Het kleine donkere meisje van negen uit Angola
Tuin explodeert in alle mogelijke schakeringen paars
‘Prachtige foto van mevrouw Ellen’, schrijft Bruno van hotel Cajou in De Panne per omgaande. ‘We zien elkaar zeer binnenkort terug!’
Als een stilleven. Ellen in haar eigen schilderij. Rustgevend. Fotografie Diana. De drie andere foto’s (van de bloemenweelde in de voortuin) zijn van Elly. De tuin als een wezenlijk onderdeel van ons huis. En allang niet meer weg te denken. Misschien al wel ons epicentrum. Eigenlijk werd het huis in 1999 vooral ook vanwege de tuin gekocht. Geen overburen. Of het moet een stuk verderop de kinderpopvang zijn voor bijles en de trampoline. De tuin met de barbecue als permanentie. Ellen heeft er haar vaste plekjes. En anders de rolstoel tot vlak aan de schuifpui. De blauwspar in de achtertuin als zo’n beetje de heilige graal. Gekocht voor de eerste Kerst na enkele jaren verpleeghuis. Het leek de laatste Kerst te worden, maar werd dat niet. December 2016. De blauwspar herinnert aan oorverdovend vuurwerk als bevonden we ons in Syrië. Hij staat symbool voor veel. Hij pronkt te midden van een tapijt aan wilde roze geraniums. We leven inmiddels dinsdag 9 juli. Ruim 2,5 jaar verder. Nog even en dan met de rolstoel over de Zandweg langs de Leidsche Rijn met zijn bootjes naar de fysiotherapie. Het belangrijkste is dat afspraken en toezeggingen stipt worden nagekomen. En niet tweemaal worden verzet waarvan de eerste keer met een telefoontje na elf uur ’s avonds. Alsof er ik-weet-niet-wat aan de hand was. Twee keer verzet die afspraak en dan nog bijna een half uur te laat komen. Dat zorgt voor onrust. Tegelijkertijd een actieve lift met een waardeloze batterij en monteurs die aanvankelijk op zich laten wachten. Eerst weer moet de mantelzorger een hoge toon aanslaan. Een leverancier van nieuwe jaloezieën die een avond van tevoren afbelt omdat de jaloezieën er niet zijn en die achteloos vertelt dat hij dit al een paar dagen wist. Vergeten het eerder te melden. Waarom? Een schouderophalen. Dat voel je, dwars door de telefoon heen. Druk, druk, druk. En hogelijk verbaasd dat voor dit soort ongein geen begrip bestaat bij de klant. Aan die nieuwe jaloezieën voor de eerste verdieping hadden we verdomme onze mantelzorgsnipperdagen (mooi scrabblewoord) aangepast. Een mantelzorger intussen naast zijn blauwspar aan de dagelijkse vijftien druppels valeriaan. Waar het Kruidvat al niet goed voor is.
Overbuurman Gijs kan het zich allemaal goed voorstellen. In de gemeente heeft hij al helemaal geen vertrouwen meer. ‘Mijn kliko begaf het na al die jaren. Belde ik de gemeente voor een nieuwe. Ik belde begin juli. Die nieuwe kliko zou de gemeente me op 7 oktober komen brengen. Ik vroeg die mevrouw van de gemeente waar ik al die drie maanden met mijn tuinafval naartoe moest. Dat wist ze niet.’ ‘Veel groentesoep eten deze zomer Gijs. Er zit procedureel natuurlijk voor de gemeente Utrecht een hoop werk aan vast, aan het leveren van een nieuwe vuilnisbak. jij onderschat dat.’ ‘Ja, schei maar uit. Maar drie manden wachten op een kliko! Ik wilde van die ambtenaar weten of ik drie maanden reinigingskosten van de gemeente terugkreeg. Daar vroeg ik wat! Het mens had geen idee. Wat is er toch met de mensheid aan de hand tegenwoordig?!’
Als nieuw het huis. Even wennen als we komen aanrijden. De buitenboel weer strak in de verf. Het jarenlange pastel groen heeft plaatsgemaakt voor grijs met een overduidelijke marineblauwe gloed. Eigentijds. Streng bijna. Gedecideerd. Dát zeker. Alle vier de herenhuizen van de Zonzijde opnieuw voor jaren in dezelfde kleur. Eenheid in optreden naar buiten. Het ‘burencollectief’ was unaniem in kleurstelling. Het tastte ook weer diep in de buidel. Anderhalve week de schilders over de vloer. Het schilderen vond plaats met veel onderbrekingen vanwege de ene tropische regendouche na de andere. Onweer en windstoten. Codes geel, oranje en weet-ik-veel werden door het KNMI afgekondigd. En ondertussen explodeerde het groen in zowel de voor- als achtertuin. De paarsblauwe lavendelkleurige vlinderstruiken lijken op de nieuwe kleur van de kozijnen te zijn afgestemd. Ook de rest van de voortuin met hortensia’s en een heel tapijt aan wilde geraniums is ‘in harmonie’. De witte bollen aan de stoeprand voor het contrast. Achter de erehaag (ook de postbode wurmt zich er met plezier doorheen) de vaste plek voor Ellen. Om, na het gebruikelijke ritueel vanaf half negen, in de volksmond ook wel de wasbeurt, als extra ontbijt wat liters ochtendzon te pakken. De foto’s zijn van Elly Wolf met wie we de liefde voor tuinieren duidelijk gemeen hebben. Het is ook de gedeelde manie om geen enkele bloemist of geen enkel tuincentrum voorbij te kunnen zonder wel weer iets voor in de grond te hebben aangeschaft. Bijna jaloers hoorde Elly laatst het verhaal aan dat de plaatselijke bloemenwinkel zes potten van een behoorlijke diameter met lavendel en dahlia’s (volop in de knop) van de hand deed voor totaal 2.50 euro. Daar viel overheen te komen, over die 2,50 euro. De bloemenhandel ging met vakantie. Bij vergissing met zeven potplanten naar huis. Valt er in de tuin nog wat aarde te ontdekken? Nee. Elke vierkante centimeter is beplant. En op kleur. De tuin is een feest van april tot aan oktober toe. Ik begin de hovenier Ben van Zuilen steeds beter te begrijpen. Het wordt een verslaving. Dominant behalve de parmantige vlinderstruiken en de boeketten wijnrode floxen vanzelfsprekend natuurlijk de dennen en de sparren. Ze herinneren aan elke Kerst met Ellen sinds ze ziek werd. Er komt er elk jaar één bij in december. Die tuin is meer en meer uitgegroeid tot een dagelijkse hobby. Inbegrepen het rapen van ettelijke naaktslakken na een plensbui. Die witte eend op de vensterbank – ook daar zit een verhaal aan vast. Alweer zowat een eeuwigheid geleden tijdens het winkelen in de stad kwam Ellen bij V & D op Hoog Catharijne op de roltrap ten val. Niet opgelet dat de roltrap er al was en struikelen over de richel. Ze viel regelrecht met bebloede knieën op die eend af en mocht ‘m houden van het winkelmeisje om van de schrik te bekomen. Die was allang blij dat Ellen in haar val niet de hele stellage porselein omver had getrokken. De foto’s zijn van zondag 7 juli. Een doodgewone zondag. Weinig opwindends of het moet zijn dat twee huizen verderop de buurman boven aan zijn wastafel staat te prutsen waarvan het schroefdraad niet meer als schroefdraad functioneert. Zo’n zondag. Een stille zondag. Veel vakantiegangers om ons heen. Even het geluid van een grasmaaier iets verderop. We vermaken ons met ’14 Gemiste oproepen van Johan Cruijff’. Een schitterend onderhoudend en soms ook hilarisch boek met verzamelwerken van de vindingrijke auteur Michel van Egmond. Sublieme zinnen boetseert hij op het toetsenbord van zijn pc. Beeldend geschreven. Met een vlijmscherp oog voor detail. De beste rechtsbuiten allertijden Garrincha uit Rio de Janeiro bijvoorbeeld. Een ongeletterde miljonair aan de bedelstaf. Een analfabeet van wie ineens een zoon opdook in Zweden. Lachen om die rare spits van Feyenoord ooit: de Nigeriaanse naaktloper Obiku. Met aan beide polsen een blinkend horloge zo groot als putdeksels. Losse verhalen met heel veel diepgang, de doorsnee sportjournalistiek vele kilometers voorbij. Over het diepere gevoelsleven na veel blessure leed van Willy Dullens uit Sittard. Ooit aangemerkt als een nog groter genie dan Johan Cruijff. Totdat in 1966 ene Van Ingen van Vitesse uit Arnhem per ongeluk op zijn knie ging staan. Nooit meer voetballen. Willy Dullens van Sittardia werd depressief en kapper. Probeer me voor te stellen wat het is om door een depressieve kapper geknipt te worden. Meeslepend ook het verhaal over Wout Holverda. Speelde ooit met Louis van Gaal en René van der Gijp bij Sparta. En Pim Doesburg en Dick Advocaat. Coach was de entertainer Barry Hughes uit Wales. Nu zit Wout Holverda thuis in zijn verwaarloosde portiekflat te Leiden de hele dag op de bank te roken en door zijn plakboeken te bladeren. Moest, toen Van Egmond hem interviewde, nog 55 worden en leed toen al aan alzheimer. Hij is in afwachting van een plekje in het verpleeghuis aan de overkant van zijn straat. In zijn portiekflat moet het één grote wanordelijke kolerezooi zijn. Het ene verhaal is nog dramatischer dan de andere, maar er valt ook met sommige heel veel te lachen. Zoals om de Hongaar Kiprich. En om Obiku. Die is van de spiegels. Veel spiegels. Obiku houdt van niemand zoveel als van Obiku. Die speelde op Cyprus zonder ooit geweten te hebben dat dit een eiland was. Dit is wel even andere sportjournalistiek dan de gebruikelijke oppervlakkige onnozelheid met vragen naar de bekende weg. Nooit geweten dat ene Van den Brink één van de allergrootste talenten uit de Ajax-opleiding was. Cor van den Brink met een streng gereformeerde achtergrond. Hij voetbalde ook op zondag want God kneep een oogje dicht. Hij verongelukte bij Noordwijkerhout. Sindsdien zwijgt zijn vader. Hij hoest alleen nog maar vanwege de nicotine. Nooit geweten dat tijdens de oorlog op 10 en 11 november 1944 50.000 Rotterdammers als dwangarbeiders vanuit De Kuip van Feyenoord op transport werden gezet door de Duitse vijand. Buit gemaakt tijdens razzia’s. Afgevoerd. Onder die 50.000 bevond zich de kleine Koossie. Hij kon heel goed voetballen en een mooie carrière lag in het verschiet. Maar die oorlog kostte hem het leven. Samen met zijn vader probeerde hij tijdens het transport te vluchten. Hij werd in Wezep bij Zwolle doodgeschoten. Zijn vader ook. Het ongewassen shirt met enkele moddervlekken van Koossie behoort tot de relikwieën in het stadion van Feyenoord, de kameradenclub die meer reden heeft om achterom te kijken dan vooruit. Koos van den Bosch, een scholier nog in 1944 met een vader die een bekende bokser was uit de Rotterdamse wijk Charlois. Zondag 7 juni. Een doodgewone zondag. Met ’14 Gemiste oproepen van Johan Cruijff’. Met een wandeling met Ellen door ons stadspark. Met een kort praatje over niemendalletjes hier en daar met bekenden. Met het aanhoudende besef van hoe ongrijpbaar die parkinson en Lewy Body wel niet zijn. Het willen uitschreeuwen maar hoe zinloos. Een doodgewone zondag. Met het snoeien van onder meer de bramenstruik helemaal achterin de tuin. Die is moeilijk in het gareel te houden. Een te verwijderen onding als-ie niet jaarlijks van die lekkere bramen afleverde. Dat lijkt ook deze zomer weer te gaan gebeuren. Vroeger zouden we dit pretentieloos noemen. Nou vooruit: een pretentieloze zondag tussen twee korte vakanties bij Vaals in. De afgelopen week stonden de gasten in ons hotel beneden bij de receptie in een lange rij om op voorgedrukte ansichtkaarten André Rieu met zijn verjaardag te feliciteren. De maestro musiceert weer in zijn Maastricht. Ook daarmee werd de Messias van de wals per briefkaart gelukgewenst. Zoals door de jonge vrouw die vertelde aan een saxofooncursus bezig te zijn. ‘Komt U ook naar ons afsluitende concert op de Markt in Kerkrade?’ Maar zondag 7 juli. Zo’n zondag waarover eigenlijk niks te schrijven valt. Om vijf uur ’s middags behoren we tot de 5,5 miljoen die naar de finale van damesvoetbal kijken. Na een penalty van de VAR is de lol eraf. Nou ja lol… Geen eerste plaats en niet de vrees voor gezonken boten in de Amsterdamse grachten. Geen dansende drinkebroers op andermans eigendommen. Was dat niet in 1988? Winnen van de moffen en daarna die wereldpegel in de kruising van Marco van Basten tegen de Russen. Rinus Michels die langs de kant zijn ogen niet kon geloven en Nol de Ruiter die hem om de nek vloog. Opluchting bij veel Amsterdamse binnenstadbewoners thans. Wat is ze allemaal bespaard gebleven? In elk geval de schuilkelder. De zondag eindigt met een bizarre VPRO-televisiereportage van een Belgische verslaggeefster uit een plaatsje, meer een ingedeukt sardineblik, aan de rivier de Ganges in India. Naar dat overvolle onsamenhangende plaatsje met zijn nauwe verveloze straatjes komen dagelijks vanuit heel India honderden lijken gewikkeld in doeken, om er onder grote publieke belangstelling in de openbare ruimte verbrand te worden. Het strand is één groot crematorium. Een uitzondering wordt gemaakt voor kinderen en zwangere vrouwen. Hun stoffelijk overschot wordt in bootjes de Ganges op gevaren en daar te water gelaten. Je ziet dat de moedige Belgische reporter zich voortdurend aan iets moet vastklampen van ontsteltenis. Het kan niet waar zijn maar dat is het wel. Een vriendelijke tolk van 21, 22 legt uit wat de vrouw tussen al die mannen ziet en niet kan bevatten. Te macaber voor een westerling. Ze ziet het met eigen ogen. Ze waagt zich heel dichtbij. Zwerfhonden vechten om de botten. Heilige koeien kijken tevreden toe. Elk moment lijkt de Belgische verslaggeefster van haar stokje te gaan. Het lijkt wel alsof we de stank van de oever van de Ganges zich door de tv heen in de neusgaten boort. Het wordt tijd voor nog een laatste rondje tuin.
