellen naar de verpleeginstelling De Ingelanden, het probleem zou er immers in één klap mee opgelost zijn, en dat was nu óók weer niet de bedoeling. Leve de werkverschaffing. De afdeling Bezwaar en Beroep kon uiteraard niet duimen draaiend door het leven. Enfin, gisteren dus de blijde boodschap dat het Centraal Administratiekantoor opnieuw navraag bij het zorgkantoor had gedaan en dat ze daar nu wél meteen wisten te vertellen hoe de vork aan de steel zat. Hadden we vijf weken nodeloos gesteggel voor nodig gehad. Staatssecretaris grijp in je ambtenarenbestand in! De uiterst vriendelijke meneer van het Centraal Administratiekantoor nam de zaak nog even in alle rust met ons door. De clou was dat mevrouw Carbo inderdaad weer officieel bij meneer Carbo woonde, met een persoonsgebonden budget waarvoor alle te bedenken instanties waren afgelopen. Er kwam derhalve een nieuwe beschikking waarmee een gecorrigeerde eigen bijdrage vanaf 1 januari 2017 zou worden vastgesteld. Bovendien separaat (ja, we doen niet moeilijk) een nieuwe beschikking vanuit Den Haag om de periode 1 november tot eindejaar te herzien. Correctiefacturen, aanmaanblokkades op de eerdere facturen vanaf 1 november (moest bij aanmaakblokkades onwillekeurig aan mijn vuurkorf buiten denken), en nog even geduld graag omdat met de administratieve afwikkeling van de wijziging nog wel enige tijd gemoeid kon zijn, de overheid werkte immers secuur. Graag mijn toezegging dat het CAK metterdaad kon overgaan tot sluiting van het bezwaardossier met een nummer van heel veel cijfers en letters – we waren klaarblijkelijk bepaald niet de enigen bij wie iets misging. Of het fijn was, mijn vrouw weer helemaal en voorgoed thuis te hebben? Ze slaapt, zei ik naar waarheid, maar dat is niet erg, het is dan altijd verduveld leuk als er iemand belt, zoals u. Soms passeer ik de grens van ironie naar cynisme. De wasmachine van Whirlpool had de boerenkool met draadjesvlees naar een ‘ver verleden’ weggespoeld, ik hoorde boven mijn hoofd de klik ten teken dat de draaitijd van 49 minuten (waarom eigenlijk niet gewoon 50?) voorbij was.

Ha die Johan-de-blogger!

Jawel: van ons zessen in Vrouwenpolder was er maar één die geen pilletje, tabletje of bruiswater hoefde te slikken. De overigen leden aan te hoge bloeddruk, hartruis, depressie of een eventuele slijmbeurs – ik bedoel ontstoken slijmbeurs. Want een gewone gezonde platte beurs, daar schijnt niks tegen te zijn.
Maar de pillen deden hun werk, de harten klopten geruisloos, de beurs zwol niet en de terneer gedrukte geest zwol langzaamaan een beetje op. Lachen konden we allemaal nog, maar wandelen deden we als blinden in de mist. Juist toen we weg zouden en in ons prachthuis al twee stofzuigers lieten ronken, bleef de zon maar schijnen. Stofzuigers uit en naar het strand. Verrommeld! Yuppententen op hoge poten, inpandige kite surf school en in het zand een boulder building voor de kids die te goed zijn voor de metalen schepjes van vroeger. Ze zijn al meer dan 60 jaar in mijn oren aan het nakrassen over het asfalt tussen de eindhalte van de Blauwe Tram en het Scheveningse Luxe Bad. Bij de yuppentent trouwens vier whiskeys en twee cognacs op de kaart en een schilderij boven de damesplee. Ons bent niet meer zunig, maar veel Zeeuwen zie je ook niet meer daar in duin en op strand, behalve in de bittere koude die ene jonge mevrouw met godvrezende kuise rok boven vleeskeurige nylons.
Claudia de Breij viel me alles mee, ik kende haar alleen als tafeldame bij dat drukke programma met al die D’s. Ze is geen natuurtalent op de Bühne – graag met lange üü! – maar haar act als gekrenkte kronkelende Thierry Baudet op de vleugel met een prachtige La vie en rose maakte alles goed. En die band die mocht ik ook wel net als veel scherpe en toch niet gemakkelijk hatelijke sneers aan regerende politici. Maar het was wel veel Hollandse politiek, ik had nog wel wat meer nare tendenzen uit onze knallende samenleving verbeeld willen zien.
