Open brief aan de inspecteur-generaal mevrouw dr. Ronnie van Diemen van de dienst gezondheidsinspectie op het gelijknamige ministerie in Den Haag.
Dag Ronnie.
Ik hoorde dat je volgende maand op dienstreis gaat naar verpleeginstelling Lückerheide in Kerkrade. Eén van je medewerkers (Daisy) schreef me dat desgevraagd. Bovendien informeerde de chef van de speciaal voor parkinson ingerichte unit in Zuid-Limburg, Marco Maassen, me over je komst. Fantastisch Ronnie dat je de daad bij het woord voegt en dat je in Lückerheide een kijkje gaat nemen. Ik hoop dat er daarna gelegenheid is om met elkaar te brainstormen over mogelijkheden en acties ook elders in Nederland werk te maken van differentiatie en specialisatie bij de opvang en behandeling van mensen met dementie. We moeten af van verpleeghuizen die weliswaar heel modieus aan kleinschalig wonen doen, maar die tegelijkertijd het paard achter de wagen spannen door geen enkele selectie toe te passen binnen de meest uiteenlopende en totaal van elkaar verschillende uitingsvormen van dementie. Ik berijd maar weer eens mijn stokpaardje. Parkinsonpatiënten met dementie horen in de meeste gevallen in een verpleeghuis niet op een gesloten afdeling thuis, is de overheersende opvatting onder in parkinson gespecialiseerde neurologen, wist een insider me onlangs te vertellen. Het bleken niet de eersten de besten uit de neurologie te zijn die tot deze conclusie waren gekomen. Het lijkt me iets waaraan niet voorbij moet worden gegaan in de landelijke medische gedragslijn. Het is nogal wat: vrijheidsberoving in gevallen waarvan van vrijheidsberoving helemaal geen sprake hoeft te zijn. De handelwijze als gevolg van onwetendheid over het patroon van de dementie bij parkinsonpatiënten, en als het geen onwetendheid is dan wel als gevolg van gemakzucht en onverschilligheid bij zorgbestuurders, managers en artsen – zulks brengt ons dicht bij het schenden van mensenrechten. Mantelzorgers valt in dezen weinig kwalijk te nemen. Zij bouwen hun ervaringsdeskundigheid werkenderwijs op. Met vallen en opstaan. Leeggezogen in energie omdat gaandeweg het dementieproces steeds duidelijker wordt dat de enige logica nog is dat er geen logica meer bestaat. Maar er kan een kantelmoment komen. De zieke kan in het proces zover opgeschoven zijn dat thuis wonen met professionele ondersteuning, een randvoorwaarde, weer te doen valt. Ik heb hier thuis het voorbeeld bij de hand.
Het brengt me op Ellen over wie ik je graag vertel hoe het nu met haar gaat. Sinds haar volledige terugkeer naar huis oogt ze alerter dan daarvoor. Het gezicht is ook niet meer zo’n strak master. Ik ontwaar mimiek. Ik hoor haar neuriën. En mee neuriën met bekende deuntjes. Het is klassieke muziek, maar ik plaag Ellen met het woord deuntje. Kom zelf meer uit het milieu van Coen Moulijn en Beertje Kreijermaat. Ellen doet het naar omstandigheden verduveld goed. Kan ik het beter illustreren dan met de opmerking dat we aan de vooravond staan van een vliegvakantie naar Spanje, naar Alicante, voor zon en zee? Er gaat een verzorgende van ons thuisservicebureau Home Instead mee. Mogelijk komt haar man voor een lang weekend Alicante over. Nee, we zitten daar niet in een zorghotel. Je moet me maar niet kwalijk nemen maar na een aantal jaren verpleeghuis kan ik even geen rollator of looprek meer zien. Van steunkousen raak ik ook niet opgewonden. Er is bovendien geboekt voor een lang weekend naar kustplaats De Panne in België op een steenworp van de Franse grens. Ging ik vorig jaar in mijn eentje naartoe, nu wil ik Ellen mee. Ik kan niet buiten haar. Ook dan een verzorgende, Diana, mee. De vooruitzichten geven me als mantelzorger een boost en ik heb de heel voorzichtige indruk dat Ellen iets meekrijgt van de plannen, al zijn het maar de contouren ervan. Ik zie dagelijks wat de thuissituatie met structuur, veel buitenlucht, bijna dagelijks fysiotherapie en zo meer en zo verder met mijn echtgenote doen. Ik zuig de blessuretijd als door een rietje in me op.
