Mij werd onderstaand onderzoeksresultaat door vrienden toegestuurd – vrienden (‘Je wilt toch ook wel eens een avondje uit?’) die lieten weten dat ik als mantelzorger van Ellen altijd op hun onvoorwaardelijke steun kon rekenen. Onmetelijke dank. Of ik ook op de website op de bevindingen van de onderzoekers zou willen reageren. Het onderzoek vanuit Tilburg vond recentelijk plaats en geldt als representatief.
De belasting van mantelzorgers voor mensen met dementie is de afgelopen jaren sterk toegenomen. Partners van thuiswonende mensen met dementie zijn het zwaarst belast. Dat blijkt uit de tweejaarlijkse Dementiemonitor Mantelzorg van Alzheimer Nederland in samenwerking met onderzoeksinstituut NIVEL uit Tilburg onder ruim 3400 mantelzorgers. Het onderzoek laat zien hoe mantelzorgers van mensen met dementie de zorg en ondersteuning ervaren, zowel thuis als in een verpleeghuis. Mantelzorgers die samenwonen mét en zorgen vóór een persoon met dementie voelen zich vaak tamelijk belast tot overbelast (59%). Ruim één op de zes mantelzorgers voelt zich zelfs overbelast of zwaar belast. In 2011 en 2013 was dit nog maar één op de tien. Vaak gaat het daarbij om de partners. De ervaren belasting neemt toe naarmate men meer uren per dag voor de dierbare zorgt. Veel mantelzorgers hebben hier een dag en nacht taak aan. 46% van de samenwonenden meldt een verstoorde nachtrust.
Ondersteuning door een casemanager is volgens de mantelzorgers één van de meest noodzakelijke vormen van ondersteuning om het thuis langer vol te houden. Echter de helft van de mantelzorgers geeft aan nooit te zijn gewezen op het recht op ondersteuning door een casemanager. Verder noemt men persoonlijke verzorging en verpleging, hulp in het huishouden en passende dagactiviteiten als noodzakelijke voorwaarden om het thuis wonen goed vol te houden. Julie Meerveld, manager belangenbehartiging Alzheimer Nederland: ‘Terwijl de urgentie toeneemt zien wij dat het aanbod aan dagactiviteiten juist afneemt. Het blijkt uit dit onderzoek hoe belangrijk deze uren ook voor de mantelzorger zijn om op adem te komen en overbelasting tegen te kunnen gaan.’
De helft van de mantelzorgers geeft aan dat de zorg vooral op hen neerkomt. Ook hebben vier op de tien mantelzorgers minder contact met familie en vrienden sinds de naaste dementie heeft. Het voortzetten en verder uitbouwen van de dementievriendelijke samenleving – waarin mensonterende en mogelijk strafbare plascontracten in verpleeginstellingen al helemaal niet thuishoren – is dus een belangrijk verbeterpunt om het thuis langer vol te houden.
Hoewel mantelzorgers over het algemeen vinden dat verzorgenden in het verpleeghuis hun best doen, hebben ze ook veel kritiek- en verbeterpunten. Zo geeft de helft aan dat er onvoldoende personeel in huis is en dat activiteiten vaak niet aansluiten bij wat de naaste leuk vindt. Mantelzorgers vinden het vooral belangrijk dat er ‘vaste gezichten’ zijn, en er meer en beter gekwalificeerd personeel komt.
Mijn reactie op de link:
Veel herkenning. Dat de kwaliteit in de verpleeghuizen omhoog moet via onder meer beter gekwalificeerd personeel is evident. Ik voel me belast, behoorlijk belast. Maar het is niet anders. Ik kan ook proberen weg te lopen van de situatie, maar geen haar op mijn kalende hoofd. Ellen belichaamt voor mij alles tegelijk. Dat zal zo blijven. Ik heb het voorzichtige gevoel dat het niet àlles, maar wel véél uitmaakt aan wélke vorm van dementie de geliefde lijdt om die niet thuis te kunnen houden of, zoals in ons geval, om die weer terug te halen vanuit de verpleeginstelling naar huis. (Of in welke fase van de dementie de geliefde verkeert in samenhang met de diepere betekenis van de relatie). Vandaar ook dat ik er op blijf hameren dat in verpleeghuizen de dementerenden niet kriskras door elkaar moeten wonen, maar geselecteerd dienen te worden, zoveel als mogelijk althans, naar hun verschijningsvormen. De verzorgenden en verpleegkundigen zouden bovendien bovenop hun studie verplicht een extra certificaat moeten halen als bewijs van specialisatie op bijvoorbeeld het omgaan met parkinson. Ik kom maar opnieuw op het voorbeeld Lückerheide in Kerkrade. Ik heb het eigen verpleeghuis in Utrecht wel eens vergeleken met een oppascentrale, zeker ook tegen de achtergrond van de bezuinigingen en het tekortschieten van specifieke kennis van de dementievorm van de verschillende bewoners. Te veel fantasieloosheid werd ik gewaar. Te veel ook van: we doen maar wat. Jammer, want er lopen