Nou, je ziet ik ben er nog en ben weer thuis. Nog steeds niet uitgerust – ik was degeen van de vermeende ontstoken slijmbeurs – maar het gaat hopelijk de goede kant op. En dit moest ik wel even schrijven nadat ik je blog had aangeklikt, je kost me m’n nachtrust Carbootje! In De Meern knalt het dus ook al zo onhebbelijk – met Beatrix te spreken. Dat vind ik in deze hoeveelheid, frequentie en decibellen zo’n agressief rotgebruik, hoewel ik ook wel eens een oh en ah liet klinken bij siervuurwerk. Maar dat is dan ook van een oogverblindende schoonheid. Mijn god, wat een krankjoreme wereld op hol. Zouden de mensen echt niet zonder kerk of dominee/ pastoor kunnen, is dat het? Billen knijpen gaat nog wel op eigen kracht.
Ik word er niet vrolijker op, maar daarvoor moet je ook wel stekeblind – zie ook rubriek vuurwerk – zijn of een ziekelijke hang naar originaliteit bezitten.
Desniettemin hoop ik je instuif – lang niet gehoord, die term – te komen opvrolijken. Wil je me nog even zeggen hoe laat we mogen stuiven? Sinds ik een smart phone heb, vliegen de mailtjes ongevraagd uit de box. O nee out of the box.
Tot maandag, groeten enzomeer voor jullie bei,
Jeannette

Een goede vriendin schreef ons dat ze de jaarwisseling als bannelinge in Vrouwenpolder doorbracht. Vrouwenpolder, ik had er nog nooit van gehoord. Het moest zich ergens in Zeeland bevinden. Onze vriendin had zich eigener beweging met haar man geëvacueerd om, zoals ze mailde, aan de traditionele herrie en rotzooi van Oud en Nieuw in Amsterdam te ontsnappen. Keek er aanvankelijk vreemd van op. Maar Oudejaarsnacht was dat wel even anders. Vond dat Vrouwenpolder zo gek nog niet. Onze vriendin was een verstandige vrouw. Ellen had ik in bed veiligheidshalve de koptelefoon van de cd-speler opgezet. Voor de deur bij ons in het heus toch niet zo sprankelende De Meern leek het Oudejaarsnacht van twaalf tot bijna half drie wel Aleppo. De enkele vuurwerkafstekers zag ik staan in de mist waarvoor het KNMI al had gezorgd en bovendien in een rond scherm van eigen kruitdamp. Ik propte nog maar eens een oliebol naar binnen, bij Ellen en bij mezelf. Ondertussen zette Ellen bij elke mortieraanval grote ogen op. Ik probeerde er maar de vrolijkheid van in te zien, schoof bij mijn soulmate even de koptelefoon iets op zij, en gilde in haar linker oor dat de inauguratie van de grapjas Trump begonnen was. ‘Wat ben ik toch een leukie hè Ellen’. ‘Dat ben ik anders totaal vergeten’. Snedig antwoord, zulke reacties had ze wel meer met de feestdagen. Volgend jaar voor ons ook Vrouwenpolder of iets dergelijks als we het samen mogen beleven, overdacht ik. Of Vlissingen, zoals vorig jaar met vuurwerk dat vanaf zee werd afgestoken en als een waaier een zeldzaam mooi panorama bood. Een stilleven zowat. Vlissingen ja, niet wetende dat daar in de uren van het oorlogsfront bij ons in de straat een hele stoot auto’s in de brand werden gestoken. Bewakingscamera’s bleken tevoren onklaar gemaakt, de vrolijke feestvierders in de Vlissingse Bloemenbuurt droegen bivakmutsen. Kun je dus ook niet meer met Oud en Nieuw naartoe. Zei de winkelier in vers gebrande pinda’s vorig jaar niet dat we Oudjaarsdag voor vier uur ‘s middags langs moesten zijn geweest omdat hij daarna zijn zaak ging barricaderen? Deden er meer daar in die winkelstraat van Vlissingen. Ze sloten hun winkel, vluchtten naar huis, deden er de gordijnen dicht, telden hun geld en kropen in bed. Misschien ook wel met een koptelefoon van hun cd-speler ter trommelvliesbescherming. Eén van de verzorgenden van Ellen had deze Oud en Nieuw een meisje uit Turkije te logeren. Wat dat geknal allemaal te betekenen had, vroeg het meisje verschrikt. Nee, dat deden ze bij haar thuis in Turkije niet. En hoeveel geld daar allemaal niet letterlijk mee in rook opging? De verzorgende probeerde het Turkse meisje uit te leggen