Beste Johan,
Ik hoop dat het goed gaat met jou en Ellen. Ik kwam weer je blog tegen en las de artikels van de afgelopen jaren. Wat mooi geschreven, complimenten hiervoor. Je liefde voor Ellen is zo groot en waardevol. Jullie beiden gefeliciteerd met de tachtigste verjaardag van Ellen. Grandioos. Met vriendelijke groeten.
Elvan Simsek.
Ha die Elvan!
Je bent dé grote verrassing op de vele andere verrassingen die ons gisteren hier ten deel vielen bij de viering van de verjaardag van Ellen, een kroonjaar, 80, een mijlpaal, zelfs de meest optimistische neuroloog gaf ons weinig kans dat mijn liefste ouder dan 75 zou worden. Ja, 75, het zou al heel wat zijn als ze dát haalde. En nu dus 80. Ellen blijft verbazen. Parkinson in combinatie van Lewy Body, ze spreken bij LB van dementie maar ik blijf het op een syndroom houden, de beide aan elkaar gelieerde ziektes zijn nog steeds volkomen raadselachtig voor me. Ellen blijft ons allemaal verwonderen. God Only Knows zing ik met The Beach Boys, het album Pet Sounds, mee. Net als deze band uit de jaren ’60 verdient Ellen een symfonische ode. Want wie had gedacht dat ze het zó lang zou blijven redden, niemand toch! Het is karakter, doorzettingsvermogen, het is de wil om te leven, de thuissituatie, het zorgteam gelijk een philharmonisch orkest van de bovenste plank, en natuurlijk heel veel mazzel, ja laten we dat ook niet vergeten, heel veel mazzel. Soms zit ik er doorheen. Dan weet ik het even ook niet meer. Dan recht Ellen haar rug, om het maar eens zo te zeggen. Dat levert plaatjes op als hier beneden, als verderop in deze blog.
Wat ontzettend leuk om na zo’n lange tijd weer eens van je te horen. We zijn je nog altijd niet vergeten hoor. Klopte je tijdens je nachtelijke rondes door verpleeghuis De Ingelanden op de deur waarachter Ellen en ik lagen te slapen en trommelde jij mij het bed uit zodat jij als verpleegkundige samen met een assistente Ellen kon checken en zo nodig verzorgen. Drie uur ‘s nachts, zat ik half in mijn nakie slaapdronken op een stoel te wachten op het seintje van jou dat ik weer het bed in kon. Het was een privilege dat ik van de toenmalige directrice Sandra Kuijpers en afdelingshoofd Brigit gewoon mocht blijven slapen achter het cijferslot van de gesloten afdeling, maar eigenlijk had dat heel normaal moeten zijn geweest. Tijdens mijn lezingen, of hoe je ze noemen wilt, in het Leger des Heils zouden ze van getuigenissen spreken, tijdens mijn lezingen voor verpleeghuispersoneel en mantelzorgers in Vlissingen, Kerkrade en ook Dendermonde bij Brussel keken ze vreemd op dat ik ’s avonds niet naar huis hoefde als ik dat niet wilde. Men vond Sandra Kuijpers ongelofelijk vooruitstrevend. Dat was ze ook, helaas was zo’n overnachting nog geen usance. Dat zal nog wel zo zijn, veronderstel ik. Het protestantchristelijke Zeeland en het katholieke Kerkrade en Dendermonde waren er in elk geval nog niet rijp voor.
Toen ik Ellen op 1 november 2016 voorgoed terug naar huis haalde, had ik ’s morgens eerst nog even bij een kop koffie een afscheidsbabbeltje met de opvolgster van Sandra Kuijpers als directrice. Haar naam weet ik niet meer, het doet er ook niet toe. Die vrouw zei dat als Ellen gewoon in De Ingelanden was blijven wonen zij, die nieuwe directrice dus, meteen een eind zou hebben gemaakt aan mijn overnachtingen op de kamer van Ellen. Want zo sprak ze, gezonde mensen horen niet ’s nachts in een verpleeghuis, tenzij ze tot het personeel behoren. Dat had ik nog wel eens willen zien, dacht ik. Ik hield mijn mond, zeer tegen mijn gewoonte in. Ik hield mijn mond omdat ik dacht: ik ga Ellen zelf fulltime verzorgen in de thuissituatie maar misschien, nieuwe directrice van De Ingelanden, heb ik jou ooit nog eens nodig. Dus geen discussie over wat een chronische ziekte – en zeker dementie of een syndroom – met een huwelijk kan doen en hoe je de onderlinge verwijdering tussen echtgenoten kunt voorkomen.
