Liefdesverklaring met Pasen aan ons boshuisje in Drenthe

Over het weer zullen we met Pasen 2019 niet te klagen hebben.
Over topdrukte op de wegen met kilometerslange files (voor wie daar van houdt) al evenmin.
Gisteren tijdens de vroege avondspits al een voorproefje voorgeschoteld gekregen.
Stapvoets en bumper aan bumper tussen de campers en eerste caravans vanuit Abcoude met zijn overvolle en uitbundige terrassen terug naar huis.
‘Wie werkt er tegenwoordig eigenlijk nog?’ vroeg oud-collega Jeannette uit Amsterdam met wie we in Abcoude de Paasdagen inluidden. Van haar huis bij Carré naar het Amstel Station had ze over de hoofden kunnen lopen. Geen terrasstoel onbezet. Zo ook in Abcoude.
Iedereen zat daar al halverwege de middag volop aan de witte wijn en een bittergarnituur. Ook wij. Het was voor de obers niet te belopen. Daarna dat hopeloze verkeer, er was geen doorkomen aan.
Het deed Witte Donderdag aan vroeger denken. Afdwalende gedachten. Aan de tijd dat we nog ons boshuisje in Gasselte in Drenthe bezaten. Nou ja huisje? Kasteel! We worstelden ons toen vaak eerst voorbij Amersfoort, daarna voorbij Zwolle en vervolgens langs Hoogeveen. Om met twee katten op de achterbank ons romantische huis met rieten dak tussen de welriekende sparren en de dennen te bereiken. Een huis dat in alles aan Hans en Grietje deed denken. Een onbekommerd bestaan. Eenmaal daar snoven de katten de boslucht op, en stoven ze de auto uit, om alleen nog maar bij ons terug te komen om vol trots hun zoveelste koortsachtige verovering aan veldmuizen te tonen. Die arme stakkers eindigden op onze deurmat. Wij werden geacht onze twee katten te complimenteren en ze een knuffel te geven. We deden het soms met tegenzin.
Op de overvolle A2 van Abcoude naar Utrecht overviel me min of meer heimwee naar die prachtige zorgeloze jaren in Drenthe. Altijd met Pasen kwam daar om ons heen leven in de brouwerij. Het landleven hernam zich. Achter ons perceel met duizend vierkante meter bostuin lag een brede strook met bomen en struiken en aan de overzijde van het kortste stuk bevond zich een camping voor speciale natuurliefhebbers op sandalen die voornamelijk leefden op wortelsap en kruidenthee. Als het nou dan toch zo moest, was deze camping eigenlijk een ideale om in de buurt te hebben. Je mocht er niks. Alleen maar luieren. De campingbewoners ontvluchtten met Pasen de grote stad en ruilden in Drenthe alle stadsgeluiden inclusief gillende sirenes van ambulances en politiewagens graag in voor prettig in het gehoor liggend vogelgetjilp. Het leek wel of alles er op fluistertoon ging. Alles rustiek. Zandpaden en karrensporen. Wim Sonneveld in het hoofd. Het paste bij de rest van de omgeving en al helemaal bij het stiltegebied van het Drouwenerzand met zijn schaapskudden pal om de hoek. Daar observeerden we de geboorte van de lammetjes. Daar plukten we pannen vol bramen voor de jam. Daar sleepten we wel eens een tuinstoel naartoe, naar dat Drouwenerzand. Je zag er dikwijls geen sterveling. Je kon er in je nakie gaan liggen zonnen. Deden we wel eens.
Zelf sloegen we bijna geen weekend over om naar Gasselte te gaan. Vrijdagavond de boodschappen in Borger. Of anders in Gieten. Zomer en winter naar Drenthe. Uitroepteken! Kerst, Oud & Nieuw, Pasen, Pinksteren: Drenthe! Koninginnedag? Drenthe! Daar zagen we Ajax in 1995 in Wenen tegen AC Milaan de Europa Cup winnen. Mooie tv met Kluivert en Van Gaal. Voor logees een tentje tussen de lelietjes-van-dalen op een stukje gras. De meeste boeken bevonden zich in ons boshuis, niet in onze huurwoning in Vleuten. Dat huis aan de Odenveltstraat 9 groeide steeds meer uit tot een werkadres. Kleding kocht Ellen steeds vaker in Zuidlaren. Chique-de-friemel daar tussen het paardenvolk. Het beeld van Pasen? Tulpen en narcissen. De bermen als een erehaag waanzinnig geel van kleur. Lijnzaad? En die camping met zijn stacaravans waaruit de naar rust en sereniteit verlangende stedelingen hun matrassen en dekens sleepten om in de buitenlucht de vochtig-winterse klammigheid te laten verdwijnen. Ook de fietsen kwamen weer tevoorschijn. Banden werden opgepompt. Mandjes voor een picknick gevuld en aan het stuur. Een warme wind blies verderop over een uitgestrekt aardappelveld dat toen nog een aardappelveld was. Voelbaar nog de ontroering aan de rand van dat aardappelveld van enkele vierkante kilometers pikzwart stuifzand door de droogte. De ontroering van die zondagavond van Eerste Paasdag met achter de verre horizon helemaal niks behalve vagelijk iets van een kerktoren. Daar ergens lag Gieten. En daarachter Rolde. De mensen spraken er een dialect dat het meest weghad van een silo met bieten. 
In het gehucht Kostvlies met zijn monumentale bomen, dat al helemaal het decor van Wim Sonneveld, kocht Ellen jaarlijks een lammetje voor consumptie. Riep het opgewekte dier tijdens de wandelingen bij zich en voelde dan of het al aardig dik werd. Die kant van haar kende ik tot dusver nog niet. Had dit ook nooit achter haar gezocht. Maar niets lekkerder dan lamsgehakt, eerlijk is eerlijk. Ellen draaide dat lamsgehakt zelf door een molentje. Ze sneed (of hakte) ook zelf de koteletten aan plakken of hoe je dan noemt. Ze speelde in Drenthe voor keurslager. Schort voor. Het lammetje dat lam werd en in mootjes ging belandde in een grote vriezer thuis in Vleuten. Ooit viel in de provincie Utrecht ‘ns massaal de stroom uit. Voor vele uren. Dat hebben we geweten. Een bloedbad. Alle onderdelen van het lam konden spontaan, nou ja spontaan…, de container in. Vond er één bij een bezinepomp. 
Sprak vanochtend onze nieuwe buurman over Mussel, Musselkanaal en Stadskanaal. Daar blijkt-ie vandaan te komen. Daar groeide hij op. Boerenzoon uit de zuidoosthoek van Groningen. Vertelde hem dat we destijds vaak naar de markt in Stadskanaal gingen. Daar aan die trekvaart van het langgerekte lintstadje Stadskanaal bevond zich ook een immense stoffenzaak voor tafelkleden, servetten en hoezen van kussens. Die maakten we zelf. Wij? Nee zij! Of beter: zij met een vriendin. Ikzelf, ik zaagde bomen. Schuurde het schuurtje op. Verfde de voordeur bordeauxrood. Of heet dat ossenbloedrood? Het was de tijd van overnames in de journalistiek en het warempel moeten solliciteren naar je eigen baan om die te behouden. Het was de tijd van goeroes die beweerden dat alles kort, korter en nog korter moest  omdat de lezer geen tijd meer had voor lange en mooi geschreven stukken. Niet de tijd van de paas- en vreugdevuren maar van de ordinaire brandstapel. Leon de Wolff was zo’n goeroe. Hij kreeg later parkinson. Zoals ook de adjunct van de krant in Groningen die mij inhuurde voor gastoptredens in het schrijven van analyses en columns. 
In Drenthe leerden we beseffen hoe donker het ‘s nachts kon zijn. In het Westen is het nooit echt nacht. Drenthe was ideaal ter onthaasting met beiden een drukke en vermoeiende baan. We maakten werkweken van veertig tot vijftig uur. Zeker wel. We leefden niet zonder ambitie. Bepaald niet nee. Achteraf denk ik: had het niet een onsje minder gekund? Maar hadden we dan bereikt wát we bereikt hebben? We profiteren er nu van met die hoge ziektekosten. Het boshuis zorgde voor balans en deed ons telkens weer op tijd het grote wereldnieuws relativeren. Het boshuis verzachtte de pijn om het verlies van de kroontjespen in de dagbladpers. En de pijn om een voortdurend veranderend onderwijssysteem met achtereenvolgende bazelende PvdA-bewindslui en hun tekentafels.
Na vijf weken Java en Bali besloten het boshuis te koop te zetten. We wilden meer gaan reizen. We wilden ook iets anders dan onze huurwoning aan de Odenveltlaan 9 in Vleuten met het lawaaiige verkeer voor de deur. Op een zaterdag ontving de makelaar twee geïnteresseerden in ons boshuis. Wij bezagen het van een afstandje, van onder een boom in de tuin. We begluurden argwanend de rondleiding en wonden ons op over de inbreuk op onze privacy. Twee vreemde mensen die met de makelaar uit Gieten door ons huis kuierden alsof wij niet bestonden en die ongegeneerd aan onze spullen zaten. En er natuurlijk arrogant commentaar op leverden. Eenmaal weg die twee aspirant-kopers riepen we de makelaar toe dat we hem nog even iets te zeggen hadden. We hadden besloten van de verkoop van ons gelukhuisje af te zien. Hij mocht het weer uit de verkoop halen. Het hoorde bij niemand anders dan bij ons tweetjes en bij onze katten. Sally en Nicols, ze waren als kinderen. Tot op hoge kattenleeftijd. 
Enkele jaren later werd het toch verkocht, dat boshuis. De aanvankelijk langzaam op gang gekomen drukte naar het Noorden toe werd almaar hectischer en tot overmaat van ramp begonnen ze ook nog eens op onze route met her en der ingrijpende wegwerkzaamheden. Zwolle als pijnpunt. Verderop Hoogeveen als irritatiesluis.Voor Drenthe kwam als vervanging Gran Canaria. Enkele jaren achtereen de meivakantie en de kerstvakantie vaste prik in hotel Riu Palmeras (suite 529) op Gran Canaria. Met alles erop en eraan. Met zicht op een helderblauwe zee en met vooral ook zijn uitmuntende buffetten. ‘Ja’, zei Ellen dan, ‘na Drenthe vind ik het toch ook wel weer ‘ns leuk om in avondjaponnetjes te lopen en mijn mooie nagellak niet te hoeven verpesten met het maken van bramenjam en zo.’ Bos werd strand. Nooit meer ergens zo’n breed strand gezien als op Playa del Inglés. Ineens lagen we met Oud & Nieuw op het strand te bakken in de zon. De jaarwisselingen op Gran Canaria brachten we met een fles champagne en twee plastic glazen door op het strand te midden van vooral aangename Duitsers. Want die heb je ook. De nacht naar Nieuwjaarsdag deden we geen oog dicht. Vlakbij een discotheek die vooral door travestieten werd bezocht die pas ‘s morgens om zeven uur uitgefeest bleken. ‘Dit is de laatste keer dat ik hier ben geweest’, hoorde ik Ellen dan jammeren. Even later aan het ontbijt was ze de travestieten alweer vergeten en lonkte het strand en de verdere grandeur van een rijk leven. De laatste keer op Gran Canaria had Ellen al parkinson. En ook Lewy Body, naar later bleek. Die laatste keer kuste ze in de aankomsthal de vloer met de woorden: ‘Ik heb het gehaald, ik ben er gekomen, het is gelukt, ondanks alles.’ Dagelijks gingen we voor een ijsje, een cappuccino of een jus d’orange naar uitspanning Mozart. De zonnebrand was altijd dichtbij. Zo ook het optimisme.
Sweet memories. Gelukkig hebben we nooit geleefd naar ‘dat komt later wel’. Wat zouden we dan nu een spijt hebben gehad. De file vanuit Abcoude naar Utrecht loste Witte Donderdag langzaamaan op. Dat gold niet voor de herinneringen. Gelukkig niet nee. De herinneringen bleven en zijn een terugblik waard. Drenthe passé, Gran Canaria ook. Wat zouden we er nog graag naartoe vliegen. We zouden er een godsvermogen voor over hebben. Naar ons boshuis met zijn rieten dak in Gasselte zou ikzelf kunnen toerijden. Voor een kijkje vanachter een spar. Maar ik durf niet. Te pijnlijk waarschijnlijk. Geen zin in heimwee. De huidige achtertuin, nu alweer twintig jaar, vergoedt veel. Zonzijde als de Hof van Eden. We leven daar meer, daar in die tuin, dan in huis. 
Voor ons de idylle van de achtertuin met Pasen 2019. Het rijke bezit waarin het jonge groen in rap tempo de grond uit spuit en waarin de zitjes met parasols en wijnkoeler zullen herinneren aan de lange zomer van vorig jaar. Een knipoog naar Drenthe en Gran Canaria. Een vette zelfs. Alweer met diepe kniebuigingen de eerste aanval achter de rug op het onuitroeibare en naar overwoekering neigende zevenblad. Jaren geleden met een paar planten meegekomen uit Drenthe, dat zevenblad. Een natte doek over de constructie van het zonnescherm. Ondertussen Ellen op een luie stoel met zonnecrème in een tuinhoekje.
Ze wisselt redelijk goeie dagen af met minder redelijk goeie. Naar het beeld van parkinson. Ze oogt tevreden. Vaak die onweerstaanbare glimlach. Eetlust van iemand die wekenlang in retraite was. Ze koestert nog steeds het leven. 
De passieve lift hebben we afgelopen week nog voorlopig kunnen uitstellen. De huidige actieve is door medewerkers van medische hulpmiddelenleverancier Medipoint geoptimaliseerd en verder aangepast aan de motoriek van Ellen.
Mee-verende kussentjes om het kale buizenstelsel en zo meer. Ook de veiligheidsgordel wordt vervangen. Niet meer onder de oksels maar meer in de rug en onderrug. Ze noemen het bij Medipoint een korset. Een korset dus. 
Lof voor die jonge monteur van net dertig die vertelde aan de vooravond te staan van een zware operatie welke zijn echtgenote deze dagen moet ondergaan. Hij hoopte er maar het beste van, zijn twee kleine koters evenzeer. We duimen voor het gezin. Voor de monteur even geen terrasje deze fraaie  Paasweelde. Zijn baas Meindert heeft voor meteen na de paasdagen een bezoek aangekondigd. Hij brengt persoonlijk een nieuwe veiligheidsgordel. Eén die minder strak onder de oksels zit.  
Ellen praat weinig. Nauwelijks eigenlijk. Alhoewel… Ze probeert het momenteel vaker dan een poosje terug. Maar het blijft weinig. Maar ze is er wel bij. Het slikken gaat de laatste tijd weer wat beter. De pimpelpaarse arm van een geknapt bloedvat heeft zich goeddeels hersteld. Volgens kenners duidt dit op een over het algemeen goeie conditie. Het is ook de één op één verzorging. 
En nu maar hopen dat we samen óok de zomer halen en de geplande vakantie van bijna veertien dagen in Limburgs Kerkrade kan doorgaan. Een mooi vooruitzicht om naartoe te leven.
Dank Marco voor je invitatie. Maar eerst de Pasen met zon, met veel zon. Met twee nieuwe boeken voor in een tuinstoel: Paul van Vliet met ‘Brieven aan God en andere mensen’ en Johan Fretz met ‘Onder de Paramariboom’. Mooie titels, beide. Bij Paul van Vliet meeslepend de brief aan Más Argens dat veertig jaar lang zijn Spaanse vakantiehuis was. Inderdaad, soms als de wind in de hoge bomen ruist en de hemel strak staat van helderblauw…. Ja dan…. Hoe herkenbaar. Suite 529. Aardappelveld. Zwarte stof. Een lome ongedwongen zondagavond met Pasen. De echo van een ander tijdsgewricht. En eveneens: hoe herkenbaar dat warmbloedige, eigenzinnige eerbetoon aan een bijzondere omgeving rond de Paramariboom… De tropennacht. De krekels. Het hondengeblaf bij het krieken. De geuren en de smaken. De rook van brandend tuinafval. Vuurtje stoken. Blauwgrond. Suriname als smeltkroes. De brasa. 
Leven is loslaten. Maar niet zonder slag of stoot. Leven is: het belangrijkste van alles zo lang mogelijk en onder de meest uiteenlopende omstandigheden, hoe zwaar ook, proberen te behouden.
HAAR!  
****

Oud-studente en thans fotografe Annelies Verhelst schreef terug van haar reis naar Ethiopië:

Hi Johan!

Zalig Pasen!

Ethiopië was complete bonnefooi haha. Maar ik heb wel een serie gemaakt die ik binnenkort ga exposeren. (17 mei om 17u is de opening in Lola Luid, Derkinderenstraat 44 in A’dam, mocht je toevallig tijd en zin hebben). Prachtig en intrigerend land, Ethiopië. Heel veel mooie lieve mensen ontmoet, en echt heel anders dan andere plekken in Afrika, of in elk geval waar ik geweest ben. Ze zijn er verschrikkelijk stipt en geïrriteerd als je vijf minuten te laat komt bijvoorbeeld, om maar iets te noemen. 

En wat fijn te horen dat Ellen stabiel gaat. Echt geweldig dat je zulke goede mensen om haar heen hebt weten te verzamelen om haar te verzorgen. En ook echt heel goed en verstandig dat je af en toe even tijd voor jezelf neemt. Kan me indenken dat je een kleine reset af en toe wel even kan gebruiken. Ik zit morgen twee uur in de trein, kan ik mooi je blogs even bij lezen.

Geniet van deze mooie dag vandaag, en een dikke knuffel aan Ellen!

Liefs, Annelies

****


De voorzitter van het stemlokaal als verfrissend voorbeeld

One Flew Over The Cuckoo’s Nest?
Het jonge ding van Verpleegkunde keek me niet begrijpend aan.
Jack Nicholson en Randle McMurphy? Milos Forman?
Ze schudde haar hoofd.
Een film? Een natuurfilm soms, vroeg ze nieuwsgierig.
Inderdaad, een natuurfilm, maar dan toch wel even anders.
Ze knikte terloops. En nee, die film was nog niet langsgekomen in de opleiding.
Legde haar uit dat die kaskraker uit 1975 een verpletterende indruk op me maakte. Een eyeopener na het overlijden, enkele jaren eerder, van mijn vader en de depressies sindsdien van mijn ontheemde moeder.
Mijn moeder ja, ze kon zonder mijn vader het leven niet meer aan. Ze werd opgenomen en platgespoten. Ergens in de bossen van Amersfoort. Ik trof haar half naakt in een isoleercel. De stakker. De weerloze stakker. Het leken wel nazi’s die haar dat aandeden. Zorgverleners die buiten de waardigheid van mijn moeder stapten, maar ook buiten de waardigheid van zichzelf. Zo ging dat in die tijd. Het veranderde me voor altijd. De psychiatrie had nog een lange weg te gaan. Nieuwslichters werden door de oude garde verketterd als onbezonnen avonturiers. Met zieke mensen hoefde je niet zachtzinnig en respectvol om te gaan. Met hun omgeving al evenmin.
Regels waren regels en daarmee basta. Is er op dat punt veel veranderd? Progressieven werden voor idioten gehouden.
Kende het meisje Wie Is Van Hout?
Ze kende Cor van Hout. Of in elk geval wel eens van hem gehoord. Willem Holleeder en zo.
Nee, Jan Foudraine! 
We zijn de wereld ook daarna nog veel te lang langs simpele scheidslijnen blijven verdelen in gezonde mensen en zieke, zo merkte de prof. dr. in de Geneeskunde op die sinds kort tot onze directe kring behoort. Met Pasen zien we haar weer. 
Mijn brief aan het zorgkantoor vond ze in dat overzichtelijke onderscheid passen. Te rechtvaardigen die neurotische regelkloverij? Begrijpelijk dat fetisjisme, die regelneukerij en dat ambtelijke geneuzel? Nee natuurlijk niet. De gezondheidzorg in Nederland had een goede naam, maar was er desondanks hard aan toe beleidsmatig veel meer nuancering aan te brengen in geval van ziekte. Zieke mensen proberen langer in de thuissituatie te houden, diende automatisch te betekenen dat aan mantelzorgers ook administratief door de zorginstanties vele malen meer de helpende hand werd geboden. Een beter inlevingsvermogen vereist! Niet domweg het uitvoeren van de regeltjes. Geen haarkloverij. Geen regeltjesgeneuk. 
We moeten blijven vechten voor hervormingen in de zorg, vond ook de prof dr. Geneeskunde. Foudraine als een mooi voorbeeld. Een te ver doorgevoerde regelzucht is dodelijk. Het belemmert mantelzorgers naar behoren te functioneren. Die zeggen op een gegeven moment: overheid bekijk het maar.
Vloeit een te veel aan regels, en alles aan die regels ondergeschikt maken, zulks over de hele linie in de zorg – vloeit dat wellicht óók voort uit een eigen onvermogen bij instanties de grijstinten te zoeken? We zijn bedrijfsmatig te ver doorgeschoten, stelt voormalig vicepresident van de Raad van State Tjeenk-Willink in zijn boek ‘Groter denken, kleiner doen’. Die drang van groot, groter, grootst ging ten koste van de kwaliteit en de menselijke maat in de publieke sector, zeker zo ook in de zorg. Maar ook het onderwijs. Bij de politie. In de rechtspraak. Complexe regelgeving, toegenomen registratie op registratie, plus alle bezuinigingen op snelle praktische uitvoering, ze zijn er de oorzaak van dat er weinig tijd en ruimte is voor het zoeken naar oplossingen voor problemen die zich niet naadloos voegen in het keurslijf aan voorschriften, regels, handleidingen, procedures, protocollen en bepalingen. Zoals het eisen van een handtekening van iemand die door stijfheid in verband met parkinson haar pen niet meer kan hanteren. 
Controle is een vorm van dwangneurose geworden, stelt Tjeenk-Willink. Hij schat dat die dwangneurose onze gemeenschap miljarden kost vanwege alle controleurs, controleurs van controleurs, toezichthouders en rapporteurs. De overheid lijkt haar burgers structureel te wantrouwen. De overheid heeft het contact met zijn burgers verbroken. Het belemmert het goed functioneren van mantelzorgers. En van wie eigenlijk niet?!  Al jaren geleden constateerde ik dat de problemen in de zorg minder met geld van doen hadden en veel meer met de mentaliteit en de cultuur die samenhangen met het neoliberalisme. De markt, de verfoeilijke markt met zijn recht van de sterksten. We moesten ons geen knollen als citroenen laten verkopen. We lieten het ons toch gebeuren.Terug naar kleinschaligheid ook om zeer persoonlijke en morele dilemma’s te kunnen aanpakken. 
Mensen met parkinson kunnen op den duur geen pen meer vasthouden. Ze kunnen hun handtekening niet meer zetten. Maar moeten ze dan worden behandeld als mijn moeder in de jaren zeventig die al haar rechten verloor? Was ik toen maar mondiger geweest. Maar ja, ik was eigenlijk nog maar een adolescent (of net af).
Het woord bewindvoerder werkt bij mij als een rooie lap op een stier. Het woord curator ook. Ik weiger. Men moet die woorden maar aan faillissementen plakken. Niet aan Ellen. 
Het is mijns inziens de taak van de overheid en zijn instanties na te denken over de vraag: hoe gaan we om met iemand die door parkinson niet meer kan schrijven maar die nog helemaal niet gek is verder. Wat weten de zorgambtenaren van Lewy Body? Wat is hun basiskennis? Waaraan moeten ze voldoen om aan het bureau van een zorginstantie te mogen zitten? Hebben ze enige levenservaring? Op welk kompas varen ze? Hebben ze van hogerhand de instructie gekregen de buitenwereld maar vooral de stuipen op het lijf te jagen? Om wie gaat het nu eigenlijk? Om de gezonde ambtenaar?   
Iemand met parkinson en tremoren en stijfheid dient niet zijn rijbewijs te kunnen verlengen. Maar nog wel zijn of haar paspoort. Het paspoort van Ellen werd enkele jaren geleden verlengd. Want ja, misschien kon ze nog toch nog steeds mee in het vliegtuig naar Nice. De jongeman aan het loket wilde een handtekening. ‘Hoeveel pogingen mag ze hier aan de balie van het stadskantoor wagen, jongeman?’ Oneindig veel, luidde het antwoord. Het aantal pogingen liep op tot achttien. Opeens zag ik de jonge gemeenteambtenaar nerveus naar de klok aan de krijtwitte muur kijken. Het liep tegen vijven. Hij werd onrustig. ‘Laten we die maar nemen’, hoorde ik hem plots zeggen. Met ‘die’ bedoelde hij de krabbel die nog het dichts in de buurt van een handtekening kwam. Hij kreeg haast. Poging 4 was het. Ik vroeg hem of hij naar huis wilde en of moeder de vrouw daar soms op hem zat te wachten. Want hij werd ineens heel schappelijk. Ineens een ambtenaar die zijn hersens liet werken. Ja, antwoordde de dertiger met een kleur: het was vijf uur en tijd om naar zijn gezin te gaan. Het eten zou spoedig op tafel komen. Dan traden andere regels in werking… 
Dat paspoort, dat zorgkantoor deze week in zijn briefwisseling, meer voorvallen van rigiditeit. Er zijn bij ziekte zoveel schakeringen, je kunt niet alles vangen in standaard regels.
One Flew Over The Cuckoo’s Nest en Wie Is Van Hout, ze liggen nog vers in het geheugen. We hebben er veel van geleerd maar nog niet genoeg. Dat schreef ik ook het onderzoeksbureau dat me benaderde over hoe ik het telefoontje met het zorgkantoor had ervaren, waarvan hieronder een neerslag. Welk cijfer wilde ik uiteindelijk geven? Een 9. Een 9 vanwege de compassie en de empathie uiteindelijk van die ene zorgambtenaar I. d. W.  die zelf toegaf dat je een echtgenote met parkinson niet onder curatele laat stellen door de rechtbank als ze niet meer kan schrijven en dus niet meer zelf haar handtekening kan zetten. Mevrouw I. d. W. bleek er één van vlees en bloed. Geen machine I. d. W. Herinneringen aan zieker maken van mijn moeder dan ze al was in de jaren zeventig kwamen deze week weer als een griezelfilm op mijn netvlies.
*****
Aan het zorgkantoor.
 
Wij vonden elkaar gisteren d.d. 2 april 2019 rond de klok van ‘s middags vijf uur telefonisch op de veeleer nuchtere dan emotionele vaststelling dat een mens geen samenleving moet willen waar regels boven verstand, barmhartigheid en fatsoen gaan.
 
Mag ik als trouwe mantelzorger en echtgenoot van mijn muze Ellen Carbo-Palstra herhalen dat ik de brief van 27 maart jongstleden (bijgaand retour) als heel pijnlijk, want als bot en onnodig kwetsend, heb ervaren? Alsof ik een bedrieger zou zijn. Alsof ik een sjoemelaar zou (kunnen) zijn. Ik ben een oprechte man (en een zorgvuldige) die met alles wat hij te bieden heeft zijn zieke vrouw begeleidt in haar laatste levensfase. Daarvoor heb ik zeker ook compassie en empathie (van uw kant) nodig. Het bezoek van uw collega mevrouw R. gedurende een vol uur aan ons had toch een serieus te nemen karakter en uitgangspunt? Toch ook een functie ter toetsing, zo u wilt controle, van de gezondheid van mijn vrouw, haar mogelijkheden en onmogelijkheden, en van onze zorgomstandigheden? Die wij overigens uitstekend voor elkaar hebben, dat vond mevrouw R. ook. 
 
Het zal niet Uw/ jullie bedoeling zijn geweest  ons te kwetsen– zeker niet als jullie gewetensvol jullie werk (willen) doen. Daar vertrouw ik op. Maar toch en desalniettemin. Het raakt me. We verdienen zulks niet. Het leven heeft ons een gemene streek geleverd en we proberen overeind te blijven. We kunnen de wereld niet versimpelen met de verdeling van de wereld in gezonde mensen en zieke. Onze regelgeving en regelzucht in de zorg als opgelegd door allerlei instanties verdient hervorming.
 
Ik citeer: ‘De heer J. Carbo heeft de verklaring namens u en hemzelf ondertekend. Dat mag alleen als hij ook….’  Maar als u leest dat mevrouw B.E. Carbo-Palstra de ziekte van Parkinson heeft in een vergevorderd stadium!  Parkinson en motoriek!  Gaat er dan bij U geen lichtje branden? HAAR SPIEREN WEIGEREN ZORGINSTANTIE! Ik deed al vele malen eerder ook schriftelijk uitvoerig verslag van de fysieke gesteldheid van mijn vrouw.
 
Ik waardeer overigens uw toezegging van 2 april dat u akkoord gaat met een handtekening van Ellen die inmiddels met mijn sturingskracht tot stand is gekomen. Ik sprak door de telefoon mijn verbouwereerdheid tegen het zorgkantoor uit, en niet tegen u persoonlijk. Ik benadruk dat aspect nog even hier. Het gaat om onze cultuur. En het gaat erom dat we die bureaucratische, lege, neoliberale, harteloze, tot ellende leidende cultuur niet moeten willen. 
 
Ik zal onze huisarts vragen de inhoud van deze brief aan u officieel te bevestigen. Ik zal hem per omgaande verzoeken U hieromtrent te contacten. Hij kan bevestigen dat Ellen geen pen meer kan vasthouden maar niet gek is.
 
Regels zijn regels. Daar kan ik begrip voor opbrengen. Ik betwist dat dus ook niet. Begrip voor regels. Zonder regels kun je niet werken. Maar wel a.u.b, en nogmaals alsjeblieft alsjeblieft, in het redelijke die regels. Immers: voor een handtekening moet iemand een pen kunnen hanteren. En als dat buiten de schuld van die persoon door ziekte niet meer kan? Als er geen gevoel en geen enkele houvast meer is? Dan kan je zo’n persoon wel dwingen, maar het levert niks op. Je kan een blinde wel zeggen dat hij naar punt A moet lopen, maar als hij punt A niet ziet? 
 
Dan maar meteen een bewindvoerder, mentor of curator? Zo willen we onze maatschappij toch niet inrichten? Draai het eens om. Hoe zou U zich voelen? Ik maak graag een afspraak met het zorgkantoor om hier eens rustig en constructief over te praten. Ik kom er graag voor naar U. Laatst bracht ook mijn vrouw weer haar stem uit bij de verkiezingen. Aan de voorzitter van het stembureau legde ik onze situatie uit. Verstand, barmhartigheid en fatsoen gingen vóór de regels. Daar hoefde de voorzitter van het stembureau geen seconde over na te denken. Ik mocht de rolstoel tot in het stemhokje rijden en ik mocht zelf met het rode potlood het gewenste rondje inkleuren. Vervolgens liet ik het mijn vrouw zien en ze knikte. Ik zeg u naar waarheid: dat zijn emotionele momenten. We doen er nog toe! Zij deed er nog toe daar in het stemlokaal. Het is ook respect. Respect voor ziekte dat bij het leven hoort. We worden allemaal op enig moment door iets getroffen, ook U.
 
MIJN VROUW IS NIET GEK!  Hoofdletters en uitroepteken. Ik zeg dat voor alle duidelijkheid en ik stipuleer dat. Ik schrijf het met hoofdletters. Het is met haar anders dan bij Alzheimer. Sla de literatuur er maar op na. Lees mijn boeken over het door ons omgaan met ons lot. Elk jaar sinds 2014 verschijnt er een bundel van mijn hand. De boeken hebben me bij de Inspectie in Den Haag en in het lezingencircuit gebracht. De worsteling met niet-begrepen regels hoor ik op mijn lezingen telkens weer terug. Mantelzorgers worden er krankjorum van. Stapelgek! Ik ben nog mondig. Maar hoeveel mensen zijn dat niet en gaan door een te veel aan onlogische dwangmatige regels de vernieling in. Hun mantelzorg lijdt eronder.
 
Bij mijn vrouw werken sommige (zeer belangrijke) functies niet meer. Dat is al erg genoeg. Maar ze heeft nog altijd wel haar eigen identiteit behouden. Dat is een kostbaar iets. Dat mag ook niemand haar afnemen zolang dat niet hoeft. Ik verloor in de jaren zeventig te vroeg mijn jeugd en werd te snel volwassen geschopt. Ik heb de wereldberoemde film One Flew Over The Cuckoo’s Nest aan den lijve ondervonden. Ik heb mijn moeder twee keer nagenoeg naakt bevrijd uit een isoleercel. Net de twintig gepasseerd was ik gedwongen tot drie keer toe mijn manisch-depressieve moeder via een KZ verklaring te laten opnemen. Een andere weg was er niet. Ik realiseer me al heel lang dat ze te genezen was geweest. KZ ofwel krankzinnig. Mijn moeder krankzinnig verklaren, dat is en blijft een traumatische ervaring. Daar kom ik nooit meer vanaf. Alles stel ik in het werk mijn dierbare vrouw haar identiteit te laten behouden.
 
Wil zoiets nou begrijpen. Ook ziekte hoort, als eerder opgemerkt, bij het leven. Parkinson en Lewy Body kenmerken zich door het opgesloten zitten in het eigen lichaam. Er komt nog veel binnen. Dat signaleer ik dagelijks. Het wil er alleen niet meer uitkomen. Voor onszelf al een deksels en duivels dilemma. We richten al tien jaar ons leven daarnaar in. Mijn vrouw beeft en heeft voortdurend schokjes. Praten, schrijven en slikken zijn de grootste obstakels. Stijfheid ook. Ze is zo stijf als een plank. Als ik haar in de rolstoel til, voelt ze aan als een etalagepop. Maar ze is niet gek!
 
Het zij herhaald: U stuurde hier Uw collega R. naartoe. Periodieke controles op een PGB. Zeer terecht. Mevrouw R. werd hier keurig ontvangen. Met open vizier. Alle medewerking. Waarom kwam ze eigenlijk? Toch niet voor de flauwekul? Die heeft alles zelf kunnen waarnemen. Waar is haar bezoek dan goed voor geweest? Of werkt zij binnen de zorginstantie weer geheel separaat aan U? Zat mevrouw R. hier haar eigen zorgkantoor te controleren en controleert u vervolgens weer mevrouw R.?  
 
Ik ben bereid om Ellen naast me in de Skoda te zetten en op afspraak van Utrecht naar U te rijden. Dan mag u zelf onze situatie in ogenschouw nemen en beoordelen. U zult een echtpaar treffen dat vecht voor, naar de titel van één van mijn boeken: Geef ons ook morgen. Laat me de energie behouden voor dat gevecht alsjeblieft. Mantelzorg en tandvlees.
 
Ik doe een beroep op de menselijke maat. Op realisme ook. Op gezond verstand. Ook bij MS en ALS zult u te maken hebben (en verder krijgen) met verdwenen spierkracht en coördinatie. Ook van die mensen kunt u niet het onmogelijke eisen.
 
Ik verzoek u de regels niet louter rigide toe te passen omdat regels nu eenmaal regels zijn. Ik meende daarvoor alle begrip te oogsten in ons telefoongesprek. Was ik uiteindelijk blij mee. Erkentelijkheid van mijn kant.
 
Nu dan samen met Ellen een handtekening op papier gezet. Ik als stuurman op de grote vaart. Ik hoop dat het nu wel convenieert. Het is conform afgesproken door de telefoon op 2 april.
 
Mijn dank overigens voor uw opstelling aan de telefoon. Uw optreden aan de telefoon was stimulerend het als mantelzorger weer een poos vol te houden. Als mantelzorger heb je behoefte aan een ambtenaar van vlees en bloed die mee-denkt. Niet aan regelneukers. Ze kunnen me gestolen worden. Ik ga door roeien en ruiten. 
 
Hoogachtend, Johan Carbo.
 
 eitje
 
Afgelopen vrijdag zorgen over Ellen. Grote zorgen. De plotselinge vrees voor een trombosearm. Foto van die arm naar de huisarts gemaild. Zelf met verzorgende-van-dienst Trudy die foto achterna gereden naar de receptie van de dokterspraktijk. De huisarts zou na afloop van zijn spreekuur meteen en linea recta op huisbezoek komen. Zoals ook gebeurde. Geen formaliteiten en vragen als: waarom heeft mevrouw Carbo niet zelf gebeld en U zult eerst de nodige formulieren moeten invullen. Geen gevraag naar eerst een handtekening van de zieke patiënte. Ligt dit anders dan bij zo’n zorgkantoor afdeling PGB. Welnee, volgens mij niet. Van het zorgkantoor mag na zoveel jaar (een zeer lange relatie ondertussen) ook worden verondersteld dat ze weten wat voor vlees ze met het echtpaar Carbo in de kuip hebben. En anders raadplegen ze hun eigen administratie maar. Het gaat om de nare bijsmaak dat grote zorginstanties denken dat Nederland voornamelijk uit fraudeurs bestaat die uit ziekte een slaatje willen slaan. En Hamers van de ING laten we met rust? Terecht werd daar in de Socrateslezing de vinger op gelegd. Erger nog dan parkinson en Lewy Body zijn de omstandigheden waaronder de mantelzorg moet worden verricht. Achterdocht als een vanzelfsprekendheid bij de zorginstellingen is een slechte raadgever. Het is ondermijning van het moreel. Enfin, gelukkig werkt een huisartspraktijk anders. De mantelzorger bleef poespas bespaard. De huisarts kwam na zijn spreekuur meteen bij Ellen poolshoogte nemen. Geen trombosearm. Maar een bloedvat kapot. Dat verklaarde de arm die pimpelpaars was en behoorlijk was opgezet. Koelen met ijs. Veel dank van de mantelzorger richting huisarts Erik. Maar ook dank naar het zorgteam. Trudy die het eerste voetenwerk deed. Elly daarna. En Diana die op haar vrije weekend toch voor een paar uur vrijwillig naar Ellen kwam. Karaktervolle dames.
Hoe komt het toch dat vaste linkse stemmers op de SP naar de charlatan Baudet en de Fellini-griezel Hiddema overliepen zonder vaak te weten waar de twee voor staan en wat ze als roeptoeters uitkramen? Burgers hebben het gevoel dat ze er bij instanties niet meer toe doen. Allang niet meer Ze zijn nog hooguit een geboortedatum aan balies. Door zorgreceptionisten wordt patiënten en hun mantelzorgers zonder enige kennis van zaken de les gelezen. Afspraken worden afgezegd zonder nadere verklaring van de aangevoerde reden die als volkomen onbegrijpelijk en zelfs volslagen ridicuul wordt ervaren. Het maakt boos. Ook dat maakt de mantelzorger in zo’n ene week mee. 
Op zondag 7 april montert Ellen weer op. Het pimpelpaarse op de arm verplaatst zich naar onderen. De zwelling wordt dunner. Buiten loopt het kwik op naar twintig graden en Ellen zit een groot deel van de dag buiten in de tuin. Onder een parasol vanwege de herstellende arm. Aardbeien met slagroom. Zelf de zwembroek en blote bast. Krantje lezen, onkruid wieden. Tafel schuren. Buurman Kees van naast ons assisteert bij een transfer van Ellen naar binnen. Buurman Charles van een deur verder komt daarna een glaasje doen. Pinot Blanc. Gesprek over naderende schilderwerkzaamheden aan de buitenboel. Alle vier de woningen op onze rij opnieuw in dezelfde kleur. Nu grijs met een vleug marineblauw. Antraciet nummer zoveel op één van de staaltjes. Elly levert ragout voor bij de macaroni. Een vakantie met Ellen van bijna twee weken geboekt. Voor eind juli. Iedereen dan met vakantie? Wij ook. 
In de achtertuin spuit het jonge groen de grond uit. Hovenier Ben heeft er voor nieuwe aanplant gezorgd. De vlinderboom als zijn cadeau voor de verjaardag van Ellen poogt boven een den uit te stijgen. Veel symboliek zoiets. De kunst is zo veel mogelijk vast te houden aan het gewone leven en over heel veel randzaken maar de schouders op te halen. Makkelijker gezegd dan gedaan. Met de recente Socrateslezing van het Humanistisch Verbond kunnen we het van harte eens zijn. Directeur Putters van het Sociaal Cultureel Planbureau schrijft in zijn boek ‘Veenbrand’ dat onze overheid het sociaal contact met de samenleving heeft verbroken. Je zóu zo’n overheid!!! Gelukkig heeft die overheid geen invloed op de zon en op het groen in onze tuin. Proost.
****
Per brief aan mevrouw B.E. Palstra ondertussen de officiële bevestiging dat de heer J.Carbo door het zorgkantoor is geaccepteerd (!) als gewaarborgde hulp. Het staat er letterlijk. In de volgende zin de mededeling dat de gegevens van de heer J.Carbo in de administratie van het zorgkantoor zijn geregistreerd. Ook dat staat er zo.
Maar:   !!!  ??? 
1.  Als de heer J. Carbo nu eens NIET als gewaarborgde hulp was geaccepteerd, wat had er dan met mevrouw B.E. Carbo-Palstra moeten gebeuren? Mee met Post.nl?  
2. Alle gegevens van de heer J.Carbo zitten toch al sinds november 2016 bij het zorgkantoor in de administratie? Hoeveel administraties houdt het zorgkantoor er op na? 
3.  Het zorgkantoor verleent sinds 2016 een PGB aan mevrouw Carbo dat met medeweten en toestemming van het zorgkantoor door de heer J.Carbo wordt beheerd. Hij is bovendien zorgverlener. Officieel. Want als zodanig staat hij ook geregistreerd bij de SVB. En bij het CIZ dat weer wordt aangestuurd door het zorgkantoor. En bij het CAK. En bij de gemeente. 
4. Het is het zorgkantoor zelf geweest dat op aangeven van de heer J.Carbo het CIZ een huisbezoek heeft laten afleggen een jaar geleden waaruit voortvloeide een hogere zorgindicatie.
5. Maandelijks betaalt de heer J.Carbo onder regie van het zorgkantoor een eigen zorgbijdrage van enkele honderden euro’s voor mevrouw B.E. Carbo aan het CAK. Dat is nog nooit een dubbeltje tekort gekomen.
Aan een medische expert gevraagd hoe dit nou allemaal zit en kan. Nu pas officieel geaccepteerd als gewaarborgde hulp? Bevond de heer J.Carbo zich 2.5 jaar in de zorgillegaliteit?
De medische expert: ‘Ik zou het je niet kunnen zeggen. Ook voor mij abracadabra.’
Ergernis? Zeker wel. Onbegrip? Vanzelfsprekend. Is het vreemd dat mantelzorgers dikwijls door de bomen het bos niet meer zien? Voor de mantelzorger is vaak de logica zoek. Regelfetisjisme. Regelneurose. Maar gelukkig hebben mantelzorgers een zee van tijd en toch niks meer aan hun hoofd en leven. Ironie en cynisme steken vanzelf de kop op. Er worden miljoenen en miljoenen, zo niet miljarden, over de balk gegooid door de overheid met controles op controles en daar weer controle op door allerhande inspecteurs. Ik overdenk dit alles tijdens een mantelzorgsnipperdag in Kerkrade. Zit in verpleeghuis Lückerheide tegenover een jongeman in rolstoel met parkinson. Leeftijd? Pas 44. Parkinson sinds zijn dertigste. Vrouw en jeugdvriendin kwijt. Ze ging haar eigen weg. Ik begrijp dat ook nog. Kinderen? Ik durf het de 44-jarige niet te vragen. Toen wij in 2010 de diagnose parkinson te horen kregen, liet de neuroloog geruststellend weten dat je daar oud mee kon worden. Heel oud zelfs. Maar hoe, dat vertelde hij er niet bij. Zou ik een andere keus hebben gemaakt in 2010 als ik toen beter op de hoogte was geweest van ons perspectief? Nee. Ik zou geen andere keuze hebben gemaakt. Maar ik snap de vrouw en jeugdvriendin van de 44-jarige bewoner van de kliniek van onze vriend Marco Maassen overigens wel. Zou ik al op mijn dertigste aan dagelijkse mantelzorg begonnen zijn? Die vraag wordt al lastiger. ‘Heb je helemaal geen eigen leven meer?’ vroeg iemand me laatst. ‘Mijn leven is haar leven is ons leven’, was het antwoord. We hebben samen parkinson gekregen. We ondergaan het samen. Soms opstandig, meestal niet. In Kerkrade denk ik aan Ellen. Met de brief van het zorgkantoor in mijn hand. Ik denk aan hoe goed ze het in feite heeft. Behoorlijk uniek, hoor ik steeds vaker. Van artsen vooral ook. Ze zien wel anders om zich heen. Diana zorgt thuis voor Ellen. In afwachting van haar komst was Wil bij Ellen. Leroy op huisbezoek voor de wekelijkse fysio. Diana (heeft 2.5 uur met Ellen buiten ge-rolstoel-wandeld) wordt eind van de middag afgelost door Trudy. Elly kookt. Eva laat weten volledig te kunnen bijspringen in de vakantiepiek. Vakantie ja, in mei gaan we weer op stap. Voor juli bijna twee weken vakantie geboekt voor Ellen en haar gewaarborgde hulp die officieel blijkt geaccepteerd door het zorgkantoor. We zullen de brief maar bij alle andere papieren in de map doen. We komen om in het papier. Die twee velletjes kunnen er nog wel bij.     
**** 
Beste tandarts,
Ik heb Uw brief van 26 maart ontvangen en gelezen en kan U schrijven dat ik zelve ook al met de gedachte speelde een andere tandartspraktijk te zoeken.
Niet vanwege twijfel aan de kwaliteiten van U en Uw medewerkers, geenszins, veel waardering als meermaals geuit. Maar omdat ik de reden die de receptioniste opgaf voor het (zo maar) met twee weken verschuiven van de afspraak (hier thuis voor mondhygiëne) nog steeds niet begrijp. Gebitsverzorging luistert nauw bij iemand met een hersenaandoening. Daar kom ik voor op. U ging aan de noodzaak voorbij. 
Omgekeerd hanteert U zelf strakke (financiële) regels in geval van het op het laatste moment afzeggen van een afspraak voor een behandeling door de patiënt. En logisch. Waarom zou ik datzelfde niet mogen doen? De verklaring voor het afzeggen van Uw kant werd hier niet begrepen. En wordt nog steeds niet begrepen. Afspraak = afspraak. 
Het was vooral de toon van vanzelfsprekendheid, de blote mededeling in feite, aan de telefoon voor het verschuiven van de afspraak die mij boos maakte. Dan trek ik de registers open.  Dan ga ik er voor liggen. Een grauw en een snauw? Wellicht. Ik proefde ongelijkheid. Ik vond het eenrichtingsverkeer. Niet denken aan de belangen van de patiënt. Zo keek ik er tegenaan. Het maakte me razend. Ik heb inderdaad gecommandeerd dat er niets viel af te zeggen in het belang van Ellen, en de behandeling ging later die dag dus toch door. Het is mijn taak voor Ellen op te komen, omdat ze het zelf helaas verdrietig genoeg niet meer kan.
Het thuis verzorgen van iemand met parkinson en Lewy Body is een hele opgave. Ik hoef geen lintje, ik hoef geen schouderklopje, maar ook de andere kant van de medaille zien (door U) zou niet slecht zijn.
Besef wat een mantelzorger 24 uur de klok rond voor zijn kiezen krijgt. Als tandarts zou U dat zeker moeten lukken. Die mantelzorger is na een aantal jaren (in mijn geval tien) geestelijk en lichamelijk op, maar moet desondanks door. Topsport. 
Besef ook dat een leek als ik verbaasd is als een afspraak op het laatste moment wordt afgezegd, omdat één van de twee dames ziek is. Dan is er toch nog altijd één beschikbaar? Zo redeneerde ik. En daar had de receptie geen afdoend antwoord op. Dat mag ik als cliënt wel verwachten. Ik betaal U immers ruimhartig. U heeft mede door mij een mooi leven. 
Dat komt U toe als tandarts? Ik hoor het U al zeggen.  
Mijn conclusie als buitenstaander was dat de dames vooral graag samen optrokken omdat ze het zelf beiden zo gezellig vonden. Naïef misschien, maar toch.
Dat U het voor uw personeel opneemt verdient overigens alle lof, ook van mijn kant. Maar ik geef geen duimbreed toe.
Ik merk graag dit nog even op: 
Laat het mijn onwetendheid zijn om één mondhygiëniste genoeg te vinden. Laat dat mijn boerenverstand zijn. Te meer daar onze vaste verzorgende bij een eerdere gelegenheid als assistente fungeerde omdat zij het vertrouwen van mijn echtgenote geniet. En dat geldt niet voor volslagen onbekende buitenstaanders, ook al zijn ze zelf mondhygiëniste.
Ik had de verzorgende speciaal ‘besteld’ voor de behandeling op de dag die plots van Uw kant werd verschoven/ geannuleerd. En bij geen thuisbehandeling zou ik niettemin de uren van onze verzorgende moeten doorbetalen. Uit fatsoen vooral ook. Voor mij dus een afzegging, of een poging daartoe, met een prijskaartje. Ik heb ook al eens meegemaakt dat midden in de zomer de fysio op de dag zelf (als de normaalste zaak van de wereld) werd afgezegd omdat van de zeven medewerkers er vijf op vakantie waren en van de twee werkenden één zijn vaste verlofdag had. Ook dat ging er bij mij niet in. Ik accepteerde dat niet. Een baas die bijna zijn hele personeelsbestand tegelijk naar de Spaanse stranden liet gaan en de patiënten het nakijken gaf. En altijd hoor ik: ‘U bent de enige die dit niet pikt en zo hoog van de toren blaast.’ Daar wilde ik trouwens graag mee doorgaan. 
De dubbele ziekte van Ellen is een catastrofe. Maar misschien nog wel zwaarder dan dat is de afhankelijkheid van derden en zijn de dingen waar je tegenaan knalt in het contact met de (gezonde) medische wereld en met anderen. De overheid doet er alles aan om zieke mensen zo lang mogelijk in de thuissituatie te houden. Maar als samenleving zijn we daar totaal niet op ingericht. De westerse mentaliteit is er niet klaar voor. Ik heb ook het zorgkantoor weer als voorbeeld. Je bent aan balies vaak slechts een nummer, hooguit een geboortedatum. Er is een vanzelfsprekendheid in de zorg dat degene aan wie zorg wordt verleend onder ligt. Die moet zich aanpassen. De gezonde mens mag het aan niets ontbreken. Het evenwicht is weg. Geen gelijkheidsbeginsel. Dat grieft. 
Ik zou het op prijs stellen als U de zaak van twee kanten zou willen zien. Toen Ellen in het Antonius aan haar mond geholpen werd, ook niet zo heel erg lang geleden, stond de assistente er voor spek en bonen bij. Het was bijna zielig. Ellen reageerde niet op haar. Die assistente kreeg de mond van Ellen niet open. Pas toen onze vaste verzorgende Diana werd gevraagd te interveniëren, kon de behandeling starten en met succes worden voortgezet. Onze vaste verzorgende fungeerde als assistente. En met dat beeld voor ogen dacht ik: één mevrouw ziek van Uw praktijk? En die andere dan? Die is er toch nog! Of is hier sprake van een Siamese tweeling? En moet ik er ook twee betalen terwijl  één van de twee geen rol heeft? Ze kost me al een kopje thee. En als een volgende keer de zieke beter is en de niet-zieke dan ziek ???? Wordt er dan opnieuw afgezegd? 
Draai de bups eens om, schrijf ik tenslotte. Als het U eens had betroffen. Zou U het bij een schouderophalen hebben gelaten? Voor uw vrouw hoop ik van niet. Ik geloof er ook geen fluit van. Het zou wellicht anders zijn gelopen als de receptioniste een antwoord had gegeven (en uiteraard had geweten) op de vraag waarom bij ziekte van Uw ene personeelslid dan de andere ook automatisch niet kwam. Die logica zie ik niet. Nog steeds niet. 
Genoeg erover.
juli

