Voor ijs met slagroom kun je haar wakker maken. En dat doen we dan ook. Ellen ontwaakt uit een diepe middagslaap zoals de foto laat zien. Ondertussen onbedaarlijk moeten lachen om de koning die zijn jarige vrouw een onderscheiding toekende die het Grootkruis wordt genoemd…. Je vrouw het Grootkruis toekennen, je moet er maar opkomen… Hoe kinderachtig. Giechelende onderdanen. Hoe aandoenlijk ook. Eigenlijk heel lief. De koning en zijn jarige vrouw heel ontwapenend in hun eenvoudige huiskamer tegenover elkaar op een half versleten Perzisch tapijtje van de Kringloop. De monarch die zijn gade een zelf verzonnen blikken medaille van de Avondvierdaagse op spelt. Die vond hij nog in een schoenendoos. Daarna draait hij voor hun beiden het Wilhelmus. De drie tienerdochters kijken van een afstand toe. Getuigen van een vreemde ceremonie achter gesloten deuren en gordijnen. Klein huiselijk geluk van minder bedelden. De RVD verspreidt een serieus persbericht. Zit een dure ambtenaar een paar uur op te zweten. Want hoe vertel je dit zonder tikfouten en bloedserieus aan een nuchter volk. Een persbericht dus van de Rijksvoorlichtingsdienst. Zo kwam ook het kabinet het Grootkruis ter ore. Het Grootkruis van de Huisorde van Oranje? Jazeker, het Grootkruis van de Huisorde van Oranje, naar verluidt intussen het derde Grootkruis op de boezem van de voorover hellende Argentijnse. Wie had daar ooit eerder van gehoord, van het Grootkruis van de Huisorde van Oranje. Rutte, Kaag? Nee, ook zij niet. Waarom ben ik nooit met Ellen op zo’n idee gekomen. Hoe zou zoiets eigenlijk gaan? Ligt er dan ineens een brief van de koning over een Grootkruis op het versierde hoofdkussen van zijn vrouw? Dit alles verdient gevierd met ijs en slagroom. Leve de Middeleeuwen. Leve de poppenkast.
Soms voel je de klitten in je ongekamde zenuwen. Met een bekende advocaat aan een kop koffie bij hem thuis, riant optrekje. Woonkamer als een half voetbalveld. Woonkamer één grote raampartij. Elkaar in jaren niet meer gezien en gesproken. Hij vraagt naar Ellen. Die kent hij nog van vroeger. Hij schudt zijn hoofd. Zijn handen rusten op een buik die de komst van een vierling doet vermoeden. Een Bourgondiër.
‘Maar zoals je jullie situatie beschrijft, dat is toch een voltooid leven, waarom er geen eind aan gemaakt? En jij, jij kan geen kant uit, ik snap dit niet. Heb je een vriendin?’
‘Vriendin? Ik heb er meerdere, maar niet zoals jij het bedoelt.’
Er valt een korte stilte. Hoe hier op te reageren?
Geen vaste relatie naast Ellen nee. Er is iemand met wie ik zo’n beetje om de dag een paar minuten bel. Meestal belt ze mij. Ze is me dierbaar. Ik heb altijd veel energie gehad, maar de mantelzorg heeft die opgeslurpt. Mijn ‘soort van relatie’ geeft me energie. Ze stuurde me laatst nog naar de kapper. In mijn nek werd het te lang, zei ze. De volgende dag zat ik bij de kapper, een Irakees in Houten. Ik moest beslist dezelfde kapper nemen als de vorige keer. Ik luister naar haar. Doe ik niet zo gauw. Pas geleden samen naar Noordwijk aan Zee geweest. We regenden er weg. In Scheveningen geen regen maar hartstikke koud. Visje aan de haven bij Simonis en daarna in de ellende bij het Malieveld waar het zwart zag van de opstandelingen tegen de coronaregels. Een hele politiemacht op de been. Ben ik weg dan is Ellen niet alleen. Dat is hooguit zo als ik even een boodschap doe. Er komt niemand tussen haar en mij.
