‘Vind je ‘m mooi Ellen? – ik zie je er zo naar kijken’.
Mijn liefste knikt terloops en produceert haar vriendelijke innemende smile. Ze oogt ontspannen. Het valt me deze dagen wel vaker op, geregeld zelfs. ’s Morgens in bed bijvoorbeeld als ik me over haar heen buig voor de eerste baxter met medicatie. De blik blijft met fascinatie gevestigd op de pols van haar vriendin. Je ziet Lili denken. Dan begint ze te frunniken aan het sluitinkje van haar werkelijk schitterende armband en staat spontaan op.
‘Ellen, die is nu voor joú. Ik schenk hem je. Omdat Joop en ik zoveel van je houden, en omdat we zo blij zijn dat je weer voorgoed thuis bent, en omdat het alles je zichtbaar goed doet. Je praat, je hebt mimiek, zó hebben we je in lange tijd niet meegemaakt, je doet ons versteld staan. Steek je arm maar een beetje uit dan help ik je even ‘m om te doen’. Ik kijk ademloos toe, Joop ook. Dit is bijna sacraal. Zeker ceremonieel. Joop loopt naar de piano en pakt de ingelijste foto van onze wintersport van dertig jaar geleden in Oostenrijk met z’n vieren. We praten haast diepzinnig over het leven. Ik blijf schrijven. Het is een soort therapie, een vorm van rouwverwerking. Schrijven heeft iets bevrijdens.
We zijn deze vochtigkoude novemberzaterdag net terug van de intocht van Sinterklaas. Ook de dienstdoende thuishulp Marijn van Home Instead was mee. Vleuten had zijn completepolitiemacht van drie agenten op de been gebracht. Alle verloven waren ingetrokken. Zou Sint ook in Vleuten een kogelvrij vest onder zijn tabberd hebben gedragen? En zouden ook hier de kleuters door detectiepoortjes moeten? Was tevoren even bang dat Ellen vanwege haar rolstoel en haar opvallende paarse vilten stola bij de intocht gefouilleerd zou worden, of zelfs preventief in hechtenis zou worden genomen. Want ja, ze kon wel eens een volautomatisch wapen in die rolstoel verborgen houden om een geslepen einde te maken aan iets dat door overspannen heethoofden allang geen ongedwongen kinderfeest meer is. Maar het ging goed. De op scherp staande politie van Vleuten liet Ellen en Marijn met rust. En de verkleumde meute in het overvolle winkelcentrum zong naast de kraam met oliebollen en appelflappen de longen uit zijn lijf.
Weer thuis uitgebreid aan de erwtensoep. Met rookworst. Van de HEMA natuurlijk. Ellen heeft een prachtige veilige landing gemaakt full time terug in de thuissituatie, mede dankzij de hartveroverende ‘verkeersleiders’ van thuiszorgservice Home Instead. De 1 op 1 verzorging doet wonderen. Daarover vertelde ik inspecteur-generaal Ronnie van Diemen van de gezondheidsinspectie. Die stelde voor het over het weer voorgoed naar huis halen van Ellen en over mijn verpleegzorgaanbevelingen in ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ een ontmoeting te arrangeren met staatssecretaris Van Rijn. Waarom ook niet! Niet alleen Joop en Lili zijn getuige van de min of meer renaissance van Ellen, zoveel anderen momenteel ook. Getuigen van een renaissance ja, dat wordt de titel van dit blog.
‘Ellen, hier heb ik freixenet met een scheutje framboossiroop’.
‘Oh lekker, kom maar gauw’.
‘Maar eigenlijk mag je geen alcohol. Je bent toch in De Heer en van huis uit van het Leger des Heils?’
‘O gut ja, maar het is wel lekker’.
‘Verboden vruchten Ellen. Nou vooruit. En…’
‘En?’
‘Ehhh. En niks eigenlijk, Ellen’.
‘Heerlijk, nog een slokje’.
‘Mooie muziek hè? Louis van Dijk en Cor Bakker. We gaan ook een cd kopen van Leonard Cohen. Als een hommage. Als een eredienst in woorden en taal. Halleluja, schat’.
‘Ja prachtig, heel mooi. Gezellig’.
‘Waar houd je nou meer van, zeg me dat eens, van die freixenet of van mij?’
‘Van allebei.’
