Vandaag op Wereld Parkinson Dag moet ik aan Morris denken. Of beter: aan zijn oom, en aan zijn vriend. Ellen lag bij Morris op de behandeltafel toen deze vierdejaars student fysiotherapie zijn verhaal deed. Ook zijn oom, pas 48, had parkinson. Net als een vriend van hem, en die was nog maar 25. Morris herkende des te beter de stijfheid bij Ellen, en ook vele andere symptomen, hij maakte de ziekte immers heel jong van zeer dichtbij mee.
Of het bij Ellen erfelijk was bepaald, informeerde Morris voorzichtig. Ik zei bijna zeker te weten dat dit niet zo was. Hoe lang Ellen de ziekte al had? Ik vertelde de vriendelijke stagiair dat de diagnose in januari 2010 was gesteld. Hoe we daar destijds op reageerden? We namen er opgelucht een ijsje op bij de Italiaan aan de overkant van het ziekenhuis. Het was immers geen hersentumor. Daar waren we zo bang voor geweest. Met parkinson viel te leven, je kon er oud mee worden. Hoe, dat werd er door de schriftgeleerden niet bij gezegd. En toegegeven: we vroegen er ook niet naar. We lieten ons dociel de gifgele levodopa als paardenmiddel voorschrijven om met parkinson verschrikkelijk oud te worden. Achteraf denk ik wel eens: heb ik in het allereerste begin goed genoeg opgelet of Ellen consequent stip op tijd haar medicatie innam? Ik hoop het. Was Ellen bij de diagnose parkinson al dementerende of kwam dat later? De verschijnselen die zich extra voordeden als hallucinaties, achterdocht, concentratieverlies en vergeetachtigheid kwamen overeen met de opgesomde bijwerkingen van levodopa. Probeer dan maar eens niét op het verkeerde been terecht te komen.
Parkinson was weliswaar anders dan een hersentumor doch wel degelijk óok een vernieler in tijgersluipgang. Als collega van de heer Alzheimer kwam Sir James Parkinson eertijds een hersenaandoening op het spoor met vele verraderlijke vlijmscherpe kartelranden die zonder erbarmen toekomstperspectieven doorklieven. De vriendin van de vriend van Morris had daar kennelijk niet op willen wachten. De oom van Morris wist bij de diagnose dat hij voorgoed vrijgezel bleef. Die oom en die vriend, en mijn vrouw: drie gevallen van parkinson van de naar schatting 60.000 in totaal in Nederland. De verwachting is dat het aantal in 2025 tot 75.000 zal zijn opgelopen. Bij de meeste patiënten ontwikkelt parkinson zich tussen het vijftigste en zestigste levensjaar. Iemand van 25 met parkinson is gelukkig nog tamelijk uitzonderlijk. Was het ook bij Ellen tussen haar vijftigste en zestigste begonnen? Ik begin het steeds meer te vermoeden ja.
Wat deden mensen zoals wij eigenlijk met Wereld Parkinson Dag? Niet iets om te vieren natuurlijk, maar wat dan wel? Ook geen dag om zo maar te laten passeren. Met vrienden spraken we af dat ’s avonds een lievelingsmaal voor Ellen op tafel zou komen: macaroni met gerookte zalm en krab en spekjes. Een culinaire herinnering aan het hotelletje in Noordwijk aan Zee waar we vroeger vele weekeinden doorbrachten. Was er een betere dag te bedenken dan Wereld Parkinson Dag om met Ellen het in en uit de Skoda stappen weer eens onder de loep te nemen? De aimabele fysiotherapeut Henk: ‘Pak Ellen onder haar oksels, Johan. Ik doe het voor. Ik begrijp dat je de regiotaxi nog wilt uitstellen. Moet ook kunnen als iemand van het verpleeghuis hooguit een hand tegen de rug van Ellen houdt of haar aan de broeksriem een beetje mée optrekt. We moeten aan de arbowet denken, maar hier loopt niemand gevaar voor zijn rug. Ellen gaat motorisch achteruit, toch kan het vervoer voorlopig nog met jullie eigen auto als er wat assistentie komt. Ik zal de afdeling van Ellen informeren’.
Op Wereld Parkinson Dag ging het kwik naar achttien graden. De opgewektheid steeg mee. Na Henk kwam fysiotherapeut Fred in hemdsmouwen op zijn fiets aanzetten om met Ellen thuis te oefenen. Lopen, voetje voor voetje. Dan is het de kunst je tranen te beteugelen. Want parkinson put zijn slachtoffers meedogenloos uit. Het is ook de kunst de mooie kanten van het leven te blijven zien.
In de auto naar het avondeten bij vrienden: ‘Kijk dat water van de Haarrijnse Plas eens uitdagend glinsteren, Ellen. Zullen we gaan zwemmen?’
‘Nee joh, doe niet zo maf’.
‘Vind je het fijn, die zon?’
‘Geweldig, ik vind het geweldig, en houd mijn hand eens vast’.
‘Ik zit te genieten Elletje, jij ook hè!’
‘Ja, maar je moet wel goed op de weg blijven letten. Oeps’.
‘Weer zo’n verkeersdrempel’.
Onder de macaroni met vis dacht ik aan Morris, aan zijn oom, aan zijn vriend. Wat is het fijn om bij parkinson niet alleen te staan. Was Wereld Parkinson Dag niet bij uitstek het moment voor concrete vakantieplannen? Gretig belde ik het zorghotel in Vlissingen. Kreeg er verpleegkundige Arie aan de lijn. ‘Arie, ik boek van mei tot en met augustus op gezette tijden kamer 7 met zeezicht bij je. Een pen bij de hand? Noteer maar. We blijven gulzig het leven vieren’.