Probeerde iets uit te leggen wat misschien niet uit te leggen was. ‘Ik voel nog dagelijks de stroom die Ellen door mijn lichaam jaagt. Omgekeerd ook zo, dat weet ik zeker. Maar ik mis de conversatie. Ik mis en mis. Zou zo graag weer eens van Ellen op mijn donder krijgen. Of horen dat het tijd werd voor de kapper. Samen voor een nieuwe broek naar C & A. Voor velen nog steeds van die vanzelfsprekende dingen. Voor mij al jaren niet meer. Het leven heeft tot een andere invulling gedwongen. Zuur. Verdwenen glans. Zo’n acht jaar geleden ging Ellen naar het eerste verpleeghuis van de twee. De directrice vond dat ik de eerste weken niet te vaak op bezoek kon komen. Anders zou Ellen nooit aan het verpleeghuis wennen. Ze moest met de andere bewoners leren omgaan. Ik hield me er aanvankelijk aan. Hoe heb ik ooit zo maf kunnen zijn geweest. Ik luisterde naar een valse tackel. Liep op een zaterdagmiddag met mijn ziel onder mijn arm tussen het vrolijke winkelende publiek in de Burgemeester Reigerstraat in Utrecht. Belde Ellen. Wanhopig. Waar ik bleef en waarom ik niet kwam. Ze hield het in Nederhorst zonder mij niet uit. Of ik een ander had.? Meteen naar mijn auto. Meteen naar het verpleeghuis. het gaspedaal. Heb vanaf die zaterdag nooit meer naar die directrice geluisterd. Het enige waar ze goed in was: roken. De ene na de andere. Voor het overige een druiloor in vale jeans. Zoveel bouwstenen voor een trauma. Is dit liefde? Wederzijds. Lotsverbondenheid. De keer dat ze op Oudjaarsochtend 2013 of 2014 in het verpleeghuis van Nederhorst zoek was. Vonden we haar diep weggedoken in een gang ver weg op een bankje. “Ik zocht je. Waar was je toch al die tijd?” Ze leek in trance. Ze was me gaan zoeken. Ik nam haar mee en hield haar tot na de jaarwisseling thuis. Een paar dagen later bij de dokter wist Ellen hem nog verschillende dingen van de tv op Oudjaaravond te vertellen. Ze klopten. “Gooi het maar in mijn pet”, riep de dokter uit, “die vrouw is niet dement, maar wat ze wel is weet ik niet, ze hoort niet tussen die mensen met Alzheimer”. Dementie is zó genadeloos. Zó onbarmhartig. En komt in zó veel gedaanten voor. Ik ken mijn dips. Ik zie ze aankomen. Ga ik gauw vrienden in Leeuwarden helpen met onkruid wieden. Sta ik ’s morgens om vijf uur voor op. Rationeel kan ik je nog wel een beetje volgen, maar emotioneel niet. Ik zou er zelfs mijn eigen leven voor riskeren om Ellen weer gezond te krijgen. Tussen jou en mij gaapt een gat in beleving. Noem het voor mijn part ervaring, levenservaring. Liefde, ik weet wat liefde is. Daarin ben ik een geluksvogel. Veel mensen die er van een afstand naar kijken, redeneren precies zoals jij. Zou ik voorheen zelf ook vermoedelijk hebben gedaan. Maar in de praktijk werkt het anders dan jij suggereert. Als jij te horen zou krijgen dat je parkinson hebt, stop jij ook niet meteen met leven. Je zegt ook niet: twee jaar met parkinson en vervolgens een rouwadvertentie dat je er, weliswaar volgens planning maar desondanks met frisse tegenzin, niet meer bent. Ook jij zult dat niet doen. Daar durf ik alles om te verwedden. En het moment waarop je dat wél doet, de stekker eruit trekken, is tevoren heel moeilijk te bepalen. Je gaat het gevecht aan. Je hecht. Je hoopt op een wonder. Het ziekteproces is ook heel moeilijk tevoren vast te stellen. Je wordt overvallen. Je past je aan. Dat gaat zo maar door. Het verloop verschilt van persoon tot persoon.’
