Johan Carbo

 

 

Het draaide uit op een ware symfonie voor de smaakpapillen. Net Mahler maar dan anders. In een volgend leven worden we restauranthouder met het echtpaar Wolf in de keuken en in de bediening. Ze droegen weer een eersteklas eucharistieviering op aan het altaar van culinair genot. Zo bouwen we een eigen tabernakel. De afsluiting in stijl van een geslaagde maand juni. Inderdaad, om je vingers bij af te likken. Ook deze beelden als onderdeel van de röntgenfoto van ons leven. ‘Ik kan de laatste tijd erg opstandig worden over de gevolgen van mijn hersenbloeding, dan barst ik in snikken uit’, vertrouwde Maggy ons toe. Zo begrijpelijk. Ze had gedacht allang weer als een ballerina door het leven te kunnen. Niet dus. Voetje voor voetje. Een pirouette is er niet meer bij. En de mantelzorger? Haar Henk bijvoorbeeld? Als aangehaald in de korte speech alvorens de roti op tafel kwam: de mantelzorger moet heel blijven, moet van een keukentrapje af blijven, zo niet dan zijn we nog veel verder van huis. Een stralende Maggy op de tweede foto. En daar doen we het voor. Aan de kop van de tafel de bijna jarige chef-kok Ber Wolf. Op de eerste foto, ook van tafel 1, onder meer Diana kip kluivend zoals zij in De Panne de billetjes van die arme kikkers laat ondergaan. Ach ja De Panne: volgende week daar op het strand kijken naar de Belgen in de achtste finales van het WK. Ik gokte op Senegal of Colombia, maar zag die kleine zakjapanners over het hoofd. Voor een korte overnachting is de bezemkast van Cajou meer dan voldoende. Net als met de asperges Eerste Pinksterdag was er andermaal volop zon tijdens de Paramaribo-uurtjes. Gaandeweg de dag ging de temperatuur naar 25 graden in de schaduw. Zonnescherm en parasols dus, overal in de tuin waar de aankleding werd nagebootst van een culinaire hoogmis op de verstilde zondagmiddag voorbij Lyon richting het merengebied van l’Ain. Een idylle. ‘Lieve Ellen, weet nog dat we op z’n Bocuses aten ergens voorbij Villars-les-Dombes en dat jij ineens naar het toilet ging?’ Ze kijkt me aan alsof ze zeggen wil: maak dat de kat wijs. Ze bleef toen lang weg. Dat maakte ongerust. Of ze niet goed geworden was? Welnee. Even het  geld natellen. Bij terugkeer aan tafel: ‘Ik was bang dat we dit nooit zouden kunnen betalen en dat ze ons naar de afwasmachine zouden sturen. Het zou een afgang zijn geweest.’ Zoete herinneringen. Aan een trolley – zo heet zo’n ding toch? – met daarop de meest exquise kazen als dessert. Dan mocht je er drie of vier aanwijzen voor een puntje. Zo ook het gebak. Het spul liep regelrecht  je bord af als je te lang wachtte. De jaren waarin een puike gezondheid als een vanzelfsprekendheid werd beschouwd. Het is een mooie formule geworden: onze gasten brengen zelf hun wijn mee. Wij het eten. Zo ging het bij de asperges, zo voltrok de feestelijkheid zich ook op de schranspartij met roti. In juli zal het niet anders zijn. Dan mosselen op de menukaart. En wie geen mosselen verdraagt, mag op een wrap rekenen met zalm of carpaccio. Het zijn avonden die een mens dubbel en dwars doen genieten en weer de broodnodige energie geven. Op het leven! Ook Ellen genoot. Dat zag je aan hele korte terloopse reacties. ‘Waar is mijn portemonnee?’ ‘Er is al betaald Elletje!’ En weer even het beeld van een doorsnee verpleeghuis. De bewoners met de kippen op stok. Ook die kippen die uiteindelijk bij Ber Wolf in de pan belanden. Ellen zat aan. Totdat haar chaperonne het welletjes vond na de koffie en de truffel die bij de Vomar in de weekaanbieding was. ‘Weet je nog Ellen dat jij een jongetje in de klas had van wie zijn Surinaamse ouders een klein afhaalrestaurantje aan de Amsterdamsestraatweg in Utrecht runden? Helemaal vooraan op die Amsterdamsestraatweg naast een winkeltje in feestartikelen. Meermaals haalden we daar op vrijdagmiddag roti voor het weekend. En trots dat die mensen waren dat ze ook juf Ellen als klant hadden! Weet je nog Ellen?’ Meestal kijkt de Ellen van nu me bij zulke vragen ondoorgrondelijk aan. Het masker van parkinson.  Dat was deze week niet anders. En toch, weer even een prikkel. Of ze het een geslaagde roti-fuif vond? ‘Geweldig’. En dat was het ook. Ook al omdat wie inschrijft niet op het allerlaatste moment nog afzegt. Nee, iedereen is er ook altijd. Met flesje onder de arm. Of een jerrycan met limonade. De vruchtensapdrinker verloor onderweg naar de asperges de dop van zijn jerrycan van de Jumbo. Onder het rijden gutste de helft van de inhoud over zijn autobekleding. Hij kwam de laatste keer zelfs met lege handen. Jerrycan inclusief dop vergeten. We lieten hem toch maar binnen. Volgende keer doet Elly er ook nog even een kleine bingo bij. Met als prijs de sweater die één van de gasten na de roti in de tuin achterliet. Geschonken, zullen we maar denken. De gulle gever was één van de weinigen bij wie de roti geen okergele sporen op de kleding had achtergelaten. Ach ja natuurlijk, hij zat in hemdsmouwen bij die 25 graden. Die trui lag eenzaam in de rookhoek. Nog vóór de mosselen komt Wil met een initiatief. Bij aanvang juli gaat ze in onze tuin een barbecue verzorgen. En er is iets met de nieuwe haring aanstaande. Ondertussen de Duitsers weg van het WK en Argentinië door. Het meest geniet ik van Diego Maradona. Telkens weer. Heeft heel zijn lijf opgepompt behalve zijn hersens. Verstandig dat een heel ziekenhuis aan artsen met hem mee gaat de tribune op. Het propje is in de war. Heel erg in de war. iets te veel in de war voor een officiële ambassadeur van de FIFA. Het gaat er in zijn hoofd heel onrustig aan toe. Een symfonie, een kakofonie. Mahler wil er niets mee te maken hebben. 

 

 

Juni 2018 in zes afleveringen

 

Schrijf jij?’

‘Ja, ik schrijf, hoe raad je het zo, Ellen.’

 Het floept er bij haar zo maar ineens uit, heel plotseling. En óf ik schrijf. 

Stilte. Ze kijkt om zich heen. Ze bestudeert het schilderij van die Chinees of Chinese boven haar bed. Ze kent er elke penseelstreek van. 

‘Wil je weten wat ik zoal schrijf?’

‘Ja.’

‘Over jou vooral ook, over hoe dapper je met de parkinson omgaat. En over hoe verschrikkelijk veel ik van je houd. Over hoe we elkaar geen seconde uit het oog verliezen.’

Stilte. Het mysterie van dementie. Maar zeggen ze niet: je ziet hem of haar denken… Het lijkt wel of Ellen de boel in haar brein op orde probeert te krijgen. Ze schudt bovenin het bed op. Ze fronst haar wenkbrauwen. 

‘Schrijven is fijn Ellen, dat weet jij toch? Inde van Erven mailde me gister dat ik dat heel lichtvoetig doe, dat schrijven. Maar ondertussen… Ook zij volgt onze blogs. Ze complimenteerde ons met onze wilskracht. Inde zit momenteel in Zwitserland. Ze wil binnenkort weer eens bij ons langskomen. We kregen ook een mail van Jeannette en Marc uit Piëmonte in Italië. Die  kamperen daar op een berghelling op 1200 meter hoogte. Ze kunnen er de sneeuw zowat aanraken. Ze nodigden ons uit om in juli naar hun huis in Frankrijk te komen. Cees en Riek zijn terug uit New York en Washington. Ze komen donderdag op bezoek. Ze belden vanaf Schiphol.’

Ze luistert, Ellen. Weer die ogen naar dat schilderij. Wat komt er van dit alles bij haar binnen? Het blijft gissen. Ze probeert het voor haarzelf op een rijtje te krijgen. 

Stilte. Nietszeggende ogen inmiddels. Ach die ogen…. Ogen die spreken. Of niet. 

Ze valt in slaap. Ik schud haar wakker. Ik vertel haar dat Noord-Korea een leider heeft die hoognodig toe is aan een kapper als Danny. Maar wat kan Ellen dat vlezige mannetje met dat opgeschoren haar nou schelen. Ander onderwerp proberen. De over de leeftijd van haar toyboy jokkende wildebras en seksoma Paay. Ook geen reactie. Of ze trek heeft in een Radler?

Een wat? 

‘Een biertje schat! Nul procent en met citroen!’

‘Lekker.’

Ze is ineens weer klaar wakker en ik…. Ik schrijf. Ik klauter met mijn vermoeide tillift-knieën naar boven en schrijf het weer op. Ik schrijf en schrijf. Ik documenteer. Het is een röntgenfoto van ons huidige leven. Ja liefste, ik schrijf. 

 

Hallo Johan en Ellen.