Weer duikt voor Ellen iemand op uit een ver verleden
Bij tegenslag hoeven ze alleen nog maar ‘Antwerpen’ te roepen
Het tapbiertje aan de kade van Olive
Trudy poetst de tanden van een vermoeide Ellen. Dinsdag 11 juni. Het loopt tegen halfzeven in de vooravond. Trudy poetst de tanden van Ellen. ‘Hoe lang gaat dit nog duren?’ Of Ellen nog even geduld kan opbrengen? ‘Nou even.’ Bijna klaar Ellen! ‘Goed zo.’
GOUDEN MOMENTEN !!!! Ze zijn volgens waarnemers vermoedelijk (mede) te danken aan de opgewekte sfeer thuis. Er wordt door al het verdriet heen veel gelachen. De sfeer is behoorlijk ontspannen. Met een vast ritme gelijk de slingerbeweging van de klok. Het viel de afgelopen dagen ook één van de schilders op, zoals hij zei. Hij kende het obstinate verschijnsel parkinson van heel dichtbij. Hoe lang het tandenpoetsen dus nog ging duren? Ellen kreeg er tabak van. Een lachsalvo door de achtertuin die even tevoren weer een behoorlijke plens hemelwater over zich heen had gekregen.
Reactie Elly Wolf: ‘Geweldig, werkelijk geweldig zo’n opmerking van Ellen, ik geniet.’
Reactie Charles: ‘Oh wat fijn! Zo zie je maar, alle inspanningen zijn zeer de moeite waard.’ (Aan dat laatste twijfelt een enkeling. Dat blijkt wel uit onderstaand blog. Is het niet een enkeling en zijn het er meer?)
****
Ha Johan,
Uit onderzoeken wereldwijd blijkt dat iemand met dementie pijn op een heel andere manier ervaart en verwerkt. Bovendien kan die persoon vaak niet aangeven waar hij pijn heeft en hoe hevig die is. Een knellende onderbroek of knellende sok kan al voldoende zijn voor pijn. Uit recentelijk onderzoek is naar voren gekomen dat een groep mensen met dementie die een standaard pijnmedicatie toegediend kreeg, bijvoorbeeld paracetamol, na een week of twee beter functioneerde. Dit in vergelijking tot de groep mensen met dementie die niet de pijnmedicatie ontving. Zie dit onderzoek: https://goedezorgvooru.nl/scherder/ Juist bij personen met meerdere aandoeningen tegelijk wordt pijn onderschat. Ik breng dit maar even onder je aandacht. Wie weet joh zou het bij Ellen kunnen helpen. Praat er eens met Erik over. Het viel me van de week trouwens weer op hoe goed Ellen er nog steeds uitziet. Ik kom gauw weer langs.
Groet Albert.
****
Zaterdagmiddag 1 juni. We blijven boekstaven. Als chroniqueur. De teksten zijn voor enkele dierbaren wel zeer in het bijzonder geschreven. Misschien dat die later nog eens zullen zeggen … Ik hoop het. Met die woorden wilde ik de afgelopen jaren nog wel eens mijn lezingen voor mantelzorgers en zorgprofessionals afsluiten. Met: ‘Stilletjes hoop ik dat ze ooit nog eens beseffen…’ Nee, ik noem geen namen. Het kan er niet louter aan liggen dat ze van een andere generatie zijn. Dat wil er bij mij niet in. Ook Clairy Polak (van radio en tv) begon een paar jaar geleden sereen en subtiel over haar gekantelde leven met een dementerende partner te schrijven. Het gaf haar in zekere opzicht troost. Schrijven over de rafelranden van haar bestaan als verwerking van rauwe rouw. Polak wilde het voor zichzelf niet al te confronterend maken. Het werd daarom een roman. Maar het is wel degelijk haar verhaal – ze is het helemaal zelf in haar roman. Niet alleen de dementerenden veranderen, ook hun mantelzorg verlenende partners. Worden we er voor de buitenwereld aardiger op? Ik vraag het mezelf dikwijls af. Ik vrees het niet. In sommige opzichten worden we er niet gezeglijker op, in andere daarentegen hopelijk wel. Het is paradoxaal. We worden meer gevoelsmensen. We zijn gemakkelijker en sneller te raken. We kijken meer met een timmermansoog naar onze omgeving. De spiegel geeft bij het dagelijks scheren een verdrietige man te zien met een steeds smaller bekkie. De afgelopen weken vlogen de kilo’s eraf. De meniscusknie vertikt het soms. Dat gaat hij op slot. Twintig jaar geleden werd ik aan die knie geopereerd. Zie nog Ellen voor me die mij in het Diaconessenhuis kwam ophalen. Meniscusdokter Derks had deze vrijdagochtend zoals gewoonlijk half Utrecht aan zijn knie geopereerd. We lagen met z’n vijftienen op een rij in de uitslaapkamer. Ellen begon geluidloos te huilen toen ze me er heel voorzichtig in de rolstoel hielp. Ik schaamde me tegenover de andere mannen. Nagenoeg binnensmonds: ‘Waarom die tranen Ellen, doe niet zo raar.’ Terug fluisterend: ‘Ze komen gewoon, heb je veel pijn?’ Nu denk ik, meer nog dan toen, stuntelend in een macho poging met die ingezwachtelde meniscusknie op de bijrijdersstoel van onze auto te klauteren: Wat was ik met haar toch altijd een ongelofelijke geluksvogel!
Gemis verteert. (En vindt de weegschaal met een uitslag die wel iets hoger had mogen uitvallen).
Zaterdagmiddag 1 juni dus. Het kwik is de afgelopen uren opgelopen naar 25 graden en meer. Ons passeert op haar fiets een hijgende buurtbewoner. ‘Dag luitjes! Is het niet te warm voor Ellen zo buiten?’ Het is inderdaad warm. Te warm om me over deze altijd vriendelijke vrouw druk te maken. Het is allemaal goed bedoeld. Ben in een milde bui. Die vrouw die zich over haar stuur gebogen in het zweet fietst alsof ze aan de Giro bezig is, die vriendelijke vrouw kan ook niet weten dat ik tevoren de rolstoelwandeling naar het winkelcentrum zó heb uitgekiend dat we voornamelijk in de schaduw lopen en onder de bomen. Het blijft één van de grootste irritatiepunten: buitenstaanders die het allemaal beter lijken te weten. Ik zie die naakte non weer voor me. Die non die me voor een stuk onbenul aanzag en ooit eens vroeg of Ellen niet te koud gekleed was. Ze bedoelen het allemaal niet verkeerd, maar toch. Het zal wel met vroeger te maken hebben. De tantetjes. Ze bemoeiden zich om de haverklap met mijn manisch-depressieve moeder en ons gezin. Maar als het op hulp aankwam, gaven ze niet thuis. Het werd één grote kermis. De tantetjes trompetterden en produceerden louter vals geluid. De oudste van het stel nog het meest. Die sprak niet alleen vals, die was dat ook. Bijna een halve eeuw later zal me dat niet nog eens gebeuren. Mantelzorgers voelen zich maar al te vaak voor een zachtgekookt ei gehouden. Een zielig zacht gekookt ei. Jaja. Als ik de afgelopen jaren eens naar al die vrome lieden had geluisterd? Dan was Ellen zes jaar geleden al volledig gehospitaliseerd. En wellicht nu al een hele tijd dood geweest. Ze zit kaarsrecht in haar rolstoel. Ondanks de warmte. Ze kijkt om zich heen. Lijkt als voormalige kleuterjuf te worden aangetrokken door de opgewonden kindergeluiden vanaf het sportpark van PVCV. De paarse zonnebril uit Curaçao op haar neus. De rode honkbalpet achterstevoren op haar hoofd. Katoenen kleding. Kanariegeel. ‘Heb je het naar je zin Ellen?’ ‘Ja schatje.’ De laatste tijd begint ze weer wat meer te praten. Woordjes slechts, met gelaatsuitdrukkingen, geen zinnen, maar het is al heel wat! Zo moest Diana niet zo sjorren en kreeg een ander te horen: ‘Nou weet ik het wel.’ Op zulke momenten gaat hier de vlag uit.
We komen onze oude vertrouwde postbode Jan tegen. Ook parkinson. Daarna kanker aan zijn oog. Het linker. Oog verwijderd. Uitzaaiingen. De kanker zit door zijn hele lijf. Jan verplaatst zich tegenwoordig in een scootmobiel door ons dorp. Hij heeft nog maar een paar maanden. Zei de dokter. Alle adviezen, behalve die van zijn dokter, en van zijn dappere vrouw, kunnen de postbode gestolen worden. ‘Doe je goed Johan, laat iedereen maar tegen je aan ouwehoeren, trek je eigen plan.’ Jan weet dat hij dood gaat. ‘Maar het komt me nog even niet gelegen.’ Hij wil eerst zijn scootmobiel nog even goed inrijden. Hij is pas 61, als ik me niet vergis. Ik heb Jan nog iets pikants te vertellen. Luister maar. Of Ellen de afgelopen jaren wel gebaat was bij alle prinsessenzorg van mij en haar persoonlijke elitekorps aan verzorgenden, fysiotherapeuten, eigener beweging nauw contact houdende huisarts, de wondverpleegkundige, enzovoorts? Of Ellen niet dood beter af was geweest. Niet dat die ‘iemand’ daaraan twijfelde die daarover begon. Nee zeker niet. Dié niet. Maar een vriendin van haar en daar weer een vriendin van. Dié wél. Dié vroeg zich dat af. In gemoede. Ik probeer me daar iets bij voor te stellen, bij in gemoede. De vriendin van een vriendin van de vriendin dus zogezegd. Die zou hebben geroepen dat ze er zelf onmiddellijk een eind aan zou laten maken bij de diagnose parkinson of iets dergelijks ingrijpends. Jan de postbode schudt zijn hoofd. ‘Heeft nog niet veel meegemaakt die vrouw, of een saai huwelijk.’ Jan lacht. Onze huisarts vorige week niet. Hij verschoot van kleur. Zó ongepast, liet hij blijken. Sommige buitenstaanders misten de handrem. En een wachter voor hun lippen. Hoorde op de radio een relatietherapeute zeggen: ‘Het moet bij velen altijd groots en meeslepend. Alles moet bereikbaar zijn en bereikbaar blijven. Velen vergeten de ware betekenis van LIEFDE. Dat is zeker ook incasseren, veiligheid bieden, geborgenheid. Liefde is óók van elkaar en van het leven blijven houden bij ziekte, zo lang dat kan.’
