Open brief aan de nieuwe eerstverantwoordelijke in ons verpleeghuis,
Mevrouw,
Nu ons verpleeghuis zich met een nieuwe transitie geheel op dementie gaat richten, zou dat voor u een uitgelezen moment kunnen zijn, het holisme stapsgewijs los te laten voor differentiatie in de waaier van de pregnant uiteenlopende vormen van dementie en Alzheimer. Ik wijs u in dit verband op verpleeghuis Lückerheide in Kerkrade waaraan ik deze ‘zomerse herfst’ tweemaal een bezoek bracht. Dat bezoek betrof specifiek de bewonersafdeling voor parkinson en parkinsonismen. Ik heb er veel opgestoken. Jaloers was ik op de aanpak met begeleidende steun van het landelijke kenniscentrum ParkinsonNet en van enkele in de ziekte van Parkinson gespecialiseerde neurologen. Het is prachtig dat welzijnsmedewerkers tal van activiteiten organiseren – moeten ze blijven doen – maar uw core business is toch de medische kant van het verhaal, ofwel het met zoveel mogelijk kennis van zaken betreffende hersenaandoeningen uw bewoners medisch professioneel het maximale aan levenskwaliteit bieden.
Toen ik u vorige week bij een eerste kennismaking sprak, kon u niet ontkennen dat ons verpleeghuis, overigens buiten uw schuld, behoorlijk wat reputatieschade heeft opgelopen door de onnadenkende wijze waarop de bewoners van de somatiek op een achternamiddag te horen kregen dat ze werden overgeplaatst omdat hun woonadres van dat moment een andere bestemming kreeg: dementiespecialisatie. Overbodig die hele horror die voor een hoop onrust en publiciteit zorgde hier nog eens uit te diepen. De burgemeester kwam er zelfs aan te pas, zo begreep ik uit correspondentie. Uw Raad van Bestuur heeft er hopelijk met pijnlijk schuldbesef van geleerd dat de verpleeghuispopulatie weliswaar ziek en afhankelijk is, maar dat zulks de beleidsbepalers er geenszins van ontslaat respectvol en gelijkwaardig te communiceren.
De zorgbestuurders verklaarden de beoogde veranderingen in ons verpleeghuis met dat dit betere zorg zou opleveren. Daar houd ik de brengers van de Blijde Boodschap graag aan. Mijn vrouw met parkinson en Lewy Body dementie zit verkeerd op haar huidige afdeling en Lückerheide heeft me in die overtuiging gesterkt. Vreselijk jammer dat er voor Kerkrade met zijn differentiatie en aangetoonde specialisatie geen equivalent is bij ons in de buurt. Maar verhuizen naar Limburg is een wel erg rigoureuze stap. Maar als gezegd: ik herinner de beleidsbepalers aan hun belofte dat de veranderingen in ons verpleeghuis de intentie zouden hebben van kwaliteitsverbetering. Ik hoop dat het geen loze pamflettistische kreet voor de Bühne is geweest maar dat daarachter ook werkelijk visie en daadkracht schuilgaat.
Lückerheide heeft mij veel geleerd als mantelzorger. Een uitvoerig artikel daarover kunt u in oktober tegemoet zien in Parkinson Magazine. Ik pleit op deze plek vurig voor een pilot voor de gevallen van parkinson, maar het kan evengoed een andere doelgroep zijn. Parkinsondementie wijkt evenwel sterk af van andere uitingsvormen binnen het brede scala aan dementie. Getroffenen door parkinson en parkinsonisme lijken vooral opgesloten in hun eigen lichaam dat steeds meer motorische achteruitgang vertoont. Ze zijn over het algemeen allesbehalve ‘weglopers’, ze berusten – het zijn veeleer in zichzelf gekeerde lethargische ondoorgrondelijke piekeraars die zich tegen de goedbedoelde bemoeizucht van anderen uit hun holistische woongroep niet of nauwelijks te weer kunnen stellen. Ik kan u op dat punt voorbeelden geven. Ze krijgen van medebewoners te horen dat ze eigenlijk maar baby’s zijn omdat ze niet meer op eigen kracht kunnen eten. Het raakt ze. Of zoals een ‘collega-mantelzorger’ van mij laatst zei: ‘Kom ik in de woongroep en zie ik mijn weerloze man met gebalde vuisten staan. Ik zou ook nog willen vechten, maar ik ben moe na al die jaren, voor mij resteert het verdriet’.
Er komt bij mijn vrouw nog heel veel binnen, ze reageert goed op prikkels, zo schrijf ik u op grond van mijn dagelijkse ervaringen. Parkinsondementerenden lijken nog veel te beseffen. Het is echter moeilijk daaraan uiting te geven. Niet voor niets zijn er speciaal opgeleide parkinsonverpleegkundigen in Kerkrade werkzaam. Niet voor niets kennen de ziekenhuizen parkinsonneurologen van wie Hoff (Utrecht) en Blom (Nijmegen) wellicht het bekendst zijn. Als u uit uw raam kijkt, kunt u Hoff zien zitten in zijn spreekkamer van het Antonius. Een aparte afdeling voor de gevallen met parkinson zou deze mensen ook uit de sfeer halen of weghouden van het cijferslot. Als Lückerheide kan aantonen met differentiatie goede ervaringen te hebben, en daar zijn ze toe in staat, de statistieken wijzen daarop, waarom dan niet als Utrechts verpleeghuis daar je licht opsteken?
