Geamuseerd ten strijde tegen de naveltruitjes op het hbo

20190723_095843
Er is zoveel te doen om de hitte dat je het er op voorhand verschrikkelijk warm van krijgt. Nederland praat zichzelf kokende hersenen aan. En een zinsbegoocheling. Maar trok half Nederland, en zelfs meer dan half Nederland, niet elke zomer vrijwillig naar Zuid-Frankrijk, Spanje, Portugal of Griekenland? En was het daar niet altijd bloedheet? Veertig graden vormde geen enkel beletsel jezelf in het strandzand te wentelen alsof je als een garnaal op de barbecue lag. Evenmin om uren en uren in de auto te staan bij ANWB- alarmcentrale Lyon. Mooie foto genomen door Trudy. Vroeg in de ochtend. Ellen met het puntje van haar tong uit mond. De Telegraaf zou schrijven dat deze vrouw niet wist waar ze het zoeken moest. De krant zou Celsius en Fahrenheid verwarren. Silence Is Golden. Vrouw met hoed. Mooie titel voor deze foto. Vrouw met hoed neemt het ervan. 
****
Ons huis wordt een fort. Een prachtig fort. Een bunker. Al gebruik ik dat woord liever niet. Het roept nare associaties op. Een fort dus. Ramen en deuren dicht. Zonnescherm uit. Parasols uitgeklapt. De gordijnen toe. Het dekbed verwisseld voor een lakentje. Nog vroeger naar bed dan anders al. En nog vroeger uit de veren dan te doen gebruikelijk. Begonnen aan een week waar we Ellen doorheen gaan loodsen. Doorheen moéten loodsen. Het belooft dichtbij de veertig graden te komen. Weermannen en –vrouwen buitelen over elkaar heen om het ons te melden. Protocollen vliegen ons om de oren. Rijkswaterstaat gaat de komende dagen gestrande weggebruikers meteen naar het dichtst bij zijnde benzinestation afvoeren. Ter afkoeling bij de airco. De Telegraaf waarschuwt ons dat eind van de week de helft van onze kinderen en bejaarden dood is. Er is geen kleur voorradig voor de code die onze koning wil afkondigen. De NS verwacht dat alle rails zal kromtrekken. Einde openbaar vervoer over het spoor. De binnenschippers vrezen voor binnenwateren zonder water. Voelt veertig graden anders dan 37? Het zal toch niet? Het lijkt me stug. Diana voor bijna twee weken met vakantie. Naar de Alpen. Met moeite nam ze vanochtend voor even afscheid van HAAR Ellen. Want zo zegt haar Afghaanse familie het intussen: ‘Diana, hoe is het met jouw Ellen?’ HAAR Ellen. Zoals ook de anderen dat beleven vanuit hun grote toewijding: Trudy, Elly, Esmé, Eva en ook Zulay. Met Trudy alvast een tropenrooster voor Ellen afgesproken. Gisteren, zondag 21 juli, met Ellen een wandeling van dik twee uur. Vanaf twee uur. Fraaie nieuwbouw in ons Maximapark. De groene long. Joggers, hondenuitlaters, rollerskates. Bij Castellum samen even geluisterd naar een open lucht concert. Ook naar Maximus Brouwerij geweest er vlakbij. Een trendy uitspanning die deed denken aan de Provence op een lome benauwde zondagmiddag. Bezoekers met een pilsje of een wijntje vrolijk aan lange tafels in gras dat al in geen weken meer gemaaid was. Zo herinnerden we ons Fayance. Een geweldige ambiance dat Maximus dat vakantiegeluk opriep. En dat was het ook, vakantiegeluk. Bij Maximus een kraam met lp’s. Nog die ouwe 78-toeren platen. Elpees uit de jaren ‘60. Hoe kon het ook anders. Ik zag The Animals, The Who, The Byrds. Ze draaiden die muziek ook, daar in dat hoge gras dat in geen weken gemaaid was. Turn-turn-turn.
Verdriet om een vriend die enkele dagen eerder gedwongen werd opgenomen op een gesloten afdeling van een verpleeginstelling. Het voelt als een wervelstorm. Hij komt nog goed uit zijn woorden. Hij beseft alles nog. ‘Mijn grootste probleem is dat ik er niet uit kan. En dat ik de hele dag achterna wordt gezeten door een medebewoonster die vroeger rechter was of griffier bij de rechtbank. Ze zit maar aan me te plukken als ze de kans krijgt.’ Moest er ondanks alles verschrikkelijk om lachen. Hij ook.  
Turn-turn-turn. 
Van Maximus terug naar huis en een mevrouw van 81 die vroeg of ze een stukje met ons mee óp mocht lopen. Afgelopen Kerst was ze haar man verloren. Die had tijdens een zware hartoperatie een hersenbloeding gekregen maar daarna niettemin nog acht jaar geleefd. Thuis. Niet in het verpleeghuis. Waar hij aanvankelijk zat met de mededeling van de directrice dat deze man nog maar zes weken te gaan had. Dat had die directrice weer van de dokter. Dus wat haalde zijn echtgenote zich op de hals met het besluit haar man zelf thuis te gaan verzorgen?! Welnu, dan maar zes weken thuis met hygiëne en aandacht. Ze trof haar man een keer ‘s morgens op de vloer van zijn kamer aan. Hij beweerde er al drie uur te liggen. Het verpleegpersoneel kaatste terug dat dit een leugen was. Maar hoe geloofwaardig zijn ze in het verpleeghuis vaak? Naar huis dus ook al stribbelde de directrice tegen. Die zes weken werden acht jaar. Sindsdien, zo vertelde onze onverwachte metgezellin, ziet ze geen van haar vier kinderen meer. Waarom? Geld. De erfenis. Het feit dat het vermogen vooralsnog overging op de langst levende. De vrouw was ook even aangeschoven aan een tafel in het hoge gras van de Brouwerij en was er royaal aan de appelsap gegaan. Waarom ook niet. De kinderen moesten nog maar even op hun geld wachten. Thuis verorberde Ellen met graagte de pindasoep die Elly ondertussen had afgeleverd. Buurman Charles stapte binnen met een koud flesje witte wijn onder de arm. Ging er weer een tartaartje op de elektrische plaat. En werden daarna de teksten van Ievon uit Molenschot bij Breda weer onder de loep genomen. Ievon wie? Een vrouw met een schitterende carrière vanuit een voorzichtig begin in het familiebedrijf van haar man. Daar heersten vanzelfsprekendheden die helemaal niet zo vanzelfsprekend waren. Op je bruiloft bijvoorbeeld van je zwager te horen krijgen dat je van nu af aan geacht wordt mee te werken in het familieconcern. Je zwager die niet alleen je zwager is geworden maar ook maar meteen je werkgever en baas. Uiteindelijk een oud-collega aan de journalistenopleiding. De directiesecretaresse bij het hbo die zeer mee leefde toen Ellen parkinson kreeg en LBD. Ze verloor haar man anderhalf jaar geleden. Tamelijk plotseling. Zat ze ineens alleen in een heel groot huis naast een golfbaan. Een verbluffend mooi huis. Wit en strak. Een staaltje van de allerbeste architectuur. Ze is gaan schrijven. Ze is als auteur nog in de fase van de zwangerschap. Daarna de geboorte. Het strelen van het kaft. Vervolgens de postnatale depressie. Dan het gat van het niet meer hoeven. Haar boek komt eraan. Ik bewonder haar vechtlust.
 ****
 
Ik weet nog goed dat we het er in de onderlinge gesprekken over hadden. Dat er nú toch zeker wel een hele dure mevrouw als directiesecretaresse was aangetrokken. Ze leek zo weggelopen uit één van de restaurants met meerdere Michelinsterren. Ze was anders, ze was duidelijk anders dan alle andere administratieve krachten van de School voor de Journalistiek in Tilburg. De nieuwe mevrouw op de kamer naast de directeur liep in mantelpakjes en op hoge hakken. Niet op plateauzolen. Ze was duidelijk niet van de vale en half versleten spijkerbroek of iets van joggingstretch. Niet op haar werk althans. Ze voorzag zich dagelijks van een herkenbaar Frans parfummetje en van lippenstift en van nagellak. We zeiden nog tegen mekaar: als de directeur met haar ergens verschijnt, zal men vermoeden dat hij de ambtelijk secretaris is die voor die mevrouw haar tas mocht dragen. Deze mevrouw –klein van stuk, en blond, maar niet dom – kwam duidelijk uit een heel andere wereld dan het onderwijs. Een ander milieu. Een milieu met representatie. Het deed eerder denken aan de makelaardij, de architectuur, het hotelwezen. Zoiets. Of een beter restaurant. Zou ze bij Cas Spijkers in Oisterwijk gastvrouw zijn geweest. Dat moest haast wel. Iets dergelijks in elk geval.
 
We zaten er als docenten niet zo heel erg ver naast. Dat werd al snel duidelijk. Dat bleek ook wel. Wat heet! En het boek dat zij over haar arbeidsverleden schreef, maakt alles nog eens extra duidelijk. Ievon van Gelderen had verder gekeken dan haar neus lang is toen zij in Tilburg bij de journalistenacademie als directiesecretaresse begon. Ze was zakelijk, representatief als gezegd, was even klassiek als mijn eigen Ellen, en bleek niet van de klok. Terugblikkend op die jaren bij Journalistiek herinner ik me vooral haar bovengemiddelde interesse voor de mensen om haar heen. En haar gezonde nieuwsgierige belangstelling voor het vak van journalist en wat daar zoal voor komt kijken. Ze wilde wéten. Wéten! Daarin was ze bij de administratie in feite een beetje een buitenbeentje. Velen leefden computer gestuurd. De meeste anderen werkten bij Journalistiek maar het had even gemakkelijk ergens anders bij Fontys kunnen zijn geweest. Als gezegd: anders. Ze was anders. Brabants, dat zeker. Maar niet van Tilburg of van Eindhoven waar Fontys zijn werkterrein had. Maar van Breda. Ievon was Breda. En als het niet Breda was geweest dan vermoedelijk anders wel Den Bosch. Steden die zuinig waren gebleven op hun cultuur en uitstraling. Steden van het carillon en de authentieke kinderhoofdjes waarmee de binnenstadstraatjes zijn geplaveid. Ze was ook van Knokke en van Cannes. Een beetje chique kortom, dat kon ook helemaal geen kwaad.
 
Voor assistentie bij de prestigieuze mediatrainingen aan politiecommissarissen, officieren van justitie en zo meer hoog spul was ze geknipt. Voor het onderdeel ‘De Overval’, waarbij de hoge heren (en dames) bij binnenkomst meteen al op de trap met snorrende camera en gevoelige microfoon op de huid werden gezeten, en door elkaar werden geschud, speelde ze meermaals voor boze buurvrouw die zich door de instanties kwalijk beetgenomen voelde. Zo iemand die bij het gezag even verhaal kwam halen. Alles in scène gezet, maar niettemin. Ach ja, die overval op de trap recht tegenover de kamer waar deze directiesecretaresse domicilie hield: de Bekende Nederlanders In Wording kregen onverwacht vragen naar actuele zaken en maakten er met hun antwoorden (meer hun gedraai) en lichaamstaal zo’n erbarmelijke kermis van dat ze in het écht maar beter meteen naar een uitkeringsinstantie konden vluchten. Zo’n journalistenopleiding levert veel anekdotes op. Ik geef er één prijs. In de tijd van Ievon op de opleiding voor hogepriesters en – priesteressen der journalistiek was het in de mode dat de jonge studentes hele korte truitjes droegen. En broeken die ergens beneden aan de heup bleven hangen. Dat nog wel. De navel pontificaal zichtbaar met meestal een piercing. Heel gezellig voor de studenten en toch ook wel veel docenten. De directeur was ondertussen vervangen door een directrice voor wie journalistiek net zo goed kantklossen had mogen zijn. Maar die wel een einde wenste te maken aan het naaktlopen door de gangen van de academie. Zulks gaf geen pas. Aan haar secretaresse de taak de half blote meisjes erop te attenderen dat ze er aan de Professor Gimbrèrelaan waren om te studeren en niet om te paraderen met hun blinkende navel en dagelijks geschoren schaamhaar. In haar boek zal Ievon vertellen over haar zedige preken als Moeder Overste ter voorkoming van verdere verloedering in kleding en gedrag op de School voor Journalistiek in Tilburg.
 
Ik herinner me dat ik voor een mediatraining eens een eerstejaars liet ophalen om een brandweercommandant te interviewen. Een goeie oefening, leek me zo. Voor die brandweercommandant maar ook voor deze zeer getalenteerde en gewiekste studente van wie ik nog weet dat ze ergens uit een calvinistisch gehucht in Zeeland kwam. Ik was haar tutor. Wat dat precies inhield weet ik nog steeds niet. Vóór mijn verblijf in Tilburg had ik nog nooit van het woord tutor gehoord. Ik was als tutor een soort mentor maar ook weer niet. Nu ik erover schrijf, duizelt het me weer. Enfin, het was schitterend weer, de zomervakantie naderde en het bleek alras de goden verzoeken om één van de beste studentes uit het eerste jaar te belonen met een heus tv-optreden tijdens een mediatraining. Door het ruitje zag ik de technicus met het meisje komen aanzetten. Ze kwam regelrecht uit een leslokaal en ze liep praktisch in bikini met in haar hand een ballpoint en een opschrijfboekje. Ik kreeg zowat een rolberoerte. De brandweercommandant zat met zijn rug naar dat ruitje. Terug, terug jij, gebaarde ik. De brandweercommandant draaide zich om maar was gelukkig te laat. Juffrouw Bikini was alweer achter de coulissen verdwenen. De man moet anders hebben vermoed dat hij zijn mediatraining volgde in een bordeel. Ook met dit meisje van achttien of negentien jaar zal Ievon van Gelderen vermoedelijk wel een gesprekje hebben gehad over textiel. Zeker in een stad als Tilburg die het jaren en jaren van textiel moest hebben.
 
Iets heel anders: de opgeklopte discussie over het vermeende provocerende karakter van Zwarte Piet en diens bestaansrecht ging geheel en al voorbij, en gelukkig maar, aan de Hogeschool voor Journalistiek van mega onderwijsfabriek Fontys. Jaren achtereen verscheen onze directiesecretaresse op 5 december op school met bij zich een verdraaid leuk kereltje in pietenpakje. Het verdraaid leuke kereltje liep met zijn jutezak alle docentkamers af om iedereen iets van chocola of marsepein te geven. Het jongetje hoefde niet geschminkt te worden want hij had van zichzelf al iets bruins. Het was geweldig leuk te zien hoe serieus de kleinzoon van Ievon zijn opdracht nam. Het was een geestig ritueel op een school die wel wat meer rituelen kon gebruiken. Fontys was niet bepaald hartveroverend. Eenmaal weg verwaterde het contact al gauw.
 
Zelf ging ik al op met 63ste weg om volledig voor mijn aan parkinson en Lewy Body lijdende muze Ellen te gaan zorgen. Het werd een gepast gemis. De invoering van de zelfsturende competentiegerichte lespakketten met een hoog gehalte aan studenttevredenheid boven docenttevredenheid was een zoveelste Haagse aanval op het onderwijs met vernietigingswapens gebleken. Spijtig maar waar. Diverse keren klaagde ik aan het bureau van de directiesecretaresse dat de hbo een bedenkelijke weg was ingeslagen die hoofdzakelijk schrijfsoldaatjes kon opleveren. Ievon trok later de deur achter zich dicht. Niet van harte maar ze was 65 geworden, pensioengerechtigd en pensioenbestendig. En regels waren nu eenmaal regels ook al was het kabinetstreven er toen al op gericht werknemers op den duur tot hun tachtigste te laten doorwerken. Ievon mopperde en gaf haar eens ongelijk. Haar boek over haar arbeidsverleden rechtvaardigde al helemaal haar teleurstelling. Er bestaan nog altijd mensen die hun identiteit evenzeer ontlenen aan hun werk. Niet louter aan hun privéleven. Was ze niet ooit begonnen in het familiebedrijf van haar man Paul? Daar was het van: praatjes vullen geen gaatjes. Daar hoorde het werk er net zo bij als een bord havermoutpap als ontbijt. En wat te zeggen van haar job voor de gemeente Breda die eruit bestond dat ze voor asielzoekers een toegewezen woning inrichtte. De gekste dingen maakte ze mee, maar ook leuke en fascinerende. En het ontwapende onthaal met veel exotisch eten bij een dankbaar gezin uit Afghanistan. Uit eigen ervaring weet ik dat het omgaan met migranten het migrantenvraagstuk tastbaar maakt en van een menselijk gezicht voorziet. Uit eigen ervaring weet ik hoe veel migranten – uit Afghanistan, Iran en Colombia om maar eens wat te noemen- de Nederlandse samenleving verrijken met hun aanwezigheid. Ievon van Gelderen spreekt er zelf ook over in haar boek. Ook over excessen. Die verbloemt ze niet. Een boze man die van de gemeente geen tv kreeg en dreigde zijn flat in de brand te steken. Als een gek baande Ievon zich door het verkeer van Breda om maar gauw een televisietoestel te regelen en erger te voorkomen. De jerrycan met benzine had ze al zien staan.
 
Aan haar boek begon ze na de dood van Paul. Die overleed nog tamelijk plotseling. Bij Paul was weliswaar leukemie vastgesteld maar er was nog altijd geen enkele indicatie dat hij het loodje zou leggen. In tegendeel. Hij was nog behoorlijk actief. Zijn dood kwam plotseling. En niet lang daarna zette Ievon zich aan het schrijven. Ze begon over haar schouder naar de jaren in het arbeidsproces te kijken. Verschillende banen met verschillende belevenissen. Vaak zelf de stoute schoenen aangetrokken voor een baan waarvan het onmogelijk werd geacht dat ze die kreeg en die ze toch met haar sleepnet als een vis binnenhaalde. Intussen gingen we om de zoveel tijd samen ergens wat eten met een glas witte wijn erbij. Was het in Oosterhout? Ik geloof het wel. Ze had een heel pakket aan A4-tjes bij zich waarvan ze hoopte dat het ooit nog eens tot een uitgave zou leiden. Of ik er eens naar wilde kijken. Of ik het wat vond. Ze had altijd al eens haar belevenissen op papier willen zetten. Wie had ze als doelgroep voor ogen? Een goeie vraag. Wist ze toen nog niet. Misschien wel dat kleine kereltje dat voor Zwarte Piet speelde maar allang geen klein kereltje meer was en die ook allang niet meer in 5 december geloofde. Schrijven is voelen met je pen. Ievon tastte met de pen haar geschiedenis af, haar carrière. Schrijven vergt geduld. Schrijven is schuren, plamuren, gronden en pas daarna de glansverf. Voor veel studenten van het hbo was dat teveel gevraagd. Die gingen in voetbaltermen voor de lange trap. Voor lange halen snel thuis. Ievon niet. Toewijding. Het is één van haar grote verdiensten. In de dingen een uitdaging zien. En ik weet het: mijn rode viltstift werd gevreesd onder de studenten, en later ook bij Ievon. En tegelijkertijd was het van: kom maar op. Studenten die het al te bont maakten, en voor wie ik meer dan één rode viltstift nodig had, die bracht ik de tweede viltstift in rekening. Dat heeft de school nooit geweten, maar het was een leuke bijverdienste. Ik klap hier even uit de school. Prozaïscher: uit de biecht, zoals ze in Vlaanderen zeggen.Want ik deed natuurlijk bovendien iets op de prijs. Voor Ievon hoefde ik niet extra naar onze plaatselijke boekhandel voor kantoorbenodigdheden. 
 
Het is fantastisch werken met een ambitieus iemand. Met iemand ook die buitengewoon leergierig is. Je kunt wel ambitieus zijn maar niet altijd gaat dat gepaard met leergierigheid. Voor schrijven moet een mens zitvlees hebben. En discipline. Zelfdiscipline. Schrijven is beelden oproepen. Schrijven doe je meeslepend. Je probeert de lezer van de ene zin naar de volgende te krijgen. Schrijven is ook schrappen. De chronologie loslaten. Zoveel als kan. We hadden op de School voor de Journalistiek in Tilburg gelijk. De nieuwe directiesecretaresse had wel iets met architectenbureaus, de makelaardij, het hotelwezen en Cas Spijkers. De mantelpakjes en hoge hakken hoorden bij haar. Zoals haar interesse voor de journalistiek en zijn moeilijkheidsgraad geenszins gespeeld waren. Ze had er oprecht belangstelling voor.
 
We waren op weg naar ongeëvenaarde temperaturen van tegen de veertig graden. Nederland met de overtreffende trap van een hittegolf. We hielden ons hoofd zolang mogelijk onder water. ‘Mijn teksten heb ik tot vervelens toe doorgenomen. Hier wat strepen en ergens anders weer wat veranderen. Het ligt even stil om me aan andere zaken te wijden. Nee, niet de hitte. Een kapotte maaimachine, de stofzuiger die er genoeg van had, de lekkage waardoor het dak een grote onderhoudsbeurt moet krijgen, autopech, enzovoorts. Laat ons weer een eetafspraak maken. En fijn dat je meedenkt over een drukker,’ schreef de vrouw die momenteel ook nog altijd druk is bij de politie waar ze met een luisterend oor aan een soort afreageerlijn zit. Ook daarover vertelt ze openhartig en behartigenswaardig in haar boek. Ze vertelt over een man die middenin de nacht opbelde en even van zich af wilde praten alvorens zich in wanhoop van het leven te beroven. Tegenover Ievon kondigde hij zijn dood alvast aan. Zo anders dan de jonge moeder die over de pas geborene begon en graag van via de informatielijn wat adviezen wilde.
Een boeiend leven op papier. Een heel boeiend leven zelfs. Meer dan dat van een zondagskind. Eigenlijk een autobiografie. Ze liet zich niet kisten. Nooit niet. Schrijven doe je vanuit het hart. De inspanningen die Ievon verrichtte onderstrepen dat.
 
 
 
 
 
 
 
      