We blijven boekstaven. We blijven het proces volgen als chroniqueur. Juni 2018 beleefde voor ons zijn ouverture in De Panne, luierend aan zee. Het mooiste weer van de wereld. Ontbijt buiten op het hotelterras. Met gerookte zalm en omelet. Een feest op zich. Een trouvaille die locatie. Over een stel houten vlonders Ellen bovendien met veel precisie naar het uiterste puntje van de strandtent Albert I. Daar in de kussens, daar haar zonnebrand en cappuccino. Met cacao, we zijn streng in de Italiaanse koffieleer. Kijk naar de achtergrond, laat je fantasie werken, kijk naar de kleding van die wandelaarster: als je niet beter wist dan zou je denken dat deze foto uit de jaren vijftig van de vorige eeuw stamt. De voorbijgangster op de achtergrond laat alleen haar enkels heel gewaagd onbedekt. En die houten strandhokjes… de fotoachtergrond lijkt van een eeuwigheid geleden. Ellen is relaxed, de grootste kwaliteit die de Belgische kust haar te bieden heeft. Onder het wakend oog van Boeddha. Naar The Tremeloes uit 1967: Silence is Golden. De dertig graden in De Meern, zonder ook maar een zuchtje wind, sloopten ‘La El’ zowat in de slotapotheose van mei. Dacht nog: hoelang moet haar lijdensweg nog duren? Met die benauwde warmte nauwelijks samengetrokken spieren, geen pijn, geen paracetamol, maar wel zwaar ademend aan het einde van haar Latijn. De Panne bood met verkoeling uitkomst. Hoe anders dan verpieteren in een verpleeghuis achter gesloten gordijnen en onder een irritant zoemende ventilator. Hoor nog die verpleeghuisdirectrice in haar vale jeans wijsneuzerig zeggen dat ik niet zoveel met Ellen moest sjouwen. Knokke, De Panne? Of ik gek geworden was! Dat is alweer zes jaar geleden. Mijn Ellen kon beter in het tehuis blijven en wennen aan de andere bewoners die de hele dag zonder navigatie onrustig achter hun rollator over de gang banjerden. Dat ‘wennen’ met die kopjes thee als zoethoudertje was Ellen haar dood geworden. Dat mens, tuk op hospitaliseren, had er weinig van begrepen. De kettingroker uit Nederhorst den Berg had ons bij aanvang juni 2018 eens stiekempjes moeten gadeslaan in Cajou en bij Albert I. Strandtenthouder Jerôme vertoonde zich er ook weer met zijn paardenstaart, nou ja paardenstaat…, knotje in een elastiekje, en in zijn oranje-zijden overhemd. Als ze me zouden zeggen dat Jerôme een groot kunstschilder is, zou ik het meteen geloven. Volgende keer weer strandstoelen bij hem huren. Misschien krijgen we de parasol er weer gratis bij. De artistiekeling en charmeur weet Hollanders te paaien. In het eerste weekend van juni ook een uitstapje naar het oude, tijdens twee wereldoorlogen goeddeels gepaard gebleven stadje Veurne, op twintig minuten autorijden van ons vaste hotel Cajou. Het statige Veurne oogde loom op zaterdagmiddag met aan de Grote Markt de talrijke renaissancegebouwen. De mosselpannen op de terrastafeltjes. Het zat ditmaal mee, zowel naar De Panne toe als na drie dagen weer terug naar huis: geen enkele file, tweemaal een rit van pakweg drie uur. Te doen, nog steeds. Op het strand een mantelzorger die weer een beetje op verhaal kwam met veel lezen ook. ‘De verdwijning van Josef Mengele’, een fascinerende roman over wellicht de geheimzinnigste folteraar van het Derde Rijk. Een boek dat de auteur Olivier Guez diverse literaire prijzen opleverde. In een intrigerend spel met feit en fictie reconstrueert de schrijver de mythe achter de engel des doods. Veel lezen, met ook mee naar het strand de biografie over het latere leven van het napalmmeisje Kim Phuc Phan Thi uit Vietnam. Het moment dat zij als negenjarige naakt en brullend (nee: krijsend) van de pijn wegrent voor het helse vuur van napalmbommen is voor altijd gevangen in die iconische foto uit 1972. Natuurlijk kwamen in hotel-restaurant Cajou de kikkerbilletjes weer op tafel. Voor Ellen, de smulpaap, ook gerechten met garnalen. Vanzelfsprekend ijs toe. Vanille-ijs met slagroom tot aan het plafond. In De Panne gaat boekhandel De Standaard exemplaren van ‘Geef ons ook morgen, de jihad van een mantelzorger’ aan de kassa verkopen. En ook van het liber amicorum ‘Wonderbaarlijk toch! Weer een verjaardag in De Panne’. Net als thuis kent ons leven zowat óp de grens met Frankrijk zijn vaste patronen (en rituelen). Zelf heel vroeg op en al ver voor zevenen aan de koffie in de lounge. Ellen om acht uur wekken voor haar eerste medicijnen. Direct na het avondeten zij naar bed. Zelf dan nog even naar beneden voor een espresso aan de hotelbar, plus een ommetje over het strand. Tussen dat vroeg op en vroeg naar bed voor Ellen haar rustmomenten. De vaste verzorgende en ik lossen elkaar dan af om Ellen op de hotelkamer niet alleen te laten. Er kan niks gebeuren, maar toch, het is het idee. Ach, er is door ziekte zoveel verloren gegaan, maar desondanks met improvisaties ook nog zoveel overgebleven. Ooit sprak een verwante: ‘Ik laat me niet meezuigen in  jullie ongeluk’, doelend op de ziekte van Ellen en alle consequenties. Nee, dacht ik, laat je vooral niet meezuigen als de betekenis van een medemens een zo geringe blijkt. Maar als ik naar de foto met de Boeddha kijk dan zeg ik: bestudeer het plaatje, waak over je dierbaren, en al helemaal met extra inzet zodra ze door ziekte buiten hun schuld afhankelijk zijn geworden. Vertrap het verleden niet. En zie nog een heel klein beetje toekomst. Jij bent de toekomst voor de volstrekt afhankelijke. 

Maandag 4 juni 2018. In de verpleeghuizen zouden ze het een pyjama-dag noemen. Maar Ellen heeft geen pyjama, een nachtpon of iets dergelijks evenmin. Ellen komt eigenlijk zowat niet van bed af. Ze slaapt en slaapt. Gaandeweg de dag loopt de temperatuur weer op. Het weerbeeld is fantastisch maar de parkinson verdraagt een temperatuur van zo’n 25 graden maar amper. ’s Middags rond drie uur gaat Ellen de tuin in, onder het zonnescherm en dicht bij bovendien een parasol. Ze heeft moeite met slikken. Het hoofd voortdurend gebogen. Maar weer eens de les haar zo in die rolstoel geen avondeten te geven. Ellen beseft niet dat ze moet kauwen en doorslikken. De macaroni komt weer net zo haar mond uit. Dit zijn de momenten voor een mantelzorger om hopeloos te worden. Hopeloos en radeloos. Stapelgek ook. Kleding die zo weer de was in kan. Geen enkele communicatie. Maar dan ook geen enkele. M’n liefste maar weer terug op bed rond half zes. En het doet haar goed. Er valt een last van haar af. Op bed glijdt de macaroni er wel in. Geen kusjes voor de lepel maar een mond die voldoende ver opengaat. En kauwen en slikken. Het jeansvrouwtje uit Nederhorst zou zeggen: ‘Zie je wel, je moet niet zo sjouwen met je vrouw, zet haar achter een kopje thee de godganse dag.’ Welnu, als 4 juni de prijs is voor 1 tot en met 3 juni, het zij zo. Zelf de avond doorgebracht in de tuin om daar sommige planten en struiken in bedwang te houden. Sommige bodembedekkers groeien tot over het grindpad. Hier en daar toch weer een slak gevonden. Wat zouden wij zonder de tuin zijn, ons el dorado. Halverwege de avond aan Ellen de vraag of ze het gezellig vindt als ik naast haar kom liggen met de krant. ‘Ja leuk.’ Twee woordjes slechts, twee kostbare woordjes, de mantelzorger kan er weer even tegen. En Ellen ook, de yoghurt fietst zonder stuurbekrachtiging probleemloos naar binnen. 

Mooie foto’s Johan! Hier doe je het voor en ondersteunen wij jullie! Leroy.

Dag Johan, wat een pracht verhalen weer op jullie site. Het ontroert me. Dankjewel. Ik hoop weer snel met jullie bij te praten. Een hartelijke groet voor jullie. Puck.

