Johan Carbo

Met recht een onvergetelijke zondag. Het regent onophoudelijk. En fiks. Tegen natte sneeuw aan. Ellen gaat uit logeren. Bij verzorgende Diana in Zeist. Uit logeren omdat thuis de woonkamer, gang en trap naar boven geschilderd worden. Ziekte mag in geen enkel geval tot verwaarlozing leiden. Van niets. Ook niet van de muren die wel weer eens een kwastje verf kunnen gebruiken. Het moet er gelikt blijven uitzien. Voortaan minder kaarsen stoken. Eind februari komt de eerste etage aan de beurt. Het regent onophoudelijk. Het regent op de autoradio ook voortdurend doelpunten bij de klassieker in de Rotterdamse Kuip. Al gauw als luisteraar verslingerd aan die krankzinnige wedstrijd die aan 1964 doet denken (9-4). In Zeist wacht een ontvangst die in feite de band symboliseert tussen Ellen en haar verzorgenden. En de vriendschap tussen Ellen en Diana wel heel in het bijzonder. Dit is niet voor iedereen, getroffen door ziekte, weggelegd. Ellen praat weinig. Ze praat bijna niet meer. Maar je merkt: ze voelt aan hoe gezegend ze nog altijd is. Ondanks alles. Met de parkinson en Lewy Body is in de loop der jaren veel verloren gegaan. Sommige relaties hielden op te bestaan, bijna geruisloos, ze hielden geen stand, door ons vooral, omdat we een andere wereld betraden. Je leert dat familiebanden en vriendschap in een gezonde situatie niet automatisch een voortzetting kunnen krijgen zodra het leven kantelt. Het is bijna wetmatig. We raakten niet alleen maar kwijt, er kwam ook veel voor terug. In Zeist wacht voor Ellen een majesteitelijke ontvangst. In de woonkamer van het appartement op zeven hoog met zijn weidse uitzicht richting Heuvelrug staat in een hoek het logeerbed van Ellen al opgemaakt klaar. Naast het bed de toiletartikelen die haar al waren vooruit gereisd. Kaarsen die branden. Een alvast vorstelijk gedekte tafel voor het Afghaanse avondeten waaraan menig restaurant een puntje kan zuigen. Tafellinnen. Mooi servicegoed. Chique glazen. Servetten in zilveren houders. Allure. Michelin. Een onvergetelijk zondag. En het regent maar. Fiks. Ellen in de tuinstoel waarvan de rug in elke gewenste stand kan worden geplaatst. Het is de tweede. Van de eerste begaf de leuning het pas geleden. Die hielden we plots in ons hand. Metaalmoeheid. Betonrot. Hoe noem je zoiets eigenlijk bij een tuinstoel van de Gamma? En hoe zou het eigenlijk verder gaan in dat schoon uitverkochte gekkenhuis van Feyenoord? Zou de tweede helft al begonnen zijn? Ach, de sloffen van Ellen vergeten! En eigenlijk ook de hoestsiroop. Dus even terug naar huis. De mooiste smoes om nog meer over Van Persie en Toornstra te kunnen horen. De ruitenwissers vechten voor wat ze waard zijn. Terug naar huis zie ik tussen Vleuten en De Meern onze vroegere buurman fietsen in dit hondenweer. Nog geen 24 uur weduwnaar. Ik probeer hem te bereiken maar het lukt niet. Een stoplicht voor automobilisten en daarna ben ik Cor kwijt. Bijna twintig jaar woonden we naast elkaar. Hij en zijn vrouw waren nog geen twee maanden verhuisd naar een nieuwbouwappartement. Toen sloeg het noodlot definitief toe. Ze konden alle hoop ineens laten varen. Het was met borstkanker begonnen. Dat nieuwbouwappartement: Ton heeft er niet of nauwelijks gewoond en zeker niet van kunnen genieten. Cor trouwens ook niet. Ik weet dat hij ons mist. En wij hem. Ze zitten voortdurend in mijn hoofd die twee. Al helemaal na het bezoek aan het hospice. Ze behoorden tot de allerfijnste buren die Ellen en ik in 36 jaar hebben meegemaakt. Beiden een groot hart. Beiden een grote sociale intelligentie en grote sociale bewogenheid. Ruimhartige mensen. Solide buren. Ton die altijd voor een bloemetje op de salontafel zorgde als we terugkwamen van Gran Canaria. Ton dood. Het is bijna niet te geloven. Overleden. Zoals ook de zus van verzorgende Trudy. Bijna gelijktijdig. Die zus leed aan een verschrikkelijke longaandoening. Arme Trudy. Ze verzorgde haar zus tot op het allerlaatst. Hielp haar zus ook met douchen. Was ze klaar bij Ellen, ging ze door naar haar zus. Wat hebben we toch een aantal fantastische nieuwe mensen leren kennen de afgelopen paar jaar. Met de sloffen terug in het grijze luchtruim in Zeist zie ik Ellen in haar tuinstoel, en met de leuningen in een fraaie relaxte stand, genieten van alle gastvrijheid die Diana, samen met zus Maria, een arts, haar biedt. Wijn. We gaan voor een glas wijn als de schemering valt. En daarna nog één. Perfecte chardonnay. Klein huiselijk geluk op zeven hoog in Zeist. Nee, de zoon van Diana en zijn vriendin mogen van Diana niet even langskomen om Ellen te begroeten. Ze zeggen verkouden te zijn, daar trekt Diana een grens. Geen bacillen over de vloer. Ellen is gezegend. En ze laat dat merken ook. Eten zonder mankeren. Zonder zich ook maar één keer te verslikken. Een vol bord Afghaanse delicatesse. Het komt op tafel als een oosters kunstwerk op zich. Diana stond er uren voor in de keuken. Ook het vanilletoetje van eigen fabricaat gaat er bij Ellen gretig in. Uniek die band tussen Ellen en Diana. De komende verjaardag van Ellen maar hier thuis in het Afghaans vieren, bedenk ik. Werkelijk niets is de gastvrouw teveel. Diana is onherroepelijk Ellen d’r beste vriendin in deze levensfase. Aan alles te merken. Een zondag tussen ’s middags drie en ’s avonds acht. Niet zo maar een zondag. Een onvergetelijke zondag. Een memorabele. Ik zou geen adres weten, behalve Zeist, waar ik Ellen met zoveel vertrouwen laat logeren. Ton van Cor, de zus van Trudy, de klassieker in een Rotterdams gekkenhuis: contrasten. We praten geregeld over Trudy en over hoe het met haar zou zijn. Thuis een nagenoeg volledig uitgeruimde woonkamer voor het schilderen. Ellen die aan alle kanten wordt verwend door een vrouw die twee jaar geleden ineens op haar pad kwam. Ellen de geluksvogel. Ja, nu moest ik maar weer eens gaan, vond Diana. Ze ging Ellen verzorgen voor de nacht. Het was even opgehouden met regenen.  

PS. Twee dagen later met Ellen van de logeerpartij terug naar huis. Op de Koppelweg in Zeist de vraag of ze het fijn heeft gehad. ‘Geweldig!’ Haar ogen drukken grote tevredenheid uit. Logisch, het was bij Diana één grote verwennerij geweest. Bij het ophalen trof ik Ellen in de kussens voor de tv. En zo relaxed! Zo’n verzorgende, zoveel toewijding, zo’n adres, mogen we ook geluk hebben?! Op de radi0 is het brullende geluid van de klassieker in De Kuip allang verstomd en weggewaaid. De radio heeft nu alle aandacht voor het kinderpardon. Drie meisjes van achttien komen aan het woord. In prachtig Nederlands met dictie beschrijven ze hun onzekerheid, hun nervositeit, hun hoop om in Nederland te mogen blijven. Niet weten waar je aan toe bent. Indrukwekkende verhalen. Beter Nederlands dan dat van menigeen. Ik schaam me voor Nederland. Ik schaam me voor onze politiek. Ik schaam me voor de botteriken. De VVD trekt gajes aan. Ordinaire partij. Hebzucht en eigengereidheid. Altijd op zoek naar de grens van het betamelijke. Een compleet eigen particuliere invulling van integriteit. Nieuw geld met weinig niveau. Het recht van de sterksten. Narcisme. Ik walg van de VVD. Maar ook van Buma en schuinsmarcheerder Pechtold die dit klote kabinet mogelijk maakten met hun naar platte macht hunkerende handtekening. Ik vergeet de CU nog. Laffe meelopers. Even later hoor ik op de autoradio twijfels over het door de Oranjes betalen van hun tandartsrekeningen. Dat kan er nog wel bij. Sjoemelaars. Hoewel, met drie miljard kom je natuurlijk nauwelijks rond. Gelukkig was ik al zestig jaar anti-monarchie. Een land met Klaas D. van de VVD als politicus van het jaar is een land om je diep voor te schamen. De VVD refereert graag aan Thorbecke. Hoe onfatsoenlijk. Hoor Maarten van Rossem zeggen dat het liberalisme van de VVD in niets lijkt op dat van de grondlegger van het parlementarisme destijds in 1848. Zo is het maar net. De Skoda nadert onze woonwijk. Thuis kijkt Ellen maar eens goed om zich heen. Grote ogen. Weer die glimlach. Nog steeds een verflucht in huis. Ja Ellen, je neemt het gelukkig allemaal nog steeds in je op. Top! Er komt weer sneeuw. 

Poppenkast! Wat een onvoorstelbare poppenkast! Je zal maar naar zo’n mevrouw je oren laten hangen. En hoeveel mensen doen dat niet in heel hun onwetendheid en onschuld? Je oren trouwhartig laten hangen naar mevrouw Hulzebos van de medische hulpmiddelenleverancier M. bijvoorbeeld.  ‘In dezen heb ik gekozen voor een passieve lift gezien de geringe/ geen sta functie van uw echtgenote.’ Oh ja? Hulzebos voegt toe dat de passieve lift maandag 14 januari 2019 zal worden afgeleverd op ons huisadres. Ik? Ik Hulzebos? Ik Hulzebos heb ekozen voor? Passieve lift? Om de donder niet! Het moet een actieve lift zijn, geen passieve! Wat zullen we nu beleven? 

Het ontploffingsgevaar bij de  mantelzorger openbaart zich. In volle hevigheid. Implosie. Alsof er een hele fabrieksloods barstensvol vuurwerk van het zwaarste illegale kaliber de lucht in vliegt. Het knettert aan de anders zo bedaagde Zonzijde. Mevrouw Hulzebos is de schuld. Die heeft het lont in het kruitvat ontstoken. Die vrouw heeft niets op eigen houtje te beslissen. En zeker niet zoiets ingrijpends op het proces van parkinson als een passieve tillift. We kennen haar niet eens, het uitleenteefje. 

De mantelzorger pakt geagiteerd zijn prehistorische mobieltje, tikt het nummer in van de organisatie voor medische hulpmiddelen, en vraagt via een keuzemenu naar zijn schietschijf mevrouw Hulzebos. Haar collega laat weten dat onbekenden niet zo maar met mevrouw Hulzebos worden doorverbonden. O nee? Dat mag niet. Voorschriften. Regels zijn regels. Er wordt niet doorverbonden. Het maakt de zaak alleen maar erger. Mevrouw Hulzebos zal misschien wel vaker voor een akkevietje hebben gezorgd. Waar het over gaat? Over die ene hersenloze, hondsbrutale zin in de voor het overige tot dan plezierige correspondentie aangaande een actieve lift voor mevrouw Carbo met registratienummer enzovoorts. Mevrouw Hulzebos wordt verweten onverantwoordelijk te zijn geweest met haar maffe mail. Ze is haar boekje te buiten gegaan. Herinneringen komen boven aan dat doorrookte keffertje in vale jeans. Aan Mrs. Grauwheid die voor directrice speelde in het eerste verpleeghuis en die Ellen het liefst vanaf dag één wilde hospitaliseren. Had deze onappetijtelijke tackel haar zin gegeven en Ellen was vermoedelijk al jaren dood geweest. Ach ja, het is maar een ander! Moet je maar niet ziek worden! 

De collega zegt niet goed te begrijpen wat er mis is aan die gewraakte zin van mevrouw Hulzebos. Ze reageert alsof ze het over een zak drop heeft.  Het heeft iets superieurs. Zo van: wij weten wel wat goed is voor uw vrouw ook al kennen we haar niet. Dat hoeft bij de firma klaarblijkelijk ook niet. Niets mis met die zin? Nou werkelijk álles is er verkeerd aan! Godver! En de mantelzorger steekt nog maar eens een paar rotjes en gillende keukenmeiden af door de telefoon. Of de collega van mevrouw Hulzebos ook even iets mag terugzeggen? Madame begrijpt heel goed dat een passieve lift buitengewoon confronterend is voor eenieder die daarmee te maken krijgt. Héél confronterend. Zo’n passieve lift leidt inderdaad naar een foetushouding. Heel confronterend allemaal als gezegd. De zieke kan van lieverlee mogelijk alleen nog maar de tijd in bed doorbrengen. De fysiotherapie kan inderdaad worden afgeschaft. Dat is een zinloze bedoening geworden. Op naar het einde! Maar heeft de mantelzorger niet zelf geschreven dat zijn vrouw nog maar tien tot twaalf seconden kan staan? Ze bedoelt maar… Haar zeer deskundige collega Hulzebos bij klantenservice van de firma in medische hulpmiddelen, ze komt bijna klaar op de deskundigheid van haar collega, heeft op grond van die tien tot twaalf seconden begrijpelijkerwijs besloten tot een passieve lift. De collega van Hulzebos staat daar vierkant achter. Ze hijgt ervan. 

