Categorie: Geen categorie

‘

‘Wist je dat je ratten eet als je radeloos bent van de honger?’ In het eerste jaar van haar parkinson besloten we de vroegste jeugd van Ellen te boekstaven en door te geven aan de kleindochters. Ellen tastte in opperste concentratie haar geheugen af. Zij vertellen en ik schrijven, ik schrijven en zij weer verder vertellen. Ellen ging terug in de tijd en ons huis vulde zich met de geur van trasi. Een vergeeld en bijna vergaan exemplaar uit augustus 1947 van het Engelstalige blad The Warrior kwam uit een schoenendoos tevoorschijn. Een zekere Catherine Baird portretteerde Elleke Palstra als een ‘prachtig, weliswaar spichtig, lichtbruin getint meisje – een kind met grote donkerbruine ogen, en met lang en een beetje krullend zwart haar. Ze leek op een cherubijntje, een klein engeltje’.

Die peuter, zo herinnerde ooggetuige Catherine Baird zich na het oorlogsgewoel in de Gordel van Smaragd, ‘hield zich kranig als wij in vieze stinkende en bloedhete treinen, en daarna ook nog urenlang te voet onder de ongenadig straffende tropenzon, op onbarmhartige wijze van het ene gevangenenkamp naar het andere werden gesleept. Het was op één van die barbaarse tochten door de bushbush van Java dat Elleke met een hoog stemmetje tegen een oude vrouw gilde: ‘Niet mopperen’. Ondanks onze uitzichtloze ellende moesten we allemaal lachen om die wijsneus. We hadden niets, behalve onszelf. Ik zie nog het beeld voor me van moeder Beatrice die haar dochtertje over de schouder meezeulde. Het zweet gutste van haar gezicht op de rug van het kind. Beatrice had haar blik alleen maar gericht op die eindeloze, bloedhete en stoffige straat voor ons. En toen klonk weer dat iele en ontwapenend blije kinderstemmetje dat uitschreeuwde: ‘Mam, sterren, kijk naar de sterren’. Alle voort sloffende vrouwen richtten als op commando de blik omhoog’.

Hoe oud Ellen toen was? Ze moet twee jaar zijn geweest of anders drie, waarschijnlijk drie. Het kampleven sloopte de gezondheid van de geïnterneerden. Ze kregen beriberi, dikke benen door vitaminegebrek. Ze zaten onder de luizen. Ze werden volkomen kierewiet vanwege alle insecten die wegvraten wat in hun buurt kwam. De gedetineerden raakten aan de racekak. De waterpoep spoot er vele keren per dag uit. De moeder van Ellen trad als woordvoerster op van andere opstandige gevangenen en onderging lijfstraffen zoals onder water dompeling. Ze verdient een standbeeld. Beatrice liep tijdens de ontberingen niet alleen dysenterie op, maar ook paratyfus en cholera.

Twee dagen voordat Nederlands-Indië in maart 1942 capituleerde, werd Ellen als nakomertje geboren in het ziekenhuis van Bandoeng. In de wijde omtrek vielen de bommen. De enige tastbare herinneringen aan haar eerste levensjaren vormen het gebutste tinnen drinkbekertje, de houtskooltekening die een onbekend gebleven medegevangenen van haar had gemaakt, de donkergroene kledingkist van de repatriëring, de kampfoto met stempel voor een zoveelste bestemming onder commando van de hysterische jap, en het artikel van Catherine Baird. Moeder en dochtertje, maar ook vader en beide zoons, ze overleefden allemaal de oorlog. Maar zowel Beatrice als haar tweede zoon Wiebe stierven tussen hun zestigste en zeventigste in een psychiatrische kliniek. Toen de dementie bij Ellen voortschreed en ze niet meer thuis kon wonen, zei ze eens: ‘Ik ben achter prikkeldraad geboren, ik ga ook achter prikkeldraad dood’. Ze corrigeerde zichzelf. ‘Het waren op Java bamboematten. Zoals in het verpleeghuis cijfersloten. Opgesloten en niet anders dan dat’.

Huil maar, heb ik Ellen de afgelopen zeven jaar dikwijls gezegd. En dan huilde ik met haar mee. Het voelde zo onrechtvaardig, die parkinson en dementie. Gezondheid wordt als een vanzelfsprekendheid beleefd, totdat… Dan is niets meer vanzelfsprekend. Gelukkig komt Ellen nog steeds alle dagen van de week voor vele uren naar huis. Gelukkig beschikken we over een verpleeghuis dat in het algemene beeld van de verpleegzorg misschien wel zijn tijd vooruit is. Ellen is er een hotelgast. Ze komt en ze gaat. Ik kan bij haar blijven slapen zo vaak ik wil. En dat doe ik dan ook. Samen in één bed, zo veilig vertrouwd. Vaak krijgen we voor thuis een restje avondeten mee. Maar als ik zoals vandaag mijn mails open dan schrijnt het te lezen dat goeie vrienden vandaag eerst in Amsterdam naar de voorstelling Anne gaan en aansluitend naar de Dodenherdenking op de Dam. Wat had ik dat ook nog graag gedaan met mijn prachtige lichtbruin getinte meisje met grote donkerbruine ogen.