‘Ik zou dit niet willen. Weet je wat het is? We worden te oud. Ik zou naar de pil van Drion grijpen.’
‘O zo makkelijk gezegd. Zo heb ik er meer gehoord. Maar als puntje bij paaltje komt wordt slechts naar één ding gegrepen: naar het leven. Ik sprak ook eens met iemand die net zo stellig was als jij. Zei toen: “En als jouw dochter nou eens van plan was met een paar maanden te trouwen?” Daar zou die persoon dan wel even op willen wachten. En als daarna zijn eerste kleinkind op komst was? Die gelegenheid zou hij ook niet willen missen. “Zullen we hierover maar stoppen?” besloot ik. Het leek die persoon maar het beste. Zoals hij en jij de geslaagde jurist, zo ben ik een compleet peloton uiterst verstandige lieden tegengekomen. Nee, het heeft niets met geloof of zo te maken, ik ben atheïst. Mensen blijken veel meer aan het leven te hechten dan jij veronderstelt. Ellen heeft geen pijn. Ze herkent mij nog steeds, en het kleine vaste team aan verzorgenden eveneens. Kijk eens naar de vele foto’s van Ellen in de afgelopen jaren. Kijk eens naar foto’s aan de strand van De Panne. Bruin, nog behoorlijk rechtop in haar rolstoel en genietend van de zon en het strand. Praten gaat inmiddels niet meer zo makkelijk. Maar ze geniet nog heel erg van haar eten en van muziek. Ik krijg haar geregeld aan het lachen. Het is meer glimlachen en grijnzen, maar toch. Je oordeelt vanaf de achterlijn. Ik ga niet met mee de tijdgeest dat zodra het niet meer leuk is, en het allemaal niet meer voor het grijpen ligt, het dan ook maar meteen niet meer hoeft en voorbij moet zijn. Ik ben keihard met de schaduwzijden geconfronteerd. Dat gezeik over de openstelling van de terrassen, en vervolgens de tijden waarbinnen, dat vind ik heel illustratief voor onze decadentie. Overigens: het argument dat de terrasjes belangrijk zijn voor de luitjes van drie hoog achter met een piepklein balkonnetje klopt niet. Die mensen kunnen zich geen drankjes en een hapje op een terrasje financieel permitteren. Die lopen met vijf euro in hun zak en kunnen daar twee dagen van eten thuis. Die mensen zitten op een handdoek in het gras van een stadspark. En daar worden ze verjaagd. Er bevindt zich nog een hele wereld tussen leuk en niet-leuk.
‘Je verhaal is duidelijk en toch snap ik er niks van. Ellen ligt voornamelijk nog in bed, jij zit vast aan allerlei beperkingen. Dat is toch geen leven, man.’
‘Ja, beperkingen. Die werkelijkheid klopt. En mijn werkelijkheid schuift daar overheen.’
Het leek het ene oor in het andere oor uit, dat hele gesprek over voltooid leven. Maar nee, niet dus. ’s Nachts in bed liggen malen en het gesprek met de advocaat nog duizend keer overgedaan. Moest ik mezelf verwijten maken omdat Ellen nog steeds leefde? Was ik egoïstisch? Het tegenovergestelde misschien? Dacht aan huisarts Erik. Die zou hebben gezegd dat ik mezelf niet zo moest kwellen. Het was gegaan zoals het was gegaan en zo ging het nog steeds. En klampte Ellen zich immers niet aan het leven vast? Een mantelzorger twijfelt voortdurend. Een jojo in emotionele zin. Een onzekere verschijning die alles ook maar over zich heen heeft gekregen. Hij komt in de westerse wedloop naar voorspoed steeds meer alleen te staan, die mantelzorger. Weinigen in zijn omgeving vormen nog prettige gesprekspartners. Het zijn ook de verhalen die je terug hoort bij het mantelzorgcafé. Het is de levensloop. Intense levenservaringen kunnen vriendschap en zo in de weg gaan zitten.
