Er zijn, zo schreef ik onze lieve vrienden en vriendinnen – er zijn drie zaken die ik even openhartig aan de orde wil stellen. Ik ga hierbij uit van enkele onbevredigende recentelijke ervaringen. Ik wil jullie allemaal om te beginnen vragen, zo luidde het, in het vervolg scherp te waken voor een kakofonie aan geluid over het hoofd van mijn lieve Ellen heen. Overigens spreek ik op dit punt ook mezelf aan. In grotere gezelschappen dient extra op Ellen haar welzijn gelet te blijven. We moeten voorkomen dat ze door zo’n teveel aan prikkels in een psychose belandt. Ik heb er de afgelopen jaren een paar meegemaakt. Afschuwelijk was het. Ten tweede, als bijna een oekaze, wil ik jullie vragen, na het opruimen van een kast of zo, geen kleding meer voor Ellen mee te brengen, nog afgezien van het feit of ze dat nodig heeft en of het haar stijl is. Het is goed bedoeld, maar ik wil Ellen zelf blijven kleden, en liever nog zoveel mogelijk ook met haar eigen inbreng. Ellen geniet van winkelen. Het is al erg genoeg om je afhankelijk van derden te weten en je privéleven voor een deel, en geen gering deel, te (hebben) moeten opgeven. Het is het ultieme gevoel van onrechtvaardigheid. Het is de dagelijkse confrontatie. Ik probeer me zoveel mogelijk in Ellen in te leven, de Ellen van voor haar ziekte zou het niet gewild hebben, daar was ze te trots voor. Wie mijn boek ‘Mam kijk naar de sterren’ gelezen heeft, weet in welke principes haar stijlvolle steile vader haar voorging nadat ze haar moeder veel te jong en onder dramatische omstandigheden verloren was. Toen bij Ellen nog maar net Lewy Body was gediagnostiseerd, ging ze eens de stad in en met een vriendin enkele kledingzaken binnen. Het liep uit de hand. Er werden jurken en vestjes gekocht die Ellen helemaal niet stonden. Er zat ook iets tussen met een tijgervelmotief, herinner ik me. Ik was tandenknarsend verbijsterd. Zo ongeveer moest verlies van identiteit voelen. Wat ik me van Ellen herinner was berusting en hulpeloosheid. Het zijn beelden, beelden om nooit meer te vergeten. Het waren van die momenten, nog heel vroeg in het dementieproces, dat tot mij doordrong dat het leven van Ellen en mij een wending had genomen en dat ik Ellen in menig opzicht stapje voor stapje zou gaan verliezen. Ze had zich bij de hand laten nemen, maar door de verkeerde stilist op de verkeerde plek. Dit zal ons nooit meer gebeuren, zo nam ik me plechtig voor. Ten derde vraag ik jullie terughoudend te zijn c.q. te worden met zinnen als: je moet, als je nu verstandig bent, strijk jij je overhemden?, geef je de bloemen niet te weinig water?, zou je de keukenkastjes niet anders indelen?, enzovoorts, enzoverder. Die keukenkastje zijn door Ellen zo ingedeeld en wie aan de keukenkastjesindeling zit die zit onbedoeld maar o zo pijnlijk aan mijn muze. Als ik advies wil dan vraag ik dat wel. Met tussen de 3000 en 4000 dagen mantelzorg ben ik inmiddels aardig ervaren geworden. Ik wil niemand voor het hoofd stoten, maar wil onze goede vrienden en vriendinnen, die ik telkenmale lof toezwaai, ook een mail binnen deze context en met een vriendelijk bedoelde connotatie kunnen sturen. Hoe komt dat toch dat ik de laatste tijd zo vaak aan mijn chef Jo bij Rechtspositie op de Universiteit van Utrecht moet denken en aan een andere chef daar, ene Rudi. Die laatste wreef de moraalridder Jo eens onder zijn neus dat hij nooit verder was gekomen dan de Veluwe en onzinnig wereldvreemd gedans met de AJC rond de Meiboom. En dat, dat slechts quasi politiekcorrecte Meiboomgehuppel, dat vond Rudi te weinig voor een oordeel over Indonesië, Maleisië en Singapore waar die laatste een groot deel van zijn leven had doorgebracht. Toch bleef voor Jo de AJC de maat der dingen. Iedereen liet het maar zo. Waarom moet ik toch zo vaak terugdenken aan Jo en Rudi, welhaast 45 jaar geleden?
