Op verzoek van een mantelzorger uit de Achterhoek nog eens de boektitels op een rij van ons gevecht, als een marathon over venijnige kopspijkertjes, en dat nu alweer 10,5 jaar, met godbetert parkinson en Lewy Body dementie. ‘Uw boeken en blogs zijn heerlijk om te lezen in deze benauwende tijden.’ Het omgaan met die twee vreselijke, aan elkaar gelieerde ziektes vormt geen dagelijkse struikelpartij, dat zeker niet, nog steeds niet gelukkig, maar zwaar is het wel. En het wordt zwaarder, allengs. Ellen heeft geen pijn. Geen enkel signaal van pijn waar ook nee. Haar valkuil zijn de bronchiën. Ze slaapt, hele dagen achtereen. ‘Ben je zo moe?’ ‘Ja’, klinkt het van verschrikkelijk ver weg, fluistert ze bijkans vanuit de diepste krochten van haar bestaan. Het vertaalt zich mede in een moedeloze, diepe zucht. Ik zie een traan. De huiskamer vult zich met machteloosheid. We hebben van die dagen. Geef ons ondanks alles ook Morgen. Het is ons adagium, ons levensmotto. We geloven er nog steeds in. ’s Avonds leeft Ellen meestal een beetje op. Dan komen de heldere momenten. En dat terwijl ze altijd heel matineus was. Ons dagritme was het productieproces van een avondkrant. Altijd vroeg uit de veren. Vitamine C, Vitamine D, calcium oplostabletten, tijm hoestsiroop. Het Kruidvat doet goede zaken met ons. Parkinson en Lewy Body: de vertraagde film, de handelingen in slow motion, ups en downs, geen dag dezelfde, alles zó divers op het pallet van hersenaandoeningen. We gaan stug door met onze dagboekaantekeningen. Las afgelopen week het jaar 2014 terug en het inspireerde. Hebben de afgelopen jaren een zekere extra wijsheid opgeleverd? Zijn we bewuster in het leven gaan staan? Hebben we de betrekkelijkheid van veel vriendschappen leren inzien? Hebben we leren accepteren dat we voor velen niet meer interessant zijn met ziekte? Of moeten we het in sommige gevallen omdraaien? Ellen en ik, we groeiden de afgelopen jaren naar een nog steviger twee-eenheid dan daarvoor al het geval was. Deze zaterdag doet het weer maar één ding: het zorgt voor regen, aanhoudende regen, en het is grijs. Het voelt loodzwaar aan. Het wolkendek als een grauw plafond zoals je dat nog wel eens in de buurt van verwarmingsbuizen aantreft. Het water spat op als er zo nu en dan eens een auto voorbij komt. Een dag om ongeschoren te recupereren in ochtendjas en geen stap de deur uit te doen. Achter Ellen in bed met de krant of anders mee knorren op het ritmische gekletter van alle waterstromen op de glanzend witte ombouw van het zonnescherm vlakbij. Nog deze maand oktober uit en dan woont Ellen alweer vier jaar fulltime thuis. Het is ook de plek waar ze hoort, en nergens anders. Weer zijn de verpleeghuizen in rep en roer vanwege de corona. Dat pandemonium gaat gelukkig aan ons voorbij, in die zin dat we verschijnselen vrij blijven. De parkinson lijkt de overhand te hebben gekregen. Of gaan parkinson en Lewy Body na verloop van tijd geheel, of min of meer geheel, in elkaar op? Het is gissen. De medici bevinden zich aan gene zijde van het spectrum. Het is meer een kartellijn. Elly doet dienst en heeft de maaltijden voor dit weekend van 3 en 4 oktober weer meegebracht. Uit eigen keuken, bami met garnalen en nasi met balletjes gehakt. Voor Ellen de blender. Het blijft een luxe, dat tafeltje dekje onder regie van de Wolfjes. In de namiddag bij kaarslicht met Ellen een glas volle rode wijn. En beiden een Drop Shot toe zodra we de kaarsen doven en het licht voor de nacht bijna uit gaat. Het smeert de keel. ‘Wat mag die stevige rode wijn kosten meneer?’ Dirk III verwelkomt deze mondkapje-loze klant vanachter een glazen triplexscherm. ‘Minimaal zes euro en maximaal acht, het regent aan één stuk door en we kunnen toch al geen kant op. Een defensieve houding ten opzichte van corona, parkinson en Lewy Body, beide bleken onontkoombaar, doe maar een hele goeie rode wijn voor onder de leeslamp met de NRC op de zaterdagavond.’ Het is een kleine wereld waarin we leven, maar het mag niet tevens een klein bestaan worden. Dat dreigde even. Even? Al een poosje leek het dat te zullen worden. Daarom pogingen op zinvolle wijze een beetje de vleugels uit te slaan met wat vrijwilligerswerk. Om mét of zónder mondkapje nieuwe mensen en nieuwe omstandigheden te leren kennen. Afleiding vinden vooral ook. Met de afdeling Westelijk Utrecht van de Stichting Alzheimer gesprekken intussen over vrijwilligerswerk als een hommage aan de vrouw die zo dapper vecht, en blijft door vechten, ondanks alle manshoge oxers waar ze met parkinson en Lewy Body dagelijks overheen moet. Zelf denkt de Stichting Alzheimer aan bestuurslid voorlichting en/of coördinator van één of meer mantelzorgcafés. Lezingen geven ook. Uit de eerste hand. Het zijn in elk geval vacante functies die in een eerste kennismaking de revue passeerden. Mocht het zover komen dan vormen de boeken vanaf ‘Dankjewel voor je liefde’ een richtsnoer. Maar weer eens de onmisbare steun van de scherpzinnige en alerte eindredacteur Jan van Ewijk hierbij benadrukt. Wat is een auteur zonder zijn eindredacteur – weinig tot niets. Wat is een schrijver zonder eindredacteur die speldenprikken uitdeelt en zich aan een strak tijdschema houdt? Het antwoord zit in de vraag besloten. Ervaringsdeskundigheid over nu alweer, als gezegd, bij 11 jaar. Die moeten van pas blijven komen in het lezingencircuit van de mantelzorgcafés. Ook misschien een rol bij Taal Doet Meer voor lesgeven aan migranten. Ik zie het aan Diana hoe belangrijk een goede beheersing van de Nederlandse taal is en hoeveel zelfvertrouwen dat geeft. Spelenderwijs werken we aan haar taal. Die en die vind ik net de Dood van Pierlala, Diana. ‘Je moet me geen vieze woorden leren Johan’. Vieze woorden? Is Pierlala dan een vies woord? Ik zocht het op in Van Dale. Taal Doet Meer dus. Maar daar geen mislukte studiedagen meer uitzitten en bij lastige vragen weggestuurd worden door een huilerig verongelijkte manager taalconsulenten die zich helemaal niet had voorbereid en er niets van bakte. Ze kon er geen pepernoot van. Een volgende studiedag verzorg ik net zo lief zelf, en gratis. De charmante directeur hoorde me afgelopen week bij een kopje koffie in het Ibis Hotel geïnteresseerd aan. Het venster naar de buitenwereld moet open (blijven). Het vervroegd pensioen was een bewuste keus, en meer nog dan dat een absolute noodzaak. Zie me nog met bloemen vanuit Tilburg definitief naar huis komen en met Taco regelrecht naar Ellen gaan in De Ingelanden. Besefte ze dat ik voor haar mijn baan had opgezegd? Besefte ze dat ik bereid was alles voor haar op te geven? Dat niet-weten, wat is dat een geestelijke aframmeling zeg! Het was met dat prepensioen een bewuste keuze en eerder nog een noodzaak. Vele redenen lagen eraan ten grondslag. Ook de veiligheid van Ellen met enkele jaloerse medebewoonsters voor wie niemand vanwege de onderbezetting kon instaan. In de vroege uurtjes dwaalden de tantes in nachtpon Alzheimer-verward over de gang en doken met of zonder rollator ongemerkt de kamer van anderen binnen. Ellen had geen verweer tegen nachtelijk bezoek. Bijna had een medebewoonster haar laten stikken. Op 1 november 2016 reed ze in haar rolstoel en met een klein koffertje op schoot via de glazen voordeur van De Ingelanden naar onze Skoda met zijn heldenstatus als een spannend jongensboek toe. Wat het zwaarst woog moest ook het zwaarst wegen. En aldus geschiedde. Maar het werk wordt wel gemist. Steeds meer. Het schrijnt na zoveel jaar. Als het leven niet meer klopt, wat dan en hoe dan? Als er geen steen meer op de andere staat? Dan toch maar de tanden op