We koersen af op Olive aan de rand van ons winkelcentrum, recht tegenover een grote plas waarop gevaren wordt. Kinderen in een kano. Het water glinstert. Het heeft iets rustgevends. Het is rijkdom dat glinsterende water en die warmte zo vlak bij huis. Vlakbij ook het carillon. Onder een parasol in de namiddag van zaterdag 1 juni voor Ellen en mezelf een pilsje op de kade. Het begint een vertrouwd adresje te worden dat Olive. Het is er altijd druk, en niet toevallig. Aardige eigenaar. Vriendelijke bediening. Mediterraan. Elegant. De eigenaar van de schoenenwinkel vertelde dat je er ook geweldig kunt eten. Moeten we maar eens uitproberen. Olive dus. Smaakvolle inrichting. Op het buitenterras onder de parasol, met zonnebril, en op nog geen drie meter van de plas, aan een koud pilsje. Een praatje met een oude bekende. Die vertelt over een hele dure chirurgen- en tandartsengemeente, met een heel duur kaviaar- en champagneverpleeghuis en in dat peperdure verpleeghuis heel dure poederdoosjes en parfummetjes aan bewoners. Onze kennis was er onlangs een kijkje wezen nemen. Die bewoners betalen maandelijks tussen de vijf- en zesduizend euro voor hun appartement met gouden kranen. Ze kunnen hun eitje elke ochtend op zes verschillende manieren bestellen. Acht soorten brood. Een pinot gris bij het ontbijt. Zodat de stemming er meteen goed in zit. Aardappels hebben ze er ook. Daar praten ze mee. Hete aardappel in de keel. Utrecht-Oost natuurlijk, het kan niet missen. Tussen de Nederlandse Trumpjes woont een bekakte mevrouw met wandelstok die niet één appartement heeft gehuurd maar twee. Naast elkaar. Waarom ook niet. Twee? We tuimelen bij Olive zowat de plas en een kano in. Jazeker wel: twéé! ‘Die kennis van ons met een hand als zonneklep voor haar ogen: ‘Eén voor zichzelf en één voor haar hond. Tienduizend euro per maand.’ Een hond met een eigen appartement in een verpleeghuis in Nederland. Dát moest ik postbode Jan ook maar eens vertellen zodra ik hem weer tegenkwam. Die houdt wel van dit soort verhalen. Helemaal als ze nog kloppen ook. Zou die hond ook aan de beurt komen als het tijd was voor de medicijnen? Vast wel. Zou die hond een bed hebben in dat verpleeghuis of toch gewoon een mand? Doet de nachtzuster op haar ronde ook het appartement van de hond aan voor een verschoning?
Terug naar huis zit Ellen allang niet meer helemaal rechtop. Ze helt over naar links. Steeds meer. Ze is moe. Het monster doet zich weer gelden. Het monster van parkinson en Lewy Body. Maar dat ene biertje bij Olive neemt niemand ons meer af. En gelukkig komen we onderweg geen fietser meer tegen die ons toeroept bij welke temperatuur Ellen nog wel naar buiten kan en bij welke, zoals nu, maar beter niet. We zouden met minder dwarsigheid allang de strijd verloren hebben. Wondverpleegkundige Tier Braams kwam de vorige dag langs voor een decafé. Ze had Ellen een jaar niet gezien en vond haar ‘in verrassend goede conditie’. ‘Dat had ik niet verwacht.’ Thuis deze eerste juni een slaapje voor Ellen en daarna gewekt door verzorgende van dienst Elly Wolf met een groot bord Surinaamse roti. Het gaat er in zoals eerder het tapbiertje bij Olive. IJs toe. Met een enthousiaste dot slagroom. We kijken niet op een lepel. Zelf zit ik na achten ’s avonds aan de tuintafel met mijn avondeten. Ellen slaapt opnieuw. En diep. Ze snurkt. ‘Niet zo luidruchtig Ellen! Dadelijk krijg ik de politie nog hier aan de deur.’ Ik ben bij mijzelf thuis aan de tuintafel in mijn eentje aan het dineren. Zet voor de aardigheid een potplant met witte geraniums naast mijn bord. Een oase van rust omgeeft ons huis. De tuin is in een paar weken tijd helemaal dichtgegroeid. De tuin ligt voor Pampus. Ik denk aan maandag als de buitenboel wordt geschilderd. De kozijnen en zo krijgen een heel andere kleur. We gaan met onze vier woningen op een rij er nu écht strenge herenhuizen van maken. Zullen we straks het huis van een afstandje nog wel herkennen? Het hele gedoe met dat schilderen gaat volkomen aan Ellen voorbij. Tien jaar geleden coördineerde ze de schilderoperatie nog. Ik moet voortdurend met pijnscheuten aan die goeie vriend van ons denken die ook op weg lijkt naar dementie. Maar dan weer anders dan Ellen. Zijn familie zit met de handen in het haar. Normaal communiceren is er al niet meer bij. Ik merk, we hebben genoeg aan onszelf.
Het blijft warm. Naast het bord met eten het weekendinterview in NRC met journaliste Clairy Polak van radio en tv, sinds drie weken weduwe. Haar man Wim stierf aan de ziekte van Alzheimer. Ze hield het niet meer vol en moest de zorg voor haar Wim gefrustreerd overdragen aan een verpleeghuis. Haar liefste werd langzaam maar zeker vanbinnen uitgehold en opgevreten door hersenmijt die gaten knaagde in het brein van Wim. Polak, dochter van de onvergetelijke Alexander Pola, schreef er het boek ‘Voorbij, voorbij’ over. Dat komt binnenkort uit. Het ultieme schrikbeeld: dat je eigen partner, de LIEFDE VAN JE LEVEN, je niet meer herkent. Hoe kan zoiets? Dertig jaar geschiedenis voor Clairy Polak ineens door die verdomde alzheimer volkomen verdampt. Daar doelde ook Smalhout op. Je weet pas écht wat dit met een partner doet als je het zelf aan den lijve hebt ondervonden én de pijn van onmacht hebt gevoeld. Ik heb de illusie dat het bij Ellen nèt even anders ligt. De illusie, ik heb de illusie, dát is het. Nee, toch niet, het is méér dan de illusie. De gedachte als reddingsboei. Ze weet nog steeds wie ik ben. Ze zit opgesloten in haar eigen lichaam. Toen we nog niet wisten dat bij Ellen de parkinson gepaard ging met Lewy Body dacht ik dat de meest verschrikkelijke demonen haar bovenkamer ontregelden. Een paar keer destijds wilde ik het liefst bij haar wegvluchten. Keek schuins naar mijn koffer. Het was als eb en vloed in het hoofd van Ellen. Je leert als mantelzorger dagelijks bij. Ik eet aan een verder lege tafel in de tuin met het vooruitzicht van een – achteraf beschouwd waardeloze – finale van de champions league tussen Liverpool en de Spurs. Gelukkig wint Liverpool en haalt de geboren filmacteur Van Dijk de trekker over met een oprisping. Wie ik het vooral gun is Wijnaldum. En die Duitse trainer met bril en pet en capuchon. Ja die capuchon. Eerlijk gezegd vind ik dat een man met een capuchon autoriteit verliest. Die Duitser in Liverpool waarschijnlijk nog niet.
Zondagmorgen half negen. De potplanten alweer voorzien van een scheut kraanwater. Dieppaarse margrieten. Een ansichtkaart waard. Ons wacht weer een mooie warme dag. De was draait. De rekeningen van de Eneco lopen op. Nou vooruit dan maar. Een hoog stroomverbruik. Over de schutting de stem van Annemiek. Ze is sinaasappelen aan het uitpersen. Of ze nog even door moet gaan? Ieder een glas jus d’orange? ‘Het komt eraan, over de schutting, elk moment.’ Een geste die op waarde wordt geschat. Waakzaam nabuurschap. De paar huizen verderop test iemand zijn cirkelzaag. Zijn kippen raken volkomen van streek. Het opgewonden gekakel geeft het gevoel van een boerderij en het onbezorgde landleven. Het kwik stijgt weer.
Zondagmorgen negen uur. Het ochtendritueel van de dienstdoende verzorgende Elly Wolf zit erop. ‘Nou, nog één bakkie koffie dan, Ber zal in de tuin wel aan de uitgebloeide petunia’s lopen plukken.’ Ellen is er klaar voor. Een wandeling die uiteindelijk anderhalf uur gaat duren. Kerkklokken die luiden. We zoeken weer de schaduw. Zoveel mogelijk onder de bomen. Bij de sporthal een vrouw die ons opwacht. Stapt net van haar fiets. We kennen haar van gezicht. Altijd vriendelijk, altijd zwaaien. Een jaar of veertig. In die koers. Veel ouder zal ze niet zijn. Ze liep altijd van de halters naar de zonnebank en terug. Ook nu weer leg ik het af tegen haar. Ze is bruiner. Wat heel wat wil zeggen. ‘Wat een doorzettingsvermogen hebben jullie toch! Rare vraag misschien, maar mag ik jullie allebei even een knuffel geven?’ Een omhelzing van een vrouw die we alleen van gezicht kennen, geen idee hoe ze heet en waar ze woont. ‘Als ik iets ga mankeren dan hoop ik vurig ook zolang mogelijk door te gaan. Zoals jullie. Ik zeg dat vaak tegen mijn vriend. Niet meteen opgeven.’ Hoe anders dan die vriendin van een vriendin van onze vriendin. Die zou er liever meteen een rigoureus end aan maken. Moet ze dan maar lekker doen. Ik begreep dat die vrouw goed in haar slappe was zit. Getrouwd en volkomen uitgepraat met een man die ooit ergens een hoge sodemieter was en die zich nu al jaren alleen nog maar bezighoudt met voor zich uit staren. Ze kunnen nog samen praten maar hebben elkaar niets te zeggen.
Op zondagavond in de tuin het interview met Polak er nog eens bij gepakt. (Die tuin, als ik die tuin toch niet eens had!). Polak dus. Ze schreef over haar man in de hoop een basis te vinden om verder te kunnen. Ze schreef en werd daardoor minder gehinderd door tranen. Het schrijven bleek troostrijk. Ze was vergroeid met haar man, net zoals Ellen en ik met elkaar vergroeid zijn. Maatjes. Ze denkt dat heel veel mensen jaloers waren op haar liefde voor Wim. En zijn liefde voor haar. Zó herkenbaar. Ook ik denk dat veel mensen ondanks onze huidige moeilijke situatie nog heel erg jaloers op ons zijn. Ik heb wel een idee wie. Zoals wellicht ook die vriendin van een vriendin van onze vriendin. Polak vertelde over een heerlijk leven dat ze met Wim had gehad. Zelfs in de eerste jaren van zijn alzheimer stond dat hun geluk niet in de weg. Ook zó herkenbaar. Dat maakt ook dat je het zelf moet hebben meegemaakt, of nog bezig moet zijn het mee te maken, om het allemaal te kunnen begrijpen en te kunnen oordelen. En dan nóg! Dat is misschien wel het allermoeilijkste van mantelzorg: In de wereld van ziekte komen ineens de meest verschrikkelijke tantetjes als venijnig stekende muggen op je verder lege tuintafel met roti af. Ze lopen over je heen, als je niet uitkijkt. Mijn broer en ik, we hebben ooit eens één van die poepie christelijke schijnheilige trutjes bij kop en kont gepakt en als een postzak aan de rand van het Majellapark in Utrecht gezet. Later kregen we een politieagent aan de deur. Hij zou net zo gehandeld hebben, zei-ie, maar dat mochten we niet doorvertellen.
De eerste pagina’s van de bestseller ‘De tatoeëerder van Auschwitz’ zijn al meteen aangrijpend. Wat een adembenemend begin van een boek! De achterflap vertelt over de niet voor te stellen moed rond een hartverscheurende liefde onder de meest extreme omstandigheden. Daar heb je het woord weer: LIEFDE. De gevangenen 32407 en 34902 die beiden tijdens een dodenmars uit Auschwitz-Birkenau weten te ontsnappen en wier levens voor altijd verstrengeld bleven. Pas na de dood van Gita durfde Lale hun uitzonderlijke overleversverhaal door te vertellen. Daarvoor niet. Uit schaamte. Auschwitz overleven en je daarvoor de rest van je leven schamen. Schamen? Ja schamen. Dagelijks herinnerd worden aan de crematoria van Auschwitz-Birkenau en hun witgrijze rook uitbrakende schoonstenen. De herdenking van 75 jaar ná D-day nadert. Normandië. De kust. Dieppe! Heel in het begin van de relatie met Ellen brachten we in Dieppe samen een paar lange weekenden door. Kon dat nog maar. Levendig stadje. Kiezelstrand en een onafzienbare rij campers. Ik ruik nog die immense visafslag daar. Weet je nog Ellen? Ze kijkt me aan. Uitdrukkingsloos. Geen antwoord. Weer even van de radar. Dat hoofd, wat gebeurt er toch in godsnaam in dat hoofd?! Het maakt opstandig. Onze geschiedenis is weg. Bij haar althans. En bij mij steekt de geschiedenis dagelijks de kop op. Steeds heviger ook. Clairy Polak en Wim. Identiek, zo haal ik uit NRC. Wat zou ik alles graag herbeleven en dan niet alleen in mijn hoofd. Dieppe is van oudsher het belangrijkste Franse stadje voor het vissen op de sint-jacobsschelp. Verreweg de meeste zeevruchten van de Parijse restaurants komen uit Dieppe. Herinneringen, herinneringen. Gedachten die afdwalen. Ze meanderen. Ze slalommen. Een interessante tv-avond op de warme zondag van 2 juni met de bedachtzame Clarence Seedorf en met die gepassioneerde pionier Vera Pauw van het Nederlandse damesvoetbal. Pauw werd te lastig bevonden. Te compromisloos. Te gedreven. Te zelfbewust. Werd ontslagen en raakte, zoals ze vertelde, haar identiteit kwijt. ‘Ik vertrouwde niemand meer en werd almaar onzekerder.’ Pauw kwam te nadrukkelijk boven het maaiveld uit. Zoiets loopt altijd verkeerd af. ‘Andere Tijden Sport’. Mooi gemaakt. Dat beeld – zo subtiel – van die vrouw, van Vera Pauw, in haar cabriolet aan de rand van een verlaten weiland met heel in de verte een wazige kerktoren. Meeslepend portret vol weemoed en mijmeringen. Zo mooi dat ik bijna van Pauw ging houden. Ze doet me iets. Het is het authentieke aan haar.