O ja? Wel godverdomme. Poppenkast! Besloten? Wat is dit voor een gebazel? Waar zijn de lucifers voor een nieuwe rookbom! Mevrouw Hulzebos heeft helemaal niets te beslissen. Daar is zij niet voor! Nee, nu moet de mantelzorger niet gaan vloeken, daar houden ze bij de firma niet van. De mantelzorger wenst te vloeken als daar alle reden toe is en hij heeft alle reden. Zo’n ingrijpende beslissing als een passieve lift wordt genomen in overleg. Om te beginnen in overleg met hem! Uitroepteken. En eventueel in mede overleg met deskundigen die mevrouw Carbo kennen en die van de thuissituatie op de hoogte zijn. Betrokkenen die van de hoed en de rand weten! Weer een uitroepreken. Nondeju zeg! Who the hell is die mevrouw Hulzebos? De mantelzorger had tot een halfuur geleden nog nooit van dat mens gehoord. Veel meegemaakt intussen maar dit slaat werkelijk alles. 

Of de collega van mevrouw Hulzebos zich goed wil realiseren dat zij klanten hebben en geen cliënten. Laat staan patiënten! Mevrouw Hulzebos levert hulpmiddelen en hoeft niet voor arts of neuroloog of fysiotherapeut of verzorgende of partner te gaan spelen. Een passieve lift betekent het opgeven van het laatste restje levensvreugd en levenskwaliteit en daarover zal een onbekende juffrouw als ene Hulzebos op een achternamiddag en op kilometers afstand eventjes tussen twee kopjes koffie door een beslissing nemen? De mantelzorger permitteert zich nog een vloek uit een zijkamer van zijn hart. En als het haar partner eens was geweest, wil de mantelzorger op hoge toon weten. Hij krijgt als antwoord dat die vraag niet aan de orde is. Welja, zo lusten we er nog wel één. Je zou ze met hun eigengereide koppen tegen mekaar slaan.

 De collega zucht vanuit een misplaatste en fnuikende loyaliteit aan – zo te horen – superster en glamourgirl Hulzebos en wil een eind aan dit gesprek vol dynamiet. Er zit weinig siervuurwerk bij. Op de bestelbon zal van passieve lift actieve lift worden gemaakt en met het opgeheven vingertje: op alle verantwoordelijkheid van de mantelzorger. Zo, dat heeft ze toch maar even stevig aangepakt. De firma zal trots op haar zijn. In gedachten ziet de mantelzorger deze mevrouw naderhand zelfvoldaan voor de spiegel staan en haar neus bij poederen. Alle verantwoordelijkheid voor de mantelzorger en tevens wettelijk vertegenwoordiger? Maar natuurlijk! Die verantwoordelijkheid geeft hij ook niet uit handen. Of meent klantenservice van een winkel in thuiszorgartikelen ineens verantwoordelijk te worden voor een haar totaal onbekende klant? Het kan altijd nog gekker.  

De vechtlust blijft. Nog steeds energie. Waarom worden buitenstaanders te eigen als het om chronisch zieke mensen gaat? Waarom verliest men de verhoudingen uit het oog? Zoals ook sommige vrienden en bekenden. Waarom dat aanmatigende? Nog maar eens een keer bellen naar die operettefirma. En dan naar de baas van dat arrogante strijkorkest vragen. De jongeman die opneemt mag niet doorverbinden en lijkt op een bandopname. Voor klachten is er een speciale procedure. Dat gaat schriftelijk en dan is er een commissie en dan… Net de dertig gepasseerd en nu al levensmoe. Wel godverdomme. Het is zo’n ingewikkeld en tijdrovend protocol dat klanten het wel uit hun hoofd laten om te gaan klagen. Dus alom tevredenheid onder klanten van de firma. De jongeman wordt gaandeweg toeschietelijk. Hulzebos en collega kunnen er per saldo een puntje aan zuigen. Wat er precies aan de hand is? De mantelzorger pakt zijn laatste voetzoekers. Parkinson en Lewy Body. Liefdevolle opvang in de thuissituatie. Meermaals als rolmodel afgeschilderd door zorgprofessionals. Twee keer per week fysiotherapie. Elke dag een wandeling in de rolstoel. Nog een vakantieweekend gepland in De Panne. Dat maar alvast annuleren met de komst van de passieve lift waartoe het dwaallicht Hulzebos in haar oneindige wijsheid heeft besloten?

Het is voor deze zoveelste medewerker bij klantenservice duidelijk: er behoren vanaf zijn bureau en dat van zijn collega’s geen beslissingen te worden genomen. Niet eigenmachtig kiezen voor wat dan ook. Hij wil wel advies geven. Nog tien tot twaalf seconden dat uw vrouw kan staan? Tel twaalf seconden! Dat is nog tamelijk veel voor een transfer. Over welke afstand vinden die transfer plaats? Nog geen twee meter? Nog niet aan een passieve lift beginnen meneer! De jongeman is duidelijk. Een actieve lift, glashelder, zo lang dat kan. ‘Die leveren wij u. Dat is zo-even al in ons systeem veranderd. Wanneer zou u die passieve lift, die een actieve lift is geworden, ontvangen? Volgende week maandag? Dat wordt morgen al. Waarom nog een halve week wachten? Morgen dus. Het scheelt u een rug. U bent dan thuis?’

Maar goed dat we niet al ons vuurwerk met Oud & Nieuw hadden afgestoken. Het kwam nu even uitstekend van pas. Zoals ook het afzweren van de beginselen uit de gereformeerde opvoeding. De firma moet maar eens een hartig woordje praten met medewerker mevrouw Hulzebos van klantenservice. Over de piketpaaltjes aangaande haar bevoegdheden bijvoorbeeld. Je zal je oren maar laten hangen naar zo’n portret. Wat hadden we onszelf dan aangedaan?! Wat hadden we ons op de hals gehaald! 

PS 1

Actieve lift stipt afgeleverd als beloofd door de jongeman. Meteen uitgeprobeerd. Hij voldoet. De actieve lift is een voltreffer. Ellen langzaam met tamelijk gestrekte benen (en licht gebogen knieën) uit bed getild en met een zachte landing (kom daar op Schiphol maar eens om) op het toilet gezet. Afstand nog geen twee meter. We telden de seconden, we hielden heel wat seconden van die twaalf over. We dachten aan mevrouw Hulzebos. En die andere wijsneus. En we lachten. De hulpmiddelenleverancier heeft inmiddels schriftelijk laten weten de gang van zaken rond Hulzebos en haar stijve SGP-collega intern te willen onderzoeken. Ze doen hun best maar. Verzorgende Trudy las het blog voor aan haar echtgenoot. Beiden zijn bekend met mantelzorg. Heel erg bekend zelfs. Al járen. Trudy: ‘Knap hoe dit alles nog met humor is opgetikt. Ik zal maar niet zeggen wat Norbert van die mevrouw en die andere trut vond. Hij is al jaren klaar met dit soort mensen.’ 

 

PS 2 Alle hens

Het verpleeghuis krijgt te maken met een audit. Een wat? Een audit. Gelukkig wordt zo’n inspectie ruim van tevoren aan de directie meegedeeld. Opdracht van de verpleeghuisleiding aan alle medewerkers: ‘Kijk goed in de koelkast van de woongroepen of daar etenswaar in zit die over de datum is. Zo ja, dan tijdig weggooien.’ Verzonnen dit? Was het maar waar.

 

PS 3 De Panne

Zou het voor Ellen dan toch nog een keer komen tot een vakantieweekend in De Panne? Het lijkt er verduveld veel op. Bruno en zijn hotelbrigade van Cajou willen haar weer eens flink verwennen binnenkort, zo schreven ze. De thuiszorgwinkel van West-Vlaanderen in Roeselare en Brugge heeft een rolstoel beschikbaar met hoge rug voor steun aan schouders, nek en achterhoofd. Met zo’n rolstoel kunnen in De Panne mooie wandelingen langs zee of in de duinen worden gemaakt. Cajou wil die rolstoel van tevoren gaan ophalen met het bestelbusje van het hotel. Zodat die klaarstaat bij aankomst van Ellen. Diana gaat weer mee. En zal zeker in De Panne vanuit hotel Cajou de trambaan oversteken en naar het restaurant Pammier wandelen. De eigenaar van Pammier en zijn vrouw komen ook uit Afghanistan. Hij studeerde letteren en ook hij en zijn vrouw vluchtten voor de Taliban. ‘Wij vormen een verloren Afghaanse generatie’, zo sprak de eigenaar van Pammier (50) eind november van het afgelopen jaar. ‘We willen graag terug naar huis, maar kunnen niet, we moeten met die wetenschap leven’.  

 

PS 3   

 

 

Las wanhoop in haar ogen. Ontreddering. Het was stil verdriet. Maar ik wist niet wat ik ermee aan moest. Begreep het allemaal niet. Toen nog niet nee. Toen zéker nog niet. We deden een quiz in de binnentuin van het verpleeghuis in Nederhorst den Berg. Ik speelde voor quizmaster. Een quizje. Veel afleiding hadden de verpleeghuisbewoners voor het overige niet. Ze werden voor het overige doodgeknuffeld met eindeloze kopjes melige thee. Het moet de vrijdag vlak voor Pinksteren 2012 zijn geweest. Op geen enkele vraag, hoe eenvoudig ook, kwam er een antwoord van Ellen. Wel soms van anderen. Van anderen die duidelijk de weg kwijt waren en die ik dagelijks als dwaallichten en verwarde stoorzenders achter een looprek door de gangen zag schuifelen. Toen dacht ik: nu een quizvraag die alleen zij weet, zij alleen. Ik vroeg naar vijf wereldberoemde componisten. Nou vooruit: twee. Welaan: eentje maar. Ik las wanhoop in de ogen van mijn onvervangbare vrouw. Ontreddering. Stil verdriet. Ik begon haar te helpen. Nog meer wanhoop in die ogen.

Wist ik toen maar wat ik nu weet. Wist ik toen maar wat parkinson met Lewy Body zoal met een mens doet. De gesel. Opgesloten in het eigen lijf. Gevangene van zichzelf. Een alles verwoestende genadeloze aandoening. Ellen had Chopin willen zeggen, Beethoven, Mozart, Ravel, Ellen had zoveel. Ellen had zich willen bewijzen, maar het kwam haar mond niet uit. Het haperde ergens tussen brein en mond. Ach lieve Ellen, er moet veel meer expertise komen over het Lewy Body syndroom dat een vorm van dementie te zien geeft die zich moeilijk laat vergelijken met de ziekte van Alzheimer. Het gezicht van Ellen wordt steeds meer een strak masker. Dan is ze onbereikbaar. Ze lijkt boos maar is het niet. Ze is machteloos. Gelukkig breekt ook nog een glimlach door die lijkt te duiden op een gevoel van veiligheid in een vertrouwde omgeving te midden van vertrouwde mensen. Op die personen is in het afgelopen jaar weer streng geselecteerd. Niet iedereen bleek te passen in onze veranderde leefomstandigheden.

Ik heb me de expertise als mantelzorger met vallen en opstaan deels eigen gemaakt. Ik zeg het met nadruk: deels. Een heel klein beetje deskundigheid slechts en ik huil. Ik huil in de krochten van mijn lijf. Een mantelzorger die zich genadeloos geamputeerd voelt, met dagelijks fantoompijn. En ik denk terug aan vroeger. Ik denk terug aan onze geluksmomenten. Die zondagavond in het vroege voorjaar in Drenthe vlakbij ons boshuisje voor de weekenden en de vakanties. Aan de rand van een levensgroot aardappelveld blies een lauwwarme wind ons met zandstralen tegemoet. Wat een geluksmoment in totale zorgenloosheid leverde die bries op! En het kostte niks. 

En zo hebben we er vele gekend, vele geluksmomenten. Net als Utrechter Maarten van Rossem die er een prachtig bundeltje (‘Wat is geluk?’) over schreef. Ik zag het pas geleden bij toeval liggen in die boekwinkel op de hoek van de Maliebaan en Nachtegaalstraat in Utrecht. Schitterende lectuur tijdens de voorbije jaarwisseling die voor ons in betrekkelijke eenvoud, en tegelijk ook niet, verliep.  Van Rossem zette me aan het denken. Hij spoorde mijn gedachten aan te gaan dwalen. Ze kwamen overal uit, behalve bij mijn carrière en mijn portemonnee. Geluk? Dat is iets kleins. Niet de carrière maar de vrouw die me uitzwaaide met een handkus voor het raam. 

In de namiddag van oudejaarsdag baande een oud-collega van Ellen zich met doodsverachting en op de tast een slingerweg door de kruitdamp van het al dagen voortdurende vuurwerkgedonder voor een glaasje en een oliebol bij ons. De oud-collega waakt nog steeds over haar ex die al een paar jaar kilometers ver weg in een verpleeghuis woont. Met de feestdagen had het vaste personeel vanuit ons verwende welvaartgedrag voor het overgrote deel vanzelfsprekend vrij. De ex was overgeleverd aan een stel beginnelingen met een hongerloontje via een uitzendbureau die absoluut niet met een stoma overweg konden. Eindeloos gepruts. Een hoop gedoe en narigheid. Die narigheid klotste tegen de plinten. Veel onnodige pijn. De ex was hier met zijn familie over begonnen. De familie deed zijn beklag bij de leiding van het verpleeghuis, voor zover aanwezig – de feestdagen immers. De oud-collega van Ellen: ‘Mijn ex had te horen gekregen dat hij nooit meer over het gestuntel in het verpleeghuis met zijn familie mocht praten. Hij diende voortaan zijn mond te houden. Op straffe van? Wellicht.’

Chantage? Intimidatie? Wat heet! Verpleeghuiscriminaliteit! De Inspectie weet niet half was er zoal te koop is in de Nederlandse verpleeghuisindustrie. De ex kan de misstanden nog aangeven bij zijn familie. Een schrale troost. Hooguit dat. Maar dan dat hele grote leger aan mensen die hun martelgang niet eens kunnen verwoorden! Omdat het hapert tussen brein en mond. Ellen die is opgegroeid met Chopin, Bach, Mozart en noem maar op, die hun namen nog kent, maar die ze niet meer kan produceren… Je zal maar in een verpleeghuis zijn overgeleverd aan onverschillige amateuristische derderangs acteurs!!! De uitzendbureaus varen er wel bij. Voor ons achter gesloten gordijnen en wat brandende kaarsen een jaarwisseling van eenvoud, en dus ook weer niet. Zeker niet tegen de zo-even geschetste achtergrond. En met dank aan Maarten van Rossem die schrijft zoals hij praat: betekenisvol. 