elkaar. De implantaten, beter gezegd. Covid-19 verandert daar niets aan. Covid-19 met in Nederland 17 miljoen experts, 17 miljoen virologen van wie 99,9 procent ongediplomeerd, land van hedonisten en zwabberaars, zwabberende hedonisten kortom. Maar in geval van hedonisme wél gediplomeerd. Land met Staphorst waar zeshonderd religriezels bij elkaar en zonder mondkapje uit volle borst met hun verdrietige kroost tot de Here Jezus mogen blijven psalmen en gezangen. Hoe inconsequent vergeleken met de horeca en het theater. Bij de dorpsgrenzen van Staphorst maakt het virus rechtsomkeert. Welk een willekeur. Als we de ChristenUnie maar binnenboord kunnen houden in het kabinet. Corona laat zien waar het pas écht op aan komt in het leven. Op gezondheid, rust en stabiliteit. Niet op najagen van meer, meer, meer. Niet op vliegvakanties naar steeds verdere en exotischer oorden. En niet de hele dag de iPad. Meer avonden geen tv dan wel. Geen opwinding als het helpen eten geven aan Ellen niet lukt omdat haar hoofd stilstaat. Het eten wegzetten voor later. Allemaal moeten leren. Met vallen en opstaan. En er blijven dagen zoals dit weekend dat het niet lukt. Dan voelt de mantelzorger zijn hartslag. Geduld heb ik me als een kostuum moeten laten aanmeten. Maar soms zit dat kostuum vol kreukels als is het van linnen. Want geduld werd in de journalistiek nou niet bepaald gezien als een goede eigenschap. Niet voor het vullen van een krant in elk geval. Geduld maakte je in wezen ongeschikt voor het vak van hit en run. Geduld. Diep ademhalen. De bureaucratie van de zorginstanties maar voor lief nemen. Eind augustus de brief van de gemeente in huis dat er per omgaande voor Ellen een andere tillift zou komen. Op 1 oktober nog steeds geen andere lift. Nog altijd niet nee. Misverstanden als excuus. Start op sommige afdelingen van de gemeente Utrecht het weekend al aan het begin van de vrijdagmiddag? Zocht de leverancier van medische hulpmiddelen vijf weken lang op handen en voeten tevergeefs zijn hele werkplaats af naar de nieuwe lift die nog een aanpassing behoefde? En niemand die op het idee kwam dat die nieuwe lift misschien wel eens bij ons thuis kon staan omdat hij eerst met Ellen moest worden uitgeprobeerd? Laat ook maar. De afdeling huisvuil van de gemeente die de oude kliko kwam ophalen, maar vergat een nieuwe bij zich te hebben. En die onverwacht met de nieuwe kliko kwam aanzetten maar niet had bedacht dat de oude wel eens vol kon zitten. En dus even niet retour kon. Hopeloze ambtenaren. Drie gemeentelijke ritjes waar het er één had kunnen zijn. Een schouderophalen. Geduld. Wij hier hebben dat allemaal moeten leren en kwamen het stootkussen tegen. Maar het draait eenvoudigweg om gezondheid, rust en stabiliteit. Dat zei de schaatslegende Ard Schenk heel treffend in NRC dit weekeinde. Een uurtje weg dit weekeinde voor de zonnebank. Het was er muisstil. En dat met al die regen en grauwigheid. ‘Meneer, de mensen durven vanwege die corona kennelijk niet meer.’ Ben ik een waaghals? Geen seconde eraan gedacht dat het virus naast me op de zonnebank zou kunnen komen liggen. Ik zocht de cabine af naar onze levensgevaarlijke vijand. Ook hier onzichtbaar. Wat zijn dit voor demonische en macabere tijden! Binnenkort weer anderhalve dag mantelzorgverlof op anderhalve meter in Valkenburg. Een nachtrust draaien van tien uur zonder onderbreking(en). Dwars door het rumoer van andere hotelgasten heen slapen. Een vorstelijk ontbijt dat later op de ochtend naast een krantje wordt uitgestald. Met een volle kan verse koffie en een karaf jus d’orange. Hotel Janssen, het klinkt zo eenvoudig, maar het is meer dan eenvoudig goed. Niet steil maar stijl. Stijl met gemoedelijkheid. Om de hoek voor ’s avonds de toko Asian Street Food. Niet aan de medicijnen van Ellen hoeven