Hoe we het geflikt hebben, weet ik niet meer, maar we reden destijds in één moeite door van Amstelveen naar Milaan, en zo verder naar Parma waar het tussen Ellen en mij allemaal zo romantisch en bruisend begon. We trotseerden de verzengende bloedhitte van de onafzienbare gortdorre vlakte rond de rivier de Po en lieten honderden kilometers onder onze vier zuchtende autobanden wegsmelten. Het was 1985, een jaar na ons honkbaltrainingskamp daar, en iets minder dan een jaar nadat we waren gaan samenwonen. Honingzoete herinneringen waarvan ik hoopte dat ze bij Ellen niet van haar harde schrijf waren gewist, maar helaas. Ze keek me aan alsof ze wilde zeggen: waar heb je het in hemelsnaam over. Parma? Het zei haar niets. De wreedheid van dementie. De smerige mensonterende kanten van geheugenverlies. Eén van de meest afgrijselijke weeffouten in de schepping. Ik besloot mezelf te troosten met een blog over de vakantiezomer van 1985 die ons terugbracht in eldorado Parma waar ik als bleue stuntelaar de moed bijeen had geraapt aan Ellen op te biechten dat ik tot over mijn oren verliefd op haar was, en dat al heel lang. Mijn toekomstige vrouw moest op haar lijken, en liever nog: ze moest Ellen zelf zijn. Een blog over Parma en wat daaruit voortsproot dat ik later op de dag aan mijn afgod hier thuis zou voorlezen met haar hand in de mijne.
Parma 1985 dus. We huurden een kamer in hetzelfde hotel als met de jeugdploeg, een hotel zonder airco. Dat hebben we geweten. We zaten ditmaal later in het seizoen dan het jaar ervoor en de temperatuur liep op naar waarden van veertig graden en meer. ‘Dit houd ik hier geen drie weken vol hoor’, tastte Ellen de schaarse schaduw af. We bezochten in een benauwd en zoveel mogelijk dichtgemetseld flatje Europa’s beste werper in die dagen, de ingetogen Win Remmerswaal en zijn Italiaanse vriendin. We gingen er, als ik me niet vergis, op kraamvisite. Avond aan avond werden we door honkbalbekenden meegenomen uit eten tussen de statige cipressen,de zacht ruisende pijnbomen en de opgewonden krekels van het achterland van Parma. Het was een hele klim met die Landrover van de doorrookte honkbalprofeet Aldo Notari (een van de eersten die zijn zonnebril niet voor zijn ogen droeg maar even voorbij het voorhoofd). Geen maaltijd zonder truffels en allerlei andere culinaire geneugten. Hier hielden we het zo wel langer dan drie weken vol, moest ook Ellen toegeven (totdat ze rond middernacht weer puffend terug was in dat klamme stationshotel).
Parma was midzomer 1985 niet te harden, het zal zelden anders zijn in juli. Het gras had de onsmakelijke gele kleur van broccoli aangenomen die een hele dag heeft staan koken. Parma lag voor Pampus. En wie kon die repte zich de dampende zuivel, vlees- en modestad uit voor de zuchtje zeewind bij La Spezia. Wij smeerden ‘m in kerngezonde onmetelijke vrijheid naar het zuiden, bewonderden de door dichter Dante Alighieri poëtisch bezongen melancholisch ruige natuurschoon van Toscane, en kozen voor een hotel in de uitlopers van Grosseto waar ik als sportjournalist ooit eens in de watten was gelegd. We vermaakten er ons met de matrone, de wanstaltige vierkantdikke echtgenote van de hotelbaas die alle dagen in katzwijm en ingeklemd tussen drie ronkende ventilatoren bij de kassa op een barkruk naar de eeuwige jachtvelden verlangde. Tot niets in staat omdat de hittegolf ook Grosseto te grazen had. De baas zelf was meest van de tijd in hemdsmouwen met een karwats in de weer. En dan stoven de zich maar voortplantende katten terug naar een afgedankte Fiat 500 die ze zo te ruiken aardig besproeid hadden. In dat hotel in Grosseto sprak Ellen de legendarische woorden dat ik hard mocht meewerken onze huishoudbeurs te vullen, maar dat zij hem voortaan maar liever ging beheren. Ik was buiten de deur alleen maar het rijkeluisleventje van de blijmoedig declarerende sportverslaggever gewend en strooide te gemakkelijk met geld, vandaar.