Donderdag 7 juni 2018. We nemen er een krantenwijk bij. Op een stuk pizza verloor Ellen een kroon. De pizza was nochtans van zeer goede kwaliteit. Je kunt ze bij de Jumbo wel om een boodschap sturen. De tandarts in Maarssen verwees Ellen voor aanvang juli naar de kaakchirurg van het Antonius in Leidsche Rijn. Voor mensen met een hersenaandoening is het al helemaal belangrijk dat hun gebit in orde is. Ontstekingen zijn funest. We gaan een krantenwijk lopen, Ellen in de rolstoel mee. Dat wordt standaard om vijf uur in de morgen op. Vóór die kaakbehandeling in juli, misschien wel de eerste van meerdere, daar werd toch wel op gezinspeeld, eerst het tuinfeestje met roti op het menu. Iedereen kan behalve Wil. Die moet die dag bridgen van ’s middags twaalf tot het moment dat één van het vriendinnenkwartet ’s avonds van haar stoel kukelt. Wil had deze week een mooi verhaal. De dames, met hun eigen spelregels, de kaarten worden niet of nauwelijks tegen de borst gehouden, voorzeggen mag, maakten eens een gezellig uitstapje naar Barcelona. Ook daar de hele dag bridgen en ondertussen wijntje treintje. Lol tot en met. ’s Avonds laat wilden de kaarters nog één rondje, als afzakkertje. De vier kregen van de hotelober een ‘drankverbod’. Ik citeer Wil. De ober stuurde de gepensioneerden naar bed. Ze deden het ook nog. Nee, geen wijn meer. Het verhaal was leuk genoeg om Wil de suggestie te doen, de andere drie bridgers mee te namen naar onze roti binnenkort. Mogen ze al rond het middaguur achterin de tuin beginnen met kaarten. En worden ze aan het einde van middag even naar voren geroepen voor roti. Wil heeft er wel oren naar. Bovendien geldt inmiddels al de regel dat bij onze periodieke etentjes de gasten hun eigen consumpties meenemen. Verzorgende Trudy is weer thuis na twee weken IJsland. Voor haar op Schiphol een overgang van meer dan twintig graden. Wat heet! Wel 25! Ellen zucht opnieuw onder de gesel van tropische omstandigheden. Het is ook nooit goed (…) Bezig aan ‘Wij slaven van Suriname’ van de schrijver en verzetsstrijder Anton de Kom naar wie later de universiteit van Paramaribo werd vernoemd. Zijn indrukwekkende verhaal over de opstand van de slaven in Suriname bracht in de jaren dertig van de vorige eeuw in Nederlandse literaire kringen de pennen volop in beweging. De Kom overleed in 1945 in een concentratiekamp. Begin van de avond van donderdag 7 juni een vriendin van ons op bezoek. Ze werkt ergens in ’t Gooi in een verpleeghuis. We laten haar gewoon even heel kort aan het woord: ‘Ach Here God wat een armoe weer vandaag. Ik was met zes bewoners een busritje maken naar een uitspanning. De meesten stonken naar de urine. Sommigen hadden ontstoken ogen. De kleren onder de vetvlekken.’ Ze legt haar hand op het voorhoofd van Ellen. Ze drukt er een kus op. ‘Jij gelukkig niet meisje. Jou blijft een hoop bespaard. Het is godgeklaagd wat ik zoal in dat verpleeghuis zie, en ruik. En laten ze het vooral niet allemaal op personeelstekort gooien. Het is ook de mentaliteit. Onverschilligheid. En onkunde.’ Het verhaal doorverteld aan iemand anders uit de zorg. ‘Ik kom wekelijks in een Utrechts verpleeghuis en neem dan een bewoner, voor wie de familie mij heeft ingeschakeld, mee naar het restaurant. Ik zorg altijd dat ik om twaalf uur ’s middags terug ben op de afdeling. Want dan krijgt die meneer zijn oogdruppels. Meld ik me van de week op de afdeling terug, zegt zo’n uitzendkracht, het stikt er daar van, dat mijn cliënt zijn oogdruppels van twaalf uur allang heeft gehad. Dat kon natuurlijk helemaal niet, dat kon onmogelijk, want ik had hem voor elven meegenomen. Die uitzendkracht bleef er bij, meneer had zijn oogdruppels van twaalf uur gekregen. Bleek ze helemaal niet van die oogdruppels op de hoogte te zijn, ze zei maar wat. Je zult maar aan zulke hittepetitjes overgeleverd zijn. Ik ben gelukkig niet op mijn mondje gevallen. Het is mensonterend. Mijn man en ik zijn heel stellig: wat er ook met ons gebeurt, geen verpleeghuis, dat nooit.’ 

 

Beste Johan,

Als ik zo naar de foto van je website kijk, met Ellen bij die Boeddha , dan waren het mooie dagen in De Panne! Het is fijn dat jullie het, met alle mensen om je heen, zo goed hebben. Hoop dat jullie met een goede zomer blijven genieten en de aandacht voor de kaakbehandeling niet teveel energie kost. Ook je dagboek blijft mooi om te lezen. De fragiliteit van mensen die er wonen, en de zorgen of de aandacht voor iedereen, blijft in vele verpleeghuizen het grote aandachtspunt.

We houden contact. Een hartelijke groet. Ronnie van Diemen.

 

‘Schrijf jij?’

‘Ja, ik schrijf, hoe raad je het zo, Ellen.’

 Het floept er bij haar zo maar uit, heel plotseling. En óf ik schrijf. 

Stilte. Ze kijkt om zich heen. Ze bestudeert het schilderij van die Chinees of Chinese boven haar bed. Ze kent er elke penseelstreek van. 

‘Wil je weten wat ik zoal schrijf?’

‘Ja.’

‘Over jou vooral ook, over hoe dapper je met de parkinson omgaat. En over hoe verschrikkelijk veel ik van je houd. Over hoe we elkaar geen seconde uit het oog verliezen.’

Stilte. Het mysterie van dementie. Maar zeggen ze niet: je ziet hem of haar denken… Het lijkt wel of Ellen de boel in haar brein op orde probeert te krijgen. Ze schudt bovenin het bed op. Ze fronst haar wenkbrauwen. 

‘Schrijven is fijn Ellen, dat weet jij toch? Inde van Erven mailde me gister dat ik dat heel lichtvoetig doe, dat schrijven. Maar ondertussen… Ook zij volgt onze blogs. Ze complimenteerde ons met onze wilskracht. Inde zit momenteel in Zwitserland. Ze wil binnenkort weer eens bij ons langskomen. We kregen ook een mail van Jeannette en Marc uit Piëmonte in Italië. Die  kamperen daar op een berghelling op 1200 meter hoogte. Ze kunnen er de sneeuw zowat aanraken. Ze nodigden ons uit om in juli naar hun huis in Frankrijk te komen. Cees en Riek zijn terug uit New York en Washington. Ze komen donderdag op bezoek. Ze belden vanaf Schiphol.’

Ze luistert, Ellen. Weer die ogen naar dat schilderij. Wat komt er van dit alles bij haar binnen? Het blijft gissen. Ze probeert het voor haarzelf op een rijtje te krijgen. 

Stilte. Nietszeggende ogen inmiddels. Ach die ogen…. Ogen die spreken. Of niet. 

Ze valt in slaap. Ik schud haar wakker. Ik vertel haar dat Noord-Korea een leider heeft die hoognodig toe is aan een kapper als Danny. Maar wat kan Ellen dat vlezige mannetje met dat opgeschoren haar nou schelen. Ander onderwerp proberen. De over de leeftijd van haar toyboy jokkende wildebras en seksoma Paay. Ook geen reactie. Of ze trek heeft in een Radler?

Een wat? 

‘Een biertje schat! Nul procent en met citroen!’

‘Lekker.’

Ze is ineens weer klaar wakker en ik…. Ik schrijf. Ik klauter met mijn vermoeide tillift-knieën naar boven en schrijf het weer op. Ik schrijf en schrijf. Ik documenteer. Ja liefste, ik schrijf. 

 

Hallo Johan en Ellen.

 

 

 

 

Dag Taco.