Ellen slaapt bij de open pui naar de achtertuin. Een bloem uit de ligusterhaag achter haar linker oor.
****
Gaaf Ellen! Wat een mooi weekend hè! Liefs van Diana.
****
Hallo Johan.
Je sleept alles uit het leven! Zo lang mogelijk thuis blijven wonen, ook ik ben daar hartstikke voor. Maar wat als de muizen door het huis lopen en de muizenkeutels zelfs bij de alleen wonende dementerende in bed worden aangetroffen? Zo schrijnend. Ik ben er bij iemand getuige van geweest. Zeker ook Albert zal het met me eens zijn: die vrouw behoort natuurlijk te worden opgenomen in een beschaafd land. Dit is onverantwoord. Maar ik hoor dat de instanties vinden dat het nog wel even kan. Verschrikkelijk. En zo zijn er veel meer voorbeelden. Ellen is ondanks alles gezegend.
Tot gauw, Eva.
****
Willen we naar de Dam dan gáán we naar de Dam
Open brief aan de opinieredactie van NRC (2):
Dank voor Uw reactie op mijn ingezonden brief en directe plaatsing ervan. Ik hoop dat U aan het onderwerp (vrij vertaald) ‘Hoe houd je een mantelzorger een beetje heel’ een redactioneel vervolg geeft. Er zullen bijna geen lezers en lezeressen in Uw bestand te vinden zijn die géén bemoeienis hebben, op welke wijze ook, met mantelzorg. Het is misschien wel de grootste beroepsgroep in Nederland. Meedenken met de zorg is zo’n beetje een missie voor mij geworden.
De mantelzorg in Nederland schreeuwt om meedenkers ter verlichting van welhaast de zwaarste job (zonder pensioenopbouw en door tot je er dood bij neervalt) die er in onze sterk geïndividualiseerde samenleving bestaat. Mantelzorg drukt niet alleen lichamelijk maar misschien veelal méér nog geestelijk uitermate zwaar op de uitvoerders ervan. Zoals wijlen prof. dr. Bob Smalhout ooit eens één van mijn boeken over het omgaan met parkinson en het syndroom van Lewy Body recenseerde: Het is een vorm van ontroering die alleen gevoeld en begrepen kan worden door mensen die op eenzelfde wrede wijze (hijzelf ook) een geliefde door een of andere vorm van dementie hebben verloren of gaan verliezen. Voor dementie kunnen we natuurlijk ook kanker invullen, MS, ALS, enzovoorts. Liefde houdt de meeste mantelzorgers heel lang op de been. Onverbrekelijke liefde en verantwoordelijkheidsbesef. Maar alles heeft wél zijn onverbiddelijke grens – en dikwijls ook prijs.
Eerder dit jaar verloor een buurtgenoot zijn vrouw op tamelijk hoge leeftijd na een betrekkelijk kort ziekbed en een rijk leven aan kanker. Niemand was er zo slecht aan toe als de goeie kennis uit de buurt. Vond hijzelf. ‘Jij hebt in elk geval Ellen nog, ik ben mijn vrouw voorgoed kwijt.’ Hij had het niet begrepen. Mantelzorg is behalve redderen ook rouwen om iemand die nog wél leeft, maar die er in vele opzichten al niet meer is. Rauwe rouw. Dat was wat ook Smalhout bedoelde. Dat kwam ook sterk naar voren in de verhalen van de mantelzorgers in Uw krant. Een geliefde die achter de horizon verdwijnt, maar er lijfelijk nog is.
Blijkens de statistieken telt Nederland vier miljoen mantelzorgers, onder wie 750.000 langdurig en intensief. Ze verdienen het om in de zorgsector méér te zijn dan een appendix. Dat beschouw ik als een belangrijk doel van mijn publicaties en spreekbeurten. En ook van deze brief aan U. Mantelzorgers zien als meer meer dan een aanhangsel. Daar is helaas nog altijd op veel fronten geen sprake van. Maar hun eigen rol? Komen ze wel voldoende voor zichzelf op die mantelzorgers? Evolutie duurt te lang. Revolutie is nodig. Hier roert zich in mij de non-conformistische hemelbestormer. De bedenkers van alle regels in de zorg hebben geen last van wat ze allemaal voor ingewikkelds aan de tekenkamer hebben uitgedacht. Dat hebben daarentegen nadrukkelijk wél de mantelzorgers die van die regels afhankelijk zijn en die zo graag nog enigszins overzicht in hun gekapseisde bestaan willen behouden.
‘Willen we naar de Dam dan gáán we naar de Dam’, riep de onvergetelijke vakbondsleider Herman Bode in maart 1980 legendarisch demonstratief. Minister van Staat Herman Tjeenk Willink haalt hem met voldoening aan in zijn essay ‘Groter denken, kleiner doen’. Ook mantelzorgers zullen hun stem moeten verheffen. Voor nu en voor de generaties daarna. Zo niet dan zal de mantelzorg voor veel mantelzorgers het eigen leven blijven verzwelgen. Mantelzorgers zullen zich kortom waar mogelijk ook zelf meer moeten roeren. Dat doen ze te weinig. Vind ik. Het is belangrijk dat ze ook zélf meer in praktische oplossingen (gaan) denken. Hun situatie geheel en al ongedaan maken, kunnen ze natuurlijk niet. Ik pleit voor aanzetten ter mogelijke verbetering (lees: verlichting) van de omstandigheden en de specifieke positie van de mantelzorger.
Uw weekendverhaal van 25/5 onder de kop ‘Er blijft nauwelijks iets van mijzelf over’ vond ik treffend, want herkenbaar. Het waren verhalen die ik kon aanraken. Ook ik heb er dagelijks mee te maken, 24 uur de klok rond. En dat inmiddels alweer tien jaar zowat. Veel credit overigens – dat mag ik nooit verzuimen – naar het groepje toegewijde dames dat mij dagelijks in de thuisverzorging van mijn echtgenote bijstaat. Ze verdienen een lintje (maar daar loopt bijna iedereen mee rond, dus wat is dat nog waard). U bracht een goed verhaal. Inzichtelijk. Van de werkvloer zogezegd. Maar ik miste in het artikel als compilatie van een reeks interviews één niet-onbelangrijk aspect: suggesties (met de laatste wilskracht desnoods) van mantelzorgers zelf voor het iets draaglijker maken van hun eigen bestaan. Een bestaan dat dagelijks wordt bedreigd door uitputting en opbranden. Zelf het voortouw nemen als mantra, zo U wilt. Nu had de publicatie vooral ook een open eind. Helaas. Als het leven kantelt en niet meer klopt – wat dan en hoe dan? Dan kun je niet alles op het bord van de overheid schuiven.
Mede-briefschrijver Vizee uit Tiel (NRC 28/5) merkte op dat ‘mantelzorgers ‘ons aller respect en medeleven’ verdienen. Maar, voegde hij hier aan toe: ‘Feitelijk doen mantelzorgers het werk dat door goed opgeleide en gekwalificeerde krachten gedaan zou moeten worden. Door allerlei bezuinigingen en politieke maatregelen is er een eind gemaakt aan veel professionele zorg. Een jammerlijke toestand is een land dat zich graag beschaafd laat noemen.’
Ik ben het hier maar ten dele mee eens. Het klopt dat de bezuinigingen de zorgsector te zwaar getroffen hebben. De zorg werd bovendien overgedragen aan de markt waarmee de overheid de verbinding met de samenleving doorsneed. De kwalijke gevolgen bleven niet uit. We zijn er getuige van. De markt kan te veel zijn gang gaan met een overheid die zich terugtrekt. Een leger aan avonturiers en profiteurs beheerst de zorgsector. Ze weten hun zakken goed te vullen. Maar het gaat me te ver als het idee post vat dat bij chronische ziekte van een naaste, de samenleving zijn verantwoordelijkheid moet nemen en niet eerst en vooral de directe familie. Zo van: zodra er van en met een naaste niet meer te genieten valt, doen we een dringend en dwingend beroep op de overheid. Zo vanzelfsprekend is dat niet voor mij. Mag van ons niet óók als individueel burger solidariteit met het kwetsbare eigen familielid worden verwacht? En het leveren van geborgenheid? Zelfredzaamheid ook? Wel de lusten maar niet de lasten? Alleen al uit moreel oogpunt keur ik dit af. Wat dat betreft valt er nog veel te leren van niet-westerse culturen. Ik kom er dagelijks mee in aanraking. Het leven valt niet te versimpelen met ‘leuk’ en ‘niet-leuk’. En bij ‘niet-leuk’ dat het leven met die zieke dan ineens niet meer (of amper nog) hoeft. Verwend en egoïstisch gedrag. Misschien chargeer ik, misschien ook niet.
En ja, mantelzorgers verdienen medeleven… En verder? En vervolgens in één adem de overheid op zijn vingers tikken? Medeleven? Het klinkt als: we zullen voor die mantelzorgers bidden. Je kunt niet alles afschuiven naar de overheid. Dat kunnen mantelzorgers niet, dat kunnen evenmin burgers bij wie thuis de spouwmuren nog altijd wel recht overeind staan. Dat kan niemand. Zelfbewuste burgers maken een sterke overheid. Zeker ook mantelzorgers hebben een sterke overheid nodig. Zelfbewust zullen mantelzorgers spreekwoordelijk naar de Dam moeten optrekken. Ze zijn met vier miljoen meer dan een appendix. Juist door die miljoenen mensen die op welke wijze ook met de zorg te maken hebben, zal de overheid op zijn beschermende taak gewezen moeten worden met bruikbare tips en adviezen (uit de eerste hand).
Een overheid die in de nadagen van staatssecretaris Van Rijn nog even gauw een paar miljoen naar de verpleeghuizen overvloog. Maar dat geld was al verdampt voordat het goed en wel de stoeptegels aan de voordeur van de verpleeghuizen had bereikt. Dat kon je zien aankomen. Geld is lang niet de enige oplossing. Het draait óók om de mentaliteit en om de faciliteiten. Misschien dát nog wel meer. Voor de verpleeghuizen zou in gezamenlijkheid moeten gelden: kom met een sociaaldemocratisch en niet neoliberaal verdienmodel waarvan zowel de eigen bewoners profiteren als de thuiswonende zieken en hun mantelzorgers (en houd de parasieten op afstand).
Het zou mooi zijn als de krant als platform kon dienen voor een open gesprek tussen de overheid i.c. de Inspectie, enkele verpleeghuisbesturen, een dementieconsulent en een paar mantelzorgers over de vraag welke bijdrage gezamenlijk geleverd kan worden om de taak van de mantelzorger iets te verlichten. Er sterven er teveel in het harnas. Hoe faciliteer je als overheid mantelzorgers? Doe je dat in voldoende mate? Kan het beter? Hoe bied je ze de helpende hand? We kunnen er allemaal vroeg of laat voor komen te staan. Ikzelf, ik had ook nooit aan dit leven gedacht. Ziekte zet alles op zijn kop.
Van een dementieconsulent op wijkniveau hoorde ik hoeveel dementerenden – ik schrok me rot – er binnen onze eigen gemeente op een paar vierkante kilometers zijn die nog steeds thuis wonen. Met soms afgrijselijke verhalen (fysiek geweld) over wat zich zoal met dementerenden en zwaar overspannen mantelzorgers achter de voordeur afspeelt. Wat hij wist, was volgens deze dementieconsulent ‘nog maar het topje van de ijsberg’. De tranen springen je in de ogen. Het is de onmacht. De frustratie. De oververmoeidheid. De uitzichtloosheid. Het idee door alles en iedereen in de steek te worden gelaten. De bureaucratie. De verveelde ambtenarij. Het regelfetisjisme in de zorg. Regels die met regels bestreden worden. Minder regels en daarvoor regels bedenken. Het woud aan zorgloketten. Van het kastje naar de muur. De linkerhand die bij de verschillende instanties niet weet wat de rechter- uitspookt.