Ik steel van A.F. Th van der Heijden de uitdrukking dat het gesprek met de advocaat voelde als klitten in mijn ongekamde zenuwen.
Met een omweg terug naar het ijs en de slagroom. Verse slagroom! Je kunt er Ellen voor wakker maken. Het leven is niet zwart-wit, hoe goed we de bekende jurust uit Utrecht ook kunnen volgen, maar hij komt er misschien nog wel achter, of niet. We verloren Trudy aan een schouderblessure en Jacinta wordt sindsdien meer ingezet dan daarvoor. Van de reservelijst naar de basis zogezegd. Ellen hecht zich heus niet aan iedereen, maar wél aan haar verzorgenden, en met de veel en vrolijk zingende Nigeriaanse heeft ze duidelijk een click. Ineens deze vrijdag namiddag ontlokt Ellen aan Jacinta een vreugdekreet. Die: ‘ Ik zei tegen Ellen: ,,Lekker hè dat ijs met vla en slagroom”. Antwoordde Ellen: ,,Dat kun je wel zeggen ja”. Toen zei ik: ,, Geniet er maar van hoor”. ,,Doe ik toch!” Jacinta begint enthousiasme nog harder te zingen. Gouwe momenten. geluk dat door de huiskamer dwarrelt. Het zijn de kostbaarste kostbaarheden in een door parkinson en Lewy Body gekanteld bestaan. We blijven met blogs chroniqueur van onze geharnaste aanpassing aan twee met elkaar verbonden chronische ziekten. Die mogen ons ook niet nog eens geestelijk verlammen. We blijven dagboekaantekeningen maken. De hagel geselt intussen het verse groen in de tuin en het dak van de Skoda. Rutte, daar heb je hem weer, die op zijn vingers wordt getikt omdat hij in een tweet wél Hamas veroordeelt en niet Israël, een oude blinde partijdigheid in Nederland die allang niet meer opgaat. IJs voor Ellen dus. Lekker? ‘Dat kun je wel zeggen ja!’ Net als Diana, Elly en Esmé, en eerder Trudy, laten we haar niet vergeten, weet ook Jacinta bij ons in huis de juiste toonhoogte te pakken. Een schitterend orkest. Een zegen om dagelijks te kunnen blijven volbrengen wat we bijna vijf jaar geleden begonnen zijn. Hun aanwezigheid voelt niet als een inbreuk op onze privacy. En dat wil wat zeggen voor ons als mensen die zich vroeger terugtrokken in de bossen van Gasselte in Drenthe om in hun vrije tijd zo min mogelijk met anderen te maken hoeven hebben. Begrijp steeds beter dat thuisverzorging voor veel mantelzorgers geregeld een martelgang is. Je wilt zelf de regie in handen houden. Het is niet alleen de ziekte zonder enig perspectief van een geliefde. Ook niet daarbovenop de moedeloosheid in contact met de bureaucratische oompjes en tantes bij de diverse instanties. Evenmin de obscure bestuurscultuur. Het is het idee een vreemde te worden in eigen huis. Wat dat betreft voelt het zorgteam het waarborgen van de privacy van de zieke en haar mantelzorger voortreffelijk aan. Misschien wel het grootste compliment dat we ze kunnen geven. Afgezien natuurlijk van de manier waarop Ellen dagelijks wordt gewassen en gestreken. Het stoomstrijkijzer is er niks bij. Ellen mag op een waardige wijze haar parkinsonjaren beleven. Er heerst in Nederland een zeker dedain over ouderdom, zieke mensen en hun mantelzorgers. Betutteling ligt op de loer. Praten tegen de patiënt alsof die nog met speen en rammelaar in bed ligt. Ergerlijk. Grensoverschrijdende bemoeizucht van onervaren buitenstaanders die goed bedoeld is, naar men zegt, maar toch de nekharen recht overeind doen staan. Soms boos over dingen waar ik als mantelzorger geen controle over heb. Soms méér dan soms. Ook daar hebben de verzorgenden oog voor. Ik realiseer me dat ik ze in de etalage zet met vele tienduizenden vacatures in de zorg. Zelf deze vrijdag in mei voor een halve dag op en neer naar het uiterste zuiden van Nederland. Ontbijten in hotel Janssen in Valkenburg dat als een warme sprei over je heen valt. Ontbijten met een gebakken ei, dooier heel, knapperig korstje, bovendien de best