denken. Voor anderhalve dag niet nee. Al nemen Diana, Trudy, Elly en Esmé dagelijks verschrikkelijk veel, en steeds meer, uit handen. De dames lopen bijna scheef van de schouderklopjes. Ik wissel die schouders maar zo veel mogelijk af inmiddels. Maaltijden van Elly in tupperware – (schrijf ik dit goed Jan?) . Trudy die in haar eigen tijd als extraatje twee struiken met stevige kluit komt brengen voor de achtertuin. En die op zaterdagmiddag met een paraplu boven haar hoofd naar de Etos in Houten fietst om onze huisapotheek aan te vullen. Diana die in haar vrije tijd, ook met paraplu, nee geen regenkapje, dat laten we aan Staphorst, bij WE, of C & A?, wat nieuwe kleren voor Ellen kocht. Ze kent haar smaak, ze kent haar maat. Weer een prachtig ensemble en een behaaglijk weekend. Geen van drieën willen ze geld voor het meeste van hun zeer speciale service. Het is de saamhorigheid. Het is de teamcultuur. Het doet aan de buitenlandredactie van het Utrechts Nieuwsblad denken en aan het ‘ongedisciplineerde zooitje’ van de Rijn & Gouwe in Gouda dat helemaal geen ongedisciplineerd zooitje bleek. Het doet aan die 22 22-jarigen denken bij de Post Doctorale faculteit Letteren van de Erasmus. Een wederzijds houden van. Of noem het anders betrokken zijn op de ander, betrokken zijn op elkaar. Het is een voorrecht dát te hebben meegemaakt. Valkenburg, ook een voorrecht, met zicht op de Cauberg. Die Cauberg die er ergens boven mijn hoofd zweeft. Deze vochtige herfstweken gehuld in nevel. Eén van de laatste exemplaren in print van ‘Geef ons ook morgen – de jihad van een mantelzorger’ mee als cadeautje voor de hotelleiding.
****
Hallo Johan,
Bericht ontvangen over je gesprek met Tanja. Ze is er zeer enthousiast over. Graag verder contact. Ik ben sinds de oprichting van het Alzheimer café met veel enthousiasme (bijna 12 jaar geleden) als gespreksleider betrokken in Breukelen. Naast mijn vrijwilligerswerk voor Alzheimer Nederland ben ik tot september 2020 werkzaam geweest als verpleegkundig specialist ouderengeneeskunde op een acute afdeling voor ouderen. Voorts heb ik ervaring met het verpleeghuis en heb ik gewerkt als dementieconsulent. Ik ben nu met vervroegd pensioen en wil mijn opgedane kennis graag vrijwillig blijven inzetten voor Alzheimer Nederland. Mogelijk in een andere rol als er vervanging is gekomen voor de functie van gespreksleider in Breukelen. Ook kan ik toelichting geven over de werkgroep, ook hier ben ik vanaf de oprichting bij betrokken. Ik heb nog veel te lezen over jou en je vrouw Ellen. Maar wat ik tot nu toe onder ogen kreeg maakte grote indruk, veel was ook heel herkenbaar. Mooi om dit in woorden beeldend te zien opgeschreven. Graag verneem ik op welke wijze we verder contact kunnen hebben.
Vriendelijke groet,
Joke Heemskerk, namens Alzheimer Nederland afdeling Westelijk Utrecht.
****
God fluit Trump terug
De Amerikaanse vicepresident Michael Pence is zwaar gelovig. Dat staat hem vrij. Overal ziet hij Gods hand in. Ook dat mag. In Staphorst zijn ze al niet anders. Zeshonderd lieden die zonder mondkapje psalmen in een binnenruimte. Pence is in de Heer. Zoals meer mensen die overal God bijhalen. Doorgaans is dat als het ze goed uitkomt. Het drukt elke discussie meteen de kop in. Nu hopen dat Pence ook aan zijn God denkt met de corona van Trump, opgelopen naar het schijnt bij de ceremonie rond de omstreden en doortrapte benoeming van Amy Coney Barrett tot opperrechter. God fluit Trump en een aantal van zijn kuddedieren misschien wel terug, zou Pence nu moeten prediken. Of in elk geval moeten denken.
Johan!
Amerikaanse soldaten die omkwamen tijdens de Eerste Wereldoorlog zijn volgens Donald Trump ‘losers’ en ‘suckers’. Zegt hij dat, na zijn kennelijke herrijzenis, binnenkort ook over de ruim 215.000 coronadoden?
Groet,
Jan.