Zo lang mogelijk thuis wonen is (met de vergrijzing) nadrukkelijk overheidsbeleid. Niet alleen met de mond beleden. Begrijpelijk. Terecht. Geen andere keus in feite. Maar wat stelt diezelfde overheid daar tegenover? Waarom geeft die overheid zoveel ruimte aan het neoliberalisme met avonturiers en profiteurs? Alleen een PGB is niet voldoende. Een PGB (gemeten naar welke indicatie ook) voorkomt niet dat menig mantelzorger er finaal aan onderdoor gaat. Maar diezelfde mantelzorger doet er wel verstandig aan om ook met de overheid mee te denken naar praktische oplossingen om zijn taak te verlichten. De mantelzorger is immers de ervaringsdeskundige bij uitstek.
Een mantelzorger moet af en toe zijn benen kunnen strekken. Zijn zinnen kunnen verzetten. Kunnen uitblazen. Kunnen genieten van een zon die nog opkomt en straalt. Die zon komt ook voor de mantelzorger op. Maar hij ziet ‘m vaak niet meer. Deze briefschrijver en zijn aan parkinson en Lewy Body lijdende vrouw zien nog steeds de kust en het strand. Het kan (in ons geval en we zullen beslist niet de enigen zijn) en het is onmisbaar in de continue strijd op leven en dood.
In ons voormalige verpleeghuis in Utrecht/ Leidsche Rijn beschikt de afdeling Welzijn over twee balzalen op de benedenverdieping waar maar mondjesmaat gebruik van wordt gemaakt. Zonde, zonde, zonde! Het is maar een voorbeeld. Daar zouden gastenkamers voor kort verblijf van kunnen worden getimmerd. Want de mantelzorg staat de mantelzorgers van thuis wonende ernstig zieken geregeld als kokend water tot aan de lippen. Creëer enkele gastenkamers (standaard) en ik verzeker U dat de verpleeghuizen die investering er binnen de kortste keren uit hebben. Om vervolgens aan die gastenkamers geld te verdienen dat aan de directe zorg voor de eigen vaste bewoners ten goede zou kunnen komen. Nee, zou moeten komen! Niet aan coaches, consultants, bemiddelaars, rapporteurs, protocolbewakers, sjacheraars, en andere mee-eters uit de ruif. Ik noem ze zorgsouteneurs. Ze doken overal op en blijven dat doen. Ze pakken zelf het meeste geld en laten anderen het werk verrichten waaraan de ernstig zieken pas écht iets hebben.
In veel families voelen mantelzorgers zich de familieschlemiel. Ook dat kwam in het NRC-verhaal pregnant naar voren. De niet-schlemielen knijpen er tussenuit. Geraffineerd. Een egocentrische houding. Egoïsme. De niet-schlemielen zijn ‘niet op zorg gebouwd’. Dus wie is de klos? Er zijn zorghotels, ik weet het. Maar te weinig. Te ver ook dikwijls. En voor een zorghotel moet je ook weer niet té slecht zijn. Het is al wat, die zorghotels. Maar er moeten meer faciliteiten komen. En meer in de buurt, in of vlakbij de eigen directe woonomgeving. Het moet worden geïntegreerd. En door de overheid bewaakt! Laat de markt er met zijn inhalige tengels vanaf blijven. Een aan de verpleeghuizen toegevoegde hotelcomponent (op beperkte schaal) zou de interesse voor de verpleeghuizen bij de studenten Verpleegkunde wel eens kunnen verhogen. Die belangstelling wordt al jaren door onderwijsinsiders als zorgwekkend omschreven.
Verpleeghuizen en de buurt zouden veel meer dan nu op elkaar gericht en ingespeeld moeten zijn. Wettelijk verplicht. Gemeentelijke controle. Controle van inkomsten en uitgaven ook. Waar gaat die derde geldstroom aantoonbaar naartoe? Naar de eigen vaste bewonerspopulatie? Dan is het goed! Tussen twee haakjes: vernam uit betrouwbare bron dat in een verpleeghuis het Van Rijn-douceurtje werd besteed aan spullen die na een week in een bezemkast belandden en daar nooit meer uitkwamen. Controle, controle – geen audits ook meer die weken tevoren zijn aangekondigd maar onverwachts.
Buurt en verpleeghuis als één geheel. Ze horen bij elkaar. Nu worden de verpleeghuizen nog te veel gevoeld als louter griezelplekken om dood te gaan. Sterfhuizen. Plekken om met een boog omheen te fietsen. En dat doen velen dan ook. Voorzie de verpleeghuizen van het hotelelement. Al is het maar een beetje. Het kan heel inspirerend werken. Als je het goed organiseert en zeker niet uit de losse pols. Zo zouden diverse mantelzorgers meer ideeën kunnen aanreiken. Praktische oplossingen! Mantelzorgers komen zuurstof tekort. Ze vertonen vroegtijdig kwalen die ze wegwuiven en verwaarlozen. Een behoorlijk percentage ziet geen uitweg meer en springt in wanhoop in het kanaal.
Aan het feit dat mensen zwaar ziek kunnen worden verander je niets. Maar je kunt wel helpen de zaak voor verzorgenden een beetje te verlichten. Zeker als je bedenkt dat het aantal van 750.000 intensieve en overbelaste mantelzorgers gelijk staat aan ruim 12 x een schoon uitverkochte overvolle Kuip van Feyenoord in Rotterdam! Probeer dat eens op je netvlies te krijgen.
Johan Carbo.
….
Logeeradressen als heel goed medicijn voor de zieke en de mantelzorger. We schrijven het uit eigen ervaring. Cajou in Belgisch De Panne is en blijft goud waard. Cajou met zon, zee en strand is een voorbeeld van proberen mantelzorgers heel te houden en tegelijkertijd ook de zieke van impulsen te blijven voorzien. Energie met liters tegelijk.
Beste Johan:
Alle reservaties voor het zomerseizoen staan weer genoteerd hoor!
Uiteraard houden wij rekening met jouw voorkeur voor kamer 310.
Intussen begint “het seizoen” zich hier langzaam maar zeker te manifesteren, veel zeeklassen momenteel, en in de weekends heel wat privé gasten. M.a.w. veel werk (maar dat is goed) – tevens ook vele leuke reacties en commentaren (zoals die van jullie) op onze vernieuwde zaal (geeft toch een hart onder de riem).
Tot binnenkort en alvast vele groetjes aan mevr. Ellen en alle verpleegsters , in het bijzonder aan Diana.
Chris & Bruno.
****
Namens de Inspectie voor de Gezondheidzorg bij het ministerie reageerde de directeur-generaal als volgt.
Beste Johan,
Dank voor je mail over de ontwikkelingen rond mantelzorgers. Ik meen me te herinneren dat de vraag over gastenkamers, of mogelijkheden er even uit te zijn, inderdaad ook door VWS is opgepakt. Dicht bij mensen in de gemeente zou dit de aandacht moeten krijgen.
Ik zal bij ons en bij VWS vragen hoe deze ontwikkeling verloopt. Ik kom erop terug.
Ronnie.
****
Elk verpleeghuis standaard en verplicht twee professioneel geleide gastenkamers!
Geachte heer Carbo.
Graag dank ik u voor uw mooie schrijven n.a.v. ons weekendartikel over mantelzorg.
Ik heb ervoor gekozen uw brief morgen als hoofdbrief af te drukken in NRC Handelsblad.
Helaas zag ik me wel genoodzaakt uw brief in te korten. Vanwege de ruimte. Maar liever iets dan niets.
Hopelijk kunt u zich daarin vinden.
Een vriendelijke groet, en alle goeds aan zowel u als aan uw vrouw,
Maurits Chabot.
Redactie Opinie.
****
‘Er blijft nauwelijks iets van jezelf over.’ Onder die prikkelende en dus tot lezen nopende kop publiceerde NRC fragmenten uit het dossier met 107 verzamelde verhalen van mantelzorgers. De compilatie verleidde tot een reactie richting de opinieredactie van de krant. Treffende verhalen van mensen die schreven dat ze hun eigen leven kwijt waren met de dagelijkse, energie vretende zorg voor een geliefde. Van de vier miljoen mantelzorgers behoren er zeker 750.000 tot die categorie. Dat is zo’n beetje 12 x een bomvolle uitverkochte Kuip van Feyenoord in Rotterdam. Probeer het eens op het netvlies te krijgen. Die 750.000, en in feite die vier miljoen, worden meermaals met hun zorgvraag van het kastje naar de muur gestuurd. Ze komen in een sociaal isolement. Ze sjokken voort en zien hun familielid ondanks alle liefdevolle inspanningen alleen maar achteruit gaan. Ze weten zich stuurlui op de grote vaart bij noodweer met orkaankracht. Het verpleeghuis is maar in beperkte mate de oplossing. Dat voelt als een parkeerplaats. De verhalen van de lezers en lezeressen van NRC over hun mantelzorg bleken identiek. Helaas te weinig verhalen waarin het ook ging over aanpassingen. Niet meer dan dat want oplossingen zijn er natuurlijk niet. Alhoewel… Mantelzorgers zouden veel meer dan nu ook kunnen meedenken mét en moeten kunnen meepraten óver bruikbare aanzetten tot verbetering van hun situatie én positie.
Met een enigszins jaloerse blik gisteravond gekeken naar een televisiedocumentaire over Cuba. Een documentaire speelde zich af in de (werelderfgoedlijst) stad Trinidad, gesticht in de zestiende eeuw door Diego Velasquez de Cuellar. Onder Fidel nog telde Trinidad tientallen suikerrietfabrieken. Nu leeft tachtig procent er van het toerisme. Een arts bezocht in de documentaire te voet heel liefdevol en kameraadschappelijk zijn dementerende patiënten. Ze woonden allemaal bij familie. ‘Wij in de rijke westerse wereld zouden vader of moeder allang naar een verpleeghuis hebben gebracht en hebben toevertrouwd aan de zorg door anderen. Want geen tijd…’ merkte de programmamaker (van Cubaanse afkomst) vilein op. Hij was verwesterd. De verbaasde reactie van een Cubaanse broer en zus in Trinidad: ‘Oh ja? Wij zijn daarin gelukkig anders. Wij hebben waarschijnlijk meer respect voor ouderdom en voor wat het leven óók kan brengen.’
Als mantelzorger begon ik weer eens te verlangen naar een land met minder welvaart, minder materialisme, minder consumentisme, minder jachtig en minder scoringsdrift, een land met meer familiebesef, meer idealisme en meer engagement. Dat land zijn we niet meer. Al was het een troost dat Frans Timmermans de Europese verkiezingen won van Rutte en De Grote Charlatan zoals Youp van ’t Hek de dandy met al zijn idiote volzinnen altijd noemt. Op tafel voor Hemelvaartsdag en daarna ligt de essay ‘Broederschap’ van Frans Timmermans met een pleidooi voor verbondenheid naast ‘Groter denken, kleiner doen’ van Herman Tjeenk Willink. ‘Wie nauwkeurig kijkt in Nederland ziet tekenen van verwaarlozing en uitholling.’ Op alle niveaus neemt in Nederland de ongelijkheid toe. Concurreren en consumentisme gaan moeilijk samen met solidariteit. De democratische rechtsorde, schrijft minister van Staat Tjeenk Willink, is een niet-statisch normatief concept. Het gaat om waarden als tolerantie, goede trouw, rechtvaardigheid, redelijkheid, bestaanszekerheid en spreiding van welvaart m.i.v. van minder grote verschillen in bestedingsmogelijkheden. Sociale grondrechten sluiten niet UIT maar IN. De democratische rechtsorde is tevens een sociale rechtsorde. Eenieder telt mee. De sociale rechtsorde is in de visie van de minister van Staat de afgelopen decennia verwaarloosd. Wat betekent burgerschap als publiek ambt? Mantelzorg is burgerschap. En dus publiek.
****
Een oude bekende Colombiaanse voegt zich bij Diana, Trudy, Elly, Esmé en Eva. Het wordt gaandeweg rond onze ‘haciënda’ een multicultureel zangkoor. Ellen vaart er wel bij. Op de agenda voor de zeer korte termijn een groentesoep-intermezzo met een paar goeie bekenden en enkele dagen later een feestje met roti. Om te vieren dat Ellen intussen alweer de 2.5 jaar fulltime thuis gepasseerd is. Het verpleeghuis, het lijkt allemaal alweer zo lang geleden. En dat is het eigenlijk ook. Tegen Diana deze week: ‘Niet zo trekken, niet zo sjorren, lieverd.’ ‘Maar Ellen, je ligt teveel naar achteren in bed.’ ‘Jaja dat zal wel.’ Huisarts Erik Mees toont zich tevreden. Ellen wil nog steeds!
