We blijven boekstaven. We blijven het proces volgen als chroniqueur. Juni 2018 beleefde voor ons zijn ouverture in De Panne, luierend aan zee. Het mooiste weer van de wereld. Ontbijt buiten op het hotelterras. Met gerookte zalm en omelet. Een feest op zich. Een trouvaille die locatie. Over een stel houten vlonders Ellen bovendien met veel precisie naar het uiterste puntje van de strandtent Albert I. Daar in de kussens, daar haar zonnebrand en cappuccino. Met cacao, we zijn streng in de Italiaanse koffieleer. Kijk naar de achtergrond, laat je fantasie werken, kijk naar de kleding van die wandelaarster: als je niet beter wist dan zou je denken dat deze foto uit de jaren vijftig van de vorige eeuw stamt. De voorbijgangster op de achtergrond laat alleen haar enkels heel gewaagd onbedekt. En die houten strandhokjes… de fotoachtergrond lijkt van een eeuwigheid geleden. Ellen is relaxed, de grootste kwaliteit die de Belgische kust haar te bieden heeft. Onder het wakend oog van Boeddha. Naar The Tremeloes uit 1967: Silence is Golden. De dertig graden in De Meern, zonder ook maar een zuchtje wind, sloopten ‘La El’ zowat in de slotapotheose van mei. Dacht nog: hoelang moet haar lijdensweg nog duren? Met die benauwde warmte nauwelijks samengetrokken spieren, geen pijn, geen paracetamol, maar wel zwaar ademend aan het einde van haar Latijn. De Panne bood met verkoeling uitkomst. Hoe anders dan verpieteren in een verpleeghuis achter gesloten gordijnen en onder een irritant zoemende ventilator. Hoor nog die verpleeghuisdirectrice in haar vale jeans wijsneuzerig zeggen dat ik niet zoveel met Ellen moest sjouwen. Knokke, De Panne? Of ik gek geworden was! Dat is alweer zes jaar geleden. Mijn Ellen kon beter in het tehuis blijven en wennen aan de andere bewoners die de hele dag zonder navigatie onrustig achter hun rollator over de gang banjerden. Dat ‘wennen’ met die kopjes thee als zoethoudertje was Ellen haar dood geworden. Dat mens, tuk op hospitaliseren, had er weinig van begrepen. De kettingroker uit Nederhorst den Berg had ons bij aanvang juni 2018 eens stiekempjes moeten gadeslaan in Cajou en bij Albert I. Strandtenthouder Jerôme vertoonde zich er ook weer met zijn paardenstaart, nou ja paardenstaat…, knotje in een elastiekje, en in zijn oranje-zijden overhemd. Als ze me zouden zeggen dat Jerôme een groot kunstschilder is, zou ik het meteen geloven. Volgende keer weer strandstoelen bij hem huren. Misschien krijgen we de parasol er weer gratis bij. De artistiekeling en charmeur weet Hollanders te paaien. In het eerste weekend van juni ook een uitstapje naar het oude, tijdens twee wereldoorlogen goeddeels gepaard gebleven stadje Veurne, op twintig minuten autorijden van ons vaste hotel Cajou. Het statige Veurne oogde loom op zaterdagmiddag met aan de Grote Markt de talrijke renaissancegebouwen. De mosselpannen op de terrastafeltjes. Het zat ditmaal mee, zowel naar De Panne toe als na drie dagen weer terug naar huis: geen enkele file, tweemaal een rit van pakweg drie uur. Te doen, nog steeds. Op het strand een mantelzorger die weer een beetje op verhaal kwam met veel lezen ook. ‘De verdwijning van Josef Mengele’, een fascinerende roman over wellicht de geheimzinnigste folteraar van het Derde Rijk. Een boek dat de auteur Olivier Guez diverse literaire prijzen opleverde. In een intrigerend spel met feit en fictie reconstrueert de schrijver de mythe achter de engel des doods. Veel lezen, met ook mee naar het strand de biografie over het latere leven van het napalmmeisje Kim Phuc Phan Thi uit Vietnam. Het moment dat zij als negenjarige naakt en brullend (nee: krijsend) van de