De amicemail luchtte op. Wie er niet van gediend was die bleef voortaan maar weg. Met dat gevoel rolstoelde ik Ellen de voorjaarsdonderdag in. Je gaat het pas zien als je het doorhebt – wie leerde ons dat ook alweer? De meesterfilosoof Cruijff? De ziekte van Ellen heeft me een stuk medemenselijker gemaakt, minder competitief, maar (hoe paradoxaal) ook onplezieriger en harder. Ik haat gebazel zonder ook maar de geringste ervaring met een dementerende partner. Veel van vroeger komt weer boven toen mijn moeder manisch depressief was en haar weinig constructieve zustertjes als voornamelijk kletsmajoors en stoorzenders op de toneelplanken stonden. We hebben eens één van die tantetjes bij kop en bips gepakt, mijn broer en ik, en buiten gezet. Kwam een paar uur later de politie. Die complimenteerde ons. De agent kon soms ook ongenadig veel last van zijn familie hebben. Hoe minder van iets afweten, hoe overzichtelijker de wereld. We oordelen te voortvarend vanuit het eigen perspectief en door middel van de zelf gekozen filter. De filter met het eigen label. Soms kan ik me onze zorgeloze jaren bijna niet meer heugen. Dan denk ik: hebben ze eigenlijk wel echt bestaan? Ja, dat hebben ze. En een andere keer komen die jaren fotografisch scherp en loepzuiver tot in detail op het netvlies. Ziekte verkrampt, letterlijk en figuurlijk. Je moet het zelf aan den lijve meemaken of hebben ondervonden. De enige logica is die van de voorgoed verdwenen logica. De mail was oké, geen flauwekul meer, indammen op het juiste moment. Met de rolstoel maakten Ellen en ik vervolgens een lange ochtendwandeling. Een stop in het Maximapark ter hoogte van een doelpaal van voetbalclub De Meern. Even pauzeren bij een bank in het zonnetje. Kwam er een man aan gekuierd met aan de lijn een verdraaid leuk hondje. De verhalen liggen voor het oprapen, je moet er alleen wel de straat voor op, leerden mijn journalistieke mentors me lang geleden bij Het Parool. Het bewijs werd maar weer eens geleverd.
‘Is dat uw vrouw?’
‘Jazeker, mijn vrouw, hoe dat zo?’
‘Daar bent u mooi klaar mee’.
‘Hoe bedoelt u dat, meneer?’
‘Nou ja, zo jong en dan al in een rolstoel’.
De man leek een onhandige goedzak.
‘Weet u dat mensen in een rolstoel niet ook automatisch doof hoeven te zijn?’
‘U zegt het. Uw vrouw hoort wat we zeggen?’
‘Zeker, dat wil nog wel eens bij die niet-dove mensen het geval zijn. U dacht: rolstoel, die hoort toch niet wat ik zeg, toch? Maar bij mijn vrouw komt nog veel binnen hoor’.
‘Gelukkig maar, want je ziet ook mensen die…’.
‘Maak uw zin eens af’.
Tegenover ons een hulpeloos klapwiekende man in een krans van maarts zonlicht.
‘Heeft u behalve een hond ook een vrouw?’
‘Ja, ik heb thuis een vrouw. En ook een zoon. Die is 41. Woont nog steeds thuis. Vind ik niet erg. Ik werd door mijn ouders het huis uit gebonjourd toen ik 21 werd. Dat wilde ik mijn zoon niet aan doen. Mijn dochter is uit haar eigen uit huis gegaan. U luistert al niet meer, zie ik’.