Er gaat werkelijk niets boven de één op één verzorging in de thuissituatie. En aan het eind van de middag met het zonnetje het bed tot IN de tuin tussen de blauw en roze bloeiende wilde geraniums en de potten met dieppaarse margrieten. Het huis als een sanatorium. Het geeft een geluksgevoel. Dat concludeerde ook de Colombiaanse Zulay Puerta Torres (met rollende r’s) die hier vorige week uitgebreid op de thee was en die Ellen na bijna drie jaar weer terugzag. Ze beloofde vaker te zullen komen. Ze liet haar hart spreken. Opgetogen was ze. Ze had in de verzorging allerlei aanvullende diploma’s gehaald. Zulay behoorde tot de betere verzorgenden in het voormalige verpleeghuis van Ellen. ‘Ik zat op de fiets en zag Ellen in de verte in de rolstoel naar het winkelcentrum gaan. Ik dacht: ik ga jullie bellen. Zoveel mooie herinneringen aan jullie. Ja met wie was Ellen? Een beetje lange vrouw.’ Dat kon Trudy zijn geweest of anders Diana. Waarschijnlijk Trudy. Die is in elk geval de langste van de twee.
“Ellen, wij hebben elkaar te lang niet gezien hè?! Ken je me nog? Zulay! Zeg niet dat je me vergeten bent hoor. Ik ga van de zomer ook met je wandelen. Net als de anderen. Ik woon nota bene vlakbij.” Ellen herkende haar en zette grote ogen op. Daarna een glimlach en een poging iets te zeggen. Een hand die langzaam in de richting van de donkere vrouw uit Cartagena ging. Cartagena? Zulay houdt nog steeds zielsveel van Cartagena met zijn eeuwenoude binnenstad die op de werelderfgoedlijst prijkt. Hoofdstad van het departement Bolivar. De haven, de marinebasis als grootste van de gehele Cariben, de eeuwenoude universiteit, de jaarlijkse miss Colombia-verkiezing, het prestigieuze Zuid-Amerikaanse filmfestival, het standbeeld van India Catalina, de indiaanse held. Cartagena is geen Bogota of Medillin. Het is anders. Cartagena is mooi en het klimaat is er aanlokkelijk. Zeewind. Maar toen was daar de heer Van den Berg, trouwde Zulay, en verhuisde ze naar Nederland. Zo anders allemaal. Eerst Rotterdam, daarna Vleuten-De Meern. Vorig jaar pakte Zulay v.d. Berg haar koffer in Cartagena voor de terugreis naar Nederland. In die koffer stopte ze ook haar moeder. Die was in al die jaren nog nooit in Nederland geweest. Ze wilde niet, maar vorig jaar plotseling wel. Ze bleef drie maanden. Zulay behoorde in verpleeghuis De Ingelanden duidelijk tot onze favorieten. Ellen gaf om haar. Ze gaf niet om iedereen, maar wel om Zulay Puerta Torres uit Cartegena in Colombia. Ze liet nooit de bewoners in de steek om op het balkon te gaan roken. Daar hadden heel veel anderen een handje van. Ook de leiding deed eraan mee. Ik merkte destijds op – en houd dat staande – dat de betere verzorgenden met een migratie-achtergrond ook dikwijls (niet altijd maar wel vaak) überhaupt (want bij herhaling) de betere verplegers bleken. Lief en invoelend. Andere achtergrond dan wij hier in het verwende en ik-gerichte Westen. Niet toevallig blonk behalve Zulay ook Fatima uit Afghanistan in verpleeghuis De Ingelanden uit. Fatima. Zou ze een jaar of 25 zijn geweest? Studeren en werken. Werken en studeren. De trein vanuit Gouda en terug. Geen tijd voor een burn-out. Zou warempel bijna nog de genereuze en soevereine Antilliaanse Loes vergeten. Aruba. Of was het Curaçao? Vrouw van gospels. De Champions League aan het verpleeghuisbed.
‘Mantelzorg is zwaar hè? Het stikt in mijn familie in Nederland en in Colombia van de mantelzorgers. Onze genen. Wij vinden mantelzorg heel gewoon. Daar zijn wij in Colombia mee opgegroeid. Ik begrijp de behoefte van mantelzorgers om aan het culturele leven, zo noemen jullie dat toch?, te kunnen blijven deelnemen. De bioscoop op z’n tijd, de schouwburg. Tuurlijk, tuurlijk, ik begrijp. Ik begrijp heel goed. Maar wat ziet Ellen er nog steeds geweldig uit! “Ja Ellen, hoor je wat ik zeg? Je ziet er prachtig uit. Je doet het nog heel goed. Ik ben blij hoor.” Die tuin van jullie: mooi, schitterend! Wat een eind. Helemaal tot aan die coniferen? Ik snap het heel goed dat Ellen weer thuis woont. Maar het is waar: je zou je ernstig zieke familie, veel gemakkelijker dan nu, zo af en toe eens naar een goed en vertrouwd logeeradres moeten kunnen brengen. Gewoon voor een paar dagen. Ik weet nog: vaak zei ik tegen Ellen: “Ga jij de hort weer op? Weet je nog Ellen? Moesten jullie lachen als ik dat zo zei. De hort op ja, dat zei ik. Dat is toch goed Nederlands, Ellen? Klonk dat geestig uit mijn mond? Hadden we je koffertje weer ingepakt. Reed Johan je naar Vlissingen of naar de Veluwe. Ja, ik ben dat allemaal niet vergeten. En elke zomer, Ellen, had je een tint. Bijna zo bruin als ik. De buitenlucht. Ik heb thuis twee boeken over jou. Die zaten in mijn kerstpakket. En u ga ik ‘Geef ons ook morgen’ lezen. Ja, schrijven jullie voorin maar iets voor mij. Hoe heet dat? Een opdracht? Ja leuk, een speciaal woordje Ellen van jou voor mij.”
***
Aan de opinieredactie van NRC:
Dank voor uw spread. Schrijnend het relaas van mantelzorgers, afgelopen weekend in uw krant, waar het gaat om het eigen leven dat door de intensieve en emotionele zorg voor een chronisch ziek familielid bijna geheel verzwolgen is.
Hoe herkenbaar (zelf al tien jaar mantelzorger voor mijn echtgenote Ellen met parkinson en Lewy Body dementie) het zelfverwijt en alle frustratie vanwege geregeld ongeduld met een situatie die nu eenmaal is zoals-ie is.
Maar toch ook een situatie die altijd weer moeilijk te accepteren blijft.
Uitputting ligt voortdurend op de loer. Liefde en toewijding houden de mantelzorger op de been.
Hoe herkenbaar ook het verlies (als in de compilatie beschreven) van jarenlange vriendschappen met mensen die belangeloos de helpende hand bieden, maar die er uiteindelijk toch (onbewust of niet) iets voor terug gaan eisen: bemoeizuchtige vrijpostigheid bijvoorbeeld. Hoe herkenbaar bovendien om structureel (rode draad in de getuigenissen) het onmachtige gevoel in de steek te worden gelaten door familie en/of vrienden met: ‘We zijn zelf druk-druk-druk.’
Zoals ook voor ons nadrukkelijk geldt, is voor velen het verpleeghuis de oplossing niet. Zeker niet zolang (los van het schrikbarende personeelstekort en de onverschilligheid van deze en gene) onvoldoende of helemaal geen sprake is van differentiatie en specialisatie naar de aard van dementie. Want dat beschouw ik intussen als een noodzaak. Sommige vormen van dementie versterken de dementie bij anderen.
Niet alles is te vangen onder het verzamelkopje alzheimer. De ziekte van Alzheimer kent immers vele en zeer uiteenlopende gedaantes.
Lückerheide in Kerkrade zou veel meer navolging moeten krijgen. In deze omvangrijke Limburgse verpleeginstelling is sprake van een selectie (aan de poort), daar bevinden zich onder meer drie aparte woongroepen voor parkinsonpatiënten (met extra expertise).
Sinds kort beschikt de parkinsonkliniek van de Lückerheide over twee gastenkamers voor kort (vakantie)verblijf. Een trouvaille. Mits gastvrij en professioneel geleid. Niet van: ‘We doen het er maar effe bij.’ En evenmin: ‘Het geld rolt vanzelf wel onze kant op met die persoonsgebonden budgetten.’
Deze opzet (doordacht uitgevoerd) biedt de mantelzorger de gelegenheid om met de gastenkamer als uitvalsbasis zijn of haar naaste overdag (en eventueel ‘s avonds) toe te vertrouwen aan het wakend oog van verpleegkundigen en verzorgenden, en ondertussen voor zichzelf iets te ondernemen (en de zinnen te verzetten).
Eigenlijk, en zo ook recentelijk onder de aandacht gebracht van het directoraat-generaal van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, zou elk verpleeghuis in Nederland (desnoods wettelijk/ gemeentelijk verplicht) twee gastenkamers moeten creëren. Standaard! Voor thuis wonende slachtoffers van alzheimer, parkinson, MS, ALS enzovoorts en hun mantelzorgers – met voorrang voor zieke mensen uit de directe woonomgeving. Want die ene mevrouw in uw artikel sloeg de spijker op zijn kop met haar opmerking dat ze elke dag weer om negen uur ‘s avonds haar bed in ploft omdat ze het in feite allang niet meer volhoudt. Ze is al finaal opgebrand. Die mevrouw zou met een verpleeginstelling ‘om de hoek’ de afspraak moeten kunnen maken dat haar naaste er elke maand twee of drie dagen uit logeren kan gaan. Het is een vooruitzicht waaraan een overbelaste mantelzorger zich kan optrekken.
Vier miljoen Nederlanders, zo schrijft u, zorgen volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau voor een familielid. Van die vier miljoen doen er 750.000 de mantelzorg langdurig en intensief. Zelf mag ik mij een ervaringsdeskundige noemen. Helaas wel ja.
Het idee van een derde geldstroom. Met extra, zelf verdiende inkomsten die het verpleeghuis aan zijn vaste bewoners ten goede laat komen. Een absolute controleerbare voorwaarde. Niet aan peperdure coaches, adviseurs en allerhande uit de ruif mee graaiende ‘zorgsouteneurs’ – nee, de bewoners!
Zo lang mogelijk thuis wonen is beleid. Oké. Begrijpelijk streven. Noodzakelijk ook om met de vergrijzing de zorg nog een beetje betaalbaar te houden. Zo lang mogelijk verpleging in de thuissituatie. Eén op één. Maar dan zullen er meer legeeradressen moeten komen om de mantelzorgers (een klein beetje) heel te houden.
Zelfs de jaarlijkse Dodenherdenking konden ze niet afwachten
Beste Johan,
Heb vandaag ook weer op je website de verhalen gelezen; van jullie nicht en over de liefdesverklaring aan het boshuisje in Drenthe. Ik herken altijd veel van je ervaringen. Die soms heel mooi zijn, maar vaak ook energieverslindend als het gaat om de zorgen rond Ellen. Deze week kwam ik Trudy tegen. Ze vertelde dat je een paar dagen naar Kerkrade ging. Hoop dat er ruimte was om wat energie bij te tanken, ondanks het koude weer. Ik heb diepe bewondering voor hoe je het leven leeft, en voor je liefde voor Ellen. Je vraagt het uiterste van jezelf, je kunt niet anders door wie je bent als mens en daarmee in je liefde voor Ellen. Dat maakt je een uniek mens, die voelt waar je aan toegeeft, waar je voor vecht en op welke wijze. Ik ervaar vanuit de ruim zes jaar dat ik nu verantwoordelijk ben voor de Inspectie hoe vele mensen van goede wil zijn. Tegelijkertijd dat niet iedereen het vermogen heeft om vanuit zijn of haar verantwoordelijkheid echte oprechte aandacht te hebben voor de ander. Het is een van de factoren die de bureaucratie versterken. Maakt ook mijn werk vaak emotioneel en mentaal pittig. Iedereen mag immers wat van de Inspectie vinden en er uitspraken over doen, zonder de context of feiten echt te kennen. Ik probeer met een rechte rug, voor, naast en achter mijn mensen te staan. Ook ik leer van de ervaringen. Van eigen vergissingen ook en fouten. En ik geniet van de mooie momenten waarop ik zorgverleners met enthousiasme hun werk zie doen. Situaties waarin inspecteurs op professionele wijze hun taak verrichten. En van verbindingen zoals met jou. Ik blijf je verhalen lezen om zo beelden te kunnen vormen, waar we werkelijk aandacht voor moeten blijven houden.
Met vriendelijke groet
Ronnie van Diemen – Steenvoorde
Inspecteur-generaal
Inspectie gezondheidszorg en Jeugd Ministerie van VWS.
****
Hallo Ronnie.