Eigenlijk keek ik een beetje op die vrouw, fragiel op de stoel van Sandra, neer. Het was een manager die elke bevlogenheid miste. Ze had evengoed in een aardappelmeelfabriek in Oude Pekela kunnen werken. Of ben ik in de war met strokarton? Ik weet nog dat ik Ellen de allereerst keer naar het verpleeghuis bracht. Dat was nog in Nederhorst den Berg. Een verzorgende nam Ellen van mij over en zei dat ik gerust weer terug naar huis kon gaan en ze wenste me nog een plezierige dag. Ik moest werken in Tilburg en eigenlijk was het onverantwoordelijk om achter het stuur te kruipen en de weg op te gaan. Dat beeld van Ellen die met wat handbagage naar een kamer werd geleid. Keek ze nog even achterom? Ik weet het niet meer. Vreselijk. Sandra Kuijpers had dat goed begrepen. Geliefden, zoals Ellen en ik, moet je niet van elkaar scheiden, die horen bij elkaar, die willen elkaars hand vasthouden. En blijven vasthouden. Als Ellen niet op 1 november 2016 weer voorgoed naar huis was gehaald dan zouden we er nu geen van beiden meer zijn geweest. Ik ben daar niet voor honderd procent zeker van maar voor duizend. We waren beiden niet opgewassen tegen het verpleeghuisleven. Of verpleeghuisregime, zo je wilt. Te eigenwijs. Te onafhankelijk. Te kritisch. Wij geen mensen om anderen over ons de baas te laten spelen. En al helemaal geen passanten.
Ons – jij, Ellen en ik – bond een wederzijds respect. Een paar keer was je ook voor mij een luisterend oor, een klankbord. Ik kon mijn verhaal aan je kwijt. Ben ik je nog steeds dankbaar voor. Je had oog voor het verdriet van Ellen en mij. In 2014 startte ik de boekenreeks over het omgaan door Ellen en mij met die verdomde parkinson en Lewy Body. Sandra besloot bijna de gehele oplage op te kopen voor in jullie kerstpakket. Het ging om ‘Dankjewel voor je liefde’, het boek leverde ongekend vele en verschrikkelijk mooie reacties vanuit de zorg op. Had ik nooit verwacht. Het schrijven aan ‘Dankjewel voor je liefde’ was voor mij als een soort therapie begonnen. Ik weet nog dat tussen al die reacties er ook één van jou zat en volgens mij had je een flesje wijn voor Ellen en mij gekocht. Ja toch?! Het was voor ons heel fijn dat er mensen zoals jij in De Ingelanden werkten. Gedreven mensen, geen robots.
En toen ging je met zwangerschapsverlof. En daarna nog een keer, als ik me nog goed herinner. Ik hoop dat voor je kinderen een betere wereld in het verschiet ligt dan nu het geval is Elvan. Het beschieten van een kraamkliniek en kinderziekenhuis in Oekraïne vind ik wel zo’n beetje de meest gruwelijke misdaad van alle gruwelijkheden die ik kan bedenken. Perfide. En ja, ik las in je bericht het woord artikels. En meteen wist ik het weer: je was behalve Turks ook Belgisch. Kwam je niet oorspronkelijk uit Luik? Ja, je was Franstalig Belgisch. We redden het hier omdat we over een fantastisch huisorkest rond Ellen beschikken. Het is een geoliede machine met een overzichtelijke taakverdeling. Ellen heeft zelfs een eigen buddy bij de apotheek, Manal uit Iran. Ze heeft één keer per week fysiotherapie (van Max) en één keer osteopathie (van Leroy). Vaak koken Elly en Ber Wolf, je kent ze vanuit De Ingelanden, voor ons mee. Ik heb veel gedelegeerd maar blijf uiteindelijk wel aan de touwtjes trekken. Het is allemaal fantastisch georganiseerd. Een duikboot is er niks bij. Iedereen kent zijn of haar taak. Het stelt me in staat twee of drie keer per maand ergens een overnachting te boeken en als mantelzorger bij te tanken. Vaak in Valkenburg in Zuid-Limburg, Hotel Janssen tegenover de mergelgrotten en het huis, meer een kasteel, van een beroemde familie bouwmeesters. Pas geleden na bijna drie jaar terug in De Panne aan de Belgische zuidkust.
