We laafden ons de zaterdagmiddag voor Pinksteren aan de uitbundige preek over liefde van die formidabel indrukwekkende, zwarte Amerikaanse bisschop Michael Curry. De Brits-Amerikaanse huwelijksplechtigheid bracht vooral ook prinses Diana weer op ons netvlies. Niet zoveel op met blauw bloed, monarchieën en erfopvolging, alle middeleeuwse pracht en praal en het ingestudeerde volautomatische gewuif naar het gepeupel. Maar dit was toch even anders. Het hoofd van de episcopaalse kerk in de VS had het over het geloof als steunpunt tijdens de slavernij. Het was adembenemend en meeslepend qua inhoud en intonatie. Dit oversteeg alles. We lieten ons meteen erna verder ontroeren door dat briljante Afro-Amerikaanse gospelkoor met zijn vertolking van ‘Stand By Me’ (1961/ Ben E. King). ‘When the night has come and the land is dark, oh darlin’ stand by me.’ De dubbele culturele achtergrond van de bruid weerspiegeld in wat de vonk en de sensatie mocht worden genoemd in St. George’s Chapel op Windsor Castle. Nauwelijks nog te overtreffen. Het was een doorbraak. De Britse koninklijke familie was te gast op zijn eigen feestje. Je zag het stijve Britse hof denken: ‘Zo kan het dus ook!’ De actrice Meghan en haar verlegen moeder brachten een stel houten Koninklijke Klazen in een andere wereld. Wat zou de oude Queen in haar gifgroene mantelpakje, met wel heel erg contrasterend dieppaars ruikertje op haar hoedje, bij die vurige preek nog meer hebben gedacht? Ja, het kon ook anders, en verder? Was ze trouwens niet in de war met die kleurencombi? Veronderstelde ze bij het opstaan dat ze naar tennisfinale op Wimbledon moest in plaats van naar een Royal Wedding? Charles die de bruid mocht ‘weggeven’. Rare uitdrukking trouwens dat ‘weggeven’. Dat had overigens beter een ander kunnen doen. Trump bijvoorbeeld. Dat zou onovertrofen televisie hebben opgeleverd. Die zou het exotische bruidje waarschijnlijk voor zichzelf hebben gehouden. ‘Wat een ouwe lul die Charles’, hoorde ik onze verzorgende Elly vooral tegen zichzelf zeggen. ‘Ik hoop dat Ber van mij over acht jaar nog steeds wat vlotter is.’ Dat zal toch wel? Ze zou Ber vast waarschuwen. Elly Wolf vormt aangenaam gezelschap om naar royalty te kijken. Een moordwijf. ‘Toen ik trouwde zat ik met Ber van mij in één auto. Moet je dit zien, het kan niet op. ‘Ik had ook een boeketje bij me. Had ik in de auto op mijn schoot in een schoenendoos met stro. Anders waren die bloemen er geweest nog voordat we op het gemeentehuis waren. Het vroor die dag dat het kraakte.’ Elly was het eens dat je niet in een trouwjurk van zeventigduizend euro kon verschijnen. Haar trouwjurk kwam van de lapjesmarkt in Utrecht, als ik me nog goed herinner. Had haar moeder genaaid. En toen dat telefoontje naar ons, uit Limburg. Van een ons volslagen onbekende mevrouw. Ze introduceerde zichzelf met een boterzachte G als mantelzorgcoach in enkele verpleeginstellingen. Ze vroeg naar ‘Dankjewel voor je liefde’ en de andere boektitels over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie. Ze had erover gehoord, en over gelezen. Of ze de boeken over Ellen voor haar werk mocht gebruiken en waar ze die kon bestellen? Hoe het toch met Ellen na al die jaren parkinson nog zo relatief goed bleef gaan! Het antwoord was terug te vinden in onze boeken en viel zeker ook uit de preek van die Amerikaanse bisschop te halen. Liefde. Geborgenheid. Geloof. Niet zozeer in OLH, eigenlijk helemaal niet in OLH, maar