Het is weer 4 mei. De zon komt op. Het is nog vroeg. Vanavond om acht uur is het weer zover. De Dodenherdenking blijft voor ons belangrijk. Zoals ook de jaarlijkse herdenking op 25 augustus op Bronbeek van de Japanse vrouwenkampen op Java. Ellen liet op Bronbeek elk jaar weer haar ogen dwalen over de onafzienbare lijst met namen van personen die tussen maart 1942 en eind 1945 in de kampen hadden geleden. Ook haar eigen naam kwam ze tegen. Het deed haar veel. Dan kneep ze stevig in mijn hand als om te zeggen: help me door dit moment heen. Vandaag weer 4 mei. Hoe vaak nog zal ik die dag samen met mijn zo zieke soulmate beleven? De vlag wappert weer halfstok. Het belooft mooi weer te worden vandaag. Ik zal enkele mensen uitnodigen voor met Ellen en mij hier in de achtertuin. Ik ga een pan rijk gevulde katjangsoep maken met kroepoek erbij. Ik ga pralines kopen voor bij de thee. De parasols gaan uit. We mogen het leven genieten – we mógen, dat voorrecht is in Europa en in de Pacific bevochten en door miljoenen met hun eigen leven betaald. Vanavond schuift Ellen even na achten weer in rolstoel langs het monument in Vleuten en zullen wij weer samen bloemen leggen. De vogelgeluiden vanuit de boomtoppen zullen ons opnieuw herinneren aan de vrijheid, ziek of niet.

We slenterden in de ochtenduren van voormalig Koninginnedag door de rustieke en historische kasseienstraatjes rond de haven van Vlissingen, en het naar de bakkersknecht en latere volksdichter Jacobus Bellamy vernoemde park met zijn keur aan mosselrestaurants. De zon perste zich door het wolkendek, het carillon speelde lichtvoetig. Bij de Hema sloegen we de passage in. In de verte een paar vuurrode hesjes die van een afstand gezien liepen te folderen. Stond daar het kruimelrestje van de PvdA die vandaag zwaar uitgedund, zo niet versplinterd, misschien wel verpulverd, het zeventigjarig bestaan met een maskerade probeerde te vieren? Dat vermoeden werd versterkt toen bij de folderaars op borst en rug onverbloemd de tekst BIDDEN HELPT als in neonletters leesbaar werd. Originaliteit kon je de tweede regeringspartij niet ontzeggen in een wanhoopspoging straks in elk geval de kiesdrempel te halen.

Of we Gods Genade al hadden ervaren, klampte een begerig hesje ons aan. Mijn blik ging naar de rolstoel. Interessante openingsvraag. Heb je met parkinson, Lewy Body dementie, een gebroken heup en een gekanteld bestaan Gods Genade ontvangen? Dit waren geen sociaaldemocratische zendelingen, daar keken ze ook te vroomblij voor, dit waren naar sprookjes hunkerende en voor hel en verdoemenis waarschuwende Zeeuwse fundamentalisten die ons bijna bronstig besprongen met een liturgische reddingsboei daar vlak naast de ronddraaiende grill met gemarineerde kippenbouten van de keurslager.

‘Meneer, u verdoet uw apostolische zendtijd aan ons. Ik ben niet gelovig, geforceerde protestantse jeugd weet u, ik ben overtuigd atheïst, humanist zo u wilt. En als ik wist dat bidden hielp dan kreeg u mij niet meer van mijn kleedje af’.

‘Maar daar raakt u een belangrijk punt: bidden helpt wel degelijk. Maar we weten natuurlijk niet wat de Here met onze levens voorheeft. Maar vind troost in dit foldertje?’

We maakten ons snel uit de voeten. Ik hoorde de man nog naroepen: ‘Heer ontferm U over hem’. Had ik dat goed verstaan? Ja, verduveld goed verstaan zelfs. Bij de boekwinkel knalde Arie Boomsma van de voorpagina van het AD met dat hij elke dag extra vroeg opstond om de Bijbel te lezen. En als om op deze vriendelijke zaterdagmorgen nog meer verwarring te zaaien, liet de tv-presentator optekenen dat geloof geen enkele garantie vormde voor geluk. Bidden hielp dus niét! Op naar de visboer waar de weg versperd werd door alweer folderende folteraars voor wie niets boven bidden ging. We waren prooi. Ze moesten ons vandaag wel hebben in Vlissingen.