Daar zeer binnenkort weer naartoe. En me clinair laten verwennen door de Bourgondiër Ivan, ook uit Luik, de gerant in het restaurant van Hotel Cajou. Vandaar is het zes meter lopen naar het strand. Of de winkelstraat. De Panne ja. Net als in Valkenburg heb ik daar de nodige vrienden en bekenden zitten. Als ik voor een overnachting weg ben dan blijft de Afghaanse Diana bij Ellen. Zonder iemand ook maar een millimeter tekort te willen doen kun je stellen dat zij mijn allergrootste steun is. De vooruitgeschoven pion. Ze is als een dochter voor Ellen en mij. Gaat alles goed met je? Praat ons nog eens bij! Je verhuisde van Overvecht naar Leidsche Rijn. Heb het goed Elvan. Bedankt voor je verrassing op al die andere verrassingen bij de tachtigste verjaardag van Ellen. Gaandeweg veranderde onze woonkamer gisteren in één groot bloemencorso. Het leven leverde ons een gemene streek, maar we zijn en blijven gelukkig nog steeds ondanks alles rijk.
Lieve groeten van Ellen en mij.
Ja lieve Ellen, er zijn verrassingen. Nóg meer verrassingen. Als ik haar naam liet vallen dan reageerde je vaak. Zoals ook nu. Je reageert ook nu met je ogen. Dat is je taal geworden, je communiceert met je ogen. Ogen die een lach op je gezicht toveren. Ja lieve Ellen, er zijn verrassingen. Ik heb het over iemand die behoort tot de kring van mensen die je het meest dierbaar zijn gebleven. En ook mij. Ik heb haar opgespoord. Het laatste zetje gaf een boek dat ik onlangs in De Panne kocht. Ik stond er een hele tijd mee in mijn handen. Kopen of niet? Op mijn hotelkamer in Cajou kon ik niet stoppen met lezen. Een verhandeling van een Belgische schrijfster. Er zou veel meer gelezen moeten worden. Lezen zorgt voor verdieping. Ik heb haar gevonden, zoals ik zei. Niet die schrijfster nee, die interesseert me verder geen bal, en jou evenmin, nee de persoon, ach ik weid niet verder uit. Het was even een zoektocht. Ik heb haar telefonisch gesproken. Ik moest huilen toen ik haar stem hoorde. Die stem, de manier van praten, niets veranderd leek me. Ze komt binnenkort langs. Beloofde ze. We zaten nog altijd in haar hart. Haar naam onthul ik hier niet. Een G, meer zeg ik hier niet. Jou fluister ik heel intiem de rest in je oor. Het is mijn cadeau aan jou bij je tachtigste.
****
Lieve Ellen!! En Johan,
Van harte gefeliciteerd met je verjaardag!! Wat een schitterende mijlpaal die je toch maar eventjes hebt gehaald. Geweldig! Tachtig jaar ben je geworden , dankzij de geweldige zorg die om je heen staat. Wat zou ik graag in dat hoofdje van je willen kijken om te weten wat je meekrijgt van die lieve mensen, met Johan voorop! Misschien dat ik er over een poosje iets meer van ga begrijpen want mijn oudste kleinzoon is in opleiding voor neuroloog en is bijzonder geïnteresseerd in het brein. Maar voorlopig is hij even uitgeschakeld met dank aan corona. Ondanks drie prikken kreeg hij het voor de tweede keer, kwam in ‘ zijn eigen ‘ ziekenhuis in Düsseldorf te liggen , waar anderhalve liter vocht uit zijn longen werd gehaald. De volgende dag nog even een echo en daar zag de arts dat de helft van zijn lever was weggevreten. Hij bleek een parasiet van vossen te hebben opgelopen – dat kan tien tot vijftien jaar geleden zijn – dat levensbedreigend is. Komt het in je hoofd of milt dan is het einde verhaal! Gelukkig ontdekten ze het tijdens corona want hij had het niet overleefd. Hij krijgt nu een chemokuur om het parasiet te verwijderen en moet over een poosje in Ulm worden geopereerd aan de kapotte lever. Ben je 25 en lekker aan het werk…. Maar ik ben corona toch een beetje dankbaar! Dikke kus voor beiden. Nelly🥰🍀🎂👵🥰
Lieve Nelly.