denkbare Franse boerenbrie, croissants en veel koffie. Ondertussen een paar bladzijden verder in ‘De boekhandelaar van Kaboel’ van de Noorse schrijfster Asne Seierstad die in Nederland bekend werd met haar oorlogsreportages uit Irak ten tijde van de Amerikaanse inval voor Trouw en NOVA. Een boeiend beschreven geschiedenis vol zeden en gewoonten van een Afghaanse familie na de val van de Taliban. Leerzaam boek. Het verbreedt de kijk op het leven. Gastvrouw Moni die in het hotel even aanschuift aan de ontbijttafel voor een praatje en die een kop koffie meedrinkt. Moni volgt vanuit Zuid-Limburg de blogs en de malle hippie Sjakie, die als drukker vooral veel stress opleverde, wordt besproken als steeds meer een aangename en legendarische cultheld, hoe vaker we het over hem hebben. En daarna een wandeling, niet over de Cauberg maar er omheen en langs de Geul. Op een bankje met de NRC. Verderop een bloemenzaak die wel eens wat aan zijn prijzen mag doen. Veel te duur. Bij Intratuin betaal je de helft. Twee uur heen, iets meer dan twee uur Valkenburg, en twee uur terug. Schraal en toeschietelijk zonnetje. Het is de drive. Vroege dood van mijn vader, mijn moeder stierf mee. Hopeloze omzwervingen met haar langs specialisten die hun heil zochten in het vastbinden van verwarde patiënten die achteraf ‘slechts’ manisch-depressief bleken. Jezelf maar zien te redden, en arrogante artsen in de jaren ’70 hun hersens inslaan, ik heb er mijn drive aan overgehouden. Ik heb de plicht mijn leven niet te verkwanselen. Mijn moeder als voorbeeld van hoe het niet moet, ze ging bij de pakken neerzitten. Ik niet dus. Nooit. Een kort vakantiegevoel dus in Valkenburg. Je gunt het iedereen. Vooral de ontevredenen. Terug naar huis bericht dat onze nieuwe buren, nou ja nieuwe, zo nieuw zijn ze ook weer niet, het bericht dat ze ons hebben laten delen in hun Suikerfeest met een trommeltje vol lekkers. Beiden aan de deur en Diana ontving ze, corona verantwoord, met open armen. Onderweg terug op de radio een ratel die verschrikkelijk blij was toen ze hoorde dat de terrassen weer open mochten. Had ze nachtenlang van liggen dromen. Een terras-loos leven was voor haar geen leven geweest. Ze had een terras gevonden waar ze ’s middags ook een schaaltje met bitterballen van Grieks rundvlees serveerden. Maar toch, ze kon de weerman wel zijn hersens inslaan met al die regen dagelijks. Want met wijn en bitterballen onder een luifel schuilen was ook niet alles. Inderdaad, de stakker. Moest soms ook nog eens de terrasverwarming aan. (Maar, even heel eerlijk, waren we zelf tot voor twaalf jaar anders?) Gelukkig dat de openingstijden voor de terrassen werden verruimd, halleluja. Had ze erg op gehoopt. Maar eigenlijk snakte ze naar iets heel anders. Naar Griekenland, naar een terrasje op Lesbos of zo. Mevrouw had voor de zomer in Nederland een hotel geboekt en bovendien ook één in Griekenland. Als Griekenland doorging zou ze het hotel in Nederland afzeggen. Onbeleefd? Flauw? Welnee! Griekenland kwam haar toch toe! Ze had door de pandemie lang genoeg moeten inleveren. Ze had nachtenlang van Griekenland liggen dromen. Toeval of niet, niet veel later op de autoradio een correspondent over de duizenden en duizenden vluchtelingen op Lesbos en elders in Griekenland. Er kwamen nu hoge betonnen muren rond de vluchtelingen en hun paradijselijke kampen, zodat de in alles uitgehongerde vakantiegangers uit Nederland niet jaloers hoefden te worden op de aan bitterballen en rijsttafels verslaafde en volgevreten Syriërs en Irakezen. Ook de vrouw van de koning hoeft zich met het Grootkruis op het topje van haar bikini deze zomer in Griekenland niet te vergapen aan de vluchtelingen. Afgunst vanuit de speedboot van twee miljoen zal haar geen goed doen.