 

Beste Johan,
Wat fijn dat je prachtige momenten met jouw Ellen had (en nog steeds beleeft). Dat je zó gelukkig met haar was. En haar nog steeds bij je hebt. Je schrijft altijd liefdevol over haar. Al dat moois had ik ook met mijn lieve Jan. Helaas kreeg hij Lewy Body/parkinson. Na de diagnose heb ik jaren zelf voor mijn man gezorgd tot ik opgebrand raakte. Daar voelde ik mij lang schuldig over. Nu pas denk ik: mijn hemel dat ik het zo lang kon volhouden. De laatste zeventien maanden van zijn leven werd hij met liefde verzorgd in een verpleeghuis. Daar was ik dagelijks en kon ik veel vóor en mét hem doen. Zelfs dáár waren er momenten van geluk. Jan is 5 augustus 2018 overleden. Hij was 72 jaar. En nu ga ik verder met al die mooie herinneringen en het geluk. Ik weet ook wel: het dekt de lading niet. En toch…
Hartelijke groet,
Elly Wittebrood-Voogt. 

 

Goede avond meneer Carbo, beste Johan.

Eerst en vooral wensen wij U, Ellen en Diana in naam van het ganse team van ons hotel een vreugdevol 2019 toe. Wij reserveren met veel plezier een kamer voor U in februari. Het restaurant is terug open vanaf 06/02 zodat wij U later in de maand een lekkere maaltijd kunnen voorschotelen. Wenst U dat wij ook alreeds de kamers voor het verjaardagweekend van Ellen, als gebruikelijk, voor jullie reserveren of wacht U nog liever even af?

Met vriendelijke groeten, Hotel Cajou.

 

Hai Bruno c.s.

Ik ben begonnen de boeken van jullie fantastische bestsellerauteur Jef Geeraerts te herlezen. Nu halverwege ‘De PG’. Goed om mijn plat Antwerps en West-Vlaams weer op te halen. Mijn skone wuvetje (of wieveke) heb ik gezegd dat ik haar heb voorgedragen voor de Miss World verkiezing in bikini in rolstoel. En dat die verkiezing met haar verjaardag plaatsheeft in De Panne. Catwalk in Cajou. Haar gezicht vormde één grote grijns. Of ze weer gauw naar Cajou wilde? ‘Heerlijk’, we hebben het haar werkelijk waar horen zeggen. En weer die brede grijns. Zo zie je maar. Wonderbaarlijk allemaal. Die Lewy Body is onnavolgbaar. Het is voor ons belangrijk naar bepaalde dagen toe te leven. Mocht ons op die route toch medisch een voet worden dwars gezet dan is dat botte pech. Reserveren dus, ook het weekend met daarin de verjaardag van Ellen. Viert ze die voor het derde (of vierde?) achtereenvolgende jaar bij jullie. Zie jullie nog met het dessert naar ons toe komen vorig jaar en het gehele restaurant dat het ‘Lang zal ze leven’ aanhief. Geluksmomenten. Diana ziet ditmaal extra uit naar een terugkeer in De Panne. Ze wil natuurlijk jullie Afghaanse overburen ontmoeten, het eigenaarechtpaar van restaurant Pammier waar ik eind november ’s avonds bij een bordje eten volop gastvrije gezelligheid vond. Ach ja, door oorlog en in Afghaans geval de Talibaan niet meer kunnen terugkeren naar je geboortegrond. Zo graag het graf willen bezoeken van je door oorlogsgeweld omgekomen vader, maar dat niet kunnen. We staan er nog veel te weinig bij stil welk een impact dat op een mens heeft. Dus als we de gouvernante straks in De Panne een paar uurtjes kwijt zijn dan weten wij waar ze is: bij je overburen van mosselrestaurant Pammier. Reserveren dus. Goed jaar toegewenst voor jou, voor Chris en de totale bemensing van het hotel. En hopelijk wordt het in 2019 weer net zo tropisch als het afgelopen jaar. Voetballend zijn jullie 2019 goed begonnen met Fred Rutten als coach van Anderlecht. Let maar eens op!

Hartelijks van hier met een zoen van Ellen. Johan. 

 

 

 

 

Lief en onvervangbaar combo van Zorgteam-Ellen.

Ze zou het zo graag nog zélf willen zeggen, onze eigen Máxima. Helaas lukt dat niet meer. Maar weet hoezeer ook Ellen blij is met het kerstpakket dat namens jullie hier zaterdagmiddag 22 december werd afgeleverd. En wat werkelijk een rijke schakering aan lekkernijen. Ik zag de glimlach bij Ellen doorbreken. Opnieuw: ze krijgt nog heel veel mee! Het is alweer heel wat jaren geleden, we woonden nog op de Odenveltlaan in Vleuten. Hoe oud zal Ellen geweest zijn? De vijftig gepasseerd. Zeker wel. Ze had die avond kerstfeest gevierd met haar kleuters van school. Een collega van haar zette Ellen voor de deur af. Ellen belde aan, ongedurig belde ze aan. Ze kon niet zo gauw bij haar huissleutel. Daar stond ze, opgetogen als een springerig pubertje. In haar handen een grote kartonnen doos. Het eerste kerstpakket dat ze ooit in haar leven ontving. Van de oudercommissie of van de gemeente, dat weet ik niet meer. Wat ik wel weet dat is dat onze eigen Máxima, mijn muze, zich bijna schaamde voor haar blijheid. Altijd kwam ik met kerstpakketten van de krant thuis, zij nooit eens van het onderwijs. Toen ineens wel. Ik moest maar weggooien wat ik onzin aan haar kerstpakket vond. Het idee al! Niets werd er natuurlijk weggegooid. De schaal voor Italiaanse pastagerechten hebben we nog steeds, en gebruiken we ook nog steeds. Jullie kennen ‘m – rode rand en tekst. Die schaal herinnert aan één van de vele bijzondere avonden met de vrouw die onze liefde en steun, ook die van jullie, dubbel en dwars waard is. Zo mooi die grote doos met jullie attenties en met jullie kaart. Daarvoor onmetelijk veel dank. Wij zo goed voor jullie? Maar zo hoort het toch! We gaan een mooie week in. Diverse afspraken voor bezoek. Jullie kerstpakket komt prima van pas. Maar nóg belangrijker: jullie hart dat spreekt. Lees maar verder dit blog. Het getuigt van verbondenheid. Van toewijding. Een zekere Maudy die me naar aanleiding van het portret in de krant van haar oma Line mailt: ‘Wat lijk ik toch op mijn grootmoeder die ik nooit heb gekend.’ Een doorbraak op de afdeling voor parkinson in Kerkrade. De dagen van bezinning. We maakten een ommetje met de rolstoel. Passeerden in de wijk een mevrouw die haar stoepje stond te vegen. ‘Zij wordt gelukkig vaak uitgelaten hè.’ Daar hadden we er weer zo één. ‘Ik ben alleen het schepje en het plastic boterhamzakje vergeten mevrouw, uitlaten doen we de hond.’ Ach, de schat kon het ook niet helpen. Ze stamelde haar excuses. Dit blog is het laatste van dit jaar. Uitgeschreven voorlopig. Een paar goeie bekenden bedankten voor de blogs in het afgelopen jaar. Die blogs waren voor enkele mensen wel zeer in het bijzonder geschreven. Ik zeg niet wie. Maar op de achtergrond zijn ze tijdens het schrijven altijd wel meer of minder aanwezig geweest. Dat zullen ze blijven. Ik mis ze. Als ze dat weten dan is het goed. Misschien zeggen ze later nog eens zoiets als: ‘We mogen trots zijn.’ Enfin. Om ons hangt een floers van tevreden vermoeidheid. De Oud-Utrechter gaat ons kerstverhaal over de slagboom van Zánka en de bergflanken van Pammier publiceren. Dat wilden ze graag. Ze trekken er een hele pagina voor uit. Beetje trots. Een zee aan kerstgroeten ontvangen. Zelfs enkele oud-studenten die van zich lieten horen. Met één een eetafspraak. Ook verdrietigheden rond enkele zeer goede bekenden die slecht nieuws te horen kregen over hun gezondheid. Twee gaan het blijkens de laatste berichten niet redden. De foto’s vormen onze kerstkaart. We sluiten de kou buiten. En vooral ook de onophoudelijke regen. We trekken hier de deur achter ons dicht. ’s Ochtends weet je al dat het die dag amper licht wordt. Maar er komt wat zon met de Kerst. Maar eens wat bladharken in de tuin. Volop bezig in de biografie over Remco Campert. Een wel heel bijzondere man. Voor later in de week ligt Maarten van Rossem klaar met ‘Wat is geluk’. Ik zag het boekje pas geleden liggen in die winkel op de hoek van de Maliebaan en Nachtegaalstraat in Utrecht. Ja wat is geluk? Dat leer je vanzelf. Geluk? Het zijn de geluksmomenten. Zoals zo’n kerstpakket van jullie. En nu maar proberen om voorbij kerstavond 22.00 uur te komen. Dan namelijk vinden er statistisch wereldwijd de meeste hartstilstanden plaats. Emotie? Een te weinig of te veel aan geluksmomenten? In elk geval is kerstavond 22.00 uur een hachelijk moment, leert Zweeds medisch-wetenschappelijk onderzoek dat de Britten deze week publiceerden.   

Houd goed voor de laatste week van dit jaar het rooster in de gaten. We hanteren in de laatste week van het jaar enigszins aangepaste tijden om Ellen te verzorgen. En duim maar mee dat de APK-keuring op Oudejaarsdag niet al te veel geld gaat kosten. Onze vriend in Oekraïne vermaakt zich kostelijk. Hij liet ons weten dat een glas chardonnay daar maar zestig eurocent kost. Begrijp nu beter dat hij gisteren tegen een deurpost opknalde en op zoek moest naar een apotheek. 

E & J. 

 

Beste meneer Carbo,

Een tijd geleden typte ik de namen van mijn grootouders in op Google en kwam ik terecht op uw site.
Met heel veel plezier heb ik de verschillende blogs gelezen die u over ze geschreven hebt.
Met name ‘Lessinglaan 9’ vond ik geweldig.
Ik heb mijn oma nooit mogen leren kennen, ze overleed toen ik 2 jaar oud was. Maar in veel van de karaktertrekken die u van haar beschrijft, herken ik mezelf grappig genoeg.
Ik heb in mijn leven een hoop verhalen over mijn grootouders gehoord, van mijn ouders, van oud-UVV’ers. Die van u maken het allemaal nog wat completer.

Ik wilde u hier eigenlijk alleen maar even voor bedanken, want helaas heb ik alleen foto’s van ze. Uw verhaal in de Oud-Utrechter gaat ingelijst worden en hier thuis een plek krijgen aan de muur.

Met vriendelijke groet, fijne feestdagen toegewenst, ook voor uw dierbare Ellen,

Maudy Klein. 

 

Beste Johan.

Mooi artikel. Las het in De Oud-Utrechter. Ik herinner mij Tom Klein als Tonny Klein, samen met zijn knappe vrouw Line actief voor Zwemlust waar mijn vader Anton Winkelaar in het waterpoloteam speelde. Zij woonden op de Socrateslaan in Utrecht. Daar hadden in de oorlog grote feesten plaats. Vanwege de spertijd  de hele nacht door (met mij als baby in de reiswieg). Mijn herinnering als kind was dat de Klein’s grote feestnummers waren.

Hartelijk groetend. Karel Winkelaar.

 

De laatste twee weken van december. We sluiten de kou buiten. We trekken de voordeur achter ons dicht. Nog altijd samen. Genieten van kleine dingen. En dan ineens bericht van een oud-student die van de aardbol verdwenen leek, maar die zich met een aangrijpende brief weer op onze deurmat meldde. Zijn studie bracht hem een mooie baan in de journalistiek bij het programma EenVandaag. Daarvoor werkte hij twee jaar in Suriname. 

 

Hallo Johan,

Fijn om van je te horen. Bedankt voor je kerstverhaal. Zánka, Pammier en ruimhartigheid! Stof tot nadenken. Om maar direct met de deur in huis te vallen: het is geen fijn jaar geweest. Een hele goede vriendin van me pleegde in juni zelfmoord en dat was heel zwaar. Ik stuur je in de bijlage een artikel dat de plaatselijke krant over haar schreef. Dat Kirsten in zulk zwaar weer zat heb ik nooit echt geweten, ze verdween plots en dat heeft veel pijn gedaan. Anderhalve maand terug overleed ook haar moeder aan een hartstilstand en dat maakt het nog droeviger. Het maakt dat ik het afgelopen halfjaar wat machteloos kijk naar wat er allemaal om me heen gebeurt en dat ik dit jaar liever achter me laat. Concluderend denk ik dan maar: dat hoort bij het leven, maar het is wel lastig. Altijd welkom in Amsterdam voor een goed glas met een mooie maaltijd. Hoe is het met Ellen? Hoe gaan jullie de Kerst in? Zullen we wat afspreken? Een lieve groet voor jullie beiden van mij. I.

 

Beste Ellen en Johan,

Gisteren de Oud-Utrechter gelezen en genoten van het mooie stuk over Line Klein. Wat gaat de tijd snel. Vervolgens in diezelfde krant het verhaal over jullie belevenissen op straat en in winkels. Je moet je eigenlijk nergens meer over verbazen, alleen maar verwonderen.

Ellen en Johan, ik wens jullie gezellige Kerstdagen  en een  goed en begripvol 2019.