Het kleine donkere meisje van negen uit Angola

Opeens stond ik er. Met een eenvoudige roos in cellofaan. Donderdagochtend 11 juli 2019. Op de plek van de dodelijke steekpartij op klaarlichte dag een stel buurtbewoners en twee cameraploegen. Zelf onderweg van ergens naar nergens met vakantiegevoel. Die roos bij de andere bloemen gelegd en me omgedraaid om terug naar de Skoda te gaan. Klopje op de schouder. ‘Meneer, sorry maar mogen wij U voor Hart van Nederland een paar vragen stellen?’ Dat moest ik maar niet doen. Nee, geen microfoon onder mijn neus. Bij de auto bedacht ik me. Hoe dikwijls vroeger had ik niet zelf dit ondankbare werk voor de krant moeten doen? En dan altijd uitgemaakt worden voor een naar sappige citaten vissende sensatiebeluste ramptoerist die er nog leuk voor betaald werd ook. Op de algemene verslaggeverij van de krant kwam je altijd wel een keer aan de beurt. Zoals het mijn beurt was op Nieuwjaarsdag in 1998. Of 1999, dat kan ook. Ik voelde het al aankomen toen we in de nacht van Oud op Nieuw thuiskwamen van een feestje. Had weekenddienst. Eén van mijn laatste weekenddiensten voor het Utrechts Nieuwsblad. Ze wilden er van hun grootverdieners af. Op Oudejaarsavond was ik met de laatste sneeuwschuiver van het jaar mee geweest over de A2 van Utrecht naar Vinkeveen en terug. En daarna nog een keer die route heen en weer. Maar dan over twee andere nog besneeuwde banen van de snelweg. Het ijzelde. Een hoogst enkele keer glibberde een andere weggebruiker ons voorbij. In de cabine van de strooiwagen van Rijkswagen een praatje met de chauffeur die niet zoveel te vertellen had en ondertussen de vraag wat ik hier in godsnaam over moest gaan schrijven. Hoe zou ik ooit dat blaadje vol krijgen met tekst over een hagelwitte en spekgladde Oudejaarsavond met geen sterveling op de weg. En een werknemer van Rijkswaterstaat die zich alleen maar druk maakte over zijn hond die thuis zenuwaanvallen kreeg van vuurwerk.
Had ik hier nou mijn diploma van de hbs voor gehaald? Weliswaar met vallen en opstaan, en de nodige reprimandes, maar toch het papiertje met geslaagd. Mee met die strooiwagen de eenzaamheid in was daarentegen allesbehalve geslaagd. Dit zou een verhaal voor de krant worden vanuit de dikke duim. En toen de volgende ochtend het telefoontje dat ik wel begreep dat ik naar Nieuwegein moest. Waar bij het vuurwerk afsteken ‘s nachts een bewoners letterlijk en figuurlijk zijn hoofd verloor. Het was groot landelijk nieuws. Teletekst stond er vol mee op 101. Een jongeman nog, morsdood, op slag dood nadat hij in een ton had gekeken waar zijn vuurwerk toch in godsnaam bleef. En toen kwam het er juist aan. Zelden me zo armoedig gevoeld als toen op1 januari. Omwonenden die de deur voor mijn neus dichtsmeten met de woorden dat het tijd werd dat ik eens een écht vak ging leren. En ik gaf die obstinate mensen diep in mijn hart nog gelijk ook. Ik was niet de enige die met een groot gevoel van schaamte door de wijk liep. Alle kranten hadden er een ‘dwangarbeider’ naartoe gestuurd, en ook de televisie. Naar leeftijd en anciënniteit werd niet gekeken. Je had weekenddienst of je had het niet. We liepen elkaar als journalisten voor de voeten op zoek naar een paar quotes over wie het slachtoffer nou precies was. Lieve kerel natuurlijk. Hard werkende man. Stond altijd voor iedereen klaar. De bekende clichés. 
Vele jaren later zei één van mijn studentes mij dat zij dit voetenwerk voor de krant zou weigeren. Ze zou zich hier nooit voor lenen. Dat hoefde ook niet, antwoordde ik haar. ‘Jij komt nooit op een redactie te werken. Want jij haalt nooit je diploma. Jij bent journalistiek gaan studeren voor de show, voor de glamour. Maar soms is journalistiek het meest vernederende beroep dat een mens zich kan voorstellen. En dan toch maar doen. Niet voor luxepaard willen spelen meisje.’
Die herinneringen flitsten in de Erensteinerstraat in de wijk Chèvremont van Kerkrade door mijn hoofd toen ik weer in mijn trouwe Skoda zat. Achter me werden weer nieuwe bloemen bij het tuinhek neergelegd. In mijn achteruitspiegel zag ik ook een politiebusje arriveren. Het sleuteltje ging weer uit het contact. Terug naar de plek des onheils. Op slippers. Ja, ik liep nu eenmaal op slippers.
Terug naar die mevrouw van Hart van Nederland die zich daar op de stoep wellicht ook geen raad wist met haar figuur. Ook zij had deze weinig aantrekkelijke journalistieke klus maar te doen. Ik had me bedacht. Ze mocht me een paar vragen stellen. Zag de deuren van Nieuwegein weer voor me die werden dichtgesmeten alsof ik een Jehova was. Het gezicht van de verslaggeefster van Hart van Nederland klaarde op. Eindelijk werd ze niet afgewezen. Dat was ze al de hele ochtend voornamelijk: afgewezen. En waarom ik dan die roos had neergelegd? En of ik die roos straks voor de camera nog een keer tussen de andere bloemen wilde leggen. Voor het plaatje. Ze begon uit te leggen hoe dat in de journalistiek zat: zonder plaatje geen praatje. Waar was ik aan begonnen! Het rode lampje van de camera brandde inmiddels weer. Ik vertelde de verslaggeefster dat ik de vorige dag in de auto op weg was naar Kerkrade toen daarvandaan het nieuws op de radio kwam dat er een vrouw van 41 voor haar woning door messteken om het leven was gekomen. Eenmaal in Kerkrade nam ik op het terras van kasteel Erenstein een kop koffie en daar vertelde de ober me dat het iets verschrikkelijks was geweest wat zich enkele uren eerder daarboven aan de andere kant van de geitenberg had afgespeeld. En maar sirenes en maar helikopters van de politie in de lucht. De ober dacht dat het hele politieapparaat van Kerkrade en Heerlen zich plots in de Erensteinerstraat bevond. En alles tot ver in de omtrek afgezet voor nieuwsgierigen.
Later in hotelabdij Rolduc sprak iedereen vol ontzetting over de tragedie van hemelsbreed een paar honderd meter verderop. Allemaal zo dichtbij, en allemaal ook zo bekend. Die betonnen jaren ’70 flats en daar loodrecht op de bewuste straat met op de hoek geschilderd ‘Café Rolduc’. Kan Chèvremont ondertussen wel dromen. In Rolduc ging het gesprek aan een soort stamtafel over de vraag wat wij zouden hebben gedaan, ja wij, als het voor onze neus was gebeurd op klaarlichte dag en we dus ooggetuigen zouden zijn geweest. Eén van de gasten (uit de buurt van Doetinchem) twijfelde niet. Hij zou de dader op zijn nek zijn gesprongen. De moedige gast kreeg meteen een por in zijn lenden van zijn vrouw met de woorden: ‘Idiote waaghals’. Zei aan die tafel terloops dat ik waarschijnlijk ook voor held zou spelen. Maar dan wel met een dooie held als afloop. Een dooie held met wie je de oorlog sowieso verliest. Hoorde dat een man met een kindje op de arm het drama voor zijn ogen had zien afspelen. De man had niet zo gauw geweten waar hij dat kleine kindje had moeten laten. Die man was daarna nog wel achter de dader aangehold. Ik kwam uit Utrecht, vertelde ik aan Hart van Nederland. Die tram van eerder dit jaar, die aanslag, de onschuldige doden, hun familie, alle impact, nu die rechtszaak. Misschien had dát er wel mee te maken gehad dat ik bij de bloemist om de hoek van de Erensteinerstraat was gestopt voor een roos. Die had ik neergelegd mede namens mijn echtgenote. Een eenvoudig gebaar van medeleven. De verslaggeefster knikte ter aanmoediging. Maar meer had ik haar niet te zeggen. Het lampje van de camera mocht uit.   
In Nieuwegein had ik destijds een interview met de baas van de man die was omgekomen bij het afsteken van zijn vuurwerk. Gek eigenlijk dat ik me daarvan nog steeds zoveel herinner. Dat kantoor en de werkplek van de vuurwerkdode. In de aanloop naar de volgende jaarwisseling belde een vrouw naar de redactie die naar mij vroeg en vertelde wie ze was. De weduwe. Of ik haar wilde interviewen. Maar dat interview moest dan wel gaan over het gevaar van vuurwerk. Ze had een missie. Het artikel moest een waarschuwing van haar kant worden. De beelden werden weer scherp toen ik allang de Erensteinerstraat van Kerkrade uitgereden was. Eind december twintig jaar geleden in die woning in Nieuwegein. Het kwam weer boven. De vrouw was zwanger geweest toen ze haar man op straat verloor. In de box lag een kindje van een paar maanden oud. Drie kwart jaar, nee nog niet eens, meen ik me te herinneren. Collega Nelly Jacobs was erbij. We zeiden niets. We keken alleen maar. Dat kindje dat haar vader al verloor toen ze nog in het lichaam van haar moeder woonde. Ik geloof dat we het zó in de krant hebben verwoord, Nelly en ik. Samen hadden we ons ook over straat bewogen toen het allemaal een paar uur eerder in die nieuwjaarsnacht was gebeurd. Voetje voor voetje. Want in de nieuwbouwwijk van Nieuwegein hadden ze geen enkele strooiwagen mogen begroeten. Aanbellen en weggesnauwd worden.
Vijftien jaar later gaf ik incidenteel op zondag les aan de weekendschool in Tilburg. Vijftig kinderen van acht tot elf met roots in Ghana, Somalië, Kenia, Angola, de Antillen en ga zo maar door. Druktemakers uit alle windstreken. Maar wel leuke druktemakers. Althans, de meeste jongens hadden praatjes, de meisjes niet. Die waren bleu. Ik moest ze op speelse wijze vertellen over het werk van verslaggevers voor radio, tv en krant. Wie niet oplette die pakte ik zijn limonade af, waarschuwde ik vooraf. Dat hielp soms voor vijf minuten. Op een keer besloot ik over de vuurwerkdode te vertellen. Zo subtiel mogelijk. Zo eenvoudig mogelijk ook. Ik kreeg ze meteen stil. Ik vertelde over dat kindje in de box. Een meisje, meende ik me te herinneren. Drie kwart jaar oud of zo. Op de weekendschool aan de kinderen van de achterstandsbuurten van Tilburg-Noord de vraag wat hun belangrijkste vraag zou zijn geweest als zij de moeder van het kindje hadden mogen interviewen. Een stoer jochie uit Curaçao wist het wel. ‘Hoe duur was dat vuurwerk?’ Geen al te beste vraag, lieve jongen. Er werd gelachen. Naast hem een andere macho. Die kwam uit Afrika. ‘Wat voor vuurwerk was het?’ Kon beter, kon beter! Verderop zat een heel verlegen zwart meisje met vlechtjes verlegen te zijn. En in die vlechtjes veelkleurige kraaltjes. Een poppetje. Wat zou zij aan die moeder hebben gevraagd? Ze wilde toch journaliste worden? Nee? Dierenarts, fluisterde ze. Ze sloeg haar ogen neer. De overtreffende trap van verlegenheid. Ze moest maar even gaan staan. Ojee. Waar ze geboren was? Angola, klonk het heel zachtjes. En schuchter. Hoe oud ze was? Negen? Wat zou zij aan die mevrouw van dat vuurwerk in Nieuwegein hebben gevraagd? Ik voelde dat dit kleine donkere verlegen meisje me ging verrassen. Ze wapperde een beetje met haar armen langs haar lichaam. Nou? ‘Ik zou vragen aan die mevrouw: hoe vertelt U later aan Uw kindje dat ze geen vader meer heeft.’ Ik weet nog dat ik spontaan voor dit meisje begon te klappen. De rest deed mee. Sommigen stampten erbij met hun voeten. Hier en daar ging een glas limonade om. En de volgende vraag? Ze kreeg moed. ‘Wanneer vertelt U dat aan het kindje?’ Heel goed, heel goed. Ja wanneer?! Ik stond perplex. Altijd kreeg ik aan het eind van mijn les een doos met Merci-chocolaatjes. Voor Ellen. Toen het zover was, bleek de begeleiding zo kien het cum laude geslaagde meisje van negen de chocolaatjes te laten overhandigen. Ik mocht haar een kusje geven, ze vond het goed. Kunnen kleine donkere meisjes uit Angola blozen?  
Een paar uur later ver na de lunch klopte ze heel zachtjes op de deur van mijn docentkamer. Op de drempel: ‘Meneer, meneer…. Euh, meneer… Ik wil geen dierenarts meer worden maar journalist.’ Ze begon er zelf een beetje opgewonden bij te giechelen. ‘Ik had je al als student ingeschreven en je mag het eerste jaar overslaan.’ Van geluk sprong ze een meter omhoog op de deurdrempel. Onvergetelijke zondag. Toen mij bij mijn vervroegde pensionering werd gevraagd naar mijn Top-10 van mijn carrière noemde ik ook dit meisje van negen uit Angola. Al een paar keer eerder had ik haar genoemd. Tijdens colleges zodra studenten en studentes van twintig en ouder interviews hadden afgenomen zonder zinnige vragen. ‘Angola’, riep ik dan. Men wist dan meteen hoe laat het was. Die kinderen van de weekendschool waren zó ongekunsteld en daardoor zó vermakelijk. Zo direct ook. Zonder gêne. ‘Heeft U diploma’s meneer? Nee? Echt niet? Wat doet U dan hier.’ Ik heb er dagen om lopen lachen, ook thuis. Dat jochie dat dit aan mij vroeg kwam ook ergens uit Afrika.  
Aan deze dingen dacht ik terug toen ik allang de Erensteinerstraat van Kerkrade weer uit was. Soms ergerde ik me aan collega’s op de School voor de Journalistiek die helemaal geen journalistieke achtergrond hadden. Het waren meer wetenschappers die wel eens een artikel gepubliceerd hadden gezien dat ze vanuit hun veilige studeerkamer en vanonder een leeslamp hadden gefabriceerd. Heel interessant allemaal. Commentatoren. Analisten. Kamergeleerden. Omgevallen boekenkasten. Maar toch anders dan het echte handwerk met het nieuws dat op straat ligt. En dat eigenhandig van de stoeptegels wordt geschraapt. Eigenlijk niets zo fascinerend als het doodordinaire verslaggeversleven. Met de klei en vuiligheid aan de schoenen. De regenjas met opgestoken kraag. Het authentieke verslaggeverswerk. En dat is niet altijd het verslag van de val van de Berlijnse Muur of de overwinning van de één miljoen revolutionairen van het Wenceslasplein in Praag. Of het verslag uit de indianendorpen in het uiterste zuiden van Venezuela. Of de Elfstedentocht. Of Wimbledon. Of drie weken WK-honkbal in Italië. Of de berichtgeving over de ontvoering van Heineken en later Gerrit-Jan Heijn. En verschillende ontvoeringszaken daar tussenin. Gijsie van Dam junior bijvoorbeeld. En de dochter van die rijke kerel uit Laren in ’t Gooi die in levensmiddelen deed. Met Feyenoord door Europa. Allemaal bezigheden waarmee je kon scoren. Verslaggeverswerk is ook een volle nacht in de stromende regen voor het huis posten van ene Croiset die zichzelf in België ontvoerd had. Was knettergek zelf een rioolbuis ingekropen. Of in de snerpende kou de omwonenden aanklampen van een vuurwerkdode. Of in de Erensteinerstraat in Chèvremont in Kerkrade bij een houten schutting met bloemen staan waar een vrouw op klaarlichte dag en volop bedrijvigheid werd doodgestoken. En dan kun je wel tegen je hoofdredacteur roepen ‘dat-vertik-ik’, maar het zal toch moeten gebeuren.  
Zoals onze goede vriend Taco weleens zei: wij verslaggevers proberen gewoon in de frisse buitenlucht van poepjes gebakjes te maken, meer niet. Soms is het doodordinair en heel ondankbaar.  
 IMG_9849  
Drie dagen Rolduc en kasteel Erenstein in Zuid Limburg. Daarna vanuit Kerkrade dwars door België langs Genk onder Brussel door en verder via Gent naar de kust, naar De Panne voor het afsluitende vakantieweekend. Geen files. Geen wegwerkzaamheden. Wel ter hoogte van Leuven een wolkbreuk. Op zaterdagavond na het diner in Cajou (spaghetti met dagverse groentjes aldus de kaart) met een bolglas volle dieprode klassewijn naar de kamer. De ramen naar de duinen wagenwijd open. Krijsende meeuwen vanaf het strand. Koerende duiven op de bedrading. Gelach van beneden uit het restaurant van Cajou. Windstil. Een prachtige onvergetelijke zaterdagavond. Die ondergaande zon. Die serene rust. Wat heet! Pastorale rust. Met een hilarisch nieuw boek over wat er achter de schermen van Voetbal Inside allemaal gebeurde alvorens John de Mol het spartelende RTL de voet dwars zette en drie provocateurs inlijfde. Het getob van RTL met de afkalvende reputatie van Humberto Tan waarover Voetbal Inside niet mocht praten en het juist daarom toch deed. De pruik van Renate. Alle consternatie daarover bij RTL. En niet alleen bij RTL. Ineens kwamen de huichelachtige moraalridders van alle kanten opzetten. Belangenverenigingen waarvan we tot dan nog nooit hadden gehoord. Waarschijnlijk pas opgericht tijdens de geestige act van Renate. De frustraties van Genee. Die voelde zich miskend. Werd ineens Twan Huys de opvolger van Tan en niet hij. Strebertje die Genee. Steeds meer sympathie voor ‘het directeurtje’. Die bleek vroeger kok in een restaurant te zijn geweest. In reserve voor de vakantie de biografie van Alain Light over de briljante zwarte bipolaire zangeres en pianiste Nina Simone en haar strijd in de zuidelijke staten van Amerika voor de burgerrechten. In de aanbeveling de opmerking dat de biografie de lezer recht in de ziel van Nina Simone (grillig van temperament) zou doen kijken. De biografie over Nina Simone (‘I Loves You, Porgy’ – ‘I Put A Spell On You’ – ‘The House Of The Rising Sun’ -‘Mississippi Goddam’) blijkt al gauw een pageturner. Zondag 14 juli later in de middag weer terug thuis tussen de vlinderstruiken en de floxen die het tijdens de vakantieafwezigheid op hun heupen hadden gekregen. ‘Ellen, het is weer tijd voor je medicijnen, zeg eens wat.’ Ze fronst zondagavond negen uur haar wenkbrauwen. ‘Dag meneer, hoe gaat het?’ Ongelofelijk maar weer eens. Kraakheldere stem. Ze wordt beloond met een uur massage aan armen en benen. ‘Heb je spierpijn Ellen?’ Ze knikt. Ik hoor ‘Ja’. Het klopt: met dagelijks een paar keer een paracetamol geeft Ellen het beter aan als ze ergens pijn heeft. Zoals op zondagavond. Op maandag 15/7 een rustdag. We bootsen de Tour na. Cajou in De Panne kan ergens in augustus weer op ons rekenen. Daarmee klap ik maar alvast uit de school. Of zoals ze in Vlaanderen zeggen: uit de biecht. In België klappen ze niet uit de school maar uit de biecht. Amuseerde mij in De Panne met die kop in één van de kranten. 
 IMG_9850
  
De purperen wereld. Het is paars dat de klok slaat. Hoe anders dan vorig jaar toen de droogte middenin de zomer genadeloos toesloeg. Het leidingwater ging op de bon toen. Het uitblijven van regen bleek hardnekkig. De tuin was toen een stuk minder weelderig. Die verpieterde zelfs. Enkele hortensia’s konden al snel tot de grond toe worden afgeknipt. Veel van de bloemenpracht ging al gauw verloren. Dit jaar is het anders. De planten laten zich niet onbetuigd. Als pensionado’s halen we ons hart op. Behalve aan de slakken die op de tuintafel de dahlia’s al snel gevonden blijken te hebben. Klote slakken. Langs het water van de Leidsche Rijn mogen we van een altijd naar de rolstoel zwaaiende dorpsgenoot bollen barstensvol zaad van uitgebloeide papavers afknippen. Hij doet er een lege jampot bij cadeau. Dat gaat wat worden volgend jaar! Dagelijks zijn we wel even zoet met het plukken van uitgebloeide bloemen. De beloning een nieuwe bloei. 
 
    IMG_9835    

Tuin explodeert in alle mogelijke schakeringen paars

20190709_100920_HDR_resized

‘Prachtige foto van mevrouw Ellen’, schrijft Bruno van hotel Cajou in De Panne per omgaande. ‘We zien elkaar zeer binnenkort terug!’

Als een stilleven. Ellen in haar eigen schilderij. Rustgevend. Fotografie Diana. De drie andere foto’s (van de bloemenweelde in de voortuin) zijn van Elly. De tuin als een wezenlijk onderdeel van ons huis. En allang niet meer weg te denken. Misschien al wel ons epicentrum. Eigenlijk werd het huis in 1999 vooral ook vanwege de tuin gekocht. Geen overburen. Of het moet een stuk verderop de kinderpopvang zijn voor bijles en de trampoline. De tuin met de barbecue als permanentie. Ellen heeft er haar vaste plekjes. En anders de rolstoel tot vlak aan de schuifpui. De blauwspar in de achtertuin als zo’n beetje de heilige graal. Gekocht voor de eerste Kerst na enkele jaren verpleeghuis. Het leek de laatste Kerst te worden, maar werd dat niet. December 2016. De blauwspar herinnert aan oorverdovend vuurwerk als bevonden we ons in Syrië. Hij staat symbool voor veel. Hij pronkt te midden van een tapijt aan wilde roze geraniums. We leven inmiddels dinsdag 9 juli. Ruim 2,5 jaar verder. Nog even en dan met de rolstoel over de Zandweg langs de Leidsche Rijn met zijn bootjes naar de fysiotherapie. Het belangrijkste is dat afspraken en toezeggingen stipt worden nagekomen. En niet tweemaal worden verzet waarvan de eerste keer met een telefoontje na elf uur ’s avonds. Alsof er ik-weet-niet-wat aan de hand was. Twee keer verzet die afspraak en dan nog bijna een half uur te laat komen. Dat zorgt voor onrust. Tegelijkertijd een actieve lift met een waardeloze batterij en monteurs die aanvankelijk op zich laten wachten. Eerst weer moet de mantelzorger een hoge toon aanslaan. Een leverancier van nieuwe jaloezieën die een avond van tevoren afbelt omdat de jaloezieën er niet zijn en die achteloos vertelt dat hij dit al een paar dagen wist. Vergeten het eerder te melden. Waarom? Een schouderophalen. Dat voel je, dwars door de telefoon heen. Druk, druk, druk. En hogelijk verbaasd dat voor dit soort ongein geen begrip bestaat bij de klant. Aan die nieuwe jaloezieën voor de eerste verdieping hadden we verdomme onze mantelzorgsnipperdagen (mooi scrabblewoord) aangepast. Een mantelzorger intussen naast zijn blauwspar aan de dagelijkse vijftien druppels valeriaan. Waar het Kruidvat al niet goed voor is.  

Overbuurman Gijs kan het zich allemaal goed voorstellen. In de gemeente heeft hij al helemaal geen vertrouwen meer. ‘Mijn kliko begaf het na al die jaren. Belde ik de gemeente voor een nieuwe. Ik belde begin juli. Die nieuwe kliko zou de gemeente me op 7 oktober komen brengen. Ik vroeg die mevrouw van de gemeente waar ik al die drie maanden met mijn tuinafval naartoe moest. Dat wist ze niet.’ ‘Veel groentesoep eten deze zomer Gijs. Er zit procedureel natuurlijk voor de gemeente Utrecht een hoop werk aan vast, aan het leveren van een nieuwe vuilnisbak. jij onderschat dat.’ ‘Ja, schei maar uit. Maar drie manden wachten op een kliko!  Ik wilde van die ambtenaar weten of ik drie maanden reinigingskosten van de gemeente terugkreeg. Daar vroeg ik wat! Het mens had geen idee. Wat is er toch met de mensheid aan de hand tegenwoordig?!’   

 

IMG_9791

Als nieuw het huis. Even wennen als we komen aanrijden. De buitenboel weer strak in de verf. Het jarenlange pastel groen heeft plaatsgemaakt voor grijs met een overduidelijke marineblauwe gloed. Eigentijds. Streng bijna. Gedecideerd. Dát zeker. Alle vier de herenhuizen van de Zonzijde opnieuw voor jaren in dezelfde kleur. Eenheid in optreden naar buiten. Het ‘burencollectief’ was unaniem in kleurstelling. Het tastte ook weer diep in de buidel. Anderhalve week de schilders over de vloer. Het schilderen vond plaats met veel onderbrekingen vanwege de ene tropische regendouche na de andere. Onweer en windstoten. Codes geel, oranje en weet-ik-veel werden door het KNMI afgekondigd. En ondertussen explodeerde het groen in zowel de voor- als achtertuin. De paarsblauwe lavendelkleurige vlinderstruiken lijken op de nieuwe kleur van de kozijnen te zijn afgestemd. Ook de rest van de voortuin met hortensia’s en een heel tapijt aan wilde geraniums is ‘in harmonie’. De witte bollen aan de stoeprand voor het contrast. Achter de erehaag (ook de postbode wurmt zich er met plezier doorheen) de vaste plek voor Ellen. Om, na het gebruikelijke ritueel vanaf half negen, in de volksmond ook wel de wasbeurt, als extra ontbijt wat liters ochtendzon te pakken. De foto’s zijn van Elly Wolf met wie we de liefde voor tuinieren duidelijk gemeen hebben. Het is ook de gedeelde manie om geen enkele bloemist of geen enkel tuincentrum voorbij te kunnen zonder wel weer iets voor in de grond te hebben aangeschaft. Bijna jaloers hoorde Elly laatst het verhaal aan dat de plaatselijke bloemenwinkel zes potten van een behoorlijke diameter met lavendel en dahlia’s (volop in de knop) van de hand deed voor totaal 2.50 euro. Daar viel overheen te komen, over die 2,50 euro. De bloemenhandel ging met vakantie. Bij vergissing met zeven potplanten naar huis. Valt er in de tuin nog wat aarde te ontdekken? Nee. Elke vierkante centimeter is beplant. En op kleur. De tuin is een feest van april tot aan oktober toe. Ik begin de hovenier Ben van Zuilen steeds beter te begrijpen. Het wordt een verslaving. Dominant behalve de parmantige vlinderstruiken en de boeketten wijnrode floxen vanzelfsprekend natuurlijk de dennen en de sparren. Ze herinneren aan elke Kerst met Ellen sinds ze ziek werd. Er komt er elk jaar één bij in december. Die tuin is meer en meer uitgegroeid tot een dagelijkse hobby. Inbegrepen het rapen van ettelijke naaktslakken na een plensbui. Die witte eend op de vensterbank – ook daar zit een verhaal aan vast. Alweer zowat een eeuwigheid geleden tijdens het winkelen in de stad kwam Ellen bij V & D op Hoog Catharijne op de roltrap ten val. Niet opgelet dat de roltrap er al was en struikelen over de richel. Ze viel regelrecht met bebloede knieën op die eend af en mocht ‘m houden van het winkelmeisje om van de schrik te bekomen. Die was allang blij dat Ellen in haar val niet de hele stellage porselein omver had getrokken. De foto’s zijn van zondag 7 juli. Een doodgewone zondag. Weinig opwindends of het moet zijn dat twee huizen verderop de buurman boven aan zijn wastafel staat te prutsen waarvan het schroefdraad niet meer als schroefdraad functioneert. Zo’n zondag. Een stille zondag. Veel vakantiegangers om ons heen. Even het geluid van een grasmaaier iets verderop. We vermaken ons met ’14 Gemiste oproepen van Johan Cruijff’. Een schitterend onderhoudend en soms ook hilarisch boek met verzamelwerken van de vindingrijke auteur Michel van Egmond. Sublieme zinnen boetseert hij op het toetsenbord van zijn pc. Beeldend geschreven. Met een vlijmscherp oog voor detail. De beste rechtsbuiten allertijden Garrincha uit Rio de Janeiro bijvoorbeeld. Een ongeletterde miljonair aan de bedelstaf. Een analfabeet van wie ineens een zoon opdook in Zweden. Lachen om die rare spits van Feyenoord ooit: de Nigeriaanse naaktloper Obiku. Met aan beide polsen een blinkend horloge zo groot als putdeksels. Losse verhalen met heel veel diepgang, de doorsnee sportjournalistiek vele kilometers voorbij. Over het diepere gevoelsleven na veel blessure leed van Willy Dullens uit Sittard. Ooit aangemerkt als een nog groter genie dan Johan Cruijff. Totdat in 1966 ene Van Ingen van Vitesse uit Arnhem per ongeluk op zijn knie ging staan. Nooit meer voetballen. Willy Dullens van Sittardia werd depressief en kapper. Probeer me voor te stellen wat het is om door een depressieve kapper geknipt te worden. Meeslepend ook het verhaal over Wout Holverda. Speelde ooit met Louis van Gaal en René van der Gijp bij Sparta. En Pim Doesburg en Dick Advocaat. Coach was de entertainer Barry Hughes uit Wales. Nu zit Wout Holverda thuis in zijn verwaarloosde portiekflat te Leiden de hele dag op de bank te roken en door zijn plakboeken te bladeren. Moest, toen Van Egmond hem interviewde, nog 55 worden en leed toen al aan alzheimer. Hij is in afwachting van een plekje in het verpleeghuis aan de overkant van zijn straat. In zijn portiekflat moet het één grote wanordelijke kolerezooi zijn. Het ene verhaal is nog dramatischer dan de andere, maar er valt ook met sommige heel veel te lachen. Zoals om de Hongaar Kiprich. En om Obiku. Die is van de spiegels. Veel spiegels. Obiku houdt van niemand zoveel als van Obiku. Die speelde op Cyprus zonder ooit geweten te hebben dat dit een eiland was. Dit is wel even andere sportjournalistiek dan de gebruikelijke oppervlakkige onnozelheid met vragen naar de bekende weg. Nooit geweten dat ene Van den Brink één van de allergrootste talenten uit de Ajax-opleiding was. Cor van den Brink met een streng gereformeerde achtergrond. Hij voetbalde ook op zondag want God kneep een oogje dicht. Hij verongelukte bij Noordwijkerhout. Sindsdien zwijgt zijn vader. Hij hoest alleen nog maar vanwege de nicotine. Nooit geweten dat tijdens de oorlog op 10 en 11 november 1944 50.000 Rotterdammers als dwangarbeiders vanuit De Kuip van Feyenoord op transport werden gezet door de Duitse vijand. Buit gemaakt tijdens razzia’s. Afgevoerd. Onder die 50.000 bevond zich de kleine Koossie. Hij kon heel goed voetballen en een mooie carrière lag in het verschiet. Maar die oorlog kostte hem het leven. Samen met zijn vader probeerde hij tijdens het transport te vluchten. Hij werd in Wezep bij Zwolle doodgeschoten. Zijn vader ook. Het ongewassen shirt met enkele moddervlekken van Koossie behoort tot de relikwieën in het stadion van Feyenoord, de kameradenclub die meer reden heeft om achterom te kijken dan vooruit. Koos van den Bosch, een scholier nog in 1944 met een vader die een bekende bokser was uit de Rotterdamse wijk Charlois. Zondag 7 juni. Een doodgewone zondag. Met ’14 Gemiste oproepen van Johan Cruijff’. Met een wandeling met Ellen door ons stadspark. Met een kort praatje over niemendalletjes hier en daar met bekenden. Met het aanhoudende besef van hoe ongrijpbaar die parkinson en Lewy Body wel niet zijn. Het willen uitschreeuwen maar hoe zinloos. Een doodgewone zondag. Met het snoeien van onder meer de bramenstruik helemaal achterin de tuin. Die is moeilijk in het gareel te houden. Een te verwijderen onding als-ie niet jaarlijks van die lekkere bramen afleverde. Dat lijkt ook deze zomer weer te gaan gebeuren. Vroeger zouden we dit pretentieloos noemen. Nou vooruit: een pretentieloze zondag tussen twee korte vakanties bij Vaals in. De afgelopen week stonden de gasten in ons hotel beneden bij de receptie in een lange rij om op voorgedrukte ansichtkaarten André Rieu met zijn verjaardag te feliciteren. De maestro musiceert weer in zijn Maastricht. Ook daarmee werd de Messias van de wals per briefkaart gelukgewenst. Zoals door de jonge vrouw die vertelde aan een saxofooncursus bezig te zijn. ‘Komt U ook naar ons afsluitende concert op de Markt in Kerkrade?’ Maar zondag 7 juli. Zo’n zondag waarover eigenlijk niks te schrijven valt. Om vijf uur ’s middags behoren we tot de 5,5 miljoen die naar de finale van damesvoetbal kijken. Na een penalty van de VAR is de lol eraf. Nou ja lol… Geen eerste plaats en niet de vrees voor gezonken boten in de Amsterdamse grachten. Geen dansende drinkebroers op andermans eigendommen. Was dat niet in 1988? Winnen van de moffen en daarna die wereldpegel in de kruising van Marco van Basten  tegen de Russen. Rinus Michels die langs de kant zijn ogen niet kon geloven en Nol de Ruiter die hem om de nek vloog. Opluchting bij veel Amsterdamse binnenstadbewoners thans. Wat is ze allemaal bespaard gebleven? In elk geval de schuilkelder. De zondag eindigt met een bizarre VPRO-televisiereportage van een Belgische verslaggeefster uit een plaatsje, meer een ingedeukt sardineblik, aan de rivier de Ganges in India. Naar dat overvolle onsamenhangende plaatsje met zijn nauwe verveloze straatjes komen dagelijks vanuit heel India honderden lijken gewikkeld in doeken, om er onder grote publieke belangstelling in de openbare ruimte verbrand te worden. Het strand is één groot crematorium. Een uitzondering wordt gemaakt voor kinderen en zwangere vrouwen. Hun stoffelijk overschot wordt in bootjes de Ganges op gevaren en daar te water gelaten. Je ziet dat de moedige Belgische reporter zich voortdurend aan iets moet vastklampen van ontsteltenis. Het kan niet waar zijn maar dat is het wel. Een vriendelijke tolk van 21, 22 legt uit wat de vrouw tussen al die mannen ziet en niet kan bevatten. Te macaber voor een westerling. Ze ziet het met eigen ogen. Ze waagt zich heel dichtbij. Zwerfhonden vechten om de botten. Heilige koeien kijken tevreden toe. Elk moment lijkt de Belgische verslaggeefster van haar stokje te gaan. Het lijkt wel alsof we de stank van de oever van de Ganges zich door de tv heen in de neusgaten boort. Het wordt tijd voor nog een laatste rondje tuin. 