****
‘Zegt u het maar, meneer.’ Mevrouw zit aan de telefoon bij vervoersbedrijf Connexxion. Kort en zakelijk. Een opwindend beroep. Er kan geen lachje af.
‘Graag een taxi, een rolstoeltaxi, een rolstoeltaxi dus, en solotransport, we willen niet eerst half Utrecht zien en ook nog eens Wijk bij Duurstede, een rolstoeltaxi naar Houten, voor de tweede vaccinatie met Pfizer van mijn vrouw.’
‘U hebt als eens eerder van ons gebruik gemaakt?’
‘Zeker, en toen zat er in uw rolstoeltaxi een Iraanse ingenieur achter het stuur met wie onze verzorgende uit Afghanistan heel gezellig onderweg kon babbelen in het Dari. Zowel heen als terug namen ze de wereld door al verstond ik er geen klap van. Spreekt u Dari? U ook niet? Als het kan ook het liefst weer die Iraanse ingenieur als chauffeur. Wel zo leuk in deze veel te ernstige tijden’
‘Nou dat kan ik u niet beloven hoor. Daar gaan weer anderen over. Ik plan alleen ritten in. Ik ken geeneens een Iraanse chauffeur bij ons. Maar ik pak uw gegevens er even bij. En dan nu de dag waarop u naar Houten wilt, de tijd waarop u gehaald wilt worden, en de tijd van terug naar huis. Waar precies in Houten is het? Ik moet niet alleen een straat hebben maar ook een huisnummer.’
‘De Meidoornkade en ik zoek het nummer even op. Het is in de Expo waar ze vaccineren.’
‘Meneer, dat is 35 euro heen en 37 euro en 12 eurocent terug.’
‘Maar we gaan toch dezelfde weg terug als heen?’
‘Dat is wel de bedoeling ja. Maar de computer zegt dat het terug iets duurder is. Daar heb ik me dan aan te houden natuurlijk. Terug zal de rolstoeltaxi een extra bochtje moeten nemen, vermoed ik.’
‘Vertelt uw computer ook waar dat bochtje van 2 euro 12 precies zit?’
‘Nu vraagt u wel erg veel, meneer.’
De plicht het leven niet te verkwanselen en niet bij de pakken te gaan neerzitten. Voorbeelden te over van nog betrekkelijk jonge mensen met een migratieachtergrond die zich er in toevluchtsoord Nederland geweldig doorheen slaan. Met een smalle beurs en zonder gezeik waarvan steeds meer over-verwende autochtone Hollanders zich van bedienen. Die met meer nog afschuw en verbazing kennis nemen van agressie tegen vaccinatiemedewerkers van de GGD. In wat voor een ploertig land leven we trouwens tegenwoordig? Agressie tegen vaccinatiemedewerkers van de GGD die niet meer, en niet minder, doen dan hun stinkende best in het belang van de volksgezondheid. Ellen sinds deze wek voor de tweede keer gevaccineerd. Wat er precies in die Pfizer zat mag Joost weten, maar ze reageerde later thuis net zo olijk en jolig op de tweede prik als haar echtgenoot ooit op zijn tweede cafékelkje jonge jenever van Lucas Bols, aan de toog bij Job Gademans, stopperspil van Elinkwijk, in de Utrechtse Damstraat schuin tegenover moeder en zoon ‘Eet Vis van Vos’. De voorbereidingen in de voor- en achtertuin op hopelijk weer een lange warme zomer. Op het moment van schrijven komt de hagel met bakken tegelijk uit de hemel.