Afschuw over een foto in de krant

Treurig die voorpagina heden van het Algemeen Dagblad/ Utrechts Nieuwsblad. Dinsdag 19 maart 2019. Sensatie? Nee, daarvan wil ik die krant niet betichten. Scoringsdrift? Het verst willen gaan van alle dagbladen in Nederland? Het lijkt me sterk. Maar wat dan wel? De controle kwijt? Een te grote vereenzelviging met het onderwerp, in dit geval die vermoedelijk  terroristische aanslag in Utrecht? Extra willen schokken terwijl Utrecht en heel Nederland al een dag en een nacht in shock waren? Mogelijk. Bizar. Met nadruk het publicitaire thuisorgaan willen spelen in Utrecht? Baas boven baas in wat te tonen aan de lezer?
Voor het eerst noopte een krant me tot een ingezonden brief. Een brief ingegeven door verontwaardiging. Niet om ‘m te plaatsen. Helemaal niet. Het mag, het hoeft niet. Gewoon een brief. Gelet op een reactie van de krant al binnen een uur mijnerzijds de overtuiging dat ik niet de enige was die bloed spuwde. Ach, hoe dichtbij was het niet allemaal. Jaren achtereen nam Ellen dagelijks van het Centraal Station in Utrecht de tram naar school aan de Marco Pololaan op het Kanaleneiland. En ‘s  middags weer terug in omgekeerde richting. Hoe vaak heeft Ellen die rit gemaakt naar en van school. Wel duizend keer. Het was DIE tram! Nooit bij stilgestaan dat er zich in die sneltram Utrecht – Nieuwegein/ IJsselstein een terroristische aanslag of iets van dien aard zou kunnen voordoen. Je maakt nietsvermoedend gebruik van het openbaar vervoer en dan ineens… Dan kom je nooit meer thuis. Krankzinnige wereld. 
Die halte bij het voormalige ziekenhuis Oudenrijn. Die bocht naar rechts naar het centrum toe. Het 24 Oktoberplein. Allemaal zo bekend. Overbekend. Daar laten drie mensen het leven. Door geweld. Drie onschuldige mensen. In de kracht van hun leven. Meisje van negentien lentes nog maar. Vriendje dat op haar wachtte. Haar leven moest nog beginnen. Een jongeman van 28. Een trainer van Desto. Was hij niet 47? Onbeschrijfelijk leed. Alle drie met zoveel plannen nog. Met zoveel plannen voor de toekomst. Enkele anderen die nog steeds in ziekenhuizen voor hun leven vechten. Een rechter gelooft iemand op zijn blauwe ogen en stuurt een tikkende tijdbom de straat op. Hij helpt indirect Wilders en Baudet bij de verkiezingen deze week. Hoe moet die rechter zich voelen nu? Hopelijk belazerd. En meer. De persconferentie gisteren. Die uitstekende burgemeester Jan van Zanen. Die geweldige politieman achter de tafel ook. Terecht alle lof voor de hulpdiensten.
Gezwets in de ruimte van een Utrechtse burger die alle veiligheidsmaatregelen (advies om voorlopig binnen te blijven) ‘zwaar overtrokken’ en gemeentelijk ‘hysterisch’ vond. De idioot haalde er het weinig kieskeurige Journaal mee. En bovendien de herhalingen bij de NPO. Iemand die lucht verplaatst is kennelijk al een quote waard. Overigens liepen Ellen en Diana niets vermoedend buiten te rolstoelwandelen toen Utrecht en omgeving was aangeraden niet buiten te komen. Tijdens de persconferentie het bericht dat de (vermoedelijke) dader was gepakt. Op de Oudenoord. Ook al zo bekend. Als ook de wijk Pijlsweerd. Als ook die Rabo-vestiging op het Kanaleneiland. Zo dichtbij allemaal. De dader gepakt. Keek naar Jan van Zanen die ik van vroeger ken. En ik voelde de tranen achter mijn ogen branden. Het was emotie. Hij kapte verdere vragen van de pers meteen af. En terecht. De dader was gepakt. God, dacht ik, Ellen had eens in die tram gezeten moeten hebben. Onmacht. De nabestaanden stonden vanochtend met het AD in hun hand. En toen?
****
Geachte heer Carbo.
Veel dank voor uw reactie. U vindt morgen op de pagina Meningen een toelichting van onze hoofdredactie over het hoe en waarom van de fotokeuze op de voorpagina van het AD van vandaag.

 Met vriendelijke groet,

Redactie Opinie en lezers,

Inge van den Blink en Peter Grandia.  

Aan de redactie van het Algemeen Dagblad/  Utrechts Nieuwsblad.
Ik spreek mijn verbazing en in feite mijn afschuw en onbegrip uit over uw fotokeuze voor de voorpagina van de krant van heden (dinsdag 19 maart) met betrekking tot de tragedie in de sneltram die Utrecht zo schokte. Bij het selecteren van de voorplaat neemt U toch hopelijk bepaalde normen in acht? U heeft toch principes? U maakt toch afwegingen? Dit kon in mijn ogen écht niet. Niet tegenover de nabestaanden. Niet tegenover vrienden en bekenden van dit in beeld gebrachte dodelijk slachtoffer. Niet tegenover wie ook die duidelijk hecht aan fatsoen en die het hart op de juiste plek heeft zitten. We hebben in Nederland de mond vol van normen en ook waarden. Van het dodelijk slachtoffer waren benen en schoeisel duidelijk zichtbaar en herkenbaar. Het laken bedekte niet het gehele lichaam. Je zal je door geweld om het leven gekomen familielid maar zo zien liggen in de krant. Niemand (???) ter redactie die tevoren zei: ‘Collega’s moeten we dit wel doen?’ Niemand die zijn vinger opstak dat-ie publicatie ethisch volstrekt onverantwoord vond? Te weinig journalistieke distantie? Hijgerige scoringsdrift? De foto had trouwens geen enkele toegevoegde waarde. Dit schrijf ik u als journalist en voorheen ook universitair en hogeschool docent journalistiek. Wij gingen de studenten anders voor. Er zijn in mijn ogen grenzen aan wat door de serieuze media in beeld wordt gebracht. U heeft die grenzen volgens mij overschreden.
Johan Carbo.  
****

Beste Johan,

Helemaal met je eens. Wel over desbetreffende foto gesproken vandaag en mijn verbazing dat ze een persoon zo lang bij de tram hadden laten liggen. Dus foto had wel indruk gemaakt. Maar niet, zoals jij dat zeer terecht doet, gedacht aan de impact voor nabestaanden en bekenden.
Ben benieuwd naar de reactie van het AD!
Charles.
****
De hoofdredactie van het AD antwoordt:
‘De uiteindelijk gekozen foto laat in één oogopslag de ernst zien. Het slachtoffer is zichtbaar maar niet herkenbaar. De foto is in al zijn rauwheid symbolisch voor het vreselijke nieuws dat Nederland beheerste. Ook wij voelen natuurlijk een zeker ongemak bij een foto als deze. Het is een hard en confronterend beeld. We plaatsen zo’n foto niet zomaar, zonder nadenken.’
****
Aan de hoofdredactie van het AD:
Nee hoofdredactie. Geen sterk verweer van U. Die ernst hoefde u nog niet eens te stipuleren. U geeft in feite geen antwoord op mijn brief en de opmerkingen van verschillende andere briefschrijvers. Die gaan een geheel andere richting uit. U gaat voorbij aan de essentie. Aan de argumentatie. Die lijkt me toch hoogst valide. U bent met uw voorpagina uit de bocht gevlogen. Lezers hebben de foto niet nodig op zich een voorstelling van de rauwheid te kunnen maken. U hoeft die rauwheid niet verder te visualiseren en uit te vergroten – uw lezers hebben die rauwheid na alle voorgaande terreurdaden in onze wereld allang op hun netvlies. Onderschat de lezer niet. Het slachtoffer is zeker wel herkenbaar voor de nabestaanden, omdat het laken niet alles afsloot. Daar hebben we het over. Eén vraag nog: ‘Als uw partner daar nu eens had gelegen, of één van uw kinderen – had u de foto dan ook verdedigd met verwijzing naar zijn symboolwaarde? Ik denk het niet.
****
Hoi Johan en Ellen,
Heel triest allemaal wat er in Utrecht is gebeurd. Rachel en ik waren in Londen op dat moment en de BBC meldde al om 11:00 de aanslag met een dode en gewonden. In mijn vroegere columns voor ThePostonLine schreef ik al eerder dat er een aanslag zou komen, alleen plek en tijdstip nog onbekend.
Jouw verhaal richting het AD is uit jouw hart geschreven en ik deel het ook. Ik vind de media van vandaag de dag te vaak meer dan walgelijk, met name op TV. Vooral DWDD, Jinek en Pauw. Nieuwsuur valt ook af en toe door de mand, vooral die jongen Bosch van Rosenthal. Maar ja Johan, wij zijn niet meer van deze tijd, en kijken als een soort voorbijganger naar wat zich allemaal afspeelt in de media, en kunnen alleen nog een ingezonden stuk sturen. De vraag is of het wordt geplaatst.
Ik denk dat jouw idee voor de opzet van mijn boek het gaat halen. Daar hoor je binnenkort meer over.
Alle goeds en lieve groet voor jullie. Tot schrijfs weer, 
Rachel en Hans-Izaak Kriek.
****
Hallo Johan,
Tsja… Afschuwelijk die voorplaat van het AD – Afschuwelijk in één woord. Snap ik ook niets van. Eens dus. Zelf heb ik deze week de ombudsman van de Volkskrant aangeschreven. De Turk….  Nee! De in Nederland geboren man van Turkse afkomst…. Meer voorbeelden. Met Israëlisch en zo. Hoor je nog van. En ja, het is OP het Kanaleneiland. Niet in, en zeker niet in de Kanaleneilanden. Zo slordig.’ 
Tot horens, Jan van Ewijk.
****

‘Tot binnenkort Ellen, zeggen we bij Cajou’

Beste Ellen (en Johan).

Het was weer een eer en een genoegen om jullie te mogen ontvangen – het is wonderlijk Ellen dat je er nog steeds in slaagt om jouw verjaardag hier te vieren.

De ongelooflijke moed (in het Vlaams zeggen we “courage”) van Johan en de onvoorwaardelijke steun van Diana (!) maken het mogelijk om telkenmale terug af te zakken naar De Panne en te kunnen genieten van de zon, het eten en uiteraard het gezelschap.

Eén woord hiervoor: chapeau!

Tot binnenkort!  

Chris & Bruno.

****
In restaurant Pammier in De Panne zondagavond een echtpaar (achterin de vijftig?) uit de buurt van Leuven aan het tafeltje naast ons. Ze keken stiekem begerig naar wat wij voorgeschoteld kregen. Ze waren vooral geïnteresseerd in al die aparte Afghaanse gerechten die bij ons op tafel kwamen. Ze hadden al naarstig en nieuwsgierig gezocht, maar die delicatessen stonden niet op de kaart. Uitleg over het hoe en waarom. De verjaardag van Ellen werd deze dagen ook op z’n Afghaans gevierd. Pammier pakte uit! De komst was al ruim van tevoren aangekondigd vanuit het Utrechtse. En ondertussen ging dat mondje van Ellen maar open en nog eens open voor de zoveelste lepel gekruide hartigheid uit den vreemde. Diana die vertelde over vroeger en thuis en over haar ouders van wie vader bij een oorlogsbombardement om het leven kwam. Vader was apotheker. Een welgesteld gezin. Af en toe een paar woorden dari met haar landgenoot, de restauranthouder die ooit in Moskou afstudeerde in de Afghaanse letteren en die al evenzo voor de Taliban op de vlucht sloeg. Ik had het hem beloofd, de restauranthouder, in november, ik zou mét Ellen en Diana terugkomen voor een maaltijd in Pammier. Het werd de verjaardag van Ellen. Het was hem een eer. En Diana glom van trots. De lieve Ellen was in goeden doen. 
Buiten hield de storm huis. Hondenweer. De trambedrading zwiepte en zwiepte. De straatverlichting deed het niet. Een scherm van regen. De storm floot nu en dan hoge schelle tonen rond het huizenblok. Geen mens op straat. 
‘Hoe ziet u uw eigen toekomst?’ vroeg aan het tafeltje naast ons de man uit Leuven mij plotseling. Ik was stomverbaasd. Waarom die vraag. En ja, hoe zag die toekomst eruit? We hadden hem van parkinson en Lewy Body verteld. En als haast altijd bij Lewy Body de vraag: wat is dat eigenlijk? Nou, iets anders dan Alzheimer.  
‘Meneer, er kan een moment komen dat ik alleen verder moet, ik besef dat elke dag, al bijna tien jaar lang.’ 
‘Maar hoe ziet die toekomst van u er dan uit?’
‘Geen idee meneer, maar ik zal Ellen niet teleurstellen en mijn rug recht houden. Beloofd is beloofd. Ik eis van mezelf elke tegenslag, hoe groot ook, te trotseren.’ 
‘Zeg hem toch waarom je dat zo graag wilt weten’, mengde de vrouw uit Leuven zich in de conversatie. Hij haalde zijn brede schouders op. Liet merken dat zijn vrouw dat maar moest doen. ‘Nee jij.’
De man boog zich naar voren, hield een lepel tussen duim en wijsvinger: ‘We hebben een appartement hier in De Panne. Een levensgroot terras erbij. Mooi, mooi, mooi. Paradijselijk mooi. Gekocht met grootste plannen. De Panne is rustgevend. Ik ga er soms ook alleen naartoe. Net als u, zoals ik u zo-even hoorde vertellen. Dan loop ik het liefst tegen de wind in. Uitwaaien. Mijn hoofd leegmaken. Mijn eerste vrouw overleed tien jaar geleden aan kanker. Mijn wereld stortte in. Volledig. Ik leerde mijn huidige vrouw kennen. Ik leefde op. Ik veerde op. Daar zit ze, recht tegenover mij. En zij, ach lieverd zeg het toch zelf maar.’ 
‘Ja meneer, en nu heb ook ik kanker, net als zijn eerste vrouw, er is niets meer aan te doen.’
‘U…?’
De vraag bleef steken ergens in de keel.
Er viel even een berustende stilte. Even? Niet even nee. Er viel een lange stilte. Maar geen beklemmende stilte. ‘Wat erg’, hoorde ik Diana zeggen. Ze gunde de vrouw een blik vol medeleven. De man spreidde zijn armen. Een gebaar van: zo is het en niet anders. Hij maakte een grimas. We zochten naar woorden. We moesten als mantelzorgers in De Panne maar eens sámen tegen de straffe wind in gaan lopen en de man uit Leuven informeerde (om het gesprek weer een andere wending te geven?) naar de samenstelling van de Afghaanse sauzen bij ons op tafel. Ellen at rustig door. Registreerde ze alles? Misschien heus wel. Zag ik de vrouw uit Leuven heel stiekempjes even een traan wegpinken?
De Afghaanse eigenaar van Pammier na afloop tegen Diana: ‘Jullie eerste huis hier in De Panne is Cajou. Mijn vrouw en ik bieden jullie er een tweede huis bij: bij ons, Pammier.’ Even later hielp hij Ellen met de rolstoel van het (drie treden) stoepje af. De straatlantaarns deden het nog steeds niet. Een prooi van de storm. De trams bleef in de remise. We staken de trambaan over de duisternis in naar de overburen van Cajou. Gelukkig werkte het pasje op de voordeur. Cajou was al in diepe rust. We waren de enige overgebleven bewoners in het gehele hotel. De rest had ’s middags uitgecheckt. Het was een wonderschone avond, een diepzinnige ook, een woeste buiten, een bijzondere verjaardagavond. 
****
Van Ellen,
Ik wil jullie (in een brief aan alle vrienden en goede bekenden) met blijdschap bedanken voor de hartelijke felicitaties die ik over de mail en per telefoon de afgelopen dagen ontving. Het waren er heel wat.
Lieve woorden waarvan de schriftelijke zijn terug te vinden op onze website. Ze werden me allemaal voorgelezen.
Johan tast mijn brein af, zelf kan ik het helaas niet meer zeggen, hij doet dat voor mij. In mijn geest. Hij is mijn pen. Hij is mijn volzin. 
Afgezien van het onstuimige weer betekende De Panne voor mij een werkelijk schitterend verjaardagscadeau. Alles ging goed. Ook de reis. Een verwelkoming met dikke kussen (in het Vlaams en in het Frans) afgelopen zaterdag door bijna de voltallige brigade van ons vertrouwde familiehotel Cajou. ‘Mevrouw Ellen, u flikt het toch maar weer om hier te zijn.’
We zijn dit verjaardagweekend wel buiten geweest, maar niet veel. Hooguit even terloops.Te link. Storm met aan zee windstoten van 130 kilometer per uur. Zandstralen. Weggeblazen waaghalzen op de boulevard. We hoorden het naderhand van een echtpaar uit de buurt van Leuven. De tram reed niet meer. Eigenlijk lag het gehele openbaar vervoer zondag grotendeels plat. Af en toe een bus als noodvoorziening. Hondenweer was het. Verschillende keren rukten de hulpdiensten uit. Dan was er weer ergens iets van de gevel geklapperd. Golfplaten en zo. Johan begint op zulke momenten dan Georges Simenon te citeren, ik laat hem maar. Diana had geen paar seconden eerder in de Nieuwpoortstraat moeten lopen of ze had een hard voorwerp vanaf het dak op haar hoofd gekregen. Niet aan denken. Het was een weekend voor de valhelm. 
Diana werd tijdens het winkelen (ze liep wat kledingzaken voor zichzelf en haar kleinzoon Ryan af) anderhalve meter opgetild en als een veertje een stukje verderop weer op het trottoir neergezet. Of beter: neergekwakt. Ondertussen lagen Johan en ik zondagmiddag anderhalf uur te zonnen op de hotelkamer met het kamerraam zo ver mogelijk open en stevig vastgezet. En het bed tot tegen de venterbank die met kussens was omgetoverd tot voetensteun. Zonnen in het raamkozijn. Onze vaste kamer 303, naar de duinen gericht, bevindt zich enigszins in een hoek van Cajou die weinig wind vangt, en de zon had bovendien al behoorlijk veel kracht. Genieten. Ja heus, er waren ook perioden met zon waaroverheen dan weer wolkenpartijen schoven. Die op hun beurt weer gedecideerd werden weggeblazen door de straffe wind. Vooral weerkundigen moeten het meteorologisch fascinerend gevonden hebben. 
Het gevoel van een heel lang zorgeloos weekend. Met zaterdagavond mosselen bij Bruno van Cajou en zondagavond (mijn feitelijke verjaardagdiner) buiten de kaart om een tafel vol diverse authentieke Afghaanse gerechten bij Pammier waarvan Diana zei: sommige heb ik in geen twintig jaar meer gegeten. Haar smaakpapillen maakten een terugreis naar haar geboortegrond die ze door oorlog misschien wel nimmer meer te zien krijgt. Ze heeft zich erop ingesteld.
Opmerkelijk: drie keer afgelopen weekend werden we aangesproken door volstrekt onbekende mensen. Onder het eten in Cajou, onder het eten in Pammier en tijdens een glas wijn zondagnamiddag in de pub Stella Artois om de levo dopa wat sneller te laten indalen. Alle drie de keren de vraag naar hoe het met me was. En wat leuk ons weer te zien, maar wat ons toch steeds opnieuw in De Panne bracht? Nou ja, driemaal raden! De gemoedelijkheid met zon, strand en zee en zoals nu een flink portie zuidwester. De gastvrijheid ook. De Belgische keuken. Levenskunst. Slaapuurtjes ook overdag op de hotelkamer met het gezicht naar de duinen. Dat is vakantie. Er even helemaal uit, een nieuw behangetje zogezegd. Het buitenland op drie uur rijden met deze keer mazzel op de Ring van Antwerpen. En eveneens in die bocht bij Gent afslag Oostende en Calais. Geen opstoppingen en hinderlijke kilometerslange files. Alleen het gaspedaal deed er toe.
Het ene echtpaar: ‘We wonen recht tegenover Cajou, we komen uit de buurt van Geel, meer in het noorden van België, we hebben hier een appartement voor weekenden en vakanties en zien jullie geregeld vanaf ons balkon.’ Ze zeiden dat ze me al een paar maanden gemist hadden, zagen ze Johan alleen over straat gaan.
Die mevrouw in pub Stella Artois vanuit de zithoek wijzend op Diana: ‘ik heb vorig jaar zomer toen het zo verschrikkelijk warm was nog tegen u gezegd dat ik vond dat u zo fantastisch voor uw cliënte zorgde.’ Diana glunderde: ‘Ik weet dat nog, en ik weet ook nog waar ik u ontmoette.’
De Panne voelde als een warm bad. Ondanks de venijnige zeven graden Celsius.  
En nu ga ik proberen ook mei te halen voor De Panne. Want er zijn weer plannen. Wie die niet meer maakt, is uitgepoept zoals ook op de website geregeld staat. Positivisme! 
Dank Elly voor de salade die je bij thuiskomst vandaag had klaargezet. Geweldig meid! En wat een verrassing die cd’s van Wibi Soerjadi bovenop de pianomuziek die Trudy mij al cadeau had gedaan.
Straks onder de douche en dan slapen, slapen en nog eens slapen. Tot morgenochtend acht uur. Een pensionaris verdient haar rust. 
Lieve groet van mij en nogmaals bedankt voor jullie felicitaties waarin weer een grote betrokkenheid met ons tot uitdrukking kwam.
Ellen.
 