IMG_9792

 

IMG_9796

Weer duikt voor Ellen iemand op uit een ver verleden

Vrijdag 28 juni:
Terug van het boodschappen doen op Vleuterweide.
Lunchtijd. Ellen in de kussens. De pui naar de tuin wagenwijd open. 
De vlinderstruiken op uitbarsten voor een meer dan manshoog boeket.
Een geweldige bloemenpracht verder met lavendel, margrieten, wilde geraniums en kamperfoelie. Geruisloos flanerende roomwitte gordijnen bij fluwelen pianoklanken. Moet dan terugdenken aan de kust van Venetië naar Triëst. Beneden ons de glinstering van de zee. Bibione. Dat huis naast ons waar een muziekpedagoge bleek te wonen. Bibione ja – het cadeau van een pottenbakster herinnert er nog tastbaar aan. De Venetiaanse Rivièra met ossobucco op de spijskaart. Lago Trasimeno en Castel Rigone. Twee weken ook op een klein flatje in een volksbuurt van Triëst. Aangeboden door de correspondent Italië toentertijd bij Het Parool. Het leek er op Napels. Wasgoed aan een lijn van de ene gevel naar die van de overburen. ’s Avonds laat nog tussen de Italiaanse gezinnen op een bankje in een klein parkje in die volksbuurt van Triëst. 
Trudy: ‘Lekker zacht hè Ellen dat fruit?!
‘Ja geniaal fruit.’
‘Geniaal?
‘Ja echt.’
‘Geniale abrikozen dus.’
Die houden we erin. Die noteren we ook weer meteen. De kamer vult zich met een vrolijk aroma. 
Haar ziekte geeft een onnavolgbaar verloop te zien. Hoe hier een patroon in te ontdekken?! 
Haar mantelzorger kan dit opkikkertje wel gebruiken. Die is óp. Trappenlopen gebeurt als een ouwe kerel.  
Ze voelt dat aan. Denk niet dat ze gek is. 
‘Kom maar’, zegt ze als de verzorgende naar huis is. 
Telkens denk ik: mensen met parkinson en LBD horen niet in een verpleeghuis tussen personen die als gevolg van hun alzheimer vloeken en tieren en de hele dag op de gang onrustig op en neer schuifelen. Patiënten met het bonken op liftdeuren als dagbesteding. Het werkt averechts. De Nederlandse verpleegzorg dient veel meer ingericht te worden naar aard en verschijningskenmerken van dementie. Kunnen we dat niet betalen? Ach, schei uit, flikker toch op, we zijn in Nederland stinkend rijk. We leven in een paradijs. Velen werken om hun vakanties heen. We leven op grote voet. Maat vijftig welhaast. We doen steeds meer aan herzuiling, zal ik in een geschrift van Frans Timmermans lezen. We gaan steeds meer langs elkaar leven binnen de lijnen van kansenongelijkheid. Ik zie het aan de migranten met wie ik in de gezondheidszorg te maken kreeg.  
‘Weet je Ellen, ik heb een optie op een paar hoteldagen in Noordwijk aan Zee.’
Ze slaapt. Klets maar raak, lijkt ze te dromen. 
‘Weet je nog? Astridboulevard. Strandpaviljoen De Branding? De biefburgers daar? Die druipende mayonaise. Hoe vaak gingen we ’s zomers niet naar Noordwijk! Wat kan ik daar allemaal naar terugverlangen. De auto parkeren in het stugge helmgras op de Beethovenlaan waar ze altijd bezig waren de villa’s nog mooier te maken dan ze al waren. Ons vaste loopje naar de winkelstraat en dan zeker ook naar de Bruna. Blijven overnachten in hotel Edelman. Die rare eigenaar Arie met zijn carnavaleske optredens. Ik ga morgen kijken of ik in De Kim de reservering kan afronden. Luister je?’
 Ze snurkt een beetje. Het is knorren. 
‘Het wordt 35 graden vanmiddag Ellen. Ik ga even terug naar Vleuterweide. Voor hamburgers. Voor op de barbecue. We gaan barbecueën. En! Geniale abrikozen toe.’ 
****
Dag Johan Carbo,
Mijn naam is Roos van Buiten. Ik las met veel belangstelling uw website. Ik was bezig aan een zoektocht naar Ellen Palstra. Ik was eertijds voor het Leger des Heils zo’n meisje met de tamboerijn bij de kerstpot  in De Pijp in Amsterdam. U schreef daarover. We hadden een leuke jeugdgroep waar Ellen ook lid van was: de KK brigade. We zijn een reünie aan het organiseren. Daarom was ik naar Ellen op zoek. Trouwens, Ellen speelde ook heel goed piano. Ik begrijp dat dit nu allemaal niet meer mogelijk is. Ik lees op uw website over haar ziekte parkinson en over Lewy Body dementie. Ontroerend. Ik wil haar heel hartelijk groeten. Ook namens de anderen uit onze jeugdgroep uit de jaren vijftig van de vorige eeuw.
Veel lieve wensen van Roos van Buiten, nu Roos Vermeulen. 
****
Geachte mevrouw Roos van Buiten!
Ach ja, de meisjes met de tamboerijn bij de kerstpot van het Leger! Naar anderen toe mocht niet het beeld ontstaan dat Ellen als dochter van de baas werd voorgetrokken, in tegendeel, en daarom moest ze harder over de Heer zingen dan haar omgeving. Maar Ellen hield al gauw meer van Hollywoord dan van Jezus. De pas geleden hoogbejaard overleden Doris Day was één van haar idolen. Ik spreek namens mijn dierbare en onvervangbare echtgenote Ellen als ik U vanaf deze plek zeer hartelijk bedank voor Uw vriendelijke woorden. En ja: op een gegeven moment werd Ellen, werd óns, de pas afgesneden. We kregen met parkinson te maken en vervolgens met een uit parkinson voortvloeiende achterneef van dementie. Een dementie die een andere is dan alzheimer. Dat krijg je gaandeweg steeds meer in de gaten. Bij Ellen is er niet eentje op de loop. Het is anders, het is een variant van dementie. Ellen is zich van heel veel dingen nog goed bewust. Er komt nog veel bij haar binnen. Maar ze kan er moeilijk op reageren. Het is een vertraagde film. Ze zit opgesloten in haar lijf. Maar ze woont thuis en geniet het voorrecht van een koninklijke verzorging één op één. Ze beschikt over een sterrenteam aan persoonlijke verzorging. Telkens weer de loftrompet mijnerzijds aangaande het team verzorging dat voor Ellen in touw is. Lees de blogs en constateer dat er ondanks zo’n zware ziekte als parkinson in combinatie met Lewy Body nog veel van het leven te maken valt. We trekken er ook binnenkort weer op uit. Maar verdrietig is het natuurlijk wel allemaal. Het schrijnt. We stelden ons van onze pensioenjaren heel iets anders voor. Het leven van nu heeft ons grote beperkingen opgelegd. Al ver voor haar parkinson had Ellen eigenlijk niet of nauwelijks meer contact met het Leger des Heils. Ze kwam in opstand tegen bepaalde standpunten die het Leger innam. Amper contact nog. Wel altijd een prettig gevoel bij het luisteren naar de brassband van het Leger. Meeslepende muziek. De brassband is voor Ellen jeugdsentiment. De laatste keer van contact betrof de tachtigste verjaardag, of was het de negentigste? – ja ik denk de negentigste verjaardag van majoor Bosshardt. Die werd gevierd in de Mozes en Aäron kerk nabij het Waterlooplein in Amsterdam. We waren genodigden. Nou ja, Ellen was genodigde. Ik mocht mee. Zonder voorbereiding hield de negentigjarige volksheldin Bosshardt een toespraak in die stampvolle kerk. Ze was net een beetje herstellende van een zware ziekte. Welke, weet ik niet meer. Had ze niet een hersenbloeding gehad? Ik weet het niet meer. ‘Het woord is nu aan de majoor’, klonk het ineens vanachter de microfoon in de Mozes en Aäron kerk. En je zag Bosshardt verbaasd kijken en denken: ‘Hoezo, dat stond toch helemaal niet in het draaiboek?!’ Ze had zich nergens op voorbereid. Je wachtte dat de hoogbejaarde in de stress zou schieten, maar nee. Ze kwam naar voren en kreeg iets van ti ta tovenaar over zich. Magie. Wat het feestvarken gezegd heeft, weet ik niet meer. Maar goede wijn behoefde geen krans. Daar stond iemand die een missie vervulde en die het geweldig vond om voor volle zalen te speechen. Het was heel bijzonder. Volgens mij zijn we na afloop met een klein clubje bij haar thuis geweest. Voor een afzakkertje. Nou ja afzakkertje, het zal wel priklimonade zijn geweest. Ze woonde niet ver van het Waterlooplein. Vlakbij was een politiebureau, bureau IJtunnel, en even verderop had Bosshardt een flatje. Het was daar allemaal zó eenvoudig. Het goeie mens had niets voor zichzelf nodig, leek het wel. Goeie vrienden van ons die Ellen aan het Leger had overgehouden droegen tot op het laatst bij aan de verzorging van tante Zus. Want ik weet niet beter dan dat Bosshardt tante Zus werd genoemd. Werd Bosshardt rond de eeuwwisseling niet uitgeroepen tot de grootste Amsterdammer aller tijden? Op het laatst leek ze toch heel erg eenzaam en alleen. Ik merkte dat eens toen we met die vrienden uit het Leger in zo’n Bilderberghotel in de buurt van Arnhem logeerden. Van Ellen weet ik dat haar vader er heel alert op was dat de majoor niet groter en belangrijker werd dan de organisatie waarvoor ze werkte. Het is Will Palstra niet gelukt. Ellen voelde zich in de latere jaren altijd een beetje opgelaten in kringen van het Leger. Zoals een keer op kerstavond op het hoofdkwartier in Almere. Ze was de dochter ván, maar daar stond ze zich helemaal niet op voor. In Almere hoorde ze twee bezoekers min of meer bewonderend tegen elkaar zeggen: ‘Dat is de dochter van kolonel Palstra van vroeger, daar staat ze.’ Het liefst liep Ellen naar de garderobe. Het liefst ging ze weer naar huis. Ik zou zoiets prachtig hebben gevonden. Maar ja, ik ben anders. Die kerstavond in Almere zal ik niet gauw meer vergeten. Hoe anders dan mijn jeugd met zingen bij een deprimerend protestantchristelijk traporgel. Ik werd in Almere helemaal blij als de mensen onder het zingen ook in een bepaald ritme gingen klappen. Het duurde even voor ik dat ritme onder de knie had. Het zat ‘m in de pols dat klappen. Wilt U iedereen op de reünie hartelijk groeten namens Ellen?
Uit haar mond het volgende en U mag dat op de reünie aan de anderen voorlezen: 
‘Mij, Ellen, zijn veel dingen niet meer vergund. Maar gelukkig een hoop andere dingen nog altijd wel. Je moet het leven nemen zoals het valt, hoor ik vaak. Dat advies komt meestal van mensen wier leven nog niet op de proef is gesteld. Ik ben ondanks alles rijk. Er wordt van mij gehouden, heel veel gehouden. Er wordt met passie voor mij gezorgd. Verzorgende Trudy gaf me vandaag fruit. ‘Lekker zacht’, zei ze erbij. Dan wil je iets terugzeggen, zoek je naar woorden, en probeer je te formuleren. Dat kost tijd en dikwijls vind je niet het juiste woord. Alhoewel – ik antwoordde ‘gaaf’. Daar moesten we prompt om lachen. Laten we zo zeggen: ik zat er met mijn antwoord dicht bij. Tot voor kort ging ik nog steeds met vakantie. Naar De Panne in België bijvoorbeeld. Tot op heden ben ik nog dagelijks buiten. Veel buiten zelfs. Ik geniet van de wandelingen en van mijn tuin die één grote bloemenpracht in wit, paars, lila en roze te zien geeft. Mooie herinneringen bewaar ik aan mijn jeugdjaren. Misschien is het beter om te zeggen: ambivalente herinneringen. Als jong meisje verloor ik mijn moeder. Mijn vader had een hoge positie maar was desondanks eenzaam, en ik ook. Het gemis van een echtgenote en moeder woog zwaar. Veel herinneringen. Aan het Leger des Heils ook waarvan ik alle rituelen door mijn ouders met de paplepel kreeg ingegoten. Ook mijn moeder had de rang van officier. Als klein meisje ging ik nog wel eens mee naar het kantoor van mijn vader bij de Warmoesstraat. Mijn gouvernante kwam uit het Leger. De kerstpot ja. De Gerard Doustraat. De Pijp. Amsterdam. De kou in zo’n kort telkens opwaaiend rokje met flinterdunne nylonkousen. Hoe konden ze me dit aandoen. Jaren later nog dacht ik bij Kerst altijd aan de kou op de hoek van de Gerard Doustraat in De Pijp. De tamboerijn. Je stond te vernikkelen. Halleluja. En ja, de piano van thuis. Chopin. Maar later de nagellak. Lippenstift. Oogschaduw. De sigaret. Ik werd een Dolle Mina. Baas in eigen buik. Emancipatie. De solex uit de jaren zestig. De gitaar op de bagagedrager. Levensgevaarlijk ding die solex met buitenboordmotortje op je voorwiel. Vooral met die gladde tramrails in Amsterdam. Mijn werkzame leven bracht ik in het onderwijs door. Ik, Ellen, was graag naar de reünie gekomen. Maar helaas. Het leven en de wending. Maar liefde en geborgenheid omringen mij. De temperatuur loopt vandaag weer op naar tropische waarden. We gaan eind van de dag barbecueën hier in de tuin. Ik kus jullie van waar ik nu ben, in mijn tuin vol uitbundig bloeiende planten op een prachtige plek in de Randstad. Maak er een gezellige reünie van. Is getekend Ellen Palstra, nu Ellen Carbo-Palstra.’
****
Zondag 30 juni. Vroeg voor eieren en warme broodjes naar de Lidl. Op dat idee kwam bijna ons halve dorp. Waarom ook niet. Het lijkt met het brood wel België op een vroege warme zondagochtend. In de rij voor brood net uit de oven. Brood en eieren. Eieren voor op de elektrische plaat Princess die jaren geleden op de kartonnen verpakking met een vette knipoog werd aanbevolen door de veel te jong overleden tv-kok Cas Spijkers uit Brabant. Kwam hij niet uit Oisterwijk? Daar in de buurt, in Vught, woonde Yvonne die met televisiepresentator Ed van Opzeeland getrouwd was geweest. Een zus van Yvonne werkte als gastvrouw in het restaurant van Cas Spijkers. Een vriend van ons kon nooit zijn ogen van die blonde zus afhouden en terug naar huis kreeg hij altijd bij Den Bosch op zijn flikker van zijn vrouw. Die ook blond was. Schitterende verhalen had die zus van Yvonne altijd. Dat moet gezegd. Het kwam er eigenlijk op neer dat je niet kon gaan hemelen zonder ooit bij Cas Spijkers in Oisterwijk gegeten te hebben. Al was het maar voor één keer. Voor ons soort mensen bleef het ook bij één keer. Want de heer Spijkers schudde zijn eters financieel volledig door elkaar. Of beter: leeg.
Dat deed Bocuse ook in de buurt van Lyon. Ellen liep eens tussen twee gangen plotseling weg, de restauranttuin door. Geen idee waar ze bleef. Op het toilet telde ze nerveus na hoeveel francs er in haar portemonnee zaten. Ooit gingen we ook eens heel duur uit eten in een kasteeltje aan de Loire in Frankrijk. Vooraf moest er gekozen worden. Eten in het kasteeltje en dan daarna voor de deur de nacht doorbrengen in de auto – of een mooi hotel en broodjes van een Franse Lidl. Weet je nog Ellen? We kwamen de volgende ochtend gebroken uit de auto. Een Fiat Uno, als ik het wel heb. Wat waren we vroeger rijk. Zorgeloze stinkend rijke vrijheid. We konden gaan en staan waar we wilden. Heb ik me dat toen wel ten volle gerealiseerd? Nee, ook al was ik een detailgenieter. Met fotografisch geheugen. Toen aan de Loire waren we op de bonnefooi naar Frankrijk. Weggeregend in Noordwijk aan Zee waar we in hotel Edelman met die plezierig maffe eigenaar Arie kamer 16 hadden. Meestal kozen we er voor 10 of 20. Direct aan zee op de Astridboulevard.
Juni 2019 eindigt als warmste maand ooit gemeten. En ook als natste maand ooit gemeten. Door al die uitbundige bloemen en planten in de voortuin is vanuit het keukenraam de straat niet eens meer te zien. Achter die flora moet ergens de Skoda staan te bakken in de zon. Ik hoor ‘m zuchten dat zoveel jaren trouwe dienst wel een garage verdient. Deze zondag 30 juni ter afkoeling voor de siësta met een boek naar de Vinkeveense Plassen. Handdoek mee. Dat boek, ‘Jas van Belofte’ van Jan Siebelink, heeft iets ondoorgrondelijks. Waar wil Siebelink nou heen met dit boek? Minder mysterieus is ‘Broederschap’ van Frans Timmermans, een pleidooi voor verbondenheid.
Daar was de vorige dag op het strand van Noordwijk aan Zee overigens weinig van te merken. Om negen uur ’s morgens al op het ons welbekende strandterras van De Branding. Druk, hartstikke druk. Alleen in een hoek nog  twee loungebanken met kussens vrij. Liep er gelijktijdig met twee vrouwen van om en nabij de veertig naartoe. Wil er neerstrijken. ‘Meneer, wij willen hier graag zitten.’ ‘Maar U bent met z’n tweeën en er is wel plek voor acht.’  ‘Onze mannen komen later met de kinderen.’ ‘En wat mag dat “later” wel zijn dames?’ ‘Nou, over een kwartier, twintig minuten, hooguit een halfuur.’ ‘Heeft U gereserveerd dames?’ ‘Nee, maar wij hebben geen zin om hier met een vreemde te zitten.’ Moet je dát toch eens horen allemaal. De woorden van Timmermans zijn niet mysterieus, maar wat moet ik met Broederschap op het strand van Noordwijk tegenover twee hittepetitjes op wie ik het liefst de brandspuit zou zetten? Daar heb je nou vijf kwartier voor in de auto gezeten! Met een beetje fantasie valt op het strand van Noordwijk het nihilistische dogma van de volgevreten westerling te ontdekken waarover Timmermans schrijft. Woede brandt achter mijn nieuwe zonnebril van het Kruidvat. Zo moesten asielzoekers zich geregeld voelen. Dit benadert Trump. Muren en grenzen om ons geluk niet te hoeven delen. Tot op het strand toe. Op Vinkeveen leest Broederschap een dag later gemakkelijker. Noordwijk als egocentrisch egoïstisch Haarlem. Pedanterie. Decadentie. Dan maar even liever het ontwapende volkse Mokumse Vinkeveen van André Hazes. Wie zichzelf lief heeft generaliseert.
Met die twee vrouwen op het strand van Noordwijk ineens het beeld vlijmscherp van de moerassige Camargue ten zuiden van Avignon. Arles eind jaren negentig. Vincent van Gogh. Saintes-Maries-de-la-Mer. De Rhônedelta met zijn in het wild levende witgrijze paarden en zijn roze flamingo’s. Inderdaad, een mantelzorger leeft herhaaldelijk terug. Duitse toeristen, ja Duitse vooral, die al ’s morgens vóór zessen hun handdoek en de handdoeken van de rest van hun familie op de bedden aan het zwembad drapeerden. En daarna weer naar boven dribbelden en naar bed. De matineuze Ellen amuseerde zich ermee op ons balkon. Je hoorde ’s morgens om vijf uur in verscheidene appartementen de wekker. Daar kon geen enkele bioscoop tegenop, genoot Ellen. In ons latere hotel Riu Palmeras op Gran Canaria waren zulke strapatsen met handdoeken en onzinnige beddenclaims verboden. Strenge bordjes aan de muur geschroefd. Maar dat maakte de Duitsers nóg maffer. Ging er één al midden in de nacht op een strandstoel zitten en waakte hij tevens over een stel andere strandstoelen als een politieagent met bonnenboekje. Het zit in hun genen. ‘Nein, nein! Meine Frau und die Kinder.’ Duits gezinsgeluk op de vroege Canarische ochtend bij een pensioengerechtigde Canarie die met een net aan een lange stok het zwembad van Duitse smetten vrij maakte. ‘Meine Frau! Die Kinder! Het was zó aandoenlijk dat je het die Duitsers ook niet wilde afpakken. 
Diana maakt veel uren dit tropische weekend. Ze is alles tegelijk. Ook pedicure en kapster. Ze stuurt foto’s met het resultaat naar de andere verzorgenden en enkele vrienden. Het resultaat mag er zijn! Diana heeft ook een nieuwe zomerbroek voor Ellen gekocht. Een hele mooie. Ze moest toch even bij de Hema zijn. Esmé: ‘Ik ga er snel net zo één kopen. Maar 8,99 bij de Hema?’ Aan het begin van de zondagavond van 30 juni de elektrische plaat weer aan in de tuin. Links barbecueën de buren. Rechts ook. Natuurlijk die van rechts ook. En ook van schuin in de hoek, zo’n veertig meter verderop achter de naaldbomen, komt de geur van karbonade ons tegemoet. Je hoort flessen die ontkurkt worden. Het geluid van een geopend biertje en een vinger die snel in en uit de flessenhals gaat. Plok, klinkt het. De Princess is op temperatuur en heet de  kabeljouwburgers een warm welkom. Op de verpakking meldt Albert Heijn dat de kabeljouwburgers na openen maar beperkt houdbaar zijn. Wat een stimulans! Voor de mantelzorger is barbecueën een aangename therapie. Straks op slippers de door de huisarts geadviseerde wandeling door de wijk. Die tippel geeft een heel andere kijk op het begrip leeghoofd.
Maandag 1 juli 2019.
Met nieuwe kabeljauwburgers voor op de barbecue bij de kassa van de super.
‘Meneer, wat heeft U een geweldig mooi bruin kleurtje.’
Voel me gevleid. Wat heet! 
De vriendelijke moslima – ‘in volle bepakking’ zouden we vroeger in militaire dienst zeggen – beziet de pensionaris met een speelse glimlach.
Wat als half naakte poepie bruine pensionaris hierop te antwoorden? Hoe bedenk je zo snel iets snedigs? Al gauw zeg je onbedoeld iets verkeerds. Maar ze meende het! 
‘Wilt U de bon?’
‘Nee hoor, ik vertrouw U, ik twijfel geen moment dat het klopt.’
‘Dat zou ik graag vaker horen, meneer.’
 
 

Bij tegenslag hoeven ze alleen nog maar ‘Antwerpen’ te roepen

‘U spreekt met mevrouw De Wit, Iris de Wit. Van het zorgkantoor Zilveren Kruis/ Achmea.’
‘Een hele goeie morgen.’
‘U kent mij nog? Wij hadden een tijdje terug contact over de handtekening van Uw vrouw in verband met de gewaarborgde zorg.’
‘Zeker. Mijn vrouw moést en zou tekenen, vonden jullie. Zo niet dan moest ik haar zoiets als onder curatele laten stellen. Een handtekening van mijn vrouw of de curator. En anders een bewindvoerder. Jullie konden de pot op. Het kostte me weer eens een hoop energie. Ik zei dat je een blinde ook niet naar een auto kon laten lopen die hij niet zag. Van mensen met parkinson kun je wel een handtekening eisen, maar als dit motorisch niet meer lukte?’
‘Inderdaad, en toen heb ik het aan onze directie voorgelegd en waren ze het met U eens. U mocht als zorgverlener en budgethouder van het PGB voor Uzelf tekenen en ook namens Uw vouw.’
‘Het was toch allemaal te zot voor woorden, of niet soms. Mijn vrouw herkent me nog steeds. En dan zou ik haar om een handtekening het stempel ‘gek’ laten geven?!’
‘Ik had U beloofd hierop terug te zullen komen. Welnu, bij dezen. Wij namen Uw boosheid zeer serieus. Er is intern gesproken over het eisen van een handtekening van mensen die zulke handelingen niet meer kunnen verrichten. Als kan worden aangetoond dat… Gevallen zoals Uw vrouw. Vanaf nu is die handtekening geen harde voorwaarde meer binnen het algemene beleid van ons zorgkantoor. We laten die eis vallen. Het gangbare beleid wordt aangepast. Wat wij met Uw vrouw Ellen hebben gedaan, haar ontheffing verlenen, wordt per omgaande algemeen beleid van Zilveren Kruis/ Achmea. Het zou zeker fijn zijn als ook U hier in uw publicaties bekendheid aan zou willen geven. Mensen met parkinson zitten vast in hun eigen lichaam. Daar wordt nu rekening mee gehouden.’
(PS.
Past hier blijdschap? Of verontwaardiging? Blije verontwaardiging soms? Bij zo’n groot zorgkantoor, gehuisvest in een kolossaal kantoor aan de rand van Zwolle, zullen ze toch wel iéts van dementie afweten? Ze zullen toch wel weten dat niet alle dementie de ziekte van Alzheimer betreft? Of gooien ze alles gemakshalve maar op één grote hoop? Ze werken er de godganse dag ook met cliënten die in heel hun afhankelijkheid getroffen zijn door (in de eerste plaats) een spierziekte. Welke tevens een geestelijke achteruitgang tot gevolg heeft. Maar dat is geen alzheimer! Die Iris de Wit heeft duidelijk het hart op de goeie plaats zitten. En werkt niet hersenloos. Benieuwd hoeveel formulieren en handtekeningen nu weer nodig zijn om van die ene handtekening af te komen. Vervelend de ambtenaren die persoonlijke veiligheid vinden bij regeltjes en sub-regeltjes in handleidingen met protocollen en allerhande uitvoeringsmodellen. In de veronderstelling dat hun papieren werkelijkheid onze zorg overeind houdt. Altijd die argwaan ook van de instanties. Alsof iedereen een oplichter is. Alsof elke mantelzorger de hele dag bezig is ergens een slaatje uit te slaan. Niet de inspanningen voor een zieke naaste slopen de mantelzorger van lieverlee, doch alle soesa vol roekeloos ambtelijk fetisjisme daar omheen).   
 