Las waarom Marianne Thieme zelden parlementaire vergaderingen van de Tweede Kamer bijwoont. Geen tijd. Ze is veel het land uit vanwege ‘de internationalisering van het dierenpartijwezen’. Ja, zet voor een beetje frisse lucht maar eerst even je balkondeur open. Zo’n Thieme zit met vijf zetels in de volksvertegenwoordiging! Je zou dit soort idiotie bijna gebruiken om alles via referenda te laten beslissen. Maar nee. Misschien verleidt een dierendonorwet Thieme tot een paar spaarzame uurtjes in de Kamer. Ter zake nu. Met interesse je oproep gelezen bij mijn eerste kopje koffie van hedenochtend. Ik begrijp het betoog van Hans van Veenendaal, en ik ben het ook wel hier en daar met hem eens. Maar ik steun jou daarentegen wél. Maar luister: het systeem voornamelijk creëert stoethaspels, zoals jij ze noemt, en niet andersom. Daar ben ik van overtuigd. Ik doel vooral op de mores in de politiek. Parlementariërs moeten daarin mee vanwege hun eigen hachje. Ze fungeren als stemvee. Velen komen met veel strijdlust en ambitie naar de Kamer, maar veranderen daar bliksemsnel in grijze muizen. We moeten nodig iets zeggen van de CPN van eertijds Paul de Groot en Marcus Bakker. In de Kamer is geen ruimte voor een eigen geluid. Die mores, die verander je niet één twee drie. Ze zijn ingesleten. Daarom: gooi dat raadplegend referendum niet weg. En iets anders: WIJ zijn niet de baas, niet die volksvertegenwoordigers, het hogere partijechelon is de baas, die hebben de macht. We mogen om de zoveel tijd naar de stembus, en ons daarna verbazen en ergeren. Referenda: onder het huidige politieke handjeklap heel goed zelfs, graag dus, maar die referenda (eens met jou) beperken tot ethische kwesties binnen de kaders van het grote algemene belang. Inderdaad, een hak zetten is een zwaktebod. Geef ik Van Veenendaal gelijk in. Dat (een hak zetten) mag nooit een argument zijn. En er is meer waarbij je de indruk wekt je vooreerst (al dan niet vanwege de warmte) te laten leiden door (overigens te plaatsen) irritatie en afschuw van de Haagse operette. Zelfgenoegzaamheid? Je kunt die honderdvijftig Tweede Kamerleden toch niet over één kam scheren. Met irrationele opwinding ondergraaf je je goeie intenties. Waarom ik een goed onderbouwd en glashelder geformuleerd referendum voor speciale aangelegenheden als ethische kwesties zou willen is….. 1. de voortdurende vergeefse pogingen van de oppositie om de almacht van de coalitie te doorbreken zoals laatst andermaal (voor de zoveelste keer) bleek in relatie tot het teflonmannetje zoals jij hem noemt. Er wordt gestemd langs fractielijnen en -discipline. Ergerlijk. Fractietucht, schrijf jij. Eens! Veel Kamerdebatten zijn bij voorbaat een farce. Debatten zijn een middagje en avondje elkaar voor de camera vliegen afvangen met spreekvaardigheid en quasi cabareteske spitsvondigheden. Een ander pijnpunt voor mij is (2.) het gemakkelijke tussentijdse vertrek van gekozen parlementariërs naar aanlokkelijker (carrièreperspectief/ partijprioriteiten) plekken dan het Binnenhof. Ze gaan tijdens hun termijn zelfs om strategische redenen naar de lokale politiek (niet alleen Dijksma, PvdA, Amsterdam en mevrouw Van Tongeren, GroenLinks). Dat is kiezersbedrog. Ik moet ook even denken aan die ongelofelijke Wassenaarse trut die als nota bene fractievoorzitter van de PvdA in de Senaat een buitengewoon belangrijk en doorslaggevend debat (Pia Dijkstra) (persoonlijke levenssfeer van de burger) volgde vanuit haar strandstoel op de Maldiven. Hoe kon dit? Ook dit is volksverlakkerij. In de top van de PvdA moeten ze geweten hebben dat die Marleen Barth op een exotisch eiland ver weg met een flacon zonnebrand zat te snipperen. Waar ik ook erg veel moeite mee heb is dat de uitkomst van de gemeenteraadsverkiezingen veelal niet is terug te vinden in de samenstelling van de stadsbesturen. Het regent weer voorbeelden hieromtrent. Ons politieke systeem lijdt aan metaalmoeheid. Noem het anders roestvorming. Erosie man! Je ziet het ook met die achterkamertjespraktijken om aan een nieuwe vicevoorzitter van de Raad van State te komen. Maar belangrijker zijn voor mij de argumenten 1. en 2. Je maakt, vind ik, principieel je termijn van vier jaar af in de Kamer. Tenzij je doodziek wordt. Of ineens dood blijft, dan heb je al helemaal geen keus. En bij een stemming niet braaf je fractieleider na papegaaien. Maar ja, het systeem, sektarisch gedoe, je wordt geacht jezelf indien nodig te verloochenen. Kijk naar de huidige fractie van D66. Kwesties als de donorwet zijn, wat mij betreft, voor referenda zeer goed verdedigbaar. Dan gaat het dus aantoonbaar om de direct-persoonlijke-levenssfeer. Daar gaat die gewetenloze huisjesmelker uit de fractie van de VVD niet over. Komt tenslotte mijn argument nummer 3. Die man, ik ben zijn naam even kwijt, het voorbeeld staat niet op zichzelf, had op morele gronden nooit tot de Tweede Kamer mogen doordringen. Opmerkelijk dat niet een onpartijdig gremium daarover besliste maar de top van de VVD zelf. En die dacht maar aan één ding: de getalsverhouding in de Tweede Kamer. Ook hier faalt de parlementaire democratie. De zaak rond die huisjesmelkende VVD’er is niet uniek. Er is een patroon. Kortom Taco: er is zoveel mis aan de dagelijkse gang van zaken op het Binnenhof, hetgeen nog steeds als democratie wordt verkocht, dat het schrappen van raadplegende referenda in dit stadium een stomme zet zou zijn. Nog even heel kort ter afhechting Hans van Veenendaal. Hij schrijft: wij kunnen de volksvertegenwoordigers kiezen en wegsturen. Ik heb mijn sterke twijfels of dit de facto ook zo is. Het morele gehalte is vaak te gering gebleken. En populisten? Een dooddoener. Zeiden ze van Rotterdam ook, had je in de tijd van Fortuyn de PvdA in Rotterdam moeten horen! We waren er beiden als docenten van de Erasmus zelf getuige van. We stonden er met onze neus bovenop. De politiek steile Gerbrandy’s van deze tijd nemen te snel en te vaak het woord populist in hun mond, maar vergeten hun eigen rol. Zoals ook Van Veenendaal, als niet-politicus, zo ik veronderstel, me even te makkelijk het woord populist laat vallen. Gegroet. Johan.

(Je vroeg naar Ellen. Die ligt hier voor Pampus. Dertig graden is te veel van het goede voor iemand met parkinson. Zeker als het ook nog eens zo ongelofelijk benauwd is. Geen zuchtje wind. Ellen beleeft die warmte als een straf, als een juk. Wat zal het momenteel een toestand zijn in die verpleeghuizen met onvoldoende personeel. Die zorg in Nederland lijkt me trouwens meer prioriteit te verdienen dan de internationalisering van het dierenpartijwezen. Zo’n Kamervoorzitter moet bij Thieme maar eens de temperatuur opnemen). 

NB. Op de valreep Taco.

Volkomen eens met Taco. Ik steun zijn oproep. Jij bepleit minder emotioneel zijn, akkoord, snap ik, maar ook kan ik begrijpen dat we ‘ze’ een hak moeten zetten. Taco geeft een goeie onderbouwing. Jij schrijft over die dierenzusterpartijen in het buitenland. Ik had er ook over gehoord. Die Thieme zit voortdurend in het buitenland. Wat bezielt haar? Betalen wij daarvoor nou belasting? Ik heb nog nooit zoiets geks meegemaakt. Het verhaal van Hans van Veenendaal vind ik wat magertjes. Geef mij dan maar Taco! Ik steun hem. 

Charles.

 

Johan:

Twee dingen:

Ik vind dat Taco terecht zegt ‘laten we ze een hak zetten’. De burger wordt toch ook een hak gezet door opeens 1,4 miljard pegels per jaar aan steenrijke hedge funds te doneren? De grote meerderheid van de D66 -,  CU –  en zelfs CDA-stemmers is het daarmee niet eens. Met dat structurele geld zou een stap gezet kunnen worden om de problemen in onderwijs, zorg en bij de politie op te lossen.

Hans van Veenendaal: kunnen wij (burgers) volksvertegenwoordigers wegsturen? Ze plakken vier jaar vast!

Jan van Ewijk. 

 

Hallo Taco,

Dank voor je heldere uiteenzetting. Ik ben het met een belangrijk ding oneens. Het argument hak zetten is waarbij je mij kwijtraakt. Ik heb in korte tijd teveel simpele stellingen gehoord die in referenda zijn voorgelegd. Ik wil je graag de idioot Jan Roos in herinnering brengen. In de huidige wereld van Facebook en YouTube is menig wereldburger niet in staat om helder na te denken over zaken die er echt toe doen. Ik kies ervoor om daar de volksvertegenwoordigers voor te gebruiken. Die kunnen wij kiezen en wegsturen. Ik zou graag pleiten voor een kiesdrempel waardoor er minder versnippering ontstaat en de populisten minder kans krijgen.

Conclusie is dat ik je niet steun in de handtekeningen. Overigens waardeer ik enorm jouw oprechte standpunt in deze.

Groet en ik hoop jou (jullie) snel weer te zien en spreken.

Hans van Veenendaal.

 

Beste vrienden,

Ik stuur jullie onderstaande mail in een poging dit akelige kabinet van dat teflonmannetje (alles glijdt van hem af, zelfs een vriend(in) een voet dwars te zitten. De initiatiefnemers van ‘’Hart voor de Democratie’’ willen met 300.000 handtekeningen proberen te voorkomen om het raadplegend referendum niet zomaar af te schaffen en dat we via zo’n plebisciet als democraten ons onomwonden kunnen uitspreken of die donorwet er nu wel of niet moet komen.  Laat ik jullie eerst mijn keuze kenbaar maken: ik ben voor de donorwet en ik ben onder bepaalde voorwaarde voor het doorslaggevend referendum (geen volksraadpleging), mits de vraagstelling zelfs voor een kind te begrijpen valt. Daarbij lenen niet alle politieke onderwerpen zich voor zo’n referendum. Kijk naar de politieke chaos en verdeeldheid in het Verenigd Koningrijk over Brexit.Maar zowel de donorwet als een doorslaggevend referendum is bij uitstek geschikt om ons te laten stemmen of we dat nu wel of niet een goed idee vinden. De parlementaire democratie – gebaseerd op algemene verkiezingen van partijen en hun vaak loze beloften en het extreem gehalte aan zelfgenoegzaamheid van politici die de kiezer veelal 4 jaar niet meer zien staan – is als vertegenwoordiger van de kiezer bij bepaalde grote, voor ons allemaal belangrijke zaken, niet toereikend. Daarover behoren we ons dan rechtstreeks uit te spreken. Met name de VVD (de ‘’nacht van Wiegel’’) en het CDA (dat nog steeds denkt dat het volk vanaf de kansel verteld moet worden wat zij moet doen) zijn mordicus tegen een referendum. Laten we ze even een hak zetten en ze met 300.000 handtekeningen (of meer) tot de orde roepen. Die politieke stoethaspels onder de Binnenhof-stolp moeten we weer eens even laten weten dat uiteindelijk WIJ de baas zijn en niet die baantjesjagers, bonnetjeszoekers en aan de fractietucht onderworpen opportunisten van dat politieke carrousel in Den Haag.

