Het is de sleur die ons er doorheen sleurt.

Het is de sleur die ons er doorheen sleurt. Het is het vaste ritme van dag en nacht dat wonderen doet. Leven in een lage versnelling. Niet bijster opwindend nee. Toegegeven. Maar toch. Sleur kan ook zo zijn voordelen bieden. Het is ook de humor die ons op de been houdt. Relativering en zelfspot. Ja, we zijn niet vies van zelfspot. Beluisterde de journalist/ schrijver/ purist Jan Kuitenbrouwer deze week op de autoradio. Het mooiste woord in de Nederlandse taal? Kuitenbrouwer hoefde er niet lang over na te denken. Dat was voor hem het woord liefde. Toch niet nee, verbeterde hij in één adem zichzelf. Het woord liefde plaatste hij op de tweede plaats. Het mooiste woord kwam er heel dicht bij in de buurt: LIEFSTE. Moest eigenlijk altijd met hoofdletters geschreven worden. In de Skoda – geschrokken herstellende die bolide van een gevoelige aanraking met een onzinnig betonnen paaltje op een nagenoeg lege parkeerplaats bij een winkelcentrum –  de volledige instemming met die keuze. LIEFSTE, ja. Een liefste die kan ontroeren, een liefste die naar de levensles van de wijsgeer Heronimus eerstens zichzelf kan ontroeren en daarna ook de ander. Vraag het Maggy en Henk, vraag het Diana. Die laatste is als zorgverlener voor zichzelf begonnen en vertelde op de paasborrel bij een rode wijn op Stille Zaterdag over haar aanvalsplan in klantenwerving. Totdat ze in de gaten kreeg dat het Ellen heel onrustig maakte. ‘Ben je bang Diana te verliezen Ellen?’ ‘Ja, dat mag niet.’ Gebeurt ook niet. Het huilen stond Ellen even nader dan het lachen. Een liefste die kan ontroeren. En ik hoorde Wil Ketz eerder in de week met enthousiasme vertellen dat die liefste tijdens mijn vaste mantelzorgverlof op de woensdagmiddag mee neuriede met een cd met bekende klassieke muziek. Wil beleefde er schitterende ogenblikken aan. Opgetogen, ook naderhand nog steeds: ‘Johan, moet je nú eens horen joh.’ Deed me denken aan het meezingen door Ellen met Tonight uit West Side Story van het fenomeen Leonard Bernstein. Nooit aan de dementerende vragen van: Laat nog eens horen. Gun haar en de al dan niet toevallige getuige(n) hun euforisch moment. Blijf er verder met je tengels sacraal vanaf. Vragen het nog eens te doen is heel melig en onvolwassen vragen naar de bekende weg. Het is nu juist één van de pijnlijke kanten met vlijmscherpe rafelranden aan dementie. Het is een hersenloze belediging aan het adres van de dementerende. Deze dagen een zeer spraakzame Ellen. Niet altijd even goed te verstaan, maar dat lossen we dan op met op de gok een ‘ja’, een ‘nee’ of ‘natuurlijk’. Ineens op deze Goede Vrijdag bij de Lidl: ‘Fijne Pasen Johan.’ Met stomheid geslagen. Even later een koosnaam die ik al enkele jaren niet meer van haar had gehoord. Het floepte er zo maar uit. Zo maar ineens! Even tevoren hadden we een oude bekende ontmoet: Mien Konings. Tachtig intussen, je zou haar zeventig geven. Lieve hartelijke vrouw. Over onze jeugdliefde UVV hadden we elkaar niet veel te vertellen. Mien doet bij het honkbal van UVV het licht uit. Wat moesten we er meer over zeggen? Wel over hoe het leven je een streek kan leveren. En over hoe daar hoopvol met motorolie mee om te gaan. Klaagzang blijft zo veel mogelijk achterwege. Niet altijd even gemakkelijk. Zeker niet. Op straat trek je met een rolstoel veel bekijks. Dat irriteert van tijd tot tijd. Het maakt soms ook boos. Moordlustig zelfs. Gloeiende lava van een vulkaan die op uitbarsten staat. Wildvreemden begluren je, ze willen je ook nog wel eens ongevraagd en ongewenst aanklampen. Neem die non. Die merkwaardige bemoeizuchtige non die zich met haar godvruchtige mondje regelrecht de novelle ‘Wonderbaarlijk toch!’ in maltraiteerde. Of ik mijn vrouw wel voldoende warm had aangekleed op de koude weer. Het was meer dan hondsbrutaal. Het had in de geest van de klinisch psycholoog Baaijens – lees zijn behartigenswaardige interview in de Volkskrant –  iets afschuwelijk superieurs. Zo zal De Here Jezus naastenliefden en barmhartigheid nooit hebben bedoeld. Het lijkt me een mooie paasboodschap voor dit jaar. Witte Donderdag struikelden we bijna weer over die non. Ook nu weer die ingetogen hemels loensende blik. Op grond waarvan zouden wij naar zo’n non en andere gedragsamateurs moeten luisteren? Omdat het dan vanzelf beter wordt? Het is inbreuk op andermans privacy. En ik vul de paasboodschap van Ellen en mij aan met journalistieke topmomenten van wijlen Ien Dales en wijlen Pim Fortuyn. Ien Dales, nog uit de tijd dat de PvdA voor een ledenvergadering lang niet genoeg had aan een kleine woonkamer, sloeg al te opdringerige types eens ferm van zich af met haar handtas. Pim Fortuyn herinneren we ons met ‘Mens ga koken.’ Beiden voelden zich aangerand. Bij het pareren van die non zal ik zeker de zegen hebben gehad van Dales en Fortuyn. Zwaaide nog even vanochtend naar onze postbode Jan. Heeft ook parkinson, net als Ellen. De baas van Jan bij POSTNL maakt zich er druk over dat Jan soms iets te lang over zijn wijk doet. Het is voor die baas het enige belangrijke aan zijn postbesteller. Voor Jan kan die baas de pestpokken krijgen. Gelijk heeft-ie. Jan ging met zijn pijnlijke spieren toch maar even met een sigaret en een banaan op het hekje rond ons rozenperk zitten deze vrome week. De verjaardag van Ellen in De Panne stond in het teken van regen. Veel regen. De ruitenwissers ploegden zich naar een vroegtijdig einde van hun levenscyclus. Maar in familiehotel Cajou kreeg Ellen desalniettemin – woord nummer 3 van Kuitenbrouwer – een onvergetelijke en zonnige verjaardag met champagne bij het ontbijt en champagne aan het diner. Directie en keukenbrigade kwamen haar aan tafel persoonlijk feliciteren. Een vol restaurant begon het ‘Lang Zal Ze Leven’ te zingen. Uit volle borst? Jazeker, dat doen ze daar, die Bourgondische Vlamingen met al een behoorlijk beetje Franse inslag. Na verloop van tijd had ik door wie heel stiekempjes de regie voerde over het verjaardagdiner van Ellen. Dat was de gouvernante. Zij stond in veelvuldig oogcontact met de gerant. Af en toe een wenk. Het was majesteitelijk. Met de grandeur die Ellen toekwam. Natuurlijk weer een warm woordje voor Ellen vanaf een zeepkist. De Belgen de eters, wij de praters. We verlieten Cajou met een tas vol gloednieuwe boeken uit het hotelwinkeltje over de eerste wereldoorlog waarin België monsterlijk werd platgetrapt onder Duitse soldatenlaarzen en ook nog eens vanuit de lucht met een zeppelin te grazen werd genomen. Het verdriet van België. God had het kwetsbare land de verkeerde plek gegeven. Staf Schoeters beschrijft het meesterlijk. Nog steeds zijn die autoritten van ruim drie uur naar de Belgische zuidkust voor Ellen te doen. Maar het zou mooi zijn als er veel dichter bij huis een zorghotel verrees voor een patiënte als Ellen die er haar eigen vaste verzorgende haar werk zou mogen laten doen. Zulks aangekaart bij Puck Bulthuis die een adviesbureau heeft in de zorgsector. Nu nog hebben die zorghotels hun eigen verpleegkundigen, maar onbekend maakt niet altijd bemind. De dementerende is uit de eigen omgeving. Dat is een reden te meer voor de eigen verzorgende mee als houvast. Bovendien: het scheelt een hoop regelgeneuzel en allerhande formulieren die een mantelzorger op de toch al zo strak aangespannen zenuwen werken. Op een gegeven moment draait het om iedereen, behalve om wie het zou moeten draaien: de patiënte. Voor april en mei opnieuw geboekt bij Cajou. Zonder formulieren, regelfetisjisme en verdere poespas. Hopelijk kunnen we dan wel naar de boulevard zonder zuidwester. Natuurlijk andermaal het vertrouwde hotel met zijn schitterende ambiance en gastvrijheid. Weer onze vaste kamers op de derde etage. Alles weer op dezelfde golflengte. En wellicht dan nogmaals naar Duinkerken, net over de Belgische grens Frankrijk in. Als verjaardaguitje voor Ellen viel Duinkerken laatstelijk volledig in het water. Ellen dommelde. De gouvernante achterin de Skoda verbaasde zich vooral over het plots zo slechte wegdek na de grensovergang Frankrijk in. Het is opmerkelijk hoeveel er nog steeds bij Ellen binnenkomt en ook hoezeer ze laat merken aan wie ze wel heel erg gehecht is en aan wie minder. De lichaamstaal maakt heel veel duidelijk. Deed me denken aan die vrijdag bij Albert Heijn. En aan de Conimex. O
oit- het zal zeker twee jaar geleden zijn geweest – publiceerde de Patiëntfederatie onderstaand blog. Dat maakte toen veel los. Het regende reacties op hun site. Ellen is niet doof. Achterlijk evenmin. Ze heeft een neurologische spierziekte. Erg genoeg. Het is haar overkomen. Ze heeft er niet om gevraagd. Ellen beseft haar situatie. Ook nu nog steeds. Die situatie wordt zeker niet door iedereen goed aangevoeld en begrepen. Het genoemde blog in het verlengde van onze paasgroet. Want de tekst van meer dan twee jaar geleden is nog altijd relevant en actueel.