20170310_111146_resized_1
 
De vroege zondagochtend. Het ontbijt bij Bianca van hotel Cajou net achter de kiezen. Op kamer 303 met zwier uitgeserveerd. Roerei met (een paar flinters) spek. (De taille!). Driehoekjes Franse kaas. Croissants. Yoghurt met fruit. Jus d’orange. Is dit ons geheim? Misschien. Elke dag in Cajou vanwege ons matineuze levensritme al tussen zeven en half acht een thermoskan sterke koffie op de kamer. Krantje erbij. De eerste bedrijvigheid beneden ons met de komst van leveranciers. Het voelt zo vertrouwd. Is dit het geheim? Wellicht. De bekende straatgeluiden. De vuilnisman die elke vroege morgen de hotels aan de Nieuwpoortstraat en Meeuwenlaan afgaat. De knarsende tram van de gehele kustlijn bijvoorbeeld ook. Zijn getingel. Tjilpende vogels. De vertrouwde straatgeluiden. Oog en oor behouden hiervoor. 
Moed houden bij tegenslag. Als het leven niet meer op rolletjes loopt dan toch alles doen om het leuk te laten zijn, en ook zo te houden. Waken voor zelfbeklag. Voorbeelden om ons heen van hoe dát afloopt – voorbeelden van waar zelfmedelijden toe leidt. Tot ontevredenheid. Tot depressies. Tot destructie ook. Energie die voorgoed wegstroomt. Bewondering voor postbode Jan. Ex-postbode Jan, moet ik schrijven. Hij is gestopt. We misten hem al. Het bleef bij hem niet bij parkinson. Hij tobde met zijn linker oog. Flitsen. Sterretjes. Slecht zicht. Ziekenhuis. Tumor. Oog verwijderd. Wordt binnenkort een glazen. Verder zoeken. Kanker uitgezaaid. Ook de lever aangetast. Levensverwachting een half jaar tot hooguit een jaar. Jan fietst door De Meern. Stapt bij ons voor de deur af en doet zijn verhaal. Manmoedig.
Bewonderenswaardig. 
Op de autoradio een programma over de valkuilen van een mantelzorger. Die betreedt inderdaad een mijnenveld als-ie niet uitkijkt. Denken dat je de enige bent die er zo beroerd aan toe is. Niet in staat zijn de zon in het water te zien schijnen. Jezelf voortdurend inbeelden dat alles bij jouzelf vele malen erger is dan bij een ander. Zo herkenbaar allemaal maar toch: fout! Ach, al eens de persoon anoniem aangehaald die vanuit een schier rimpelloos bestaan precies wist hoe je met een chronische ziekte en de pijnlijke gevolgen moest omgaan. Maar die zelf helemaal in de war raakte – tot braken toe – van een haperende computer. Omring je niet met zulke mensen, maar met de juiste.
Strijdlust. Een vaste uitwaaistek. Nieuwe contacten aangaan. De Panne als voorbeeld. Het had evengoed Vlissingen kunnen zijn of IJmuiden. 
Ellen op de foto voor de deur van hotel Cajou dat achter haar aan het verbouwen is voor onder meer een nieuwe ontbijtzaal met veel glas en veel licht. Dat belooft wat! Achter haar wordt ook het terras verbreed. Zodat het meer zon gaat pakken. Medio april moet alles klaar zijn. Over het kruispunt is op de foto links de achterkant van een witte bestelbus te zien. Die is van Pammier dat ons letterlijk en figuurlijk tegenover Cajou een tweede thuis in De Panne aanbood. Even verderop de zee. Deze keer met opgewonden manshoge schuimkragen waar de totale wereld aan bierbrouwerijen niet tegenop kan. 
Drie dagen vol windvlagen en regen. Onstuimig weertype. Maar ook zo nu en dan zon in De Panne. Meestal leek die zon schuil te gaan achter gaasdoek. Maar eenmaal vrij veel warmtestralen. Maart en zijn staart. Meteorologen haalden hun hart op. Wij hielden op straat ons hart vast. Verlies van een toupet was nog het minste ongerief. 
Een weekend met van alles en nog wat in de lucht. En na het weekend met windkracht acht (tot meer) teruggeblazen naar Nederland met nieuwe energie voor zeker drie weken. Een stormachtige verjaardag. Niet zo heel veel anders dan vorig jaar toen we een uitstapje maakten naar Duinkerken en daar weg regenden. Schuilende mensen in een poncho bij de bushaltes, een armoedig gezicht.
En toch! 
We bedanken natuurlijk ook de thuiszorgwinkel in Brugge met dependance in Veurne die precies volgens het draaiboek een uitstekende rolstoel voor Ellen afleverde. Zonder die rolstoel (nagenoeg op maat) was het voor Ellen in De Panne toch nèt even minder gerieflijk geweest. Ze zat er de etentjes bij Cajou en Pammier in uit! Met steun voor nek en schouders.
Was het Cajou een eer en genoegen Ellen weer te kunnen omhelzen? Het was wederzijds. Zo schrijven we terug. Het was alle moeite/voorbereiding en vermoeienis onderweg dik en dik waard. 
kustvrij3
De snikhete zomer van 2018 in De Panne. Nog vers in het geheugen. We leven toe naar weer een paar van die wonderschone dagen daar aan de kust. In mei? Hopelijk.
Het rooster voor de dames Diana, Trudy, Elly, Esmé en Eva houdt er al rekening mee.
De boekhouding ook.
‘Ellen, zullen we weer naar zee gaan?’ 
‘Ja, alsjeblieft.’
Een snelle reactie. Wonderwel. Verrassend? Zeker wel. Oogcontact. Het slikken gaat momenteel tamelijk soepel. Het praten wordt evenwel moeilijker en moeilijker. Maar dit klonk duidelijk verstaanbaar. Zelfs voor iemand die in de auto zijn hele leven lang de muziek te hard had aanstaan bij Van Morrison en zo. 
Ja alsjeblieft! 
Het zijn cadeautjes. 
Hoe verschrikkelijk erg moet het voor chronisch zieken met nog voldoende besef niet zijn om in de verpleeghuizen als kleine kinderen betutteld te worden alsof ze de gemeenschap alleen nog maar tot last zijn. 
‘De zee’, hoorde ik Ellen naast me op bed toch werkelijk fluisteren terwijl ik genoot van een boek dat zich afspeelt in West-Vlaanderen. Als de wind die kant weer op staat….

 

Helemaal weg van de foto uit 1956

Amsterdam Op weg

Een hand gaat langzaam naar het schermpje met haar foto uit 1956. Haar vinger glijdt bedachtzaam langs de contouren van het meisje van vijftien dat in Amsterdam met enkele schoolvriendinnetjes de Avondvierdaagse loopt. Oorlogskinderen. Andere Tijden. Weet ze het nog? De schoenen gingen welhaast nog het langst met de mode mee. Een glimlach van ver weg gelijk het moment waarop de foto genomen werd. Links vooraan Wietske de Goede van de Overtoom. Nu Wietske Bakker uit Leeuwarden. Die stuurde de foto. Met haar verjaardagwens voor Ellen. Nog altijd contact. Ogen van Ellen tot spleetjes die op de foto gericht blijven. Het brein maakt overuren. Fysiotherapeute Dorothy als getuige. ‘Sensationeel zoals Ellen reageerde.’ 

****

Voor Ellen:

Loop in De Panne terug naar de hotelkamer.

Die kamer is leeg. Voel me alleen. Ben het ook.

Ben het niet alleen bij strenge vorst, ook bij stralend weer.

Loop in De Panne terug naar de hotelkamer.

Jij ligt er op bed en wacht op mij. De meegereisde verzorgende houdt een oogje in het zeil.

De kamer is vol. Voel me rijk. Ben het ook.

Ben het niet alleen bij een warmtefront, ook als het vriest dat het kraakt.

En ik weet: nu genieten, genieten waar kan.

En wel NU als in het lichaam de lente trompettert.

Verjaardagkussen van Johan. mag ik je even als eerste feliciteren schat? 

kamercajou

 

****

WONDERBAARLIJK TOCH!  En wéér jarig aan de (in vergelijking tot Nederland) kalme en gemoedelijke Belgische zuidkust. Er hangt een andere sfeer dan in Scheveningen, in Noordwijk en verder hogerop. De kust van West-Vlaanderen. Als uitloper van het Vlakke Land. Zijn Vlakke Land. Het Vlakke Land van Jacques Brel. Het is er veel meer Bourgondisch. En meer dan dat. 

Dichterlijke schoonheid. En eenvoud. Met zee en zandstrand. Met hopelijk zon. Maar ook met heel af en toe boeiende wolkenpartijen als wonderlijke tot de verbeelding sprekende pentekeningen. De romanticus. De romancier ook. De maalstroom. Geen zware zuidwester storm zoals nu. Nee, alsjeblieft dat niet. Schietgebedje. 

De Panne. Met de manshoge stenen Boeddha bij uitspanning Albert I of II van de Mexicaanse schone en haar twee schatten van kinderen. En die brave lobbes van een hond. Strandterras voor witte wijn en een bruin ontbloot bovenlijf. Met culinair genot bij Cajou en Pammier. Mosselen op z’n Afghaans bij Pammier. En dat terwijl in thuisland Afghanistan de hengel nog uitgevonden moet worden vanwege de plek op de aardbol. Afghanen zijn nauwelijks viseters. De Panne! Met de verbluffend mooie slenterwijk Dumont in de verstilde duinen. De Dumontwijk duinheuvel op en heuvel af van vlak na 1900: drager, schatbewaarder en architecturale getuige van een heel speciale cultuur en van een heel bijzonder gemeenschapsleven met neobarokke en renaissancistische villa’s. En met ook cottages in art-deco stijl. Daarvandaan zicht op het Franse Duinkerken. De warme bries, behoedzaam vastgehouden door de duinpannen met het stugge helmgras. Vader en zoon Dumont, je neemt ze mee in het hart. Bouwmeesters die in De Panne voortleven. Het enige minpunt: de Boekarest-achtige betonnen bunkerbouw pal aan de boulevard. Wat geldt voor de gehele Belgische kustlijn van Knokke tot aan De Panne. Het lijkt wel een verdedigingslinie. We nemen het maar voor lief. Op de koop toe. Al zullen Albert Dumont en zijn zoon zich dagelijks omdraaien in hun graf. Hoe hebben die Belgen ooit zo stom kunnen zijn hun schoonheid te verkwanselen door die in handen te leggen van smaakloze en inhalige projectontwikkelaars van het allerergste soort. Over vernielzuchtige bouwpatjepeeërs gesproken: in 1990 schreef het Belgische fenomeen Jef Geeraerts in Double-Face al over ene Donald Trump, een barbaar. Boeiende schrijver trouwens die Jef Geeraerts. Zijn boeken noden en ook nopen tot lezen en herlezen. Ze geven geweldig gedocumenteerd een onthutsende inkijk in competentiedrift bij een corrumperende justitie en politie.  

 

eitje

Jarig in De Panne, net als in 2017 en 2018. We schrijven het een jaar later opnieuw. Verwacht? Nee. Gehoopt? Dat wel. Stilletjes. Heimelijk. Want eigenlijk leven we al heel lang in onzekerheid. Elke dag met Ellen is er één.

WONDERBAARLIJK TOCH!  EN WEER EEN VERJAARDAG IN DE PANNE! Geheel naar de titel en subtitel van het liber amicorum dat in 2018 voor haar verscheen. Annet van Rooyen deed toen de opmaak en het drukwerk. Jan van Ewijk de eindredactie. En Diana Sharifi de illustraties. Het werd een schitterende compacte uitgave met een fotogenieke cover die ook ditmaal (een jaar later in een blog) de felicitaties (hieronder) voor Ellen siert. Lewy Body houdt iets ongrijpbaars in. Het is anders dan Alzheimer. Schuivende panelen in het hoofd. Zó is ze weg en zó is ze er weer. Met een mantelzorger op het slappe koord die als een circusartiest zijn evenwicht probeert te bewaren. 

Van tijd tot tijd een glimp en meer dan een glimp van de oude Ellen. ‘Ellen, groot nieuws meid! Willem II heeft AZ de voet dwars gezet naar de bekerfinale tegen Ajax! Willem II staat in gala in de finale op 5 mei. Roep ook maar even hoera.’ ‘HOERA’, klinkt het enkele seconden later luid en duidelijk tot mijn stomme verbazing vanuit bed. En de huiskamer vult zich op de vroege vrijdagochtend van 1 maart met vrolijkheid. Dat ze bijna ogenblikkelijk weer terugvalt in een halfslaap kan de pret niet drukken. Welnee. We zijn opgetogen. De filterkoffie van het grootse Italiaanse merk LAVAZZA pruttelt en blaast stoom af. Ze schiet weer wakker bij het horen van de eerste pianoklanken van de kleine virtuoos Wibi Soerjadi. En luistert gefascineerd naar de cd die verzorgende Trudy voor haar meebracht. Prachtige klanken, ongeëvenaarde tempowisselingen en improvisaties. Zie ons weer zitten in de tuin van het aan het Sweelinck Conservatorium afgestudeerde wonderkind. De begenadigde zoon van een Nederlands-Indië geboren wetenschappen gaf thuis concerten. Wij bezochten die, eerst in Twisk in Nood-Holland waar hij toen woonde, en later tussen De Bilt en Zeist. Die rondleidingen door zijn huis!  We keken onze ogen uit. Wat moet zijn jeugdvriendin en latere vrouw Marion Klijnsmit een geduld met hem hebben gehad. Al dat speelgoed. Al die knuffels. En die garage van Wibi met die stoet glanzende raceauto’s. 

Het kereltje bleef in De Bilt/ Zeist ook in de regen aan de vleugel. Hij onder een afkap. Wij niet. Wij onder een boom met modderschoenen op een zompig grasveld. Loopneus naderhand. Na afloop met een pendelbus naar de parkeerplaats voor de auto. Onderweg een gesprek met iemand van wie we dachten: wie is dat ook alweer? Het was Rita Reys. Maar natuurlijk: Rita Reys! Ze had een jonge vrouw bij zich. Haar kleindochter, als ik me nog goed herinner. Rita Reys, geboren Reijs met puntjes op de ij. Net als Feyenoord de ij veranderd in een y voor het buitenland. Ze gaat nog steeds door voor de grootste jazzzangeres die Nederland ooit heeft voortgebracht. Ook ik stond in 2013 in Breukelen in de file voor haar begrafenis. Memories. Pim Jacobs. Loosdrecht. Internationaal daverend succes met die stem. Tot op hoge leeftijd op het podium. Een diamant.

De gedachten nemen een vlucht. Per straaljager. De cd van Wibi Soerjadi doet wonderen. Ellen gaat er helemaal in op. Ogen open. Dat blijven ze, die ogen. Af en toe mee-neuriën. Tevreden. Blij met de piano en blij met Wibi. We doen er een Drop Shot bij voor de keel. Want na absurd mooi lenteweer voor een maand als februari zijn we op 1 maart weer een beetje terug bij af. Er nadert een regenfront. Carnavalsweer.

beauty

RAADSELZIEKTE, luidde de titel van het boek dat vorig jaar oktober over haar verscheen, vooral toegeschreven naar het symposium voor artsen en verpleegkundigen in Dendermonde bij Brussel. Ze kregen het boek na afloop in Dendermonde mee van de organisatoren. Voelde me vereerd. Was ook trots op de reacties. Mijn verhaal had indruk gemaakt. Met vond het inzichtelijk. Een simpel verhaal van mantelzorg. Een verhaal van onzekere stappen in een veranderde wereld. Veel mensen spelen graag voor adviseur, hoewel ze van Lewy Body net zo weinig snappen als ik. Het is bijna schaamteloos. Negeren blijkt een goede remedie. Je eigen plan trekken. En ook bij al te nieuwsgierigen, met risico van inbreuk op onze privacy, de nodige afstand bewaren. Tijdig voorsorteren. Je eigen bodyguard zijn in het bewaken van de persoonlijke levenssfeer. In het respecteren ervan excelleren vooral de verzorgenden. Ze zijn op alle fronten uitstekend en op het gevoelige punt van de privacy wel heel in het bijzonder. Lof daarvoor. Zij verdienen op de verjaardag van Ellen de hoofdprijs. Eva is intussen aan het team toegevoegd. De Colombiaanse Sarita volgt waarschijnlijk ook. Beiden als extra krachten voor de zomer en de vakantietijd. 

En weer een verjaardag in De Panne. Wie zal begrijpen hoeveel voorpret er zit in het koffers pakken. We laten ons niet alles AFpakken. Voor De Panne pakken we IN. En we kienen het zo uit dat we de twee verkeershordes Antwerpen en Gent zonder mankeren kunnen nemen. 

Niet via de E77 maar met E77 in hoogst eigen persoon.

Van Gent naar Jabbeke. Vanaf Jabbeke bocht naar links de borden Veurne aanhouden. De IJzer over. Langs Nieuwpoort. Het gebied door waar met name in WO I zo onbeschrijfelijk veel leed werd aangericht. Het Vlakke Land. Ieper. Op tijd de juiste afslag want anders zitten we geheid in Frankrijk. 

Ze kregen ieder 100 woorden. Ze pakten er meestal meer. Ik ben de laatste om er wat van te mogen zeggen. Dwalende gedachten. Mijmeringen. Een huldeblijk van lieve mensen. Een fraaie en inspirerende bloemlezing. Niet bij de pakken neerzitten als adagium. 

****

Beste Johan,

Wat een geweldig initiatief en wat fijn dat ik deze gelegenheid krijg. Dus hierbij een brief voor Ellens verjaardag. Met 120 woorden iets meer dan 100, want 100 schiet mij toch iets te kort, hahaha.

Binnenkort bel ik voor een afspraak.

Is dat goed?

Annelise.

Brief aan mijn volle nicht Ellen, die ik sinds mijn jeugd nog maar één keer gesproken heb.

Lieve Ellen.

Ik kan mij niet heugen ooit je verjaardag te hebben gevierd. Of dat nooit gebeurd is, weet ik evenmin. Jij was mijn mooie, onbereikbare nicht, altijd bij jouw Tante Mies, mijn moeder. Omgaan met lippenstift en nagellak en, ik later dan jij, verleidelijk op stiletto’s door het leven, allemaal van haar (Mies) geleerd!  Echt een leven zonder de benauwenissen van een burgerlijk, religieus bestaan. Heerlijk, rijk, vrij, ongegeneerd genieten.

Helaas heeft vrijheid nu een andere dimensie, Ellen, maar je verjaardag kun je vieren. Heerlijk, rijk en toch vrij, met iedereen die je na staat. Alles geregeld door jouw lief. Wees gezegend onder de vrouwen, want wie heeft er zo’n man, Ellen, zo’n cadeau? En mijn cadeau? Een bezoek aan jou na meer dan zestig jaar, en een brasa, lijkt dat wat?

Je nichtje Annelise.

****

cover

Lieve Ellen,

Allereerst gefeliciteerd met je verjaardag en wat heerlijk dat je dit kunt vieren in De Panne.

Een zeer vertrouwd adres voor jullie. Laat je lekker verwennen door alle dierbaren om je heen

en hopelijk kun je ongelofelijk genieten van wat waren het ook alweer????  kikkerbillen.

Ook jij Johan gefeliciteerd met je muze en ook jij verdient het om deze dagen heerlijk te genieten

en even deels de ‘rugzak’ op de Zonzijde te laten.

Geniet, geniet, geniet en wij wensen jullie heel veel nog “morgens”.

Liefs

Ad & Cinta

****

Dag Ellen!

Wat is het toch wonderlijk dat ik jou mag feliciteren met jouw verjaardag.

En dat na zoveel jaar dat ik jou rond onze vele mediatrainingen zag samen met Johan. Jouw leven is veranderd, anders dan het mijne, dat evenwel ook is veranderd. Ups en zeker ook downs. Ziekenhuisbezoeken. Zoals binnenkort weer. Controles.

Geniet van het in De Panne zijn, ik ken dit romantische plaatsje aan de Belgische kust, was daar zelf ook een paar keer.

We hebben duidelijk iets gemeen met elkaar en dat is jouw en mijn geboortejaar: 1942.

Ik ben een zondagskind, geboren in de vroege ochtend van 7 juni om twee uur. Ook, net als jij, een oorlogskind.  De ramen waren verduisterd vanwege de Duitse vliegtuigen die naar Engeland vlogen. Ik geef jou graag de dag van morgen samen met jouw wonderbaarlijke Johan die zo goed voor je zorgt.

Ik ken die ervaring, 24 jaar geleden reed ik mijn grote liefde Hetty rond in een rolstoel en hadden we ook mantelzorg. In drie maanden was ik haar kwijt.

Geniet mooie Ellen zolang het kan.

Lieve groet, Hans Kriek vanuit Florida.

****

kustvrij2

****

Lieve Ellen, 

Van harte gefeliciteerd met je verjaardag. 
Dat je weer naar De Panne gaat, wat super voor je. 
Ik ben zo blij voor je dat je zulke fijne mensen, doorzetters!, om je heen hebt die dit waar kunnen maken. 
Ik wens je samen met Johan en Diana hele gezellige dagen toe en geniet van het eten en de wijn als een ware Bourgondiër. 
Groetjes van je pedicure Marjon.

****

Lieve Ellen, je bent jarig, hoera! En je bent bepaald niét jarig met die vervloekte rotziekte van je. Je bent wél weer jarig met die gekke Jopie van je en met Diana en Trudy en Elly en alle andere helpers. Dat er zoveel mensen zijn die dat doen, zegt genoeg! Lieve Ellen dat doen ze niet voor  de poen, niet voor een plaatsje in de hemel en niet voor een medaille en niet voor hun goede fatsoen. Dat doen ze voor JOU. Hiep hiep hoera voor jou Ellen, dapper, lief en verstandig mens!

Stevig omhelsd door Marc en Jeannette.

****

Amsterdam Op weg

Op weg

We zijn allen op weg. Kiezen onze eigen weg. Wegen gaan uiteen, en komen weer samen.

Van de weg vooruit kunnen we ons hooguit een voorstelling maken, niet meer dan dat.

De weg die achter ons ligt, geeft meer houvast. Een beetje verkleurd hier en daar, als de foto’s in een oud album, maar voldoende getrouw.

Wij zijn de optelsom van wat we waren, alleen en samen, soms weer alleen. Maar altijd samen met onze herinneringen. Dat is goed.

Voor Ellen misschien soms wat verder weg, maar voor ons altijd dichtbij. Samen onderweg, niet altijd in het hoogste tempo, maar onmiskenbaar duidelijk.

Met de mooiste momenten, met alle herinneringen. We voelen de band. Dat is mooi.

Lieve Ellen en Johan, er is geen recept voor morgen, wel voor vandaag. Geniet van elkaar.

Liefs vanuit Leeuwarden van Wietske en John. 

****

Hallo Ellen en Johan. Wat een lieve mooie foto van Ellen in haar jonge jaren, ik herken haar direct op de foto. Prachtig geschreven tekst erbij van schoolvriendinnetje Wietske met wie Ellen in 1956 de Avondvierdaagse liep. Tsjonge, dat is meer dan zestig jaar geleden. Voor jullie de heel hartelijke felicitaties met de verjaardag van Ellen.

Tot ná De Panne als ik Ellen weer fysio kom geven, Dorothy.

****

Bij deze de tekst onder de 100 woorden. Mijn eerste versie kwam op 205 woorden, dus heb hem even ingekort.

Lieve Johan en Ellen,

Weer een jaar voorbij…

Voor mij zijn jullie beiden helden… Niet helden met het vermogen om met laserogen een gebouw door midden te snijden, maar helden van de liefde… Wat een held illustreert is zijn of haar vermogen om bij maximale tegenslag niet op te geven, maar te blijven strijden en daarvoor de grootste superkracht gebruiken… Jullie superkracht is dus liefde… Elk superheldenverhaal eindigt vaak met een of meerdere helden die ‘gewone’ mensen redden zodat de wereld er daarna weer beter op wordt…. Jullie zijn eigenlijk helden die hélden redden met een klein beetje hulp van ons, de ‘gewone’ mensen…

Leroy

****

Ellen vanuit Lückerheide in Kerkrade proficiat met je verjaardag!
Maak er samen een mooie dag van!
Groet, Marco.
****

Lieve Ellen! Weer een mijlpaal in jouw leven. Opnieuw een verjaardag. Je bent een vis. Die zijn kennelijk, zowel fysiek als mentaal, bijzonder sterk. Wat een ondoorgrondelijke ziekte heb je ook. Raadselziekte noemde Johan het. Hij begrijpt er net zo weinig van als ik. Vorige week zei ik nog tegen hem (en jou) dat jij zo’n ongelooflijke oogverblindende oranje panty droeg. Je zou er -als het je was gegund – zo mee kunnen paaldansen. Onbegrijpelijk dat jij vanuit het niets soms nog van die rake opmerkingen maakt. Heb het goed in het door jou ook zo geliefde De Panne. Samen ook met Diana. Die vrijwel zeker weer fors met jou aan de wandel gaat. Je gaat je volgende verjaardag zeker halen. Ook met steun van je andere verzorgers.

Proficiat! (Ik ben over de lengte gegaan. Maar voor die 35 woorden extra hoef ik niet door jou en Johan te worden betaald! )

Kus van Jan (van Ewijk). 

****

Lieve Ellen: Van harte gefeliciteerd met je verjaardag. Ruim een jaar geleden heb ik jou en Johan ontmoet. En ik vind het beslist een eer om voor je te mogen zorgen. Heerlijk in je eigen huis samen met Johan aan de Zonzijde. En dat zonnetje schijnt bij jou elke dag. Je geniet van de maaltijden, het heerlijke bakkie cappuccino, je wijntje, en we luisteren naar je favoriete muziek. Ellen, ik wens je samen met Johan een heerlijke verjaardag in De Panne toe. Geniet van elkaar! En wat fijn dat Diana er ook is om daar voor je te zorgen.

Lieve groeten van Trudy.

****

De nacht fluistert verhalen, die ik alleen in stilte horen kan.
Ik luister.

Mijn ziel vertoont beelden,
en leert me kijken in het duister.
Ik zie.

De nacht maakt me sprakeloos,
en leert me nieuwe woorden spreken.
Duister spreekt een taal van licht.
Ik fluister.

Nachten zijn als moeders.
Moeders die nieuwe dagen baren.
Dagen waarin we in liefde leven kunnen.
Dagen waarin ik in vrede leven mag.

Lieve Ellen, ik wens je een bijzonder mooie verjaardag, zonnig zoals je bent, geduldig zoals je altijd weergeeft en begripvol zoals je met je omgeving omgaat.

Dikke zoen. Je bevriende kapper Danny.

****

20170311_113106_resized

Oh lieve Ellen, ik ben niet zo’n schrijver, maar voor jou heb ik wel duizend woorden in mijn hoofd, en meer dan duizend zelfs. Wat moet ik allemaal zeggen. Het is heel raar als ik eens een dag niet naar je toe hoef te komen omdat ik dan niet op het rooster sta. Dan denk ik: Ellen, ik mis je.
Ik heb een hele mooie reis door het leven met je gedaan. Heb altijd iets van je geleerd. Soms kijk ik naar je ogen die mij duizend verhalen vertellen. Lieve Ellen ik geniet van de wandelingen die we samen doen. Op 10 maart word je 77 jaar. Ik wens je nog vele jaren.
Van harte gefeliciteerd met je verjaardag.
Liefs Diana.
Met jou op de bloemenmarkt van zaterdag in De Panne. Daar gaan we ook nu weer naartoe.
****

Lieve Ellen, weer een jaar erbij! En net als afgelopen jaar en het jaar ervoor opnieuw een verjaardag in De Panne. Ik ken het daar, ik ben eens met je mee geweest  en ik weet hoe formidabel het er is. Veel plezier en geniet ervan. Dikke kus van Elly. 

****

Lieve Ellen,

Van harte gefeliciteerd met jouw verjaardag. Hoop dat je erg geniet in De Panne waar jij, zo hoorde ik, door menigeen graag en liefdevol ontvangen wordt. Het verbaast me niet. Wie wil zo’n dappere knappe vrouw nou niet liefdevol ontvangen?!  Met open armen. Je hebt ook het afgelopen jaar weer prima doorstaan, zelfs de hittegolf. Vind ik echt sterk van je. Je bent een vrouw om veel van te houden! Geniet maar lekker in De Panne!

Dikke kus,

Charles.

****

Weer een Mijlpaal !!! Met recht lieve Ellen !!!

Hartelijk gefeliciteerd en een hele gezellige dag wens ik je toe met Johan en Diana in De Panne.

Dat het je weer gelukt is dit te vieren is al heel bijzonder.

Raadselziekte noemt Johan het, en terecht, wie had dit verwacht.

Je kunt het zelf niet meer vertellen. Maar als ik je bezoek, geef je met je wenkbrauwen en ogen of met een plotselinge opmerking aan dat er nog veel bij je binnenkomt.

Ellen ik hoop dat we dit nog lang kunnen voortzetten!

Lieve groet van Wil.

****

Beste meneer Johan Carbo!

Gaat het waarschijnlijk gelukkig toch weer lukken om met Ellen naar hier te komen? Net als vorig jaar zomer en al die keren eerder? Weer bij ons de viering van de verjaardag van mevrouw Ellen?! Fantastisch gewoon. We verheugen ons bij voorbaat. Het zal Ellen en u en Diana aan niets ontbreken. Van tevoren halen we als beloofd voor Ellen met ons bestelbusje de gevraagde rolstoel op in de thuiszorgwinkel van Veurne. Goeie reis alvast van ons allemaal bij Cajou voor u en de beide dames toegewenst.

Bruno van hotel Cajou.

hoed

****

Beste Ellen,

Wat hartstikke fijn dat het kan: je verjaardag vieren in De Panne! Grandioos. Echt geweldig. Wij wensen je een hele fijne dag toe, samen met Johan en we kijken uit naar een (volgend) gezellig samenzijn in jouw nieuwe levensjaar!  Zet de wijn maar vast koud.

Hartelijke groeten vanuit Rotterdam van Cees en Riek.

****

Lieve Ellen, hiep hiep hoera weer een jaartje ouder, en toch lijk je ieder jaar weer jonger. Ik hoop dat je een prachtige dag samen met Johan mag hebben in de Panne met een verrukkelijk voorjaarszonnetje erbij.
 
Liefs Esmé 
****
Lieve Ellen en Johan,

Peter en ik wensen jullie in het zo vertrouwde De Panne een bijzondere en gezellige verjaardag toe.

Wij wensen jullie bovendien nog een lange tijd samen toe en zullen in Odijk van harte een toast op jullie uitbrengen.

Lieve groet van Peter en Agnes.

****

Je bent er nog steeds, bewonderenswaardige Beatrice Ellen!!! Je tart de prognoses. Onvoorstelbaar. En zo helder dikwijls nog. Kampkind. Overlevingsdrang. Bewondering van mijn kant. Bewondering ook voor de niet aflatende steun van je levenspartner en toeverlaat Johan. Dit geschreven met diep respect voor jullie beiden. En vanuit een alweer jarenlange grote betrokkenheid met jullie, betrokkenheid die vriendschap werd. Maak er maar een mooi feestje van daar in De Panne. Het is dat ik niet onder bardienst uit kan bij de hockeyclub van mijn dochter, anders was ik echt even komen buurten bij jullie aan zee in België. Thuis trek ik op jullie gezondheid een mooi flesje wijn open. 

X Albert.

****

Carbo boek Wonderbaarlijk.indd 

****

Mijn lieve jarige vriendin Ellen!

Ik begin met een hele dikke verjaardagzoen voor jou Ellen! Jeetje Ellen, jij al dik in de 70! Wat hebben we in onze vriendschapsjaren veel meegemaakt, leuke gebeurtenissen maar ook moeilijke, vooral de laatste jaren. Die vooral in het teken staan van ziek zijn, bijgestaan door onze kanjers. We kunnen nog genieten van de zon, lekker eten en een drankje. 

Lieve Ellen, ik hoop dat je in De Panne achter een lekker glaasje in het zonnetje kunt zitten en wens je een hele fijne dag!

Liefs Maggy. 

PS. Sorbetzoen van je vaste ijsmeester Henk.

****

Hoi Johan
Sorry, een dag te laat maar niet minder gemeend: alsnog van harte gefeliciteerd met de verjaardag van Ellen. 
Ik kom 25 maart met de beloofde vlinderstruik naar jullie toe. Als cadeautje.
Hartelijke groet van jullie tuinman, hovenier, of hoe jullie het noemen willen, Ben.
****
Dag tortelduifjes zoals ik jullie altijd noemde en blijf noemen:
Vanuit het verpleeghuis mail ik jullie de hartelijke felicitaties met de verjaardag van Ellen en ze gaan vergezeld van alle goede wensen die een mens maar bedenken kan. Ik zie jullie nog dikwijls als ik hier met mijn scootmobiel door de omgeving cross en dat voelt goed. Ik was in Nijmegen en zal jullie daarvan wat foto’s mailen. Ook ik houd vol. Een mooie verjaardag Ellen, en Johan! 
Ga zo door, Frank van As.
****
Lieve Ellen, heel erg gefeliciteerd met je verjaardag meissie, je oud-buurman Cor. 
****
Hi Johan,
Hoe gaat het? Ik was de hele afgelopen maand in Ethiopië zonder computer en met bijna nooit internet. Ik zie op je site dat het intussen toch gelukt is die wandelfoto uit 1956 op de website te zetten gelukkig. Hoe gaat het met jullie? Hoop dat de beginnende lente Ellen goed doet. Van harte jullie met haar verjaardag. 
Liefs, Annelies. 
(fotografe en fotoredacteur, en destijds samen met haar vriendje en oud-student Ivo (nu EénVandaag/ NPO) uitgezonden naar dagblad De Ware Tijd in Suriname).
****

Ach ja Ellen. Ooit werd ik bij de krant per woord betaald. Als je iets twee keer vertelde, kreeg je het ook dubbel op je giro. Dat schoot lekker op. En je weet wat ervan terecht is gekomen. Ons kerstverhaal werd met de helft ingekort en paste toen nog steeds niet op een krantpagina. Het inkorten kostte meer werk dan het schrijven zelf. ‘De korte versie graag’, zei je me vaak. En als ik me dan voor mijn doen had ingehouden, was het ook weer niet goed. ‘Ben je nu al klaar?’ klonk het dan. Ik had er een paar gevraagd in 100 woorden iets voor je op te schrijven. Ik las het je voor en je luisterde. Wel dan de ogen openhouden hoor. In De Panne gaan we naar de HEMA. Daar kopen we voor je verjaardag een nieuw zwart potlood voor je wimpers. We kopen oogschaduw, zilver met glitters. Lippenstift. We vullen de hele bliksemse voorraad aan. Ik heb bij de Outlet van Nike op Overvecht – wat een bruisende balzaal zeg! – een zalmkleurig shirt voor jou op de kop getikt. Het strijkt zichzelf. Mooi in de kleren en met make up voelt en ook is een mens minder ziek. Wat jij?!  Verslonzen lijkt me zó erg. We kietelen ook de smaakpapillen. Aan Bruno van Cajou gevraagd om krokant gebakken kalfszwezerik voor het verjaardagdiner. Weet je nog dat we dat vaak eten vroeger in dat kleine restaurantje in Loenen aan de Vecht? Dat restaurantje naast Tante Koosje. Dus Bruno die hopelijk kalfszwezerik serveert. Zijn rode wijn in die bolle glazen brengt ons nog verder in de zevende hemel. Zijn Irish Coffee nog een etage hoger.  Op Gods dakterras. Wij Bourgondiërs en toch strak in de taille. Die godendrank aan het einde van het diner. Dat spul dat-ie aan tafel met veel horecazwier verwarmt op zo’n gasbrandertje.  Aan de overkant de trambaan over bij Pammier gaan we voor de mosselen. Op z’n Afghaans. Plannen, wie die niet meer heeft is uitgepoept. Zeker als je ze nog heel voorzichtig kunt maken. Positivisme. Jouw en mijn wilskracht. Meer dan eens zei je: ‘Hadden we elkaar maar eerder leren kennen.’  Ik zeg het je na.

Voor E77

Ik loop in De Panne terug naar de hotelkamer.

Die kamer is leeg. Voel me alleen. Ben het ook.

Ben het niet alleen bij slecht weer, ook bij goed.

Ik loop in De Panne terug naar de hotelkamer.

JIJ ELLEN ligt er op bed en wacht op mij. Diana houdt een oogje in het zeil.

De kamer is vol. Voel me rijk. Ben het ook.

Ben het niet alleen bij zon en warmte, ook bij striemende kou en slagregens.

En ik weet: nu genieten, genieten waar kan. En wel NU, als het lichaam de lente trompettert.

J.

 

pannetje

Slenteren met krachtsinspanning door de Dumontwijk. Alle villa’s verschillend van opzet. Tegen de duinhellingen aangebouwd. Toeristische attractie die wijk en openbaar kunstbezit. 

raadselziekte

20181216_195652_resized

De taal van licht. Inderdaad Danny! We lieten 2,5 jaar geleden de verpleeghuisepisode achter ons. Ellen was eigenlijk geen dag weg van de vertrouwde eigen omgeving, maar vanaf november 2016 helemaal niet meer. Het huis aan de Zonzijde kreeg daarmee extra betekenis. Licht in de voortuin, nog steeds, ook nu de lente zich aankondigt. Letterlijk druppelsgewijs deze dagen. Dank aan allen die hun medewerking gaven aan dit verjaardagblog. Ze zijn allemaal van grote betekenis voor ons. Bij ziekte van het bikkelharde formaat parkinson en Lewy Body met als toegift een gebroken heup en de rolstoel vallen vaste routines weg. Je betreedt een duistere wereld waarin je zoekt naar het lichtknopje. We hebben dat gevonden. Nog steeds elke avond en vroege ochtend brandt het licht in de voortuin. Als symbool inmiddels vooral.  

****
Lieve mensen – vrienden en zeer goede bekenden:
Ik wil jullie met blijdschap bedanken voor de hartelijke felicitaties die ik over de mail en per telefoon de afgelopen dagen ontving. Het waren er heel wat.
Lieve woorden waarvan de schriftelijke zijn terug te vinden op onze website. Ze zijn me allemaal voorgelezen.
Zelf kan ik het jullie niet meer zeggen. In elk geval niet meer gemakkelijk. Het is mijn ziekte. Johan tast met zijn pen mijn brein af. Hij schrijft, in mijn geest. 
Afgezien van het onstuimige weer was De Panne voor mij een werkelijk schitterend verjaardagscadeau. Alles ging goed. Ook de reis. Een verwelkoming met dikke kussen (in het Vlaams en in het Frans) afgelopen zaterdag door bijna de voltallige brigade van ons vertrouwde familiehotel Cajou. ‘Mevrouw Ellen, u flikt het toch maar weer om hier te zijn.’
We zijn dit verjaardagweekend wel buiten geweest, maar niet veel. Te link. Storm met aan zee windstoten van 130 kilometer per uur. Zandstralen. Weggeblazen waaghalzen op de boulevard. We hoorden het naderhand van een echtpaar uit de buurt van Leuven. De tram reed niet meer. Eigenlijk lag het gehele openbaar vervoer zondag grotendeels plat. Af en toe een bus als noodvoorziening. Hondenweer was het. Verschillende keren rukten de hulpdiensten uit. Dan was er weer ergens iets van de gevel geklapperd. Golfplaten en zo. Johan begint op zulke momenten dan Georges Simenon te citeren, ik laat hem maar.
Diana werd tijdens een wandelingetje anderhalve meter opgetild en als een veertje een stukje verderop weer op het trottoir neergezet. Of neergekwakt. Ondertussen lagen Johan en ik zondagmiddag anderhalf uur te zonnen op de hotelkamer met het kamerraam zo ver mogelijk open en stevig vastgezet. En het bed tot tegen de venterbank die met kussens was omgetoverd tot voetensteun. Onze vaste kamer 303, naar de duinen gericht, bevindt zich enigszins in een hoek van Cajou die weinig wind vangt, en de zon had bovendien al behoorlijk veel kracht. Genieten. Ja heus, de zon liet zich ook zien. Wolkenpartijen schoven geregeld over de zon. De straffe wind blies de wolkenpartijen weer van de zon af. Vooral weerkundigen moeten het prachtig hebben gevonden. 
Het gevoel van een heel lang en zorgeloos weekend. Met zaterdagavond mosselen bij Bruno van Cajou en zondagavond buiten de kaart om (mijn feitelijke verjaardagdiner) een tafel vol diverse authentieke Afghaanse gerechten bij Pammier waarvan Diana zei: sommige heb ik in geen twintig jaar meer gegeten. De smaakpapillen van haar maakten een opgetogen terugreis. De Afghaanse keuken? Ze mogen me er voor wakker maken. Zeker ook voor dat extra scherp gekruide gerecht. 
Opmerkelijk: drie keer afgelopen weekend werden we aangesproken door volstrekt onbekende mensen. Onder het eten in Cajou, onder het eten in Pammier en tijdens een glas wijn zondagnamiddag in de pub Stella Artois om de levo dopa wat sneller te laten indalen. Alle drie de keren de vraag hoe het met me was, wat leuk ons weer te zien, maar wat ons steeds in De Panne bracht. Nou ja, driemaal raden! De gemoedelijkheid met zon, strand en zee en ook zoals nu een flink portie zuidwester. De gastvrijheid ook. Het ene echtpaar: ‘We wonen recht tegenover Cajou, we komen uit de buurt van Geel, meer in het noorden van België, we hebben hier een appartement voor weekenden en vakanties en zien jullie geregeld vanaf ons balkon.’ De mevrouw in pub Stella Artois wijzend op Diana: ‘ik heb vorig jaar zomer toen het zo verschrikkelijk warm was nog tegen u gezegd dat ik vond dat u zo fantastisch voor uw cliënte zorgde.’ Diana glunderde: ‘Ik herken u, ik weet dat nog, en ik weet ook nog waar ik u ontmoette.’
De Panne voelde als een warm bad. Ondanks de straffe zeven graden Celsius.
En nu ga ik proberen ook mei te halen voor De Panne. Want er zijn plannen. En wie die niet maakt is uitgepoept zoals ook op de website geregeld staat.
Dank Elly voor de heerlijke salade die je bij thuiskomst vandaag had klaargezet. Geweldig meid! Straks onder de douche en slapen, slapen en nog eens slapen. Tot morgenochtend acht uur.
Dan wachten de eerste medicijnen van de dag. 
Lieve groet van mij en nogmaals bedankt voor jullie felicitaties waarin een grote betrokkenheid met ons tot uitdrukking kwam. Erg op prijs gesteld. En een stimulans om door te gaan en me niet te laten kennen. 
Ellen.
****

 

Rotary straft ondankbare mantelzorger

Beste E.
Ik mag mij met Ellen en Diana niet inschrijven voor het mantelzorgdiner in Harmelen. Voor straf niet. Ben stout geweest. Heel stout.
Ja, je leest het goed.
Het is me door de heer K. van jullie Rotary ten strengste verboden. Ik ben als mantelzorger een te zwaar geval.
En K. kan daarover oordelen want hij is ook zelf mantelzorger. Zei hij. Daarom begrijpt hij me ook zo goed (…).
Je nodigde mij speciaal met Ellen als gast uit en je wilde me ook eens een lezing laten houden over een gekanteld bestaan. Maar helaas. Vergeet het. Ik zit er overigens niet mee. In sommige circuits voel ik me niet thuis. 
Ik ben niet dankbaar genoeg geweest voor jullie goede werken. Vond K. En dat geeft geen pas. Vond K. Nestgeur VVD. Barmhartigheid verdient een diepe kniebuiging. Ook van de zieke Ellen. En gevouwen handen. Gods genade. In de AZC’s slaan die hebberige opvreters ook al te weinig de ogen neer. De VVD en ik moet braken.
Je vroeg of ik me wilde opgeven voor het mantelzorgdiner van de Rotary. Maar dat is me verboden. Hier spreekt ongeschoren links tuig. 
Ik moest er al meteen erg om lachen. Heb ooit een ervaring gehad met dames van de Lions. Wat waren die vrouwen, opgetuigd gelijk blinkende kerstbomen, blij met zichzelf. En wij in het verpleeghuis achter de geraniums werden geacht blij te zijn met hun bezoek aan ons. En wat waren we blij! De teefjes hadden toch maar even tijd voor ons kunnen vinden. We gedroegen ons als een heel peloton Linda de Mollen. En maar giechelen en hinniken wij. Leve het gratis kadetje met pekelvlees. Wat namen die dames van de Lions zichzelf serieus en wij lachten het stel achter de hand uit. Overigens wil ik nadrukkelijk een uitzondering maken voor een vriendin van ons bij de Lions. Die liet WEL eerst en vooral haar hart spreken. Bij haar niet van: zie mij eens! Bij haar zoon en dochter net zo. Chapeau. 
Kijk, ik moest ons deze week via de pc opgeven voor Harmelen. Nou vooruit. Acht pogingen maar steeds de melding dat het inloggen was mislukt.
Ik kreeg er als digibeet een kunstkop van. Toen heb ik jullie gewoon een mailtje gestuurd met namen en adres. Volgens mij moet zoiets ook voldoende zijn. Zeker als het om mantelzorgers gaat. Snappen jullie bij de Rotary dan werkelijk niet dat mantelzorgers wel iets anders aan hun hoofd hebben en aan hun fiets hebben hangen dan die opgeklopte flauwekul? Waarom niet gewoon een korte mail zonder verdere poespas?
Maar dat mocht niet van de heer K. Want hij had ook behoefte aan privacygevoelige info of iets dergelijks.
??????
En er waren wettelijke bepalingen. De wet? De wat? De wet? Voor een etentje?
??????
Zou het verzoek om zoutloos wegens te hoge bloeddruk tegenwoordig, ik noem maar een dwarsstraat, privacygevoelige informatie zijn welke aan strikt wettelijke bepalingen gebonden is?
Toen heb ik me toch weer aan de digitale kunstuitoefening gezet. Zonder succes. ‘Inloggen mislukt’. ‘Inloggen mislukt’. Het hield niet op. 
Flikker op, dacht ik. Wat is dit voor een onzin. Irritatie. 
Toen heb ik jullie solide secretaris-generaal K. een geërgerd mailtje gestuurd waarop hij per omgaande liet weten dat, en ik citeer, ‘de negatieve toon’ hem niet beviel. Mantelzorgers kunnen negatief zijn! Ze zijn per definitie onderhevig aan stemmingswisselingen. Ze lopen dagelijks de marathon. Over spijkers. Geef als Rotary geen mantelzorgdiner als je van mantelzorg geen donder begrepen heb, liet ik K. weten. Mantelzorgers zijn opstandig van tijd tot tijd. Ach ja, als het leven niet meer klopt. Kreeg van de week wettelijk controle vanwege ons PGB van een heel vriendelijk meisje van 24 lentes namens de zorgverzekeraar. Ik hoefde me in mijn eigen huis niet te legitimeren en Ellen ook niet. Maar in de brief vooraf stond dat ik er rekening mee moest houden dat in mijn eigen huis naar mijn identiteitskaart kon worden gevraagd. Of mijn paspoort. Of ik wel was wie ik dacht dat ik was, zo ongeveer. Er is veel gesjoemel met die persoonsgebonden budgetten, ik weet het. Maar toch. Hoe ik de kwaliteit van de zorg voor Ellen bewaakte, vroeg het meisje me. Door te zijn wie ik ben. Vond ze een mooi antwoord. Ik ook. En het meisje moest maar eens goed om zich heen kijken. Een huis om door een ringetje te halen. Nog steeds. Eigenlijk gaven veel vragen me de indruk dat de zorgverzekeraar zichzelf kwam controleren. Of de verzorgende op tijd werd uitbetaald door de SVB? Ja natuurlijk, want anders had ik wel aan de bel getrokken. Dat was waar. Moe werd ik ervan. En toch waardeerde ik Noami. Ze zei alleen nooit een boek te lezen. 
En vervolgens dat gezeik met die bal gehakt van de Rotary. Daar zat ik al helemaal niet op te wachten. Al die gewichtigdoenerij. Daar kunnen mantelzorgers niet tegen. Die leven allang niet meer om eerst en vooral aardig te worden gevonden. Die hebben zichzelf opnieuw moeten uitvinden. Dat snap je of dat snap je niet. K. snapt er geen jota van. Ik ben bezig met geborgenheid. Ik ben bezig met Ellen het veilige gevoel te laten behouden. Daar kan ik een voortdurende melding als ‘Inloggen mislukt’ niet bij gebruiken.  
Negatieve toon dus. Want ja, jullie club had het toch zo goed met de mensheid voor. Daar twijfel ik geen seconde aan. Maar dat is iets anders dan ook getuigen van invoelend vermogen ten aanzien van mantelzorg. Mantelzorgers kunnen ironisch zijn, cynisch ook, dat zijn uitingsvormen van overleven. Het pantser. Ik ben soms als mantelzorger onhebbelijk, ik weet het zelf. Maar ik ben moe en er is geen ruimte voor moe. Ooit werkte ik als mediatrainer in Hilversum voor Hans Kriek. Hij verloor zijn geliefde Hetty. Nog maar 45, Hetty. Hans boekte het liefst een straaljager om God ter verantwoording te roepen. Razend was-ie dat God hem Hetty had afgepakt. Kletste deze week even met een echtpaar van een paar huizen verderop. Beiden van het gereformeerde kalifaat. Wat een ongelofelijke zeurkousen stelde ik voor de zoveelste keer vast. Ze zijn van de pijntjes. Vroeg oud. Mantelzorgers worden misschien wel minder verdraagzaam. 
Negatieve toon. Waarop van mij richting jullie opperwachtmeester de korte reactie dat ik hoopte dat hij ondanks de schrik van mijn ‘negatieve toon’ er toch in zou slagen (o ironie) ‘de dag goed door te komen’.
Kennelijk onderging K. bij mij onbedoeld een zenuwkanaalbehandeling. En zonder verdoving nog wel. Hij belde. Ik had ook nog de fout gemaakt hem met die voornaam voor een vrouw aan te zien. Ai. Het kon allemaal niet erger. 
Daar was meneer K. dus aan de telefoon. Namens de Rotary! Waarom ik me eigenlijk had aangemeld als ik zo negatief was? Maar ik had mij niet uit mezelf aangemeld, ik was gevraagd! Alleen daarom al zou ik van zijn fratsen gevrijwaard moeten blijven. 
Ik was niet dankbaar genoeg. Want Ellen en ik kregen toch maar gratis heerlijk eten aangeboden. Hoefde de Rotary helemaal niet te doen. 
Daar had hij een punt. Een gegeven paard. Ik was inderdaad niet dankbaar genoeg jegens de vrijgevige Rotary. Je had Diana moeten zien kijken. Was ze terug in het AZC bij Winterswijk? De voedselbank? 
Rotary toch, wat laat je je kennen.  
Ik wees K. op een van de meest afschuwelijke zaterdagmiddagen in het middelmatige verpleeghuis DI in de bouwput Leidsche Rijn. Waar de bewoners die droeve zaterdagmiddag tot huilen toe ‘verwend’ werden met een high tea van omhoog gevallen brallerige en tsjilpende parelkettinkjes van de Lions uit Bilthoven. Erger volk bestaat niet. Keeltje, aardappeltje. Poederdoos. 
‘Mevrouw, wat heeft u? MS? Ach, wat erg toch voor u. Neem toch nog een boterhammetje, u krijgt het van ons. Wij betalen. Uit eigen zak. Het is feest vandaag. En u mevrouw daar aan de overkant. Hersenbloedinkje? Ach, ach, het leven staat soms vol onaangename verrassingen. Neem nog een bonbon mevrouwtje. Het zijn Belgische. De beste die er zijn. Heeft u er al vijf achter de kiezen? Pak gerust nog een zesde, wij betalen. Gezellig hè vanmiddag. U bent er echt even uit hè.’
‘Meneer Carbo’, tikte een bewoonster van het reservaat DI mij aan: ‘Wilt u voor mij de zuster waarschuwen. Ze moet me komen ophalen. Ik wil hier weg. Ik wil naar boven. Naar de afdeling. Dit verdraag ik niet. Ik heb geen zin in liefdadigheid van mensen die zo blij zijn met zichzelf. Laat de zuster me komen verlossen van dit stel.’
Overdrijf ik? Absoluut niet. Hier is geen woord aan gelogen. Eén van de dames uit Bilthoven bleek in de gezondheidssector werkzaam. Als arts. Ze wist tussen die dementerenden en mensen van de somatiek met haar figuur geen raad, en dat gaf ze ook toe. Ik zweer het je. Ze betrad een voor haar totaal onbekende wereld in het verpleeghuis. Onwennig keek ze in het reservaat om zich heen. Was dit nou een verpleeghuis? 
Verpleeghuisbewoner Ernst (MS) en ik doorstonden de kwelling naar Gods woord vol liefdadigheid jegens de zielige medemens door al om 14 uur naar witte wijn te vragen. Daar waren de dames uit Bilthoven niet op berekend. Wel op sherry. Hoe moest dat nou? Mocht er in het verpleeghuis al voor vijven alcohol worden geschonken? In de dure lanen van Bilthoven wel, maar ook in het verpleeghuis? Liever niet, zag je de dames uit Bilthoven denken. Het zou ze alleen maar nóg meer op kosten jagen. En ze zagen al de bodem van hun portemonnee. Waarom niet een bonbon? Met een beetje mazzel had je er één met likeur. Bewoner Frank vroeg om een biertje. Oké dan, als hij dat blikje stiekem achter een pilaar aan zijn mond zou zetten. Want het was niet de bedoeling dat het gehele verpleeghuis aan de Heineken ging. De dames uit Bilthoven moesten hun tuinman kunnen blijven betalen. Kon Frank niet beter een paar augurkjes nemen?
De bewoner met MS die voor zijn ziekte bakker was geweest vroeg aan één van dure dames uit Bilthoven of zij deze middag kon aftrekken van de belasting? Golden hun goede werken als aftrekpost bij de fiscus? Want dan nam-ie nog zonder gewetensbezwaar een sandwich. Deze Ed uit Maarssen zat intussen ook aan een biertje. Pilaren genoeg. Het was half drie. 
Drie bewoonsters lieten zich voortijdig terugbrengen naar hun afdeling. Hoofdschuddend. Ze kotsten op die kouwe kak. En die schijnheiligheid. Ik citeer hier even. 
Dat hield ik de heer K. voor. Schande, schande. Vond hij. Maria Magdalena. De ChristenUnie en het kinderpardon. Ik zei hem dat hij met zijn zalvende praat bij mij herinneringen opriep aan die zaterdagmiddag die me deed denken aan halfnaakte inboorlingen uit de bush bush die zich de opdringerige poepiechristelijke en zelfvoldane zendelingen en missionarissen van Onze Lieve Heer van het lijf probeerden te houden. Neem nog een bonbon! Ze zijn gratis! Maar Bilthoven, we zitten vol, de broekriem! 
K. kende mij wel. Van het verpleeghuis. En wat voor een verpleeghuis! Met vlag en wimpel door elke ver van tevoren aangekondigde overheidsinspectie. Welaan. Een hele prestatie. Die zaterdagmiddag met de Lions? Hij wist ervan. Deed voorkomen alsof hij erbij was geweest. De bewoners hadden genoten, de stakkers. Nare man die Carbo. Arrogant. Scherpe tong. Negatief. Het personeel moest altijd voor hem op zijn hoede zijn. Geen land mee te bezeilen. Een klootzak kortom. (Alleen niet als assertiviteit geboden was om bij de verpleeghuisleiding persoonlijk de nek uit te steken voor niet alleen zijn eigen vrouw maar voor de gehele bewonerspopulatie).
K. kende mij. Van een verpleeghuis met een te veel aan misstanden en mismanagement. En Carbo die zijn mondje roerde. Omdat zijn vrouw het zelf niet meer kon. Aha, nou begreep ik het.
K. leek weggelopen uit een AZC, als veldmaarschalk. ‘We moesten altijd heel dankbaar zijn voor wat ons als vluchteling in het AZC werd toegeworpen.’ 
Ja Diana. Misselijkmakend. Zoals ook het volkomen onnodig weggooien van overgebleven eten in het verpleeghuis. Spoel maar door de toiletpot! En maar roepen dat de zorg onbetaalbaar wordt. Dacht zelf aan Sinterklaas en strooigoed. Wie zoet is krijgt lekkers en wie stout is de roede van K. Zie ginds komt de stoomboot. 
En Trudy, onze andere vaste verzorgende: ‘En dan ook nog roepen die kerel dat hijzelf eveneens mantelzorger is. Dan had-ie er toch meer van moeten begrijpen. Ballenclub.’ Vriend Jan uit Hoofddorp: ‘Wat hadden jullie überhaupt daar in Harmelen te zoeken. Rotary en Lions, blijf daar van weg.’
‘Wat hebben onze bewoners weer genoten’, hoorde ik later die zaterdagmiddag iemand zeggen. ‘Nee personeelsmevrouw, u bent blind, niet alle bewoners en hun mantelzorgers hadden genoten. Ze waren nog meer geconfronteerd met hun onderdanige situatie dan anders al. Sommigen dropen achter hun rollator verdrietig af. Ze waren behandeld alsof ze van de bedeling waren. Als onderkruipsels. Ze moesten na vijf bonbons ook maar een zesde in hun mond proppen. Mensen die vóór hun ziekte ongetwijfeld meer presteerden dan die verwende en oervervelende tantes uit Bilthoven. Twee van die griezels zaten voortdurend met elkaar te praten. Over als ze weer vrij werden gelaten uit het verpleeghuis en met elkaar naar hun eigen vijfgangen diner konden. ‘Mijn man? Die is chirurg.’ Ik bezag Ellen en dacht: Meid, waar hebben we dit aan verdiend, wat hebben we verkeerd gedaan in ons leven? Jij was niet de vrouw ván, jij was jij. 
Dit kwam allemaal bij me boven met die malle ijdeltuit K. aan de lijn.
Hoe anders en mooier dat pianoconcert voor bewoners en hun familie. Dat pianoconcert in samenwerking met het conservatorium en in het verpleeghuis georganiseerd door Lieke! ‘Johan, Ellen nodigt jou als haar trouwe maatje uit om zondag te komen genieten van….’ Ik raak er weer geëmotioneerd van. Stond ik daar met het kaartje thuis op de deurmat. Een uitnodiging van Ellen. De rillingen liepen over mijn rug. En Lieke? Bleef zelf buiten de schijnwerpers. Mijn bloemen waren na afloop voor haar. Bij slachtoffers van parkinson en Lewy Body gaat de liefde niet zozeer door de maag maar veeleer door het oor. De etentjes van Elly Wolf, je kent haar, voltrokken zich in het verpleeghuis in een andere sfeer. Een betere sfeer. Daar mochten we voor betalen. Elly? Top!
Ach ja, ik ben laatst een blog zo begonnen: Het omgaan met parkinson en Lewy Body is al een hele opgave. Onmenselijk in vele opzichten. Maar daar blijft het niet bij. Helaas niet nee. Het omgaan met de omgeving is bijkans nog vele malen zwaarder. Ik krijg in volle zalen bij artsen, verpleegkundigen en mantelzorgers de tranen in hun ogen met mijn ervaringsfeiten. Vermoeidheid en telkens weer je grenzen verleggen. Dat is mantelzorg. Uitputting. Veerkracht. De dip. Bemoeizucht. Het gevoel van: nog even en ik ga er zelf aan. Dat is mantelzorg. Misschien zouden Rotary en Lions eerst eens naar een lezing van een ervaren mantelzorger moeten luisteren en pas daarna moeten overgaan tot een aalmoes aan getroffenen. Die hebben hun TROTS. Die wensen hun ZELFRESPECT te behouden. Mantelzorgers zijn geamputeerd en voelen van uur tot uur de fantoompijn. Tegenwoordig noemt men zich in het rijke Nederland al verschrikkelijk gauw mantelzorger. Soms al van hun kat of hond. Ik heb het bij ervaring, wat ik nu zeg. Iemand die haar hondje als mantelzorger naar het einde begeleidde. Zo treurig kan het zijn. En ondertussen maar ouwehoeren over een teveel aan migranten. Mevrouw was mantelzorger van haar hond. Ik werd helemaal wee van binnen. Ik snap inmiddels dat zieken en hun mantelzorgers zich vol afgrijzen terugtrekken op hun eigen territorium. Ik doe het zelf ook steeds meer. De buitenwacht ligt me vaak zwaar op de maag. 
De diagnose Lewy Body was in 2011 nog tamelijk vers. Ellen bewoog zich nog redelijk goed in ons grote sociale circuit. Goeie bekenden gaven een feestje. Daar werden we altijd voor uitgenodigd. Toen plots niet meer. Waarom niet? Weet je wat we te horen kregen? ‘Het leek ons beter voor jullie om jullie niet voor dat feestje te vragen, in jullie eigen belang.’ Heerlijk toch zulke meedenkers! Ik was tot moord in staat. Het stigma. Daarom ook werkten die parelkettingen van de Bilthovense Lions bij mij als een rode lap op een stier. En toonde de heer K. aan dat Ellen en ik (en Diana) niet in Harmelen thuishoren.
Al was ik voor en vanwege jou heus gekomen. Uit grote waardering. Maar het mag niet van K. Ik was stout en heb straf van de Rotary. Weldoeners moet je met een buiging en met je pet in de hand tegemoet treden. Ik was het even vergeten. En ja, voor zo’n club ga ik uiteraard geen lezing geven. Als Ellen het allemaal zelf nog kon zeggen. Vaak denk ik: lieverd, wat gaat er nog steeds in je hoofd om. Laat mij maar om me heen slaan. ik doe het ook voor jou. Ik doe het met name voor jou. Ik hoef niet aardig gevonden te worden. Jij had meer in je pink dat die troela’s uit Bilthoven in hun hele lijf. Neem nog een sandwich. De Lions betalen. Meneer K. raakte even de verkeerde snaar.  
Johan.
PS. Sprak gisteren hier op de stoep twee buurtbewoners. Je gelooft me waarschijnlijk niet maar het is echt waar. Verpleeghuis. Verzorgende vraagt aan mevrouw Van Puffelen (laat ik haar maar zo noemen) of ze bruin of wit brood wil. Geen antwoord. Nog een keer die vraag. Iets luider. Geen antwoord. Alleen mevrouw Van Puffelen die grote ogen opzet. Geen antwoord? Dan ook geen brood. Later hoort de verzorgende, zo’n jong ding, dat mevrouw Van Puffelen door haar ziekte niet meer kan praten. En nu komt het! ‘Dan had ze me dat moeten zeggen.’
En nou denk jij dat ik dit uit mijn duim zuig. Niet dus.
PS 2  Vanuit Florida. 
Hoi Johan.
Ik ben bezig een boek te schrijven over de periode dat ik van 1983 -2017 met mijn bureau Brain Box in Hilversum (en daarna) mediatrainingen gaf. Natuurlijk kom ik jouw naam ook tegen en jouw sollicitatiebrief. Bij het zoeken op internet las ik jouw situatie met Ellen. Dat was shocking voor mij. Omdat ik Ellen heel gezond in mijn herinnering had. Prachtig hoe jij met haar bent omgegaan en dat ook blijft doen. Ontroerend en indrukwekkend jullie website. Wat een verhalen! Ik raak niet uitgelezen. Ik ken dat gevoel van zolang als mogelijk vasthouden wat je hebt. Veel meegemaakt wij, de afgelopen tijd. Vertel ik je wel. Count your blessings Johan! Wil je weer eens contact met mij hebben Johan? Ik zou dat erg op prijs stellen. We zijn elkaar helaas uit het oog verloren. Ik woon nu in Florida. Ik geef je mijn telefoonnummer. Het tijdverschil is zes uur. Sterkte met alles wat je doet, ook veel sterkte voor Ellen.
Groet.
Hans Izaak Kriek.
**** 
Ha die Hans.
Wat een verrassing om weer eens van je te horen. Na vijftien jaar of zo! Uit Florida! Worden we daar ook al gelezen? Laat eens weten wanneer en hoe je daar terecht bent gekomen, in Florida. De verwezenlijking van een heimelijk lang gekoesterde wens nadat jij je bedrijf op het Mediapark had verkocht? En hoe is het met Gea? Een boek, een autobiografie? Ben benieuwd. Mooie tijd was dat met die mediatrainingen bij Brain Box. Vooral die calamiteitentrainingen herinner ik me nog heel goed. Onvergetelijk. Gemeentebesturen die na de vuurwerkramp in Enschede en die al even afschuwelijke nieuwjaarsbrand in dat Volendams café de zenuwen hadden. Gemeentebesturen die in de gaten kregen dat bij calamiteiten praten niet zo maar praten was. En die ineens beseften dat in de communicatie met de pers grote onherstelbare fouten gemaakt konden worden. Ik herinner me met Ellen bezoek aan jou en Gea in Naarden. We zijn ook eens met z’n vieren wezen eten in de buurt van Weesp. Jij had al het nodige privé voor je kiezen gehad. De dood van de vrouw met wie je Brain Box had opgericht. Er komt weer veel boven. Jouw huwelijk daarna met Gea dat in gala werd voltrokken door de oud-vakbondsleider en latere burgemeester van Tilburg Johan Stekelenburg. Onder de kroonluchters van een Brabants kasteel! Ben je Dick Ebbenhorst naar Florida nagereisd? Die en zijn vrouw Alice wonen of woonden er parttime ook. Dick kwam net als jij ook van de TROS. God nog aan toe, wat woonde Dick majesteitelijk in Bosch en Duin. Van hem kocht ik destijds de Communication Factory. Vanuit dat bedrijfje werkte ik voor jou. Je kunt gerust zeggen dat Ellen over de CF de algemene leiding had. Die deed de tarieven, de administratie en de planning. Al die bonnetjes die we voor de fiscus moesten bewaren. En hoe is het met Gert van Brakel van toentertijd RTL? Nooit meer iemand zoveel sigaren op een dag zien roken als Gert. Met hem deed ik de meeste mediatrainingen in Hilversum. Overigens vond ik sommige BN’ers als mediatrainer een farce. Geldverspilling. Die deden maar wat, vooral lullen over zichzelf, geen enkele didactische kwaliteit. Die waren van de anekdotes. Hoofdrol voor zichzelf. Eén begon eens zo: ‘Het draait vandaag om kort, bondig en helder. Maar laat ik mezelf eerst even aan u voorstellen.’ Aan het einde van haar verhaal waren we anderhalf uur zinloos verder. Niemand die zijn geld terugvroeg. IJdelheid der ijdelheden. Het lag natuurlijk ook aan sommige trainees. De sukkels met stropdas en een teveel aan aftershave waren bereid een hoop geld te betalen om een hele dag recht tegenover een landelijk bekende televisiefiguur te zitten. Of ze wat leerden deed er niet toe. Vergapen aan. Ik trainde eens met een bekende vrouw van de tv die de dag begon met de vraag: Wie hebben we eigenlijk vandaag in de schoolbanken zitten? Over voorbereiding gesproken. En later bij de trainees maar hameren op voorbereiding, voorbereiding en nog eens voorbereiding. Later ging het toch anders met de mediatrainingen op de persacademie in Tilburg. Ik kreeg daar al gauw zelf de leiding over een groepje trainers die stuk voor stuk ook deelnamen aan het studentonderwijs. Even anders. Ervaren lesgevers met op de revers een diploma in didactiek. In Tilburg excelleerde Jeroen Terlingen. Van eertijds weekblad Vrij Nederland. Daar gaf Jan de Graaff aan studenten les in de audiovisuele media. Jan, een gevierd televisieverslaggever ooit voor de VARA, gaf bovendien mediatrainingen. En hoe! Geen mooiere stem dan die van Jan de Graaff. En de man stond zich nergens op voor. Een verschrikkelijk goeie adjudant bij de mediatrainingen was ook Jan Breugelmans. Van huis uit helemaal geen journalist. Geen BN’er. Hij was hoogleraar massacommunicatie en zeer charismatisch. Jan kon analyseren. En hij sprak nooit over zichzelf. Voor Jan deed Jan er niet toe. Hij gaf les. Tilburg had zich meer moeten profileren. Maar de mediatrainingen aan de academie dienden voornamelijk als derde geldstroom. De Brabanders waren bovendien te bescheiden. Bij het horen van het woord Hilversum kregen ze een kleur. 
Hier gaat alles redelijk goed. We zijn niet zielig. Soms heb ik het gevoel behandeld te worden alsof we wel degelijk zielig zijn. Of dat we genadebrood eten. Door de Rotary bijvoorbeeld. Dikwijls gebeurt het onbedoeld. Kwetsbare mensen zijn gemakkelijk te raken. De omgeving kan het nog wel eens erger maken dan het op zich al is. Maar zie de ZON! Zoals een oud-studente me van de week schreef: ‘Meneer Carbo, u kunt terugkijken op een fantastische carrière en u had er een schitterende vrouw bij. En die vrouw heeft u nog steeds.’ Spijker op zijn kop! Schitterende vrouw en schitterend geformuleerd. Ben ondanks alles toch wel rijk. Opmerkelijk hoeveel oud-studenten er naar verhouding nog contact zoeken. En nu jij! Uitstekend begin van de dag. We hebben pech. Botte pech. We hadden andere verwachtingen van onze pensioenjaren. We hadden in Paramaribo kunnen wonen, om maar eens wat te noemen. Of een halfjaar hier en een halfjaar Gran Canaria. Theaters, musea – samen kan niet meer. De bioscoop? Helaas. Kon ik Ellen maar beter maken. Maar nee, dat gaat niet. Het is zoals het is. Het schrijven van boeken biedt troost. Dat schrijven biedt ook anderen troost. De pen! Diepere gevoelens toevertrouwen aan het papier. Het fijnste compliment dat mensen, die in hetzelfde schuitje zitten, me kunnen maken is dat mijn schrijven inspireert. Praat me maar gauw bij over jouw boek. Ik ga je bellen, en ik zal je uitgebreider schrijven dan nu. Keep in touch!
Groet van Ellen en mij.  