Boeiend gespreksonderwerp naderhand in het zorghotel. ‘Het gat waarin ik woon is streng gereformeerd. Ze hebben het er achter hun ellebogen. Bij de begrafenis van een kind ging de dominee onbeschoft fanatiek tegen de rouwende ouders te keer. Het kon niet anders zijn dan dat de ouders voor hun zonden waren gestraft met de dood van het kind. Dit ging wel heel erg ver. Je zult dat maar als nabestaanden in de aula te horen krijgen’. Of mevrouw de dominee had aangeklaagd? ‘Nee, zover zijn we hier op Walcheren nog niet’. ‘Geloof garandeert niets’, viel een andere hotelgast godsdienstprofessor Boomsma bij. ‘Binnenkort op 12 mei is het zes jaar geleden dat ik bij de vliegramp in Libië mijn zoon en schoondochter verloor. U weet wel, die tragedie waarbij door een mirakel het jongetje Ruben uit Tilburg de enige overlevende was. Elke dag sta ik met die tragedie op en ga ik ermee naar bed. Waarom? Altijd maar weer de vraag: waarom? ’ Van zoon en schoondochter waren de lichamen geïdentificeerd. Ze had beiden kunnen begraven. Werd dat onder genade verstaan? Het zorghotel op de diepzinnige toer.

’s Avonds nam ik in Driebergen deel aan een etentje met wandelaars – lotgenoten en alleenstaanden. Een hele stap. Maar ik heb anderen nodig. Tevoren had ik de organisatie gevraagd mij vooral niet naast of tegenover een naar liefde en/of seks smachtende mevrouw te plaatsen. Maar gewoon bij ongedwongen lachebekjes die ook op de paella waren afgekomen als sleurdemper en pijnstiller. Ik was niet in de markt voor meer dan ongedwongen ontspanning. Het werden een paar genoeglijke uurtjes zonder plichtplegingen. Maar ook uurtjes waarin ik me geregeld afvroeg wat ik er eigenlijk deed, in dat monumentale Wapen van Rijsenburg. Ik miste haar hartverscheurend, ik miste Ellen die ik in het verpleeghuis had moeten achterlaten. Zou het goed met haar zijn? Zou ze al op bed liggen en slapen? Onno deed dienst, een buitengewoon geruststellende gedachte. Maar toch. Wat had Ellen het Opperwezen en de mensheid misdaan voor zo’n verdrietig sluitstuk van haar leven? Waarom was het ons niet vergund om op deze verstilde zaterdagavond, tussen ontluikend groen, samen over de Heuvelrug te fietsen? Dementie hoort eigenlijk niet in het Scheppingsverhaal thuis, bedacht ik. Te wreed, te ontluisterend. Maar waarom een vliegramp, waarom slachtpartijen onder weerloze vrouwen en kinderen in de wereld?

Vlissingen had toch wel wat losgemaakt met zijn opdringerige straatvensters. Maar anders dan bedoeld. Ik voelde me opstandig worden. Ik verlangde naar een vrouw. Mijn vrouw! Ik zou teruggaan naar het verpleeghuis. Maar mijn armen leken verzwaard met staven lood. Papbenen ook. Oververmoeidheid drong zich aan me op. Geen psychogeriatrie meer vandaag, ik zou naar huis gaan. Daar zakte ik met een boek diep weg in de kussens. Alles om me heen ademde de sfeer van de vrouw die ik aan het verliezen was. Maar het was goed zo. De rust van het alleen zijn. Soms ziet troost er anders uit dan een mens verwacht.

Ze hadden me in het verpleeghuis al meermaals gewaarschuwd. ‘Je moet het zelf weten hoor, eigenwijs tot en met, maar ontzie je rug, je hebt er maar één’. Afgelopen week toch maar eens geluisterd en niet zelf voor hijskraan gespeeld bij het uit de rolstoel optakelen van mijn lieve echtgenote. Onno, een van mijn favorieten in de verpleeghuis, kwam met de veelvuldig luidkeels bezongen stalift aanzetten. Ellen een lavendelkleurige gordel om, een groot uitgevallen zwemvest, zo leek het wel. Een riempje links en een riempje rechts die nog ergens aan vastgezet moesten worden. De handen van mijn vrouw aan wat ik maar gemakshalve het stuur noem. Het beeld doemde op van een schavuit op het schavot. Ja en toen? Ik zag Onno prakkiseren. Moesten de riempjes niet andersom? Het korte oponthoud ontlokte aan Ellen met een stalen gezicht het snedige: ‘Hè, hè, ben je nou eindelijk eens klaar?’ (We lachen graag en de laatste jaren door ziekte veel te weinig).