Ze had dat nog niet gezegd of we verkasten naar een goedkoper hotel. Het werd er één in de buurt van Marina di Bibbona , La California en Cecina. Om nooit meer te vergeten die kuststrook boven Grosseto naar Porto Ercole toe. Het strand dat er overging in uitgestrekte verstilde lauwwarme naaldbossen die zo heerlijk rustgevend geurden en die her en der flink uit de kluiten gewassen buitenovens voor een pizza te zien gaven. Heel vaak zijn we nadien voor vier weken in Toscane teruggeweest, we huurden er dan een afgeschermd gedeelte in een boerderij. Vier weken alleen maar elkaar, beiden mega bruin, geen kopzorgen, gezondheid als een vanzelfsprekendheid, zwembad in de tuin – ik kan er zo naar terugverlangen. Ik denk dikwijls terug aan die onbekommerde tijd, en al helemaal na een mailtje van mijn bevriende oud-collega Jeannette Klusman en haar man Marc. Ze zijn momenteel niet voor vier weken in Italië maar voor vier maanden of daaromtrent. Het is ze van harte vergund, zonder meer, het zijn geen mensen die anderen de ogen uit steken, ik ben ook niet jaloers, maar toch, ik zou er alles voor over hebben weer met Ellen in de auto te stappen en naar Parma te rijden, en vandaar verder door naar het stoere Toscane. We hadden ons de pensioenjaren zo anders voorgesteld.
Jeannette en de solide intellectueel Marc brachten mijn gedachten deze week volop terug in Italië. Zoals ook de voetbaltrainer Simon Kistemaker uit IJmuiden (maar dan anders) mijn weemoed naar vrijheidblijheid voedde in een openhartig interview voor de radio. Was één en al oor. De voormalige coach van Telstar, De Graafschap en ongetwijfeld nog een handvol clubs kreeg kanker, herstelde en kreeg weer kanker. Kistemaker omschreef zichzelf als een lastpak in rolstoel. Hij kon zo maar in blinde woede ontsteken als hem iets niet beviel. Daar achter het stuur van mijn auto had ik graag een arm om zijn schouder willen slaan. Kistemaker vertelde indringend dat hij soms iedereen in zijn omgeving uit frustratie kon stijfvloeken. Het kwam in golven. Vroeger reed hij zo naar Milaan en verder Italië in, hij liep over van energie, de wereld lag aan zijn voeten, maar nu moest hij door ziekte bij alles geholpen worden en voortdurend dankjewel zeggen, ook tegen verbureaucratiseerde witte jassen die hem niet aanstonden. Het fnuikt inderdaad, je eigenwaarde krijgt een knauw zodra je je zoveel moet laten welgevallen. Ziek worden en dan bovendien met soms ook de beste bedoelingen vrijpostig tegemoet getreden worden – Kistemaker naderde weer een blasfemisch momentje . Ik was allang bij het verpleeghuis om Ellen op te halen, maar besloot te blijven luisteren naar een opstandige man die het glashelder in ronde bewoordingen kon vertellen en die ik zo verschrikkelijk goed kon begrijpen. Alsof ik mezelf hoorde praten. Kistemaker, dat was ikzelf, als mantelzorger dan.
Niets zo erg als het gevoel de vrijheidblijheid te hebben moeten verruilen voor een behandeling als onmondige kwezels. Ik zeg het Kistemaker na. Het verpleeghuis van Ellen gaat de niet-dementerende bewoners, zonder dat die daarin zijn gekend, op korte termijn verhuizen naar andere locaties. Bestuurders maken het welzijn van de aan hun zorg overgeleverde chronisch zieken per dictaat ondergeschikt aan de bedrijfsvoering en de als een griezelige profetie beleden rendementsfilosofie. Ik weiger het anders te zien, hoe omfloerst de maatregel ook directioneel gebracht en verdedigd. Ik blijf het initiatief beschouwen als bedrijfsmatig schaken met mensen. Schunnig eigenlijk. Bonusje in het vooruitzicht? Waar is de menselijke maat! Behoeven medeburgers die getroffen zijn door MS, ALS of een hersenbloeding niet vooral zoiets als stabiliteit? Ze hebben in hun huidige omgeving nieuwe contacten opgedaan, het is hun houvast. De reacties kenden deze dagen in opperste wanhoop een gemeenschappelijke noemer: gesol met weerlozen vanuit de bestuurskamer.