Hartelijke groeten en liefs van

Mien Konings.

 

Dag Johan,

Dank voor je interessante kerstbrief (Zánka en Pammier). Ik leef als geen ander met je mee, daar ook mijn vrouw met de verwoestende ziekte ‘LBD’ te maken heeft. Ik ben bij je thuis geweest om het boek ‘Kijkje achter de schemering’ op te halen. Misschien kun je het nog herinneren. Je had toen Ellen naar huis gehaald, ik heb daar veel bewondering voor en ik begreep uit je kerstbrief dat je niet de mogelijkheid hebt om gebruik te maken van een passieve lift en Ellen uit de stoel of bed getild moet worden. Dit is ook de reden dat ik mijn vrouw niet meer thuis kon verzorgen. Ik wist toen niet dat die dingen bestonden en er is mij toen ook niet op gewezen. Ik heb mijn vrouw 4½ jaar thuis verzorgd, totdat het mij te zwaar werd. Nu is ze 3½ jaar geleden opgenomen in de Coninckshof. Ik ga iedere middag naar d’r toe en op het moment dat ze wakker is, is ze blij. Ik doe zoveel als mogelijk de verzorging en dat is best intensief. Drinken, fruit, eten geven, wassen, tandenpoetsen, omkleden voor de nacht, tilmat aan en koppelen aan de passieve lift, en dan komt de verzorgende en brengen we haar naar het toilet en dan ligt ze om zeven uur op bed. De momenten dat ze wakker is worden steeds korter, ik vraag me dan af, waar gaat het heen, die gedachte is best beangstigend. Ik wil je dit nog even laten weten, dat ik ook met jou meeleef en ik weet uit ervaring hoe zwaar het is voor een echte mantelzorger. Johan ik wens je heel veel sterkte in het nieuwe jaar en geniet nog van de schaarse wakkere momenten samen.

Hartelijke groeten,

Reitze Bosma

 

Beste Marco.

Mooi nieuws aan de ontbijttafel van hotelabdij Rolduc dat jij – meer of minder geïnspireerd door de logeerpartijen van Ellen op jouw directeurskamer in verpleeghuis Lückerheide – thans bezig bent met een verbouwing van jouw veel geprezen, in de ziekte van Parkinson gespecialiseerde afdeling. Een verbouwing die mede moet leiden tot twee gastenvertrekken in Kerkrade voor parkinsonpatiënten die met hun mantelzorger op vakantie komen. Of die bij jou in goeie professionele handen voor een paar dagen met een gerust mantelzorghart kunnen worden achtergelaten. Zodat de mantelzorger weer even zelf op adem kan komen. En kan bijtanken.  Zó belangrijk om het te kunnen blijven volhouden. Het is weer een hele goeie stap in de richting van het zo begripvol en menselijk mogelijk omgaan met die verdomd lastige en verwarrende ziekte. De ingang tot jouw kliniek in Kerkrade wordt verplaatst, zodat bezoek niet onnodig langer hoeft te worden geconfronteerd met alle andere uitingsvormen van hersenbeschadiging. Bravo! Vooral de aanblik van jeugddementie hakte er behoorlijk in op de centrale gang. Prachtig die twee kamers voor vakantiegangers met twee bedden en een klein keukentje. En bovendien de gelegenheid om op die gastenkamers het eten uit de centrale keuken aangereikt te krijgen. Dit schuift behoorlijk op in de richting van een klein zorghotel voor specifiek de ziekte van Parkinson die zoveel extra expertise van het zorgpersoneel verlangt. We hadden het er al een paar keer over gehad, en nu gaat het er dus van komen en ben jij in Kerkrade-Chèvremont met de verbouwing bezig. Fantastisch. We kunnen hier in het Utrechtse daar een puntje aan zuigen. De zorg vereist veel specialisatie en differentiatie. De verpleeghuizen in hun huidige vorm hebben allang hun tijd gehad. Holisme is uit den boze. Daar is geen enkele patiënt met een hersenaandoening bij gebaat. Er zal veel meer individugericht gewerkt moeten gaan worden. Je ziet aan Ellen wat er nog zoal van het leven in blessuretijd gemaakt kan worden. Ik boek als één van de eersten een gastenkamer in januari. Ik heb het er met onze privéverzorgende en gouvernante Diana alreeds bij terugkeer uit Limburg deze week over gehad. In januari wordt hier thuis de benedenverdieping geschilderd. Die verflucht is niks voor Ellen. Bovendien moet het bed de kamer uit en mogelijk even geparkeerd worden in de achtertuin. Veel soesa rond zo’n schilderklus. Met andere woorden: een vakantiekamer bij jou komt in januari als geroepen. Ik laat je nog even weten welke data precies voor ons vooral welkom zijn. Tijdens het verblijf wisselt Diana graag ervaringen in het vak uit met jouw parkinson-verpleegkundigen Ivanka en Annelies, en uiteraard ook met de verzorgenden. Voor nu een mooie Kerst voor jou, Christel en de kinderen. En natuurlijk voor je afdeling niet te vergeten. Je trof me met het nieuws van het overlijden van één van je verpleegkundigen. Ik ben haar naam kwijt, maar ik heb een gezicht bij haar. Zo jong nog. Zoveel inspanningen moeten plegen om zwanger te raken en een kind te baren. Een kind ter wereld brengen maar zelf aan complicaties overlijden. Ja Marco, het leven is niet louter kerstversiering en lamsbout. Ik zie hologige mensen in de supermarkt met onverzadigbare winkelwagentjes langs de schappen racen. Het is waar: we gaan ten onder aan hebzucht en vraatzucht. Maar zulke waarschuwingen mogen niet overal vandaan komen, niet uit het Vaticaan en van hun paus. Zelfs Limburg zal dat met me eens zijn. 

Beste groeten, Johan.

 

Ha Johan en Ellen,

Wat een mooie mail (in briefvorm) weer van jullie!!! Zeer goed initiatief van Marco zeg, ik heb als dementieconsulent met uiteraard ook parkinson-cliënten wel iemand in gedachten  die ik daar in het nieuwe jaar maar eens over ga benaderen.

Groet en fijne dagen. Albert.

 

Het was op de dromerige ochtend van Eerste Kerstdag vorig jaar (alle nachtelijke kerkgangers sliepen uit en alle niet-kerkgangers evenzo) dat onze overbuurvrouw met gebak aanbelde. Een fantastische surprise en traktatie vanuit een groot nabuurschap! Even later met Ellen voor een week tot voorbij de jaarwisseling naar de feeërieke hotelabdij van Rolduc in Kerkrade. Dat kon toen nog net, zo’n volle week samen met vakantie. Het is inmiddels niet meer te doen. ‘Zie jij je mantelzorg voor Ellen als een verplichting?’ vroeg iemand me afgelopen november tijdens een etentje bij Opoe Spronk in Houten. Verplichting? Ik zit niet gauw om een antwoord verlegen, maar toen wel. Plicht? Zo van: er zit niks anders op? Je bent soulmates of je bent het niet. Ik snap ze niet, de luitjes die al op voorhand weten dat ze ‘niet gebouwd zijn’ op zorg aan een plots chronische ziek familielid. Hier klinkt de naargeestige echo van ‘Ik laat me niet meezuigen in jullie ongeluk.’

‘Donder op’, snauwde Ellen eens onberedeneerbaar met een ziek brein tegen mij in verpleeghuis De Ingelanden. En ik donderde op. Als een geslagen hond. Boos, verbouwereerd en onbegrepen. Het is nu alweer meer dan vier jaar geleden. Enkele uren later toch maar weer bij haar kijken. De magneet. Ze zag me, pakte mijn hand en vrolijkte op. ‘Lieverdje, waar was je toch, ik kon je niet vinden. Dankjewel voor je liefde.’ Het werd meteen de titel van ons eerste boek in productie over het omgaan met die twee afschuwelijke rot ziektes die zoveel verwarring stichten. En ja, je daarin laten ‘meezuigen’, of welke formulering je er ook voor kiest: de verpleeghuizen zitten vol bewoners die zelden of nooit bezoek krijgen. Zelfs niet als familie om de hoek woont. Dure vakanties naar verre buitenlanden. Niet gebouwd op tegenslag.    

‘Ik kon je niet vinden.’ Dat had ik in Houten tegen mijn disgenoot moeten zeggen – een oprecht geïnteresseerde en meelevende vrouw overigens – maar zulke antwoorden bedenk je pas achteraf. Ook 2018 was een jaar van warmte waarmee ik in deze context de innerlijke gevoelstemperatuur bedoel. We begonnen ooit met sinaasappelkistjes en een lege bankrekening. We beklommen samen de Himalaya. Was ook een goed antwoord in Houten geweest. Het was een warmhartig jaar, 2018. We inhaleerden het als een groot compliment dat de vijfdejaars student geneeskunde Vincent de bundel ‘Dankjewel voor je liefde’, subtitel ‘Omgaan met parkinson en Lewy Body dementie’, in één ruk uitlas van kaft tot kaft, zoals hij schreef, en wil behandelen voor zijn afstuderen.

Het onomkeerbare proces van parkinson en de daaraan gelieerde dementie gaat onverbiddelijk door. Parkinson en Lewy Body, ze dulden maar bitter weinig tegenspraak. We moeten accepteren. Maar er viel in 2018 ook nog altijd te genieten. En te lachen. De laatste bundel ‘Raadselziekte’ vertelt er alles over. De foto in verband met de komende feestdagen is geen toevallige keuze. Dit is het beeld dat voor altijd op mijn netvlies geëtst zal staan: nog één keertje voor een paar dagen naar De Panne. Ellen die vanaf de boulevard tot op het strand naast de Boeddha werd getild. Het personeel van onze vaste strandtent Albert I (of II, dat weet ik even zo gauw niet meer) dat met houten en te verschuiven vlonders letterlijk over het rulle zand de loopplank voor de rolstoel uitlegde. Prachtige foto. Soms zegt een foto meer dan duizend woorden. Een foto met zijn eigen verhaal. Ieder zal daar ook zijn verhaal bij maken. Ook die dag danste de zon al vroeg blozend over het zeewater. Het werd die dag zo warm dat de betonnen appartementenkolossen aan de boulevard in de wasem oplosten tot schemerige dampende staketsels.

We beleefden een alle records brekende hittegolf waarin de bloedhete en gortdroge dagen zich aaneen regen als een blinkende parelketting. Een ode aan hotel Cajou dat nadrukkelijk met al zijn gastvrijheid en toeschietelijkheid jegens Ellen ons tweede thuis bleef. Niets van gêne bij Cajou als Ellen er ’s avonds aan het diner moest worden geholpen bij het eten. Geen tafeltje achteraf maar de ronde tafel middenin het oergezellige en altijd druk bezette restaurant. Cajou: een huldeblijk andermaal waard. Ellen vierde er dit jaar in maart opnieuw haar verjaardag. Dat leidde naar de bundel ‘Wonderbaarlijk toch!’ Een liber amicorum. Ach ja de Belgen! Na een beetje fatsoenlijke voetbalwedstrijd van Oranje blèren wij ogenblikkelijk ‘We are the champions’. Zij niet. De Belgen liepen hun polonaise deze WK-zomer op het  fameuze ‘Let is be’ van de Beatles. ‘Let it be’, in De Panne omgesmolten tot discostamper. We waren er getuige van. Tegen Japan, en daarna tegen Brazilië. We zijn alles bij elkaar dit jaar welzeker tien keer aan de Belgische zuidkust geweest. Samen, maar de laatste pakweg zesmaal ik alleen. Het is voor Ellen allemaal te vermoeiend geworden. Verdrietig. Zó verdrietig. Maar daar staat tegenover de blijdschap dat we in 2018 over het best denkbare en ruimhartige zorgteam beschikten dat we ons konden wensen. Afspraak was afspraak. Alle toezeggingen werden nagekomen. Stiptheid gepaard aan kwaliteit. De loftrompet.

Uit de dampkring van ons bestaan. De hartslag van de voorbij maanden. De zielenroerselen der dagen. Dwaallichten kunnen we niet gebruiken. Je moet van elkaar op aan kunnen. En zeker in ons geval luistert dat nauw. Moet even terugdenken aan die anekdotische mevrouw uit Nickerie die thuisservicebureau Home Instead ons in 2017 aanleverde. Mevrouw kwam voor het eerst binnen en deelde al op de drempel mee dat ze niet mocht bukken. O ja? Of ik in zorgkringen zo’n slechte reputatie had? Nee nee dat niet. Ze mocht ook niet tillen. Het duwen van de rolstoel was ook al kantje boord. Waarom die restricties? Dan liet haar oog los. Haar oog los? Ongeëvenaard. Ooit eens van haar fiets gevallen. In Nickerie waarschijnlijk. Gefietst tegen de zon in wellicht. Zulke fratsen zijn ons in 2018 gelukkig bespaard gebleven. We regelden het in 2018 allemaal zelf. En dat was maar goed ook. Nooit ook maar één afzegging, nooit een telaatkomer.  