Het is soms vermakelijk met die tillift. Fysiotherapeut Henk toen we hem van Onno vertelden: ‘Ik had eens met een bewoonster dat ik dacht: wat loopt die lift vandaag toch zwaar. Hees ik een mevrouw met rolstoel en al omhoog’. Henk zat ongetwijfeld prompt met lege batterijen. Toen hij de anekdote vertelde, zag ik uit mijn ooghoek dat Ellen mee genoot, ik kon het me natuurlijk verbeelden, maar het leek er waarachtig op dat ze reageerde op die rolstoel die een paar centimeters van de grond kwam.

Gisteren inspireerde de stalift bewoonster B. tot een couppoging de leiding van de verpleeghuisafdeling over te nemen. En dan blijken dementerenden net kleine kinderen op zoek naar de zwakste schakel. Of beter: kleine kinderen die hun nieuwe au pair uitproberen. B. richtte haar bemoeizucht op de uitzendkracht Meike die gelukkig onverstoorbaar als een Boeddha bleef glimlachen. Petje af voor die stoïcijnse vrouw met Indonesisch bloed. Als blije fans van de spectaculair keepende springveer Kenneth Vermeer waren we teruggekeerd van een avondje Feyenoord bij vrienden. Bewoonster B. liep me in het verpleeghuis al meteen met haar rollator en dwingelandij voor de voeten. Tegen niemand in het bijzonder: ‘Daar wil ik dan anders eerst eens ernstig met Onno over praten, want ik pik natuurlijk niet alles’. De invalkracht: ‘U vergist zich mevrouw, Onno is vrij vandaag, u moet Ron hebben’.

Het ging om die lift, zo werd snel duidelijk. Mevrouw B. vond het ‘onverantwoord’ dat het gebruik van de stalift niet te voren bij haar was aangekaart. Op kantoor vroeger was ze dat zo gewend. Zulks hadden we al veel eerder begrepen. Bij de verzorging van Ellen wilde ze zich er al mee bemoeien. De boot was pas echt aan toen Wim aan de beurt was om in bed te worden geholpen. Wim is een gevaarte. Hem krijgt een vrouw niet alleen uit zijn luie stoel. De lift dus die door Meike de gemeenschappelijke huiskamer werd binnengereden. En daar was bewoonster B. het uiteraard niet mee eens. ‘Oh nee hoor, dat vind ik niet goed. U gaat niet dat ding voor hem gebruiken. Dat is veel te gevaarlijk. En als u niet naar me luistert dan maak ik er werk van’. De uitzendkracht groeide naar grote hoogten met het o zo simpele: ‘Als u me er gewoon eens even doorliet’.

Die verpleeghuismedewerkers zijn vaak net trapezewerkers zonder vangnet. Bewondering voor hoe ze op de denkbeeldige balk van enkele millimeters breed hun evenwicht weten te bewaren. Zelf had ik er al een kunstkop van gekregen: ‘Hoepel nou eens op mevrouw B. Neem een borrel’. ‘Een borrel? Hoor hem! Ik moet nog naar kantoor vandaag, ik moet nog werken’. ‘Maar mevrouw het is zondag’.

Je zag het aankomen. B. klampte de hele parochie aan over de tillift, de brokken die er mee gemaakt konden worden, en ‘die afschuwelijke vent’ die haar had toegebeten dat ze moest opkrassen. ‘Dat accepteer ik natuurlijk allemaal niet’. Voortdurend een samenscholing van verpleeghuisbewoners op de gang met even verderop een stopcontactkaars vanwege een nieuwe overledene. Mevrouw B. het verongelijkte middelpunt. Bewoner H. die het allemaal niet meer kon volgen en zich aan de eettafel terugtrok met hoofdpijn en appelsap. ‘Wat doe ik hier eigenlijk?’ De uitzendkracht bleef de rust zelve. Ze was wel wat gewend, kende zowat alle Utrechtse verpleeghuizen van binnen.

Gelukkig gaan de intriges, of wat daarvoor moet doorgaan, want ook mevrouw B. (in wezen niet onprettig) zit natuurlijk niet voor niets in een verpleeghuis – gelukkig gaat het verpleeghuisgestommel aan Ellen voorbij. Die komt en die gaat. Die keert terug, laat de hijskraan met startkabels komen, en doet vervolgens haar ogen dicht. Liefst met een muziekje erbij. ‘Oh niet weer hè, niet wéér die man’. (We lachen graag en veel te weinig).

B. had als activiste duidelijk indruk gemaakt. Ik droomde naderhand van ‘die man’ die met een stalift – beter nog tillft) zijn comeback vierde in Ahoy. Hij had Onno en Henk meegenomen om ‘dat ding’ te bedienen. Elke handeling ging in goed overleg met mevrouw B. zoals ze dat altijd op kantoor gewend was geweest.

Vandaag op Wereld Parkinson Dag moet ik aan Morris denken. Of beter: aan zijn oom, en aan zijn vriend. Ellen lag bij Morris op de behandeltafel toen deze vierdejaars student fysiotherapie zijn verhaal deed. Ook zijn oom, pas 48, had parkinson. Net als een vriend van hem, en die was nog maar 25. Morris herkende des te beter de stijfheid bij Ellen, en ook vele andere symptomen, hij maakte de ziekte immers heel jong van zeer dichtbij mee.

Of het bij Ellen erfelijk was bepaald, informeerde Morris voorzichtig. Ik zei bijna zeker te weten dat dit niet zo was. Hoe lang Ellen de ziekte al had? Ik vertelde de vriendelijke stagiair dat de diagnose in januari 2010 was gesteld. Hoe we daar destijds op reageerden? We namen er opgelucht een ijsje op bij de Italiaan aan de overkant van het ziekenhuis. Het was immers geen hersentumor. Daar waren we zo bang voor geweest. Met parkinson viel te leven, je kon er oud mee worden. Hoe, dat werd er door de schriftgeleerden niet bij gezegd. En toegegeven: we vroegen er ook niet naar. We lieten ons dociel de gifgele levodopa als paardenmiddel voorschrijven om met parkinson verschrikkelijk oud te worden. Achteraf denk ik wel eens: heb ik in het allereerste begin goed genoeg opgelet of Ellen consequent stip op tijd haar medicatie innam? Ik hoop het. Was Ellen bij de diagnose parkinson al dementerende of kwam dat later? De verschijnselen die zich extra voordeden als hallucinaties, achterdocht, concentratieverlies en vergeetachtigheid kwamen overeen met de opgesomde bijwerkingen van levodopa. Probeer dan maar eens niét op het verkeerde been terecht te komen.

Parkinson was weliswaar anders dan een hersentumor doch wel degelijk óok een vernieler in tijgersluipgang. Als collega van de heer Alzheimer kwam Sir James Parkinson eertijds een hersenaandoening op het spoor met vele verraderlijke vlijmscherpe kartelranden die zonder erbarmen toekomstperspectieven doorklieven. De vriendin van de vriend van Morris had daar kennelijk niet op willen wachten. De oom van Morris wist bij de diagnose dat hij voorgoed vrijgezel bleef. Die oom en die vriend, en mijn vrouw: drie gevallen van parkinson van de naar schatting 60.000 in totaal in Nederland. De verwachting is dat het aantal in 2025 tot 75.000 zal zijn opgelopen. Bij de meeste patiënten ontwikkelt parkinson zich tussen het vijftigste en zestigste levensjaar. Iemand van 25 met parkinson is gelukkig nog tamelijk uitzonderlijk. Was het ook bij Ellen tussen haar vijftigste en zestigste begonnen? Ik begin het steeds meer te vermoeden ja.

Wat deden mensen zoals wij eigenlijk met Wereld Parkinson Dag? Niet iets om te vieren natuurlijk, maar wat dan wel? Ook geen dag om zo maar te laten passeren. Met vrienden spraken we af dat ’s avonds een lievelingsmaal voor Ellen op tafel zou komen: macaroni met gerookte zalm en krab en spekjes. Een culinaire herinnering aan het hotelletje in Noordwijk aan Zee waar we vroeger vele weekeinden doorbrachten. Was er een betere dag te bedenken dan Wereld Parkinson Dag om met Ellen het in en uit de Skoda stappen weer eens onder de loep te nemen? De aimabele fysiotherapeut Henk: ‘Pak Ellen onder haar oksels, Johan. Ik doe het voor. Ik begrijp dat je de regiotaxi nog wilt uitstellen. Moet ook kunnen als iemand van het verpleeghuis hooguit een hand tegen de rug van Ellen houdt of haar aan de broeksriem een beetje mée optrekt. We moeten aan de arbowet denken, maar hier loopt niemand gevaar voor zijn rug. Ellen gaat motorisch achteruit, toch kan het vervoer voorlopig nog met jullie eigen auto als er wat assistentie komt. Ik zal de afdeling van Ellen informeren’.