pijn wegrent voor het helse vuur van napalmbommen is voor altijd gevangen in die iconische foto uit 1972. Natuurlijk kwamen in hotel-restaurant Cajou de kikkerbilletjes weer op tafel. Voor Ellen, de smulpaap, ook gerechten met garnalen. Vanzelfsprekend ijs toe. Vanille-ijs met slagroom tot aan het plafond. In De Panne gaat boekhandel De Standaard exemplaren van ‘Geef ons ook morgen, de jihad van een mantelzorger’ aan de kassa verkopen. En ook van het liber amicorum ‘Wonderbaarlijk toch! Weer een verjaardag in De Panne’. Net als thuis kent ons leven zowat óp de grens met Frankrijk zijn vaste patronen (en rituelen). Zelf heel vroeg op en al ver voor zevenen aan de koffie in de lounge. Ellen om acht uur wekken voor haar eerste medicijnen. Direct na het avondeten zij naar bed. Zelf dan nog even naar beneden voor een espresso aan de hotelbar, plus een ommetje over het strand. Tussen dat vroeg op en vroeg naar bed voor Ellen haar rustmomenten. De vaste verzorgende en ik lossen elkaar dan af om Ellen op de hotelkamer niet alleen te laten. Er kan niks gebeuren, maar toch, het is het idee. Ach, er is door ziekte zoveel verloren gegaan, maar desondanks met improvisaties ook nog zoveel overgebleven. Ooit sprak een verwante: ‘Ik laat me niet meezuigen in jullie ongeluk’, doelend op de ziekte van Ellen en alle consequenties. Nee, dacht ik, laat je vooral niet meezuigen als de betekenis van een medemens een zo geringe blijkt. Maar als ik naar de foto met de Boeddha kijk dan zeg ik: bestudeer het plaatje, waak over je dierbaren, en al helemaal met extra inzet zodra ze door ziekte buiten hun schuld afhankelijk zijn geworden. Vertrap het verleden niet. En zie nog een heel klein beetje toekomst. Jij bent de toekomst voor de volstrekt afhankelijke.
Maandag 4 juni 2018. In de verpleeghuizen zouden ze het een pyjama-dag noemen. Maar Ellen heeft geen pyjama, een nachtpon of iets dergelijks evenmin. Ellen komt eigenlijk zowat niet van bed af. Ze slaapt en slaapt. Gaandeweg de dag loopt de temperatuur weer op. Het weerbeeld is fantastisch maar de parkinson verdraagt een temperatuur van zo’n 25 graden maar amper. ’s Middags rond drie uur gaat Ellen de tuin in, onder het zonnescherm en dicht bij bovendien een parasol. Ze heeft moeite met slikken. Het hoofd voortdurend gebogen. Maar weer eens de les haar zo in die rolstoel geen avondeten te geven. Ellen beseft niet dat ze moet kauwen en doorslikken. De macaroni komt weer net zo haar mond uit. Dit zijn de momenten voor een mantelzorger om hopeloos te worden. Hopeloos en radeloos. Stapelgek ook. Kleding die zo weer de was in kan. Geen enkele communicatie. Maar dan ook geen enkele. M’n liefste maar weer terug op bed rond half zes. En het doet haar goed. Er valt een last van haar af. Op bed glijdt de macaroni er wel in. Geen kusjes voor de lepel maar een mond die voldoende ver opengaat. En kauwen en slikken. Het jeansvrouwtje uit Nederhorst zou zeggen: ‘Zie je wel, je moet niet zo sjouwen met je vrouw, zet haar achter een kopje thee de godganse dag.’ Welnu, als 4 juni de prijs is voor 1 tot en met 3 juni, het zij zo. Zelf de avond doorgebracht in de tuin om daar sommige planten en struiken in bedwang te houden. Sommige bodembedekkers groeien tot over het grindpad. Hier en daar toch weer een slak gevonden. Wat zouden wij zonder de tuin zijn, ons el dorado. Halverwege de avond aan Ellen de vraag of ze het gezellig vindt als ik naast haar kom liggen met de krant. ‘Ja leuk.’ Twee woordjes slechts, twee kostbare woordjes, de mantelzorger kan er weer even tegen. En Ellen ook, de yoghurt fietst zonder stuurbekrachtiging probleemloos naar binnen.
Mooie foto’s Johan! Hier doe je het voor en ondersteunen wij jullie! Leroy.
Dag Johan, wat een pracht verhalen weer op jullie site. Het ontroert me. Dankjewel. Ik hoop weer snel met jullie bij te praten. Een hartelijke groet voor jullie. Puck.
Donderdag 7 juni 2018. We nemen er een krantenwijk bij. Op een stuk pizza verloor Ellen een kroon. De pizza was nochtans van zeer goede kwaliteit. Je kunt ze bij de Jumbo wel om een boodschap sturen. De tandarts in Maarssen verwees Ellen voor aanvang juli naar de kaakchirurg van het Antonius in Leidsche Rijn. Voor mensen met een hersenaandoening is het al helemaal belangrijk dat hun gebit in orde is. Ontstekingen zijn funest. We gaan een krantenwijk lopen, Ellen in de rolstoel mee. Dat wordt standaard om vijf uur in de morgen op. Vóór die kaakbehandeling in juli, misschien wel de eerste van meerdere, daar werd toch wel op gezinspeeld, eerst het tuinfeestje met roti op het menu. Iedereen kan behalve Wil. Die moet die dag bridgen van ’s middags twaalf tot het moment dat één van het vriendinnenkwartet ’s avonds van haar stoel kukelt. Wil had deze week een mooi verhaal. De dames, met hun eigen spelregels, de kaarten worden niet of nauwelijks tegen de borst gehouden, voorzeggen mag, maakten eens een gezellig uitstapje naar Barcelona. Ook daar de hele dag bridgen en ondertussen wijntje treintje. Lol tot en met. ’s Avonds laat wilden de kaarters nog één rondje, als afzakkertje. De vier kregen van de hotelober een ‘drankverbod’. Ik citeer Wil. De ober stuurde de gepensioneerden naar bed. Ze deden het ook nog. Nee, geen wijn meer. Het verhaal was leuk genoeg om Wil de suggestie te doen, de andere drie bridgers mee te namen naar onze roti binnenkort. Mogen ze al rond het middaguur achterin de tuin beginnen met kaarten. En worden ze aan het einde van middag even naar voren geroepen voor roti. Wil heeft er wel oren naar. Bovendien geldt inmiddels al de regel dat bij onze periodieke etentjes de gasten hun eigen consumpties meenemen. Verzorgende Trudy is weer thuis na twee weken IJsland. Voor haar op Schiphol een overgang van meer dan twintig graden. Wat heet! Wel 25! Ellen zucht opnieuw onder de gesel van tropische omstandigheden. Het is ook nooit goed (…) Bezig aan ‘Wij slaven van Suriname’ van de schrijver en verzetsstrijder Anton de Kom naar wie later de universiteit van Paramaribo werd vernoemd. Zijn indrukwekkende verhaal over de opstand van de slaven in Suriname bracht in de jaren dertig van de vorige eeuw in Nederlandse literaire kringen de pennen volop in beweging. De Kom overleed in 1945 in een concentratiekamp. Begin van de avond van donderdag 7 juni een vriendin van ons op bezoek. Ze werkt ergens in ’t Gooi in een verpleeghuis. We laten haar gewoon even heel kort aan het woord: ‘Ach Here God wat een armoe weer vandaag. Ik was met zes bewoners een busritje maken naar een uitspanning. De meesten stonken naar de urine. Sommigen hadden ontstoken ogen. De kleren onder de vetvlekken.’ Ze legt haar hand op het voorhoofd van Ellen. Ze drukt er een kus op. ‘Jij gelukkig niet meisje. Jou blijft een hoop bespaard. Het is godgeklaagd wat ik zoal in dat verpleeghuis zie, en ruik. En laten ze het vooral niet allemaal op personeelstekort gooien. Het is ook de mentaliteit. Onverschilligheid. En onkunde.’ Het verhaal doorverteld aan iemand anders uit de zorg. ‘Ik kom wekelijks in een Utrechts verpleeghuis en neem dan een bewoner, voor wie de familie mij heeft ingeschakeld, mee naar het restaurant. Ik zorg altijd dat ik om twaalf uur ’s middags terug ben op de afdeling. Want dan krijgt die meneer zijn oogdruppels. Meld ik me van de week op de afdeling terug, zegt zo’n uitzendkracht, het stikt er daar van, dat mijn cliënt zijn oogdruppels van twaalf uur allang heeft gehad. Dat kon natuurlijk helemaal niet, dat kon onmogelijk, want ik had hem voor elven meegenomen. Die uitzendkracht bleef er bij, meneer had zijn oogdruppels van twaalf uur gekregen. Bleek ze helemaal niet van die oogdruppels op de hoogte te zijn, ze zei maar wat. Je zult maar aan zulke hittepetitjes overgeleverd zijn. Ik ben gelukkig niet op mijn mondje gevallen. Het is mensonterend. Mijn man en ik zijn heel stellig: wat er ook met ons gebeurt, geen verpleeghuis, dat nooit.’