dat wij die straatbombardementen altijd heel erg leuk vinden, zoals ook het in de fik steken van andermans auto. Wij vallen ook graag vol hooliganisme de hulpdiensten aan. Liefst met mombakkes. Alsof we uit ons reservaat zijn losgebroken. Ligt er zo’n hulpverlener kansloos op de grond, gaan we er met z’n allen omheen staan schoppen. En een orgasme bij het horen van de eerste sirene. Er zijn nog achtergebleven landen waar ze dat niet doen. Daar peuzelen ze om twaalf uur bij de overgang van het ene jaar naar het volgende twaalf druiven op en zwijgen ondertussen glimlachend en poëtisch tegelijk. We maakten het zelf jaren achtereen mee op Gran Canaria. Konden daar altijd hevig verlangen naar de mist, de kruitdamp, de letselschade en de vernielingen in Nederland. Zouden zeker ook verlangd hebben naar Ard van der Steur als hij toen al veiligheidsminister was geweest. Hij nam het parmantig op voor de oproerpolitie, mobiele eenheid, mariniers, de brandweer en het ambulancepersoneel – voor allen zogezegd die met valhelm op Oudejaarsavond en – nacht moesten werken. Prompt kreeg hij van alle kanten de sneer dat hij wel zo ongeveer de laatste was van wie de hulpdiensten adhesie behoefden. Dit bleek later wel zo’n beetje het enige dat de Turkse logee wél begreep. Daar was geen groot politiek instinkt voor nodig. Heel voorzichtig vielen de woorden ‘ontgroening’, ‘corpsballen’ en ‘Minerva’. Had ze iets van meegekregen na de zomer van vorig jaar. En ook (de krant van eind december) dat het departement van Van der Steur miljoenen uitgaf aan zwemsessies en veranderestafettes, wat dat ook zijn mochten, om de zieke werkcultuur onder de ambtenaren weer een beetje gezond te krijgen. Zouden de vrouwelijke ambtenaren gescheiden van hun mannelijke collegae hebben gezwommen? Zou Van der Steur zich hebben beziggehouden met zwemkledingvoorschriften? Veiligheid en Justitie is een bij uitstek neoliberaal ministerie – het zwemmen uitgelopen op een badhokjesorgie ter verbetering van de departementale werksfeer? De hele wereld is van de kaart en wat doet ons veiligheidsdepartement? Dat zwemt. Wie was ook alweer de voorganger van deze bewindspersoon die de Kamer ook niet meer het vuur aan de schenen legde omdat ze al zoveel schroeiplekken vertoonden? Niet afdwalen maar. Met Ellen bladerde ik Nieuwjaarsnacht door de laatste NRC van 2016 vol hoop en vrees voor 2017, en door de Libelle die het ‘spoorloos-achtige’ verhaal van hoe Wietske haar schoolvriendinnetje Ellen na 62 jaar terugvond in een fraaie opmaak had opgenomen in de Kerstspecial. Miste Youp voor de Oudejaarsconference, maar werd gecompenseerd met zijn column in NRC over Heleen van Rooyen en haar nieuwe boek waarin ze uit haar oude doos klapt. Het hoofd op hol gebracht door een toyboy. We draaiden ze grijs, The New London Chorale, met Queen of Sheba, Guiding Star, het eveneens op Handel geïnspireerde Water Music, en Oliver’s Song – en we neurieden mee, allebei. Buiten werd over heel Nederland voor dertien miljoen schade aan particulier bezit toegebracht. Een miljoentje minder dan het jaar ervoor. Maar nog niet meegeteld de jolig vernielde bushokjes, besmeurde overheidsgebouwen en standbeeldsokkels, en plezant verruïneerde parkjes en plantsoenen. Hoorde op de radio een wetenschapper vertellen dat wij in Nederland inmiddels graag rellen om te rellen en daarvoor geen aanleiding nodig hebben. We zien graag de angst in de ogen van hulpverleners die op dat moment aan hun gezin thuis denken. Zelfs plezierige momenten doen ons rellen. Zoals Koningsdag, zoals de jaarwisseling. We worden landskampioen en we gaan de politie bekogelen. We wrikken de klinkers los. We leven ons uit. Maar wel met bivakmuts. Liefst zo anoniem mogelijk. Vanuit Vrouwenpolder geen nieuws. Het moet er daar heel saai aan toe zijn gegaan. Geruisloos een nieuw jaar ingeschoven, hè bah.