Ik noem in deze kerstbrief ook de fysiotherapeuten. Vanzelfsprekend. Ik noem de apotheek in het oude dorp van Vleuten. Onversneden goed! We zijn dolblij met de nieuwe huisarts na een onthutsende ervaring met de vorige dokter toen Ellen er tijdens de tweede hittegolf van dit jaar, in augustus, tussenuit leek te knijpen. Lees er over in ‘Raadselziekte’. Het kost me teveel moeite het verhaal weer op te dissen. Ik noem de jonge en enthousiaste schoonheidsspecialiste en masseuse. Meeleven is niet aan leeftijd gebonden. Ik ben het met burgemeester Marco Out van Assen eens dat je geen samenleving moet willen waar regels boven verstand, barmhartigheid en fatsoen gaan. Godlof mochten er weer twee kinderen in Nederland blijven. Twee volkomen verhollandste Armeense kinderen. Ze moeten dat allemaal mogen! Van aantallen wil ik niet horen. Mijn vraag aan de beslissers: draai het eens om. Als het jou eens betrof. Als het eens jouw kinderen waren! Ik ken nu al verscheidene mensen die de oorlog ontvluchtten en de deur in wanhoop voorgoed  achter zich dichttrokken. Niets namen ze mee. Niets konden ze godver meenemen. Zelfs geen fotoalbum. Niets, niets en nog eens niets. Mensen met alleen een verleden in hun hoofd. Ellen is er één van. Maar ik ken er als gezegd meer. Van dichtbij. Het geeft mede vorm aan mijn grondhouding. In de voorlaatste alinea kom ik hier op terug. Ook hier had ik in Houten over kunnen beginnen. Maar die mond, die mond vol tanden…

Ik dank eenieder, m.i.v. de vriendenkring, voor de steun áan en de interesse ín Ellen zoals we die ook in 2018 weer mochten ondervinden. Het was dé stimulans om door te bijten. Want geen geheim: dikwijls kwamen we onszelf in het voorbije jaar tegen.

Belangrijk in alles is compassie en empathie. En zo ver mogelijk wegblijven van egoïsme en narcisme. Geen zelfzuchtige pluimstrijkers. Ze bepalen al te zeer het dagelijkse wereldnieuws. En in feite ook de gebeurtenissen in onze verharde en onverschillige, onmiddellijke leefomgeving. Gebeurtenissen die het woord ‘samenleving’ bijkans tot een anachronisme maken. Narcisme? De omgang daarmee is op eigen risico. We werden gewaarschuwd. Ons leven is zonder narcisme al zwaar genoeg.

Veel kenners van dementie. Ik ben er geen. Begon er op 29 november mijn spreekbeurt mee op het symposium voor tachtig artsen en verpleegkundigen in de buurt van Brussel. Ik liet de aanwezige professionals weten dat ze eigenlijk net zo goed naar huis konden gaan, ik had ze immers niks te leren. Maar ze bleven zitten, geamuseerd bijna, een volle zaal. En dus praatte ik voor die volle zaal over van alles en nog wat aangaande de mantelzorg met ups en downs. Over humor en ironie, en zelfspot niet te vergeten, die alle nodig zijn om je staande te houden. Je evenwicht bewaren als in een opstandig bootje op volle zee. Heen en weer geslingerd van links naar rechts, en weer terug. Drs. P. Mantelzorgers voelen zich meermaals zeeziek. Ik vertelde over het communiceren met Ellen die tegenwoordig steeds meer praat met haar ogen en vooral ook met haar wenkbrauwen. Ik maakte het niet mooier dan het was. En daardoor werd het mooi.  

We hebben dit zonovergoten voorjaar, deze zomer en deze nazomer (toegift op toegift) genoten van onze tuin. Velen zijn daar met etentjes getuige van geweest. We hadden roti, we hadden mosselen, we hadden bijna hallucinerende, zo niet drogerende soep zó lekker! Soep waarvan het recept in het bagageruim was meegevlogen vanuit vulkanisch Lanzarote. ‘Canarisoep’ noemden we die soep. Sommigen maakten er maar liever ‘Kanariesoep’ van. Mocht ook. Mooie etentjes in onze achtertuin en gasten die hun eigen drankje meenamen. Ze keken niet op een euro. Dat was de deal. Wij het eten, de gasten de tuin in met een flesje onder de arm. Dat er één op weg naar ons de verkeersdrempels nam zonder een dop op zijn jerrycan passievruchtlimonade namen we maar op de koop toe. Bij een volgende gelegenheid vergat deze gast niet alleen de dop maar ook de rest. Arriveerde hier met lege handen. Vooruit dan maar. Er kwam altijd nog water uit de kraan, al moest dáar nu juist op bezuinigd worden dit tropische jaar zonder ozonlaag.

Mooie etentjes, veel sfeer gelijk het tafelen in de Provence. Er drong van dit alles meer tot Ellen door dan menigeen veronderstelde. In Dendermonde zou ik horen dat je het best kunt spreken van parkinson en het Lewy Body syndroom die samen naar een heel specifieke vorm van dementie leiden. Maar Dendermonde kwam pas later. We hadden met roomwit tafellinnen en daarop vazen met lelieblanke bloemen van mei tot in oktober een restauranttuin vol oase-idylle welke het Franse culinaire fenomeen Bocuse tot een betekenisvolle knipoog zou hebben verleid. En ja, de parasols natuurlijk. Op het hoogtepunt van de zomer hadden we er vier. Met dank aan de Gamma die zich nog even snel wist te verzekeren van een paar extra roomwitte exemplaren. Alles afgestemd op een achtergrond van blauwpaarse lila bloemenweelde in de grond. En wie nog geen genoeg had van de kleurenpracht in de achtertuin vergaapte zich bij het naar huis gaan aan de tot bomen gegroeide vlinderstruiken in de voortuin. ‘Die moet je eens snoeien’, adviseerde er eens één, ‘geen doorkomen aan, je bent zeiknat voordat je jullie voordeur hebt bereikt’. Maar regende het afgelopen zomer maar eens even! Zelf heeft die kleine mopperaar een tuin met alles niet hoger dan zijn knie. Een dag later stapten er twee onbekenden van hun fiets met buitenboordmotor en begonnen onze weelderige voortuin voor hun plakboek te fotograferen. Of waren ze van de tuinpadrecherche en door De Knie gestuurd?

‘Schrijf jij?’ vroeg Ellen me deze zomer. ‘Ja Ellen, ik schrijf.’ ‘Goh.’ Ik was totaal verrast. Schuivende panelen in haar hoofd. Veel kenners van dementie, ik ben er geen. Die vraag ‘Schrijf jij?’, keert ritmisch terug in ‘Raadselziekte’. Als de pendule. Ik kan me er geen voorstelling van maken wat het is om niet te schrijven. Taal is wonderschoon. Taal leeft. In poëzie en in proza. En op iets dat wonderschoon leeft, moet je niet bezuinigen. Taal is er ook om de gevoelens, tot aan de diepste toe, naar het oppervlak te tillen en tot uitdrukking te brengen. Taal is voor de romantici. Soms barok en bombastisch, soms heel sober. Een verleden bij Het Parool laat zich niet verloochenen. Ellen slaapt steeds meer. Het slikken gaat moeilijker. De transfers rolstoel in en rolstoel uit worden zwaarder. Maar we zetten door. Nog altijd geen sprake van een foetushouding. Onnozele mankementjes als een keelontsteking laten zich met een kuurtje gemakkelijk verhelpen. We leuteren niet over een burn-out wat tegenwoordig erg in de mode lijkt. NRC schonk dit jaar een bijlage aan verwende en verveelde kletsmajoors met een burn-out van wie de meesten, dertigers, nog maar net waren begonnen met leven. Onversaagbaar, herlas ik op Bronbeek waar dit jaar de herdenking van de vrouwen- en kinderkampen tijdens de Japanse bezetting van voormalig Nederlands-Indië weer diepe indruk maakte. Een oorlog mag dan ten einde zijn, maar gaat nooit voorbij. Veel jonge mensen omzoomden monument en gazon van Bronbeek. Het trof me. Ik dacht even terug aan mijn studenten. Ik dacht aan de zucht naar vrijheidsdrang en de laatste strohalm. Ik herinnerde me de Grüne Grenze en de patrouilles daar.

De Berlijnse Muur zou nog maar drie maanden blijven staan. Het was de woelige hemelbestormende zomer van 1989. Het IJzeren Gordijn trilde. Met Ellen terug uit de Dordogne stuurde mijn krant Het Parool me naar Passau op de grens van Beieren met Oostenrijk. En vandaar door naar Hongarije, waar het wemelde van burgers uit de DDR die niet meer terug wilden naar Honecker en zijn kornuiten en die hun toevlucht zochten in de opvangkampen aan het Ballatonmeer. Ik naderde de poort van het tentenkamp van Zánka. Tegen een eik zat een meisje van een jaar of zes aan gehurkt. Tegen een andere boom een man die haar vader bleek te zijn. Beiden in tranen. Het meisje van vermoeidheid, de vader van schuldgevoel. Ik zag wanhoop. Ik keek naar verslagenheid. Hij nam me mee naar een Trabant waarin zich een vrouw en een zuigeling bevonden. De vrouw was radeloos en volkomen overstuur. De poort bleef dicht. Er was voor dit gezin geen plaats in de herberg. Vol. Het bord met ‘VOL’ grijnsde sarcastisch met een vals gebit. De vader begon door zijn tranen heen te vertellen. Hij had na jarenlange vruchteloze pogingen een uitreisvisum voor hun viertjes bemachtigd. Ze mochten van de autoriteiten in de DDR voor twee weken naar Hongarije. Hij repte zich met het grote nieuws naar huis. Hij vroeg zijn vrouw mee te gaan voor een wandeling door het park waar niemand hen kon horen, waar niemand hen kon afluisteren. Hongarije, ze zouden er als vakantiegangers heen gaan en nooit meer terugkomen. Zijn vrouw mocht tegen niemand hier ook maar met een woord over praten. Ook niet tegen haar ouders, ook niet tegen andere familieleden, tegen niemand niet. Er mocht geen afscheid worden genomen. Het moest allemaal in het diepste geheim. En zo gebeurde. Op een ochtend in de nazomer van 1989 trokken ze de deur van hun huis achter zich dicht. In het huis bleef alles zoals het was. Er werden ook geen fotoalbums en andere onvervangbare kostbaarheden meegenomen. Veel te link. Nog één allerlaatste blik achterom, nog één blik naar hun huis en dat was het dan. Een streep door het oude leven. De jonge moeder barstte bij dit verhaal weer in snikken uit. Haar ouders, zijn ouders, waren ze maar nooit aan dit avontuur begonnen. Maar ja de vrijheid. De vader liep voor de zoveelste keer smekend naar de poort. Ik mee. Mee-smeken. Praten en nog eens praten. Maar de regels waren belangrijker dan het verstand en de menselijke waarden. Er was geen barmhartigheid, geen clementie. Hongarije 1989. De vader weer naar de boom en daar gehurkt tegen aan zitten. De handen voor de ogen. Het hoofd van de vader diep gebogen. Wat had hij zijn gezin aangedaan. Hoe onverantwoordelijk was hij te werk gegaan. Weer naar de poort. Nu met moeder en zuigeling. De avond viel. De smeekbedes bleven. Uiteindelijk bewoog de slagboom. Het gezin mocht binnen. Het gezinnetje werd gered. Het was waarschijnlijk allemaal niet voor niets geweest. De vrouw kroop dicht tegen haar man aan en kuste hem in de hals. De man was zo van streek dat hij het sleuteltje niet in het contactslot van de Trabant kreeg. Of ik dat wilde doen. Want die slagboom, de poort was open, maar voor hoelang? Haast, haast maken. Da’lijk zou die slagboom weer neergaan. De dag eindigde voor mij in een cel van de Hongaarse grenspolitie. Op verdenking van mensensmokkel. Pas ’s nachts om vijf uur mocht ik verder, met een nagenoeg leeg geroofde portemonnee door de eindeloze maïsvelden Joegoslavië in. Voor de krant weg van huis belde ik altijd voor het slapen gaan naar Ellen. Of zij naar mij. Nu geen enkel contact kunnen hebben. Ik verbeet me in die cel. De nachtploeg van Het Parool was bezorgd – bezorgd naar waar mijn verhaal bleef. Ellen was bezorgd, maar anders bezorgd, bezorgd naar mij en over mij. Voel het verschil. Dit verhaal had ik aan mijn disgenoot bij Opoe Spronk in Houten kunnen vertellen op de vraag of ik mijn mantelzorg als een verplichting zag. Net als voor mij geldt met Ellen kan ik me niet voorstellen dat die man in Zánka ooit nog eens in zijn leven zijn vrouw zou loslaten. En evenzo zij hem. Dat die twee Armeense kinderen in Nederland mochten blijven was één van de meest ontroerende gebeurtenissen in 2018. Verwachtingsvolle kinderen stuur je niet weg. Hun leven knak je niet in de knop. Zánka 1989 zal ik nimmer meer vergeten. Onuitwisbaar.