‘Ellen, je huilt’.

Bezig aan onze vrijdagboodschappen. Ellen met het blauwe winkelmandje op haar schoot. Deed bij Albert Heijn juist verlekkerd een inhalige graai naar de pikante pindasoep en de extra gekruide oosterse kippensoep van Conimex.

Waarom huil je? Heb je ergens pijn of zo, Ellen? Zeg me wat er loos is. Zo-even lachte je nog.’

Geen reactie, behalve dikke tranen over haar wangen. Een trillende bovenlip.

Ellen wat is er met je aan de hand, zeg het me alsjeblieft, je maakt me ongerust.’

Mijn schattebout kijkt me met verdrietige wanhopige ogen aan.

Door de knieën voor de rolstoel naast het schap met ook bouillon en vermicelli. Haar hoofd in mijn handen. Mijn ogen zo dicht mogelijk bij die van haar. Neus tegen neus. Voelen of ze misschien ergens pijn heeft. Knijpen in armen en benen. Geen enkele indicatie van pijn. ‘Zeg me Ellen waarom je huilt,’

Ik wil ook kunnen lopen.’

Net als al die mensen hier om ons heen?’

Ze wil ook kunnen lopen, dit hoorde ik toch verduveld goed.

Ze pakt mijn hand stevig vast. Haar scherpe blik volgt iemand met een winkelwagentje. Ik strijk haar een paar keer door het haar. Kus haar lippen. Een voorbijgangster vraagt of alles goed is. Ja alles goed, een bedankje voor haar attente bezorgdheid. Alles is oké.

Maar lieverdje, dat lopen, dat kan helaas niet meer. Je hebt ooit eens je heup gebroken. Als we sommige boodschappen nu eens gingen terugzetten? En als we nu eens bij de visboer aan de overkant haring, gerookte paling en een joekel van een quiche haalden – zou dat je weer opvrolijken?’

Ze glimlacht door haar tranen heen. Nog steeds die hand die de mijne omklemt.

Vis is lekker.’

En geeft vis geen onvervalst rooms tintje aan de vrijdag? Zullen de pastoors en monseigneurs in alle paapse bisdommen verschrikkelijk blij mee zijn. En ook die rare niet te definiëren Limburger Camiel Eurlings die vandaag weer eens de krant haalt met aangifte tegen een vrouw die aangifte tegen hem deed wegens mishandeling.’

Meneer, u vergeet uw soep.’

Ik praat op weg naar de vis over haar schouder over hoe gezellig we het nog steeds hebben.

Ze dommelt weg in het al bijna vergeten julizonnetje. Sla mijn armen in een weids gebaar om mijn dementerende, o zo dierbare en onmisbare echtgenote heen. Ik snuif haar parfum op. Ik zie haar in gedachten weer naar me toekomen in de verpleeginstelling Lückerheide in Kerkrade waar ik op uitnodiging een spreekbeurt hield voor verpleegkundigen en mantelzorgers. Een volle zaal die spontaan en ontroerd voor haar applaudisseerde toen ze mooi opgemaakt en piekfijn aangekleed in het lavendelblauw na de pauze naar binnen werd gereden tot aan het podium toe. Daar zocht haar hand de mijne. Die hand ja, die hand die ik gelukkig nog dagelijks mag vasthouden. We maken veel mee samen, we mógen ook veel meemaken saampjes. Zoals applaus voor het feit dat we ons er niet onder laten krijgen, wel of geen parkinson met dementie. En een gebroken heup.

Thuis bij de schuifpui wijst ze naar de uiterste hoek rechts. ‘Is dat mijn piano?’ Ze had er de afgelopen dagen al vaker een opmerkelijke belangstelling voor getoond.

Wil je misschien soms pianospelen?’

En daar zit ze dan in de rolstoel voor de piano die altijd zo’n belangrijke plaats in haar leven heeft ingenomen. Minutenlang tuurt ze naar de toetsen. Ik laat het zo, ik wacht af. Heel voorzichtig komt er één hand naar voren. Alsof ze probeert een vals hondje te aaien. Ik help haar een beetje. Druk een vinger op een toets. Ze schrikt. Ze kijkt me verwachtingsvol aan. Weer een vinger en weer een toets. Geluid, een klank. Ze zoekt met haar voeten de pedalen. Als een automatisme. ‘Nou jij zelf Ellen, en dan maak ik ondertussen een overheerlijk bordje met haring, paling en stokbrood voor je klaar’. Aarzelend komt ze op gang. Al een paar jaar had ik haar niet meer aan de piano gehad. En wat miste ik dat vertrouwde beeld van een pianospelende echtgenote te midden van puur huiselijk geluk. Pingpong, pingpong is het telkens, en ik zie haar schrikken van haar eigen piano. ‘Lieverd, hij bijt niet hoor’.

De toetsen zwart en wit overweldigen haar. Welke zou ze nu weer eens uitproberen? Weer die associatie met een hondje. Maar dan niet een vals maar een vrolijk keffend hondje. Ze geeft niet op.

‘Niet mooi hè? Maar ik moet er weer even inkomen hoor.’

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *