Door haar zoon Abdullah naar huis gelokt met een smoesje. ‘Kan ik woensdag even een uurtje weg bij Ellen, Johan? Je weet, Abdullah trouwt in november, en nu wil de trouwambtenaar een voorgesprekje met ons. Ze vragen of ik er ook bij wil zijn. Om over de jeugd van Abdullah iets te vertellen. Hoe hij vroeger was. Wel spannend hè. Gaat dat altijd zo in Nederland?’
‘Zo gaat dat heel vaak in Nederland, Diana. Bedenk van te voren maar goed of je geen leuke anekdotes weet voor de speech van die trouwambtenaar. Zorg maar dat de trouwgasten van Abdullah en Erna wat te lachen hebben in november.’
‘O ja zeker. Ik ga zeker denken. Dan ga ik woensdag even weg bij Ellen en kom ik zo snel mogelijk weer terug.’
Niks trouwambtenaar. Niks Abdullah. Maar de burgemeester. En Diana zelf. CDA-burgemeester Koos Janssen van Zeist neemt twee dagen later zijn hoed af op zeven hoog in huize Sharifi en zet Diana met dankbaarheid in de bloemen. Een dik verdiende huldeblijk van het gemeentebestuur en het gemeentesecretariaat in het kader van Wereld Alzheimer Dag aan het adres van een vrouw die in aanwezigheid van haar familie ‘een heel bijzondere inwoonster van Zeist’ wordt genoemd. Iemand ‘op wie Zeist met recht trots mag zijn’. Bewonderd vanwege haar ‘toewijding en geweldige arbeidsmoraal’. Het voelt als platina. Het is goddomme platina. De burgemeester van Zeist noemt Diana Sharifi een toonbeeld van ‘sublieme en hartveroverende zorg in de nijpende thuissituatie’. Ze brengt geluk. Een gids voor al die duizenden mbo- en hbo-studenten Verpleegkunde in Nederland. Hij hoopt dat die jongere generaties haar voorbeeld zullen volgen. Nederland schreeuwt om handen aan het bed. Ook in de thuiszorg. Ook in de verpleeghuizen. Niet alleen in de ziekenhuizen. Maar daar zeker ook. Waar niet in de zorg?! Het is weer bijna Wereld Alzheimer Dag.
Wederom mondiaal Alzheimer Dag. Wereldwijd. Ook Zeist staat stil bij dit feit. De burgemeester voorop. In de aanloop naar Wereld Alzheimer Dag zoekt hij Diana speciaal op. Nota bene een vrouw die vroeger al zo graag in de zorg wilde werken maar een paar keer werd afgewezen. Hoe is het mogelijk! Afgewezen! Tot eind zomer 2016. Toen riep het bureau Home Instead haar op. Voor Ellen. De Meern was voor Home Instead een soort appendix, iets ver weg als de Oeral. In die Oeral mocht Diana zich bewijzen. Tegelijkertijd: onervaren in de zorg of niet, de Afghaanse zou wel eens bij uitstek kunnen passen bij mevrouw en meneer Carbo. Onze consulent Albert Schuurmans had directrice Marion Rombout van Home Instead al het één en ander ingefluisterd en haar gewaarschuwd: die man is geen gemakkelijke, naar dat adres kun je beslist niet iedereen toesturen, het moet wel iemand zijn met stijl. Marion zette zes dames voor Ellen op het rooster. Diana voor nagenoeg alle avonduren. Ellen werd haar eerste cliënte. De meeste verzorgenden bevielen niet. Er zat een voormalige bibliothecaresse tussen die dit zware werk als bijverdienste wel dacht te kunnen doen omdat ze immers twee kinderen had gebaard en grootgebracht. Ze had ‘verstand van verschonen en zo.’ Niet dus. Er was er ook één die met werken in de thuiszorg over haar eigen depressie en bipolaire stoornis hoopte heen te komen. Er was er één die zei niet te mogen bukken en duwen. Want anders zou haar oog kunnen loslaten en op de grond kunnen vallen. OLV bracht ons vreemde kostgangers. Maar niet Diana. Ze werkt intussen rond de honderd uur per maand voor Ellen. En behalve Ellen heeft ze nog twee andere cliënten.
Die eerste avond, die kennismakingsavond! Bloednerveus stond ze aan de voordeur met haar handtas, een beige, onder de arm. Het hoofd een beetje schuins. De nek in de opgetrokken schouders. ‘Ben ik hier bij de familie Carbo?’ Toen vertelde ze nog niet dat ze het in haar broek deed van de zenuwen. Dat kwam later. Na een paar maanden, of waren het weken?, boekten we voor een lang weekend Cajou in De Panne. Er moest natuurlijk een verzorgende mee. Marion Rombout deed een oproep onder haar medewerkers. Dat had voor ons niet gehoeven maar ze deed het. Wie wilde met mevrouw en meneer Carbo mee naar de Belgische kust? Er reageerden drie dames. ‘Kies jij of kies ik’, informeerde Rombout. Wij natuurlijk. Kom op zeg. ‘Ik denk allang te weten wie jullie mee willen hebben’, reageerde de directrice van Home Instead. ‘Marion, bij Cajou is het voortreffelijk tafelen. In een stemmige ambiance. Daar zal niet elke medewerkster van jou zich even senang voelen. Wij eten er kikkerbilletjes of slakken of mosselen of gebakken kalfszwezerik. We drinken witte of rode wijn al naar gelang er aan eten op tafel komt. Wij waren het altijd goed gewend en wij willen dat ondanks ziekte ook graag zo houden. Wij nemen iemand voor een heel weekend mee en willen niet het gevoel krijgen onze heilige privacy te verliezen. We willen allure en bescheidenheid. We willen ook niet iemand met wie we bij Gorichem al zijn uitgepraat, terwijl we nog helemaal naar Gent en nog verder moeten. Dus je begrijpt op wie de keuze valt.’ Dat had Marion Rombout al hoog en breed begrepen ja.
Ettelijke bezoeken aan Cajou volgden na die eerste keer. Wij kamer 303, Diana 301. Ze regelde met hotelbaas Bruno het verjaardagdiner van Ellen. Ineens werd het licht gedoofd en kwam er taart op tafel met brandende kaarsjes. De verzorgende glunderde. Het voltallige personeel van Cajou schaarde zich rond de rolstoel van Ellen. De Belgen aan de andere tafels zongen het ‘Lang Zal Ze Leven’ dat net zo klonk als in Nederland. Een warm bad. Een jaar later weer een verjaardag van Ellen in De Panne, twee keer gevierd. De ene dag bij Cajou, de andere dag bij de Afghanen van restaurant Pammier. Haar landgenoten pakten uit met Afghaanse gerechten die helemaal niet op de kaart stonden. Aan andere tafeltjes keek men nieuwsgierig toe. Met regelmaat gedrieën naar de stranduitspanning Albert I met zijn manshoge Boeddha. Samen met Diana Ellen tijdens een hittegolf tot aan de vloedlijn getild. Met de reddingsbrigade van De Panne in een speciale rolstoel op rupsbanden voor een wandeling van een kilometer (en meer) vlak langs het zeewater. Flaneren en paraderen. Poepie bruin. De winkelstraat van De Panne. Daar de meeste foto’s geschoten voor het boek ‘Geef ons ook morgen’. Diana die er voor zichzelf een paar boetiekjes vond. Ze leerde de gerant van het restaurant Cajou een speciaal drankje mixen. Op de Markt op de foto met Ellen en de plaatselijke paashaas. Met haar cliënte van het eerste uur die haar vriendin geworden was naar de bloemenmarkt op zaterdag in De Panne. Mee ook naar Zuid-Limburg voor een concert waar ze onze bergen voor molshopen aanzag. Mee naar stranduitspanning De Branding in Noordwijk aan Zee. En bij ons thuis met de achterkant van de auto tegen het gloednieuwe brievenbusje van de buren. Je had een vergrootglas nodig om een paar krasjes te zien. ‘Niet over lullen Diana, die buren liggen toch nog op hun bed en ze zwemmen in de poen.’ ‘Nee, ik ga het toch maar liever even melden zodra ze wakker zijn’. ‘Voor mij ben je gek, zelf heb je wel schade, er is weinig meer over van je ene achterlicht.’ ‘Ik heb die buren even gesproken, ik ben ze gelukkig geen geld schuldig, morgen zal ik ze een bloemetje gaan brengen.’
Wereld Alzheimer Dag: een bijzondere dag voor eenieder die al dan niet zelf of anders wel in zijn of haar directe omgeving met een hersenziekte te maken heeft. Een dag kortom met een zeer speciale betekenis, ook voor ons. Wereld Alzheimer Dag. Valt samen met Market Garden, de herdenking van de slag om Arnhem, 75 jaar geleden. Wereld Alzheimer Dag en Market Garden: beide maatschappelijk van enorme impact. Naastenliefde en opofferingsgezindheid. De vlag aan ons balkon gaat wederom uit.
We streven in Nederland naar het langer thuishouden van ouderen en ernstig zieken. We zullen daarvoor in Nederland onze mentaliteit moeten aanpassen, veranderen zelfs. Het zal in Nederland allemaal minder jachtig moeten en we zullen de ogen wijd open moeten doen (en houden) voor belangrijker zaken dan louter economische groei en de vanzelfsprekendheid van een goede gezondheid. Die vanzelfsprekendheid die lang zo vanzelfsprekend niet is. We praten in telegramstijl. We zullen ook van meer medemenselijkheid moeten gaan getuigen. Meer oog voor landen en culturen waarop wij nog wel eens willen neerkijken. Maar die in familiezin duidelijk veel verder zijn dan wij. We zullen af moeten van de gedachte dat bij tegenslag de overheid ons uit de brand moet helpen. De familie voor de leuke jaren en de overheid zodra het leven kantelt? Waanzin! Volslagen onberedeneerde waanzin. De overheid faciliteert. Maar we mogen zelf ook een inspanning leveren.
Goede verpleegkundigen en verzorgenden zijn onmisbaar en we komen er in Nederland momenteel 75.000 tekort. Dat is anderhalf keer een barstensvol Feyenoord-stadion in Rotterdam. Zet het beeld maar eens op scherp. We komen er meer tekort dan 75.000 als we ook naar kwaliteit kijken. De psychische klachten onder het zorgpersoneel zijn de laatste paar jaar met 40 procent toegenomen. Laat dat even tot ons doordringen. Meer dan 140.000 Nederlanders – je schrikt je dood, drie keer een uitverkochte Feyenoord-Kuip – zouden vanwege dementie direct vandaag nog in een verpleeghuis moeten worden opgenomen. Maar er is geen plek. Dus blijven ze thuis waar zich de meest schrijnende taferelen achter de voordeur afspelen. Ze kunnen niet meer voor zichzelf zorgen en er is te weinig zorgpersoneel om de helpende hand te bieden. Hoorde ondertussen op de autoradio dat er verzorgde vakantiereisjes naar de Noordpool worden aangeboden waar de vakantiegangers in een verwarmde iglo kunnen slapen met een dak van glas om heel decadent naar de sterren te koekeloeren. Het reisje kost 95.000 euro per persoon. De vakantietripjes gaan als zoete broodjes over de toonbank. We zijn ziek. We smijten met geld, maar de zorg crepeert ondertussen. Want 75.000 vacatures en ruim 140.000 mensen die allang niet meer thuis zouden mogen wonen.
In de week naar Wereld Alzheimer Dag mag daar van gemeentewege best wel eens met toneellampen de schijnwerper op worden gezet. En in die week mogen de dames en heren in de thuiszorg, het zijn meestal dames, best wel eens een schouderklopje krijgen. Liever nog een ovatie. Een staande ovatie. Dat doet Zeist dan ook.
Het is, vindt de burgemeester, een hele prestatie (Diana) om drie jaar lang bijna dagelijks Ellen te verzorgen met alle verantwoordelijkheid van dien. Het is geen sinecure. Eén fout kan levensbedreigend zijn. Het werk eist geduld. Het eist concentratie. Het eist consistentie. Zonder verzorgenden als Diana – en dat geldt zeker ook voor Trudy, Elly, Esmé en Zulay – zouden wij ons huwelijk eigenlijk allang niet meer hebben kunnen voorzetten. We zouden doorleven, noodgedwongen fysiek gescheiden van elkaar. Doorleven? Ellen zou wellicht zonder haar zorgteam – behalve Diana hebben we nog vier kanjers, het zij herhaald! – al het loodje hebben gelegd. Haar mantelzorger misschien ook wel. Die wordt door Diana in de gelegenheid gesteld om maandelijks een weekend nieuwe energie op te doen aan de Belgische kust in De Panne, zelf blijft ze dan bij Ellen logeren. Ze leest dan ‘s avonds Adriaan van Dis voor haar taal. Logeren bij Ellen. Of ze gaat als chaperonne met Ellen mee naar zee. Naar Cajou waar ze ons steeds weer in de watten leggen.
Ellen met Diana op hun vaste dag en hun vaste tijd naar Dorothy voor de fysiotherapie. Ze komen deze week terug met een zak bonbons en zaad van de papaverplant en bovendien knoppen waar het zaad nog uitgeknepen moet worden. ‘Elke keer als ik met Ellen langs die meneer zijn huis loop zwaaien we naar elkaar. Nu stond hij Ellen en mij al op te wachten. Hij weet dat jullie ook een tuin vol bloemen hebben.’ Eigenlijk lopen de verzorgenden achter de rolstoel voortdurend naar Jan en alleman hun hand op te steken of terug te zwaaien. En ze maken ook voortdurend met omwonenden een praatje. Het kwintet hoort gewoon bij het straatbeeld. Niet de tandartsassistente zelf maar Diana verleent de tandartsassistentie bij gebitscontrole van Ellen. Als de kapper met vakantie is knipt ze het haar van Ellen bij. Ze vijlt nagels en lakt ze. Ze heeft het masseren van de vaste staf aan fysiotherapeuten, Leroy en Dorothy, afgekeken en neemt geregeld de stijve ledematen van Ellen onder handen. Burgemeester Koos Janssen wordt er stil van, van het getuigschrift van zijn inwoonster. Zijn assistentes op het secretariaat eveneens. Zo ook de ambtenaar die alles regelt rond een ode aan bijzondere Zeistenaren als stille getuigen van grote prestaties achter de schermen zoals liefdevolle zorg aan derden. In 2017 werd Diana Sharifi al eens op een zomernamiddag op het schild gehesen door het ministerie in de persoon van de hoogste ambtenaar bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg.
De Afghaanse oorlogsvluchtelinge heeft het migratievraagstuk voor ons een gezicht gegeven. Met duidelijke contouren. Het is tastbaar geworden. Voor materiële welstand hoef je niet in de zorg te gaan. En we ervaren hetzelfde als wat we vorige week op de autoradio hoorden: de verschillen in bestedingsmogelijkheden nemen in Nederland hand over hand toe. Het wordt zorgwekkend genoemd, en terecht. Net als in de VS begint ook bij ons de middenklasse te verdwijnen. Het wordt steeds lastiger van een dubbeltje een kwartje te worden. Mensen als Diana Sharifi zullen vaker in de schijnwerpers geplaatst moeten worden om jongere generaties ervan bewust te maken waar het in essentie in het leven OOK om draait. Niet een vakantie-iglo op de Noordpool. Niet alleen maar ik-ik-ik en het najagen van het materialistische eigenbelang. Maar medemenselijkheid met compassie en empathie en compromissen. Personen als Diana (en onze andere vier!) sluiten ragfijn aan op wat het kabinet voorstaat bij de toenemende vergrijzing en de almaar oplopende zorgkosten. We proberen de chronisch zieken als gezegd langer in de thuissituatie te houden. Maar hoe? Een verschrikkelijk dilemma. Daarvoor geen televisiegenieke BN’ers, geen zelfingenomen ijdeltuiten, geen pluimstrijkers, geen Gordons en Humberto Tans met hun koninklijke onderscheiding, welke Bekende Nederlander heeft nog geen lintje trouwens voor al zijn of haar liefdadigheid?, maar bescheiden en opofferingsgezinde verzorgenden die zich veelal in grote anonimiteit om de ander bekommeren. Het betere werk zo gezegd. Voorbeeldmensen die de huidige studenten hbo en mbo Verpleegkunde aantonen dat de ambitie heus niet alleen hoeft te liggen bij een baan in een ziekenhuis. Het kan niet vaak genoeg worden gezegd en geschreven: duizenden en nog eens duizenden ouderen en chronisch zieken liggen thuis in verwaarloosde en kommervolle omstandigheden te vegeteren en weg te kwijnen omdat de zorg de vergrijzing niet aankan. Nederland vertilt zich aan de zorg.
Erkenning kortom. Mede namens Ellen schrijf ik dit bij deze Wereld Alzheimer Dag. We zijn rijk, ondanks onze pech en ons verdriet. Dankzij… Het is gezegd. Het is met bloemen onderstreept.