(Ik was al bang dat ze freixenet zou zeggen. Al anderhalf jaar was het overigens niet meer voorgekomen dat Ellen reageerde op vragen een keus te maken).
In de avonduren deze zaterdag brengt Home Instead de Brabantse Amersfoorter Vincent op de planken. Ook hij levert weer het bewijs van nog altijd de goede keuze voor een PGB. Laat het zo blijven. Ondertussen op tv grimmige betogingen in Amerikaanse steden tegen Trump die voor de demonstranten niet hún president is en dat ook nimmer zal worden. Maar ging afgelopen week niet slechts 52 procent van het electoraat naar de stembus? Hoeveel van die betogers zijn eigenlijk wezen stemmen? Hillary intussen geeft de FBI de schuld. Maar is het op zich niet razend knap om überhaupt van Trump te verliezen? Hij deed er alles aan om te verliezen. Sanders had van die idioot gewonnen. Wie niet! Mevrouw First Lady Obama zou Trump verpletterd hebben, vermorzeld. De dynastie der Clintons die nog alleen in zijn eigen dynastie gelooft (of moet ik nu geloofde schrijven?) – Hillary kwam van een ijskoude kermis thuis. Ellen kijkt aandachtig naar de beelden van een verdeeld Amerika. Is dat echt zo of wil ik dat het zo is? Nee, ik overdrijf niet. Ellen is helder en alert. Ook Vincent, voor zijn tweede avond bij ons thuis, verheugt zich. ‘Goed hè!’
Ik vertel hem onder een kop pickwick van het verpleeghuis. De keuze voor louter dementie. Het gedwongen vertrek van de medebewoners van somatiek en niet-aangeboren hersenletsel. Ik vertel Vincent van de in mijn ogen gemiste kans van het verpleeghuis om binnen die dementie voor differentiatie te kiezen, en verdere specialisatie, of daar althans een begin mee te maken. Parkinsondementerenden horen niet achter een cijferslot. Die horen niet op een PG. Vincent zucht eens diep en haalt dan een oude kennis aan. Ze was joods. Had Auschwitz overleefd. Haar man niet. Ze bleef na Auschwitz alleen. Werd hulpbehoevend. Moest na een verzorgingstehuis. Dat verzorgingstehuis werd opgeheven. Ze moest zelf maar zien of ze in het Amersfoortse elders onderdak vond. Ze was een beetje dement, een beetje nog maar. Ze kwam op een gesloten afdeling van een verpleeghuis terecht. Achter haar gingen de deuren dicht. Auschwitz kwam weer in volle heftigheid boven. Twee dagen woonde deze joodse vrouw die Auschwitz overleefde op een gesloten afdeling van een verpleeghuis – twee dagen, toen vond de verzorging haar dood in bed. Haar hart had het begeven.
Zorgzaam doet Vincent even later zijn werk met het naar bed helpen van Ellen. Ik moet later nog vaak aan zijn verhaal terugdenken. Trump zie ik bij Obama in het Witte Huis zitten in een wat onbeholpen houding van: had ik me de afgelopen anderhalf jaar maar niet zo aangesteld dan was ik nooit president geworden, want wat moet ik hier eigenlijk, wat heb ik hier te zoeken, hier in het Witte Huis. In Rotterdam maken volwassenen zich druk om een kinderoverlevering, om Sinterklaas en Zwarte Piet, alsof de wereld allang nog niet was vergaan. Een pingeltje geeft op de late zaterdagavond aan dat er een sms-bericht is. En jawel, het zat er aan te komen: de veel en luidkeels bezongen Marlene Dietrich van ons verpleeghuis is overleden. Na Leonard Cohen nu ook zij. Vredig ingeslapen, de 90 gepasseerd. Lof voor Agnes die haar acht jaar bijstond. Aan Joke van Ketel wijdde ik een hoofdstuk in mijn laatste boek. Ik beloof mijn lofzang op de geestige Joke te zullen voorlezen als een eredienst in woord en taal tijdens haar crematie. Ellen slaapt intussen onder een dik dekbed. Op de achtergrond een cd met pianostukken van Chopin tegen een achtergrond van gesloten roomwitte gordijnen. Het is zaterdagavond half elf en buiten vriest het.