Dankjewel voor je bericht. Voor je lieve woorden vooral ook. Er is nieuwe energie opgedaan in Zuid-Limburg. Ondanks zeven graden kou met af en toe een hagelbui. De batterijen weer opgeladen dus. Maar de mogelijkheden ontbraken om er zelf volgens plan voor een volle dag op uit te trekken. Naar Luik bijvoorbeeld. Wat ik in gedachten had. Ellen at op de speciale vakantiekamer van de parkinsonkliniek van Lückerheide alleen als ikzelf het bestek hanteerde. Zo niet dan ging die mond niet open. Tot lichte frustratie van de rondborstige Limburger Clement, een uitstekende verzorger. Aan hem lag het niet. Ellen ging kennelijk in verzet, in hongerstaking. Als al eens eerder daar. Ook in Kerkrade weer het verschil mogen registreren tussen goede zorg en middelmatige. Een vakantiekamer op de afdeling parkinson van Lückerheide is een lovenswaardig initiatief. Dat verdient navolging. Eigenlijk zou elk verpleeghuis in Nederland een kleine gasten-accommodatie moeten creëren. Voor zieke personen ‘van om de hoek’ die naar overheidssteven thuis worden verpleegd en van wie de mantelzorger even op verhaal wil komen. De inkomsten van zo’n accommodatie zouden (derde geldstroom) als welkome financiële aanvulling kunnen dienen voor de zorg aan de vaste verpleeghuisbewoners. WIN-WIN!!! Maar welke (vaste!) medewerkers zet je op die kamer voor kort verblijf? Niet onbelangrijk. Zo’n gastenkamer (zie Kerkrade) vereist meer dan alleen zorgkwaliteiten. Het komt ook aan op horeca-aanleg. De bezoekers komen van ver, betalen een hoop geld, ze verdienen het vakantiegevoel. Ik dreigde in Lückerheide voor één dag (voor Ellen 250 euro per etmaal) bijna twee keer zoveel te betalen als in De Panne voor een heel weekend. Absurd. Hoeveel mag je eigenlijk in het redelijke voor zo’n kamer (met zorg) vragen als dagtarief? Over die aspecten lijkt in Lückerheide onvoldoende nagedacht. De prijs-kwaliteit verhouding klopt er niet. En ja, als meer bezoekers zo’n ervaring opdoen dan is het risico natuurlijk aanwezig dat zo’n gastenkamer al gauw een groot deel van het jaar leeg blijft staan. Zonde van de investering. Voor 250 euro per dag mag je een grotere tegenprestatie verwachten. Mijn eigen eindafrekening van afgelopen weekend bij Cajou in De Panne bedroeg 137,50 euro.
Evolutie in de verpleegzorg gaat me niet snel genoeg. Ik ben voor revolutie. Zoals ook – zij trekt het breder – de Belgische politica en kandidate voor het Europees parlement Assita Kanko, van oorsprong uit Burkina Faso. Haar boek ‘Omdat je een meisje bent’ is een aanrader. Kanko is vandaag de dag een trotse Vlaamse vrouw die tegen alle vormen van vernedering, verdrukking en achteruitstelling strijdt. Maar Lückerheide dus. Op de avond van Dodenherdenking kwamen twee dames Ellen tijdens de kranslegging voor de nacht verzorgen. Ik vroeg – voornamelijk uit beleefdheid – of ze niet liever hadden dat ik de tv uitdeed. Daar hadden die twee dames uit fatsoen natuurlijk ‘nee’ op moeten zeggen. Verwachtte ik ook. Dat had ik fout. Die tv ging uit. Al gauw maakte ik me daar inwendig kwaad over. Om meerdere redenen verloor ik het respect voor deze twee zorgzusters. Ellen werd verschoond zonder dat de dames ook maar even notitie van haar namen. Zoiets schrijnt. Er werd geen woord, laat staan een vriendelijk woord, tegen Ellen gezegd. Het was beschamend. Het tandenpoetsen werd overgeslagen. Gewoon vergeten. Mijn stellige indruk. Natuurlijk ontkenden de dames dat naderhand. De avondmedicatie werd aangereikt met een theelepeltje appelmoes. Zo kan ik wel even doorgaan. Ellen was niet meer dan een ding, ze was slechts een geboortedatum. Gelukkig wijk ik geen meter van dit kampkind dat haar eerste zes levensjaren in oorlog doorbracht. Het zou voor haar een hopeloze zaterdagavond zijn geworden als ikzelf elders was geweest. Zulke ervaringen maken de mantelzorg extra emotioneel zwaar. Ik zou die twee druiloren ontslagen hebben. Zo van: ‘Dames, gaat u maar lekker naar de camping. En blijf daar vooral.’ Gelukkig was daar het merendeel van de tijd Clement, ’s morgens vroeg en ’s avonds laat. Wat ik schrijf zal wel weer tegen het zere been van sommige zorgverleners zijn. Maar dat kan me niet schelen. Ik ben niet van ‘pleasen’. Ik weet het: ik ben veeleisend. Maar ik eis om te beginnen verschrikkelijk veel van mezelf.
De conclusie over de kamer voor kort verblijf in Lückerheide afdeling parkinson: er zit totaal geen visie achter. Ik heb ‘m althans niet kunnen ontdekken. Jammer. Want je betaalt er wel een hoop geld voor. Bij de inrichting van de kamer is men aan zeer essentiële zaken voorbij gegaan. Het lijkt waarachtig wel of die verpleegzorg voor een deel is geïnjecteerd met de opvatting: Oh, het is een ander maar. Of onkunde? Vloeit dit alles voort uit onkunde? Onderschatting misschien? Of de slag niet kunnen maken van zorg naar welzijn met een commerciële hotelinslag? In Vlissingen maakten we dat ook al mee. Met de feestdagen een kwak doorgekookte koolraap, terwijl we het personeel onderling hoorden praten over voor zichzelf kalfsoester, rollade, een uitgebreide rijsttafel, en zo meer. Het water liep me in de mond. ‘Vond u die koolraap raar eten met de Pinksteren? Maar het is toch gezonde kost? Varkensvoer? Meneer! U bent ondankbaar.’
Een leven van dankbaarheid en onderdanigheid is niet vol te houden. De prijs die in Kerkrade voor zo’n gastenkamer in rekening wordt gebracht staat in geen enkele verhouding tot wat er tegenover wordt gesteld. Er wordt op zieke mensen neergekeken. Ze moeten genoegen nemen met dingen die gezonde mensen niet zouden pikken. Ze worden behandeld als kleuters en onderkruipsels. Vlissingen verdiende op een gegeven moment de benaming zorghotel niet meer. Het had na enkele bezuinigingen niets meer weg van een hotel. Net zomin als Lückerheide afgelopen week. Mensen met parkinson, MS, ALS, een hersenbloeding of wat ook zouden veel meer op hun poot moeten spelen. Maar ze kunnen meestal niet (meer). Dementerenden al helemaal niet. De slecht presterenden in de zorg varen er wel bij. Het maakt boos. Het leger aan hulpbehoevenden groeit en groeit. En nu al kunnen we een structurele en effectieve controle op de kwaliteit van de zorg niet aan. Een griezelig perspectief in een welvaartsstaat. Maar misschien is dàt wel mede de oorzaak: we leven in een welvaartsstaat. De ongelijkheid neemt toe. De ongeïnteresseerdheid jegens de zwakkeren ook.
De sacrale waarde van de jaarlijkse Dodenherdenking niet kunnen inschatten … de dames verkwanselden daarmee de goede naam van Lückerheide. En die van chef Marco Maassen. Als hij dat al beseft. Tien dagen juli intussen geannuleerd. Het verpleeghuis loopt er drieduizend euro mee mis. Geld dat als manna naar de reguliere verpleegzorg had kunnen toevloeien. Daar ga ik tenminste vanuit. In Tilburg deden wij op de academie met een klein select clubje ervaren docenten met ruime praktijkervaring in de journalistiek aan mediatrainingen en dure cursussen voor externen waarvan de inkomsten ten goede kwamen aan het studentonderwijs. Gold ook voor het onderwijsproject in Suriname via de EU. Daar profiteerde Suriname van, maar ook het studentonderwijs in Tilburg. We genereerden met het Centrum voor Communicatie & Media een hoop extra inkomsten voor de Hogeschool voor Journalistiek. De evaluaties waren scherp. Messcherp. Je had maar voor achten, negens en tienen te zorgen. De klant had recht van spreken. De klant was koning. Je had er als docent maar te staan. Het project in Kerkrade heb ik als niet anders beschouwd. Dezelfde uitgangspunten, zo veronderstelde ik. Dom. Ik verwachtte een equivalent van de academie in Tilburg. Ik had na tien jaar mantelzorgervaring wijzer moeten zijn: toch een totaal andere wereld, die zorgsector.
In de verpleegzorg zou het kaf veel meer van het koren gescheiden moeten worden. Met de vuist op tafel. Met de harde hand. Maar ja, een chronisch personeelstekort. Mensen die in de verpleegzorg niets te zoeken hebben, ze blijven er welkom en weten zich meestal onbespied. Waar blijven die aangekondigde ‘lekeninspecteurs’? Het geluk van Ellen was dat ik erbij was om het disfunctioneren te constateren. En om te corrigeren. Het tandenpoetsen vergeten als gezegd. Juist die gebitsverzorging is bij personen met een hersenaandoening zo belangrijk. Ik verdacht die twee vrouwen ervan dat ze het tandenpoetsen helemaal niet vergeten waren, maar er gewoon geen zin in hadden. Sterker nog: ik weet haast wel zeker dat het zo was. Bewoners in verpleeghuizen zijn overgeleverd aan verzorgenden van wie ze moeten hopen dat die enige affiniteit met hun werk hebben. Zo niet dan kwijn je weg. Zo’n gastenkamer dient met veel meer toewijding en enthousiasme gerund te worden. Daar begint het mee. Mijn ervaring is dat er in de verpleegzorg op sub-niveau bar slecht leiding wordt gegeven.
Hoorde pas geleden weer een ongelofelijk verhaal van lamlendigheid. Ik wil het je niet onthouden. Luister maar. Laat het je evenwel niet moedeloos maken. Een verpleeghuismedewerkster ergens in Midden-Nederland nam op de avond voor Koningsdag een aantal bewoners mee om ergens in een zaaltje naar een film te gaan kijken. Een idiote film voor dementerenden trouwens, maar dit terzijde. Op een gegeven moment vertikte de apparatuur het verder. Mijn bron tegen de mevrouw aan wier zorg de verdrietige bewoners waren toevertrouwd: ‘En toen, wat heb je toen gedaan?’ Het ontluisterende antwoord: ‘Ik heb de bewoners weer naar boven naar hun afdeling gebracht. Het was nog vroeg in de avond. De bewoners moesten maar alvast naar bed geholpen worden.’ Mijn bron: ‘En jij? Kwam jij niet op het idee om met de bewoners dan iets anders leuks te gaan doen?’ Ik vertelde dit ook aan een vriendin van ons van wie de mond openviel van verbazing en open bleef staan. Het antwoord namelijk van de verpleeghuismedewerkster: ‘Nee, ik kwam niet op een vervangende bezigheid voor de bewoners. Ik zat er zelf helemaal doorheen. Ik ben naar huis gegaan’. Naar huis? Mijn bron attendeerde mevrouw de klaploper erop dat ze die avond nog minstens twee uur te gaan had. Maar die ’trok het niet meer’. ‘Ik ben naar huis gegaan. Ik was doodop.’ En toen? Ik begreep dat deze zorgmedewerkster naar de vrijmarkt was gestiefeld. Dat kon ze nog wel opbrengen. Dat heet passie!
Egoïste. Geen medelijden dus met de afhankelijke bewoners die al in de vroege avond in bed werden gekieperd. Medelijden met zichzelf. Theater. En maar klagen over werkdruk en overbelasting in die verpleegzorg. Die is er, maar dit slaat alles. Het maakt opstandig. Mevrouw zat er helemaal doorheen. Zo sneu. Zo verdrietig voor dat verpleeghuispersoneelslid. Verder commentaar natuurlijk overbodig. Hooguit de vraag of er vanuit de leiding in zo’n verpleeginstelling op zulk flagrant taakverzuim en werkurenbedrog wel voldoende controle is. Wel de centen pakken maar er niet het werk voor doen. Aanstootgevend. Zogenaamd doodmoe te vroeg naar huis vliegen. Heel berekenend. Ze zat er helemaal doorheen! Jeetje, ze zat er helemaal doorheen. En Rutte maar in zijn verkiezingsretoriek rebbelen dat het allemaal zulke geweldige jongens en meisjes zijn in de verpleegzorg. Met stuk voor stuk het hart op de goeie plaats. In Lückerheide vielen Ellen en ik ook in handen van zo’n ongeïnteresseerd nest. Twee eigenlijk. Van wie er één thuis achter het spinnenwiel hoorde en nergens anders. Die andere, dat vervelende nest, had zelfs de verantwoordelijkheid tot zaterdagavond laat voor een dure gastenkamer. Die verantwoordelijkheid kon ze helemaal niet aan. De drie tabletten voor de nacht, waaronder een capsule, werden aangereikt met een theelepeltje appelmoes. Een theelepeltje! Godver nog aan toe, dacht ik. En weer: gelukkig was ik er getuige van. Die appelmoes was er waarschijnlijk op de bon. Maar hoe kun je je in hemelsnaam beperken tot een theelepeltje appelmoes als smeermiddel voor de keel bij een vrouw als Ellen die door haar parkinson een slikprobleem heeft ontwikkeld! Hersenloos! Onverantwoordelijk! Dan versta je je vak niet. En Lückerheide moet niet zeuren als daar ernstige kritiek op komt. Daar vraag je immers zelf om. Het personeel in de zorg zou elkaar veel meer de maat moeten nemen. Maar als puntje bij paaltje komt dekken ze elkaar in plaats van dat hun loyaliteit bij de gedupeerde(n) ligt. Bang om door de groep verstoten te worden?