Op Wereld Parkinson Dag ging het kwik naar achttien graden. De opgewektheid steeg mee. Na Henk kwam fysiotherapeut Fred in hemdsmouwen op zijn fiets aanzetten om met Ellen thuis te oefenen. Lopen, voetje voor voetje. Dan is het de kunst je tranen te beteugelen. Want parkinson put zijn slachtoffers meedogenloos uit. Het is ook de kunst de mooie kanten van het leven te blijven zien.

In de auto naar het avondeten bij vrienden: ‘Kijk dat water van de Haarrijnse Plas eens uitdagend glinsteren, Ellen. Zullen we gaan zwemmen?’

‘Nee joh, doe niet zo maf’.

‘Vind je het fijn, die zon?’

‘Geweldig, ik vind het geweldig, en houd mijn hand eens vast’.

‘Ik zit te genieten Elletje, jij ook hè!’

‘Ja, maar je moet wel goed op de weg blijven letten. Oeps’.

‘Weer zo’n verkeersdrempel’.

Onder de macaroni met vis dacht ik aan Morris, aan zijn oom, aan zijn vriend. Wat is het fijn om bij parkinson niet alleen te staan. Was Wereld Parkinson Dag niet bij uitstek het moment voor concrete vakantieplannen? Gretig belde ik het zorghotel in Vlissingen. Kreeg er verpleegkundige Arie aan de lijn. ‘Arie, ik boek van mei tot en met augustus op gezette tijden kamer 7 met zeezicht bij je. Een pen bij de hand? Noteer maar. We blijven gulzig het leven vieren’.

 Het begon in Fuengirola. Een weekje mantelzorgverlof in de buurt van Malaga tussen uitbundig getatoeëerde Engelsen van dik boven de zestig. Mannen en vrouwen, van kop tot teen onder de plakplaatjes, nooit zoiets gezien. Ze stoofden zich met hun kermislijf van Happy Hour naar het volgende drinkgelag. Ik was er zomer 2014 om de batterijen op te laden. In plaats daarvan begonnen ze te oxideren.

De eerste dagen ging het nog wel. Met een paar goede boeken is een mens zelden alleen. Maar eenmaal uitgelezen veranderden de eenzaamheid en het verdriet om Ellen van een passaat in een vernielzuchtige tropische orkaan. Vooral ’s avonds en ’s nachts. Ik wist niet meer hoe ik liggen moest. Overal gewrichtspijn. Vooral in de heupen en de bovenbenen. Bijna elk uur van de nacht een poos op het balkonnetje twaalf hoog. Dan zakte die pijn weer. Daar in die nachtelijke buitenlucht was ik helemaal teruggeworpen op mezelf en besefte ik dat mijn leven door de parkinson en dementie van mijn vrouw nooit meer worden zou zoals het jarenlang was geweest. Ik was begonnen in de herinnering te leven.

Er was vooralsnog maar één remedie: vervroegd terug naar huis. De taxichauffeur op de luchthaven van Rotterdam had een eenvoudige verklaring voor mijn wankele tred. ‘Slechte bedden meneer, staan ze in Spanje om bekend’. Maar de huisarts: ‘Zozo, een kenner die taxichauffeur. Ik zou maar eens een andere richting op denken. Wel eens gehoord van burn-out? Niet verwonderlijk met alle emoties en zorg voor een echtgenote met Lewy Body. Je moet pas op vakantie gaan zodra je de situatie rond Ellen voor een weekje kunt loslaten. Jou lukt dat niet, geniet van je tuin, maak kleine uitstapjes in eigen land, ga een dagje naar het strand, daar houd je zo van, vind jezelf opnieuw uit’.

Zo is het gekomen. Terug uit Fuengirola begon ik te schrijven aan ‘Dankjewel voor je liefde, omgaan met parkinson en Lewy Body dementie’. Wekenlang om zes uur ’s ochtends wakker en de pc aan. Niet om het verdriet van me af te schrijven. Nee gewoon opschrijven alle gekmakende frustrerende verwarring en onmacht van toen er nog geen etiket op de gedragsveranderingen was geplakt. Een arts, nee die niet zo-even aangehaalde, een andere dokter , begon te vissen naar huwelijksproblemen. ‘Nee kwibus, en bel eens met de neuroloog die parkinson diagnosticeerde’. Deed ie waar we bij zaten. Beetje rode kleur: ‘Krijg te horen of ik wel eens aan blaasontsteking had gedacht’.

‘Ik zou dit consult maar niet in rekening brengen dokter’.

Waar heb ik gefaald, stelde ik me telkens weer de vraag, ook toen ik allang wist dat van falen totaal geen sprake was (geweest). ‘Hou daar toch eens mee op’, riepen de schriftgeleerden. Maar hoe kon het toch zijn dat ik met twee Ellens te maken had gekregen: de oude vertrouwde en luttele ogenblikken later een vrouw die me volkomen vreemd was. ‘Weg met die koffie, je wilt me vergiftigen’. Het was de Lewy Body. Ik leerde dagelijks bij. Niet in discussie gaan omdat het Ellen en mij nog verder van huis bracht. Maar wat was dat moeilijk, want weerwoord duidt op respect. Ik leerde naar haar ogen te kijken, naar hoe die stonden. ‘Lieverdje, ik zie het al, dit wordt een mooie dag’. Weemoed naar de tijd dat ze me voor het raam uitzwaaide, elke dag weer.

Na ‘Dankjewel voor je liefde’, een autobiografie, begon ik een dagboek bij te houden. Dat werd ‘Kijkje achter de schemering’. Ellen is stapsgewijs verder achteruit gegaan, en ik kan de situatie stapsgewijs beter hanteren. Nee, het is geen acceptatie, geen berusting, dit valt niet in woorden te vangen, het is zoals het is. Daarom ben ik als ervaringsdeskundige en activist blij met de uitnodiging voor een training aan psychologen in de ouderenzorg. Hoe kunnen we in de verpleeghuizen taboes doorbreken en baanbrekend werk verrichten? Doe graag mee. Het huwelijk moet tot in het verpleeghuis voort te zetten zijn als één van de twee wordt getroffen door dementie. Ik slaap inmiddels mee achter het cijferslot, mijn Ellen dicht tegen me aangedrukt. Het voelt als een recht maar is dat niet. ‘Jeetje nee’, zeiden ze in Zeeland, ‘zover zijn we hier nog lang niet, uw privileges zijn uitzonderlijk’.

Privileges? Uitzonderlijk? Daar moet maar eens een eind aan komen. De bezem door de verpleeghuizen waar je nog slechts bij je dementerende vrouw als visite op bezoek mag. De regels van een moeder overste? Er zal beter moeten worden nagedacht over de rauwe rauw van de mantelzorgende partner. Je vrouw in fasen aan dementie verliezen is zó erg dat je met je ziel onder de arm naar Fuengirola gaat en de neiging krijgt er op twaalf hoog van het balkon te springen.

Johan Carbo

Ergerlijk al die personeelsbladen en interne magazines die zo schaamteloos aan zelfbevlekking doen en waarvoor zo onnodig veel bomen worden gekapt. Gaf ooit eens les aan een redactieteam van een politieregio. Na enkele sessies zette zich ook een voor mij totaal onbekende mevrouw aan tafel. Of ze ook tot de makers van het magazine behoorde die via scholing verwoede pogingen deden zich wat minder als blije geiten te gaan gedragen? Mevrouw kwam terug van zwangerschapsverlof. Of ze onze verrichtingen ondertussen ademloos had gevolgd?

Nee, dat had ze niet. De voorspelbaarheid van het hoogdravende pr-geneuzel had haar er niet toe kunnen verleiden om ook maar één keer het doorschijnende plastic condoom van het personeelsblad te peuteren. De post waaraan zoveel politiezweet vergoten was, ging ongezien hups de pedaalemmer in. Precies dat probeerde ik nou al een paar weken de andere leden van de ‘politiekapel’ aan hun verstand te brengen. Het moest speelser, creatiever, origineler, verrassender – en in zelfcensuur gemarineerde reclamezuilen voor het management en Raden van Bestuur geen trek – daar schoten alleen de beleidsmakers iets mee op.

Ook koepelorganisaties in de verpleegzorg weten van wanten. Ook hun redacties tikken zich de vingers paarsblauw in de onuitroeibare behoefte aan zelfbevlekking. Telkenmale weer laten ze de fanfare uitrukken. Bert Haanstra was er een kleine jongen bij. Heel bont maakte een zorgketen het eens door cliënten niet zélf te laten zeggen hoezeer ze het naar hun zin hadden, maar door dat als redactie wel eventjes te doen. En dat ook nog eens in ronkende bewoordingen die deze rollatorschuifelaars nooit gebezigd konden hebben. Nimmer een veeg uit de pan in dit soort uitgaven. Nooit eens iets van een luis in de pels. Bij hete bliksem bang de vingers te branden. Nooit eens iets waarom te lachen valt. Wiens brood men eet….