Ik probeer in elk geval een constructief meedenker met de verpleegzorg te zijn welke ik veel lof toedicht maar die ik evengoed kritiseer als het moet. Achter mijn woorden laait de passie het als mantelzorger zo goed mogelijk te doen. Is de kennis van dementie in heel zijn diversiteit bij uw verpleegkundigen en verzorgers op niveau? Grote twijfels. Enkele dagen voor zijn dood sprak de aan parkinson lijdende bewoner Bart (van huis uit psycholoog) tegen één van uw verzorgers: ‘Ze begrijpen me hier niet’. Het zou zo maar waar kunnen zijn. Toch iets om over na te denken. Ik heb zelf bij ondervinding dat de dementie van mijn vrouw ingrijpend is, zeer ingrijpend zelfs, maar dat die voor ons huwelijksleven nog niet het einde van de wereld betekent. Zeker als je de hedonistische stijl van leven laat varen.
Lückerheide heeft met zijn woongroepen voor parkinson veel weg van een rusthuis. Op de holistische afdeling van mijn vrouw is die rust ver te zoeken. Er zal binnen ons verpleeghuis überhaupt tussen de middag meer personeel op de afdeling aanwezig moeten zijn om de in hun handelen beperkte bewoners een handje te helpen met de boterham. Dat betreft zeker de gevallen van parkinson met dementie. Eigenlijk lijden ze aan een dubbele ziekte met causaliteit. Parkinson vreet energie en kan gemakkelijk lijden tot gewichtsverlies. Bij mijn vrouw openbaarde zich dat. Ik neem haar thans ook al voor de lunch mee naar huis. Waar ik haar tussen de middag trouwens warm eten geef – en ik verzeker u, de kilo’s zitten er weer aan. Ik verstrek haar ook tussendoortjes. Kopje bouillon en zo. Hadden we het niet over kwaliteit die mede vorm wordt gegeven door aandacht tot in detail voor de bewoners? Daarom ook in Lückerheide niet de gewone rollator die voor de parkinsonpatiënten met hun vertraagde denkvermogen een levensgevaarlijke katapult vormt, maar één met een omgekeerd remsysteem. In Kerkrade meer aandacht ook voor de fysiotherapie, ochtendgymnastiek en kunstzinnige therapie. Bij hooguit twintig minuutjes fysiotherapie per week heeft mijn vrouw geen baat. Lees mijn kritische opbouwende woorden, mevrouw, hopelijk in de juiste context. Besef dat er de afgelopen drie jaar tussen de muren van uw instelling dingen zijn misgegaan waarvan ik mocht veronderstellen dat ze tot de dagelijkse routines behoorden. Mijn rol bij het ziekteproces van mijn echtgenote is een participerende. Ik draai het ziekteproces van mijn muze niet de rug toe.
Ik wijs u op de recensie van toenmalig bestuursvoorzitter Lex Roseboom na het uitkomen van mijn boek ‘Dankjewel door je liefde, omgaan met parkinson en Lewy Body dementie’ in december 2014. Ik citeer: ‘Niet alleen de managers en beleidsmakers in de zorg, maar ook de toezichthouders moeten zijn verhaal lezen en tot zich nemen. Het boek is ook een stimulans voor ons, door te werken aan de kwaliteit van de zorg’. Met die intentie verscheen ook vorig jaar december ‘Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger’. Met dezelfde bedoelingen deze open brief als onderdeel van een volgend boek over het leven van mijn vrouw en mij binnen de verpleeghuiszorg.
Ik bewonder de verzorgers van mijn vrouw. Mijn sympathie ligt bij hun. Maar ik vind wel dat verzorging ook moet inhouden, meer (grondiger) kennis van de uitingsvormen van de sterk verschillende dementiegevallen. Bij mijn vrouw is de dementie niet stationair. Die fluctueert. Ik ga een verpleeghuis niet vergelijken met een oppascentrale, maar u weet hoe ik dit bedoel. Schilders kunnen suggereren. Fotografen ook. De ware schrijver daarentegen moet vroeg of laat de dingen bij de naam noemen. En ik ben het met de Belgische diplomaat/ auteur Portocarero eens dat als een schrijver moet kiezen tussen respect en de waarheid, de waarheid moet voorgaan. Maar hopelijk kan de waarheid op een respectvolle wijze geschreven worden, en is me dat ook met deze open brief gelukt. Mijn waarheid is dat het beter moet. Met meer de focus op de finesses. Aan de brief mag trouwens geen andere uitleg worden gegeven dan dat ik door roeien en ruiten ga voor het welzijn van de liefde van mijn leven. Zij mag niets tekort komen. Dat zij nog is zoals ze is heeft ze mede daaraan te danken.
Met vriendelijke groet, hoogachtend.