in onszelf. Stand by me! Dat zeker ook bovendien. En meer. Een supertrio verzorgenden voor Ellen. Een klein hecht groepje getrouwen. Een adresje om de hoek dat heel dikwijls voor ons meekookt. Ze willen er niet eens geld voor. Een grandioos goeie relatie met de huisarts, de fysiotherapie en de apotheek. Assertiviteit als wapen om er ogenblikkelijk op af te gaan zodra er met de belangen van Ellen zelfs nog maar dreigt te worden gesold. Desondanks, en openlijk toegegeven, ook veel aanvaringen van de mantelzorger met zichzelf. Want het blijft een slijtageslag met rafelranden. Goeie en leerzame boeken bieden de mantelzorger bij dips uitkomst. Zoals ‘Raadselvader’ waarin Jolande Withuis de pen als scalpel gebruikt om met chirurgische precisie het leven van haar communistische vader te ontleden. ‘Ja’, hoorde ik mezelf tegen die onbekende mevrouw uit Limburg zeggen: ‘We hebben een tuin, een onbeschrijfelijk mooie tuin. Daar in die overweldigende en weelderige tuin, daar ontmoet je de liefde van de natuur. Ik ga ‘m voor de Pinksteren weer verder optuigen, die tuin, met prachtig gedekte tafels om ons supertrio verzorgenden en hun aanhang op asperges te trakteren. Zo’n tuin, alleen daarmee al is een mens rijk. Het adresje van om de hoek kookt. Eenieder brengt een fles witte wijn mee. Een enkeling zijn fles vruchtensap.’ (Dat er één onderweg de dop van zijn plastic bidon sap verloor, en de helft aan sap onderweg verloor, dat wist ik natuurlijk nog niet). Ze luisterde, de mantelzorgcoach uit Limburg. Ze moest achteraf zelf maar op onze website kijken naar de foto’s. Want ja een staffotografe, die hadden we ook. En oh ja, na de asperges stond alweer een volgend dinertje gepland. Op voorspraak van buurtgenoot Elly Wolf. Mosselen. Het hele clubje had al ingetekend. Was dit ons geheim? In elk geval nooit bij de pakken neerzitten, funest gewoon. Je op een zaterdagmiddag laten inspireren door een Amerikaanse bisschop wiens vader als activist meevocht voor de beëindiging van de rassenscheiding in de VS. En genieten zodra Ellen weer even uit haar schemering tevoorschijn kwam. Zoals bij de fysiotherapie bijvoorbeeld. In de wachtkamer een apathische moeder met een vervelend jengelend kind. De onbenul bladerde afwezig in een beduimeld tijdschrift. Ellen die vanuit haar rolstoel het hoofd oprichtte met: ‘Hou je kop eens even jij.’ Overbuurvrouw Cinta, ook in die wachtkamer voor haar wekelijks fysiotherapie, die grote ogen opzette. En Cinta toen op fluistertoon: ‘Heel goed Ellen, heel goed hoor, ze worden tegenwoordig niet meer opgevoed.’ De schooljuf van oudsher openbaarde zich in enkele seconden daar in die krappe wachtkamer. Het kind hield meteen zijn muil. Het viel volkomen stil. Moeder bleef apathisch. Het leek haar zelfs allemaal te ontgaan, de stakker. Ach, je wordt tegenwoordig al gauw genomineerd voor de prijs van Vader of Moeder van het Jaar. In Engeland is prins William kandidaat. Het juryrapport: ‘Hij weet toch maar wekelijks enkele ogenblikken te vinden om heel even met zijn kinders te spelen.’ Kate heeft William voorgedragen. Durf dan maar eens te weigeren. Stand by me Ellen! ‘Zullen we da’lijk whisky kopen? Zo’n klein heupflesje? Lekker met koffie en slagroom. Irish koffie voor na de pannenkoeken. Doe ik hetzelfde als in Cajou. Houd ik een lucifer bij de whisky. Verwarm ik het spul. Moet alleen niet ons huis met tuin en al de lucht in vliegen. Wat vind jij?’ Een grijns. ‘Doen. Nippie nippie.’