Namens alle echte democraten bij voorbaat dank en tot ziens.

Taco

 

We laafden ons de zaterdagmiddag voor Pinksteren aan de uitbundige preek over liefde van die formidabel indrukwekkende, zwarte Amerikaanse bisschop Michael Curry. De Brits-Amerikaanse huwelijksplechtigheid bracht vooral ook prinses Diana weer op ons netvlies. Niet zoveel op met blauw bloed, monarchieën en erfopvolging, alle middeleeuwse pracht en praal en het ingestudeerde volautomatische gewuif naar het gepeupel. Maar dit was toch even anders. Het hoofd van de episcopaalse kerk in de VS had het over het geloof als steunpunt tijdens de slavernij. Het was adembenemend en meeslepend qua inhoud en intonatie. Dit oversteeg alles. We lieten ons meteen erna verder ontroeren door dat briljante Afro-Amerikaanse gospelkoor met zijn vertolking van ‘Stand By Me’ (1961/ Ben E. King). ‘When the night has come and the land is dark, oh darlin’ stand by me.’ De dubbele culturele achtergrond van de bruid weerspiegeld in wat de vonk en de sensatie mocht worden genoemd in St. George’s Chapel op Windsor Castle. Nauwelijks nog te overtreffen. Het was een doorbraak. De Britse koninklijke familie was te gast op zijn eigen feestje. Je zag het stijve Britse hof denken: ‘Zo kan het dus ook!’ De actrice Meghan en haar verlegen moeder brachten een stel houten Koninklijke Klazen in een andere wereld. Wat zou de oude Queen in haar gifgroene mantelpakje, met wel heel erg contrasterend dieppaars ruikertje op haar hoedje, bij die vurige preek nog meer hebben gedacht? Ja, het kon ook anders, en verder? Was ze trouwens niet in de war met die kleurencombi? Veronderstelde ze bij het opstaan dat ze naar tennisfinale op Wimbledon moest in plaats van naar een Royal Wedding? Charles die de bruid mocht ‘weggeven’. Rare uitdrukking trouwens dat ‘weggeven’. Dat had overigens beter een ander kunnen doen. Trump bijvoorbeeld. Dat zou onovertrofen televisie hebben opgeleverd. Die zou het exotische bruidje waarschijnlijk voor zichzelf hebben gehouden. ‘Wat een ouwe lul die Charles’, hoorde ik onze verzorgende Elly vooral tegen zichzelf zeggen. ‘Ik hoop dat Ber van mij over acht jaar nog steeds wat vlotter is.’ Dat zal toch wel? Ze zou Ber vast waarschuwen. Elly Wolf vormt aangenaam gezelschap om naar royalty te kijken. Een moordwijf. ‘Toen ik trouwde zat ik met Ber van mij in één auto. Moet je dit zien, het kan niet op. ‘Ik had ook een boeketje bij me. Had ik in de auto op mijn schoot in een schoenendoos met stro. Anders waren die bloemen er geweest nog voordat we op het gemeentehuis waren. Het vroor die dag dat het kraakte.’ Elly was het eens dat je niet in een trouwjurk van zeventigduizend euro kon verschijnen. Haar trouwjurk kwam van de lapjesmarkt in Utrecht, als ik me nog goed herinner. Had haar moeder genaaid. En toen dat telefoontje naar ons, uit Limburg. Van een ons volslagen onbekende mevrouw. Ze introduceerde zichzelf met een boterzachte G als mantelzorgcoach in enkele verpleeginstellingen. Ze vroeg naar ‘Dankjewel voor je liefde’ en de andere boektitels over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie. Ze had erover gehoord, en over gelezen. Of ze de boeken over Ellen voor haar werk mocht gebruiken en waar ze die kon bestellen? Hoe het toch met Ellen na al die jaren parkinson nog zo relatief goed bleef gaan! Het antwoord was terug te vinden in onze boeken en viel zeker ook uit de preek van die Amerikaanse bisschop te halen. Liefde. Geborgenheid. Geloof. Niet zozeer in OLH, eigenlijk helemaal niet in OLH, maar in onszelf. Stand by me! Dat zeker ook bovendien. En meer. Een supertrio verzorgenden voor Ellen. Een klein hecht groepje getrouwen. Een adresje om de hoek dat heel dikwijls voor ons meekookt. Ze willen er niet eens geld voor. Een grandioos goeie relatie met de huisarts, de fysiotherapie en de apotheek. Assertiviteit als wapen om er ogenblikkelijk op af te gaan zodra er met de belangen van Ellen zelfs nog maar dreigt te worden gesold. Desondanks, en openlijk toegegeven, ook veel aanvaringen van de mantelzorger met zichzelf. Want het blijft een slijtageslag met rafelranden. Goeie en leerzame boeken bieden de mantelzorger bij dips uitkomst. Zoals ‘Raadselvader’ waarin Jolande Withuis de pen als scalpel gebruikt om met chirurgische precisie het leven van haar communistische vader te ontleden. ‘Ja’, hoorde ik mezelf tegen die onbekende mevrouw uit Limburg zeggen: ‘We hebben een tuin, een onbeschrijfelijk mooie tuin. Daar in die overweldigende en weelderige tuin, daar ontmoet je de liefde van de natuur. Ik ga ‘m voor de Pinksteren weer verder optuigen, die tuin, met prachtig gedekte tafels om ons supertrio verzorgenden en hun aanhang op asperges te trakteren. Zo’n tuin, alleen daarmee al is een mens rijk. Het adresje van om de hoek kookt. Eenieder brengt een fles witte wijn mee. Een enkeling zijn fles vruchtensap.’ (Dat er één onderweg de dop van zijn plastic bidon sap verloor, en de helft aan sap onderweg verloor, dat wist ik natuurlijk nog niet). Ze luisterde, de mantelzorgcoach uit Limburg. Ze moest achteraf zelf maar op onze website kijken naar de foto’s. Want ja een staffotografe, die hadden we ook. En oh ja, na de asperges stond alweer een volgend dinertje gepland. Op voorspraak van buurtgenoot Elly Wolf. Mosselen. Het hele clubje had al ingetekend. Was dit ons geheim? In elk geval nooit bij de pakken neerzitten, funest gewoon. Je op een zaterdagmiddag laten inspireren door een Amerikaanse bisschop wiens vader als activist meevocht voor de beëindiging van de rassenscheiding in de VS. En genieten zodra Ellen weer even uit haar schemering tevoorschijn kwam. Zoals bij de fysiotherapie bijvoorbeeld. In de wachtkamer een apathische moeder met een vervelend jengelend kind. De onbenul bladerde afwezig in een beduimeld tijdschrift. Ellen die vanuit haar rolstoel het hoofd oprichtte met: ‘Hou je kop eens even jij.’ Overbuurvrouw Cinta, ook in die wachtkamer voor haar wekelijks fysiotherapie, die grote ogen opzette. En Cinta toen op fluistertoon: ‘Heel goed Ellen, heel goed hoor, ze worden tegenwoordig niet meer opgevoed.’ De schooljuf van oudsher openbaarde zich in enkele seconden daar in die krappe wachtkamer. Het kind hield meteen zijn muil. Het viel volkomen stil. Moeder bleef apathisch. Het leek haar zelfs allemaal te ontgaan, de stakker. Ach, je wordt tegenwoordig al gauw genomineerd voor de prijs van Vader of Moeder van het Jaar. In Engeland is prins William kandidaat. Het juryrapport: ‘Hij weet toch maar wekelijks enkele ogenblikken te vinden om heel even met zijn kinders te spelen.’ Kate heeft William voorgedragen. Durf dan maar eens te weigeren. Stand by me Ellen! ‘Zullen we da’lijk whisky kopen? Zo’n klein heupflesje? Lekker met koffie en slagroom. Irish koffie voor na de pannenkoeken. Doe ik hetzelfde als in Cajou. Houd ik een lucifer bij de whisky. Verwarm ik het spul. Moet alleen niet ons huis met tuin en al de lucht in vliegen. Wat vind jij?’ Een grijns. ‘Doen. Nippie nippie.’ 

 

‘Dit was genieten met Pinksteren. Wat bracht Elly weer een geweldig diner met asperges op tafel. Die fruitsalade ook! Wat was er veel werk van gemaakt en wat was de tuin mooi ingericht.  Veel dank. Maggy & Henk.

Hallo Ellen en Johan. Even een berichtje van ons. IJsland is een prachtig land. Veel schitterende natuurelementen van watervallen, warmtebronnen, en zo meer. Helaas ook bijna per uur een wisselend klimaat. Hier nu acht graden, maar van alles al gehad: storm, regen, kou, en o ja: heel af en toe ook de zon. Dus ik ben blij dat onze huurauto stoelverwarming heeft haha. Vandaag beginnen we aan onze rondtoer. Lieve groeten van Norbert en Trudy.

Hallo Trudy en Norbert.