‘Ik dacht nog na over wat u zei. Daar was ik mooi klaar mee, dat zei u zo-even. Ik zal u eens een verhaal vertellen, meneer’.
‘Maar dan doe ik eerst even mijn jongen met zijn riem aan die paal hiero’.
‘Met je reacties naar mensen in een rolstoel, meneer, moet je extra voorzichtig zijn. Vanwege de persoon in de rolstoel, dat allereerst, maar ook voor de rolstoelduwer. In gezelschap laat je zieke mensen er zo gemakkelijk voor Piet Snot bij zitten. Je praat zo gemakkelijk over hun hoofd heen. Niet over een rolstoelhouder heen praten, niet vóór hem, maar mét hem, en tégen hem. Ik heb er vanmorgen thuis nog een mail aan gewijd. Maar daar wilde ik het niet over hebben. We waren gisteren bij de Jumbo, dat wilde ik u vertellen. Ter hoogte van de bruine bonen moest een gehaaste mevrouw een stap opzij doen vanwege de rolstoel. Nou dat was wat hoor! Verlies van enkele honderdsten van een seconde. Staat ze even later bij de kassa, diezelfde blondine, met haar vier onnozele slavinken, dat wordt een feestmaal dacht ik nog, staat ze bij de kassa bots ik per ongelijk met een voetsteun van de rolstoel heel zachtjes en onschuldig tegen haar hiel, of iets daar in de buurt. Ze draaide zich onmiddellijk om. U had dat gezicht eens moeten zien. U had haar moeten zien kijken Veel misbaar. Maar ze mankeerde niks, geen centje pijn ook. Moest denken aan wat Joris Luyendijk voor waardevols te zeggen had in zijn nieuwste boek ‘Kunnen we praten’. Ik was net wezen stemmen op verdraagzaamheid. We waren nummer 500, het werd speciaal gezegd, zonder bloemetje overigens. Maar goed, doet er niet toe, ik heb het over de Jumbo. Ik dacht, net uit het stemlokaal, ik dacht, ik maak een klein beetje theater. Dus zette ik die mevrouw van die slavinken met al haar misbaar in de Jumbo voor heel het winkelend publiek en het personeel te kakken. Ze had nog geen schrammetje, of had ik dat al gezegd? Nederland zonder ook maar een greintje zelfspot en een overdosis aan Archie Bunkers als vroomheilig belerend gidsland. Nederland in de internationale trein gezeten in de eerste coupé op de voorste rij voor het uitventen van normen en waarden. Maar o wee als je voor een rolstoel een stapje opzij moet doen’.
De man onderbrak me met: ‘Maar het ging toch om maar één mevrouw in die winkel?’
‘En die mevrouw die wilde ik in de Jumbo laten afgaan, die ene door gezondheid zelfvoldane zich superieur wanende mevrouw. En ze ging ook af. Ik zag aan een andere kassa een jong meisje met een hoofddoek me even snel een knipoog geven. Ik had gepind toen ik een kleerkast in uniform zag staan bij onze boodschappen op de band. Hij was meer dan twee meter, als je om hem heen moest lopen was je wel even bezig, hij woog waarschijnlijk het dubbele van wat ik weeg, hij had een arm om de schouder van Ellen geslagen. Hij praatte met haar. Niet over haar, niet tegen haar, nee mét haar. Ging er voorshands niet van uit dat mensen in een rolstoel doofstom zijn. Hij gaf me een hand. Meer een kolenschop. Hij bedankte me met een ‘Goed gedaan’. Op fluistertoon. Hij was een Nederlandse Turk, of andersom, dat wist hij ook niet precies. Weet u wat ik u met mijn verhaal over de Jumbo wil zeggen, u die zei dat ik met een vrouw in een rolstoel mooi klaar was?’
‘Eerlijk gezegd had ik u dat nou juist willen vragen’.