Daarom zijn de blogs van bijvoorbeeld een Ernst Nordholt uit het repertoire ‘Kroniek van een Klein Bestaan’ een hele verademing. Ze zijn thans gebundeld voor een prachtig boek. Die blogs zoomen dikwijls in op wat er zoal binnen de muren van verpleeghuis De Ingelanden gebeurt. Ze zijn nuttig omdat Ernst als MS-patiënt de ene keer vol waardering is over De Ingelanden, maar een andere keer ook scherp en snedig uit de hoek kan komen voor een kritische noot. Dan heeft hij zijn kroontjespen vilein in een eierdopje ironie gedoopt voor een vermanende column over bijvoorbeeld taaie kippenpoten die door de halfzijdig verlamde cliëntèle van het verpleeghuis éénarmig natuurlijk met geen mogelijkheid aan de vork te rijgen waren en ook voortdurend van ieders bord sprongen. Hetgeen de verzorgenden tevoren hadden kunnen bedenken. De meeste kippen ploften tussen de rolators en de rolstoelen op het laminaat.

Geestig beschreven ook de voortdurende vervanging van de douchekoppen met legionellafilter en het door veel bureaucratische rompslomp maanden en maanden moeten wachten op een aangepast bed vanwege de stroeve heupen. En zo is er meer, veel meer. Ernst die weliswaar hulpbehoevend is maar die zich in het verpleeghuis niet als een Malle Gerritje laat behandelen. De Ingelanden vaart er wel bij. Schouderklopjes, De Ingelanden krijgt er de nodige, en terecht, ik kijk er immers zelf dagelijks in de keuken – schouderklopjes dus die pas dàn op de juiste waarde kunnen worden geschat als men niet louter voor kwispelstaartende koorknaap wil spelen.

Lezers willen anekdotes. Verpleeghuisbewoners zoeken humor. Er valt vaak al zo weinig meer te lachen. Ze houden van het timmermansoog en het detail. Ze willen dat misstanden, of wat daar bij in de buurt komt, niet onder het tapijt worden geveegd. Daar heeft ook de leiding iets aan in zijn missie ongeneeslijk zieke en sterk afhankelijke mensen een veilige woonomgeving te bieden – een plek waarin niet alleen hun verzorging centraal staat maar ook het met activiteiten en egards voorkomen van afstomping en mummificering. De schrijfbenadering als door Ernst Nordholt verleidt tot het gretig afscheuren van het plastic condoom als dat al om zijn nieuwe boek zit.

Het gaat in de kern toch altijd weer om de diepmenselijke verhalen. Om emotie, om de gevoelstemperatuur. Bewoner Frank van De Ingelanden die dagen achtereen naar de kerk in Vleuten scootmobielde om het oefenen voor de Mattthäus Pasion bij te wonen. Brood mee en razend enthousiast. ‘Ik was er niet weg te slaan joh’. Een andere bewoner van De Ingelanden (nee niet Ernst, een ander) die op een zondag tweeënhalf uur bij de glazen hoofdingang op een afgesproken lift had zitten wachten en het toen maar op gaf met: ‘Mijn vrouw is me kennelijk vergeten’. Ze zijn er bij bosjes in de Nederlandse verpleeghuizen, de chronisch zieken die vereenzamen. Er valt ook veel triestigheid te schrapen van de marmeren vloer in de hal van De Ingelanden. De echte verhalen liggen er.

Ernst Nordholt is niet vies van zelfspot. Knap. Want het verdriet om zijn MS en alle onmachtige frustratie klotsen vaak als wild water tegen zijn enkels aan. Je ziet hem met zijn shampoohoofd naar beneden sodemieteren als -nog in de thuissituatie- de zitting van zijn douchestoel van de muur komt en ook acht tegels verruïneert. Ontroering bij zijn verslagje van de neuropsychologische test welke een verdere achteruitgang niet kan verhullen. Het gemis van zijn kinderen hakt erin. Zijn vrouw ruilde hem in voor een ander, dát ongeveer. Het leven van alledag in een verpleeghuis en een croniqueur die de buitenwereld toont dat tussen gezond en ziek slechts een stippellijn loopt.

Anderen moeten zeggen hoe goed je bent. Ernst Nordholt brengt De Ingelanden tot leven als een gemeenschap met vreemdsoortige dorpelingen zoals overal elders. Hij deelt plaagstoten uit en weet zich tegelijkertijd in een bovengemiddeld goede zorgomgeving. Ook de van zwangerschap teruggekeerde politiemevrouw van destijds die het condoompje maar rustig om het bedrijfsblad liet zitten, ook zij zal in geval van Kroniek van een Klein Bestaan de ‘Carmiggeltjes’ verslinden en tot slot mompelen: Hè was nou nog effe doorgegaan’.