Oekraïne voelt als familie, sprak onze premier. Maar veel meer dan het Westen nu deed kon het Westen niet doen. Hij trok zijn somberste gezicht. Beroepswegloper. Raar dat je je familie, of wat je als familie voelt, niet te hulp schiet op de wijze waarom die wereldster Zelenski vraagt. Diplomatie als schaamlap voor lafhartigheid. Moet je zijn lijkrede straks horen als Zelenski eraan gaat. Zijn we allemaal geschokt. Zo-even een ogenblikje naar mijn favoriete programma Goede Morgen Nederland gekeken. De meisjes doen hun best maar daar heb je wel alles mee gezegd. Het schoolkrantprogramma had Hoekstra heden aan tafel. Het presenterende meisje, van goede wil, dat weer wel, vroeg hem hoe hij Oekraïne beleefde, als minister, maar vooral ook als mens. Zijne excellentie schraapte zijn keel en de rest heb ik niet afgewacht. Ik had er meteen spijt van dat ik na drie dagen geen ontvangst mijn tv door Ziggo had laten maken. Ja, het snoer naar een aansluiting in de muur en vandaar naar een kastje in de meterkast vertikte het nog langer met al die geopolitieke deskundigen die viroloog Ab Osterhaus na de corona zijn komen aflossen. Die Ab ligt nu uitgeput op een strand van de Canarische Eilanden. Of Curaçao. Het Kremlin met zijn tsaar heeft corona verdreven. Uit het nieuws dan. In 1979 vielen de Russen Afghanistan bloeddorstig binnen. Het werd een guerrilla tegen de moedjahedien. Na tien jaar 15.000 dode Russische militairen. Een heel leger overlevenden kwam terug zonder armen en/ of benen. Ik ben zó voor een no-flyzone. Waar wachten we verdomme nog op! Maar over corona gesproken: dat is schrikken wat je schrijft over je oudste kleinzoon in Noordrijn-Westfalen. Nog maar 25 en dan dit. Anderhalve liter vocht uit zijn longen. Kapotte lever. Een parasiet van vossen. Misschien een stomme vraag maar hoe komt die jongen in hemelsnaam aan die vossen? Veel sterkte daarmee Nelly. Houd ons op de hoogte.
De tachtigste verjaardag van Ellen heeft me ook weer eens doen omkijken naar wat we zoal hebben meegemaakt na de diagnose parkinson in 2010 en de diagnose Lewy Body een jaar later. En toen die val en gebroken heup. De operatie. Een geslaagde operatie. Maar de patiënt nog net niet overleden. Wel een delier. We leden weer schipbreuk. Zaten we in het UMC met een klein clubje bij Ellen te waken. Zou ze het halen of niet? Dat moet in 2013 zijn geweest. Jij behoorde tot het kleine ploegje mensen dat elkaar afloste bij Ellen in het UMC. Jij was degene die op zondag iedereen kon berichten dat Ellen de zaak overwonnen had en weer op de dingen begon te reageren. Weet je nog? Natuurlijk weet ook jij dat nog. Twee weken later begon Ellen te revalideren in De Ingelanden. Ze was toen jarig. Ik mocht van de hoofdverpleegkundige van De Ingelanden maar een paar mensen uitnodigen voor een kop koffie en een gebakje. Anders werd het te vermoeiend voor de pas geopereerde (en net van een delier teruggekomen) Ellen. En ja hoor, wie stonden vooraan als ze de kans van mij gekregen hadden? Twee idioten, twee labbekakken, die zich voor bezoek aan Ellen in het UMC te oud vonden. Dat waken, dat lieten ze graag verwaand aan anderen over. Maar ze meenden als eersten recht te hebben op het mee vieren van Ellen d’r verjaardag op de revalidatieafdeling van De Ingelanden. Nee dus. De vrienden gingen voor. Voelden ze ook eens wat is was om afgewezen te worden. Het waren geen mensen voor communiceren op gevoelsniveau. Dat konden ze niet. Ze beheersten het niet. Ze leefden in hun eigen droomwereld. Schudde je aan ze dan zat je onder het stof. Ik ben blij dat ik van mijn vader heb meegekregen niet door iedereen zo nodig aardig gevonden te willen en moeten worden. Wie zijn geluk helemaal van anderen laat afhangen geeft zijn geluk weg. Nooit zal ik vergeten wie ons op cruciale momenten terzijde stonden en wie niet. De echte hulpvaardigen met empathie en compassie zitten bij Ellen en mij in het hart. Voorgoed. Love is all around her naar 3 x Wet en The Troggs. Nogmaals zeer bedankt voor je felicitatie aan Ellen, en aan mij. Een zoen voor jou van ons.