ook verschrikkelijke goede werknemers in De Ingelanden rond. Hoe geven we een dementievriendelijke samenleving vorm? Telkens weer als ik Ellen vanuit het verpleeghuis ophaalde, was ze moe en dommelde ze. In slapende eenzaamheid naar het einde van haar levenscyclus? Never nooit! Telkens weer kwam ze met al haar beperkingen tot leven zodra ik haar vanuit de rolstoel in de auto hielp en we de parkeergarage van het verpleeghuis verlieten. Terug naar die vraag van hoe geven we een dementievriendelijke samenleving vorm? Mijn antwoord: door als samenleving te willen blijven functioneren. Door onder meer de handreiking het huwelijk tot IN het verpleeghuis voort te MOGEN zetten. Met andere woorden: door niet in een enkel verpleeghuis maar in alle verpleeghuizen de mogelijkheid te bieden, ja zelfs te stimuleren, hetgeen eigenlijk allang anno 2016 vanzelfsprekend zou moeten zijn, dat de gezonde partner bij zijn/ haar dementerende geliefde mag blijven slapen. Geef zo’n verpleeghuis maar meer de trekjes van een hotel, van een zorghotel. Laat ons dat nu eens toevoegen aan de door sommigen zo vaak bejubelde westerse normen en waarden waaraan overigens nog wel het nodige schort, en zeker waar het de ouderenzorg betreft. We zijn met die normen en waarden niet zo superieur, verre van dat zelfs, als we graag doen voorkomen. Ach Careyn, plascontracten. Hoe diep kunnen we als maatschappij nog verder zinken. Niet tot op de bodem maar er nog dwars doorheen. En krijgen bewoners die keurig hun contract naleven na verloop van tijd een verbeterd plascontract aangeboden? De veantwoordelijken bij Careyn voor deze wandaad verdienen de rechter. Het is flagrant in strijd met het fundamentele mensenrecht dementerenden op een maximum aantal wc-bezoeken per dag vast te spijkeren. Welke door en door zieke geest komt op zo’n idee! Geen enkel begrip voor de Careyn-argumentatie ter slappe verdediging. Maar hoe zit het met de verzorgenden op de werkvloer? Voeren die zo’n oekaze klakkeloos uit? Of zetten ze de hakken in het zand? Ik vrees van niet. Lafheid bij het grondpersoneel vanwege het eigen hachje? En waar was de cliëntenraad van Careyn om aan deze absurde toestand een eind te maken? Waarom laat het ontevreden en bezorgde grondpersoneel in de zorg zich anno 2016 nog altijd een spreekverbod richting de pers opleggen? Maak met z’n allen een vuist, sla met die vuist op tafel, en weiger dat je de mond wordt gesnoerd. Maar ja, we vinden van alles, babbels voor tien, maar als het er op aan komt kruipen we in onze schulp. Foute managers hebben er baat bij. De slechte staat waarin de zorg verkeert vindt zeker ook zijn oorzaak in de dociele houding van het grondpersoneel. Dat komt onvoldoende op voor de bewoners en tevens voor zichzelf. De angst regeert in de verpleegzorg.
Ook wij hebben bij onderving het verlies van personen die jaren achtereen als fundamenten in ons bestaan werden beschouwd (en die ons dierbaar waren). Jarenlange vriendschap en bloedverwantschap bleken bij dementie ook in ons geval soms broos en ingegeven door voorspoed. Ik leg de nadruk op het woordje ‘soms’. Er zijn andere vriendschappen voor in de plaats gekomen. Er hebben zich nieuwe mensen aangediend die op dezelfde frequentie zitten. Niet onbelangrijk dat laatste. Wellicht zijn niet oude vrienden en kennissen veranderd maar zijn wij dat door het dagelijkse besef in blessuretijd te leven. De rol van de casemanager is zonneklaar. Die (Albert) is nooit van onze zijde geweken. Hij bracht ons in contact met het thuisservicebureau Home Instead dat Ellen vanuit het aangevraagde en verkregen PGB driemaal per dag verzorgt. We zijn nog maar net begonnen maar het eerste begin voelt goed. Eigenlijk zouden de verpleeghuizen met plascontract die moet wijzigen naar rookcontracten voor het aan nicotine verslaafde personeel. Drie trekjes aan een filtertje per dag, meer niet.
Elke dag komt er bij ons meer structuur in de thuisverzorging. Niemand kiest voor een situatie als de onze. We zijn met enkele honderden miljoenen door dementie gedupeerden in de wereld. Een schrale troost. Het was een foute beleidskeuze ons verpleeghuis vanaf de zomer alleen maar voor dementie in te richten. Mijn Ellen trekt zich op aan haar gezonde omgeving. Nu is het nog zaak dat de gezonde buitenwereld op een gezonde manier dementie gaat benaderen. Zonder stigma. Ellen voelt dat ze weer voledig thuiswoont. Door de babyfoon hoor ik haar beneden wat tegen me zeggen. een teken dat het eerste kopje koffie door kan komen.