Ja, zo gaat het met Ellen weer helemaal thuis. Ik hoef haar ’s avonds niet meer weg te brengen. Elke avond kruip ik om half elf achter haar met een boek. Of zoals dit weekend met de NRC. ‘Zonder jou’, zal Rob de Nijs even later zingen. Ja inderdaad, zonder haar, ze hoort hier, bij mij, bij Chopin, bij de kaarsen en de gesloten roomwitte gordijnen. Buiten is het nat en koud. Trump kan me gestolen worden. Hillary ook. Maassluis met zijn extra politieverordeningen vanwege een volksfeest doet me versteld staan. Kan me ook gestolen worden. De wereld is gek geworden. Wie hoort er tegenwoordig eigenlijk achter een cijferslot?
De van oorsprong Afghaanse Diana helpt Ellen bij het ochtendritueel. Ze dronk de vorige avond maar liefst twee, ik zeg twee…, glaasjes rode wijn. Maar ja, biecht ze op, ze was jarig. Vriendinnen namen haar mee uit. ‘Ellen zo goed en ik zo blij’. De vader van Diana was apotheker en kwam in Kabul ooit bij een bombardement om het leven. Vanmiddag wil ze met haar moeder (over uit Hamburg) naar de koopzondag op Hoog Catharijne. ‘Jullie moeten eens bij mij thuis komen, kan ik Ellen mijn kleinzoon van 3 laten zien’.
Charles en Ceciel bellen met de vraag of we later in de middag een glaasje bij hun komen doen. Agnes belt over het protocol voor het afscheid van ‘Marlene Dietrich’. Ja, ik zal een woordje doen. Elly komt haar intussen verorberde pannetjes inwisselen voor nieuwe met hutspot. Wat een geste, wat een tof mens! Taco gaat VIP-plaatsen voor haar en haar man regelen zodat ze begin december op speciale uitnodiging over de rode loper naar de traditionele MAX-Proms kunnen. Op tv verschijnt de barokke A.F. Th. van der Heijden over zijn nieuwe boek en roert en passant ook het vermaledijde straatspel balletje-balletje aan. Oude herinneringen komen boven. Aan midden jaren ’80. Weet je nog Ellen? Weet je nog dat ik als politieverslaggever in een weekenddienst een verhaal maakte over die Joegoslaven in Amsterdam en dat wij samen vanaf de tweede etage van een winkelpand aan de Nieuwendijk naar die oplichterij op een Perzisch kleedje keken? Het ging zo snel met die bekertjes dat we er tureluurs van werden. Opmerkelijk veel winkelend publiek ook rond de Joegoslaven en hun bekertjes. Het leven is associatief. Daarom op deze grijze novemberzondagmiddag met Ellen en Inde, die Diana aflost, naar het tuincentrum in Kersttooi. Ellen kijkt haar ogen uit. ‘Inde, je tijd is bijna om, we moeten terug’. ‘Hoezo? Ik heb geen haast hoor, ik kijk niet op de klok. Wilde je niet hier in het tuincentrum warme chocola met slagroom nemen? Als we dat eens doen!’ Een buurbewoonster schuift aan. ‘Is ze weer volledig thuis? Bel me als je eens wegwilt en Ellen ondertussen gezelschap moet worden gehouden. Waarom beginnen jullie niet weer aan een kat? Jullie hadden er toch ooit drie?’
