Ik ben velen dankbaar voor de diepontroerende reacties op de ambiance en catering rond de boekpresentatie van maandag 31 oktober. Ze overweldigden ook mij. Dank alle organisatoren. Grandioos. Het zal voor Ellen niet anders zijn geweest. Want onderschat haar niet. Het werd een vol huis met veel bloemen en andere cadeaus en een hoop vrolijkheid. En een Ellen die vanuit een hoekje met een glimlach meer oppikte dan je op het eerste gezicht in haar omstandigheden zou vermoeden. Ik ben dankbaar voor de woorden van Taco Slagter en anderen met betrekking tot de inhoud van ‘Achter mijn woorden smeult de passie’. Hetgeen zeker ook geldt voor het invoelende meeleven met de verhuizing van Ellen van het verpleeghuis weer terug naar de thuis.Eigenlijk verkeerde ze – als voor mij volstrekt vanzelfsprekend – al de meeste uren van de dag in de haar zo vertrouwde en de haar volledig toekomende thuissituatie. Maar vanaf straks, ik ga haar over anderhalf uur definitief ophalen, hoef ik haar ’s avonds niet meer terug te brengen om vervolgens daarna weer alleen op huis af te koersen. We horen bij elkaar, dag en ook nacht. Mijn huis en het verpleeghuisleven werden mij vreemd, ze voelden steeds meer aan als vacuüm getrokken.
Elly en Ber druk ik aan mijn hart vanwege de geweldige, de smaakpapillen strelende rijsttafel waarmee ze de gasten verwenden. Onvergetelijk. Ik gun ze de hoofdprijs. Het was een bont gezelschap dat we in huis en in de partytent over de vloer hadden. Met oud-studenten, oud-collega’s van Ellen en mij, psychologen uit de ouderenzorg, de fysiotherapeut uit de sportschool, een aantal hartsvrienden. Oude tijden herleefden. Waxinelichtjes die brandden, in huis en overal in de tuin. Leven in de brouwerij. Wat is missen?, zo hield ik mijn gehoor voor. Voorafgaande aan het feest zat ik in mijn tuin met een bij Esmé gebietste filtersigaret. Ik dacht, en hield het hem op de bijenkomst ook voor, terug aan de nazomeravond met Jan aan het water in Vinkeveen. We stonden toen stil bij het emotioneel bijzondere feit dat Jan op de kop af vijftig jaar geleden verkering kreeg met zijn twaalf jaar geleden overleden Carry. Ik mijmerde in mijn tuin over de pogingen met Jan het begrip missen te definiëren. Wat was missen nu eigenlijk? Ik weet niet of de boekpresentatie en de terugkeer voorgoed naar huis van Ellen wel of niet toevallig samenvielen. Ze zijn samengevallen. Het is gewoon zo. Het is ook goed zo. Hartstikke goed zelfs. Ik was vanaf de zomer al bezig Ellen weer voor honderd procent naar ons beider huis te halen. Gerrie en Albert verdienden het zonnetje. Als ik die twee de afgelopen jaren niet had gehad! – ze hielpen me mee op de been te blijven. Henk bracht naderhand de sfeer uitmuntend onder woorden. Het bonte gezelschap vormde met elkaar een voor ons inderdaad fantastisch warmtefront. ‘Wat een happening die boekpresentatie en Ellen d’r thuiskomstviering’, juichte Nelly. ‘Wat ook een voortreffelijk gastvrouwschap van Elly’. Hieronder de reactie van Leonie van Bladel op het boek, oud-collega van mij en afkomstig uit de omroepwereld. Bovendien was ze nog een poosje sociaaldemocratisch Europarlementariër in Brussel. Leonie heeft eveneens de ziekte van Parkinson.
Zij schreef:
Beste Johan,
Jouw met passie geschreven boek in één ruk verslonden. Hoewel ik gelukkig nog niet aan een opvang in een instelling toe ben, hangt die mogelijkheid toch ook als een donkere wolk boven mijn bestaan. Vandaar dat ik met veel interesse en empathie je verslag heb gelezen. Ik kan me dan ook goed voorstellen dat je uiteindelijk, na al de negatieve ervaringen, het besluit hebt genomen Ellen weer naar huis te halen. Waarschijnlijk geeft het jullie beiden meer rust, hoe moeilijk het ook zal zijn. Ik hoop voor jou dat er in de nieuwe situatie ook genoeg mantelzorg en andere ondersteuning te vinden is.
Hoewel je ergens aangeeft dat dit voorlopig je laatste boek is, kan ik me zo voorstellen dat de nieuwe ervaringen er opnieuw om vragen te worden geboekstaafd. Ik schrijf me nu al in voor de nieuwe editie…….
Vandaag vertelde ik mijn mensendieck-therapaute over je boek. Ze wil het ook lezen. Dus neem ik het volgende week voor haar mee.
Mocht ik van enige hulp of betekenis voor je kunnen zijn, laat me het dan gerust weten.
Ontvang inmiddels de hartelijke groeten, en veel sterkte. Je gaat (julie gaan) het redden.
Leonie van Bladel.
Anneke van Egmond namens Residentiële & Ambulante Zorg in Nederland:
Het is niet de eerste keer dat een boek van Johan Carbo wordt besproken in het GGG nieuws. Hij heeft inmiddels drie autobiografische boeken geschreven over zijn leven met een zieke vrouw. Eerder werden ‘Dankjewel voor je liefde, omgaan met Parkinson en Lewy Body dementie’ en ‘Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger’ besproken. ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ is het derde boek in de reeks en geeft als titel niet alleen de inhoud van dit boek mooi weer, maar ook de frustratie die veel mantelzorgers kunnen ervaren. Over deze frustratie verhaalt Johan indringend. Met rake verhalen weet hij het verdriet en de onmacht aan de lezer over te dragen die hij voelt. Ook beschrijft hij zijn frustratie met de in zijn ogen vaak ondermaatse zorg die in reguliere verpleeghuizen wordt gegeven. Dit boek is niet alleen gericht aan mensen die met de zorg te maken hebben, maar vooral ook aan mensen die er nog niet mee te maken hebben. Johan en zijn aan parkinson en Lewy Body dementie lijdende vrouw, Ellen, zijn enkele keren tijdelijk verbleven in de zorghotels van ECR Groot Stokkert en ECR Domaine Cauberg. Johan blijft doorgaan met zijn strijd voor mens-erende zorg in reguliere verpleeghuizen, en dit zal waarschijnlijk niet het laatste boek zijn van zijn hand over dit onderwerp.
ECR stelt een exemplaar van het boek ‘Achter Mijn Woorden Smeult De Passie’ beschikbaar voor lezers van het GGG nieuws. Die kunnen tot 3 december meedingen door een kaart met uw volledige naam en adresgegevens te sturen naar: RAZ, afdeling ICS, Postbus 10, 3998 ZR Schalkwijk of door dit te mailen naar ics.ecr@raz.nl. De winnaar krijgt het boek thuisgestuurd.
Anneke van Egmond
teamleider Informatie, Communicatie, Secretariaat.
En mantelzorger Reitze Bosma ter gelegenheid van de boekpresentatie en de terugkeer van Ellen naar huis:
Op jouw site, Johan, zag ik vanmorgen dat Ellen weer ‘thuis’ is. Ik zou zeggen gefeliciteerd, want wat is er mooier dan dat je lieve vrouw weer dag en nacht bij je is. Jij zal met het zelfde gevoel hebben geworsteld, waarmee ik nu nog worstel, dat onze geliefden te snel uit huis geplaatst zijn. Ik vind het geweldig, nu het nog kan, dat je dit doet. Ik heb enkele jaren geleden een ergotherapeut bij mij gehad, deze mevrouw kwam met een draaiplateau aanzetten, maar dat ding werkte niet en liep vast bij het uit bed halen van Riki. Ik heb het ook direct teruggegeven. Zij kwam ook niet met een alternatief, bijvoorbeeld een sta lift, dat had enorm gescheeld in het tilwerk. Ik heb een ruime badkamer met voorziening voor een tweede toilet en heb ik zelf de fout gemaakt daar geen gebruik van te maken, ik had dan geen draai hoeven te maken zoals met het huidige toilet. Ik vind wel dat deze mevrouw mij daar op attent moeten maken. Ik had dan best nog een tijd Riki in huis kunnen houden. Want weet je Johan, het zoals jij zegt, iedere keer kom je thuis en mis je toch je geliefde. Ik ga iedere middag naar Riki en ben ik steeds weer blij haar te zien. Nu nog geeft ze regelmatig aan naar huis te willen. Ondanks dat Coninckshof een redelijk alternatief is, blijft het toch aan mij knagen dat zij daar is en niet bij mij thuis.
Om eerlijk te zijn ben ik best wel jaloers op je, maar dan wel in goede zin hoor! Ik wens je veel sterkte en geluk nu Ellen weer thuis is.
Ik heb enkele recensies op je site gelezen, erg goed en emotioneel.
Met vriendelijke groet, Reitze.
En dan the day after….
Het gaf een raar gevoel rond het middaguur van 1 november voor het laatst samen met Ellen door de glazen schuifpui van verpleeghuis De Ingelanden naar de dikwijls luidkeels bezongen zwarte Skoda met zijn sexy witte dakje te rolstoelen. De verpleeghuiskamer van Ellen was leeg achtergelaten. Maar niet omdat ze er was komen te overlijden, goddank niet. Dat werd meer en meer een doemscenario. Even eerder had ik koffie gedronken met de eindverantwoordelijke van De Ingelanden, Joke v.d. Weiden. Ze gaat haar luis in de pels missen. Ze glimlachte erbij. Maar mocht ik het niet redden, of mocht ik ooit voor even uitvallen om god mag weten welke reden ook, of ik haar dan alsjeblieft zou willen contacten over opvang voor Ellen. Ze is bereid dan mee te denken en waar mogelijk mee te helpen aan een huisvestingsoplossing. Heel lief Joke! Hetgeen ook geldt voor het nieuw te bouwen Gastenhuis van Emiel en Diane in Vleuten. ‘Ellen zal nooit in een gat vallen als jou eens wat overkomt’. Ook de zorghotelkoepel van Maria Scholts met vestigingen over heel ons land stelde oplossingsgerichte hulp in het vooruitzicht als er een beroep op hen zou worden gedaan. Ik voel me in dat opzicht bevoorrecht. Eenmaal thuis fleurde Cinta van nummer 5 bij ons aan de overkant de dag nog verder op met een beauty van een bos bloemen voor Ellen. ‘En als jij eens wegwil, Johan, verzuim niet op mij een beroep te doen om Ellen gezelschap te houden’. Wat doet ons dit allemaal goed! Ik dank afdelingshoofd Tamara van De Ingelanden voor haar lieve woorden bij ons afscheid. ‘Johan, met Ellen permanent thuis zal jullie woning weer gevuld zijn met warmte en liefde, ik wens het jullie beiden zeer van harte toe’. Alhoewel afscheid van Tamara? Ze wenste nog geen afscheid en komt zeer binnenkort bij ons thuis iets drinken. Dank in de richting van zovelen. Mede namens Ellen natuurlijk. Met prachtige woorden verliet Nelly de boekpresentatie. ‘Diep respect voor de manier waarop jij het aanpakt, Johan. Het zal vast niet makkelijk zijn de komende tijd, maar je bent hopelijk van veel ergernis af. Daarnaast ben je door al je ervaringen en schrijfkwaliteiten een autoriteit geworden in de mantelzorg bij parkinson. Zo knap’. Joop en Lili tot Ellen: ‘Weer op het oude nest terug, welkom thuis. Geniet ervan, samen met Johan. Je bent in goede handen en we houden van je. Zet de chardonnay maar vast koud voor de volgende keer’. Jan na de boekpresentatie en thuiskomst van Ellen: ‘Hoewel ik eigenlijk niemand van de genodigden kende, vond ik het erg leuk om gister aanwezig te zijn. Bij binnenkomst gaf ik Ellen een aai over haar knie en wang en een kusje op haar voorhoofd. En zei zoiets als: “Hallo Ellen, hier is Jan van Carry”. Ik ontwaarde geen blijk van herkenning. Maar Maggy die naast haar zat, zei dat het anders was. Idem bij het afscheid nemen. Zag net bij het doorbladeren van het boek dat het woord ‘langlopen’ (in verhaal over Bertram) is blijven staan. Ach Johan, er zullen nog wel een paar fouten in staan. Ik wens jou en Ellen een tijd toe die je voor ogen staat. Hopelijk wordt de ‘last’ niet te zwaar. Tot spoedig weer. En graag in februari overdekt eten voordat we naar Youp gaan met die Utreg-fan die de nieuwe douche zo fraai voor Ellen aanlegde!’
Rond het middaguur van 1 november de eerste thuishulp via het speciale bureau dat we in de arm genomen hebben. ‘Het moet voor u een heerlijk gevoel zijn uw vrouw weer thuis te hebben. Ik weet wat missen is. Ik verloor jaren geleden mijn man aan een hersentumor. Hij stierf enkele weken voor zijn veertigste verjaardag. Ik bleef met een dochtertje achter. Verdwaasd. Vol onbegrip ook. Ons meiske heb ik alleen opgevoed. Fijn dat ze zo goed terecht is gekomen. Ik wist nooit dat ik ooit nog eens verliefd zou worden. Ik ben het sinds kort weer na al die jaren. Ik voel weer een arm om mijn schouder’. Later in de middag van dinsdag 1 november stak de herfststorm op. De bladeren dwarrelden van de bomen. Ineens sloeg het weer om. De dag ervoor hadden we nog buiten gezeten in het zonnetje. Met Ellen meldde ik me bij de huisarts. ‘Daar is ze weer. Hallo Ellen. Welkom terug in de praktijk. Ken je het hier nog? Ik ben je naamgenoot, de assistente. Johan komt nu niet alleen voor de griepprik maar zoals vroeger komen jullie er weer samen voor’. Langzaam verdween de vloeistof in haar arm. En ik dacht: Ellen, ik heb me steeds goed gehouden, maar nu dreig ik te breken, wat houd ik toch veel van je. Een paar jaar geleden nooit kunnen denken dat ik je weer onder de arm zou kunnen en mogen meenemen naar huis. Samen op pad voor de griepprik, zelfs zoiets roept bij mij intussen al vreugdetranen op.
Na enkele dagen fulltime thuis, verzorgende Wies van Home Instead is mijn getuige:
Ellen hoe is het zo?
‘Heerlijk vent’
Maar je gaapt en nog maar pas uit bed.
‘Oh jeetje Ellen, ja ik gaapte verschrikkelijk’.
We zijn allebei hondsmoe momenteel Elletje. Drukke spannende dagen achter de rug.