Dank voor jullie mail uit IJsland. Wat vreselijk leuk en vooral ook attent. Ik las over jullie ontberingen toen ik even, om de tropische warmte van welhaast dertig graden te ontvluchten, aan een zoektocht was begonnen naar de zonnecrème. Eenmaal weer beneden meldde Diana zich en kon ik voor twee uurtjes mantelzorgverlof met een boek naar de Vinkeveense Plassen. Zwaaide eerder je collega Elly Wolf uit. Die is naar de Toppers in het Johan Cruijffstadion. Indrukwekkende vakantie van jullie. En verdomd nog aan toe zeg, jullie maken me oprecht nieuwsgierig naar IJsland. Moest lachen om die stoelverwarming. Genieten hoor! Ellen gaat goed. Het is zoals haar collega-parkinsonpatiënt Jan van Amerongen, de postbode, deze week zei: die hitte is goed voor de spieren. Geen paracetamol nodig als pijnstiller. Geen enkele, de hele dag niet. Geen spieren die voortdurend opstandig samentrekken. Maar de vermoeidheid doet zich gelden. Meer nog dan anders. Ellen ligt veel op bed in de schaduw. Veel drinken. Een biertje op z’n tijd. Gisteravond helemaal achterin de tuin gezeten. Rosé in een koeler en de kaarsen aan. Dit was het even. Fijne dagen nog toegewenst en dank voor jullie mail. Lieve groeten vanuit de zondagsrust in De Meern. Hoor alleen nog maar vogels. 

Johan.

Dag Johan,

Goed om weer een dagelijks moment uit jullie leven te mogen lezen. Nog leuker met hoeveel humor en scherpte je dit in blogs beschrijft.

Het is en blijft bijzonder hoe Ellen zich stabiel houdt. Zeker ook door het trio dat jij beschrijft: de liefde, maar bovendien jouw aanhoudende optimisme, met soms een vleugje venijn naar de maatschappij, het houdt jou scherp, én! je standvastigheid om zo optimaal mogelijk nog jaren met elkaar door te brengen.

Fijn om te zien en nog steeds bijzonder (ik weet dat jij dat normaal vindt) om te mogen aanschouwen hoe jij deze rol vervult.  Je weet hoe 80% van de patiënten dit helaas anders moet ondergaan. Dus voor jou, geen Vader van het Jaar, maar Echtgenoot van het Leven!!!!!!!.

Mocht er ooit een award hiervoor in het leven geroepen worden, dan zal ik als een ridder voor jou/jullie strijden, om deze prijs aan jou toe te kennen.

Ik wens jullie een zonnig zomerweekend toe. Woensdag ga ik je haar weer in iets minder professorale staat knippen! Ik reken ook op Ellen. Breng haar weer mee!

Danny.  

 

 

 

 

 

De Panne als panacee. Als een toverdrank. Opnieuw bewezen. Wéér was het volop genieten en opkikkeren in het Belgisch-Franse kuuroord. En vooral ook in gemoedelijk en bourgondisch familiehotel Cajou met al zijn aan persoonlijke aandacht en warmte ontsproten grandeur. Ellen behoudt er haar waardigheid. Geen stigma. Heel veel dank richting het echtpaar Bruno en Chris en hun fantastische hofhouding. Knap, razend knap om zoveel jaren achtereen het hotel met dezelfde brigade te runnen en op een zo fantastisch hoog niveau te houden. Andermaal een majesteitelijke ontvangst en verzorging met alle avonden prachtige diners – op zaterdagavond speciaal voor ons en de verzorgende een hoofdschotel met van knoflookolie glanzende kikkerbilletjes. Alsof we met onze smaakpapillen de Hof van Eden betraden. Ellen had haar goeie dagen en de wat mindere. Schommelende dagkoersen. Het fluctueerde. Gelijk Wallstreet. Soit. Het hoort erbij. Ook de mindere dagen. Dan was ze moe. Dan bleef ze moe. Dan was het hoofd gebogen en bleef dat zo. Natuurlijk de vaste wandelingen over de boulevard en door de rustieke Dumontwijk – bergje op en bergje af – te midden van de verstilde duinen. Alreeds veelvuldig bezongen die schitterende omgeving met cottages van de architecten vader en zoon Dumont. Boeiende bouwstijlen! Jammer dat sommige optrekjes zoveel achterstallig onderhoud vertonen en erger: verwaarloosd zijn. Op de dag van bijgaande foto’s rebbelde Ellen aan één stuk door. Pretogen. Ze was niet altijd even goed te verstaan, maar dat deed er niet eigenlijk toe. Het deed niets af aan de vreugde. In de O.L.V van Fatima uiteraard een kaarsje opgestoken en een wens gedaan. Die wens laat zich raden. Het is wonderbaarlijk, maar Ellen gaat nog maandelijks een paar dagen op vakantie. In het buitenland! Aan ‘de nazi en de psychiater’ buitengewoon interessant leesvoer op het strand van De Panne. Over de aanloop naar de processen van Neurenberg, de psychologische en psychiatrische voorbereidingen daarop, en over de narcistische (totaal gebrek aan morele waarden) oorlogscrimineel en ziekelijke ijdeltuit Hermann Göring vooral. Hij gaf zich in 1945 als gevangene over aan de Amerikanen met zestien koffers vol gejatte medailles, dollars, juwelen en cyanidecapsules. Een fascinerend en diepgravend boek over een man die liet zien dat het kwaad overal de kop kan opsteken. En over een Amerikaanse legerpsychiater in Neurenberg die eenmaal weer thuis bij zijn vrouw zelf knetter werd en zelfmoord pleegde identiek aan zijn beruchte patiënt Göring. Misschien zelfs wel met een capsule die hij van Göring als souvenir (zonder aanhalingstekens) cadeau had gekregen. Las ergens dat het niet meer zo zou boteren tussen het poenige echtpaar Yo en Les. Hoe moet het nou met hun tatoeages? Welk opgewonden huwelijk is trouwens tegen Qatar bestand? Een tatoeëerder in Zweden zou zijn dag niet hebben gehad. Zijn slachtoffer kreeg van schrik een hartaanval. Gelukkig zou Patty Brard zich weer volledig in Nederland willen vestigen. Je kunt geen dag zonder nieuws. Club Brugge voetbalkampioen van België. We leefden mee via de tv op onze hotelkamer. Club Brugge zonder, dat wel, onze geblesseerde favoriet Kenneth Vermeer in de goal. Spijtig. Het enige minpunt aan de 1-1 tegen Standard in Luik. Wat is dat toch met die Vermeer dat hij de laatste twee jaar zo sukkelt met langdurige kwetsuren? Lichamelijk niet meer tegen topsport opgewassen? En hij is zoveel completer en dus beter dan zijn rivaal tot voor kort bij Feyenoord. Die Australiër – ik wil niet op zijn naam komen – heeft een traptechniek van een beginneling. Op woensdagmiddag voorafgaande aan de verkeerschaos van Hemelvaartsdag naar De Panne afgereisd. Op de vertrouwde hotelkamer neergestreken na een rit van bijna viereneenhalf uur. Antwerpen: zie er tegenwoordig maar eens door de vermaledijde Kennedytunnel te komen. Ellen genoot als enige van al het blinkende blik om haar heen dat zich richting Gent (en zo verder) wurmde. Op de hotelkamer meteen ’s avonds een met veel egards uitgeserveerde maaltijd van asperges met garnalen en witte wijn. Na vijf overnachtingen vertrokken op maandag voor dag en dauw. Hoe is het toch te verklaren dat Ellen in De Panne na het innemen van haar levo dopa geen pijn had van opstandig samengetrokken spieren en ze geen paracetamol ter verzachting behoefde? En dat haar mantelzorger er vaak het risico loopt zich te verslapen? Veel verwennerij. Sangria. Krantje. Zon en strand. Terrasjes. Een bruine huid. Zeer bruine zelfs. Maar aan de Belgische kustlijn ook relatief koude uren met vanuit zee een venijnige wind. Extra pluim voor Bianca, de dirigente van het ontbijt in Cajou. Elke ochtend om half acht alvast een kannetje koffie voor op de kamer. En yoghurt voor Ellen. De volgende keer krijgt Bianca speciaal een bloemetje van ons. Gaan we dan voor naar de zaterdagmarkt in De Panne. Thuis na een rit van onvoorstelbaar nauwelijks drie uur. De natuur deed ondertussen zijn werk. Onze enkele tientallen meters diepe achtertuin in alle schakeringen groen. Het lover was de grond uitgespoten! En bloemen, de eerste bloemen, diepblauwe wilde geraniums, blauwe pinksterbloemen, en ook passiebloemen in paars. Een plaatje die tuin met verschillende zitjes, helemaal bij strijklicht. Onze eigen ansichtkaart. Eigenlijk zijn we nog steeds een beetje rijk. Het leven is ver-ruk-ke-lijk, schreef de romanticus Remco Campert al geruime tijd geleden. Inderdaad. Gelijk heeft-ie. De vakantiedagen kwamen als geroepen. Net op tijd. We hadden even een ander behangetje nodig. Weer even een andere omgeving om de accu op te laden. Het hoofd in de zeebries. De emotie ging de ratio overheersen. De Panne + bij terugkeer uitstekende kwartaalcijfers voor Ellen bij bloedonderzoek (periodieke check ups) inspireerden tot de organisatie met Pinksteren van een tuinmaaltijd van asperges voor de verzorgenden met hun aanhang en een paar vaste getrouwen. Op z’n Provençaals een lange gedekte tafel onder de luifel. Of verderop in de tuin tussen twee vlinderstruiken met hun gelijk pubers onvoorstelbaar gretige groeistuipen. Dat wordt vooraf een rit naar het tuincentrum voor een paar potten lavendel als aankleding op tafel. Misschien een gestoffeerd idee om de asperges aan de vooravond van Pinksteren zelf uit de grond te steken bij boeren in Limburg ter hoogte van Weert. Deden we in het verleden wel eens. Of anders brachten Limburgse studenten journalistiek wel een wagonlading asperges gewikkeld in natte theedoeken mee naar hun college. Welja, een ritje Weert. Zouden we dan toch echt de kunst verstaan om er onder alle omstandigheden nog iets fijns van te maken? Wie het weet, mag zijn vinger opsteken. Wacht even, we steken zelf de vinger op. 