Wat zou het toch fantastisch zijn als veel meer werd gestimuleerd om de partner in een bepaalde (latente) fase van de dementie weer naar huis te halen. Los van het welzijn en de levenskwaliteit van de betrokkene: ik denk dat de gezondheidzorg in Nederland met Ellen thuis veel minder geld kwijt is dan toen ze nog in een verpleeghuis woonde. Ik weet het wel zeker. Het geld dat wordt uitgespaard, kan anders in de zorg worden benut – zeker als een retour naar huis op grotere schaal gaat plaatsvinden. Ik denk aan opleiding, differentiatie, specialisatie en bezigheidstherapie teneinde toe te werken naar een mogelijke terugkeer van dementerenden in die oude vertrouwde thuissituatie. Laat, zo geef ik de suggestie mee, voor dat laatste van overheidswege het initiatief worden genomen tot mantelzorgcursussen, zei een vriend me gisteren. En dan bepaald niet uitsluitend voor personen die al mantelzorger zijn, per se niet, in tegendeel misschien zelfs wel, maar voor iedereen, want eenieder kan vroeg of laat voor het onheuglijke feit van noodzakelijke mantelzorg worden geplaatst. Ik geef het maar door. Als mantelzorger probeer ik zoveel mogelijk in de running te blijven. Anders krijg ik problemen met mijn accu. Afgelopen week gaf ik – verre van paaps zijnde – nog een cursusavond journalistiek en massacommunicatie voor een volle zaal met luitjes van het bisdom Breda. Het gaf zoveel inspiratie dat ik de volgende dag het mos van het tegelpad in mijn metersdiepe achtertuin begon weg te krabben. Het huwelijk met Ellen voelt momenteel minder onvoltooid dan eerder. Elk weekend gaan er weer verse bloemen in de vazen. De tijd van de tulpen is weer aangebroken. De ziel is terug op dit adres.
Ik zit momenteel de dagboeken van die veerkrachtige Hendrik Groen te lezen. De rode draad: in de zorginstellingen lijken de bewoners er veel meer voor directie en grondpersoneel dan andersom. Veel uitzichtloosheid ook en betutteling tot infantiliteit. Zoveel herkenning. Geestig ook die dagboeken, subtiele droge humor, ragfijn opgeschreven, ik lach me rot. En ja, dat exemplarische zoethoudertje in die verpleeghuizen van een kopje thee. Iets anders: ik las dat staatssecretaris Martin van Rijn zeer onlangs een volle week heeft besteed aan het bezoeken van verpleeghuizen. Heeft hem dat nog nieuwe gezichtspunten opgeleverd? Kan me dat zo moeilijk voorstellen. Was zijn komst naar de verpleeghuizen tevoren bekend of viel hij er maar liever onverwacht binnen? Ik hoop het laatste. Ik hoop incognito. Want anders krijg je al gauw de situatie met een opgepoetst en zwaar geparfumeerd ontvangstcomité in blazers en op naaldhakken. Doet me denken aan die hogeschool voor journalistiek waar ik veertien jaar voor werkte. Om de zoveel tijd kwam de licentiecommissie langs of hoe die club ook heten mocht. Alles tevoren in rep en roer. Ineens een bloemetje op tafel. Het stoepje werd geveegd. Een indrukwekkende papierwinkel waarachter een soms droeve werkelijkheid schuilging kon vol trots aan de commissie worden getoond. De beoordelaars kregen ook docenten te spreken. Die waren vooraf handig door de directeur geselecteerd op braafheid en buigzaamheid. Sprekende poppen aan een touwtje zogezegd. Kritische geesten mochten vrijaf nemen, graag zelfs. Als ze maar zo ver mogelijk van de beoordelaars vandaan bleven. Wié zat nu wié te belazeren en zand in de goedgelovige ogen te strooien?! Mijn goede kennis en voormalig politiewoordvoerder Klaas Wilting nam voor zijn televisieprogramma bij omroep Flevoland ooit eens Pim Fortuyn mee naar het ziekenhuis van Lelystad. Het klamme zweet stond Klaas in de handen, zoals hij me nadien vertelde. Maar hilarisch en onvergetelijk de beelden. Lelystad en omstreken kletsen er nog over. De complete raad van bestuur stond Fortuyn al op de parkeerplaats van het ziekenhuis gestrest opgewonden ter hartelijke verwelkoming op te wachten. ‘Wie bent u eigenlijk’, vroeg onze bijna-premier geïrriteerd naar de bekende weg. ‘Wilt u wegwezen’, moet de biljartbal blijkens de info van Wilting hebben gesnauwd. Het zal wel meer piepen of gillen met een hoog overslaand castratiestemmetje zijn geweest. De raad van bestuur, natuurlijk ook net terug van de kapper, maakte zich spoorslags uit de voeten. Fortuyn wilde in het ziekenhuis alleen maar met de handen aan het bed van doen hebben. Ik zou waarschijnlijk nu op hem gestemd hebben. Heb zijn laatste boek ‘De puinhopen van Paars’ uit 2002 op de hoofdstukken over de zorg en het onderwijs nog eens even teruggelezen. Toentertijd was het verplichte kost voor mijn studenten aan de Erasmus. Nee, ik ga hem geen profeet noemen, dat gaat me te ver, maar toch, hij was verre van achterlijk. Voor maart denk ik nu aan die mevrouw Mona Keyzer van het CDA. Ga zeker voor iemand met een hoog politiek zorggehalte. Niet zomaar klakkeloos miljoenen in de verpleegzorg pompen, het is zonder innovaties water naar de zee.