Als Ellen het vroeger thuis weer eens te bont had gemaakt

Beste Johan Carbo,

Het heeft even de tijd genomen: alle informatie, die ik van u heb mogen ontvangen en het lezen van uw boek. Zo invoelbaar! Zo mooi verwoord! Overigens ben ik Ellens volle nicht en niet haar neef, maar dat terzijde. 
Ik ben de oudste dochter van de oudste halfzuster van uw schoonvader, mijn oom Will. De oudste halfzuster heette voor Ellen Tante Mies, mijn moeder, getrouwd met Jacques Linssen, mijn vader. Wij waren thuis met vier kinderen: Annelise, vernoemd naar de stiefmoeder van oom Will en mijn oma: Anna Elisabeth (verkeerd opgegeven in mijn vorige mail). Dat ben ik ( 1944). Dan anderhalf jaar later Henriëtte, vernoemd naar onze andere oma, Hendrika Jacoba Linssen-Hooijer. Zes jaar later broer Fokke Theo, evident hoe dat zit: vernoemd naar beide grootvaders, opa Fokke van moederszijde en opa Theo van vaderszijde. En dertien jaar later Edith Hermine, vernoemd naar een tante uit de Linssenfamilie. 
Oom Will (uw schoonvader) was zestien jaar ouder dan mijn moeder. Met Tante Bee (uw schoonmoeder) woonde hij aanvankelijk in de Kweekschool van het Leger des Heils aan de Amstelveenseweg in Amsterdam. Wat ben ik daar als klein kind vaak geweest! En wat vond ik het daar geweldig! Later werd het daar te klein en woonden zij vlakbij bij ons: zij op de Reinier Vinkeleskade en wij in de Roelof Hartstraat in Amsterdam.
Mijn moeder was al heel lang seculier en had een mondaine en vooruitstrevende levensvisie. Hetgeen zeer in de smaak viel bij zowel Wiebe als bij Ellen. Zowel Wiebe als Ellen kwam heel graag en heel vaak bij ons. Ma deed ook altijd een goed woordje, als Wiebe c.q. Ellen het in de ogen van thuis weer eens iets te bont hadden gemaakt. Het ging dan altijd om rokkenjagen en helaas, de woedeaanvallen van Wiebe en de nagellak en de lippenstift van Ellen. Ik zag enorm op naar Ellen. Drie jaar leeftijdsverschil is op zo’n leeftijd waarschijnlijk toch erg veel. Ik heb altijd het idee gehad dat ons leeftijdsverschil wel vijf jaar, zo niet meer, was. Ik kan mij niet herinneren dat neef Fokke vaak bij ons kwam. Want de oudste broer van Ellen was, voor zover ik me iets herinner van die tijd, druk als cadet op de Kweekschool van het LdH. Wel ging ik daar zo af en toe langs, want zij hadden altijd lekkere ontbijtkoek. Wat ik thuis niet kreeg: slecht voor je tanden. Hij was ook zoveel ouder dan ik, en zag mij waarschijnlijk niet echt staan.
Ik heb u ongetwijfeld in het verleden eens ontmoet. Dat is maar één keer gebeurd, voor zover ik me kan herinneren. Op het grote feest van Fokke, die toen, als ik het goed heb, 75 of 80 werd. Daar heb ik Ellen voor het eerst en voor het laatst weer meegemaakt na alle lange jaren. Wij hebben toen eindeloos in een hoekje met elkaar gesproken. Wiebe was er ook, gezeten in een rolstoel en niet (meer) aanspreekbaar t.g.v. zijn psychische ziekte. 
De adellijke dame waar u over schrijft is mevr.  voornaam? Engelberts van Bevervoorde, die de broer van opa Fokke Palstra, captain Wiebe (hij was kaptein bij het Engelse Leger), heeft ontmoet in 1887 of 1890 in Kampen. Zij is met hem getrouwd en heeft mogelijkerwijs nog lang een belangrijke rol in het Leger gespeeld. Wat er met deze Wiebe is gebeurd en of er kinderen zijn uit dat huwelijk weet ik niet. 
Mogelijk speelt er nog een andere naam een rol: Cappeine van de Capello. Ik heb mijn moeder wel eens gehoord over een nicht van haar die zo heette. Een paar jaar geleden heb ik haar eens ontmoet. Zij vertelde mij dat dementie in de familie voorkomt. Ik had geen idee. Zowel mijn moeder als haar jongere zuster Frieda zijn rond de 80 ook dement geworden. De derde zuster, Loekie, is op 38 jarige leeftijd gestorven aan diabetes mellitus, verwaarloosd door haar huisarts. 
Ach, wat een verhalen allemaal.
Ik zou u graag eens willen ontmoeten en ik zou graag een bezoek willen brengen aan Ellen, als u dat ook goedvindt. Zullen we een afspraak maken?
Met vriendelijke groet,
Uw nicht van de koude kant, Annelise Mulock Houwer-Linssen.
kustvrij2
Hier volgt natuurlijk snel een afspraak op met de volle nicht (dus niet neef) van Ellen, mevrouw dr. Annelise Mulock Houwer-Linssen.  Een ontmoeting als één van de verjaarscadeaus voor Ellen. Inderdaad, wederom een verjaardag binnenkort, wonderbaarlijk toch! Ze lijkt het opnieuw te gaan halen. Een verjaardag die ook voor de rest een heel speciaal tintje gaat krijgen. De voorbereiding is bezig. Tot in De Panne toe. Naar het in 2017 verschenen boek: GEEF ONS OOK MORGEN. In Cajou tjilpte Bianca, de cheffin van de ontbijtploeg, dat ze de verjaardag van Ellen ‘als beloning voor haar doorzettingsvermogen’ zo feestelijk mogelijk wil laten beginnen in maart. De thuiszorgwinkel in Veurne levert een eersteklas rolstoel met hoge rug en hotelbaas Bruno van Cajou gaat die tevoren met zijn bestelbusje ophalen. Pammier zorgt voor mosselen ‘op zijn Afghaans’. Op Overvecht in Utrecht zorgt de thuiszorgwinkel voor een gloednieuwe transportrolstoel. Voor eventueel onderweg. Snoerde bij voorbaat vrienden de mond toen ik ze vertelde dat we opnieuw gaan proberen Ellen naar zee te krijgen. Ik deed het heel pedant. Mijn pantser. Want al die adviseurs om wie we niet verlegen zitten, we hebben zoetjesaan meer last van hun dan van de parkinson en Lewy Body.
Vertelde vanavond Ellen over dochter Annelise van tante Mies. ‘Tante Mies’, fluisterde ze met pretoogjes. ‘Weet je het nog lieverd?’ Ze knikte terloops, glimlachte en leek in gedachten verzonken. Opmerkelijk tafereel. Ja, ze wist het nog. Amsterdam. Lang geleden. De Beethovenstraat vlakbij, de Apollolaan om de hoek. De Reinier Vinkeleskade. Een paar huizen verder woonde de letterkundige en essayist Karel van ’t Reve. Naar de Stadionweg toe actrice Mary Dresselhuys en haar vliegenier. Het Amsterdam van de jaren vijftig. De tram. Dat vertrouwde knarsende geluid. Haar jeugdjaren. De tiener (de priktol voorbij) met al heel voorzichtig rooie nagellak en lippenstift. Dat mocht thuis niet. De flirtende tiener met middelste broer Wiebe als haar grote maatje. Wiebe: in de oorlog op Java te oud voor het kamp van de vrouwen en de kinderen. Dus gescheiden van zijn moeder en kleine zusje. Maar met zijn teddybeer onder zijn arm en duim in zijn mond, zeven nog maar, natuurlijk nog veel te jong voor het jappenkamp met volwassenen. Volwassen mannen die hij geen van allen kende. De peuter Ellen in het jappenkamp op de arm van haar ondervoede moeder Bee. De urenlange voettochten door de rimboe bij veertig graden. MAM KIJK NAAR DE STERREN. De tiener Ellen met al vroeg mondaine trekjes, de mooie meid. Mijn vrouw! Ze had stewardess willen worden, maar dat mocht niet van haar vader. Te wuft. Maar er was geen houden aan. Mijn vrouw in kleding van Italiaanse modeontwerpers en op pumps. Geen vrouw van jeans en grijs tinten. Gelukkig niet.
‘Tante Mies en Annelise’, probeerde ik nog eens. ‘Jaja.’ En of ze weer eens meeging naar De Panne? Die reactie was helemaal verbluffend voor iemand met een maskergelaat en die vaak mijlenver weg lijkt met haar brein. Naar De Panne? Grote ogen. ‘Jaaa’. Een langgerekte A. Nog eens gevraagd. Je wilt weer mee? ‘Gráaag’. Weer die langgerekte A. Ging boven een plasje doen en snoot mijn neus. Wilde niet huilen van blijdschap waar Diana bij was. De Panne lonkt weer. Zou het tot haar doordringen als ik alleen naar De Panne ben en zou ze me dan missen ondanks de grandioze verzorging door steun en toeverlaat Diana? Want dat moet gezegd: als we die niet hadden! Er zouden veel meer Diana’s (en Trudy’s) in het verpleeghuis moeten rondlopen. Mensen met levenservaring. Mensen zonder een te groot ego. 
Veel kenners van dementie, ik ben er geen. Lewy Body? RAADSELZIEKTE. 
pils1
Leven en laten leven. Er is meer onder de zon (veel meer zelfs) dan ‘leuk’ en ‘niet leuk’. Niet opgeven vooral. En kritisch blijven naar de omgeving. Opmerkelijk zoveel vraag naar onze boeken wat erop duidt dat er veel meer mensen zijn dan we veronderstelden die in hetzelfde schuitje zitten. ‘De boeken inspireren’, kwam deze week als reactie van één van de lezers terug over de mail. Een waardevol compliment. Niet bij de pakken neerzitten. Dat zo’n beetje als leidraad. 
raadselziekte

De karikatuur Stef Blok

Beste meneer Carbo,
 
Als uw oud-studente:
Hoe gaat het met u? En hoe gaat het met Ellen?
Ik mail u omdat ik u wil laten weten dat ik gisterenavond aangenaam verrast werd. Ik las uw blog getiteld lobi da basi. Ik houd van die zin. De combinatie van woorden lijkt eenvoudig, simpel. Maar de boodschap vind ik zo mooi, zo positief, zo krachtig. Genoeg over lobi da basi. 
Het lezen van uw blog heeft mijn avond gemaakt. Zoals mijn mail herinneringen naar boven haalde bij u, zo deed uw blog dat bij mij. Ik weet nog goed hoe u in een van uw eerste lessen vertelde dat u een reis ging maken, en dat u in het vliegtuig al het kaf van het koren zou scheiden. Geweldig vond ik dat – en erg snel.  Zo nu en dan lijkt het me heerlijk om weer even terug te gaan naar die tijd. Naar uw Krantenmoduul, met de stages het leerzaamste onderdeel van de gehele opleiding. En naar Suriname. Weer even student zijn, hard werken, nerveus zijn voor feedback die dezelfde dag nog in je mailbox verscheen. Ja, 2013 was een mooi jaar.
Ik weet niet of ik u ooit heb gevraagd waarom u mij vroeg naar Suriname te gaan. Als ik het heb gevraagd, is het antwoord mij – bij voorbaat mijn excuses – ontschoten. Daarom vond ik dit mooi om van u te lezen: ‘Doorzettingsvermogen kortom, de juiste vechtersmentaliteit. De ijzeren wil de journalistiek te halen. In die categorie zocht ik vaak ook naar studenten voor een beloningsstage bij De Ware Tijd in Paramaribo.’  
En waar ik het helemaal mee eens was, de zin: ‘En tot stilzwijgen waar stilzwijgen past, meneer Blok.’ Echt, precies, dát. 
Maar het allermooiste vind ik de herinneringen die bij u naar boven kwamen naar aanleiding van onze mailwisseling. Ik ben blij dat u dat zo leuk vond.
 
Een hele fijne dag toegewenst. Ook voor Ellen.
 
Hartelijke groet,
Evy
*****
Beste Evy, dank je wel. Het antwoord op de vraag waaraan studenten moesten voldoen om voor een stage in Paramaribo in aanmerking te komen is gegeven. De keus viel niet op de grote talenten die het allemaal kwam aanwaaien. Ik twijfelde nog wel eens aan hun weerbaarheid bij tegenslag en aan hun aanpassingsvermogen. Voor een bestaan in de tropen komt ook zelfredzaamheid om de hoek kijken. En incasseringsvermogen. Daar nog meer dan hier in Nederland. De meeste studenten die we voor drie maanden naar Suriname uitzonden, kwamen met mooie rapportcijfers terug. Behalve één. Een meisje dat aan de boemel ging en de bloemetjes buiten zette met een fotograaf. En dan kreeg ik bericht van de hoofdredactie van De Ware Tijd dat deze studente er niks van bakte en wat ik van plan was daaraan te doen. Op hun fotograaf hadden ze geen greep. Tot drie keer toe liet ik weten dat ze die verliefde studente, die geen regel op papier kreeg, terug naar Tilburg moesten sturen, maar dat vonden ze dan weer zielig. Welnu, dan houdt het voor mij op. Na alle achten en negens dus ineens iemand met een vier op Schiphol. Dat meisje liet ik ook nog eens tweemaal zakken op het eindexamen. Ging ze bij de directeur lopen klagen. Ik hield overigens mezelf mede verantwoordelijk voor die mislukte stage. Ik had tevoren mijn twijfels maar dacht: vooruit, we wagen het erop. Dom. Zoiets moet je niet doen. Ja, het is een harde leerschool die beginfase van de journalistiek. Ik moest zelf eens bij Het Parool een artikel tot zeven of acht keer overdoen. Lag er ’s nachts wakker van. Knarste mijn ondergebit kapot. Ellen heeft mij altijd met de krant moeten delen. Het was geen negen tot vijf bestaan. De ambtenarij zou ook helemaal niks voor mij zijn geweest. Geen enkel avontuur. Een hoog doorzon-gehalte. Er waren periodes dat mijn bed bij wijze van spreken op de redactie stond. Sprak er laatst nog over met Kees van Dam van het NOS Journaal. Hij passeerde me op een volkomen doorgeroeste ouwe damesfiets. Hij zat bij mij op de buitenlandredactie van het Utrechts Nieuwsblad toen ik daar chef was. Dat waren misschien wel mijn allermooiste jaren. Zeker mijn meest productieve. Met werkdagen van twaalf tot veertien uur. Ik overdrijf niet. We hadden het over de Golfoorlog, de eerste van pa Bush die Saddam Hoessein wel in leven liet. We spraken over Berlijn en de val van de Muur, ik was daar toen met pen en papier. Zag die Muur met eigen ogen vallen. Onvergetelijke ervaring. Ellen die voor de nachtdiensten pakketjes eten meegaf voor de gehele crew. We aten aan ons bureau en hielden het nieuws in de gaten. Ik had het allemaal nooit willen missen. De ontvoeringszaken als politieverslaggever, Berlijn en de Muur, Praag en Vaclav Havel, De Golfoorlog en generaal ‘Stormin’ Norman Schwarzkopf, de Balkan en Milosevic. Belfast ook. Het naargeestige Belfast. Op zaterdag aten we er in een restaurant. Op zondag vloog datzelfde restaurant bij een bomexplosie de lucht in. Stonden we ineens naar een geraamte te kijken. Verbijsterend was dat. En Caracas in Venezuela. Bezoek aan indianendorpjes in het uiterste zuiden van Venezuela. De bush bush. Ik honkbalde er tussen de hutjes van stro met de kinderen. Hoe ze daar aan honkbalmateriaal waren gekomen, weet ik nog steeds niet. Als verslaggever bij de Elfstedentocht en op Wimbledon. Maar als gezegd: hard werken, altijd maar weer hard werken. Ook als docent op de universiteit en de hogeschool. Met steun van Ellen die erop toezag dat ik niet overdreef. Daar diende ons boshuisje in Drenthe voor. Het jaar 2002 was ook onvergetelijk: Fortuyn, het huwelijk van Alex en Max, de val van het kabinet Kok. Ellen is redelijk stabiel. Ik prijs me gelukkig. Ik houd een lofzang op de vier verzorgenden. Ze doen het grandioos en ze gaan ook heel goed met onze privacy om. De vier doen Ellen en mij ook heel goed onze eigen identiteit behouden. Dat is belangrijk. Het werk aan de basis in de zorg zou veel meer gewaardeerd moeten worden. Wat zouden Ellen en ik zonder ons team zijn! Ik realiseer me dat elke dag. Opmerkelijk van hoeveel voor mij volstrekt onbekende mensen ik een aanvraag krijg voor één of meerdere boeken over ons omgaan met parkinson en Lewy Body. Het waren er in de afgelopen drie weken acht. Acht mensen die met Lewy Body werden geconfronteerd en ten einde raad waren. Zo anders dan verschillende figuren die van Lewy Body nog altijd verschoond zijn gebleven. Maar die zelfs ook mij nog heel goed durven te zeggen hoe het moet. Acht collega-mantelzorgers. Net als ik hadden ze vóór de diagnose nooit eerder van Lewy Body gehoord. We hadden destijds geen idee wat er allemaal met ons gebeurde en wat nog te gebeuren stond. Bizar hoor. Sommigen kochten onze hele serie vanaf ‘Dankjewel voor je liefde’. Zelf herlees ik momenteel ‘De Zaak Alzheimer’ van de schitterende Belgische auteur Jef Geeraerts. Ken jij die? Ik heb bijna zijn gehele oeuvre. De diagnose Alzheimer wordt tegenwoordig nog steeds gesteld aan de hand van de onderzoeksmethoden van professor Alois Alzheimer in 1906. Het werk van Jef Geeraerts kan ik je aanraden. Zeker met jouw interesses deze tip: Gangreen 1 en 2.  Die spelen zich af in de Congo. Het koloniale verleden van de Belgen. Dat is in België nog heel tastbaar aanwezig. Misschien daar nog wel meer dan hier in Nederland. Pas geleden in De Panne tjilpte ontbijtcheffin Bianca van hotel Cajou dat ik volgende keer toch echt weer Ellen moest meenemen. Kon ze haar en Diana weer eens verwennen. Dat gaan we doen, zei ik met lichte aarzeling. Het is immers wel drie uur in de auto en dan moet het bij Antwerpen niet tegenzitten. In restaurant Pammier de Afghaanse eigenaar: ‘Bent u nu alweer alleen? Waar zijn de dames?’ Toch maar weer proberen Ellen de rit naar de Belgische kust te laten maken? Ik ben op dat punt bijgelovig. Niet hospitaliseren. Ik luisterde al van het begin af aan niet naar alle kletsmajoors. Het begon met die slonzige directrice van het verpleeghuis in Nederhorst den Berg. Met Ellen niét op pad meer gaan? Alle adviezen daaromtrent sla ik al sinds 2011 in de wind.
We horen wel weer van je. Houd maar contact. Met een zeer hartelijke groet van Ellen en mij. 
 