Beste Johan,
Als ik zo naar de foto van je website kijk, met Ellen bij die Boeddha , dan waren het mooie dagen in De Panne! Het is fijn dat jullie het, met alle mensen om je heen, zo goed hebben. Hoop dat jullie met een goede zomer blijven genieten en de aandacht voor de kaakbehandeling niet teveel energie kost. Ook je dagboek blijft mooi om te lezen. De fragiliteit van mensen die er wonen, en de zorgen of de aandacht voor iedereen, blijft in vele verpleeghuizen het grote aandachtspunt.
We houden contact. Een hartelijke groet. Ronnie van Diemen.
‘Schrijf jij?’
‘Ja, ik schrijf, hoe raad je het zo, Ellen.’
Het floept er bij haar zo maar uit, heel plotseling. En óf ik schrijf.
Stilte. Ze kijkt om zich heen. Ze bestudeert het schilderij van die Chinees of Chinese boven haar bed. Ze kent er elke penseelstreek van.
‘Wil je weten wat ik zoal schrijf?’
‘Ja.’
‘Over jou vooral ook, over hoe dapper je met de parkinson omgaat. En over hoe verschrikkelijk veel ik van je houd. Over hoe we elkaar geen seconde uit het oog verliezen.’
Stilte. Het mysterie van dementie. Maar zeggen ze niet: je ziet hem of haar denken… Het lijkt wel of Ellen de boel in haar brein op orde probeert te krijgen. Ze schudt bovenin het bed op. Ze fronst haar wenkbrauwen.
‘Schrijven is fijn Ellen, dat weet jij toch? Inde van Erven mailde me gister dat ik dat heel lichtvoetig doe, dat schrijven. Maar ondertussen… Ook zij volgt onze blogs. Ze complimenteerde ons met onze wilskracht. Inde zit momenteel in Zwitserland. Ze wil binnenkort weer eens bij ons langskomen. We kregen ook een mail van Jeannette en Marc uit Piëmonte in Italië. Die kamperen daar op een berghelling op 1200 meter hoogte. Ze kunnen er de sneeuw zowat aanraken. Ze nodigden ons uit om in juli naar hun huis in Frankrijk te komen. Cees en Riek zijn terug uit New York en Washington. Ze komen donderdag op bezoek. Ze belden vanaf Schiphol.’
Ze luistert, Ellen. Weer die ogen naar dat schilderij. Wat komt er van dit alles bij haar binnen? Het blijft gissen. Ze probeert het voor haarzelf op een rijtje te krijgen.
Stilte. Nietszeggende ogen inmiddels. Ach die ogen…. Ogen die spreken. Of niet.
Ze valt in slaap. Ik schud haar wakker. Ik vertel haar dat Noord-Korea een leider heeft die hoognodig toe is aan een kapper als Danny. Maar wat kan Ellen dat vlezige mannetje met dat opgeschoren haar nou schelen. Ander onderwerp proberen. De over de leeftijd van haar toyboy jokkende wildebras en seksoma Paay. Ook geen reactie. Of ze trek heeft in een Radler?
Een wat?
‘Een biertje schat! Nul procent en met citroen!’
‘Lekker.’
Ze is ineens weer klaar wakker en ik…. Ik schrijf. Ik klauter met mijn vermoeide tillift-knieën naar boven en schrijf het weer op. Ik schrijf en schrijf. Ik documenteer. Ja liefste, ik schrijf.
Hallo Johan en Ellen.