****
(PS 2
Verbijsterend maar weer eens. Berichten op internet over 97 grote zorgaanbieders (waaronder leveranciers van thuiszorg) die onder verdenking van fraude (gesjoemel met declaraties?) in 2017 tot een gezamenlijke winst kwamen van (opmerkelijk) ruim 51 miljoen euro. Een winst van 2 procent wordt in deze branche als normaal beschouwd, niet een winst van ruim 20 procent. Bij diverse zorgaanbieders (ook gehandicaptenzorg) zou de Raad van Toezicht bestaan uit familie en vrienden van de eigenaar. Volgens internet zou een zorgaanbieder uit Rotterdam (geen schoon geweten?) de publicatie van het onderzoek naar het reilen en zeilen van de zorgaanbieders hebben proberen te verhinderen via de rechter. Tevergeefs. De zorgaanbieder kreeg bij de rechter geen gehoor.)
**** 
Een wandeling van negen tot elf in de lome zondagochtendrust van 23 juni bij snel oplopende temperaturen. Niet vóór de bui weer binnen zijn maar vóór de koperen ploert. Dus een heel klein beetje de pas erin. Het Maximapark als de Hof van Eden. De Japanse tuin, het Vlinderparadijs. Het Theehuis als pagode. Om ons heen joggers en berijders van paarden uit de maneges vlakbij. Hele gezinnen met kinderen. Orgelpijpjes, zou Ellen vroeger hebben gezegd. Het RIVM in Bilthoven heeft zojuist een ernstige waarschuwing afgegeven. Een behartigenswaardige. De komende week gaat het kwik naar 38 graden. Naar hoeveel? Naar 38 graden. Zeggen ze. De ventilator staat thuis al klaar. Het hitteprotocol is met de verzorgenden doorgenomen. De zondagochtend van 23 juni doet weldadig aan. Al is het nagenoeg windstil. Kindergekakel op het voetbalveld waar zo te zien een pupillentoernooi begonnen is. Ellen zit rechtop in haar rolstoel. Honkbalpet achterstevoren op haar hoofd. Klep naar achteren. Stoer! Een stop bij de pomp waar we aanschuiven in de rij met hardlopers. De honkbalpetjes gaan af bij iedereen. Het hoofd onder de kraan. Bij Ellen een kletsnat washandje van thuis. ‘Nog een keer’. ‘Nog een keer een nat washandje over je toet?’ ‘Ja graag.’ Prachtige wandeling door verstild gebied. De Alendorperweg en omgeving. Villa’s met elk een omvangrijk gazon. De niet geringe optrekjes van de vroegere tuinders ook. We kochten er vroeger tuinplanten. Samen met de onvergetelijke buurman Andries Koekendorp. Eenjarig goed. Vlijtige Liesjes. Hele borders vol. Nog net niet in alle kleuren van de regenboog. Die tuinders zijn in alles een stilleven geworden met de grootscheepse bouw van Leidsche Rijn en de aanleg van het meest fantastische uitgebreide park dat een mens zich kan inbeelden. Bruggetjes en waterpartijen. Een fontein hier en daar. Eenden met kuikens. Ruisende bomen. De groene long van Leidsche Rijn. Hier en daar een watervalletje, als gezegd. Dat alles heeft Riek Bakker destijds maar mooi bedacht aan haar tekentafel. Bezocht die vrouw ooit eens in haar architectenpand in Rotterdam-Centrum bij zo’n binnenhaven. Had voor de krant ook een interview met haar in Eindhoven waar ze colleges gaf. Ook zij rookte sigaren. En niet van die kleintjes. Je moest ze met twee handen tegelijk op je onderlip laten balanceren. Eén trekje aan die magnumsigaar en ze werd onzichtbaar. Steeds meer joggers kruisen in het Maximapark ons pad. De sfeer is er één van zorgeloosheid. Kinderwagens en rolstoelen. Plots het telefoontje van de vriend die van de radar geraakte. Of ik nog kom? Maar er is geen afspraak. Net zomin als dat een week geleden zo was. Die vriend dacht van wel. Of hij zich nog een paar dagen geleden in het ziekenhuis met een scan heeft laten onderzoeken? Welnee, met de vriend is niets aan de hand. Onze vriend deed het ziekenhuis de groeten. Zou het kloppen? Het is heel pijnlijk allemaal. He telefoongesprek eindigt in een lange stilte. Geen vat op te krijgen. Het nestelt zich in mijn hoofd. De warmte heeft al behoorlijk toegeslagen als we over de Sneeuwjacht naar huis slenteren. Weer thuis een groot glas water. En tussen de middag de Italiaanse hap van Elly. Het middagdutje en de krant. Siësta. Net de Provence. En Toscane. En Paramaribo. Net Gran Canaria ook, en Malaga. Siësta. Diana daarna vanaf ’s middags drie uur. Ze zet Ellen al gauw onder de douche. Het zijn de betere dagen. Wat heet! Het zijn de mooiste dagen. Zo’n beetje in elke hoek van de tuin een parasol. Ze probeert zich op te richten en haar beide armen te strekken voor een omhelzing. Halverwege zakt ze terug. Geen kracht genoeg. Haar mond maakt de vorm van een kus. De glimlach. De dankbare glimlach. Morgen weer die wandeling. Met de belofte aan Diana dat we het niet te bont zullen maken. Een uurtje meteen na het ‘ochtendgebed’. Langer niet. Ellen moet vóór de zon weer veilig binnen zijn. Ontbijten op zijn Surinaams. Met roti! 
****
‘Ik wil alles lezen’
Beste meneer Carbo:
Dank voor uw reactie op mijn vraag naar uw boeken over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie. 
Wow, ik lees…..het 10e ziektejaar…. Uw vrouw al tien jaar parkinson?!
Ik ga alles lezen, ik denk dat het me herkenning, troost en inspiratie zal bieden.
Ik heb gisteravond al even kort een paar dingen op uw site gelezen en ik herken mezelf als mantelzorger nu al zó sterk in uw en onze onvoorwaardelijke liefde voor onze naaste. Mooi 🙂
Ik ben geïnteresseerd in de hele reeks boeken over Ellen. Ik bestel ze graag. Ik zal het gewenste bedrag overmaken.
Hartelijke groet,
Ingrid Meijer,
Groningen.
****
Goede zorg is een borg
Mevrouw Meijer,
Met de verwachting van ’troost’ en ‘inspiratie’ die de teksten wellicht ‘gaan bieden’, zoals U schrijft, voorziet U ons van een groot compliment. Daar zijn de boeken over het omgaan met parkinson en LBD ook zeer zeker en nadrukkelijk voor bedoeld. Als mantelzorger trek je jezelf veelvuldig met eigen handen en kracht weer op uit het moeras. Vaak denk ik: wist ik bij aanvang van het ziekteproces maar wat ik nu allemaal na tien woelige jaren weet. Maar je vergaart praktijkkennis met vallen en opstaan. En met moed houden. En met een uitmuntend team rond mijn zieke Ellen in de thuissituatie. Goede en toegewijde zorg is een borg. De dames werken onder ZZP-namen die hun inbreng (en betekenis voor ons) volledig recht doen. Zoals: ‘Trudy Kleurt Uw Dag’. En: ‘Diana, Zorg Die U Raakt’. Ze kleuren inderdaad onze dagen en raken ons emotioneel door hun toewijding. Ook Elly en haar dochter Esmé. Dat blijkt elke dag weer. Als mantelzorger ga je door verschillende stadia. Die stadia beschrijf ik. Ze zijn universeel. Daar ben ik van overtuigd. Er gaat veel in een mantelzorger om. Verwarring, onmacht, frustratie, verdriet, woede en irritatie, liefde, eenzaamheid, onverzettelijkheid, de emotionele jojo. Je wordt zwaar op de proef gesteld. Dat laat zich aan buitenstaanders vaak moeilijk uitleggen. Maar toch geregeld een poging. Het is als mantelzorger in vele opzichten telkens een stap terug doen. Kun je dat? Ben je bereid een bepaald leven op te geven en er een aangepast leven voor in de plaats te stellen? U zult dat herkennen. Het valt echt niet altijd mee. Ik voel me vooral ook moe in mijn hoofd. Ik vraag iets, ik krijg antwoord, en even later vraag ik het de verzorgende weer. Een watten hoofd. Die geestelijke uitputting kan me beangstigen. Ik voel me dikwijls ingesnoerd. Waarom is ons óók nog eens de communicatie afgepakt, huilt mijn hart voortdurend. Berusting en dan weer opstandigheid. En vervolgens weer blijdschap dat het naar bittere omstandigheden nog steeds lukt om Ellen een prinsessenverzorging te geven. Ik ben daar in ónze boeken, met nadruk op ónze, openhartig over. (J.C.)
****
Lieve Jeannette en beste Marc,
Mooie mail vanuit jullie kotje in de nevel van de uitgestrekte Italiaanse Alpen! Goed om de dag mee te beginnen, zo’n bericht. Dank daarvoor. ‘Kotje’, mooi woord. Blijf ons met jullie verhalen op de hoogte houden en zeker ook als jullie straks zijn neergestreken in jullie tweede huis op het boerse platteland van Frankrijk. Ik hoop dat optrekje daar in Frankrijk ooit nog eens van heel dichtbij te zien, maar nu kan dat nog niet. Met het oog op Ellen moet ik natuurlijk continu bereikbaar blijven. Het mag niet zo zijn dat telefoonverbindingen en andere communicatiemiddelen als een hoogst onzekere factor een loden last voor me vormen. Daarover dadelijk meer. Maar geweldig weer die avontuurlijke trip van jullie. Ik lees er graag over. Zoals ook over de vakantie in de Provence van onze vrienden uit Leeuwarden (Wietske een oude schoolvriendin van Ellen uit de vijftiger jaren in Amsterdam).
Tsja, dat het straatarme zuiden van Italië ook heel conservatief populistisch rechts stemt verbaast me niks. Dit even los van de eeuwenoude invloed der RK-jurken. Kerk en Staat. Andreotti. De gebochelde Giulio Andreotti. Tig keren premier in Italië. Gehaat en gevierd. Diens banden met de maffia. Palermo en wijde omstreken lijken me vanuit een groot eigen belang zeer ontvankelijk voor de huidige rabiate anti-migratie en anti-EU politiek vanuit Rome. Die Lega Nord van voorheen de Lega Lombarda komt oorspronkelijk uit Milaan en Turijn maar zal tegenwoordig met al zijn spierballen taal tegen het internationale kwaad ook wel de steuntrekkers onder Napels aanspreken.
Anti en nog eens anti. Helemaal vergelijkbaar met het zuiden van Italië is de SP in Nederland natuurlijk niet. Maar van Lilian Marijnissen cuim suis een in mijn ogen eveneens met links en de onderklasse onverenigbaar rigide standpunt ten aanzien van migratie, de arbeidsmarkt en de EU. Halfbakken solidariteit met andere zwakkeren. Aangeprate angst voor het eigen hachie. Ook hier de zindelijke landelijke politiek en de EU in Brussel die voortdurend het mikpunt zijn. Ik moet steeds denken aan het verdervelijke ‘eigen volk eerst’. Maar dat eigen volk zit massaal op het terras als de zon schijnt. De filmsterachtige zonnebril en het glas chardonnay op een doordeweekse middag laten zich niet verenigen met het beroep van putjeschepper. Overdrijf ik? Misschien een beetje. Waarschijnlijk overdrijf ik wellicht. Maar toch. Niet helemaal, denk ik. Het risico met de SP is dat je binnenkort nooit meer een asperge eet. En dat de tomaat volledig uit het straatbeeld verdwijnt. Als je een loodgieter nodig hebt moet je wachten op een volgend leven. Voorop gesteld dat je in reïncarnatie gelooft. Ik voel me nu net G.B.J. Hiltermann naar wie we eind jaren vijftig en begin jaren zestig van de vorige eeuw verplicht luisterden als hij op zondag na het middaguur op de radio in tien minuten de hele wereldpolitiek voor ons doornam. Herinneren jullie je dat nog? G.B.J. legde ons alle problemen uit op de achterkant van een ansichtkaart. Overzichtelijker kon niet. Konden we weer een week vooruit. Met dat gloeiendhete hangijzer van een pensioenakkoord is de SP inmiddels ook al ingehaald door de vakbonden waaronder zelfs FNV. 
Die SP heeft nog nauwelijks maatschappelijk draagvlak over. Alle recentelijke verkiezingen dik verloren en nu ook een nederlaag in de strijd om de gunst van de FNV. De vakbond is terug bij de PvdA. Sluitingstijd aangebroken voor de SP. Dat ze van Frans Timmermans een karikatuur probeerden te maken is ze lelijk opgebroken. Ineens stemde niet een derde van Nederland op Frans Timmermans maar de helft. SP en zuid-Italië: misschien zit de overeenkomst er wel in dat ze beide op een verkeerd paard wedden en bedrogen uitkomen. Het zuiden van Italië ziet de migranten met hun bootjes als de vijand. En de Lega uit Milaan, Turijn, Verona en Parma was dat al. Zo wordt de vijand van je vijand toch nog een vriend. Maar ik denk dat de huidige politiek in Italië een slechte vriend zal blijken ten zuiden van de armoegrens in Italië. Hier spreekt uw politiek commentator Hiltermann junior. Ik baseer me overigens op wat ik zoal lees. Was die Lega een paar jaar geleden niet zeer nadrukkelijk voor afspitsing van het welvarende noorden? Hadden ze al niet een naam voor hun nieuwe staat? Padania? En huldigde dat morsige aanvoerdertje met dat studentenbrilletje – heette hij niet Umberto Bossi? – niet het breed geëtaleerde standpunt dat het zuiden maar beter de moord kon stikken? Geheugenverlies in het zuiden van Italié? Opportunisme? Populisme? Campagne voeren in plaats van politiek bedrijven?
Qua politiek raak ik ontwricht. Zou het met Ellen en onze situatie te maken hebben? Zeker voor een deel. Wat een gemeier toch over die pensioenen. Nergens zo’n goede pensioenvoorziening als in Nederland. Wat erg dat zowat iedereen meent in aanmerking te moeten komen voor het predicaat zwaar beroep. We zijn verwend. We hebben hier te maken met een hoop verbureaucratiseerde zorgloketten en regelfetisjisme, ik schop er vaak tegenaan, maar nergens in de wereld bovendien zo’n fantastische gezondheidszorg. We zijn in Nederland ontiegelijk welvarend en rijk. We zijn bevoorrecht. Een land vol vangnetten. Maar tegelijkertijd lijken de bestedingsverschillen toe te nemen. Ik zie het van zeer dichtbij. Voor mensen die voor een dubbeltje geboren zijn, wordt het steeds moeilijker een kwartje te worden. Eén van mijn buren kreeg laatst van zijn zoon te horen: ‘Pa, zulke dingen zie jij in jouw straat niet hè? Jij kan dat niet weten, maar er is ook een ander Nederland.’  Waarom baden wij ons hier in weelde en zien tegelijkertijd bootvluchtelingen zich met hele gezinnen tegelijk in wanhoop gedwongen hun leven op zee te wagen voor het bereiken van de Italiaanse zuidkust? 
Hier hebben we een paar zeer warme dagen achter de rug. Ik noteer nu dinsdagmorgen 18 juni en het onweert. Het is buiten donker en dreigend. Er steekt een verraderlijke wind op. We zitten met licht aan. Ze voorspellen windstoten en hagel. Afgelopen weekend was ik op mantelzorgverlof in De Panne. Voorlopig voor de laatste keer. Spijtig maar het is niet anders. Naar De Panne toe deed ik er vier uur over. Vanaf een bepaald punt nam ik de afslag Roeselare om niet in de eindeloze files door wegwerkzaamheden te geraken. Het werd een omweg langs overigens hoogst vriendelijke plaatsjes als Tielt, Lichtervelde, Kortemark en Diksmuide. Vaak stond de richting niet bij een rotonde aangegeven maar er even voorbij. Maar ik ben er gekomen, in De Panne. Voor Ellen zijn zulke exercities niet meer te doen. Veel te inspanned. De autoritten duren te lang. In De Panne heb ik me redelijk vermaakt. Maar ik denk toch dat ik voor op het strand te zwaar leesvoer bij me had. ‘De jongen die zijn vader naar Auschwitz volgde’. Ik had het boek gekocht in aansluiting op ‘De tatoeëerder van Auschwitz’. Jeremy Dronfield heeft over die jongen die vrijwillig met zijn joodse vader meeging naar een nagenoeg zekere dood in Auschwitz een dikke pil geschreven met schokkende details. Geregeld moest ik het boek in De Panne even opzij leggen. Toch blijf ik erin lezen. Ik wil het lezen. Ik hoef jullie niet uit te leggen waarom. Hoe kan het in godsnaam zo zijn dat zich mensen voor de SS hebben geleend?! Waar bleef de gewetensnood? Tuig van de richel was het. En nog erger. Die schurken zijn toch ook ooit als onschuldige en vriendelijk kraaiende baby’s ter wereld gekomen! Wat heeft die babytjes in de latere jaren tot proleten, sadisten en massamoordenaars gemaakt? Zaagsel? Een overdosis aan houtsnippers in de hersenpan? Als gezegd: ik moest het boek van Dronfield over een volkomen geruïneerd joods Oostenrijks gezin (moeder en jongste dochter vergast/ vader en zoon op het nippertje gered uit de hel van Auschwitz-Birkenau) een paar keer wegleggen. Uithongeren en afbeulen. En erger nog. Een complete uitroeiingsmachinerie. Hoorde recentelijk op de radio dat meer neonazi’s, rechts-extremisten en levensgevaarlijke fascistische eskaders tegenwoordig in Duitsland actief zijn dan al werd vermoed (en gevreesd). Willekeurige migranten worden omsingeld, geschopt en in elkaar geslagen. Hoe komen mensen zo? Waarom die haat en vernietigingsdrang?
En ja, De Panne is voorlopig de laatste keer geweest. Terug naar huis deed ik er ruim 5,5 uur over. Bijna zes uur. Een hopeloze file van Gent tot voorbij Lokeren. Wegwerkzaamheden. En daarna werd het ronduit kermis op de Ring van Antwerpen. Over het stukje Wilrijk-Borgerhout, een paar keer die straat van ons op en neer, deed ik vijf kwartier. Stapelgek werd ik van al die Oosteuropese vrachtwagenchauffeurs die telkens van rijbaan wisselden. Pijn in mijn beenspieren van al dat planeren. Ook zonder Ellen kan ik me De Panne deze zomer niet meer veroorloven. Ik zal maar eens met spoed worden teruggeroepen naar huis. Dat kan ik niemand uit mijn directe kring aandoen. Voor juli zoek ik elders iets. Niet in Limburg. Ik had iets op het oog. Belde. Kreeg te horen dat drie overnachtingen ruim acht honderd euro per kamer kostten. Het hoogseizoen. Maar dat niet alleen. André Rieu doet wederom het Vrijthof in Maastricht aan met zijn weelderige massaconcerten. Reden voor het tamelijk eenvoudige hotel in Valkenburg de kamerprijs met driehonderd procent te verhogen. Ik vroeg nog of André Rieu niet eerder aanleiding gaf voor reductie. Maar dat vond de Limburgse hotelreceptioniste heiligschennis. Ik vertelde haar dat ik in het verpleeghuis De Ingelanden, ‘Hoe zegt U?’, was opgegroeid met schaatsen en André Rieu. Die laatste soms buiten adem even afgelost door James Overlast. Had trouwens in de woonkamer van het verpleeghuis sterk de indruk dat het personeel André en James meer voor zichzelf draaide dan voor de bewoners. Ik heb er een paar op mijn netvlies van wie ik dacht: die luisterden vroeger naar heel andere muziek. Het betrof niet alleen Ellen. Zien jullie het trouwens voor je: zwaar dementerenden die in het verpleeghuis met een pennetje heel precies in tabellen de rondetijden bijhouden van dat folkloristische schaatsgezwam waaraan op een WK behalve Nederland geen enkel ander land deelneemt? Momenteel staat alles in het teken van het WK voor voetballende dames. Dat zou verboden moeten worden, damesvoetbal. ‘Opa Johan, klopt het dat je hele dagen op het strand van Texel met je kleindochter staat te voetballen? Wil ik liever niet, ze mag dat niet te leuk gaan vinden, ze moet op hockey.’ Begrijpelijk. Achteraf gezien volkomen begrijpelijk. Vrouwen en mooie benen. Met voetballen gaat de schoonheid er vanaf. Je moet er toch niet aan denken het bed te delen met een vrouw van wie door het voetballen de benen onder de blauwe plekken en bloeduitstortingen zitten?! Er zijn grenzen. Ellen zat op Texel ondertussen als een Duitse vrouw een appeltje te schillen in een door onszelf gegraven kuil. Zij stelde haar mooie lange benen alleen maar bloot aan de zon. Gelijk had ze. 
Ik zie wel in juli. Misschien maak ik er wel dagtripjes van. Naar Noordwijk en zo. Diana is voor een halve week vastgelegd bovenop de uren die ze toch al maakt. Dat geeft een goed gevoel. 
Voorlopig ben ik nog flink zoet met ons huis. Het schilderen van de buitenboel heeft een prachtig resultaat opgeleverd. Binnenkort in diverse kamers nieuwe jaloezieën. Ik laat boven nog een deur schilderen. En ik ben van plan mijn werkkamer zelf weer een kwast witte muurverf te geven. Doe ik op mijn dooien akkertje. Want anders ga ik verf morsen. We blijven positief. Maar makkelijk is dat niet altijd. Nog steeds vraag naar de boeken over het omgaan met parkinson en Lewy Body. Het geeft mij en de anderen het gevoel dat we niet de enigen zijn. We zitten in hetzelfde schuitje.
Liep in de vroege ochtend mijn tuin in en verzamelde dertig slakken in een bekertje. De hosta’s en dahlia’s dreigen er weer aan te gaan. Een paar plensbuien en die verdomde slakken rukken weer op. Aan lupine begin ik niet meer. Altijd luis. Ellen ging de afgelopen dagen behoorlijk onder de warmte gebukt. Laveloos, schrijf ik maar een beetje gekscherend. Wij liepen al te puffen, zij helemaal. Zorgelijk is de situatie rond de vriend die voor onderzoeken gisteren in het ziekenhuis was. Dementie? Ik herken iets van tien jaar geleden met Ellen. En toch is het ook weer anders. Maar zodra de communicatie steeds meer in brokstukjes wegvalt, bloedt je hart. Zoals ook bij die vriend. Sommige dingen komen helemaal niet meer bij ‘m binnen. Je krijgt er geen vat op. In De Panne had ik afgelopen weekend zo weinig om tegenaan te praten dat ik bijna gek werd. Tranen? Nee geen tranen, er zijn geen tranen meer. Ik heb in de eerste paar jaar van Ellen d’r parkinson en Lewy Body voor de rest van mijn leven gehuild. Zondag in De Panne een enorme dip. Opstandig. Het gevoel van volkomen lusteloosheid en leegte. Breng ik dit allemaal nog wel op, stelde ik mezelf de vraag. Ik voelde me verloren. In de steek gelaten. Wat hebben we de afgelopen tien jaar niet allemaal voor onze kiezen gekregen! Wat als ons die parkinson en Lewy Body bespaard was gebleven. Maar toen was daar de sms van Ellen en Diana om me een fijne Vaderdag toe te wensen. Dat kikkerde me op. En ik dacht: ik mag niet opgeven. Niet voor Ellen, en ook niet voor haar fantastische verzorgenden. Ik ben niet alleen voor Ellen verantwoordelijk, maar ik voel me dat evenzeer voor haar team. Ze horen inmiddels bij ons. Ze zijn niet meer weg te denken. Ik heb de sms over Vaderdag nog een paar keer herlezen. Ik was er verschrikkelijk blij mee. Er was ook net als vorig jaar weer een Vaderdag-cadeau. Diana had Afghaans gekookt voor mijn terugkeer (na 5,5 uur fileleed bij Gent, Lokeren en Antwerpen). Laat het woord Antwerpen vallen en ik krijg schele hoofdpijn en uitslag. Vuurrooie vlekken. Sprak een jonge vrouw van dertig met een vriendin van wie de partner ook parkinson heeft. Die jongen is 32. Het zet je weer met de zwabberbenen op de grond. 
Vorige week werden we opgeschrikt door het nieuws dat de voormalige directeur (of moet ik directrice zeggen?) van ons voormalige zorgbureau Home Instead van de trap was gevallen, was gereanimeerd door haar tienerzoon, maar naderhand in het ziekenhuis overleed aan de complicaties van het ongeluk. Arme Marion. In korte tijd partner weg, vader dood, moeder dood, broer dood en nu zij. Die arme zoon van Marion. Is er dan helemaal geen God? Ik geloof dat voor die jongen nog slechts een tante resteert.
De zon breekt weer door hier. De achtertuin dampt. Net de tropen. De schilders zijn nu aan de overkant begonnen. Halsbrekende toeren op een ladder. Mijn maag! Ik heb hoogtevrees. Een keukentrapje is het maximale dat ik aankan. Verderop bij ons in de straat woont een jong gezin uit India. Diana heeft er van de week een poos mee staan praten. Die mensen vroegen of Diana ook uit India kwam, of uit Pakistan. Mij valt van dat gezin uit India op dat elke dag, weer of geen weer, de kinderen de hond uitlaten. Niet de ouders maar om beurten de meisjes. En dan even verlegen zwaaien als ik in de keuken bezig ben. Als je ziet hoe zorgzaam die meisjes met die hond omgaan. Het is echt hún hond. Zou hiermee een basis worden gelegd naastenliefde en verantwoordelijkheidsbesef. Veel migranten hebben een cultuur mee getransporteerd die me erg aanspreekt. Mijn favoriet bij de apotheek is trouwens en jonge vrouw uit Iran. 
Heb het goed jullie. Wij vermaken ons wel. Als het even tegenzit dan denk ik aan Antwerpen. Aan Wilrijk en Borgerhout. Aan Lokeren. Aan vrachtwagens zover het oog reikt. Verlichte borden boven de weg met daarop 50. 
Tot horens en schrijfs. Met lieve groeten. Zeer beslist ook namens Ellen. Diana en de anderen laten ook de groeten doen. Zoon Max van verzorgende Trudy is deze week op school geslaagd. Trudy boog zich over Ellen en vertelde dat haar. Ellen richtte zich naar de wang van Trudy en drukte er een kus op. Die vrouw die door haar parkinson en Lewy Body vaak zo ver weg lijkt is tegelijkertijd nog immer heel dichtbij. Weer eens in een dip moet ik daaraan denken vooral. Dat houd ik me voor. 
 

Het tapbiertje aan de kade van Olive

Trudy poetst de tanden van een vermoeide Ellen. Dinsdag 11 juni. Het loopt tegen halfzeven in de vooravond. Trudy poetst de tanden van Ellen. ‘Hoe lang gaat dit nog duren?’ Of Ellen nog even geduld kan opbrengen? ‘Nou even.’ Bijna klaar Ellen! ‘Goed zo.’

GOUDEN MOMENTEN !!!! Ze zijn volgens waarnemers vermoedelijk (mede) te danken aan de opgewekte sfeer thuis. Er wordt door al het verdriet heen veel gelachen. De sfeer is behoorlijk ontspannen. Met een vast ritme gelijk de slingerbeweging van de klok. Het viel de afgelopen dagen ook één van de schilders op, zoals hij zei. Hij kende het obstinate verschijnsel parkinson van heel dichtbij. Hoe lang het tandenpoetsen dus nog ging duren? Ellen kreeg er tabak van. Een lachsalvo door de achtertuin die even tevoren weer een behoorlijke plens hemelwater over zich heen had gekregen.  

Reactie Elly Wolf: ‘Geweldig, werkelijk geweldig zo’n opmerking van Ellen, ik geniet.’

Reactie Charles: ‘Oh wat fijn! Zo zie je maar, alle inspanningen zijn zeer de moeite waard.’ (Aan dat laatste twijfelt een enkeling. Dat blijkt wel uit onderstaand blog. Is het niet een enkeling en zijn het er meer?)

****

Ha Johan,

Uit onderzoeken wereldwijd blijkt dat iemand met dementie pijn op een heel andere manier ervaart en verwerkt. Bovendien kan die persoon vaak niet aangeven waar hij pijn heeft en hoe hevig die is. Een knellende onderbroek of knellende sok kan al voldoende zijn voor pijn. Uit recentelijk onderzoek is naar voren gekomen dat een groep mensen met dementie die een standaard pijnmedicatie toegediend kreeg, bijvoorbeeld paracetamol, na een week of twee beter functioneerde. Dit in vergelijking tot de groep mensen met dementie die niet de pijnmedicatie ontving. Zie dit onderzoek: https://goedezorgvooru.nl/scherder/ Juist bij personen met meerdere aandoeningen tegelijk wordt pijn onderschat. Ik breng dit maar even onder je aandacht. Wie weet joh zou het bij Ellen kunnen helpen. Praat er eens met Erik over. Het viel me van de week trouwens weer op hoe goed Ellen er nog steeds uitziet. Ik kom gauw weer langs. 

Groet Albert.

****

Zaterdagmiddag 1 juni. We blijven boekstaven. Als chroniqueur. De teksten zijn voor enkele dierbaren wel zeer in het bijzonder geschreven. Misschien dat die later nog eens zullen zeggen … Ik hoop het. Met die woorden wilde ik de afgelopen jaren nog wel eens mijn lezingen voor mantelzorgers en zorgprofessionals afsluiten. Met: ‘Stilletjes hoop ik dat ze ooit nog eens beseffen…’ Nee, ik noem geen namen. Het kan er niet louter aan liggen dat ze van een andere generatie zijn. Dat wil er bij mij niet in. Ook Clairy Polak (van radio en tv) begon een paar jaar geleden sereen en subtiel over haar gekantelde leven met een dementerende partner te schrijven. Het gaf haar in zekere opzicht troost. Schrijven over de rafelranden van haar bestaan als verwerking van rauwe rouw. Polak wilde het voor zichzelf niet al te confronterend maken. Het werd daarom een roman. Maar het is wel degelijk haar verhaal – ze is het helemaal zelf in haar roman. Niet alleen de dementerenden veranderen, ook hun mantelzorg verlenende partners. Worden we er voor de buitenwereld aardiger op? Ik vraag het mezelf dikwijls af. Ik vrees het niet. In sommige opzichten worden we er niet gezeglijker op, in andere daarentegen hopelijk wel. Het is paradoxaal. We worden meer gevoelsmensen. We zijn gemakkelijker en sneller te raken. We kijken meer met een timmermansoog naar onze omgeving. De spiegel geeft bij het dagelijks scheren een verdrietige man te zien met een steeds smaller bekkie. De afgelopen weken vlogen de kilo’s eraf. De meniscusknie vertikt het soms. Dat gaat hij op slot. Twintig jaar geleden werd ik aan die knie geopereerd. Zie nog Ellen voor me die mij in het Diaconessenhuis kwam ophalen. Meniscusdokter Derks had deze vrijdagochtend zoals gewoonlijk half Utrecht aan zijn knie geopereerd. We lagen met z’n vijftienen op een rij in de uitslaapkamer. Ellen begon geluidloos te huilen toen ze me er heel voorzichtig in de rolstoel hielp. Ik schaamde me tegenover de andere mannen. Nagenoeg binnensmonds: ‘Waarom die tranen Ellen, doe niet zo raar.’ Terug fluisterend: ‘Ze komen gewoon, heb je veel pijn?’ Nu denk ik, meer nog dan toen, stuntelend in een macho poging met die ingezwachtelde meniscusknie op de bijrijdersstoel van onze auto te klauteren: Wat was ik met haar toch altijd een ongelofelijke geluksvogel!