Terwijl Ellen met Inde het tuincentrum verkende op Kerstsfeer ging ik even in ons oude verpleeghuis langs. Het deed me pijn te beseffen dat er een medewerkster aan een collega vroeg: ‘Wat doet hij hier eigenlijk nog? Hij is toch weg? Hij heeft Ellen toch weer naar huis gehaald? Hij was toch ontevreden? Anders doe je dat niet. Wat doet hij hier nu dan nog?’ Daarom Agnes wil ik je vragen om woensdag, als ik Joke van Ketel memoreer, nadrukkelijk vooraf te zeggen dat ik op verzoek spreek. Kennelijk word ik door sommigen in het verpleeghuis heel benepen als een verrader gezien nu ik, met redenen omkleed, Ellen weer naar de thuissituatie heb teruggebracht. Ja, hij Carbo, deed iets niet-alledaags. Iets opmerkelijks, zoals oud-politiechef Eric Nordholt via zoon Ernst liet weten. Dat opmerkelijke was om het bovenstaande in dit blog te bewerkstelligen, en om nog met volle teugen liefdevolle huiselijke gezelligheid te mogen beleven met een Ellen die ik op dit moment haar door Lili spontaan geschonken armband zie koesteren. De filmische ‘Intouchebles in Utrechtse uitvoering’ John Haakmat zegt toe, zich tijdens de afscheidsdienst van ‘Marlene Dietrich Frau Von Ketel’ over Ellen te zullen ontfermen. Een oud-cursist uit 2007 uit Tilburg, sindsdien niet meer gezien en gesproken, belt met de vraag of ik een gedeelte van zijn workshop ‘journalistiek en toegankelijk schrijven’ voor mijn rekening wil nemen. Ik moet maar een prijs noemen… Prijs? Het minst belangrijke is mijn tarief. Het gaat erom aan het sociale leven te blijven deelnemen en in de running te blijven. Misschien is onze grootste winst wel dat we nog altijd zoveel mensen om ons heen hebben – nog steeds niets van een donker gat. Bij een volgende spreekbeurt voor mantelzorgers zal ik daar opnieuw op in zoomen.
Aan het eind van het waterkoude grijze novemberweekend check ik nog even snel de mails. Er zit een bericht tussen van Jeannette en Marc uit Amsterdam die informeren naar hoe het met Elllen thuis gaat. En een mail van Marco Maassen van de parkinsonwoongroep Narcis van verpleeginstelling Lückerheide in Kerkrade. Bij hem zou Ronnie van Diemen van het ministerie eens een kijkje moeten gaan nemen, had ik haar de afgelopen week geadviseerd. Ze antwoordde dat zeker van plan te zijn. Ze wilde wel eens met eigen ogen zien wat ik zoal in ‘Achter mijn woorden smeult de passie’ over Lückerheide en zijn verfrissende aanpak geschreven had. De mail van Marco Maassen gaat mogelijk leiden tot een nieuw bezoekje met Ellen aan het Limburgse. Misschien wel rond de Kerst, wie weet. Deden we dat voorheen ook niet dikwijls, in de aanloop naar Kerst sfeerproeven en culinaire verwennerij in Limburg?! Ik zal Marion Rombout van Home Instead eens vragen of niet één van haar medewerkers voor twee dagen als zorgondersteuning meekan naar de Ellen en mij zo dierbare omgeving op enkele kilometers voorbij Heerlen.
Hallo Johan,
Wat fijn om te horen dat het zo goed gaat met Ellen thuis. Goed voor jullie beiden dat je deze stap gezet hebt! Ja, het zou natuurlijk geweldig zijn als de directeur-generaal van de Inspectie tijd zou kunnen vrij maken om een keer de Woongroep Parkinson bij ons in Kerkrade te komen bezoeken – je begrijpt dat ik daarvoor opensta, niet alleen voor ons, maar nog meer vanwege hetzelfde belang waarnaar ook jij streeft: specialistische zorg voor mensen met parkinson, al dan niet met dementie. Prachtig dat nu ook een mogelijk gesprek met staatssecretaris Martin van Rijn in de maak is. Op die manier kun je ook de ‘hoogste beleidsbaas’ overtuigen dat er nog veel anders en beter kan in de gezondheidszorg in Nederland 🙂
Natuurlijk houden we contact en doe Ellen de groeten van me. Groet en fijne zondag, Marco.
Wat fijn om te horen dat het zo goed gaat met Ellen thuis. Goed voor jullie beiden dat je deze stap gezet hebt! Ja, het zou natuurlijk geweldig zijn als de directeur-generaal van de Inspectie tijd zou kunnen vrij maken om een keer de Woongroep Parkinson bij ons in Kerkrade te komen bezoeken – je begrijpt dat ik daarvoor opensta, niet alleen voor ons, maar nog meer vanwege hetzelfde belang waarnaar ook jij streeft: specialistische zorg voor mensen met parkinson, al dan niet met dementie. Prachtig dat nu ook een mogelijk gesprek met staatssecretaris Martin van Rijn in de maak is. Op die manier kun je ook de ‘hoogste beleidsbaas’ overtuigen dat er nog veel anders en beter kan in de gezondheidszorg in Nederland 🙂
Natuurlijk houden we contact en doe Ellen de groeten van me. Groet en fijne zondag, Marco.