 

 

  

In de (zopas gratis door de garage met was gepoetste) Skoda op weg voor een paar boodschappen. We rijden de Zonzijde af. Of is het ‘uit’? 

‘Ellen, kijk eens, overal vlaggen.’

‘Hoera, 10 maart!’

‘Watte??? Welnee gekkenhuis, niks 10 maart, 4 mei, Dodenherdenking. Je bent helemaal niet jarig.’

‘Hoera.’  Armen die een heel klein beetje in de lucht gaan. ‘Hoera.’ 

De auto naar de kant van de straat gemanoeuvreerd. Te hard lachen maakt immers ongelukken in een woonwijk.

‘Oké, die tulpen van Albert Heijn van vanmorgen zijn voor je verjaardag, jij je zin.’

‘s Avonds veel ach en wee tijdens de verzorging door steunpilaar Elly Wolf.

‘Ellen, hou nou op met dat gekreun en gesteun alsjeblieft, je lijkt godsamme wel een ouwetje.’

‘Dat ben je zelf ook bijna.’

‘Welnee, zie me nog eens staan in korte broek en op slippers. Geen grammetje vet. Nou ja, een paar grammetjes. Mij hoor je niet piepen. Wie legt mij – ik zeg míj – straks zo lekker in bed? Morgen gaat de vlag weer uit, Ellen. Doen alle anderen om ons heen ook. Dan ben je opnieuw jarig. Oké?’

Haar gezicht straalt. Bij de pinken. Zoals ze zo-even ook heel alert/ gefascineerd (en weg uit de schemering) luisterde naar de stemmige muziek tijdens de Dodenherdenking op de Dam.

De kuur tegen een gemeen loerende bronchitis en een heel voorzichtig beginnetje van een longontsteking slaat aan, zo te horen. Er wordt niet meer gereuteld. Op het weer van de laatste tijd is het moeilijk haar voor buiten te kleden. De wind kan nog guur zijn. Zodra de zon zich meldt, loop je te zweten. Alle winkelcentra bij ons zijn tochtgaten. Vooral rolstoelhouders hebben het zó te pakken. Die reutelhoest joeg schrik aan. Maar nu wordt het echt zomers! En bijna weer De Panne aan zee! 

Ik neem me voor ook op 5 mei weer een bos tulpen voor haar te kopen. Ze kan niet vaak genoeg jarig zijn.

Op Bevrijdingsdag Ellen gewassen en gestreden voor het tuincentrum. 

‘We gaan de potten laten vullen met geraniums en zo, Ellen.’

‘Moet dat?’

‘Ja, dat moet. Laat ik maar eens streng zijn.’

‘O jee.’ 

Ach, ik rouw, en voel dat ook zo. Ik voel mijn benen. Pap. Knieën die tegensputteren. Ik verleg steeds meer de pijngrens. Ik gun mezelf dikwijls geen tijd en geen rust. De buren gaan op Bevrijdingsdag ‘Utrecht onveilig maken’. Had graag meegedaan. Maar dan wel met Ellen. Helaas. Jaloeziescheuten. De poging, zo goed en zo kwaad als het gaat, in de waarheid verder te leven. Gelukkig komt de diva ‘La El’ soms nog heel geestig en gevat uit de hoek. Dan veer ik op. Het zijn de opkikkertjes zoals ‘Hoera’. Ze vullen de leegte. Het zijn de vitaminebommen. Dan komt de energie terug.

Die ‘dure meneer’ die op Bevrijdingsdag plots achter de struiken van zijn voortuin tevoorschijn schoot, hij had gelijk. ‘Moeilijk hè?’ Ik begreep hem aanvankelijk niet zoals hij in zijn nette pak en met zijn autosleuteltjes in zijn hand ineens achter me stond. Vriendelijke man die naar een receptie moest, zo leek. Inderdaad, zei ik hem, moeilijk was het, knap lastig. Ik wist eigenlijk geen raad met de okergele stola van Ellen. Het was op de vroege ochtend nog allemaal krap aan met de zon. Hij corrigeerde me. ‘Nee, ik bedoel iets anders, ik bedoel die ziekte, mijn vrouw, mijn vrouw heeft ook Alzheimer. Uw vrouw parkinson en een vorm van dementie die met parkinson te maken heeft? Allemaal even verschrikkelijk.’ Vertelde de onbekende over het vlaggen en dat Ellen dacht dat het voor haar verjaardag was. Een wrang lachje. ‘Herken ik. Ik ga da’lijk weer naar mijn vrouw toe. Het is dagelijks pendelen geworden, pendelen tussen hier en het verpleeghuis. En dat met al die vrolijkheid om je heen van de lente en die bijzondere dagen in mei.’

Hij noemde de naam van het verpleeghuis. Iets met ‘park’, in Vleuten. ‘Knap wat u doet. Mij lukte het op een gegeven moment niet meer om mijn vrouw thuis te houden. Het ging gewoonweg niet meer. Dan praat ik over anderhalf jaar geleden. Het is leeg geworden, het leven is leeg geworden. Weinigen die dat begrijpen.’ Hij zuchtte en schudde nog maar eens zijn grijze hoofd. 

Hij zou nog zo graag. Zo ook ik… M’n soulmate ‘La El’ niet minder. Maar er kan nog met haar gelachen worden. Bij rouw kunnen maar weinigen je adviseren. Rouw beschouw ik als de achterkant van liefde. Wie het meest afweet van die liefde en de achterkant? Driemaal raden.

De Skoda.

Daar is ze dan! Een middag om in te lijsten. En dat doen we dan ook. De daad bij het woord. De bevriende verzorgende Esmé Wolf (vanuit het verpleeghuis met Ellen vaak op pad voor een Surinaams broodje hete kip) (‘Jopie wast toch wel’) kwam haar grote aanwinst showen. Dochter Gigi, bijna drie maanden, prachtige oogopslag, een beauty. Huilen? Welnee! Lachen, steeds maar weer lachen. Gigi ontmoet Ellen. En andersom. Of bestaat die titel al? Zeker wel! Herinneringen komen boven aan Tony van Verre ontmoet… Een onwaarschijnlijke goeie en daarom terecht legendarische radioserie uit de late jaren zestig en de eerste jaren zeventig van de vorige eeuw. Interviews van de bovenste plank met acteurs en schrijvers. Met Ko van Dijk bijvoorbeeld ruim veertig jaar geleden. Met Simon Carmiggelt. Met wie eigenlijk niet. En de ontvanger met het luisterend oor niet aan de radio maar erin. Maar afijn: Gigi en Ellen. Ellen en Gigi. Je zou er bijna een documentaire van maken. De foto’s vertellen het verhaal. Fantastisch’, zou Ellen ook naderhand nog een paar keer zeggen op de vraag hoe ze de kennismaking met de spruit had gevonden. ‘Fantastisch.’ Hetgeen ook geldt voor alle individuele reacties uit de inner circle op de foto’s die een plek kregen in de tweede druk van WONDERBAARLIJK TOCH! Ook van die tweede (verder uitgebreide) druk vinden binnenkort exemplaren hun weg naar de Belgische badplaats De Panne. We geven niet op en reizen zeer binnenkort weer die richting op. De boulevard aan de voorzijde van familiehotel Cajou lonkt onweerstaanbaar. Om de verkeersdrukte bij Antwerpen zoveel mogelijk te tackelen reizen we op aangepaste tijden. Met ditmaal een boek van de Belgische journalist (oud-hoofdredacteur De Morgen) Paul Goossens in de kofferbak mee. Een bundel over het roemruchte jaar 1968. Het jaar van de hemelbestormers en de maatschappelijke ontrust. Het revolutionaire jaar van ‘Leuven Vlaams’, van Nanterre in Frankrijk, van de Vietcong, van de Russische inval in Praag, van Jan Pallach, van Daniel Cohn-Bendit, van Rudi Dutschke, van Andreas Baader, van Gudrun Esslin, van de moord op Martin Luther King in Memphis. Ben benieuwd wat Gigi daar over een paar jaar op school van mee krijgt. Wat leert zij straks van het ’68-erfgoed? Vormde 1968 de start van – in positieve zin –  vrijer denken of braken we toen de  constituties onherstelbaar en tot diepe treurnis af? 