Gemis verteert. (En vindt de weegschaal met een uitslag die wel iets hoger had mogen uitvallen). 

Zaterdagmiddag 1 juni dus. Het kwik is de afgelopen uren opgelopen naar 25 graden en meer. Ons passeert op haar fiets een hijgende buurtbewoner. ‘Dag luitjes! Is het niet te warm voor Ellen zo buiten?’ Het is inderdaad warm. Te warm om me over deze altijd vriendelijke vrouw druk te maken. Het is allemaal goed bedoeld. Ben in een milde bui. Die vrouw die zich over haar stuur gebogen in het zweet fietst alsof ze aan de Giro bezig is, die vriendelijke vrouw kan ook niet weten dat ik tevoren de rolstoelwandeling naar het winkelcentrum zó heb uitgekiend dat we voornamelijk in de schaduw lopen en onder de bomen. Het blijft één van de grootste irritatiepunten: buitenstaanders die het allemaal beter lijken te weten. Ik zie die naakte non weer voor me. Die non die me voor een stuk onbenul aanzag en ooit eens vroeg of Ellen niet te koud gekleed was. Ze bedoelen het allemaal niet verkeerd, maar toch. Het zal wel met vroeger te maken hebben. De tantetjes. Ze bemoeiden zich om de haverklap met mijn manisch-depressieve moeder en ons gezin. Maar als het op hulp aankwam, gaven ze niet thuis. Het werd één grote kermis. De tantetjes trompetterden en produceerden louter vals geluid.  De oudste van het stel nog het meest. Die sprak niet alleen vals, die was dat ook. Bijna een halve eeuw later zal me dat niet nog eens gebeuren. Mantelzorgers voelen zich maar al te vaak voor een zachtgekookt ei gehouden. Een zielig zacht gekookt ei. Jaja. Als ik de afgelopen jaren eens naar al die vrome lieden had geluisterd? Dan was Ellen zes jaar geleden al volledig gehospitaliseerd. En wellicht nu al een hele tijd dood geweest. Ze zit kaarsrecht in haar rolstoel. Ondanks de warmte. Ze kijkt om zich heen. Lijkt als voormalige kleuterjuf te worden aangetrokken door de opgewonden kindergeluiden vanaf het sportpark van PVCV. De paarse zonnebril uit Curaçao op haar neus. De rode honkbalpet achterstevoren op haar hoofd. Katoenen kleding. Kanariegeel. ‘Heb je het naar je zin Ellen?’ ‘Ja schatje.’ De laatste tijd begint ze weer wat meer te praten. Woordjes slechts, met gelaatsuitdrukkingen, geen zinnen, maar het is al heel wat! Zo moest Diana niet zo sjorren en kreeg een ander te horen: ‘Nou weet ik het wel.’ Op zulke momenten gaat hier de vlag uit.

We komen onze oude vertrouwde postbode Jan tegen. Ook parkinson. Daarna kanker aan zijn oog. Het linker. Oog verwijderd. Uitzaaiingen. De kanker zit door zijn hele lijf. Jan verplaatst zich tegenwoordig in een scootmobiel door ons dorp. Hij heeft nog maar een paar maanden. Zei de dokter. Alle adviezen, behalve die van zijn dokter, en van zijn dappere vrouw, kunnen de postbode gestolen worden. ‘Doe je goed Johan, laat iedereen maar tegen je aan ouwehoeren, trek je eigen plan.’ Jan weet dat hij dood gaat. ‘Maar het komt me nog even niet gelegen.’ Hij wil eerst zijn scootmobiel nog even goed inrijden. Hij is pas 61, als ik me niet vergis. Ik heb Jan nog iets pikants te vertellen. Luister maar. Of Ellen de afgelopen jaren wel gebaat was bij alle prinsessenzorg van mij en haar persoonlijke elitekorps aan verzorgenden, fysiotherapeuten, eigener beweging nauw contact houdende huisarts, de wondverpleegkundige, enzovoorts? Of Ellen niet dood beter af was geweest. Niet dat die ‘iemand’ daaraan twijfelde die daarover begon. Nee zeker niet. Dié niet. Maar een vriendin van haar en daar weer een vriendin van. Dié wél. Dié vroeg zich dat af. In gemoede. Ik probeer me daar iets bij voor te stellen, bij in gemoede. De vriendin van een vriendin van de vriendin dus zogezegd. Die zou hebben geroepen dat ze er zelf onmiddellijk een eind aan zou laten maken bij de diagnose parkinson of iets dergelijks ingrijpends. Jan de postbode schudt zijn hoofd. ‘Heeft nog niet veel meegemaakt die vrouw, of een saai huwelijk.’ Jan lacht. Onze huisarts vorige week niet. Hij verschoot van kleur. Zó ongepast, liet hij blijken. Sommige buitenstaanders misten de handrem. En een wachter voor hun lippen. Hoorde op de radio een relatietherapeute zeggen: ‘Het moet bij velen altijd groots en meeslepend. Alles moet bereikbaar zijn en bereikbaar blijven. Velen vergeten de ware betekenis van LIEFDE. Dat is zeker ook incasseren, veiligheid bieden, geborgenheid. Liefde is óók van elkaar en van het leven blijven houden bij ziekte, zo lang dat kan.’

We koersen af op Olive aan de rand van ons winkelcentrum, recht tegenover een grote plas waarop gevaren wordt. Kinderen in een kano. Het water glinstert. Het heeft iets rustgevends. Het is rijkdom dat glinsterende water en die warmte zo vlak bij huis. Vlakbij ook het carillon. Onder een parasol in de namiddag van zaterdag 1 juni voor Ellen en mezelf een pilsje op de kade. Het begint een vertrouwd adresje te worden dat Olive. Het is er altijd druk, en niet toevallig. Aardige eigenaar. Vriendelijke bediening. Mediterraan. Elegant. De eigenaar van de schoenenwinkel vertelde dat je er ook geweldig kunt eten. Moeten we maar eens uitproberen. Olive dus. Smaakvolle inrichting. Op het buitenterras onder de parasol, met zonnebril, en op nog geen drie meter van de plas, aan een koud pilsje. Een praatje met een oude bekende. Die vertelt over een hele dure chirurgen- en tandartsengemeente, met een heel duur kaviaar- en champagneverpleeghuis en in dat peperdure verpleeghuis heel dure poederdoosjes en parfummetjes aan bewoners. Onze kennis was er onlangs een kijkje wezen nemen. Die bewoners betalen maandelijks tussen de vijf- en zesduizend euro voor hun appartement met gouden kranen. Ze kunnen hun eitje elke ochtend op zes verschillende manieren bestellen. Acht soorten brood. Een pinot gris bij het ontbijt. Zodat de stemming er meteen goed in zit. Aardappels hebben ze er ook. Daar praten ze mee. Hete aardappel in de keel. Utrecht-Oost natuurlijk, het kan niet missen. Tussen de Nederlandse Trumpjes woont een bekakte mevrouw met wandelstok die niet één appartement heeft gehuurd maar twee. Naast elkaar. Waarom ook niet. Twee? We tuimelen bij Olive zowat de plas en een kano in. Jazeker wel: twéé! ‘Die kennis van ons met een hand als zonneklep voor haar ogen: ‘Eén voor zichzelf en één voor haar hond. Tienduizend euro per maand.’ Een hond met een eigen appartement in een verpleeghuis in Nederland. Dát moest ik postbode Jan ook maar eens vertellen zodra ik hem weer tegenkwam. Die houdt wel van dit soort verhalen. Helemaal als ze nog kloppen ook. Zou die hond ook aan de beurt komen als het tijd was voor de medicijnen? Vast wel. Zou die hond een bed hebben in dat verpleeghuis of toch gewoon een mand? Doet de nachtzuster op haar ronde ook het appartement van de hond aan voor een verschoning? 

Terug naar huis zit Ellen allang niet meer helemaal rechtop. Ze helt over naar links. Steeds meer. Ze is moe. Het monster doet zich weer gelden. Het monster van parkinson en Lewy Body. Maar dat ene biertje bij Olive neemt niemand ons meer af. En gelukkig komen we onderweg geen fietser meer tegen die ons toeroept bij welke temperatuur Ellen nog wel naar buiten kan en bij welke, zoals nu, maar beter niet. We zouden met minder dwarsigheid allang de strijd verloren hebben. Wondverpleegkundige Tier Braams kwam de vorige dag langs voor een decafé. Ze had Ellen een jaar niet gezien en vond haar ‘in verrassend goede conditie’. ‘Dat had ik niet verwacht.’ Thuis deze eerste juni een slaapje voor Ellen en daarna gewekt door verzorgende van dienst Elly Wolf met een groot bord Surinaamse roti. Het gaat er in zoals eerder het tapbiertje bij Olive. IJs toe. Met een enthousiaste dot slagroom. We kijken niet op een lepel. Zelf zit ik na achten ’s avonds aan de tuintafel met mijn avondeten. Ellen slaapt opnieuw. En diep. Ze snurkt. ‘Niet zo luidruchtig Ellen! Dadelijk krijg ik de politie nog hier aan de deur.’ Ik ben bij mijzelf thuis aan de tuintafel in mijn eentje aan het dineren. Zet voor de aardigheid een potplant met witte geraniums naast mijn bord. Een oase van rust omgeeft ons huis. De tuin is in een paar weken tijd helemaal dichtgegroeid. De tuin ligt voor Pampus. Ik denk aan maandag als de buitenboel wordt geschilderd. De kozijnen en zo krijgen een heel andere kleur. We gaan met onze vier woningen op een rij er nu écht strenge herenhuizen van maken. Zullen we straks het huis van een afstandje nog wel herkennen? Het hele gedoe met dat schilderen gaat volkomen aan Ellen voorbij. Tien jaar geleden coördineerde ze de schilderoperatie nog. Ik moet voortdurend met pijnscheuten aan die goeie vriend van ons denken die ook op weg lijkt naar dementie. Maar dan weer anders dan Ellen. Zijn familie zit met de handen in het haar. Normaal communiceren is er al niet meer bij. Ik merk, we hebben genoeg aan onszelf. 

Het blijft warm. Naast het bord met eten het weekendinterview in NRC met journaliste Clairy Polak van radio en tv, sinds drie weken weduwe. Haar man Wim stierf aan de ziekte van Alzheimer. Ze hield het niet meer vol en moest de zorg voor haar Wim gefrustreerd overdragen aan een verpleeghuis. Haar liefste werd langzaam maar zeker vanbinnen uitgehold en opgevreten door hersenmijt die gaten knaagde in het brein van Wim. Polak, dochter van de onvergetelijke Alexander Pola, schreef er het boek ‘Voorbij, voorbij’ over. Dat komt binnenkort uit. Het ultieme schrikbeeld: dat je eigen partner, de LIEFDE VAN JE LEVEN, je niet meer herkent. Hoe kan zoiets? Dertig jaar geschiedenis voor Clairy Polak ineens door die verdomde alzheimer volkomen verdampt. Daar doelde ook Smalhout op. Je weet pas écht wat dit met een partner doet als je het zelf aan den lijve hebt ondervonden én de pijn van onmacht hebt gevoeld. Ik heb de illusie dat het bij Ellen nèt even anders ligt. De illusie, ik heb de illusie, dát is het. Nee, toch niet, het is méér dan de illusie. De gedachte als reddingsboei. Ze weet nog steeds wie ik ben. Ze zit opgesloten in haar eigen lichaam. Toen we nog niet wisten dat bij Ellen de parkinson gepaard ging met Lewy Body dacht ik dat de meest verschrikkelijke demonen haar bovenkamer ontregelden. Een paar keer destijds wilde ik het liefst bij haar wegvluchten.  Keek schuins naar mijn koffer. Het was als eb en vloed in het hoofd van Ellen. Je leert als mantelzorger dagelijks bij. Ik eet aan een verder lege tafel in de tuin met het vooruitzicht van een – achteraf beschouwd waardeloze – finale van de champions league tussen Liverpool en de Spurs. Gelukkig wint Liverpool en haalt de geboren  filmacteur Van Dijk de trekker over met een oprisping. Wie ik het vooral gun is Wijnaldum. En die Duitse trainer met bril en pet en capuchon. Ja die capuchon. Eerlijk gezegd vind ik dat een man met een capuchon autoriteit verliest. Die Duitser in Liverpool waarschijnlijk nog niet. 

Zondagmorgen half negen. De potplanten alweer voorzien van een scheut kraanwater. Dieppaarse margrieten. Een ansichtkaart waard. Ons wacht weer een mooie warme dag. De was draait. De rekeningen van de Eneco lopen op. Nou vooruit dan maar. Een hoog stroomverbruik. Over de schutting de stem van Annemiek. Ze is sinaasappelen aan het uitpersen. Of ze nog even door moet gaan? Ieder een glas jus d’orange? ‘Het komt eraan, over de schutting, elk moment.’ Een geste die op waarde wordt geschat. Waakzaam nabuurschap. De paar huizen verderop test iemand zijn cirkelzaag. Zijn kippen raken volkomen van streek. Het opgewonden gekakel geeft het gevoel van een boerderij en het onbezorgde landleven. Het kwik stijgt weer. 

Zondagmorgen negen uur. Het ochtendritueel van de dienstdoende verzorgende Elly Wolf zit erop. ‘Nou, nog één bakkie koffie dan, Ber zal in de tuin wel aan de uitgebloeide petunia’s lopen plukken.’ Ellen is er klaar voor. Een wandeling die uiteindelijk anderhalf uur gaat duren. Kerkklokken die luiden. We zoeken weer de schaduw. Zoveel mogelijk onder de bomen. Bij de sporthal een vrouw  die ons opwacht. Stapt net van haar fiets. We kennen haar van gezicht. Altijd vriendelijk, altijd zwaaien. Een jaar of veertig. In die koers. Veel ouder zal ze niet zijn. Ze liep altijd van de halters naar de zonnebank en terug. Ook nu weer leg ik het af tegen haar. Ze is bruiner. Wat heel wat wil zeggen. ‘Wat een doorzettingsvermogen hebben jullie toch! Rare vraag misschien, maar mag ik jullie allebei even een knuffel geven?’ Een omhelzing van een vrouw die we alleen van gezicht kennen, geen idee hoe ze heet en waar ze woont. ‘Als ik iets ga mankeren dan hoop ik vurig ook zolang mogelijk door te gaan. Zoals jullie. Ik zeg dat vaak tegen mijn vriend. Niet meteen opgeven.’ Hoe anders dan die vriendin van een vriendin van onze vriendin. Die zou er liever meteen een rigoureus end aan maken. Moet ze dan maar lekker doen. Ik begreep dat die vrouw goed in haar slappe was zit. Getrouwd en volkomen uitgepraat met een man die ooit ergens een hoge sodemieter was en die zich nu al jaren alleen nog maar bezighoudt met voor zich uit staren. Ze kunnen nog samen praten maar hebben elkaar niets te zeggen. 

Op zondagavond in de tuin het interview met Polak er nog eens bij gepakt. (Die tuin, als ik die tuin toch niet eens had!). Polak dus. Ze schreef over haar man in de hoop een basis te vinden om verder te kunnen. Ze schreef en werd daardoor minder gehinderd door tranen. Het schrijven bleek troostrijk. Ze was vergroeid met haar man, net zoals Ellen en ik met elkaar vergroeid zijn. Maatjes. Ze denkt dat heel veel mensen jaloers waren op haar liefde voor Wim. En zijn liefde voor haar. Zó herkenbaar. Ook ik denk dat veel mensen ondanks onze huidige moeilijke situatie nog heel erg jaloers op ons zijn. Ik heb wel een idee wie. Zoals wellicht ook die vriendin van een vriendin van onze vriendin. Polak vertelde over een heerlijk leven dat ze met Wim had gehad. Zelfs in de eerste jaren van zijn alzheimer stond dat hun geluk niet in de weg. Ook zó herkenbaar. Dat maakt ook dat je het zelf moet hebben meegemaakt, of nog bezig moet zijn het mee te maken, om het allemaal te kunnen begrijpen en te kunnen oordelen. En dan nóg! Dat is misschien wel het allermoeilijkste van mantelzorg: In de wereld van ziekte komen ineens de meest verschrikkelijke tantetjes als venijnig stekende muggen op je verder lege tuintafel met roti af. Ze lopen over je heen, als je niet uitkijkt. Mijn broer en ik, we hebben ooit eens één van die poepie christelijke schijnheilige trutjes bij kop en kont gepakt en als een postzak aan de rand van het Majellapark in Utrecht gezet. Later kregen we een politieagent aan de deur. Hij zou net zo gehandeld hebben, zei-ie, maar dat mochten we niet doorvertellen. 

De eerste pagina’s van de bestseller ‘De tatoeëerder van Auschwitz’ zijn al meteen aangrijpend. Wat een adembenemend begin van een boek! De achterflap vertelt over de niet voor te stellen moed rond een hartverscheurende liefde onder de meest extreme omstandigheden. Daar heb je het woord weer: LIEFDE. De gevangenen 32407 en 34902 die beiden tijdens een dodenmars uit Auschwitz-Birkenau weten te ontsnappen en wier levens voor altijd verstrengeld bleven. Pas na de dood van Gita durfde Lale hun uitzonderlijke overleversverhaal door te vertellen. Daarvoor niet. Uit schaamte. Auschwitz overleven en je daarvoor de rest van je leven schamen. Schamen? Ja schamen. Dagelijks herinnerd worden aan de crematoria van Auschwitz-Birkenau en hun witgrijze rook uitbrakende schoonstenen. De herdenking van 75 jaar ná D-day nadert. Normandië. De kust. Dieppe! Heel in het begin van de relatie met Ellen brachten we in Dieppe samen een paar lange weekenden door. Kon dat nog maar. Levendig stadje. Kiezelstrand en een onafzienbare rij campers. Ik ruik nog die immense visafslag daar. Weet je nog Ellen? Ze kijkt me aan. Uitdrukkingsloos. Geen antwoord. Weer even van de radar. Dat hoofd, wat gebeurt er toch in godsnaam in dat hoofd?! Het maakt opstandig. Onze geschiedenis is weg. Bij haar althans. En bij mij steekt de geschiedenis dagelijks de kop op. Steeds heviger ook. Clairy Polak en Wim. Identiek, zo haal ik uit NRC. Wat zou ik alles graag herbeleven en dan niet alleen in mijn hoofd. Dieppe is van oudsher het belangrijkste Franse stadje voor het vissen op de sint-jacobsschelp. Verreweg de meeste zeevruchten van de Parijse restaurants komen uit Dieppe. Herinneringen, herinneringen. Gedachten die afdwalen. Ze meanderen. Ze slalommen. Een interessante tv-avond op de warme zondag van 2 juni met de bedachtzame Clarence Seedorf en met die gepassioneerde pionier Vera Pauw van het Nederlandse damesvoetbal. Pauw werd te lastig bevonden. Te compromisloos. Te gedreven. Te zelfbewust. Werd ontslagen en raakte, zoals ze vertelde, haar identiteit kwijt. ‘Ik vertrouwde niemand meer en werd almaar onzekerder.’ Pauw kwam te nadrukkelijk boven het maaiveld uit. Zoiets loopt altijd verkeerd af. ‘Andere Tijden Sport’. Mooi gemaakt. Dat beeld – zo subtiel – van die vrouw, van Vera Pauw, in haar cabriolet aan de rand van een verlaten weiland met heel in de verte een wazige kerktoren. Meeslepend portret vol weemoed en mijmeringen. Zo mooi dat ik bijna van Pauw ging houden. Ze doet me iets. Het is het authentieke aan haar. 

Ellen slaapt bij de open pui naar de achtertuin. Een bloem uit de ligusterhaag achter haar linker oor. 

****

Gaaf Ellen! Wat een mooi weekend hè! Liefs van Diana.

****

Hallo Johan.

Je sleept alles uit het leven! Zo lang mogelijk thuis blijven wonen, ook ik ben daar hartstikke voor. Maar wat als de muizen door het huis lopen en de muizenkeutels zelfs bij de alleen wonende dementerende in bed worden aangetroffen? Zo schrijnend. Ik ben er bij iemand getuige van geweest. Zeker ook Albert zal het met me eens zijn: die vrouw behoort natuurlijk te worden opgenomen in een beschaafd land. Dit is onverantwoord. Maar ik hoor dat de instanties vinden dat het nog wel even kan. Verschrikkelijk. En zo zijn er veel meer voorbeelden. Ellen is ondanks alles gezegend.

Tot gauw, Eva.

****

Ha die Johan, 
Groeten uit ons kotje in de Italiaanse Alpen (in de nevel) na 1000-kms door Italië, Griekenland, en een paar ex-Joegolanden. Zuid-Italië blijft schandelijk arm en toch levenslustig – als dit geen verwerpelijk cliché is. Onbegrijpelijk dat ook daar nu steeds meer mensen op die vreselijke Liga stemmen. Griekenland lijkt wat op te krabbelen, waar wij zaten, Chalkidikè tegenover het mannen/monnikenbolwerk Athos, misschien ook dankzij toerisme. Maar wat wordt daar veel verpest door resorts en knalblauwe zwembaden alom… Het meest verrassende is nog het welvarende en waanzinnig georganiseerde Slovenië.  In Ljubljana konden we binnen de 24 uur de koppeling laten vernieuwen na 268.000 km trouwe dienst en tegen schappelijke prijs. De stad is opgeknapt en oogt zo jeugdig urbaan westers als maar mogelijk is. Binnenkort via de Provence naar ons gehucht en daar weer de handen uit de mouwen om het verval – van het huis wel te verstaan – tegen te gaan en het dorpsleven gade te slaan plus enigszins eraan deel te nemen.
Maar hoe gaat het met jou en vooral ook met Ellen? Ik heb net in sneltreinvaart je laatste blog-stukken gelezen en weet dus dat er gelukkig geen rampen zijn gebeurd of een schrikbarende achteruitgang plaats vindt. Wel naast al het bijzondere ook slechte financiële regelingen en grote stupiditeit in Lückerheide. Maar ook een geplaatste brief van jou in de NRC. Je houdt het dus goddank vol dankzij je eigen energie en je gedrevenheid en vooral dankzij Ellen en jouw grote liefde voor haar. En met de hulp van Diana en de anderen, onder wie nu ook een Colombiaanse.
Ik hoop maar dat je opbeurende commentaren van (on)bekenden blijft krijgen en andere harten onder de riem. Je leest mijn woorden hopelijk ook als zodanig! Mooi ook dat ene zinnetje van Ellen tegen Diana waarop dan weer een reactie op Diana’s antwoord volgt. Niet alleen ontroerend maar ook onthullend voor hoe Ellens waarneming en cerebrale reactievermogens óók kunnen werken. Ontroerend juist omdat het niet meelijwekkend is maar zo lekker to the point en ad rem en volgens mij de Ellen zoals ze altijd al kon zijn. 
Johan, val alsjeblieft niet nog meer af, maar blijf je wel iedere dag scheren! Houd je taai en blijf je uren voor jezelf in je mooie tuin houden.
Hartelijke groeten van ons met een Italiaanse omhelzing van
Jeannette 
****
Dag Johan,
Geweldige inspirerende steun van jou als leermeester bij het opschrijven van mijn levensverhaal na de dood van Paul. Bedankt voor de tips, correcties, journalistieke hints en zo meer. Ik ga nu eerst even proberen te genieten in Cannes. Daarna pak ik het concept en jouw opmerkingen er weer bij. 
Tot binnenkort en beste groet, ook aan Ellen.
Ievon. 
****
Slecht nieuws over de voormalige directeur van het zorgbureau waarmee we in 2017 in zee waren gegaan. Marion Rombout viel thuis van de trap, werd nog gereanimeerd door haar zoon, maar overleed enkele uren later aan de complicaties van die val. Albert, Diana, Elly en ook wij zijn er stuk van. Een paar keer bezocht Marion onze feestjes hier thuis. Onder meer was ze bij de presentatie van ons boek ‘Geef ons ook morgen’. Het eerste exemplaar werd door Ronnie van Diemen namens de Inspectie uitgereikt aan Diana en in het verlengde daarvan ook aan Marion zelf en de andere verzorgenden die zij namens Home Instead voor Ellen in stelling bracht. De dood van Marion sloeg in ons groepje in als een bom. Diana: Ík heb er slecht van geslapen.’ Albert: ‘Ik anders ook.’ 

Willen we naar de Dam dan gáán we naar de Dam

Open brief aan de opinieredactie van NRC (2):

Dank voor Uw reactie op mijn ingezonden brief en directe plaatsing ervan. Ik hoop dat U aan het onderwerp (vrij vertaald) ‘Hoe houd je een mantelzorger een beetje heel’ een redactioneel vervolg geeft. Er zullen bijna geen lezers en lezeressen in Uw bestand te vinden zijn die géén bemoeienis hebben, op welke wijze ook, met mantelzorg. Het is misschien wel de grootste beroepsgroep in Nederland. Meedenken met de zorg is zo’n beetje een missie voor mij geworden.

De mantelzorg in Nederland schreeuwt om meedenkers ter verlichting van welhaast de zwaarste job (zonder pensioenopbouw en door tot je er dood bij neervalt) die er in onze sterk geïndividualiseerde samenleving bestaat. Mantelzorg drukt niet alleen lichamelijk maar misschien veelal méér nog geestelijk uitermate zwaar op de uitvoerders ervan. Zoals wijlen prof. dr. Bob Smalhout ooit eens één van mijn boeken over het omgaan met parkinson en het syndroom van Lewy Body recenseerde: Het is een vorm van ontroering die alleen gevoeld en begrepen kan worden door mensen die op eenzelfde wrede wijze (hijzelf ook) een geliefde door een of andere vorm van dementie hebben verloren of gaan verliezen. Voor dementie kunnen we natuurlijk ook kanker invullen, MS, ALS, enzovoorts. Liefde houdt de meeste mantelzorgers heel lang op de been. Onverbrekelijke liefde en verantwoordelijkheidsbesef. Maar alles heeft wél zijn onverbiddelijke grens – en dikwijls ook prijs. 

Eerder dit jaar verloor een buurtgenoot zijn vrouw op tamelijk hoge leeftijd na een betrekkelijk kort ziekbed en een rijk leven aan kanker. Niemand was er zo slecht aan toe als de goeie kennis uit de buurt. Vond hijzelf. ‘Jij hebt in elk geval Ellen nog, ik ben mijn vrouw voorgoed kwijt.’ Hij had het niet begrepen. Mantelzorg is behalve redderen ook rouwen om iemand die nog wél leeft, maar die er in vele opzichten al niet meer is. Rauwe rouw. Dat was wat ook Smalhout bedoelde. Dat kwam ook sterk naar voren in de verhalen van de mantelzorgers in Uw krant. Een geliefde die achter de horizon verdwijnt, maar er lijfelijk nog is.

Blijkens de statistieken telt Nederland vier miljoen mantelzorgers, onder wie 750.000 langdurig en intensief. Ze verdienen het om in de zorgsector méér te zijn dan een appendix. Dat beschouw ik als een belangrijk doel van mijn publicaties en spreekbeurten. En ook van deze brief aan U. Mantelzorgers zien als meer meer dan een aanhangsel. Daar is helaas nog altijd op veel fronten geen sprake van. Maar hun eigen rol? Komen ze wel voldoende voor zichzelf op die mantelzorgers? Evolutie duurt te lang. Revolutie is nodig. Hier roert zich in mij de non-conformistische hemelbestormer. De bedenkers van alle regels in de zorg hebben geen last van wat ze allemaal voor ingewikkelds aan de tekenkamer hebben uitgedacht. Dat hebben daarentegen nadrukkelijk wél de mantelzorgers die van die regels afhankelijk zijn en die zo graag nog enigszins overzicht in hun gekapseisde bestaan willen behouden. 