Een verzorgingstehuis dat opschoof naar een verpleeginstelling en straks zal zijn verworden tot een gesticht met extra veel sociale problematiek en een stigma. Juist de mix in hersenaandoeningen maakte het verpleeghuis nog een beetje aanspreekbaar en leefbaar, en liet ons verpleeghuis lijken op de gewone buitenwereld. De gezonde buitenwereld is synoniem aan de maatschappelijke smeltkroes in heel zijn culturaliteit en diversiteit. Onrust en onbehagen bij patiënten in hun latere levensfase. Verbaasd grondpersoneel vanwege opnieuw, wat men noemt, een ingrijpende transitie. En dat onder het mom van dat alles aan de hand van blije geiten beter wordt. Het wordt verkocht als een dappere kwaliteitsslag. Alle expertise op één onderdeel, de dementie, onder één dak. Doorzichtige zelfbevlekking. Ze zouden zelf eens zorgafhankelijk moeten zijn, die kille sanerende carrièrebeluste managers. Dementerenden zonder cijfersloten die straks vrijelijk door het gebouw kunnen lopen? Ik zie het niet voor me, ik zie het ook niet gebeuren, gedesoriënteerde dementerenden blijven gedesoriënteerde dementerenden, ik ben er dagelijks getuige van, ik breng meer uren per week in het verpleeghuis door dan de bestuurstop. Hoorde bij de kapper zo-even van een verpleeghuis in Maarssen dat de gastvrouwen van de diverse afdelingen op de stoep zet. Het verpleegpersoneel kan er ook gaan boenen en soppen. Kwaliteitsimpuls als argument. En weer mooipraat in een poging de moe gestreden zorgontvangers zand in de ogen te strooien. Er zou departementaal moeten worden ingegrepen bij zwalkende zorgkoepels. Er is ook een discrepantie waarneembaar: de zorgverlener die zich steeds meer op de borst roffelt, de zorgontvanger die almaar meer verkrampt. Om die laatste zou het moeten gaan.
Het gaat gelukkig aan Ellen voorbij en ik waak over haar als een hapgrage bulterriër. Ze moesten de zorg zo nodig vermarkten, net als het onderwijs en het openbaar vervoer, we zullen het weten.
‘Heb je lekker geslapen?’ verwelkomde mijn madelief me bij het ophalen.
‘Als een roos’, zei ik tegen beter weten in.
‘En jij?’
‘Ik ook’.
‘Waarover eigenlijk schat?’
‘Zeg ik niet, gaat je niks aan’. Gelach en geknuffel.
‘Zozo. En wil je weten waarover ík gedroomd heb? Over dat we teruggingen naar Parma. Dat het er zo heet was. Dat we uitweken naar de kust bij Grosseto. Je droeg een oranje bikini. Je was heel mooi en dat ben je trouwens nog steeds. Ik droomde ervan dat we een speelgoeddoosje met krekelgeluiden meenamen naar huis. Dat openden we op zwoele avonden om de herinnering aan Parma en Grosseto vast te houden. Ik droomde ervan hoe fijn Jeannette en Marc het in Italië moeten hebben momenteel. Ze inspireerden me om ook naar het zuiden te gaan deze zomer. Voor een midweek of zo. Samen met jou. Niet naar Italië maar naar Kerkrade waar ze iets heel speciaals en helemaal gericht op parkinson begonnen zijn. En ineens schrok ik wakker. Ik had een beschaafde goedlachse mevrouw van de Raad van Bestuur van het verpleeghuis in mijn slaap over rendementsdenken horen praten. De superieure glimlach lag op haar gelaat bevroren. Doodeng’.
(Even later sprak ik bij de schuifpui van het verpleeghuis bewoner en kameraad Ernst Nordholt. ‘En Ernst, hoes?’ ‘Beroerd. Ik droomde vannacht een afschuwelijke boze droom dat ik moet verhuizen met mijn MS’. Bewoner Frank van As: ‘Als ze maar niet denken dat ik me laat verjagen. Voor mijn nachtrust is dit niet best’).