****
Hi Johan,
Zou je dit aan Ellen willen voorlezen? Hartelijk gefeliciteerd Ellen met jouw verjaardag! Voor mij ben je een heldin. Ik hoop dat je gezondheid zo stabiel blijft als nu! Het is vandaag een speciale dag voor je, en uiteraard ook voor Johan. Het is ontzettend fijn dat je ouder met deze ziekte mag worden. Ik hoor vaak hier aan de universiteit dat er over tien jaar genezing van parkinson moet kunnen komen. Ik hoop dat we dat meemaken zodat niet andere mensen overkomt wat jullie is overkomen. We hopen dat artsen deze ziekte ooit kunnen stopzetten, of afremmen, en wie weet ooit genezen. Je hebt nu geweldige mensen zoals Diana om je heen, inclusief Johan natuurlijk, die de persoonlijke verzorging heeft georganiseerd. Ik heb bewondering voor alles wat je man voor je doet. Je hebt een lieve man. Ik heb je boek gelezen, ‘Mam, kijk naar de sterren!’ En een ander boek: ‘Dankjewel voor je liefde’. Ik merk, ik voel die energie. Die voelde ik onder het lezen. En als ik bij jullie ben. Ik hoop dat je vandaag van het weer kunt genieten. Het is prachtig buiten. Ik zie je zondag❤️ En jou ook Johan, voor het Nederlands🙂.
Vriendelijke groeten, Helin.
En ja Helin, dat heb ik natuurlijk gedaan. Ik heb je brief voorgelezen. Ellen luisterde. Ze voelde deze dagen dat ze in het zonnetje werd gezet.
Op het gevaar af iemand te vergeten wil ik, eerst en vooral namens Ellen, ook de anderen bedanken voor hun bloemen, kaarten, mails, blouse en T-shirt, de bonbons en wijn bij de viering van Ellen haar tachtigste. Ik noem Diana, haar zoon Roman & echtgenote Erna, Elly & Ber, Wil, Charles, Moni, Niels & Ratjaë, Jan van Ewijk, Jan van den Heuvel, Wietske & John met bloemen in de Oekraïense vlag, Manal, Albert, Max, Hotel Cajou in De Panne, de monteur van Ziggo, waarom ook niet, bijna twee uur liep hij tussen de bloemen door naar de oorzaak te zoeken van de verdwenen tv-ontvangst, hij liet zijn koffie tot twee keer toe koud worden,
en, welja…. het ministerie van Volksgezondheid met een brief uit Eindhoven, Eindhoven?, het zal wel, een brief met de mededeling dat we hier oud genoeg zijn voor een nieuwe booster. We kunnen een herhaalprik komen halen. Misschien zijn jodiumtabletten momenteel nuttiger.
Dag Johan,
Ik wil je nogmaals bedanken voor de gezellige middag. Ik was onder de indruk van het mooie park, het Máximapark, de prachtige huizen eromheen, maar bovenal was ik erg geraakt te zien hoe Ellen reageert op prikkels van buitenaf. Ze gaf, zag ik, jou ook een kus terug! Geweldig. Ook vond ik het bijzonder mooi te zien dat Ellen in goede handen is bij Diana. Wat een fantastische zorg en vakvrouw. Moet voor jullie een geruststellende gedachte zijn. Chapeau!!! Ik heb inmiddels weer een aantal muzieknummers gedigitaliseerd, waarvan ik aanneem dat jij en Ellen daarvan zullen genieten, muziek uit de sixties voor in je auto ook naar Valkenburg of De Panne, en ik ga daarmee door om dat weer op stick te zetten. (Soms zet ik er stiekem één van mijn favorieten tussen). Mocht je binnenkort weer naar Tilburg komen dan vraag ik je om beide stickies mee te nemen om de aanvullende nummers op te zetten. We gaan dan ook eten in mijn favoriete restaurant, net over de grens in België. Houd daar dan ook even rekening mee.
Groet, Jan.