‘Willen we naar de Dam dan gáán we naar de Dam’, riep de onvergetelijke vakbondsleider Herman Bode in maart 1980 legendarisch demonstratief. Minister van Staat Herman Tjeenk Willink haalt hem met voldoening aan in zijn essay ‘Groter denken, kleiner doen’. Ook mantelzorgers zullen hun stem moeten verheffen. Voor nu en voor de generaties daarna. Zo niet dan zal de mantelzorg voor veel mantelzorgers het eigen leven blijven verzwelgen. Mantelzorgers zullen zich kortom waar mogelijk ook zelf meer moeten roeren. Dat doen ze te weinig. Vind ik. Het is belangrijk dat ze ook zélf meer in praktische oplossingen (gaan) denken. Hun situatie geheel en al ongedaan maken, kunnen ze natuurlijk niet. Ik pleit voor aanzetten ter mogelijke verbetering (lees: verlichting) van de omstandigheden en de specifieke positie van de mantelzorger.

Uw weekendverhaal van 25/5 onder de kop ‘Er blijft nauwelijks iets van mijzelf over’ vond ik treffend, want herkenbaar. Het waren verhalen die ik kon aanraken. Ook ik heb er dagelijks mee te maken, 24 uur de klok rond. En dat inmiddels alweer tien jaar zowat. Veel credit overigens – dat mag ik nooit verzuimen – naar het groepje toegewijde dames dat mij dagelijks in de thuisverzorging van mijn echtgenote bijstaat. Ze verdienen een lintje (maar daar loopt bijna iedereen mee rond, dus wat is dat nog waard). U bracht een goed verhaal. Inzichtelijk. Van de werkvloer zogezegd. Maar ik miste in het artikel als compilatie van een reeks interviews één niet-onbelangrijk aspect: suggesties (met de laatste wilskracht desnoods) van mantelzorgers zelf voor het iets draaglijker maken van hun eigen bestaan. Een bestaan dat dagelijks wordt bedreigd door uitputting en opbranden. Zelf het voortouw nemen als mantra, zo U wilt. Nu had de publicatie vooral ook een open eind. Helaas. Als het leven kantelt en niet meer klopt – wat dan en hoe dan? Dan kun je niet alles op het bord van de overheid schuiven. 

Mede-briefschrijver Vizee uit Tiel (NRC 28/5) merkte op dat ‘mantelzorgers ‘ons aller respect en medeleven’ verdienen. Maar, voegde hij hier aan toe: ‘Feitelijk doen mantelzorgers het werk dat door goed opgeleide en gekwalificeerde krachten gedaan zou moeten worden. Door allerlei bezuinigingen en politieke maatregelen is er een eind gemaakt aan veel professionele zorg. Een jammerlijke toestand is een land dat zich graag beschaafd laat noemen.’

Ik ben het hier maar ten dele mee eens. Het klopt dat de bezuinigingen de zorgsector te zwaar getroffen hebben. De zorg werd bovendien overgedragen aan de markt waarmee de overheid de verbinding met de samenleving doorsneed. De kwalijke gevolgen bleven niet uit. We zijn er getuige van. De markt kan te veel zijn gang gaan met een overheid die zich terugtrekt. Een leger aan avonturiers en profiteurs beheerst de zorgsector. Ze weten hun zakken goed te vullen. Maar het gaat me te ver als het idee post vat dat bij chronische ziekte van een naaste, de samenleving zijn verantwoordelijkheid moet nemen en niet eerst en vooral de directe familie. Zo van: zodra er van en met een naaste niet meer te genieten valt, doen we een dringend en dwingend beroep op de overheid. Zo vanzelfsprekend is dat niet voor mij. Mag van ons niet óók als individueel burger solidariteit met het kwetsbare eigen familielid worden verwacht? En het leveren van geborgenheid? Zelfredzaamheid ook? Wel de lusten maar niet de lasten? Alleen al uit moreel oogpunt keur ik dit af. Wat dat betreft valt er nog veel te leren van niet-westerse culturen. Ik kom er dagelijks mee in aanraking. Het leven valt niet te versimpelen met ‘leuk’ en ‘niet-leuk’. En bij ‘niet-leuk’ dat het leven met die zieke dan ineens niet meer (of amper nog) hoeft. Verwend en egoïstisch gedrag. Misschien chargeer ik, misschien ook niet. 

En ja, mantelzorgers verdienen medeleven… En verder? En vervolgens in één adem de overheid op zijn vingers tikken? Medeleven? Het klinkt als: we zullen voor die mantelzorgers bidden. Je kunt niet alles afschuiven naar de overheid. Dat kunnen mantelzorgers niet, dat kunnen evenmin burgers bij wie thuis de spouwmuren nog altijd wel recht overeind staan. Dat kan niemand. Zelfbewuste burgers maken een sterke overheid. Zeker ook mantelzorgers hebben een sterke overheid nodig. Zelfbewust zullen mantelzorgers spreekwoordelijk naar de Dam moeten optrekken. Ze zijn met vier miljoen meer dan een appendix. Juist door die miljoenen mensen die op welke wijze ook met de zorg te maken hebben, zal de overheid op zijn beschermende taak gewezen moeten worden met bruikbare tips en adviezen (uit de eerste hand). 

Een overheid die in de nadagen van staatssecretaris Van Rijn nog even gauw een paar miljoen naar de verpleeghuizen overvloog. Maar dat geld was al verdampt voordat het goed en wel de stoeptegels aan de voordeur van de verpleeghuizen had bereikt. Dat kon je zien aankomen. Geld is lang niet de enige oplossing. Het draait óók om de mentaliteit en om de faciliteiten. Misschien dát nog wel meer. Voor de verpleeghuizen zou in gezamenlijkheid moeten gelden: kom met een sociaaldemocratisch en niet neoliberaal verdienmodel waarvan zowel de eigen bewoners profiteren als de thuiswonende zieken en hun mantelzorgers (en houd de parasieten op afstand). 

Het zou mooi zijn als de krant als platform kon dienen voor een open gesprek tussen de overheid i.c. de Inspectie, enkele verpleeghuisbesturen, een dementieconsulent en een paar mantelzorgers over de vraag welke bijdrage gezamenlijk geleverd kan worden om de taak van de mantelzorger iets te verlichten. Er sterven er teveel in het harnas. Hoe faciliteer je als overheid mantelzorgers? Doe je dat in voldoende mate? Kan het beter? Hoe bied je ze de helpende hand? We kunnen er allemaal vroeg of laat voor komen te staan. Ikzelf, ik had ook nooit aan dit leven gedacht. Ziekte zet alles op zijn kop.

Van een dementieconsulent op wijkniveau hoorde ik hoeveel dementerenden – ik schrok me rot – er binnen onze eigen gemeente op een paar vierkante kilometers zijn die nog steeds thuis wonen. Met soms afgrijselijke verhalen (fysiek geweld) over wat zich zoal met dementerenden en zwaar overspannen mantelzorgers achter de voordeur afspeelt. Wat hij wist, was volgens deze dementieconsulent ‘nog maar het topje van de ijsberg’. De tranen springen je in de ogen. Het is de onmacht. De frustratie. De oververmoeidheid. De uitzichtloosheid. Het idee door alles en iedereen in de steek te worden gelaten. De bureaucratie. De verveelde ambtenarij. Het regelfetisjisme in de zorg. Regels die met regels bestreden worden. Minder regels en daarvoor regels bedenken. Het woud aan zorgloketten. Van het kastje naar de muur. De linkerhand die bij de verschillende instanties niet weet wat de rechter- uitspookt. 

Zo lang mogelijk thuis wonen is (met de vergrijzing) nadrukkelijk overheidsbeleid. Niet alleen met de mond beleden. Begrijpelijk. Terecht. Geen andere keus in feite. Maar wat stelt diezelfde overheid daar tegenover? Waarom geeft die overheid zoveel ruimte aan het neoliberalisme met avonturiers en profiteurs? Alleen een PGB is niet voldoende. Een PGB (gemeten naar welke indicatie ook) voorkomt niet dat menig mantelzorger er finaal aan onderdoor gaat. Maar diezelfde mantelzorger doet er wel verstandig aan om ook met de overheid mee te denken naar praktische oplossingen om zijn taak te verlichten. De mantelzorger is immers de ervaringsdeskundige bij uitstek.

Een mantelzorger moet af en toe zijn benen kunnen strekken. Zijn zinnen kunnen verzetten. Kunnen uitblazen. Kunnen genieten van een zon die nog opkomt en straalt. Die zon komt ook voor de mantelzorger op. Maar hij ziet ‘m vaak niet meer. Deze briefschrijver en zijn aan parkinson en Lewy Body lijdende vrouw zien nog steeds de kust en het strand. Het kan (in ons geval en we zullen beslist niet de enigen zijn) en het is onmisbaar in de continue strijd op leven en dood. 

In ons voormalige verpleeghuis in Utrecht/ Leidsche Rijn beschikt de afdeling Welzijn over twee balzalen op de benedenverdieping waar maar mondjesmaat gebruik van wordt gemaakt. Zonde, zonde, zonde!  Het is maar een voorbeeld. Daar zouden gastenkamers voor kort verblijf van kunnen worden getimmerd. Want de mantelzorg staat de mantelzorgers van thuis wonende ernstig zieken geregeld als kokend water tot aan de lippen. Creëer enkele gastenkamers (standaard) en ik verzeker U dat de verpleeghuizen die investering er binnen de kortste keren uit hebben. Om vervolgens aan die gastenkamers geld te verdienen dat aan de directe zorg voor de eigen vaste bewoners ten goede zou kunnen komen. Nee, zou moeten komen! Niet aan coaches, consultants, bemiddelaars, rapporteurs, protocolbewakers, sjacheraars, en andere mee-eters uit de ruif. Ik noem ze zorgsouteneurs. Ze doken overal op en blijven dat doen. Ze pakken zelf het meeste geld en laten anderen het werk verrichten waaraan de ernstig zieken pas écht iets hebben.

In veel families voelen mantelzorgers zich de familieschlemiel. Ook dat kwam in het NRC-verhaal pregnant naar voren. De niet-schlemielen knijpen er tussenuit. Geraffineerd. Een egocentrische houding. Egoïsme. De niet-schlemielen zijn ‘niet op zorg gebouwd’. Dus wie is de klos? Er zijn zorghotels, ik weet het. Maar te weinig. Te ver ook dikwijls. En voor een zorghotel moet je ook weer niet té slecht zijn. Het is al wat, die zorghotels. Maar er moeten meer faciliteiten komen. En meer in de buurt, in of vlakbij de eigen directe woonomgeving. Het moet worden geïntegreerd. En door de overheid bewaakt! Laat de markt er met zijn inhalige tengels vanaf blijven. Een aan de verpleeghuizen toegevoegde hotelcomponent (op beperkte schaal) zou de interesse voor de verpleeghuizen bij de studenten Verpleegkunde wel eens kunnen verhogen. Die belangstelling wordt al jaren door onderwijsinsiders als zorgwekkend omschreven.  

Verpleeghuizen en de buurt zouden veel meer dan nu op elkaar gericht en ingespeeld moeten zijn. Wettelijk verplicht. Gemeentelijke controle. Controle van inkomsten en uitgaven ook. Waar gaat die derde geldstroom aantoonbaar naartoe? Naar de eigen vaste bewonerspopulatie? Dan is het goed!  Tussen twee haakjes: vernam uit betrouwbare bron dat in een verpleeghuis het Van Rijn-douceurtje werd besteed aan spullen die na een week in een bezemkast belandden en daar nooit meer uitkwamen. Controle, controle – geen audits ook meer die weken tevoren zijn aangekondigd maar onverwachts.   

Buurt en verpleeghuis als één geheel. Ze horen bij elkaar. Nu worden de verpleeghuizen nog te veel gevoeld als louter griezelplekken om dood te gaan. Sterfhuizen. Plekken om met een boog omheen te fietsen. En dat doen velen dan ook. Voorzie de verpleeghuizen van het hotelelement. Al is het maar een beetje. Het kan heel inspirerend werken. Als je het goed organiseert en zeker niet uit de losse pols. Zo zouden diverse mantelzorgers meer ideeën kunnen aanreiken. Praktische oplossingen! Mantelzorgers komen zuurstof tekort. Ze vertonen vroegtijdig kwalen die ze wegwuiven en verwaarlozen. Een behoorlijk percentage ziet geen uitweg meer en springt in wanhoop in het kanaal.

Aan het feit dat mensen zwaar ziek kunnen worden verander je niets. Maar je kunt wel helpen de zaak voor verzorgenden een beetje te verlichten. Zeker als je bedenkt dat het aantal van 750.000 intensieve en overbelaste mantelzorgers gelijk staat aan ruim 12 x een schoon uitverkochte overvolle Kuip van Feyenoord in Rotterdam! Probeer dat eens op je netvlies te krijgen.

Johan Carbo.

….

Logeeradressen als heel goed medicijn voor de zieke en de mantelzorger. We schrijven het uit eigen ervaring. Cajou in Belgisch De Panne is en blijft goud waard. Cajou met zon, zee en strand is een voorbeeld van proberen mantelzorgers heel te houden en tegelijkertijd ook de zieke van impulsen te blijven voorzien. Energie met liters tegelijk. 

Beste Johan:

Alle reservaties voor het zomerseizoen staan weer genoteerd hoor!

Uiteraard houden wij rekening met jouw voorkeur voor kamer 310.

Intussen begint “het seizoen” zich hier langzaam maar zeker te manifesteren, veel zeeklassen momenteel, en in de weekends heel wat privé gasten. M.a.w. veel werk (maar dat is goed) – tevens ook vele leuke reacties en commentaren (zoals die van jullie) op onze vernieuwde zaal (geeft toch een hart onder de riem).  

Tot binnenkort en alvast vele groetjes aan mevr. Ellen en alle verpleegsters , in het bijzonder aan Diana.

Chris & Bruno. 

****

Namens de Inspectie voor de Gezondheidzorg bij het ministerie reageerde de directeur-generaal als volgt.

Beste Johan,

Dank voor je mail over de ontwikkelingen rond mantelzorgers. Ik meen me te herinneren dat de vraag over gastenkamers, of mogelijkheden er even uit te zijn, inderdaad ook door VWS is opgepakt. Dicht bij mensen in de gemeente zou dit de aandacht moeten krijgen.

Ik zal bij ons en bij VWS vragen hoe deze ontwikkeling verloopt. Ik kom erop terug.

Ronnie.

****

 

 

 

 

Elk verpleeghuis standaard en verplicht twee professioneel geleide gastenkamers!

Geachte heer Carbo.

Graag dank ik u voor uw mooie schrijven n.a.v. ons weekendartikel over mantelzorg.

Ik heb ervoor gekozen uw brief morgen als hoofdbrief af te drukken in NRC Handelsblad.

Helaas zag ik me wel genoodzaakt uw brief in te korten. Vanwege de ruimte. Maar liever iets dan niets. 

Hopelijk kunt u zich daarin vinden.

Een vriendelijke groet, en alle goeds aan zowel u als aan uw vrouw,

Maurits Chabot.

Redactie Opinie.  

****

‘Er blijft nauwelijks iets van jezelf over.’ Onder die prikkelende en dus tot lezen nopende kop publiceerde NRC fragmenten uit het dossier met 107 verzamelde verhalen van mantelzorgers. De compilatie verleidde tot een reactie richting de opinieredactie van de krant. Treffende verhalen van mensen die schreven dat ze hun eigen leven kwijt waren met de dagelijkse, energie vretende zorg voor een geliefde. Van de vier miljoen mantelzorgers behoren er zeker 750.000 tot die categorie. Dat is zo’n beetje 12 x een bomvolle uitverkochte Kuip van Feyenoord in Rotterdam. Probeer het eens op het netvlies te krijgen. Die 750.000, en in feite die vier miljoen, worden meermaals met hun zorgvraag van het kastje naar de muur gestuurd. Ze komen in een sociaal isolement. Ze sjokken voort en zien hun familielid ondanks alle liefdevolle inspanningen alleen maar achteruit gaan. Ze weten zich stuurlui op de grote vaart bij noodweer met orkaankracht. Het verpleeghuis is maar in beperkte mate de oplossing. Dat voelt als een parkeerplaats. De verhalen van de lezers en lezeressen van NRC over hun mantelzorg bleken identiek. Helaas te weinig verhalen waarin het ook ging over aanpassingen. Niet meer dan dat want oplossingen zijn er natuurlijk niet. Alhoewel… Mantelzorgers zouden veel meer dan nu ook kunnen meedenken mét en moeten kunnen meepraten óver bruikbare aanzetten tot verbetering van hun situatie én positie. 

Met een enigszins jaloerse blik gisteravond gekeken naar een televisiedocumentaire over Cuba. Een documentaire speelde zich af in de (werelderfgoedlijst) stad Trinidad, gesticht in de zestiende eeuw door Diego Velasquez de Cuellar. Onder Fidel nog telde Trinidad tientallen suikerrietfabrieken. Nu leeft tachtig procent er van het toerisme. Een arts bezocht in de documentaire te voet heel liefdevol en kameraadschappelijk zijn dementerende patiënten. Ze woonden allemaal bij familie. ‘Wij in de rijke westerse wereld zouden vader of moeder allang naar een verpleeghuis hebben gebracht en hebben toevertrouwd aan de zorg door anderen. Want geen tijd…’ merkte de programmamaker (van Cubaanse afkomst) vilein op. Hij was verwesterd. De verbaasde reactie van een Cubaanse broer en zus in Trinidad: ‘Oh ja? Wij zijn daarin gelukkig anders. Wij hebben waarschijnlijk meer respect voor ouderdom en voor wat het leven óók kan brengen.’

Als mantelzorger begon ik weer eens te verlangen naar een land met minder welvaart, minder materialisme, minder consumentisme, minder jachtig en minder scoringsdrift, een land met meer familiebesef, meer idealisme en meer engagement. Dat land zijn we niet meer. Al was het een troost dat Frans Timmermans de Europese verkiezingen won van Rutte en De Grote Charlatan zoals Youp van ’t Hek de dandy met al zijn idiote volzinnen altijd noemt. Op tafel voor Hemelvaartsdag en daarna ligt de essay ‘Broederschap’ van Frans Timmermans met een pleidooi voor verbondenheid naast ‘Groter denken, kleiner doen’ van Herman Tjeenk Willink. ‘Wie nauwkeurig kijkt in Nederland ziet tekenen van verwaarlozing en uitholling.’ Op alle niveaus neemt in Nederland de ongelijkheid toe. Concurreren en consumentisme gaan moeilijk samen met solidariteit. De democratische rechtsorde, schrijft minister van Staat Tjeenk Willink, is een niet-statisch normatief concept. Het gaat om waarden als tolerantie, goede trouw, rechtvaardigheid, redelijkheid, bestaanszekerheid en spreiding van welvaart m.i.v. van minder grote verschillen in bestedingsmogelijkheden. Sociale grondrechten sluiten niet UIT maar IN. De democratische rechtsorde is tevens een sociale rechtsorde. Eenieder telt mee. De sociale rechtsorde is in de visie van de minister van Staat de afgelopen decennia verwaarloosd. Wat betekent burgerschap als publiek ambt? Mantelzorg is burgerschap. En dus publiek. 

****  

Een oude bekende Colombiaanse voegt zich bij Diana, Trudy, Elly, Esmé en Eva. Het wordt gaandeweg rond onze ‘haciënda’ een multicultureel zangkoor. Ellen vaart er wel bij. Op de agenda voor de zeer korte termijn een groentesoep-intermezzo met een paar goeie bekenden en enkele dagen later een feestje met roti. Om te vieren dat Ellen intussen alweer de 2.5 jaar fulltime thuis gepasseerd is. Het verpleeghuis, het lijkt allemaal alweer zo lang geleden. En dat is het eigenlijk ook. Tegen Diana deze week: ‘Niet zo trekken, niet zo sjorren, lieverd.’ ‘Maar Ellen, je ligt teveel naar achteren in bed.’ ‘Jaja dat zal wel.’ Huisarts Erik Mees toont zich tevreden. Ellen wil nog steeds! 

Er gaat werkelijk niets boven de één op één verzorging in de thuissituatie. En aan het eind van de middag met het zonnetje het bed tot IN de tuin tussen de blauw en roze bloeiende wilde geraniums en de potten met dieppaarse margrieten. Het huis als een sanatorium. Het geeft een geluksgevoel. Dat concludeerde ook de Colombiaanse Zulay Puerta Torres (met rollende r’s) die hier vorige week uitgebreid op de thee was en die Ellen na bijna drie jaar weer terugzag. Ze beloofde vaker te zullen komen. Ze liet haar hart spreken. Opgetogen was ze. Ze had in de verzorging allerlei aanvullende diploma’s gehaald. Zulay behoorde tot de betere verzorgenden in het voormalige verpleeghuis van Ellen. ‘Ik zat op de fiets en zag Ellen in de verte in de rolstoel naar het winkelcentrum gaan. Ik dacht: ik ga jullie bellen. Zoveel mooie herinneringen aan jullie. Ja met wie was Ellen? Een beetje lange vrouw.’ Dat kon Trudy zijn geweest of anders Diana. Waarschijnlijk Trudy. Die is in elk geval de langste van de twee. 

“Ellen, wij hebben elkaar te lang niet gezien hè?! Ken je me nog? Zulay! Zeg niet dat je me vergeten bent hoor. Ik ga van de zomer ook met je wandelen. Net als de anderen. Ik woon nota bene vlakbij.” Ellen herkende haar en zette grote ogen op. Daarna een glimlach en een poging iets te zeggen. Een hand die langzaam in de richting van de donkere vrouw uit Cartagena ging. Cartagena? Zulay houdt nog steeds zielsveel van Cartagena met zijn eeuwenoude binnenstad die op de werelderfgoedlijst prijkt. Hoofdstad van het departement Bolivar. De haven, de marinebasis als grootste van de gehele Cariben, de eeuwenoude universiteit, de jaarlijkse miss Colombia-verkiezing, het prestigieuze Zuid-Amerikaanse filmfestival, het standbeeld van India Catalina, de indiaanse held. Cartagena is geen Bogota of Medillin. Het is anders. Cartagena is mooi en het klimaat is er aanlokkelijk. Zeewind. Maar toen was daar de heer Van den Berg, trouwde Zulay, en verhuisde ze naar Nederland. Zo anders allemaal. Eerst Rotterdam, daarna Vleuten-De Meern. Vorig jaar pakte Zulay v.d. Berg haar koffer in Cartagena voor de terugreis naar Nederland. In die koffer stopte ze ook haar moeder. Die was in al die jaren nog nooit in Nederland geweest. Ze wilde niet, maar vorig jaar plotseling wel. Ze bleef drie maanden. Zulay behoorde in verpleeghuis De Ingelanden duidelijk tot onze favorieten. Ellen gaf om haar. Ze gaf niet om iedereen, maar wel om Zulay Puerta Torres uit Cartegena in Colombia. Ze liet nooit de bewoners in de steek om op het balkon te gaan roken. Daar hadden heel veel anderen een handje van. Ook de leiding deed eraan mee. Ik merkte destijds op – en houd dat staande – dat de betere verzorgenden met een migratie-achtergrond ook dikwijls (niet altijd maar wel vaak) überhaupt (want bij herhaling) de betere verplegers bleken. Lief en invoelend. Andere achtergrond dan wij hier in het verwende en ik-gerichte Westen. Niet toevallig blonk behalve Zulay ook Fatima uit Afghanistan in verpleeghuis De Ingelanden uit. Fatima. Zou ze een jaar of 25 zijn geweest? Studeren en werken. Werken en studeren. De trein vanuit Gouda en terug. Geen tijd voor een burn-out. Zou warempel bijna nog de genereuze en soevereine Antilliaanse Loes vergeten. Aruba. Of was het Curaçao? Vrouw van gospels. De Champions League aan het verpleeghuisbed. 

‘Mantelzorg is zwaar hè? Het stikt in mijn familie in Nederland en in Colombia van de mantelzorgers. Onze genen. Wij vinden mantelzorg heel gewoon. Daar zijn wij in Colombia mee opgegroeid. Ik begrijp de behoefte van mantelzorgers om aan het culturele leven, zo noemen jullie dat toch?, te kunnen blijven deelnemen. De bioscoop op z’n tijd, de schouwburg. Tuurlijk, tuurlijk, ik begrijp. Ik begrijp heel goed. Maar wat ziet Ellen er nog steeds geweldig uit! “Ja Ellen, hoor je wat ik zeg? Je ziet er prachtig uit. Je doet het nog heel goed. Ik ben blij hoor.” Die tuin van jullie: mooi, schitterend! Wat een eind. Helemaal tot aan die coniferen? Ik snap het heel goed dat Ellen weer thuis woont. Maar het is waar: je zou je ernstig zieke familie, veel gemakkelijker dan nu, zo af en toe eens naar een goed en vertrouwd logeeradres moeten kunnen brengen. Gewoon voor een paar dagen. Ik weet nog: vaak zei ik tegen Ellen: “Ga jij de hort weer op? Weet je nog Ellen? Moesten jullie lachen als ik dat zo zei. De hort op ja, dat zei ik. Dat is toch goed Nederlands, Ellen? Klonk dat geestig uit mijn mond? Hadden we je koffertje weer ingepakt. Reed Johan je naar Vlissingen of naar de Veluwe. Ja, ik ben dat allemaal niet vergeten. En elke zomer, Ellen, had je een tint. Bijna zo bruin als ik. De buitenlucht. Ik heb thuis twee boeken over jou. Die zaten in mijn kerstpakket. En u ga ik ‘Geef ons ook morgen’ lezen. Ja, schrijven jullie voorin maar iets voor mij. Hoe heet dat? Een opdracht? Ja leuk, een speciaal woordje Ellen van jou voor mij.” 

***

Aan de opinieredactie van NRC:

Dank voor uw spread. Schrijnend het relaas van mantelzorgers, afgelopen weekend in uw krant, waar het gaat om het eigen leven dat door de intensieve en emotionele zorg voor een chronisch ziek familielid bijna geheel verzwolgen is.

Hoe herkenbaar (zelf al tien jaar mantelzorger voor mijn echtgenote Ellen met parkinson en Lewy Body dementie) het zelfverwijt en alle frustratie vanwege geregeld ongeduld met een situatie die nu eenmaal is zoals-ie is.

Maar toch ook een situatie die altijd weer moeilijk te accepteren blijft.

Uitputting ligt voortdurend op de loer. Liefde en toewijding houden de mantelzorger op de been.

Hoe herkenbaar ook het verlies (als in de compilatie beschreven) van jarenlange vriendschappen met mensen die belangeloos de helpende hand bieden, maar die er uiteindelijk toch (onbewust of niet) iets voor terug gaan eisen: bemoeizuchtige vrijpostigheid bijvoorbeeld. Hoe herkenbaar bovendien om structureel (rode draad in de getuigenissen) het onmachtige gevoel in de steek te worden gelaten door familie en/of vrienden met: ‘We zijn zelf druk-druk-druk.’ 

Zoals ook voor ons nadrukkelijk geldt, is voor velen het verpleeghuis de oplossing niet. Zeker niet zolang (los van het schrikbarende personeelstekort en de onverschilligheid van deze en gene) onvoldoende of helemaal geen sprake is van differentiatie en specialisatie naar de aard van dementie. Want dat beschouw ik intussen als een noodzaak. Sommige vormen van dementie versterken de dementie bij anderen. 

Niet alles is te vangen onder het verzamelkopje alzheimer. De ziekte van Alzheimer kent immers vele en zeer uiteenlopende gedaantes.

Lückerheide in Kerkrade zou veel meer navolging moeten krijgen. In deze omvangrijke Limburgse verpleeginstelling is sprake van een selectie (aan de poort), daar bevinden zich onder meer drie aparte woongroepen voor parkinsonpatiënten (met extra expertise). 

Sinds kort beschikt de parkinsonkliniek van de Lückerheide over twee gastenkamers voor kort (vakantie)verblijf. Een trouvaille. Mits gastvrij en professioneel geleid. Niet van: ‘We doen het er maar effe bij.’ En evenmin: ‘Het geld rolt vanzelf wel onze kant op met die persoonsgebonden budgetten.’ 