 

 

Een goede gezondheid is een kostbaar bezit. We wensen het elkaar op een kerstkaart telkens weer toe. Maar vaak zonder besef van de diepere betekenis van die woorden. Gold jarenlang zeker ook voor ons. Ziek zijn is prijzig. Peperduur. Een ander gaat er enkele keren per jaar voor met vakantie naar een ander continent. Toch maar liever niet mopperen. We wonen in Nederland. De zorg is overgeorganiseerd. Dat wel. Maar liever zo dan helemaal niet georganiseerd. De Ellen van 2013 is niet meer de Ellen van 2018. De parkinson en Lewy Body hebben zich niet onbetuigd gelaten. Monsterlijke aandoeningen. De indicatiestelling uit 2013 zou gemakkelijk opgehoogd kunnen worden van een vijf naar een zeven of acht, zo adviseerden zorgingewijden mij. En met een hogere indicatie zou ook een iets hoger persoonsgebonden budget bewerkstelligd kunnen worden, rekening houdend met inmiddels 24 uur zorg de klok rond. Niet alleen zorg overdag maar ook voortdurend beschikbaar ‘s nachts. Net even meer armslag, het zou als manna proeven. Om die reden het CIZ aangeschreven, het Centrum Indicatiestelling Zorg in Utrecht.

Op vrijdagmorgen 23 februari meldde zich bij ons thuis namens het CIZ de onderzoekster Wlz. Als een veertje waaide ze hier letterlijk als vanzelf naar binnen. De winter had het verlaat op zijn heupen. Vriendelijke vrouw. Ik noem haar Bea. Ze kwam Ellen in ogenschouw nemen. Pakte een blocnote met wat vragen. Lustte zij een kopje koffie? Vast wel. En mocht dat misschien ook oploskoffie zijn? Geen enkel bezwaar. Ze begon ondertussen met Ellen over ditjes en datjes, maar kreeg geen reactie. Het scheelde een hoop vragen uit het blocnote. Ik zag haar strepen. Of beter: wegstrepen.

Of ik eens een dag van Ellen kon schetsen. Ik schetste. Of ik eigenlijk wel aan mezelf toekwam? Of ik niet teveel op mijn smalle schouders nam? Aan de overkant reden de buren weg met op het dak van hun auto zo’n grijze lijkkist van hard plastic voor de wintersport. Toen beging ik een stommiteit. Ik ging foldertaal uitslaan. Ik antwoordde dat ik blij was dit allemaal nog voor mijn liefste te kunnen doen. Meende ik ook. Daar meende ik elk woord van. Ik verlegde steeds weer mijn energie. Ook dat meende ik. Maar ik had het niet zo moeten zeggen. Dacht ik. Het leek me een te dure waarheid. Daar ging ons uitzicht op nog meer aangepaste zorg. Vreesde ik. Was ik maar meer een strateeg. Bea liet zich de oploskoffie smaken.

Bezag Ellen naast me in haar rolstoel. Waarom zij? Waar had zij die afschuwelijke rot ziekte toch aan verdiend? Ik was te eerlijk. Ik had in een strategische huilbui moeten uitbarsten. Had niet bestaande psychologen en psychiaters moeten opvoeren. Had over onoplosbare depressies moeten beginnen. Over een bijna doodervaring met een keukenmes. Het was zo’n onbewaakt ogenblik van een beetje trots op mezelf. Maar ik had me moeten gedragen alsof ik zopas met holle ogen en een gevarendriehoek uit het ravijn kwam. Liever nog: ik had me moeten presenteren alsof ik volslagen ontredderd in dat ravijn lag dood te bloeden. Nee, ging ik me daar zeggen dat ik ‘alles onder controle’ had. Wat was de vraag van Bea ook alweer? Mijn wijze lessen op de mediatrainingen smolten weg als sneeuw bij een plots onverklaarbare hittegolf in de winterse Alpen. Ik citeerde Vaclav Havel over hoop en zingeving, de presidentiële dichter die ons een schouder bood. Arme Bea. Wat kon haar die Vaclav Havel nou schelen.

Het zal de cafeïne geweest zijn. Ineens werd ik een tikkeltje ondeugend naar de overheid toe. Ik haalde uit naar Rutte cum suis. Hoezo die bureaucratische rimram rond die indicatie acht? Was de samenleving met het weer volledig naar huis halen van Ellen niet veel goedkoper uit dan toen ze nog officieel in de verpleeginstelling woonde? Ik wist niet beter dan dat ik niet alleen mezelf maar ook de samenleving een dienst bewees met het thuis verzorgen van Ellen. Maar dat zag ik volgens Bea toch verkeerd. Achterhaalde visie. Onze neoliberale op keiharde winstcijfers gestoelde maatschappij was met Ellen nu duurder uit dan voorheen in het verpleeghuis. Omdat ze dan vast en zeker niet meer zou hebben geleefd? Ik vroeg het maar. 

Bea zou heus positief adviseren tijdens haar reguliere groepsoverleg. Want zij zag met eigen ogen hoeveel zorg Ellen nodig had. Het antwoord zou niet lang op zich laten wachten. Een paar dagen hooguit. Dat hoorde ik toch goed? Zo had ik een zorgambtenaar nog nooit horen praten. Hooguit een paar dagen? Een veeg teken? Groepsoverleg? Verschool deze onderzoeker Wlz zich alvast achter een voor ons ongrijpbaar ambtelijk collectief? ‘Wacht even mevrouw, de groep?’ Jazeker, de groep. Goed begrepen. Maar voor de groep waren wij, afgezien van deze Bea, toch wildvreemde personen? Hoe konden die nou oordelen. Hoezo groep? Ook hier zo’n modieus zelfsturend team, een kostenbesparende nieuwigheid in de zorg die straks natuurlijk weer een farce blijkt? Moest aan een onderzeeër denken met een zelfsturend team aan bemanning. Het bootje komt nooit meer boven water. Werd er over ons beslist met handopsteking? Een gruwelijke gedachte.

Begon zowaar naar de naakte non en naar de slager te verlangen. Mijn gedachten dwaalden af. Naar die non vooral. Zouden de overburen al met hun plastic skidoos boven hun hoofd in de buurt van Arnhem rijden? Al zou het ons onze laatste spaarcenten kosten, al moesten we ervoor dit prachtige huis verkopen en ergens in een schuur gaan wonen, nooit meer anders dan nu, nooit meer het verpleeghuis. Moest denken aan die ontvluchtte dementerende en aan die onverantwoordelijke verzorgende die het vertikte om -net terug van de kapper- naar buiten te gaan de regen in. Haar kapsel zat nou juist zo leuk voor die 25 euro. Dus dwaalde de dementerende langs de nabijgelegen spoorbaan. De groep met voornamelijk onbekende personen die zou beslissen, ik had er geen fiducie in en somberde. Bea had ondertussen haar blocnote weer dichtgeklapt.

Weer bij mijn positieven stond ik in de deuropening te praten met mijn postbode, die ook parkinson heeft. Bea was terug naar kantoor. De zieke postbode bleek Jan te heten. Hij zag er slecht uit. Schrok ik wel een beetje van. Zijn stem kraste. Zijn ogen stonden vermoeid. Het kwam van ver: ‘Weer die spieren, die klote spieren’. Ze knepen maar meedogenloos samen. Kende ik maar al te goed van Ellen. Met die kou en gure wind verrekte hij al helemaal van de spierpijn. Hij vertelde vroeger bij Defensie te hebben gezeten. Als elektrotechnicus op de Kromhoutkazerne. Later werd hij huismeester in een andere kazerne. Zijn toptijd. Weer die duim die hij omhoog stak. Daar kon hij naar terugverlangen, naar die baan van huismeester. Huismeester in een kazerne, ik wist niet goed wat ik me erbij moest voorstellen. Hadden kazernes ook huismeesters? Kwam later nog wel eens. Hij reed natuurlijk geen auto meer. Al een paar keer was hij in volle zwier van zijn fiets gekukeld. Nog steeds niets gebroken gelukkig. Bij NLPOST vonden ze dat hij soms te lang over zijn wijk deed. Met zijn lichamelijke gebreken werd weinig rekening gehouden. Trok mijn brievenbesteller zich gelukkig weinig van aan. We spraken over respect. Respect waaraan zieke mensen extra behoefte hebben. Ik vroeg hem maar niet naar zijn ervaringen met de stroperige zorginstanties. Het woord indicatiestelling slikte ik in. Altijd die briefjes. Altijd ook nog één enkele vraag, ook als alles glashelder leek. Jan zou er gaandeweg zijn parkinson vanzelf mee te maken krijgen. Zou hem binnenkort eens vragen of hij zich al wapende en zo ja hoe.

En toen belde Bea. Nu al? Sneller dan het licht die vrouw? Groepsoverleg was helemaal niet nodig geweest, welnee. Geen overbodig werk doen. Het kon dus wel degelijk in de gezondheidszorg. Zo kon het dus ook! Indicatie acht. Mijn vrouw verdiende het directe uitzicht op nog meer persoonlijke verzorging. En die mogelijkheid kreeg Ellen dan ook. De persoonlijke verzorging diende tijdig te kunnen worden uitgebouwd. De overheid zou haar nog meer tegemoet komen. Alle instanties zouden worden ingelicht. Hoefden wij niets aan te doen. Deden zij voor ons. Toe maar, het kon niet op. Ik had een blije Bea aan de telefoon. Blij voor ons, ook een beetje blij voor zichzelf. Een vrijdag tussen ’s ochtends tien en ’s middags één. Het werd ook een les voor mijzelf. Een por in de lenden. Eén om ook eens in de goede bedoelingen van zorginstanties en hun buitendienst te gaan geloven.

De postbode liep inmiddels naar de brievenbus van de buren. Een beetje ongecoördineerde zwaai met zijn arm als welgemeende groet. Moeilijke tred. Arme Jan. Ik keek hem na. Welke weg had hij nog te gaan, met post en zonder? Maar mijn eigen blijdschap ging even voor.