Je moet beslist niet levensmoe zijn voor eind november in De Panne. Verhanging ligt op de loer. Gure chagrijnige regen en mistroostige mistflarden vanuit zee domineerden vorige week. Ik wist me er buiten het seizoen in een spookstad. Surreële stilte. Geen mens op straat. Geen restaurant open. Overal getimmer, geboor en gezaag. Bruno van Cajou liet zelfs een muur uitbreken. Toch nog een restaurant gevonden voor het avondeten. Het was er façade-mooi als een eersteklas toonkamer waarin niet wordt geleefd. Ik was de enige klant. En dat bleef zo. De eigenaar zat twee tafeltjes bij mij vandaan te computeren en keek niet op of om. Zijn stuurse vrouw las aan het tafeltje naast het mijne een boek en wist niet van ophouden. Ik liep er na een paar happen van mijn tweede garnalenkroket weg zonder te betalen. Ze hadden het niet eens in de gaten. De atmosfeer van kouwe nattigheid. En van kouwe kak uit een overmoedig interieurtijdschrift. Na lang zoeken een sauna gevonden. ‘Meneer, de sauna doet het niet, gisteren nog wel, maar nu is hij stuk.’ Na veel vijven en zessen kregen ze in Oostduinkerke die sauna weer aan de praat. Ik sloeg de hotelkamer om mij heen als een warme jas. En ik begon te schrijven aan mijn toespraak van later in de week over Lewy Body en mantelzorg in Dendermonde bij Brussel. En daarna alvast aan deze kerstbrief. De herdertjes lagen allang bij nachte. Langs mijn raam denderde en kraste de lege helverlichte kusttram naar zijn eindhalte. Vanuit de kamer naast me klonk het vioolconcert van een beginneling. De buurman van 107 had zijn muziekinstrument meegenomen en oefende zo te horen voor zijn kerstdagen. Ook hij kraste. Regen in tramlicht en de straatlantaarns gevangen. Het onvervalste sinistere decor van de Maigret-reeks van de verfranste Luikenaar Georges Simenon verscheept van Le Havre en Boulogne naar De Panne. Er moest in De Panne toch gegeten worden. En verdraaid: daar in dat hoekje schuin rechts, aan de overkant, de trambaan over, daar brandde nog licht. Daar vond ik mijn herberg. De eigenaar was zo te zien geen Belg. Evenmin een Fransman. ‘Nee meneer, ik kom uit Afghanistan. De oorlog, de Taliban, ik studeerde in Rusland Afghaanse literatuur, maar daar zit niemand meer om verlegen. Ik kon vanuit Rusland niet meer terug naar huis. Moest twintig jaar geleden alles achterlaten. Ook de jeugdfoto’s. Voor de Taliban was ik de gevaarlijke communist die ik helemaal niet ben. Mijn vrouw en ik zijn vluchteling. Dit restaurant heb ik vernoemd naar het wonderschone berggebied Pammier in Afghanistan met daarachter Oezbekistan en Tadzjikistan en zo verder de vrijheid. Heimwee? Ja. Afghanen van mijn leeftijd, ik ben vijftig, behoren door de Taliban tot een verloren generatie. En nu uw verhaal.’ En ik vertelde en hij schonk nog eens bij. ‘Een Afghaanse vluchtelinge zorgt thuis voor uw Ellen? En ik zorg hier voor u! Afgesproken? Belt u nog met thuis vanavond? Geef mij dan even de telefoon. Dan praat ik met mijn landgenote dat we de rollen hebben omgedraaid. Afghanistan zorgt voor Nederland. U bent de trambaan over gevlucht met een lege maag en ik vang u op.’ Even later volgde een minutenlang enthousiast telefoongesprek in het dari met thuisfront Zonzijde 12 waar ik geen woord van verstond. De andere eters om mij heen evenmin. Ze keken geamuseerd toe. Wat een mazzel dat ik die Afghaan Shirzae trof.

Eén enkele foto (van het Afghaanse ‘persagentschap’ Sharifi uit Zeist) zegt soms meer dan duizend woorden. De foto van een warm en warmhartig jaar. Eenieder mag er zijn eigen verhaal of impressie bij bedenken en opschrijven. De foto van een vrouw die dodelijk ongerust was op de avond en in de nacht van Zánka. De vrouw die verplicht, maar ook één die de mantelzorg voor haar allesbehalve als een verplichting laat voelen. Het is anders. Beduidend anders. Het is het hart. Het is zoals die burgemeester van Assen zei die bedankte voor zijn lidmaatschap van de VVD.  Het is de slagboom van Zánka, het zijn de bergentoppen van Pammier.

Ze is er nog steeds. Met al haar beperkingen. Slikken en verslikken. Praten wordt moeikijker. Praten lukt bijna niet meer. Het zijn de spieren. Maar we hebben er wat op gevonden. We hebben onze eigen taal gekregen. Zeg eigenlijk maar: ontworpen. De oogleden, de wenkbrauwen. Kneepjes in mijn hand. Als ze twee keer met haar ogen knippert dan is het ja. En dan glimlacht ze haar immer verleidelijke glimlach. Het symposium in Dendermonde was leerzaam. Het was de ‘ontberingen’ vooraf in De Panne waard. ‘Saneer de medicijnen’, aldus het hoofd van de neurologen van de universiteit van Leuven. ‘Beperk het medicijngebruik. Maak een keuze tussen parkinson en Lewy Body. Durf het! Welke van de twee wil je zoveel mogelijk onder de duim proberen te houden? Beide lukt niet.’  Wij hadden dit jaar al gekozen. Minder levo dopa. Minder Lewy Body. Maar meer parkinson. Mijn liefste en ik – wij wensen jullie een ontspannen en zoveel als mogelijk narcisme-loze decembermaand toe. Van Sinterklaas tot en met de jaarwisseling. De slagboom van Zánka, de bergtoppen van Pammier, en daarachter de vrije geest en de medemenselijkheid.

 

Genoeglijke dagen toegewenst. En op een gezellig en gezond 2019.

PS.

Raakte zaterdagnamiddag 1 december in gesprek met een vriendelijke mevrouw. De verkoop van de kerstbomen was officieel begonnen. Vriendelijke mevrouw wees bezorgd naar de Jumbo. ‘Ziet u daar die echte zwarte pieten lopen? Ze zijn hartstikke zwart geschminkt. Geen veegje zwart maar een hele doos zwarte schoensmeer. Weet u, straks hebben we ook hier in De Meern te maken met maatschappelijke onrust. Moeten we dat uitlokken? U moet daar om lachen? U bent voor pikzwarte zwarte pieten. Hoe zegt u? Onze maatschappelijke discussie over zwarte piet gebruiken ze in Paramaribo als dijenkletser voor bij een biertje? Dan hebben die mensen daar er niets van begrepen!’  Inderdaad Remco Campert, het leven is toch vaak ook verrukkelijk. Met veel r’s en k’s. 

 

Toegeschreven naar het symposium binnenkort voor artsen en verpleegkundigen over Lewy Body dementie in Dendermonde bij Brussel (alwaar gastspreker) verschijnt binnenkort het boek ‘Raadselziekte’. Met als subtitel: ‘Het venijn van Lewy Body’. De deelnemers aan het symposium zullen na afloop over een exemplaar komen te beschikken. Dat regelt het organiserende Expertisecentrum Dementie Meander. Geen dag dezelfde met de aandoening Lewy Body. Ongrijpbaar. Onbegrijpelijk. En zo weinig nog over bekend. Een merkwaardige cocktail van narigheid. Maar niet bij de pakken neerzitten. De schouders eronder. In ‘Raadselziekte’ veel aandacht voor de avonturen op en rond het geweldige vakantieadres Cajou in de Belgische badplaats De Panne op de grens met Frankrijk. Ellen werd er bij 32 graden tot in de zee gereden met een voertuig op rupsbanden van de reddingsbrigade. Alle wedstrijden van de Rode Duivels op het WK van afgelopen voorjaar en zomer bekeken op het strand van De Panne. Het grote verschil tussen de Belgen en de Nederlanders? Wij zingen bij een overwinning meteen blufferig ‘We are the champions’, zij discostampen veel bescheidener op ‘Let is be’. Schitterende zomeravonden. ‘Raadselziekte’ kent relativering en ironie, op blote voeten met blaren als een armoedzaaier door de straten van Brussel. Gloeiendheet asfalt. Veel zon. Zonnecrème. Bruine lijven en culinair genot. Kikkerbilletjes en gebakken ganzenlever. In ‘Raadselziekte’ ook de zorg om Ellen tijdens de tweede hittegolf van 2018. Ze was er in augustus bijna geweest, zo leek. De auteur die zo boos op de huisarts en diens assistentes was dat hij bijna een vreemde werd voor zijn eigen tong. Fotografe Annelies Verhelst over de nieuwste spruit in de boekenserie over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie: ‘Ik las je gevecht tegen de huisarts, echt ongelooflijk, ongelooflijk hoe ons zorgsysteem werkt, en hoeveel onbekwame mensen erin ronddwalen.’ In ‘Raadselziekte’ de gang naar het Medisch Tuchtcollege. De gewraakte huisarts hoeft niet aan het kruis, maar hij verdient wel een berisping. Een tik op de gevoelige vingers. Als laakbaar laks. Zo ga je niet met ernstig zieke patiënten om. De nieuwe bundel omvat 165 pagina’s en is rijk aan actuele illustraties. Het boek gaat in print 21 euro kosten. Het is ook voor de e-reader beschikbaar. Allereerst daarvoor. Eerder dit jaar verscheen ‘Wonderbaarlijk toch!’ Subtitel: ‘En weer een verjaardag in De Panne’. Die uitgave gold vooral als een liber amicorum. Op 1 november 2018 is Ellen alweer twee jaar weg uit het verpleeghuis. Twee jaar intussen alweer fulltime thuis. Geen problematische nachten, nog steeds niet. Er is een organisatie rond Ellen gevormd die loopt als een Zwitsers horloge. Precisiewerk. Elke dag weer. De nieuwe huisarts, de tandarts, de fysiotherapeuten, de dementieconsulent, de schoonheidsspecialiste, de pedicure, de kapper en niet te vergeten het kwartet aan verzorgenden in de thuissituatie: allemaal spreken ze hun verwondering uit. Terecht. Ellen vecht voor wat ze waard is en ziet er nog altijd piekfijn gekleed en majesteitelijk uit. Ach ja, ze wordt natuurlijk nooit meer beter, maar samen met haar entourage wordt er van het leven nog steeds gemaakt wat er van te maken valt. Eind oktober wordt gevierd dat Ellen twee jaar weg is uit het verpleeghuis. Dat gebeurt in twee groepen van twaalf personen. Opnieuw is de catering in handen van Elly en Ber Wolf. Kaarsen aan. In huis en in voor- en achtertuin. Alsof het nu al Kerst is sprak een buurvrouw tijdens een voorprogramma. Ja en? Nou en? Sfeer van huiselijkheid en warmte. Sfeer van geborgenheid en liefde. Buiten kou en regen. Buiten onstuimig. Binnen de gemoedelijkheid en gezelligheid. Vriendin Maggy: ‘Ik zie er altijd weer naar uit. Mooie vriendschappen.’ Jan van Ewijk: ‘Je verwacht niet meer met Ellen te kunnen communiceren maar dat blijkt wel zo te zijn. Ze praat met haar ogen en haar wenkbrauwen. Ongelofelijk. Prachtige bijeenkomsten zijn het rond Ellen.’ Fysiotherapeute Dorothy: ‘Het is geweldig dit van zo nabij mee te maken. Zo leerzaam.’ De coverfoto van ‘Wonderbaarlijk toch!’ werd gemaakt door Diana Sharifi. De coverfoto van ‘Raadselziekte’ is van Annelies Verhelst. ‘Ik woon nu in een piepklein huisje recht tegenover het Centraal Station van Amsterdam. Werelds! Zo chique!’ Ze blijft met Ellen meeleven. ‘Ik vind haar zo moedig.’ Annelies is een oud-studente die in Paramaribo bij de Ware Tijd de fotoredactie smoel gaf. Jonge mensen, zoals Annelies Verhelst, op ons eigen concertpodium. Een student geneeskunde vijfdejaars (specialisatie de ziekte van Parkinson en de daaruit voortgekomen dementie) wil het geschrevene van de afgelopen jaren over Ellen gebruiken voor zijn afstuderen. Deze Vincent meldde zich onlangs via de Alzheimerstichting. Zo ook kwam Dendermonde ons voor hun symposium op het spoor. De student geneeskunde: ‘Het eerste boek van u dat ik onder ogen kreeg, heb ik in één ruk van kaft tot kaft gelezen. Eigenlijk moest ik blokken voor een tentamen, maar ik kon het boek niet wegleggen.’ Een mooi compliment van de geneeskundestudent. Zoals ook de reactie uit Dendermonde ons deugd doet: ‘Wat een verschrikkelijk mooie uitgave is ‘Raadselziekte’ geworden – die gaan we onder de bezoekers van ons symposium verspreiden. We geven u bovendien in de congreshal een stand voor uw eerdere boeken.’  

‘Schrijf jij?’ ‘Ja Ellen ik schrijf. Ik schrijf over jou en over ons. Geen taboe als het om dementie gaat. Niet accepteren dat sommigen op straat bij het gedag zeggen wel mijn naam roepen maar die van jou niet. Alsof je al niet meer bestaat. Of is het onhandigheid? En beluister maar eens de reactie van de vijfdejaars student geneeskunde. (Zijn tentamen liep goed af). En luister ook eens naar wat ze ons uit België laten weten. Er moet veel meer bekendheid over Lewy Body komen. Meer deskundigheid is ook vereist. En zo’n verzuim van de huisarts, dat zou een Medisch Tuchtcollege in het belang van de volksgezondheid niet moeten pikken. En de Inspectie al evenmin. Moeten we naderhand concluderen dat de slager zijn eigen vlees keurde? We wachten maar af. 

 

Open brief aan het Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg.

Ik zie af van een hoorzitting. Oordeelt u maar op basis van de toegezonden stukken. Ik ben al jaren mantelzorger. Ik heb mijn vrouw (parkinson en Lewy Body dementie) uit het verpleeghuis gehaald om haar thuis samen met enkele uitstekende professionele dames liefdevol te verzorgen. Ik ben mantelzorger 24 uur de klok rond. Ik breng een groot offer. Ik kom op voor mijn vrouw. Helaas kan ze dat zelf niet meer. Ik vrees dat mijn hart op hol slaat van ergernis tijdens een zitting. Het was evident verkeerd zoals door de huisartsenpraktijk in augustus op ons alarm werd gereageerd. Het verweer van de gewraakte dokterspraktijk en de arts m.i.b. rammelt. Het rammelt als een oud en versleten kunstgebit. Het is zeer selectief dan wel lijdt aan geheugenverlies. We willen een ernstig ziek familielid toch langer thuis houden? Mijn ervaring van vrijdag 10 augustus 2018 pleit daar niet voor. De vraag: als het uw partner eens was geweest en niet die van een ander? Als het zijn partner eens was geweest, die van de huisarts? Zou u, zou hij dan zo behandeld willen worden? Ik veronderstel van niet. Kortom, draai het eens om. 

Enkele opmerkingen:

Waarom bij  het eerste telefoontje die vrijdagmorgen niet door de assistente gezegd: ‘Uw vaste huisarts is er niet, maar we hebben wel een ander.

Waarom dit ook niet gezegd bij het tweede alarmerende telefoontje enkele uren later?

Waarom die desinteresse aan de balie? Waarom de ongerustheid en urgentie onderschatten? Ik heb twee parkinsonpatiënten zien sterven in een situatie zoals die zich bij mijn vrouw Ellen aandiende, of leek aan te dienen. 

Waarom de telefoon erop gooien als ik opstandig aanhoud dat onze vaste huisarts geïnformeerd moet worden? Mag ik bij zoiets onoorbaars mijn stem verheffen! 

Waarom een aio later nadat ik razend ben geworden? Die liep inderdaad nog geen drie minuten langs het bed van mijn echtgenote. Die constateerde inderdaad dat mijn vrouw lekker lag te slapen. Maar dat was nu juist de crux! Mijn lieve Ellen sliep al  dagen en nachten achtereen. Ze was gewoon niet wakker te krijgen. Beseft men wel wat zulks had kúnnen betekenen? Eten en drinken geven lukte niet meer. De aio noemde dat lekker en vredig slapen? Welke kennis en ervaring bracht deze arts in opleiding mee aangaande de patiënte Ellen met parkinson en Lewy Body? Ze kende Ellen niet eens. Dit gaf geen vertrouwen. Niet voor niets is er in november in Dendermonde bij Brussel een groot symposium helemaal gewijd aan de raadselachtige en ingewikkelde dementievorm Lewy Body.

Waarom meende de aio te mogen zeggen dat ze met  de mantelzorger en echtgenoot, mij dus, niets te maken had toen ik haar vertelde zeer ontstemd te zijn over de hele gang van zaken die dag? Ik vind dat niet terug in het verweerschrift. Waarom niets met mij te maken hebben, met mij die zijn eigen leven geeft voor het welzijn van zijn zieke vrouw? Na die opmerking, die ik onder ede durf te herhalen, heb ik de aio verzocht ons huis te verlaten. 

Waarom pas op maandagmiddag rond 15.00 uur een telefoontje van de vaste huisarts? Rijkelijk laat.

Waarom bloedprikken? Wat moest een eventuele slechte uitslag van het bloedprikken nog toevoegen aan de zorgwekkende situatie rond Ellen? Daar kreeg ik geen antwoord op. Mensen met parkinson raken volledig uitgeput. Ik vreesde sterven door uitputting. Ik schreef u zonet al dat ik twee mensen aan parkinson heb zien doodgaan die zogezegd lekker en vredig lagen te slapen.

Waarom pas woensdag op huisbezoek? Een halve week later!

Ik kon met Ellen ook niet naar de praktijk toe want die is bouwtechnisch voor rolstoelen ontoegankelijk.

Waarom bij het huisbezoek mij niet willen zeggen wat het protocol is zodra de vaste huisarts met een nevenactiviteit bezig is? Waarom die geheimzinnigheid? 

Waarom begon hij later over een hospice?  En mijn Ellen lag toch volgens de aio hooguit vredig en rustig te slapen?  Die aio zou het ons allemaal wel even vertellen. Las ik niet dat ze ‘al’ aan het eind van haar eerste studiejaar zat?

Waarom merkte de nieuwe huisarts – een zegen die nieuwe dokter van een andere praktijk – waarom merkte hij laatst op dat hij Ellen niet te vergelijken vond met zijn eerste bezoek op die gewraakte en vermaledijde vrijdag 10 augustus?

Vecht ik tegen medische windmolens? Zijn dit de Nederlandse normen en waarden waar we graag zo hoog van op geven? 

Ik wil ze niet aan het kruis, huisarts en assistentes. Maar ze verdienen wel een gevoelige tik op hun vingers.

Inderdaad, ik verwijt de assistentes en arts laks en laakbaar optreden. Ze hebben mijn vrouw en mij ongelofelijk in de steek gelaten. Het is om te janken. En dat heb ik ook gedaan. Zo ga je niet met een zware patiënt en haar mantelzorger om.

Met vriendelijke groet,

Johan Carbo.

 

Een oorlog kan afgelopen zijn. Maar die is nimmer voorbij. Over onderstaande brief:

‘Ontroerend’ – Jan van Ewijk.

‘Het is dus nooit over voor wie een oorlog heeft doorstaan’ – Charles Aughuet. 

‘Jeetje, wat een mail’ – Trudy Thijssen.

 

Geachte heer Carbo,

Gistermiddag, tijdens het zoeken naar een plaatje voor het verhaal dat ik probeer te schrijven voor mijn zusjes en mijn kinderen, ontdekte ik ineens het boek dat u, samen met uw echtgenote (voor mij oude bekende Ellen Palstra) hebt geschreven. Laat ik wat duidelijker zijn. Mijn naam is Bert (Albert) Sprokkereef. Toen de moeder van Ellen in verwachting van Ellen was, was mijn moeder eveneens zwanger. Dat gold ook voor een andere officier van het Leger des Heils, mevrouw Poot. Omdat de mannen weg waren, december 1941 begon dat in Nederlands-Indië al, de Japanse bezetting immers, verbleven wij bij de familie Wiersema. Het waren officieren van het Leger des Heils in Bandoeng. Die waren destijds -naar ik meen- verantwoordelijk voor het reclasseringswerk. Omdat de mannen óf opgeroepen werden voor militaire dienst óf werden opgepakt, en de gebouwen van het Leger des Heils werden geconfisqueerd, waren de drie gezinnen bij elkaar in afwachting van wat komen ging. Zowel wat betreft de komst van de baby’s als wat betreft huisvesting en werk in oorlogstijd. Ik ben als eerste geboren, Ellen als tweede en Ranghilt Poot als derde. Mijn vader is omgekomen aan de Birma Spoorweg. Evenals Ellen met haar moeder, is ook mijn moeder met haar vier kinderen naar Tjihapit ‘verhuisd’. Helaas heeft mijn moeder pas op haar sterfbed verteld over de ontberingen. Maar ik mocht niets noteren.  In de jaren na de oorlog hebben Ellen en ik nog wel contact met elkaar gehad, vooral als officiers kinderen. Ik herinner me het jaarlijkse kerstfeest in de Kweekschool te Amstelveen en ik herinner me het Rusthuis in Roozendaal bij Velp, waar vakantie werd gevierd. Hoe meer werk ik van u lees, hoe meer bij mij ook in herinnering terugkomt. Ik ben u en Ellen zó dankbaar voor hetgeen u hebt geschreven. Wij zijn in 1946 in Nederland aangekomen en hebben gezworven, voordat wij in Den Haag een woning konden krijgen. Jarenlang heb ik last gehad van mijn buik/maag waar artsen altijd over spraken als ‘zenuwen’ of anderszins. Zo’n dertig  jaar later -de medische wetenschap was natuurlijk verbeterd- kwam men tot de ontdekking dat mijn hele maag één grote maagzweer was. Waarvan de artsen concludeerden: waarschijnlijk al in je vroegste jeugd opgelopen. Daarnaast op m’n negentiende een zware hernia operatie ondergaan, waarbij de medische conclusie was: ‘Door het slechte voedsel is er nooit een goed bottengestel ontwikkeld.’ Wij hebben twee dochters en vijf kleinkinderen. Jongsleden juni waren wij vijftig  jaar getrouwd.

Nogmaals heel veel dank voor uw verhalen (in ‘Mam kijk naar de sterren’ en andere uitgaven). En, wanneer het zinnig en wenselijk is: een hartelijke groet aan jeugdvriendin Ellen, en aan u, van

Bert & Elly Sprokkereef.

 

Henk Ferwerda maar liefst 75 jaar lid van UVV. Of ik hem bij die gelegenheid wilde portretteren. Maar wat had ik nog met UVV te maken, ik was er bijna veertig jaar weg. Toch geschreven, die ode aan de inmiddels negentig jarige Ferwerda. Waarom ook niet. Naderhand de lijst namen met verhalen bekeken van vooral mannen met grote historische betekenis voor UVV. Louter personen uit het voetbal. Maar UVV ging er toch al een halve eeuw prat op een algemene sportvereniging te zijn? Waarom niet Kees Hiele in die eregalerij? Waarom ook niet de beste softbalster van UVV aller tijden Riek van Fulpen in het prachtige najaarszonnetje. Had ze zeer beslist verdiend. Wim Onderstal, ook zo iemand. Hoe blij was zijn vrouw Anneke niet met het artikel over haar inmiddels overleden Wim in de Oud-Utrechter en de Oud-Rotterdammer. Ik zat een dik uur met haar aan de telefoon. ‘UVV? Prachtige tijd was dat. Voor Wim maar ook voor mij.’ Hoe het met die was, en met die, en met die…. Ik was ze uit het oog verloren. Peter Terstall. Er kwam een uitgebreide bedankmail van zijn vrouw en drie dochters nadat ik een herinnering aan de artistieke vlammenwerper uit Deil geschreven had. Dochter Petra: ‘Mam, pap heeft jarenlang bij UVV gehonkbald maar we weten er eigenlijk geen klap van en er is ook niets meer uit die tijd bewaard gebleven.’ Het werd een verhaal voor Ria en haar drie dochters en kleinkinderen. Maarten van der Stoep en Peter van Santen namen alle artikelen, waarvan de meeste hier in het archief zaten, maar wat graag op in hun historische rubriek op de site van UVV. Die club beheerste voor een deel mijn leven in de jaren zestig en zeventig. Ik reed met vrienden op mijn brommertje in mijn middelbare schooltijd het honkbal overal in Nederland achterna. Wie ook zeker niet in die historische opsomming mochten ontbreken waren Tom en Line Klein. Hij voorzitter honkbal, zij voorzitter softbal. Daarna zij voorzitter honkbal nadat haar man aan een hartaanval in 1967 was overleden. Van het één kwam het ander. Jack Keja. En ook hij alweer een aantal jaren dood. Uit de jaren met Jack herinner ik me een Japanner. Hij was hier voor zijn studie. Hij liep stage in de kassen van Harmelen om alles te weten te komen van de teelt van komkommers. Die Japanner woonde bij mijn moeder op kamers. Want ook dat deed je voor de club. Spelers uit Amerika en Japan werden bij familie gehuisvest. Achter het schrijven van honkbalverhalen is na Keja een punt gezet. Vaak loop ik met Ellen in de rolstoel langs het huidige veld van UVV. De Paperclip of zoiets. Niet het veld van mijn eigen honkbaljaren maar een geheel nieuwe accommodatie. Een accommodatie voor rijkeluiskinderen, zo mooi. Ik was er eens in de kantine. Smakeloos. Er sloeg geen vonk over. Ik liep over de velden. Het deed niets met me. En eigenlijk vond ik dat jammer. Ik heb UVV achtergelaten op de Hoge Weide voorbij de Vleutenseweg en de koffiebranders van Douwe Egberts. Wat geweest is komt nooit meer terug. Het uitblijven van een museum over honkbal voor de talrijke schooljeugd in de explosief groeiende wijk Leidsche Rijn versterkt dat gevoel. Maar niettemin: de historische rubriek van Van der Stoep en Van Santen haalde weer veel naar boven. Die jaren destijds: onvergetelijk. 

 

Er was één onderwerp waarover je met Jack Keja maar beter niet kon beginnen: zijn broer. Zijn broer Wim. En dus begonnen we in de kleedkamer van het honkballen van UVV nog wel eens over zijn broer. Waarom ook niet? Broer Wim zat in de Tweede Kamer. Maar dat was het probleem niet zo zeer. Wel het probleem was dat Wim bij de interruptiemicrofoon stond namens de VVD. Afschuwelijk voor Jack. Het allerergste voor hem was nog dat zijn moeder inmiddels ook VVD was gaan stemmen. Die moeder was het op geen enkel punt met de VVD eens, maar toch overspelig. Zijn vader draaide zich om in zijn graf. Wist Jack. Hij zag de grafsteen soms een heel klein stukje oplichten. De Keja’s waren van huis uit ARP en later sociaaldemocraten. Zijn moeder moest zich schamen voor haar verraad aan vele generaties Keja, aan de antirevolutionairen, aan Joop den Uyl, en aan diens hofhouding van nieuwlichters. Jack probeerde zijn moeder nog te redden, zijn broer niet. Die liet hij doorgaan met Veronica, het piratenschip, Rob Out en Tineke de Nooij. Want dat speelde in die tijd. Wim deed mediazaken. Wim was ineens van Wassenaar en Aerdenhout. En van Geertsema en van de dekselse Haya van Someren-Downer met haar doorrookte mannenstem. Prachtige biografie verscheen er trouwens van die laatste, een vrouw met lef.

Wim was de enige arbeider in de fractie van de VVD. Hij bleef ook de enige. Hij was bankwerker geweest en machinist bij de koopvaardij. Ineens ging hij vanuit Purmerend (als ik me niet vergis) de politiek in. Jack moest in de kleedkamer van UVV toegeven dat broer Wim het helemaal zo slecht nog niet deed op het Binnenhof en dat hij een streepje voor had bij Wiegel. We waren het in de kleedkamer als jongelui op geen enkel punt met de VVD eens, behalve als het om Veronica en dat zendschip van Veronica in de illegale wateren ging. Prachtige muziek op de radio! De jaren zestig waren van de verpletterende popmuziek. Maar Jack bleef erbij dat je links moest zijn en links moest blijven. Zijn vader was onderofficier bij de genie geweest. Hijzelf, Jack, werkte bij de Demka en later Structon. Hij was technisch tekenaar, als ik me niet vergis. Aardappelen, vlees en groente plus de PvdA. Soms ondeugend: macaroni met ham en kaas. Maar liever hutspot of spruitjes.

Als heel veel honkballers uit de jaren vijftig en zestig bij UVV kwam hij uit Tuindorp. Net als Van Ewijk, Heinen, Van der Linden, Van Oostrom, Van Driel-Krol, Van Bavel. Ik vergeet er nog een paar wellicht. Wim Elfrink ook? Kan zo maar zijn. Van Moorselaar? Zou zo maar kunnen kloppen met Tuindorp en het aangrenzende Tuinwijk. Kars was een grensgeval. Die was meer van Tuinwijk. De Dodt van Flensburglaan. Jack Keja kon heel geestig vertellen over Jan Kars. Die werkte ook bij de Demka van ijzer en gewalst staal. Die was er zelfs iets hoogs met een stopdas. Jan Kars wilde Keja op weg naar het werk bij de Amsterdamsestraatweg nog wel eens snel achterna fietsen voor een praatje. Dan was Kars de leukste en meest amicale man ter wereld. Maar Kars had ook van die dagen dat hij iedereen straal voorbij fietste en – liep. Dan was hij onuitstaanbaar. Niet te pruimen en niet te peilen ook, die Kars. De botterik dan. Rijp voor pijl en boog. Herinneringen aan Jack Keja leidden ook tot een herinnering aan diens schoonvader De Bie. Een verschrikkelijk lieve man. Ongelofelijk bescheiden. Hij hield in schriftjes alles van het voetbal en honkbal bij UVV bij. Als je er met hem over begon dan kreeg de oude De Bie een kleur. Onopvallend stond hij langs de lijn, bij het voetbal en bij het honkbal. Het leek wel alsof hij dankbaar was voor die staanplaats op sportpark Hoge Weide. Ina Keja had een innemende vader. Begon over haar vader, de glimlach brak door. De glimlach? Welnee, de trotse stralende lach. Bijna niemand bij UVV kende hem. En toch was De Bie er altijd. ’s Winters diep weggedoken in de kraag van zijn warme jas.

Jack Keja voetbalde bij UVV en ’s zomers deed hij er aan honkbal. Ik zag hem voor het eerst honkballen in 1964 in het tweede dat toen tegen elk reserveteam in Nederland was opgewassen, behalve tegen Sparta (met Corpeleyn en Witstok en José Faneyte zelfs nog even). Keja was korte stop. Enkele jaren had hij een watervlugge concurrent voor zich die hij altijd zou blijven beschouwen als één van de allergrootsten die ooit op de Hoge Weide had rondgelopen: Jimmy Stanton. Begon met Jack Keja over deze Amerikaans van de vliegbasis Soesterberg en hij was niet meer te stuiten. Maar ook lof voor iemand als de werper Jack Reardon en voor Matthew Campbell, ook een pitcher van de basis. Laten we Haywood Meredith ook niet vergeten. En Duncun. Stanton, Reardon en ook Keja (vanzelfsprekend) zelf hielpen mee met de aanleg eind jaren vijftig van het tweede officiële Amerikaanse honkbalveld in Nederland. PSV was UVV twee weken voor. Maar dat was geen kunst, zou iedereen bij UVV later zeggen. Bij PSV deed de gemeente de aanleg en was Philips de financier. Bij UVV deden de parochianen het allemaal zelf. Met hun eigen handen. Keja zou later vertellen dat hij toentertijd vaak krom liep van de spierpijn. Ook hij sjouwde met kruiwagens zand en metselde mee aan een tribune van B2-blokken. Er werd ook veel geritseld. Dat leerde iedereen van Kees Hiele. Oude telefoonpalen bijvoorbeeld. Voor de backstop. Jatwerk soms? Ook dat. Iedereen verwees naar Godfather Hiele als betrof het een Napolitaanse maffiafamilie.

Jack Keja was joviaal en eigenwijs. Kon stijfkoppig zijn. Heel stijfkoppig! Nee was nee. Lastig, vond ook zijn lieve Ina. Maar ja was ja. En Jack Keja was overal voor te porren. Hij behoorde tot de protegés van Tom Klein en later diens vrouw Line. In de jaren zestig was hij playing-coach van het tweede honkbalteam. Over zijn aandeel is altijd onduidelijkheid blijven bestaan, maar toen het tweede in 1965 op degraderen stond, en tegen Storks zijn laatste kans kreeg, openbaarde het honkbalveld op de Hoge Weide zich op een zonovergoten zaterdagmorgen onverwacht voor iedereen als een openlucht zwembad. ’s Nachts was de waterkraan achter de werpheuvel open blijven staan. Helemaal uit zichzelf? Welnee, luidde de officiële verklaring, ’s nachts had iemand of had een groepje de kraan baldadig opengedraaid en was weggelopen. Wie o wie? Het kwam UVV in elk geval heel goed uit. Tegen Storks zouden de belangrijkste spelers ontbreken. Werper Henk Heinen onder meer, vanwege militaire dienst. Het gerucht wilde dat enkele UVV-ers ’s nachts al dan niet met een stuk in hun kraag naar het veld waren gereden en middenin een lange droge periode aan de kraan hadden gezeten. Voorzitter Klein? Harry Bos jr.? Jan Kars? Jack Keja? Die vier tezamen soms? Die namen gingen in elk geval al gauw rond. De bond begreep er niets van. Het had in geen weken geregend. Het was in heel Europa droog geweest. De scheidsrechter reisde toch met de trein van ver naar het zwembad. Ook de consul kwam poolshoogte nemen. Met lieslaarzen. Het klopte niet. Maar niemand kreeg er de vinger achter. Jack Keja zou later met een stalen gezicht het uitgaansleven de schuld geven. Dronken pubers uit de disco en de cafés. Maar wat hadden die nou in hemelsnaam helemaal op de Hoge Weide te zoeken? De degradatiewedstrijd werd verschoven naar een andere datum.

Op die andere datum won UVV van Storks, al was het met de hakken over de sloot. UVV ontsprong zonder natte voeten op het nippertje de dans met een grand slam van een Antilliaan op wiens naam ik maar niet kan komen. Wel op de namen van de andere UVV-Antillianen in dat knotsgekke duel met carnavalesk scoreverloop: Sheridan Gumbs, Ritchie Richardson en Kelvin Murray. Kees Hiele was opgetrommeld als catcher. Jan Kars stond op het eerste honk. Harry Bos jr. was buitenvelder. Jack Keja korte stop en coach. Wie waren er nog meer? Adrie Hiele. Peter Janssen. Hans Bus. En ja verdomd: die Antilliaan met die beslissende home run was Frank Royer. Daarvoor van achter mijn bureau Jan van Ewijk even geraadpleegd. Old memories. Peter Terstall zat op de tribune. Die kreeg een standje van Line Klein, toen nog softbalvoorzitster. Terstall had vanaf de B2-blokken ‘dood gooier’ naar de bonkige werper Merencia van Storks geroepen. Ook de Haagse Arubaan zelf pikte dat niet. Tumult en nog eens tumult. Op de balkons van de Cervanteslaan aan de overzijde van het kanaal smulden ze mee. Het was een wedstrijd waarmee het publiek zich vanaf de eerste inning luidkeels bemoeide. En UVV had daar zijn aanhang voor. Wim Hiele bijvoorbeeld. Peter Terstall als gezegd. Leen Slob. Henk Konings. Ronald van Bavel. Fred de Nijs. Cas Davids. Die laatste drie en nog een stel amusante honkbalheethoofden (Frans van Leusden) zouden later als het vierde het alom vermaarde bierteam gaan vormen. Het hoofdpijndossier van voorzitster Line Klein. Daarover zo dadelijk meer. Schorre kelen begeleidden het tweede in 1965 naar behoud in de hoofdklasse voor reserveteams. De tap in de kantine, toen nog onder de houten voetbaltribune, maakte overuren. Ook voetbalvoorzitter Harry Bos sr. danste mee in de polonaise, achter zijn zoon junior. Twee jaar later begon UVV onder die tribune kranten en tijdschriften te verzamelen. Met de opbrengst werd een nieuwe werper overgevlogen: Harold Wout. Die gooide ballen, zo hadden ze dat op de Hoge Weide nog nooit eerder gezien. Er kwam een demonstratie in de sneeuw en de timide jongere broer van Roley, die alleen maar de zon en de bloedhitte van Aruba gewend was, vergooide voor de rest van zijn leven zijn dure werparm waarvoor heel UVV maanden en maanden oud papier had ingezameld.

Later werd Jack Keja coach van het derde. En zijn meest bijzondere speler was toen een Japanner. Met die Japanner viel aanvankelijk geen woord te wisselen. Hij boog alleen maar. Hij boog voortdurend als een knipmes. En als Keja in gebarentaal iets duidelijk wilde maken, nam deze Yoshi Shirai meteen zijn pet af. We zeiden tegen de Japanner dat hij vooral niet zo veel moest buigen tegen ouderen. We waren bang dat de helft van UVV met spit het bed zou moesten houden. Hij was hier voor zijn studie. Shirai verdiepte zich in de teelt van komkommers. Hij werkte in de kassen in Harmelen. Hij woonde bij mijn moeder op kamers. Vaak bracht hij de avonduren bij Jack en Ina Keja door in de verste uithoek van het Kanaleneiland met uitzicht op de schepen. Was het niet de Rooseveltlaan? Kees Hiele woonde toen een paar portieken verderop. Heel UVV at in die dagen komkommer. Shirai bracht ze mee de kleedkamer in, tassen vol, zo uit de kassen van Harmelen. UVV is eigenlijk één grote avonturenroman. Shirai reed in een auto die met garen en band bij elkaar gehouden werd. Je hoorde hem al op het veld aankomen als hij slechts bij het Majellapark reed. Er was voortdurend iets aan de hand met de accu. Dan belde hij natuurlijk naar Jack en Ina Keja. De Japanner rookte ook zeer eigenaardige sigaretten. Van die smalletjes. Vonden wij een beetje verwijfd. Maar dat was Yoshi Shirai allerminst, verwijfd. Maar hij was wel anders. Voor het eerst voelde het alsof wij honkbalden met de Chinees van om de hoek. Zijn Nederlands bleef beperkt. En maar lachen met die ene gouden tand. Nooit zijn we op het idee gekomen een woordenboekje Nederlands-Japans aan te schaffen. Raar eigenlijk. Het zou wel iets hebben gehad, zo’n soort Prisma.

Jack Keja eindigde zoals hij begon: als pitcher. Eind jaren vijftig wiep hij in het eerste, afwisselend met Gerrie van Moorselaar. Luchtmachtofficier Jack Reardon sneed hem verder de pas af. Hij werd in de latere jaren zeventig werper van het vierde. Die ploeg onder leiding van Wouter Baars verzamelde altijd voor een wedstrijd bij Dikke Dries in de Waterstraat in Wijk C. Niet voor de deur ’s middags om twaalf uur maar aan de toog. De barkrukken waren nog warm van hun vorige avond. Achter de backstop speelde het draaiorgel uit de binnenstad van Utrecht. Gezelligheid kende geen tijd. Het vierde deed aan ballotage toen niemand meer bij welke afdeling van UVV ook dat woord nog in de mond wilde (en durfde) nemen. Arie Hagen was ook toegetreden tot dit exclusieve gezelschap waarop het bestuur geen greep kreeg. Toen die eens honkbalde met een strandhoed op kreeg Line Klein zowat een zenuwinzinking. Vlugzout als redding voor Line. Van Bavel moest zijn honkbalpak vaak uit elkaar trekken omdat het een week lang opgevouwen en bezweet in zijn sporttas was gebleven. Ook het rayonbestuur kreunde over een stel kermisklanten die zo ontiegelijk ver van de kudde der KNBSB waren afgedwaald. Van Bavel sloeg eens een honkslag en in plaats van bij het eerste honk te beginnen rende hij maar gewoon meteen naar het derde. Het bracht iedereen in de war. Het was soms een parodie op honkbal. Maar zelfs Jack Keja genoot in het vierde. Hij liet er zijn auto voor staan en nam de fiets. Elk jaar werd het vierde kampioen. Elk jaar zag het vierde af van promotie. Onder een deken in een kruiwagen ging een krat bier de dug-out in. Of waren het er twee? Het kon niet, het mocht niet, maar het gebeurde wel. Jarenlang nog honkbalde Jack Keja er samen met zijn zoon Jacco in één team. Hij speelde ook in het zaterdagvoetbal. Tegen Kamerik en Westbroek. Hij bleef zijn hoofd schudden over de partijkeuze van zijn broer. Maar hij werd ook gaandeweg milder toen Kok bij de PvdA de ideologische veren van de sociaaldemocratie van zich afschudde. Ook al een Wim! Wie kon je nog vertrouwen? Wie bleef zijn herkomst trouw?  

Van zijn pensioenjaren heeft de harde werker Jack Keja niet of nauwelijks kunnen genieten. Hij kreeg een zware hersenbloeding. Onderging verpleging op verpleging. Hij stierf veel te jong. Peter van der Ster sprak op de crematie mooi over hem, en terecht. Misschien had Jack in zijn leven wel iets minder bescheiden mogen zijn. Hij coördineerde in 1988 het boek over veertig jaar honkbal bij UVV. ‘De eerste inning’. Een glossy. Een prachtige pentekening van de artistieke Peter Terstall sierde de cover. Alle schrijvers lieten zich naderhand in het zonnetje zetten. Maar de man die toch de grootste bijdrage leverde was Jack Keja. De schaduw. Hij liep het jubileumboek ook zelf te verkopen in het UVV-paviljoen. Ik eindig met een opmerking die hij in 1988 maakte. Om nooit meer te vergeten: ‘Stond ik bij een tafeltje kaarters met prachtige boeken. Ze kostten een grijpstuiver. Hoe vaak ik niet ‘nee’ te horen kreeg. ‘Nee’ van doorgewinterde UVV-leden. Te duur. Te duur dat jubileumboek waaraan we wekenlang gewerkt hadden. En het zag er zo schitterend en verzorgd uit! Liep ik weg en bestelden die doorgewinterde UVV-leden hun volgende rondje pils met bitterballen en kaas en worst. Dat mocht wel geld kosten. Dan dacht ik wel eens: ik stop ermee. Ik doe niks meer bij UVV. Maar de volgende dag was ik er weer. UVV hoorde net zo bij me als ’s ochtends opstaan, wassen en scheren.’