Deze opzet (doordacht uitgevoerd) biedt de mantelzorger de gelegenheid om met de gastenkamer als uitvalsbasis zijn of haar naaste overdag (en eventueel ‘s avonds) toe te vertrouwen aan het wakend oog van verpleegkundigen en verzorgenden, en ondertussen voor zichzelf iets te ondernemen (en de zinnen te verzetten).

Eigenlijk, en zo ook recentelijk onder de aandacht gebracht van het directoraat-generaal van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, zou elk verpleeghuis in Nederland (desnoods wettelijk/ gemeentelijk verplicht) twee gastenkamers moeten creëren. Standaard! Voor thuis wonende slachtoffers van alzheimer, parkinson, MS, ALS enzovoorts en hun mantelzorgers – met voorrang voor zieke mensen uit de directe woonomgeving. Want die ene mevrouw in uw artikel sloeg de spijker op zijn kop met haar opmerking dat ze elke dag weer om negen uur ‘s avonds haar bed in ploft omdat ze het in feite allang niet meer volhoudt. Ze is al finaal opgebrand. Die mevrouw zou met een verpleeginstelling ‘om de hoek’ de afspraak moeten kunnen maken dat haar naaste er elke maand twee of drie dagen uit logeren kan gaan. Het is een vooruitzicht waaraan een overbelaste mantelzorger zich kan optrekken.

Vier miljoen Nederlanders, zo schrijft u, zorgen volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau voor een familielid. Van die vier miljoen doen er 750.000 de mantelzorg langdurig en intensief. Zelf mag ik mij een ervaringsdeskundige noemen. Helaas wel ja.

Het idee van een derde geldstroom. Met extra, zelf verdiende inkomsten die het verpleeghuis aan zijn vaste bewoners ten goede laat komen. Een absolute controleerbare voorwaarde. Niet aan peperdure coaches, adviseurs en allerhande uit de ruif mee graaiende ‘zorgsouteneurs’ – nee, de bewoners!

Zo lang mogelijk thuis wonen is beleid. Oké. Begrijpelijk streven. Noodzakelijk ook om met de vergrijzing de zorg nog een beetje betaalbaar te houden. Zo lang mogelijk verpleging in de thuissituatie. Eén op één. Maar dan zullen er meer legeeradressen moeten komen om de mantelzorgers (een klein beetje) heel te houden.

 

 

Zelfs de jaarlijkse Dodenherdenking konden ze niet afwachten

Beste Johan,

Heb vandaag ook weer op je website de verhalen gelezen; van jullie nicht en over de liefdesverklaring aan het boshuisje in Drenthe. Ik herken altijd veel van je ervaringen. Die soms heel mooi zijn, maar vaak ook energieverslindend als het gaat om de zorgen rond Ellen. Deze week kwam ik Trudy tegen. Ze vertelde dat je een paar dagen naar Kerkrade ging. Hoop dat er ruimte was om wat energie bij te tanken, ondanks het koude weer. Ik heb diepe bewondering voor hoe je het leven leeft, en voor je liefde voor Ellen. Je vraagt het uiterste van jezelf, je kunt niet anders door wie je bent als mens en daarmee in je liefde voor Ellen. Dat maakt je een uniek mens, die voelt waar je aan toegeeft, waar je voor vecht en op welke wijze. Ik ervaar vanuit de ruim zes jaar dat ik nu verantwoordelijk ben voor de Inspectie hoe vele mensen van goede wil zijn. Tegelijkertijd dat niet iedereen het vermogen heeft om vanuit zijn of haar verantwoordelijkheid echte oprechte aandacht te hebben voor de ander. Het is een van de factoren die de bureaucratie versterken. Maakt ook mijn werk vaak emotioneel en mentaal pittig. Iedereen mag immers wat van de Inspectie vinden en er uitspraken over doen, zonder de context of feiten echt te kennen. Ik probeer met een rechte rug, voor, naast en achter mijn mensen te staan. Ook ik leer van de ervaringen. Van eigen vergissingen ook en fouten. En ik geniet van de mooie momenten waarop ik zorgverleners met enthousiasme hun werk zie doen. Situaties waarin inspecteurs op professionele wijze hun taak verrichten. En van verbindingen zoals met jou. Ik blijf je verhalen lezen om zo beelden te kunnen vormen, waar we werkelijk aandacht voor moeten blijven houden.

Met vriendelijke groet

Ronnie van Diemen – Steenvoorde

Inspecteur-generaal

Inspectie gezondheidszorg en Jeugd Ministerie van VWS.

****

Hallo Ronnie.

Dankjewel voor je bericht. Voor je lieve woorden vooral ook. Er is nieuwe energie opgedaan in Zuid-Limburg. Ondanks zeven graden kou met af en toe een hagelbui. De batterijen weer opgeladen dus. Maar de mogelijkheden ontbraken om er zelf volgens plan voor een volle dag op uit te trekken. Naar Luik bijvoorbeeld. Wat ik in gedachten had. Ellen at op de speciale vakantiekamer van de parkinsonkliniek van Lückerheide alleen als ikzelf het bestek hanteerde. Zo niet dan ging die mond niet open. Tot lichte frustratie van de rondborstige Limburger Clement, een uitstekende verzorger. Aan hem lag het niet. Ellen ging kennelijk in verzet, in hongerstaking. Als al eens eerder daar. Ook in Kerkrade weer het verschil mogen registreren tussen goede zorg en middelmatige. Een vakantiekamer op de afdeling parkinson van Lückerheide is een lovenswaardig initiatief. Dat verdient navolging. Eigenlijk zou elk verpleeghuis in Nederland een kleine gasten-accommodatie moeten creëren. Voor zieke personen ‘van om de hoek’ die naar overheidssteven thuis worden verpleegd en van wie de mantelzorger even op verhaal wil komen. De inkomsten van zo’n accommodatie zouden (derde geldstroom) als welkome financiële aanvulling kunnen dienen voor de zorg aan de vaste verpleeghuisbewoners. WIN-WIN!!! Maar welke (vaste!) medewerkers zet je op die kamer voor kort verblijf? Niet onbelangrijk. Zo’n gastenkamer (zie Kerkrade) vereist meer dan alleen zorgkwaliteiten. Het komt ook aan op horeca-aanleg. De bezoekers komen van ver, betalen een hoop geld, ze verdienen het vakantiegevoel. Ik dreigde in Lückerheide voor één dag (voor Ellen 250 euro per etmaal) bijna twee keer zoveel te betalen als in De Panne voor een heel weekend. Absurd. Hoeveel mag je eigenlijk in het redelijke voor zo’n kamer (met zorg) vragen als dagtarief? Over die aspecten lijkt in Lückerheide onvoldoende nagedacht. De prijs-kwaliteit verhouding klopt er niet. En ja, als meer bezoekers zo’n ervaring opdoen dan is het risico natuurlijk aanwezig dat zo’n gastenkamer al gauw een groot deel van het jaar leeg blijft staan. Zonde van de investering. Voor 250 euro per dag mag je een grotere tegenprestatie verwachten. Mijn eigen eindafrekening van afgelopen weekend bij Cajou in De Panne bedroeg 137,50 euro.   

Evolutie in de verpleegzorg gaat me niet snel genoeg. Ik ben voor revolutie. Zoals ook – zij trekt het breder – de Belgische politica en kandidate voor het Europees parlement Assita Kanko, van oorsprong uit Burkina Faso. Haar boek ‘Omdat je een meisje bent’ is een aanrader. Kanko is vandaag de dag een trotse Vlaamse vrouw die tegen alle vormen van vernedering, verdrukking en achteruitstelling strijdt. Maar Lückerheide dus. Op de avond van Dodenherdenking kwamen twee dames Ellen tijdens de kranslegging voor de nacht verzorgen. Ik vroeg – voornamelijk uit beleefdheid – of ze niet liever hadden dat ik de tv uitdeed. Daar hadden die twee dames uit fatsoen natuurlijk ‘nee’ op moeten zeggen. Verwachtte ik ook. Dat had ik fout. Die tv ging uit. Al gauw maakte ik me daar inwendig kwaad over. Om meerdere redenen verloor ik het respect voor deze twee zorgzusters. Ellen werd verschoond zonder dat de dames ook maar even notitie van haar namen. Zoiets schrijnt. Er werd geen woord, laat staan een vriendelijk woord, tegen Ellen gezegd. Het was beschamend. Het tandenpoetsen werd overgeslagen. Gewoon vergeten. Mijn stellige indruk. Natuurlijk ontkenden de dames dat naderhand. De avondmedicatie werd aangereikt met een theelepeltje appelmoes. Zo kan ik wel even doorgaan. Ellen was niet meer dan een ding, ze was slechts  een geboortedatum. Gelukkig wijk ik geen meter van dit kampkind dat haar eerste zes levensjaren in oorlog doorbracht. Het zou voor haar een hopeloze zaterdagavond zijn geworden als ikzelf elders was geweest. Zulke ervaringen maken de mantelzorg extra emotioneel zwaar. Ik zou die twee druiloren ontslagen hebben. Zo van: ‘Dames, gaat u maar lekker naar de camping. En blijf daar vooral.’ Gelukkig was daar het merendeel van de tijd Clement, ’s morgens vroeg en ’s avonds laat. Wat ik schrijf zal wel weer tegen het zere been van sommige zorgverleners zijn. Maar dat kan me niet schelen. Ik ben niet van ‘pleasen’. Ik weet het: ik ben veeleisend. Maar ik eis om te beginnen verschrikkelijk veel van mezelf. 

De conclusie over de kamer voor kort verblijf in Lückerheide afdeling parkinson: er zit totaal geen visie achter. Ik heb ‘m althans niet kunnen ontdekken. Jammer. Want je betaalt er wel een hoop geld voor. Bij de inrichting van de kamer is men aan zeer essentiële zaken voorbij gegaan. Het lijkt waarachtig wel of die verpleegzorg voor een deel is geïnjecteerd met de opvatting: Oh, het is een ander maar. Of onkunde? Vloeit dit alles voort uit onkunde? Onderschatting misschien? Of de slag niet kunnen maken van zorg naar welzijn met een commerciële hotelinslag? In Vlissingen maakten we dat ook al mee. Met de feestdagen een kwak doorgekookte koolraap, terwijl we het personeel onderling hoorden praten over voor zichzelf kalfsoester, rollade, een uitgebreide rijsttafel, en zo meer. Het water liep me in de mond. ‘Vond u die koolraap raar eten met de Pinksteren? Maar het is toch gezonde kost? Varkensvoer? Meneer! U bent ondankbaar.’

Een leven van dankbaarheid en onderdanigheid is niet vol te houden. De prijs die in Kerkrade voor zo’n gastenkamer in rekening wordt gebracht staat in geen enkele verhouding tot wat er tegenover wordt gesteld. Er wordt op zieke mensen neergekeken. Ze moeten genoegen nemen met dingen die gezonde mensen niet zouden pikken. Ze worden behandeld als kleuters en onderkruipsels. Vlissingen verdiende op een gegeven moment de benaming zorghotel niet meer. Het had na enkele bezuinigingen niets meer weg van een hotel. Net zomin als Lückerheide afgelopen week. Mensen met parkinson, MS, ALS, een hersenbloeding of wat ook zouden veel meer op hun poot moeten spelen. Maar ze kunnen meestal niet (meer). Dementerenden al helemaal niet. De slecht presterenden in de zorg varen er wel bij. Het maakt boos. Het leger aan hulpbehoevenden groeit en groeit. En nu al kunnen we een structurele en effectieve controle op de kwaliteit van de zorg niet aan. Een griezelig perspectief in een welvaartsstaat. Maar misschien is dàt wel mede de oorzaak: we leven in een welvaartsstaat. De ongelijkheid neemt toe. De ongeïnteresseerdheid jegens de zwakkeren ook.

De sacrale waarde van de jaarlijkse Dodenherdenking niet kunnen inschatten … de dames verkwanselden daarmee de goede naam van Lückerheide. En die van chef Marco Maassen. Als hij dat al beseft. Tien dagen juli intussen geannuleerd. Het verpleeghuis loopt er drieduizend euro mee mis. Geld dat als manna naar de reguliere verpleegzorg had kunnen toevloeien. Daar ga ik tenminste vanuit. In Tilburg deden wij op de academie met een klein select clubje ervaren docenten met ruime praktijkervaring in de journalistiek aan mediatrainingen en dure cursussen voor externen waarvan de inkomsten ten goede kwamen aan het studentonderwijs. Gold ook voor het onderwijsproject in Suriname via de EU. Daar profiteerde Suriname van, maar ook het studentonderwijs in Tilburg. We genereerden met het Centrum voor Communicatie & Media een hoop extra inkomsten voor de Hogeschool voor Journalistiek. De evaluaties waren scherp. Messcherp. Je had maar voor achten, negens en tienen te zorgen. De klant had recht van spreken. De klant was koning. Je had er als docent maar te staan. Het project in Kerkrade heb ik als niet anders beschouwd. Dezelfde uitgangspunten, zo veronderstelde ik. Dom. Ik verwachtte een equivalent van de academie in Tilburg. Ik had na tien jaar mantelzorgervaring wijzer moeten zijn: toch een totaal andere wereld, die zorgsector. 

In de verpleegzorg zou het kaf veel meer van het koren gescheiden moeten worden. Met de vuist op tafel. Met de harde hand. Maar ja, een chronisch personeelstekort. Mensen die in de verpleegzorg niets te zoeken hebben, ze blijven er welkom en weten zich meestal onbespied. Waar blijven die aangekondigde ‘lekeninspecteurs’? Het geluk van Ellen was dat ik erbij was om het disfunctioneren te constateren. En om te corrigeren. Het tandenpoetsen vergeten als gezegd. Juist die gebitsverzorging is bij personen met een hersenaandoening zo belangrijk. Ik verdacht die twee vrouwen ervan dat ze het tandenpoetsen helemaal niet vergeten waren, maar er gewoon geen zin in hadden. Sterker nog: ik weet haast wel zeker dat het zo was. Bewoners in verpleeghuizen zijn overgeleverd aan verzorgenden van wie ze moeten hopen dat die enige affiniteit met hun werk hebben. Zo niet dan kwijn je weg. Zo’n gastenkamer dient met veel meer toewijding en enthousiasme gerund te worden. Daar begint het mee. Mijn ervaring is dat er in de verpleegzorg op sub-niveau bar slecht leiding wordt gegeven. 

Hoorde pas geleden weer een ongelofelijk verhaal van lamlendigheid. Ik wil het je niet onthouden. Luister maar. Laat het je evenwel niet moedeloos maken. Een verpleeghuismedewerkster ergens in Midden-Nederland nam op de avond voor Koningsdag een aantal bewoners mee om ergens in een zaaltje naar een film te gaan kijken. Een idiote film voor dementerenden trouwens, maar dit terzijde. Op een gegeven moment vertikte de apparatuur het verder. Mijn bron tegen de mevrouw aan wier zorg de verdrietige bewoners waren toevertrouwd: ‘En toen, wat heb je toen gedaan?’ Het ontluisterende antwoord: ‘Ik heb de bewoners weer naar boven naar hun afdeling gebracht. Het was nog vroeg in de avond. De bewoners moesten maar alvast naar bed geholpen worden.’ Mijn bron: ‘En jij? Kwam jij niet op het idee om met de bewoners dan iets anders leuks te gaan doen?’ Ik vertelde dit ook aan een vriendin van ons van wie de mond openviel van verbazing en open bleef staan. Het antwoord namelijk van de verpleeghuismedewerkster: ‘Nee, ik kwam niet op een vervangende bezigheid voor de bewoners. Ik zat er zelf helemaal doorheen. Ik ben naar huis gegaan’. Naar huis? Mijn bron attendeerde mevrouw de klaploper erop dat ze die avond nog minstens twee uur te gaan had. Maar die ’trok het niet meer’. ‘Ik ben naar huis gegaan. Ik was doodop.’ En toen? Ik begreep dat deze zorgmedewerkster naar de vrijmarkt was gestiefeld. Dat kon ze nog wel opbrengen. Dat heet passie! 

Egoïste. Geen medelijden dus met de afhankelijke bewoners die al in de vroege avond in bed werden gekieperd. Medelijden met zichzelf. Theater. En maar klagen over werkdruk en overbelasting in die verpleegzorg. Die is er, maar dit slaat alles. Het maakt opstandig. Mevrouw zat er helemaal doorheen. Zo sneu. Zo verdrietig voor dat verpleeghuispersoneelslid. Verder commentaar natuurlijk overbodig. Hooguit de vraag of er vanuit de leiding in zo’n verpleeginstelling op zulk flagrant taakverzuim en werkurenbedrog wel voldoende controle is. Wel de centen pakken maar er niet het werk voor doen. Aanstootgevend. Zogenaamd doodmoe te vroeg naar huis vliegen. Heel berekenend. Ze zat er helemaal doorheen! Jeetje, ze zat er helemaal doorheen. En Rutte maar in zijn verkiezingsretoriek rebbelen dat het allemaal zulke geweldige jongens en meisjes zijn in de verpleegzorg. Met stuk voor stuk het hart op de goeie plaats. In Lückerheide vielen Ellen en ik ook in handen van zo’n ongeïnteresseerd nest. Twee eigenlijk. Van wie er één thuis achter het spinnenwiel hoorde en nergens anders. Die andere, dat vervelende nest, had zelfs de verantwoordelijkheid tot zaterdagavond laat voor een dure gastenkamer. Die verantwoordelijkheid kon ze helemaal niet aan. De drie tabletten voor de nacht, waaronder een capsule, werden aangereikt met een theelepeltje appelmoes. Een theelepeltje! Godver nog aan toe, dacht ik. En weer: gelukkig was ik er getuige van. Die appelmoes was er waarschijnlijk op de bon. Maar hoe kun je je in hemelsnaam beperken tot een theelepeltje appelmoes als smeermiddel voor de keel bij een vrouw als Ellen die door haar parkinson een slikprobleem heeft ontwikkeld! Hersenloos! Onverantwoordelijk! Dan versta je je vak niet. En Lückerheide moet niet zeuren als daar ernstige kritiek op komt. Daar vraag je immers zelf om. Het personeel in de zorg zou elkaar veel meer de maat moeten nemen. Maar als puntje bij paaltje komt dekken ze elkaar in plaats van dat hun loyaliteit bij de gedupeerde(n) ligt. Bang om door de groep verstoten te worden? 

Waarom hield het personeel om zes uur ’s ochtends geen rekening met de nog slapende bewoners en de gastenkamer bij aanvang van de vroege dienst? Waarom dat luidruchtige, waarom elkaar niet groeten met een geluidsdemper? Heet zoiets schijt hebben aan alles? Zieke mensen en hun mantelzorgers hoeven kennelijk ook geen franje meer. Het leven is geleefd. Die zieke mensen en hun mantelzorgers drinken op vakantie hun wijn maar uit glazen waar normaal gesproken een advocaatje met slagroom uit wordt leeg gelepeld. Fatsoenlijke wijnglazen waren er niet. Geen sjoege van de zelf gekozen nevenfunctie van hotel-restaurant. Werden wij geacht om voor dat vele geld zelf ons glaswerk mee te brengen? Antireclame. Geen krant of tijdschrift, geen bloemetje op tafel bij binnenkomst, niks. Niet even een klop op de deur of alles naar wens was. Niet een feestelijke oranje tompouce (van 0,50 eurocent) bij de koffie op Bevrijdingsdag. Maar als gezegd: dan was er gelukkig nog een Clement om de boel op hoofdlijnen te redden. Mijn vriend Marco Maassen verdient voor zijn schitterende initiatief van vakantiekamers een Elly Wolf. Die is van de verwennerij. Die heeft inzicht en weet hoe het hoort. Ze schudde haar hoofd bij alle verhalen en heeft al aangeboden hem te komen adviseren. Ik zou er maar gauw gebruik van maken als ik Marco was. Want zoals nu zullen de meeste gasten niet meer bij hem terugkomen. Ik stip het aan omdat meer nog dan het geld het de mentaliteit is, de mentaliteit ja, die als de grootste zorg van de zorg mag worden beschouwd. 

Ik had voor mezelf vol pension geboekt in de hotelabdij van Rolduc in het zo contrasterende Kerkrade – Kerkrade met zijn doorleefde mijnwerkersenclaves (lees Marcia Luyten met ‘Het geluk van Limburg’) naast blinkende witte villawijken zoals de tegen de heuvels aangebouwde componistenbuurt. Ik heb na de eerste dag de van oorsprong ascetische priestercel in Rolduc min of meer opgezegd. Ik hield ‘m aan maar sliep er niet meer. Kostte me weinig moeite. Ik schrok me trouwens rot toen daar ruim honderd man van een motorclub uit de omgeving van Amsterdam-Noord binnenviel. Het was meteen radicaal gedaan met de rust onder de kroonluchters. Vervolgens ook nog eens de invasie van zo’n dertig worstelaars van de SV Fahrenbach uit Duitsland. Waar precies vandaan in Duitsland, dat weet ik niet. Fahrenbach? Het zal wel ergens liggen. Maar de worstelaars uit Leipzig behoorden weer tot een ander gezelschap spierbundels. Toen ik dacht dat we zoetjesaan alles hadden gehad, arriveerden er in Rolduc nog krachtpatsers uit Arnhem. Er scheen in het naburige Landgraaf een groot internationaal worsteltoernooi aan de gang te zijn.

In het kerkelijke Rolduc, waar je je voortdurend weet aangestaard door Maria en Jezus, komen veel bezoekers naar verdieping en zingeving zoeken. Zonder een motorclub en worstelaars vinden ze die verdieping en zingeving meestal ook wel. Ze zijn van de wierookstokjes en van het kaarslicht. En van de weesgegroetjes. Heel veel weesgegroetjes. Sommigen dragen een kruis net boven hun kruis. Ze bidden voor het eten. Dat zie je zelden nog. En dan ineens alles bij elkaar meer dan zo’n honderdzestig zwaar getatoeëerde motorrijders en worstelaars erbij. Het was een buitengewoon geestige film. Je had de twaalf dames eens moeten zien kijken die dagelijks met een flesje Spa Rood vanuit Rolduc onder begeleiding van een gids aan de wandel gingen. Alle dames leken een ongediplomeerde kapper te hebben. De vrouwen verplaatsten zich ineens schichtig door Rolduc. Als de dood voor die motorrijden en worstelaars. Hoefde volgens mij niet want die paar vrouwen die de motorclub bij zich had zagen er totaal anders uit. En dat alles stortte zich met zijn volle gewicht op maar twee labiele en stotterende koffieautomaatjes. Eten motorrijders anders dan worstelaars? vroeg ik me af. Ik loerde naar de tafeltjes om het antwoord te weten te komen. In elk geval dronken de motorrijders meer koffie voor zover het apparaat in beweging wenste te komen. Moest erg lachen om een man die de manager van de Duitse worstelaars bleek te zijn. Hij leek sprekend op Jan Wolkers. Met zilvergrijs haar in een paardenstaart. En een grote zwarte hoed die hij onder het eten op dat zonnebankhoofd met oorringetje hield. Maria en Jezus keken toe. Rolduc rilde. Rolduc kneep een oogje toe. Geld is geld, ook bij de papen. Misschien wel juist daar. Ja, die overjarige Duitse manager die nog het meest van een kunstschilder weghad. Leek zo weggelopen uit zijn atelier. Ik stelde me het betere gooi- en smijtwerk met kwasten en potten verf ergens in Duitsland voor. Bij die worstelmanager waren vooral de bananen favoriet. Viel me op, omdat ik bezig was aan een boek waarin het veelvuldig over bananen ging.

Limburg bracht weer ontspanning. Met een prachtig historische roman van Karl Heinz Poppe die verzorgende Trudy voor me meebracht over de bananenoorlog van begin jaren vijftig van de vorige eeuw in Guatemala. De United Fruit Company van de Verenigde Staten, de plantagebezitters van Midden-Amerika, en hun misdadige uitbuiting. Truman en Eisenhower als harteloze Goliaths in Washington tegen klein duimpje Arbenz Guzmán in Guatemala-City. De op voorhand verloren strijd van de niets bezittende en ongeletterde landarbeiders en kleine boeren. Land van mestiezen, india’s en verder de meest uiteenlopende mengelmoesjes. Slachtoffers, generatie op generatie, van blanke bloedhonden. Ik kan ze niet vriendelijker omschrijven. Ze waren heer en meester over andermans leven. Ze dwongen de jonge meisjes tot prostitutie in de bordelen. Net als op Cuba. Dat haalde in 1959 niet toevallig Fidel Castro massaal als vrijheidsstrijder binnen. Midden-Amerika en de paladijnen van Washington en de United Fruit Company die bestreden wat ze zelf hadden aangewakkerd: het communisme. En met ‘De bananenoorlog’ binnen handbereik, en Ellen naast me in de kussens van de vakantiekamer, keek ik naar de Dodenherdenking en ontroerden mij vooral weer de negentigjarigen die ondersteund door verwanten na het koninklijk paar een krans op de Dam legden. Zij waren mijn helden en heldinnen. Zoals de analfabeten in Guatemala die hun rug recht probeerden te houden toen daar in 1954 door gewetenloze Amerikanen een oorlog uit hebzucht en zelfverheerlijking werd ontketend. Tsja, de Verenigde Naties keken met Guatemala de andere kant op. 

Op de parkeerplaats van Lückerheide maakten Ellen en ik kennis met een vriendelijke mevrouw die eerder net over de veertig leek dan tegen de vijftig. Ze kwam haar man voor een weekendje thuis ophalen. Haar echtgenoot leed ook aan parkinson. Vertelde ze. De trilvariant. Zo jong nog maar? Ja, zo jong nog. En binnen op de afdeling werd even later een parkinsonpatiënt van net dertig bij het eten geholpen door een vriendin. Of een kennis. Of wie die vrouw ook was. Verdrietig schouwspel. Ontroerend eerder. Het lijkt wel of parkinson zich op steeds jongere leeftijd openbaart. Of heb ik het mis? Er is door de neuroloog Bloem uit Nijmegen al een tsunami van parkinson-gevallen aangekondigd. Lückerheide houdt de behoefte aan gespecialiseerde parkinsonzorg, overal elders in Nederland en zeker ook in het Utrechtse, springlevend. Op dit punt al vaker grote complimenten naar Lückerheide. 

Terug naar huis belde ik volgens afspraak onze vriendin Wil op. Wij waren Vianen voorbij. Zij zou in haar auto stappen. Kon ze me thuis voor de deur assisteren bij het uit de Skoda en in de rolstoel helpen van Ellen. Binnen stond de zalmsalade al feestelijk klaar. Die had verzorgende Elly even eerder neergezet. Kerkrade was snel vergeten. Van zolder de vlag waarvan de stok meteen in zijn houder aan de buitenmuur werd gestoken. Bevrijdingsdag. Diana, Charles en anderen die informeerden of Ellen weer veilig terug was op de basis. En die vroegen hoe ze het had gehad. Al gauw een volle woonkamer aan de chardonnay en pinot gris met echte wijnglazen. Dan voelen we ons rijk. Van Medipoint in Houten het bericht dat er materiaal was binnengekomen om de actieve lift voor Ellen nog verder te optimaliseren. Wanneer ze langs konden komen? Inderdaad Ronnie – en jij hebt als hoofd van de Inspectie ook alle reden – trots te zijn als je verzorgenden enthousiast en vakbekwaam hun werk ziet doen. Zo ook die in Lückerheide. Eigenlijk had ik voor alle vier de vaste verzorgenden van Ellen een lintje moeten aanvragen. Maar ik ben alleen niet zo van de lintjes. Teveel BN’ers lopen met zo’n lintje rond op voor mij volstrek onduidelijke gronden. Nergens lijkt elk jaar eind april weer de maatschappelijke betrokkenheid vol compassie en empathie zo groot als onder BN’ers. Zouden de twee seksoma’s Paay en Brard eigenlijk al een lintje hebben? Dat moet toch haast wel? Die zullen we toch niet vergeten zijn? Hun baanbrekend werk is amper in lintjes uit te drukken. 