Carbo boek Wonderbaarlijk.indd 
 
 
 

De mantelzorger trekt vanzelf een muur op

Gewaardeerde vriend A. 
Probeer een ernstig zieke net zo te blijven behandelen als voorheen. In elk geval zo lang mogelijk. Jij beheerst dat, jij wél, veel anderen niet. Die denken dat de zieke meteen na de diagnose niet meer zelf (en voor zichzelf) kan denken. Mantelzorgers zoals ik storen zich vooral aan een hoge mate van oppervlakkigheid bij een groot deel van de buitenwereld. Het ontbreekt velen niet zozeer aan compassie maar aan diepgang. Het is allemaal van een hoog gehalte melig RTL. Linda de M. die voortdurend haar slipje nat giebelt om de ene flauwiteit na de andere.
Wat ik nog vergat je te vertellen: die firma die medische hulpmiddelen als een tillift levert, die firma heeft me gebeld. Duizend maal excuus dat Klantenservice ons een passieve lift wilde aansmeren. Ze hadden mijn telefonade over hun faux pas op de band staan en teruggeluisterd. Die mevrouw die mij op mijn verantwoordelijkheid wees is op het matje geroepen. Haar collega Hulzebos ook met haar ‘Ik heb besloten…’. Inderdaad, zij hadden niks te besluiten. Besluiten deed ik. Of ze Ellen alsjeblieft een grote bos bloemen mochten sturen. Ze waren hun boekje te buiten gegaan. Ook mijn blog hadden ze gelezen. Aardige man die namens Klachtenafhandeling belde. Geen misplaatste loyaliteit aan de miskleunende firma. Loyaliteit bij Ellen waar die hoorde. 
Er is meer dan leuk en niet-leuk. Ziekte, mantelzorg en de horizon. De zonsverduistering ook. 
Het moest van mijn kant toch maar eens gezegd. En dat gebeurde dan ook gisteravond. Geheel onverwacht.
Het luchtte me zowaar een beetje op. Ik heb geen hekel aan wie dan ook. Dat weet je. Ook niet aan de persoon over wie we het op een gegeven moment – al dan niet toevallig – hadden.
Die kan ik tot op zekere hoogte wel waarderen. Geen misverstand daarover. Tot op zekere hoogte! Want mensen kunnen tegen zieken heel verkeerde dingen zeggen. Als een dolkstoot. Je vergeet het je leven niet meer. En dat is maar goed ook.
Ik ben de afgelopen jaren in mijn wiebelbootje meermaals door grote rivieren en zelfs zeeën vol droefheid en tegenslag gegaan. Dat ik nog zo rondwandel is eigenlijk een mirakel. Sterk karakter? Misschien. Veerkracht? Dat zeker. Tussen twee haaktes: er is de afgelopen weken al acht keer door mij volstrekt onbekende mantelzorgers naar onze boeken over Lewy Body gevraagd. Via de Alzheimer Stichting. Ik raak dan met die mantelzorgers in gesprek en allemaal hebben ze dezelfde ervaringen, zoals ze vertellen, als waarover deze brief naar jou gaat. Lees maar. 
Het omgaan met parkinson en Lewy Body is complexer dan (louter…) de twee aan elkaar gelieerde ziektes en de intense en intensieve zorg voor mijn madelief. De buitenwacht vreet soms energie. De meeste mantelzorgers zullen mij dit na zeggen.
Het is niet toevallig dat er een bijna geheel nieuwe vriendenkring is ontstaan de afgelopen paar jaar. Er is ook zoiets als een tamelijk causaal verband tussen vriendschap en levensfase.
Complexiteit dus.
Die complexiteit heeft te maken met het sociale isolement waarin chronisch zieken en hun mantelzorgers geraken. Daar valt niet tegenop te vechten. Je kunt je juist met oude jarenlange vriendschap door veranderde kaders in een isolement weten. Dat klinkt paradoxaal hé?  Maar dat is het niet.
Ik moest hieraan ook gistermiddag denken in die schitterende sauna-ambiance in Maarssenveen/ Westbroek. Ik zat er in zo’n Turkse stoomcabine te stomen en te zweten en voortdurend dwaalden mijn gedachten af naar Ellen.
Ik kan niet zonder haar. Ik miste haar. Waarom toch, dacht ik steeds. Waarom mogen we niet SAMEN hier aan die Maarssenveense Plassen genieten, spookte er almaar door mijn hoofd. Ik vertelde het naderhand aan verzorgende Trudy. Die beschouw ik als wijs. Net als Diana. Net als jij. Net als jouw vriendin. Het heeft met leedtijd niet altijd van doen. Zeg zelf. 
Jullie zijn mensen aan wie ik mijn verhaal kwijt kan. En zo zijn er nog een paar. Maar niet veel. Te veel gekakel als vrije uitloop kippen zonder kop. Afschuwelijk.
Na jaren en jaren mijn mond te hebben gehouden – deed ik zeer bewust om niemand te schaden – was daar ineens (gisteren bij jou bij een voortreffelijke witte wijn) zo’n niet-gepland moment. Zo’n ogenblik om te refereren aan één van de relationele inktzwarte ervaringen in ons dementieproces (wat met Lewy Body niet eens een ‘doorsnee’ dementie is). Ik plaatste het met twee andere voorvallen in perspectief en omcirkelde het. 
Kijk, dat je niet voor een feestje wordt uitgenodigd, interesseert me niet. Dat interesseert me werkelijk geen biet. Nooit anders geweest. Daar was ik in het onderhavige geval ook bepaald niet rauwig om. In tegendeel. Eerder blij. Al was het raar dat we nu ineens werden gepasseerd. Het momentum! 
Veel feestje en recepties hoeven voor mij niet. Ik ben geen receptieloper. Die vermoeiende quasi sociale, gekunstelde prietpraat! Maar tijd en omstandigheden waren in 2011 wel frappant. De diagnose LB was nog vers. Een paar weken nog maar, hooguit. En we hoorden er tot dan altijd bij. 
Het ging de facto om de reactie van iemand die ons tot dan toe dierbaar was geweest. En die meende het eventueel wel te kunnen begrijpen als de aspirant-dementerende ‘in haar eigen belang’ niet was uitgenodigd voor de fuif. Proef die hypocriete kletspraat eens op je tong. 
Hoe krijgt iemand zoiets uit zijn strot. Onvoorstelbaar. Hoe eendimensionaal!
Met andere woorden: de beginnend dementerende zou eigenlijk blij en tevreden moeten zijn met zulk een  ‘verfrissend inzicht’ van buitenstaanders. Buitenstaanders die plots ‘belangeloos hartverwarmend meedachten’. Niet meer blootstellen aan sociale omgang kortom!
Beter van iemand een paria te maken! In het belang van de paria zelf! We kregen het toch maar met droge ogen en zonder gêne in ons eigen huis (min of meer) te horen.
Dat is nu eenmaal ‘de hoge prijs die voor ziekte wordt betaald, jammer dan’. Maar o wee als hun zelf iets overkomt! Daar heb ik de voorbeelden van intussen. Hartklachten toen de pc het vertikte. Kreeg ook ineens in december een kerstkaart die alleen aan mij was gericht. Alsof Ellen al dood en begraven was.
Snap je nu waarom Ellen en ik juist jou en je vriendin zo verschrikkelijk graag mogen en waarderen? Leeftijdsverschil maakt niet uit. 
WIJ zijn maandelijks selectiever geworden. Maandelijks ja. We leven per maand. De muur die werd opgetrokken. Dat leer je vanzelf. Schade en schande. Ik heb ook geen zin om altijd excuses te bedenken voor mensen die zich in de omgang met zieken en hun mantelzorgers voortdurend vergalopperen. Zo ging er eens één doodleuk met haar kopje koffie naast Ellen zitten die zich op dat moment op de toiletstoel bevond. Maar ja, haar leven, bedacht ik, infantiliseert met de kleinkinderen.
Verhalen zoals gisteren aan jou verteld, komen ook telkenmale als een tsunami tot me na afloop van spreekbeurten. Ze zijn universeel. Ellen en ik zijn daar niet uniek in. Ook Trudy weet hoezeer buitenstaanders je kunnen kwetsen. Ze weet ook net als wij hoeveel liefde je van buitenstaanders kunt ontvangen. Sommigen vallen door de mand, anderen niet.
Wat die zondagmorgen 2011 hier bij ons gebeurde (met dat buitensluiten) was een harde klap in ons gezicht. Een mokerslag. De boksring. Ons wereldje kantelde TOEN. Het ziekenhuis had ons gewaarschuwd dat dit kon plaatshebben met mensen met een leeg, verdampt hoofd. Ik stuurde de persoon in kwestie ons huis uit. En ik ben nog altijd blij dat ik zulks gedaan heb toen. De dommerik was weg en Ellen barstte in snikken uit en ging op de trap zitten. Ze schokschouderde. Niet omdat ze niet op een  feestje was uitgenodigd. Ook Ellen interesseerde dat geen ene fluit. Maar die persoon in kwestie, die ik had weggestuurd, die had haar verwond. Het was de confrontatie met het vonnis waarmee ze verder te leven had. Een nul voor psychologie.
Dat beeld van dat schokschouderen en die trap zal ik nooit meer kwijtraken.
En dat wil ik ook niet.
Deze grondhouding van mij, die er ook al was toen Ellen nog niet door ziekte was getroffen, is altijd voor Ellen een extra reden geweest zo zielsveel van me te houden. Ze hoeven me niet aardig te vinden.
Ik ben later bij de persoon in kwestie langs gegaan om het uit te praten en uit te leggen. Van zijn kant alleen maar medelijden met zichzelf. Stuitend. Zelfbeklag. En zie hier de crux. Begrijp nu ook mijn distanties.
Ik weet niet of jij in één van onze boeken dat hoofdstuk gelezen hebt over die drie echtparen op een terras in Haarzuilens. Zes gepensioneerden. Eén beginnend dementerende. Dat gebazel van twee echtparen over hem en zijn mantelzorgende vrouw – het was tenenkrommend exemplarisch.
Het verhaal onder de titel ‘Vriendschap die voelt als een steenpuist’ was authentiek. Behalve dan de plek waar het zich afspeelde. Dat was niet in Haarzuilens. De namen waren natuurlijk gefingeerd. Voor de rest was alles naar waarheid opgeschreven. Ik hoorde het aan, ik had geen zin om watjes in mijn oren te doen. Maar wat was dát erg zeg. Het liefst was ik mijn collega-mantelzorger, die ene mij onbekende vrouw dus, gaan knuffelen. Natuurlijk begreep die vrouw dat de aspirant-dementerende niets wilde drinken. Ik van een afstand had een vermoeden. Een vermoeden dat achteraf bleek te kloppen. De man bevond zich in het beginstadium van incontinentie. Natuurlijk begreep ik dat zijn vrouw hem volgde naar het toilet. Decorum. Verlies aan decorum. Pogingen dat binnen de perken te houden. De wc netjes achterlaten. Die twee gezonde echtparen lulden en lulden maar en die halvegaren bleken er met al hun wijsheid van de koude grond geen bliksem van begrepen te hebben. Ze wisten geen donder van dementie. En maar ouwehoeren. Over vakanties, Zuid-Frankrijk, een nieuw huis, genieten en nog eens genieten en plannen maken, en een naar eigen inzicht ingekleurd college over dementie. Bazelen over een aspirant-dementerende en een mantelzorger. Wat een ergernis voor mij. Hoe minder men van iets afweet, hoe stelliger vaak qua opvatting. Kwestie van radar.
Ziekte leidt ook tot bijzondere voelsprieten. En tot een andere levensbenadering en – houding. Eigenlijk zou iedereen het een paar weekjes moeten meemaken. Sommige praatjesmakers zouden al na drie dagen omvallen.
Zie die gebeurtenis in ‘Haarzuilens’, maar vooral dat voorval bij ons thuis op zondagmorgen in 2011, als het vertrekpunt van mij voor het zo lang mogelijk organiseren van etentjes met geestverwanten met herseninhoud (geen zaagsel). Daarom ook mijn opmerking gisteren over boeken. Er wordt in zijn algemeenheid te weinig gelezen. De meeste programma’s van RTL maken een domoor van de mens.
Je valt met ziekte zonder initiatieven nog harder in een gat dan sowieso al gebeurt. Daarom: opnieuw gaan we de verjaardag van Ellen weer vieren. In kleine gezelschappen. Dat is inmiddels beter voor Ellen. Maar we blijven vieren. En dat met mensen die niet voor irritatie en ergernis zorgen omdat ze er weinig van begrepen hebben.
Sommige mensen ontkomen niet aan een verpleeghuis. Dan is het heel erg om een bezoeker aan de eettafel, je was er bij, Ellen woonde nog officieel in De Ingelanden, te horen zeggen dat-ie nog liever onder de tram kwam dan dat-ie zijn dagen in een verpleeghuis zou moeten slijten. Letterlijk citaat. Ik heb het over 2015. Je onderdrukt op zo’n avond je ergernis. Hoe dom kunnen mensen zijn. En mag je ze daarop afrekenen? Ja! Uiteraard! Mag ik het in retrospectief plaatsen? Vanuit mijn vak ben ik een sterk waarnemer. Veel klootviolen helaas. Ze brengen je schade toe.
Ik wilde nog ff terugkomen op onze borrel van gisteren die immer gezellig en interessant is. Vandaar deze mail. We houden onze borrel erin hoor!
Veel plezier met de biografie over Wilhelmina. Je zult nog verder versteld staan over dat Huis van Oranje. Verdwaalde geesten. En ja, uit die familie komt die Koninklijke huisjesmelker met zijn circuit in Zandvoort. Appels en bomen.
Hartelijks en tot spreeks.  

‘Lees ik ineens over mijn volle nicht!’

Geachte meneer Carbo,

Zie hier opeens het verhaal van Ellen in het prachtige boekje ‘Mam kijk naar de sterren’! Ellen Palstra mijn volle nicht! Haar vader, W.F. Palstra, was de  halfbroer van mijn moeder. Mijn moeder was de oudste van drie meisjes. Oom Will! Het eerste en enige kind van de eerste vrouw van mijn grootvader (Wiebe?) Palstra. Die eerste vrouw heette zeer waarschijnlijk Engelbregs van Bevervoorde en is zeer jong overleden. Vermoedelijk in het kraambed, iets wat mij altijd is verteld. Ze kwam volgens de overlevering uit Kampen. De tweede vrouw was Elisabeth Wilhelmina(?) Kuh, waarschijnlijk uit Zeeland, maar gehuwd in Voorburg. Zowel mijn grootvader als mijn oom Will hebben hoge posities bekleed in het Leger Des Heils. Oom Will woonde in mijn vroege jeugd – Ellen was ongeveer vijf jaar ouder dan ik – op de Reinier Vinkeleskade in Amsterdam. Vlakbij ons. Ellen kwam heel vaak bij ons, en dan vooral bij mijn moeder, op bezoek. In die tijd zagen wij ook vaak onze Wiebe in zijn KLM-uniform. Hoe klein ik ook nog was, ik zag al een spetterende man, die mij vaak meenam voorop de fiets. Ik zou heel graag het e.e.a. willen weten, navragen, enzovoorts. Ik hoop dat u mij wilt helpen hiermee. Zoals u zult begrijpen, ben ik ook niet meer de jongste. Thuis werden mijn vragen over Indië, het Leger, en zo meer altijd afgedaan met tempo doeloe en verder niets. Alvast veel dank.

Met vriendelijke groet,

A. Mulock Houwen-Linssen.

 

Ach, meneer Linssen, wat een leuke verrassing die mail van u. Helaas kan Ellen zelf niet meer reageren. Ze zou het anders zeker hebben gedaan. Ik doe het nu voor haar. U heeft het natuurlijk gelezen in ‘Mam, kijk naar de sterren’: Ellen heeft parkinson en Lewy Body in een verder stadium. Lewy Body is anders dan Alzheimer. Dit syndroom met uitingen van dementie is aan parkinson gelieerd en houdt vooral in het opgesloten zitten in het eigen lichaam. We leven in en mét een vertraagde film. ‘Onze Wiebe in zijn KLM-uniform’, schrijft u. Wiebe ja, de favoriete broer van Ellen. Was verloofd met een baronesse of zoiets. Als tiener bewonderde Ellen die baronesse. Vanwege haar nagellak, lippenstift en sigaretten. Mondaine verloofde. Misschien wel mede daardoor verliet Ellen al vroeg het Leger des Heils. Ze ging van de tamboerijn bij de kerstpot in de Amsterdamse Pijp naar de dolle mina’s. Zong ze ineens heel andere liedjes. Ellen was van de naaldhakken, het vrouwelijke. Niet van wat ik nu vaak zie: dat seksloze in grijstinten. Ellen groeide in Utrecht uit tot een uitstekende onderwijskracht. Oogstte veel bewondering. Haar afscheid van het onderwijs was indrukwekkend. Met een speciale ontvangst op het stadhuis en als cadeau van de gemeente een reproductie van Corneille. Ik ben heel trots op Ellen. Ze is mooi in alle opzichten. Tot mij gekomen als ‘de verboden vrucht’. Ik wist me aanvankelijk geen raad met mijn verliefdheid. Daar stond ze ineens langs de kant van het honkbalveld: fotomodel. De dingen die u schrijft, heb ik Ellen horen vertellen. Toen we eens in Zeeland waren en Ellen het verkeersbord met Domburg zag, moesten we daar linea recta naartoe. Want daar kwam haar familie vandaan. Over Kampen heb ik haar ook gehoord. Meer dan eens. Tante Kuh ken ik van de verhalen. Indisch? Woonde zij niet op de Emmalaan in Amsterdam? Ellen wees me een statig pand daar in Oud-Zuid aan. Schitterende omgeving. Ach ja, de arme broer Wiebe. Ellen d’r oogappel in haar jeugd. Hij was te jong voor het jappenkamp met volwassenen en net even te oud voor het kamp met vrouwen en kinderen. Speelde hij ook niet grandioos piano? Hij werd ziek in zijn hoofd en verbleef jarenlang in een inrichting. Daar stierf hij. In Haarsteeg in Brabant. De hersenaandoening van Wiebe gaf veel verdriet. De oorlog op Java is nooit helemaal weggeweest. We staan er jaarlijks bij stil op Bronbeek. Ellen had een tamelijk eenzame jeugd. Met een huishoudster. Die was niet helemaal goed snik. Door haar vader zo gekozen omdat anderen eens konden denken dat een aantrekkelijke huishoudster heel misschien wel zijn maîtresse zou kunnen zijn. De jaren vijftig. Bedompt. Gluren naar de buren. Altijd maar bezig met wat de buren en anderen wel niet van je vonden! Of onverhoopt konden vinden. Een maffe huishoudster dus. Haar vader maakte carrière, de hoogste baas van het Leger in Europa. Haar moeder kreeg al rond haar zestigste dementie en werd tot haar dood verpleegd. Ellen was dubbel over haar tamelijk beroemde vader die ik terugvond in de krantenarchieven. Kreeg een Koninklijke onderscheiding, kwam op visite op paleis Soestdijk. Destijds ook voorzitter van de NCRV. Aan de ene kant was Ellen trots op haar vader. Maar aan de andere kant vond ze, vertelde ze me, dat hij wel eens wat vaker een arm om haar schouder had mogen slaan. Gemis aan affectie. Uit de verhalen maak ik op dat Will van stijl en steil was. En dat haar vader een binnenvetter was. Hij stortte zich op zijn werk toen zijn Britse vrouw de weg kwijt raakte. Will moet een heel verdrietig mens van binnen zijn geweest. Ellen maakt het naar omstandigheden redelijk goed. Maar het ziekteproces blijft onverbiddelijk. Ze wordt met liefde verzorgd. onmetelijke liefde. Dat verdient ze. Dubbel en dwars. Geen verpleeghuis maar thuis bij de eigen haard. Lees de blogs. Zoek gerust contact. Graag zelfs. We horen het wel. Mede namens Ellen een warme groet. Bedankt voor de digitale familiebrief! Namens haar!