Waarom hield het personeel om zes uur ’s ochtends geen rekening met de nog slapende bewoners en de gastenkamer bij aanvang van de vroege dienst? Waarom dat luidruchtige, waarom elkaar niet groeten met een geluidsdemper? Heet zoiets schijt hebben aan alles? Zieke mensen en hun mantelzorgers hoeven kennelijk ook geen franje meer. Het leven is geleefd. Die zieke mensen en hun mantelzorgers drinken op vakantie hun wijn maar uit glazen waar normaal gesproken een advocaatje met slagroom uit wordt leeg gelepeld. Fatsoenlijke wijnglazen waren er niet. Geen sjoege van de zelf gekozen nevenfunctie van hotel-restaurant. Werden wij geacht om voor dat vele geld zelf ons glaswerk mee te brengen? Antireclame. Geen krant of tijdschrift, geen bloemetje op tafel bij binnenkomst, niks. Niet even een klop op de deur of alles naar wens was. Niet een feestelijke oranje tompouce (van 0,50 eurocent) bij de koffie op Bevrijdingsdag. Maar als gezegd: dan was er gelukkig nog een Clement om de boel op hoofdlijnen te redden. Mijn vriend Marco Maassen verdient voor zijn schitterende initiatief van vakantiekamers een Elly Wolf. Die is van de verwennerij. Die heeft inzicht en weet hoe het hoort. Ze schudde haar hoofd bij alle verhalen en heeft al aangeboden hem te komen adviseren. Ik zou er maar gauw gebruik van maken als ik Marco was. Want zoals nu zullen de meeste gasten niet meer bij hem terugkomen. Ik stip het aan omdat meer nog dan het geld het de mentaliteit is, de mentaliteit ja, die als de grootste zorg van de zorg mag worden beschouwd.
Ik had voor mezelf vol pension geboekt in de hotelabdij van Rolduc in het zo contrasterende Kerkrade – Kerkrade met zijn doorleefde mijnwerkersenclaves (lees Marcia Luyten met ‘Het geluk van Limburg’) naast blinkende witte villawijken zoals de tegen de heuvels aangebouwde componistenbuurt. Ik heb na de eerste dag de van oorsprong ascetische priestercel in Rolduc min of meer opgezegd. Ik hield ‘m aan maar sliep er niet meer. Kostte me weinig moeite. Ik schrok me trouwens rot toen daar ruim honderd man van een motorclub uit de omgeving van Amsterdam-Noord binnenviel. Het was meteen radicaal gedaan met de rust onder de kroonluchters. Vervolgens ook nog eens de invasie van zo’n dertig worstelaars van de SV Fahrenbach uit Duitsland. Waar precies vandaan in Duitsland, dat weet ik niet. Fahrenbach? Het zal wel ergens liggen. Maar de worstelaars uit Leipzig behoorden weer tot een ander gezelschap spierbundels. Toen ik dacht dat we zoetjesaan alles hadden gehad, arriveerden er in Rolduc nog krachtpatsers uit Arnhem. Er scheen in het naburige Landgraaf een groot internationaal worsteltoernooi aan de gang te zijn.
In het kerkelijke Rolduc, waar je je voortdurend weet aangestaard door Maria en Jezus, komen veel bezoekers naar verdieping en zingeving zoeken. Zonder een motorclub en worstelaars vinden ze die verdieping en zingeving meestal ook wel. Ze zijn van de wierookstokjes en van het kaarslicht. En van de weesgegroetjes. Heel veel weesgegroetjes. Sommigen dragen een kruis net boven hun kruis. Ze bidden voor het eten. Dat zie je zelden nog. En dan ineens alles bij elkaar meer dan zo’n honderdzestig zwaar getatoeëerde motorrijders en worstelaars erbij. Het was een buitengewoon geestige film. Je had de twaalf dames eens moeten zien kijken die dagelijks met een flesje Spa Rood vanuit Rolduc onder begeleiding van een gids aan de wandel gingen. Alle dames leken een ongediplomeerde kapper te hebben. De vrouwen verplaatsten zich ineens schichtig door Rolduc. Als de dood voor die motorrijden en worstelaars. Hoefde volgens mij niet want die paar vrouwen die de motorclub bij zich had zagen er totaal anders uit. En dat alles stortte zich met zijn volle gewicht op maar twee labiele en stotterende koffieautomaatjes. Eten motorrijders anders dan worstelaars? vroeg ik me af. Ik loerde naar de tafeltjes om het antwoord te weten te komen. In elk geval dronken de motorrijders meer koffie voor zover het apparaat in beweging wenste te komen. Moest erg lachen om een man die de manager van de Duitse worstelaars bleek te zijn. Hij leek sprekend op Jan Wolkers. Met zilvergrijs haar in een paardenstaart. En een grote zwarte hoed die hij onder het eten op dat zonnebankhoofd met oorringetje hield. Maria en Jezus keken toe. Rolduc rilde. Rolduc kneep een oogje toe. Geld is geld, ook bij de papen. Misschien wel juist daar. Ja, die overjarige Duitse manager die nog het meest van een kunstschilder weghad. Leek zo weggelopen uit zijn atelier. Ik stelde me het betere gooi- en smijtwerk met kwasten en potten verf ergens in Duitsland voor. Bij die worstelmanager waren vooral de bananen favoriet. Viel me op, omdat ik bezig was aan een boek waarin het veelvuldig over bananen ging.
Limburg bracht weer ontspanning. Met een prachtig historische roman van Karl Heinz Poppe die verzorgende Trudy voor me meebracht over de bananenoorlog van begin jaren vijftig van de vorige eeuw in Guatemala. De United Fruit Company van de Verenigde Staten, de plantagebezitters van Midden-Amerika, en hun misdadige uitbuiting. Truman en Eisenhower als harteloze Goliaths in Washington tegen klein duimpje Arbenz Guzmán in Guatemala-City. De op voorhand verloren strijd van de niets bezittende en ongeletterde landarbeiders en kleine boeren. Land van mestiezen, india’s en verder de meest uiteenlopende mengelmoesjes. Slachtoffers, generatie op generatie, van blanke bloedhonden. Ik kan ze niet vriendelijker omschrijven. Ze waren heer en meester over andermans leven. Ze dwongen de jonge meisjes tot prostitutie in de bordelen. Net als op Cuba. Dat haalde in 1959 niet toevallig Fidel Castro massaal als vrijheidsstrijder binnen. Midden-Amerika en de paladijnen van Washington en de United Fruit Company die bestreden wat ze zelf hadden aangewakkerd: het communisme. En met ‘De bananenoorlog’ binnen handbereik, en Ellen naast me in de kussens van de vakantiekamer, keek ik naar de Dodenherdenking en ontroerden mij vooral weer de negentigjarigen die ondersteund door verwanten na het koninklijk paar een krans op de Dam legden. Zij waren mijn helden en heldinnen. Zoals de analfabeten in Guatemala die hun rug recht probeerden te houden toen daar in 1954 door gewetenloze Amerikanen een oorlog uit hebzucht en zelfverheerlijking werd ontketend. Tsja, de Verenigde Naties keken met Guatemala de andere kant op.
Op de parkeerplaats van Lückerheide maakten Ellen en ik kennis met een vriendelijke mevrouw die eerder net over de veertig leek dan tegen de vijftig. Ze kwam haar man voor een weekendje thuis ophalen. Haar echtgenoot leed ook aan parkinson. Vertelde ze. De trilvariant. Zo jong nog maar? Ja, zo jong nog. En binnen op de afdeling werd even later een parkinsonpatiënt van net dertig bij het eten geholpen door een vriendin. Of een kennis. Of wie die vrouw ook was. Verdrietig schouwspel. Ontroerend eerder. Het lijkt wel of parkinson zich op steeds jongere leeftijd openbaart. Of heb ik het mis? Er is door de neuroloog Bloem uit Nijmegen al een tsunami van parkinson-gevallen aangekondigd. Lückerheide houdt de behoefte aan gespecialiseerde parkinsonzorg, overal elders in Nederland en zeker ook in het Utrechtse, springlevend. Op dit punt al vaker grote complimenten naar Lückerheide.
Terug naar huis belde ik volgens afspraak onze vriendin Wil op. Wij waren Vianen voorbij. Zij zou in haar auto stappen. Kon ze me thuis voor de deur assisteren bij het uit de Skoda en in de rolstoel helpen van Ellen. Binnen stond de zalmsalade al feestelijk klaar. Die had verzorgende Elly even eerder neergezet. Kerkrade was snel vergeten. Van zolder de vlag waarvan de stok meteen in zijn houder aan de buitenmuur werd gestoken. Bevrijdingsdag. Diana, Charles en anderen die informeerden of Ellen weer veilig terug was op de basis. En die vroegen hoe ze het had gehad. Al gauw een volle woonkamer aan de chardonnay en pinot gris met echte wijnglazen. Dan voelen we ons rijk. Van Medipoint in Houten het bericht dat er materiaal was binnengekomen om de actieve lift voor Ellen nog verder te optimaliseren. Wanneer ze langs konden komen? Inderdaad Ronnie – en jij hebt als hoofd van de Inspectie ook alle reden – trots te zijn als je verzorgenden enthousiast en vakbekwaam hun werk ziet doen. Zo ook die in Lückerheide. Eigenlijk had ik voor alle vier de vaste verzorgenden van Ellen een lintje moeten aanvragen. Maar ik ben alleen niet zo van de lintjes. Teveel BN’ers lopen met zo’n lintje rond op voor mij volstrek onduidelijke gronden. Nergens lijkt elk jaar eind april weer de maatschappelijke betrokkenheid vol compassie en empathie zo groot als onder BN’ers. Zouden de twee seksoma’s Paay en Brard eigenlijk al een lintje hebben? Dat moet toch haast wel? Die zullen we toch niet vergeten zijn? Hun baanbrekend werk is amper in lintjes uit te drukken.
Lückerheide was weer een bijzondere belevenis. Leerzaam ook. Een bevestiging weer hoe goed Ellen het met haar eigen zorgteam heeft. Maar ook weer opgemerkt dat Lückerheide zeker ook zeer gepassioneerde verzorgenden telt. Maar iets dat als derde geldstroom kan worden aangemerkt, dient ook als zodanig benaderd te worden. En ik hoop dat de Inspectie een rol kan spelen bij de totstandkoming in Nederland van meer vakantiekamers voor patiënten en mantelzorgers naar aard van de chronische ziekte. Van belang is dan wél dat de kamer voor kort verblijf minder in ziekenhuissfeer is ingericht en meer, veel meer, door de ogen van de mantelzorger. Die er met gastvrije verzorgenden met horecavisie het vakantiegevoel hoopt te vinden. Nu liet dat zeer te wensen over. En dat moet (!) gezegd. Zieke mensen zijn overgeleverd, hun omgeving zal het voor ze moeten opnemen! Soms is dat niet leuk voor een organisatie als in het onderhavige geval. Maar alles voor lief nemen, en alles maar laten zoals het is, benadeelt de afhankelijke. Bezoekers van een kamer voor kort verblijf mogen aan dat verblijf dezelfde eisen – in het redelijke – stellen als aan een generiek hotel.
Voor nu een hartelijke groet, Johan.
****
Hallo Johan!
Hallo Johan,
Wat je nu geschreven hebt doet mijn adem stokken. Ik ben al ruim twintig jaar een vaste bezoeker van de Lükerheidekliniek, maar wat jij nu schrijft heb ik in al deze mooie jaren niet meegemaakt. Sterker nog, ik hoor alleen maar lovende en gepassioneerde verhalen van de mensen die er moeten verblijven. Ook de partners van de bewoners werden en worden nog steeds met passie en professie behandeld. Zou het niet aan jouw eisen kunnen liggen? ik zei al, nog nooit kritiek gehoord over het personeel dat de bewoners alles geeft wat in hun macht ligt. Alleen wonderen duren iets langer, maar ook die vervullen ze. Kijk eens met andere ogen (die van Ellen) naar het personeel.