Lückerheide was weer een bijzondere belevenis. Leerzaam ook. Een bevestiging weer hoe goed Ellen het met haar eigen zorgteam heeft. Maar ook weer opgemerkt dat Lückerheide zeker ook zeer gepassioneerde verzorgenden telt. Maar iets dat als derde geldstroom kan worden aangemerkt, dient ook als zodanig benaderd te worden. En ik hoop dat de Inspectie een rol kan spelen bij de totstandkoming in Nederland van meer vakantiekamers voor patiënten en mantelzorgers naar aard van de chronische ziekte. Van belang is dan wél dat de kamer voor kort verblijf minder in ziekenhuissfeer is ingericht en meer, veel meer, door de ogen van de mantelzorger. Die er met gastvrije verzorgenden met horecavisie het vakantiegevoel hoopt te vinden. Nu liet dat zeer te wensen over. En dat moet (!) gezegd. Zieke mensen zijn overgeleverd, hun omgeving zal het voor ze moeten opnemen! Soms is dat niet leuk voor een organisatie als in het onderhavige geval. Maar alles voor lief nemen, en alles maar laten zoals het is, benadeelt de afhankelijke. Bezoekers van een kamer voor kort verblijf mogen aan dat verblijf dezelfde eisen – in het redelijke –  stellen als aan een generiek hotel. 

Voor nu een hartelijke groet, Johan.

****

 Hallo Johan! 

Ik heb veel aan jullie en vooral aan jou gedacht. Hoe het zou gaan met het eten en zo meer.
En ik ben ergens blij dat je de keuze hebt gemaakt om eind juli thuis te blijven en niet terug naar Kerkrade te gaan.
Nu ik weet welk rooster je voor eind juli in gedachten hebt, moet ik even iets met een andere cliënt regelen.
Maar dat komt goed. Ik wil graag voor Ellen …. en een beetje voor jou …. zorgen in die periode.
En mocht Eva doordeweeks ’s avonds niet kunnen dan draai ik die dienst ook.
Fijn dat jullie weer thuis zijn.
Lieve groetjes van Trudy.
****
Hé Trudy.
Heel vroeger ging ik met mijn ouders voor een weekje naar Groet in de kop van Noord-Holland. Daar werd heel erg naar uitgekeken, naar dat ene weekje. En lang voor gespaard. Maar we belandden in een verdrietig vakantieschuurtje achterin de tuin van de vaste bewoners. Met rechte stoelen waarop je dood- en doodmoe werd. Het weer was niet pet, maar drie keer pet, petten dus, naar het gelijknamige plaatsje even verderop aan de kust. We gingen zonder vakantieplezier terug naar huis met de bus van Maarsen & Kroon. Ik hoop dat ik Maarsen zo goed schrijf. Die bus reed via Haarlem en Aalsmeer, als ik me nog goed herinner. Een wereldreis toen. In de gastenkamer had ik ook een min of meer Groet-gevoel met een keukenstoel. Ik miste er een gerieflijke fauteuil. Ik miste er de sfeerverlichting. Hallogeen maakt verdrietig. Zo hard dat licht. De tv hing aan de muur. Kreeg er een stijve nek van. Het herinnerde Diana aan het AZC toen ik het haar vertelde. Die stopte daar in het AZC met tv kijken. Er werd namelijk geen fysiotherapeut bij die tv geleverd. Ik ben veeleisend, ik weet het. We blijven thuis in juli. Ik houd drieduizend euro in mijn zak. Die kan ik beter besteden. Voor drieduizend euro kan ik nog eens paling kopen bij de Volendammer. Met jou en Eva en een paar dagen Elly vang ik de vakantie van de anderen prima op, waarvoor dank. Ellen gaat goed. Wel verkouden. Hoestsiroop doet wonderen. Wonderen waar ik nog in geloof. Het Kruidvat levert tovermiddelen. En de Vomar honing en melk. Ellen is maar het beste af thuis. Liverpool nog gezien? Wat een kraker!  En nog Ajax tegoed. Al gok ik op 1-2 voor de Spurs. Leroy heeft me voor gek verklaard. Maar dat Liverpool zou doorgaan had ik wel goed. 
Lieve groet van Ellen en mij.
**** 

Hallo Johan,

Wat je nu geschreven hebt doet mijn adem stokken. Ik ben al ruim twintig  jaar een vaste bezoeker van de Lükerheidekliniek, maar wat jij nu schrijft heb ik in al deze mooie jaren niet meegemaakt. Sterker nog, ik hoor alleen maar lovende en gepassioneerde verhalen van de mensen die er moeten verblijven. Ook de partners van de bewoners werden en worden nog steeds met passie en professie behandeld. Zou het niet aan jouw eisen kunnen liggen? ik zei al, nog nooit kritiek gehoord over het personeel dat de bewoners alles geeft wat in hun macht ligt. Alleen wonderen duren iets langer, maar ook die vervullen ze. Kijk eens met andere ogen (die van Ellen) naar het personeel.

Mvg Johannes.
 
****

Reactie:
Ook wonderen gaan er in vervulling? Daar word ik graag nader over geïnformeerd. Maar dit terzijde. Ik wil niet flauw doen. Bedankt voor de mail. Op prijs gesteld. Maar laat ik nu juist mede (!) met de ogen van Ellen en met haar gevoel naar e.e.a. kijken. Realiseert U zich wat zo’n kamer per dag kost! Voor Ellen 250 euro per dag. Mag je dan eisen stellen? Lees onder meer mijn kritische kanttekening aangaande de jaarlijkse Dodenherdenking. Een sacraal moment. Voor ons in elk geval wel. Maar kennelijk niet voor sommige personeelsleden van de Lückerheide. Zorg met een leeg hoofd. Geen enkele organisatie heeft alleen maar uitstekend personeel in dienst. Ook Lückerheide niet. Laten we het niet te veel ophemelen. Ook ik waardeer Lückerheide. Wie zijn kind lief heeft enzovoorts…. Waar het om gaat is dit: een gastenkamer is bedoeld om mensen van buitenaf, die er een lange reis voor maken, en die er een hoop geld voor neertellen, echt een hoop geld zo verzeker ik U, de gelegenheid te bieden op adem te komen in een omgeving die een prettig vakantiegevoel oproept. Met een behandeling en in een entourage die je in een willekeurig restaurant en hotel wél als vanzelfsprekend beschouwt. Waarom daar wel en in De Narcis van Lückerheide niet? De benadering moet een meer commerciële zijn. Er waren verwachtingen waarvan een deel niet werd ingelost. Ik bekijk de zaak uitsluitend vanuit de opzet van een gastenkamer voor kort verblijf als extra geldstroom voor een organisatie. Zulks vereist personeel dat verder kijkt dan de directe zorg alleen. Daar heb je mensen voor nodig met OOK een horeca-inslag. Affiniteit met bezoekers kortom. Bedenken dat het leuk is om op Bevrijdingsdag je gasten twee kleine oranje gebakjes te offreren bij de koffie ’s ochtends. Ze zijn immers uit, je gasten. Dat is nadenken. U heeft het volste recht te vinden wat u vindt. Dat heb ik ook. En we mogen er allebei gelukkig over schrijven. Met wederzijds respect. Met alleen maar lof toezwaaien is Lückerheide niet geholpen als sprake is geweest van steken die men liet vallen. Ik ga de afdeling niet dood knuffelen. Voor het vele geld mogen Ellen en ik meer terug verwachten. In meerdere opzichten. Meer aandacht voor het eten ook. Geen hoofdmaaltijd van patat met een frikandel. Niet dagelijks die stompzinnige verpleeghuis-vla. Vanille of chocolade, chocolade of vanille. Ja dus, het ligt wel degelijk ook aan mijn eisen. Zou ik ook in een gezonde situatie doen met een hotel waar ook elders in de wereld. En als ik het over een theelepeltje appelmoes heb en over het tandenpoetsen en over wijn in een glaasje voor een advocaatje dan kijk ik beslist ook met de ogen van Ellen en schrijf ik dat er een ondergrens is. Bij mij, maar ook bij haar. Ik doe voor Ellen het woord, zelf kan ze het niet meer. We hebben de neiging om te veel te slikken in de zorg. Ellen zou zonder mij een slechte zaterdagavond in Lückerheide hebben gehad. Haar geluk is dat ik er getuige van was. Ik roer mijn mond. Het zou niet verkeerd zijn als De Narcis de koppen bij elkaar stak en goed nadacht over wat ik schrijf en met welke intentie. En dan mogen ze mij gerust een rot kerel vinden en uitspuwen. Doorgaans een pluim maar nu even niet.
 
Welgemeende groeten terug, Johan.
Aan Philip Roth wordt de uitspraak toegeschreven dat soms de verschillen tussen een moordenaar en een chroniqueur heel klein zijn. Toch moet het onderscheid steeds in ogenschouw worden genomen. 
 

 

De dochter van Ellen d’r favoriete tante Mies

Ze komt bijna letterlijk ons huis binnen gestruikeld. 
‘De eerste zin moet alles baren’, lees ik in een interview van Tommy Wieringa met Peter Müller alias A.L. Snijders. Mooi gezegd. Die eerste zin ja: die moet de lezer bij zijn lurven pakken en het verhaal IN trekken. De lezer moet meteen op het puntje van zijn stoel zitten. Zou het mij lukken? Vrouw met een hoogrode kleur en dribbelpasjes.  
Ze komt dus bijna letterlijk ons huis binnen gestruikeld. Opmerkelijk tafereel. Niet alledaags. Zeker niet nee. Ze is haar autosleutels kwijt. Maar die grote witte bak van haar staat toch bij ons voor de deur, ze is ermee gekomen, hoe kan dat dan, autosleutels kwijt? Die autosleutels kunnen nooit ver weg zijn. Zoeken. Zoeken met een energieke tred. In de auto zelf. Nog eens in die auto. En in de handtas. Handtas binnenstebuiten gekeerd. Handtas op zijn kop gehouden. Het tuinpad? Bij de hortensia misschien? Waar zijn toch die verdomde autosleutels? Eindelijk gevonden in een richel tussen de bijrijdersstoel en een deur van die glanzende terreinwagen. Annelise, nicht van Ellen, een bijzondere eerste kennismaking, maar daarom nog niet minder plezierig. In tegendeel. IJs meteen gebroken met die autosleutels. Als er al ooit ijs heeft gelegen. Hoogtepunt van deze ook voor het overige zeer geslaagde Pasen.
Opgewekte vrouw op naaldhakken en in een zomerjurk. Klein van stuk. Geen kapsones. Wel heel veel stijl. Ze is jonger dan Ellen, maar niet heel veel jonger. Het scheelt een jaar of drie. Studeerde af in Leiden, dr. in de Geneeskunde. Gespecialiseerd in reuma en andere spierziekten. Meer dan gemiddeld, aanzienlijk meer zelfs, bekend met parkinson. Dat komt goed uit. Tip zijn altijd welkom. Ze omhelst Ellen. In hun kinderjaren woonden ze vlak bij elkaar in de buurt. Bij de Beethovenstraat in Amsterdam. De Van Baerlestraat. De knarsende tram. Lijn 3? Tante Mies, de moeder van Annelise, was bij Ellen favoriet. Zo ook oom Jacques. De Linssens. Bij Mies en Sjaak in de Roelof Hartstraat kon alles, in elk geval veel. Bij Ellen thuis kon niks, in elk geval weinig. Mies was seculier. Mies was van de vrolijke kant. Ze was niet zo van God. En al helemaal niet van gebod. Ze was nog minder van ‘doe maar gewoon dan doe je gek genoeg’. Stel je voor zeg. Niet dat bedompte. Tante Mies was van nagellak en lippenstift. Tante Mies was van de schoenen met zo hoog mogelijke hakken. Om je enkels te testen. Het sprak de tiener Ellen in de jaren vijftig van de vorige eeuw geweldig aan. Tante Mies en het sigaretje en de knipoog. Ogen waren er om toegeknepen te worden. Niet om ze neer te slaan. Tante Mies stond bij Ellen voor oogluikend.
Nichtje Annelise was graag bij Ellen thuis. Op de Reinier Vinkeleskade. Een paar huizen van Karel van ’t Reve vandaan, de broer vàn. Daar, bij Ellen thuis, was het enigszins somber ingericht. Zeker geen Jan des Bouvrie als ze daar toen al van hadden gehoord. Nee natuurlijk niet. De visnetten aan het plafond moesten eerst nog komen. Maar bij Ellen thuis stond al wel een tv. En daar was, nog veel fraaier, een piano. Daar waren ze getrouwd met God, het gebod en met Chopin. Ook jeugdvriendinnetje Wietske zei het een paar keer de afgelopen jaren: het ouderlijk huis van Ellen was eenvoudig, maar had tegelijkertijd zeker ook iets intellectueels. Iets fijnzinnigs. Je ging er ook vanzelf wat zachter en beschaafder praten. Vriendelijke moeder, die Bee. Thee en een biscuitje. Klassieke muziek. Indië dat met de boot was meegereisd. Repatrianten. Leger des Heils als dominante factor. ‘Bee’ en ‘Will’, de ouders van Ellen, beiden officieren in het Leger. William zelfs een hele hoge. Voorzitter ook van de NCRV.
Ellen ooit eens – ik vertel het haar nicht: ‘Mijn vader was zeer gereserveerd. Aan jou Jopie zou hij heel erg hebben moeten wennen. Waar ik nou mee aankwam?! Maar hij zou je na een paar maanden, eenmaal over de schrik heen, zeer gemogen hebben. Recht toe recht aan, even wennen. Jammer van die sigaren en die whisky, en die rare half gepoetste oowboylaarzen, maar verder oké. Jij zou hem misschien zelfs wel als één van de heel weinigen bij zijn voornaam hebben mogen aanspreken.’
De nicht van Ellen: ‘Ik sluit dat niet uit met oom Will. Daar kon Ellen wel eens gelijk in hebben.’ 
Ellen en Annelise. Een reünie met Pasen 2019. Ze hebben elkaar in de afgelopen 65 jaar nog slechts één keer ontmoet. Dat was in Rotterdam. Op een receptie. Zeker 25 jaar geleden. Hilligersberg. Die plas daar. In een hoekje namen ze hun leven door. Annelise vindt Ellen niets veranderd. Spaanse rok en t-shirt die beide matchen met het lavendel van Ellen d’r nagellak. Ellen is mooi opgemaakt en daardoor minder ziek. Snufje Ici Paris ook. Annelise zwaait haar lof toe. Ze wist al wel dat die er nog steeds verduveld goed uitziet. Van de foto’s in de boeken en op de website. Ze zegt alles gelezen te hebben over haar nicht wat los en vast zat. Door ‘Mam kijk naar de sterren’ was ze Ellen weer op het spoor gekomen.
Een beetje vergelijkbaar verhaal met dat van schoolvriendinnetje Wietske uit Leeuwarden. Ook die van oudsher Amsterdam. De Overtoom. Ook die sloeg aan het grasduinen op internet. Als de dag van gister de herinnering aan de eerste keer dat Wietske opbelde. In het verpleeghuis. In De Ingelanden. Als Spoorloos. Naar een heel ontroerend script. Zo’n verhaal. Door Wietske later opgeschreven en door De Libelle beloond met plaatsing in hun kerstnummer. De vriendschap werd nieuw leven ingeblazen. Trouwens, met de ziekte van Ellen zijn meer nieuwe mensen ons leven binnengekomen. 
Annelise komt uit Den Haag. Ze vertelt over de geschiedenis van haar straat. Het centrum van Den Haag met bijzondere hofjes. Prins Hendrik wordt genoemd. Die kende in die hofjes heel goed de weg.
Annelise strijkt Ellen door het haar. Ons familielid laat het oog vallen op het boek dat op de salontafel ligt. ‘Onder de Paramariboom’. Heeft ze ook gekocht. Ze moet er nog aan beginnen. Of we iets met Suriname hebben en zo ja wat? ‘Onder de Paramariboom’ leest als een trein. Over een half bloed die geen half bloed is maar een dubbel bloed. Geestige conversaties met zijn geschifte moeder. Die trouwens verre van achterlijk is. Noem het prettig gestoord. Een tropenmeisje verpoot naar een achterbuurt in Dordrecht. Ze laat haar zoon van 29 kennismaken met haar geboorteplaats Paramaribo. ‘Het centrum van Paramaribo, mijn lieve zoon? Dat is waar jij je op dat moment bevindt.’ Zo kun je natuurlijk ook tegen het leven aankijken.
De boekenkast. De wijsvinger van onze bezoekster gaat langs de titels. Ik volg de route en streel de boeken die me het meest na aan het hart liggen. Het zijn er vele. Een plank van meer dan een meter met boeken over Suriname. Cyntha McLeod. Bijkans haar hele oeuvre. Annelise zegt die naam te zullen onthouden. Cynthia wie ook alweer? De dochter van wijlen de laatste gouverneur van Suriname. Johan Ferrier. McLeod is de naam van de echtgenoot van de schrijfster. Een ambassadeur destijds. In België onder meer. De zus van Cynthia McLeod zat in de Tweede Kamer voor het CDA. Het meest bekend als partijdissidente. De Ferriers. Paramaribo. En ook Oegstgeest. Op tafel ook het boek met brieven aan God en andere mensen van Paul van Vliet. Die is wel héél erg Den Haag. Mooie brieven aan zijn ouders. En wat ziet Annelise daar liggen? Een dagboek over de Japanse vrouwenkampen op Java? Lampersari en Ambarawa. Slopende onzekerheid waarmee de slachtoffers jarenlang moesten leven. Erbarmelijke hygiënische omstandigheden. Lijfstraffen. Het gele gevaar. De vroegste jeugd van Ellen. De tijd nog van vóórdat ze Ellen kende. Nederlands-Indië dat Indonesië werd. Ze is er ook geweest net als wij. Vertellen. En vertellen. 
Als ik moest kiezen tussen Suriname en Indonesië? Suriname, honderd procent. Onuitwisbaar. De mooiste plek in Paramaribo? Niet zo heel erg moeilijk. Ellen stond er ook! De steiger van het hotel Torarica aan de Surinamerivier. Een verbluffend panorama. Een plek bij uitstek om je vriendin ten huwelijk te vragen. En ook nog maar eens op je knieën te gaan als je al twintig jaar getrouwd bent. Het is er zwoel. En moerassig. Het is er paradijselijk. Die steiger als een hoogmis welke voor de ogen van de romantische bezoeker wordt opgevoerd. Ik bevond me ook op die steiger toen ik het liefst zo snel mogelijk weer naar Schiphol was gevlogen, maar uit Paramaribo niet weg kon omdat ik er namens de journalistenopleiding in Tilburg workshops gaf voor plaatselijke journalisten. Ellen lag thuis met wat zich liet aanzien als een trombosebeen. Het wàs trombose maar die hield zich met bedrust koest. Was het de voorbode van parkinson? Ik denk nog altijd dat dit zo was. 
Liever dus nog eens naar Suriname dan naar Indonesië. Acht keer Suriname mag negen keer worden. Waar anders dan in Paramaribo vind je een synagoge en een moskee broederlijk naast elkaar! Houten huizen op neuten. Nergens zo’n ludiek ministerie van Volkshuisvesting: een verveloos en haveloos houten krot dat op instorten staat. Afgebladderd en vol kieren. De voormalige plantages. Blauwgrond met zijn Javanen en het eethuis in de open lucht waar elke keer dat we er aten het toetje bestond uit een bui tropenregen. 
Ellen zou voor Indonesië kiezen. Maar dan wel Bali. Niet Java. Oh zeker niet Java. Jakarta was chaotisch. Bogor niet. Daar woonden Maggy en hartchirurg Dirk Amidi met hun twee dochters Iris en Irana die bij Ellen in de klas hadden gezeten. Onvergetelijke dagen werden het voor ons als logees. Maar Java? Nee. Zo druk. Maar die tocht met de trein er dwars doorheen was inderdaad werkelijk formidabel. Die ging elk voorstellingsvermogen te boven. Wat een natuurschoon tussen de overbevolkte steden. Stop bij Bandoeng. Geboortegrond van Ellen. Kruiers bij de vleet. Ze klampten zich aan je vast en lieten niet meer los. Een dronken taxichauffeur in een roestbak die ons gevaarlijk slingerend van het dorpse station met al zijn kakafonie naar ons bescheiden hotelletje bracht. Een kleine week Bandoeng. Op zoek naar het ouderlijk huis van Ellen dat zich in een intussen vervallen buurt bevond. Ik zag de teleurstelling bij Ellen. Daarna door naar Yogyakarta. Het sultanaat. Yogyakarta voor enkele dansvoorstellingen bij volle maan. Yogya. Met zijn Borubudur. Met zijn Jalan Malioboro. Een grote foto van een bejaarde vrouw die op straat eten bereidde hangt ingelijst boven het bed van Ellen. Ze kijkt er vaak naar. Dan proberen we haar gedachten te peilen. Ellen maakte een uitgebreide fotoreportage van voormalig Nederlands-Indië. Yogya. Wayong. Kraton. Gamelan. Vervolgens de oversteek naar Bali. De sawa’s. De hondsbrutale apen. De rituelen. De specerijen. Het gebedel op het strand. Collega Dirk-Jan Stip uit Amersfoort die er met zijn vriendin was gaan wonen. Het is alweer 25 jaar geleden. 
Ellen heeft net een lange rolstoelwandeling met haar vriendin en verzorgende Diana achter de rug. Een rolstoelwandeling van bijna anderhalf uur. Naar en door het Maximapark, de groene long van Vleuten en De Meern. Of moet ik Leidsche Rijn zeggen? Zuurstof en de hersenen. Buitenlucht. De autosleutels zijn als gezegd terecht. Het is intussen boven de twintig graden. Ruim zelfs boven de twintig. Het kwik is naar 24 graden opgeschoven. De warmste Paasdagen ooit gemeten? We kijken nergens meer van op. April gaat los. Ellen is moe. Annelise ziet het ook. Parkinson. De spieren. We vertellen van de tillift die nog altijd een actieve is. Geen mat. Lückerheide in Kerkrade komt ter sprake. Ellen wordt op bed gelegd en zowat IN de tuin gereden. Het bed op wieltjes maakt halt op een centimeter van de wijd openstaande schuifpui.
Annelise vertelt en wij luisteren. Over tante Mies, over oom Jacques, over haar kinderen van wie ze er één verloor aan de dood. Negen kleinkinderen. Niet alleen Den Haag maar ook Warmond. Haar werk in de medische wereld.
Wij op onze beurt vertellen en Annelise luistert. Het verpleeghuis en de frustratie. Het regelfetisjisme in de zorg. Alsof een mens zich een weg baant door het oerwoud. Het boshuis in Drenthe. De val van de Berlijnse Muur. Diana luistert. En vertelt. Over haar vlucht uit Afghanistan. De Taliban. De mensensmokkelaars. De tocht met idiote en nauwelijks voor te stellen hindernissen naar een land waarvan ze nog nooit had gehoord. Het AZC. Annelise hangt aan haar lippen. Ik hoor weer details van die vlucht die ik nog niet kende.
Kopje thee met cake wordt glaasje witte wijn met het zouten koekje van Tuc. Vooruit, nog een halfje. Ellen doet mee. Ze geniet, dat is duidelijk. Ruisende bomen. Vogelgekwetter. Op nesten loerende eksters. Enkele paardenbloemen krijgen te horen dat ze de avond niet zullen halen. Een nest bij buurman Charles in de dakgoot. Kippen twee tuinen verderop die hun ei niet kwijt kunnen. Gekakel tot en met. Opstandige kippen. Persweeën. Tweede Paasdag op z’n paasbest. Annelise vindt dat ook haar kinderen met ons kennis zouden moeten maken. Met Ellen uiteraard vooral. Hoe we dat vinden? Maar natuurlijk: alles is te regelen.
Twee dagen later een kaartje in de bus. ‘Heel hartelijk dank lieve Ellen en Johan voor de zeer gastvrije ontvangst bij jullie thuis. Wat hebben jullie het met alles, en zeker ook met de zorg, geweldig voor elkaar. Wat een steun voor mijn nichtje Ellen.’ Ze was begonnen in het boek ‘Geef ons ook morgen’. ‘Dank daarvoor. Ik bel weer voor een nieuwe afspraak. Kus.’
****
Mijn o zo dierbare Ellen,
We leefden als echte knuffelbeesten samen onder één dak.
Hoe lang alweer? Ik kan me niet anders heugen.
Ik voel een steek in de hartstreek als ik op straat twee mensen elkaar zie kussen.
Soms weet ik het niet meer.
Ik kan oprecht jaloers zijn als ik om me heen kijk.
Mijn God, denk ik dan, hoe kan ik verstrengeld blijven met jou?
Na de avondzorg nestel ik me tegen je aan omdat we slapend altijd samen zijn.
Laat dat nog heel lang zo blijven, onmisbare Ellen.
Mei is een bijzondere maand voor ons.
In mei bloeide ooit onze relatie op.
In mei gingen we voor het eerst met elkaar op vakantie. Naar voormalig Joegoslavië.
Daar was de kip hooguit door de soep gevlogen, het was meer water. Lauw water, ook dat nog.
In mei waren we bij de voorbereidingen op de Duitse eenwording.
We zaten even buiten Bonn aan de asperges. We vroegen de ober even te wachten met de volgende gang.
Acht uur, Dodenherdenking in Nederland.
Om acht uur ging ongevraagd de muziek uit.
Aan de tafeltjes om ons heen legden de Duitse gasten mes en vork neer. Ze knikten in onze richting.
Om nooit meer te vergeten.
Mei stond voor het boshuis in Drenthe en daarna Gran Canaria en Paramaribo. Mei stond voor leven.
Mei stond voor het Geuldal op minder dan een meter langs de koeien van Epen naar de kerktoren in Mechelen.
Daar in Mechelen een versnapering met bitterballen in een café-restaurant met een ommuurd terras. 
Mei: de mooiste maand van het jaar. En daarom nu de moeilijkste.
Mijn grootste zorg is je nog verder kwijt te raken. Aan het moeras.
Je wilt leven. Je blijft aan het leven gehecht. Ik merk het elke dag weer.
In één van zijn gebundelde brieven aan God en andere mensen (juweel van een titel zeg) schrijft Paul van Vliet over zijn grootste angst. De mijne? Ooit eenzaam, onwaardig en gedementeerd dood te gaan. Die eenzaamheid en onwaardigheid blijven jou bespaard.  
Schrijven om dicht bij mijn gevoel te komen. Straks in mijn zelf verkozen cel in de abdij van Rolduc in Kerkrade. Want een hotelkamer kan je het nauwelijks noemen. Een bed, een tafel en een douchecabine. Maar die eenvoud noodt tot schrijven. 
Paul van Vliet schrijft in één van zijn brieven over zijn niet uit te roeien calvinisme. Wat van zijn opvoeding bij hem bleef: het moet altijd goed en als het goed is dan had het wellicht nog beter gekund.
Het is zo herkenbaar. Ook bij de mantelzorg. Opgevoed vanuit de kerk met het beeld van de falende mens. 
Mijn God ja, hoe kan ik verstrengeld blijven met jou?
Ik mis je. Ik mis je verschrikkelijk. Ook al zijn we dag en nacht bij elkaar. Dementie heeft je zo onbereikbaar gemaakt. Hier sluimert de dip. 
Mei nadert weer. Eerst Ajax nog. Ajax bij de Spurs in Londen. Glazen voetbaltempel van negenhonderd miljoen te midden van een haveloze achterbuurt. 
Brood en spelen. Het leven zit vol contrasten.
Herinner me een wedstrijd van Feyenoord of PSV in het oefenseizoen tegen Tottenham Hotspur. 
In Drenthe. Lang geleden alweer. Een eeuwigheid geleden reeds. De Engelse supporters annexeerden het beduusde Drentse dorp.
Ze stormden op de plaatselijke supermarkt af. Een Vivo, staat me bij. Het bier kwam met vele kratten tegelijk de winkel uit.
Al gauw was de Vivo door zijn bier heen. Heel wat supporters lalden zich naar de wedstrijd toe die ze niet haalden.
Ze waren buitenwesten toen de oefenwedstrijd begon. Ze sliepen voor de supermarkt op het trottoir.
En nu de verdere wraakexpeditie van Ten Hag op het voetbaljournaille dat hem zo lang bespotte.
Maar nà Ajax, in mei?
Ik neem je mee. Nee niet naar De Panne. Even te ver nu voor jou. Maar naar Zuid-Limburg.
Naar Epen, Mechelen, Slenaken. Naar Kerkrade. De deelgemeente Chèvremont. Sfeervolle omgeving. De abdij van Rolduc. Eenvoud en rijkdom. 
We gaan met vakantie. Carpe diem. Ja toch? 
Hoe kan ik verstrengeld blijven met jou? Nou zo. 
Omhelsd.
Je liefste maatje. 
****