‘Dit was genieten met Pinksteren. Wat bracht Elly weer een geweldig diner met asperges op tafel. Die fruitsalade ook! Wat was er veel werk van gemaakt en wat was de tuin mooi ingericht. Veel dank. Maggy & Henk.
Hallo Ellen en Johan. Even een berichtje van ons. IJsland is een prachtig land. Veel schitterende natuurelementen van watervallen, warmtebronnen, en zo meer. Helaas ook bijna per uur een wisselend klimaat. Hier nu acht graden, maar van alles al gehad: storm, regen, kou, en o ja: heel af en toe ook de zon. Dus ik ben blij dat onze huurauto stoelverwarming heeft haha. Vandaag beginnen we aan onze rondtoer. Lieve groeten van Norbert en Trudy.
Hallo Trudy en Norbert.
Dank voor jullie mail uit IJsland. Wat vreselijk leuk en vooral ook attent. Ik las over jullie ontberingen toen ik even, om de tropische warmte van welhaast dertig graden te ontvluchten, aan een zoektocht was begonnen naar de zonnecrème. Eenmaal weer beneden meldde Diana zich en kon ik voor twee uurtjes mantelzorgverlof met een boek naar de Vinkeveense Plassen. Zwaaide eerder je collega Elly Wolf uit. Die is naar de Toppers in het Johan Cruijffstadion. Indrukwekkende vakantie van jullie. En verdomd nog aan toe zeg, jullie maken me oprecht nieuwsgierig naar IJsland. Moest lachen om die stoelverwarming. Genieten hoor! Ellen gaat goed. Het is zoals haar collega-parkinsonpatiënt Jan van Amerongen, de postbode, deze week zei: die hitte is goed voor de spieren. Geen paracetamol nodig als pijnstiller. Geen enkele, de hele dag niet. Geen spieren die voortdurend opstandig samentrekken. Maar de vermoeidheid doet zich gelden. Meer nog dan anders. Ellen ligt veel op bed in de schaduw. Veel drinken. Een biertje op z’n tijd. Gisteravond helemaal achterin de tuin gezeten. Rosé in een koeler en de kaarsen aan. Dit was het even. Fijne dagen nog toegewenst en dank voor jullie mail. Lieve groeten vanuit de zondagsrust in De Meern. Hoor alleen nog maar vogels.
Johan.
Dag Johan,
Goed om weer een dagelijks moment uit jullie leven te mogen lezen. Nog leuker met hoeveel humor en scherpte je dit in blogs beschrijft.
Het is en blijft bijzonder hoe Ellen zich stabiel houdt. Zeker ook door het trio dat jij beschrijft: de liefde, maar bovendien jouw aanhoudende optimisme, met soms een vleugje venijn naar de maatschappij, het houdt jou scherp, én! je standvastigheid om zo optimaal mogelijk nog jaren met elkaar door te brengen.
Fijn om te zien en nog steeds bijzonder (ik weet dat jij dat normaal vindt) om te mogen aanschouwen hoe jij deze rol vervult. Je weet hoe 80% van de patiënten dit helaas anders moet ondergaan. Dus voor jou, geen Vader van het Jaar, maar Echtgenoot van het Leven!!!!!!!.
Mocht er ooit een award hiervoor in het leven geroepen worden, dan zal ik als een ridder voor jou/jullie strijden, om deze prijs aan jou toe te kennen.
Ik wens jullie een zonnig zomerweekend toe. Woensdag ga ik je haar weer in iets minder professorale staat knippen! Ik reken ook op Ellen. Breng haar weer mee!
Danny.