Ik ben erg benieuwd hoe jij Lückerheide zult ervaren en welke ideeën jij er gaat opdoen. Had het er gisteren nog over met mijn vriend Taco, broer van de zelf gekroonde senioren Messias Jan Slagter van omroep Max. Er zijn, zo veronderstelde Taco, nog bosjes mantelzorgers te vinden die graag mijn voorbeeld zouden willen volgen van het terug naar huis halen van de partner. Maar velen zullen zich afvragen: hoe doe ik dat in godsnaam. Hoe slaan wij bijzondere wegen in die anno 2017 om uiteenlopende redenen feitelijk niet meer zo bijzonder zouden moeten zijn. Er valt met opoffering met dementie te leven als mantelzorger, afhankelijk van de aard, de fase en de persoonlijke omstandigheden. In wezen moet je uitgaan van de mogelijkheden en daar verder op voort borduren. Qua conversatie is mijn contact met Ellen veel minder geworden, wat mijn leven tot op zekere hoogte eenzaam heeft gemaakt, maar zeker niet zinloos zoals ik dat wel geregeld ervoer met mijn onmisbare liefde officieel ingeschreven en ‘s nachts in een verpleeghuis. Concreet: na Lückerheide, en na de verkiezingen als de kaarten weer zijn geschud, praat ik graag weer met je over opvang van dementerenden die mogelijk van wonen in een verpleeghuis tot de dood erop volgt gevrijwaard kunnen blijven. Toegegeven, het zal voor velen niet kunnen opgaan, maar voor heel veel anderen wellicht wel. Zeker ook in geval van parkinson. In heel deze gedachtengang kunnen thuisservicebureaus van het kaliber Home Instead als spouwmuur van grote betekenis zijn. Ik ervaar het dagelijks. Misschien zou bij opname in een verpleeghuis tijdens de intake standaard aan de orde moeten komen of de eerst verantwoordelijke, de belangrijkste contactpersoon uit het thuiscircuit, de partner of zoon dan wel dochter – misschien zou aan de orde moeten komen en vastgelegd moeten worden of de verzorging mede gericht gaat worden op het op enig moment weer terugkeren in de eigen thuissituatie. Daar zou voor het verzorgende personeel mogelijk een enorme extra stimulans van uit kunnen gaan en het vak van nieuwe impulsen kunnen worden voorzien. Verpleeginstellingen zouden er ook min of meer de statuur van een ziekenhuis mee kunnen veroveren. Het zou de verpleeginstellingen in de beeldvorming goed kunnen doen. Niet langer louter deprimerende uitzichtloze opbergplekken.
Kortom: streven naar een ander denken over dementie. Niet de verpleeghuizen opzadelen met de facto stervensbegeleiding. Maar ze weldegelijk ook in actieve zin een rol geven in het toewerken naar terugkeer thuis en alle vertrouwdheden daarvan. Het onherroepelijke moet er van af in de verpleeghuizen. Ze kunnen hun bewoners niet beter maken, nog niet helaas, maar ze wel klaarstomen, sommigen althans, voor een ‘uitreisvisum’. Daartoe is streven naar differentiatie, specialisatie, beter opgeleid personeel, en minder overhead aan gladgestreken geparfumeerde zorgbestuurders en managers een eerste vereiste. Dementie mag niet langer veralgemeniseerd. Laat ons het er eens over hebben en laten we eens kijken of we dit politiek verder kunnen brengen. Ik zal ook de directeuren Marion Rombout van Home Instead en Maria Scholts van de ECR en RAZ bij mijn gedachten betrekken. Mede met hun hulp en mogelijk ook die van jou en Marco Maassen wil ik mettertijd zien te komen tot een specialistische parkinsonkliniek in Midden-Nederland waarbij de behandeling niet uitsluit een na verloop van tijd terugkeer van de al dan niet dementerende patiënt naar huis op basis van een persoonsgebonden budget, met professionele ondersteuning van bureaus à la Home Instead, en zonder brandend maagzuur door een overdaad aan rigide zorginstanties met heel hun onhebbelijke haarkloverij.
Een nuttige oriëntatie nogmaals toegewenst in Lückerheide. Hoop daarna met je te kunnen overleggen over het implementeren van de basisprincipes van Lückerheide in de bovenrivierse verpleegzorg. Zo-even kwam verzorgende Inde hier de hoek om na een een lange rolstoelwandeling langs de sneeuwklokjes en gesnoeide vlinderstruiken van Castellum. Inde: ‘Ellen was blij en babbelde onderweg dat het een lieve lust was. Je doet het niet voor niets allemaal Johan’. Inderdaad, dit voelt voor deze mantelzorger als loon naar werken. Het smalle bekkie nemen we dan maar op de koop toe. Alles van waarde is weerloos, sprak Lucebert. Mijn onvervangbare weerloze. Ik vraag me de laatste tijd steeds meer af of Ellen strikt genomen dementie heeft of dat lichaam en geest één grote vertraging hebben opgelopen door de ziekte van Parkinson, een vertraging die al gauw vermoedens van dementie oproept. Niet zelden loopt de vertraging zo op dat ik van een wisselstoring spreek. Ik denk graag binnen de kaders, maar er ook graag buiten. Wat zijn eigenlijk de kaders van dementie?