Bij het verschijnen van RAADSELZIEKTE, als e-reader, november 2018, is het twee jaar geleden dat Ellen De Ingelanden definitief verliet. En dat gebeurde op een overduidelijk andere wijze dan doorgaans bij verpleeghuisbewoners. Het was in vele opzichten heel bijzonder die rit naar huis. In het volle besef dat we nooit meer in omgekeerde richting zouden hoeven rijden.
En ik zeg erbij: na mijn grote liefde komt in de pikorde die andere grote liefde: de parmantige zwart gelakte Skoda met zijn uitdagende witte dakje. De Skoda die ons nimmer in de steek laat, die alle avonturen heeft mee gemaokt en waarover ik ooit nog eens een prachtig essay hoop te schrijven. De Skoda tilde Ellen over de bouwput Leidsche Rijn naar de rustieke idylle van de thuisbasis in de Meernse woonwijk Het Weer. Waar de bomen inmiddels hun blad verloren hadden, maar niet hun karakter en gastvrijheid. Als wuivende garnizoenssoldaten van het betere leven stonden ze in het gelid, die kaal gezwiepte herfstige bomen. Fraai panorama.
‘Ja’, zei iemand me toentertijd eens, ‘is het wel verstandig wat je doet? Met Ellen fulltime thuis kun je zelf bijna geen kant meer op. Je legt je huisarrest op.’ En een ander: ‘Is het wel verstandig om het toilet beneden te veranderen in een speciale douchecabine voor Ellen? Als je het huis nog eens wilt verkopen dan moet je alles weer in de oude staat terugbrengen.’
‘Ja kakel’, dacht ik, ‘betrek dat later zelf maar in je overwegingen als jouw kerel onverhoopt ziek wordt.’ Ik dacht het, beet mijn tong af, zei niets. Hier schudde de mantelzorger slechts zijn onbegrepen zorghoofd. En hij wist: afbouwen die vriendschap. Verbazing.
Zoals ook zo-even bij het boodschappen doen in vreugdevol Vleuten met zoveel inspirerend zonlicht en misschien wel de meest ideale temperatuur van twintig graden. Verzorgende Trudy was mee. Ik stond als vrijwillige verkeersagent te wapperen met mijn armen omdat verderop een geparkeerde auto van de rem was geraakt, midden op straat stond te roesten, en de doorgang voor een geelkleurig busje bejaarden belemmerde. Ik bemoei me graag overal mee. (Heb ik afgekeken, luister maar).
Het zoveelste voorbeeld van impertinentie. Een rolstoel lijkt dat over zich af te roepen. Trudy en Ellen aan de overkant ter hoogte van het Kruidvat. Ik had er graag het Kruitvat van gemaakt, met een t. Ik had er graag met scherp geschoten. Stapte een totaal onbekende vrouw ongegeneerd op de rolstoel af. Vroeg dat dwaze mens aan Trudy of het wel verstandig was om met iemand als Ellen in een rolstoel de zon op te zoeken. Je piest op zo’n moment in je broek van ontsteltenis. Helaas had Trudy haar buks niet bij zich. Even later werd ze opnieuw aangetikt door een tuthola. ‘Die mevrouw in de rolstoel slaapt hoor, ik zeg het u maar even.’
Ja en? Mag dat soms niet? We werden er zowaar wat lacherig van. Het beeld van de naakte non doemde op. De non, ik kom later in de nieuwe bundel uitvoerig over haar te spreken, die eens met een hemelse blik vroeg of Ellen niet te koud gekleed was voor de tijd van het jaar. Hoorde pas geleden dat de nonnen uit Vleuten weggaan. Ze worden overgeplaatst naar het meer katholieke Brabant of Limburg. We zullen de meisjes van 70+ missen. Wat is dat toch voor een zotheid om een rolstoel aan te klampen met ongevraagde adviezen aan personen die je nog nooit eerder in je leven bent tegengekomen?! En God keek over zijn schouder toe en wist dat het niet goed was. Met de dubbele ziekte van Ellen valt te leven. We moeten wel. Niet te leven valt met bemoeials en zwartkijkers. Sommigen gedragen zich alsof ze zelf al vijf partners met parkinson en Lewy Body hebben overleefd. Veel kenners van dementie, ik ben er geen. Ik krijg er zelfs steeds minder kijk op. Desondanks sta ik af en toe bij een microfoon voor een zaal te praten over Lewy Body.
Al twee jaar is bij Ellen sprake van een ongestoorde nachtrust. Zelf kijk ik twee keer per nacht hoe het met haar is. Dan kantel ik haar van de ene zij op de andere. Een wekker heb ik niet nodig. De nachtelijke onderbrekingen worden overdag tussen één en twee ingehaald met een dutje waarvan half bewusteloos genoten wordt.
Twee jaar geleden kwam er een einde aan onze verpleeghuisepisode. Die begon in 2012. Ik moest er aan denken bij het lezen van een interview met Jaap van Zweden. Hij is nu chef-dirigent in New York. Bij zijn afscheid van Amsterdam zaten Ellen en ik bijna vooraan in het Concertgebouw aan de Van Baarlestraat. Eerst hadden we daar samen gegeten in een eertijds vermaard, rokerig journalistenetablissement. De auto stond een heel eind verderop geparkeerd. Ellen liep toen nog. Niet als een kievit meer, maar ze liep nog altijd wel.
Daags erna bezochten we de film over de demente Britse oud-premier Thatcher. Wilde Ellen met alle geweld. Tegenstribbelen had geen zin. Mooie film, daar niet van. Na afloop van de film een wandeling van het centrum van Utrecht tot voorbij stadion Galgenwaard. Maar op zaterdag een concert en op zondag de bioscoop: het was voor het brein van Ellen te veel van het goede. Een overdaad aan prikkels. Op zondagavond sloeg ze geestelijk op hol. Zo had ik haar nog nooit eerder meegemaakt. Machteloos bezag ons nieuwe leven. We stonden aan het begin van goeie en slechte ervaringen met verpleeginstellingen. Ze werden aanvankelijk als onze redding gezien. Gaandeweg niet meer. Het einde kwam op 31 oktober 2016. De Skoda bracht Ellen weer voorgoed naar huis. De ratio daarbij was om zo min mogelijk afhankelijk te zijn van derden die je niet voor het uitkiezen hebt. Het is een uitstekende antenne gebleken. Een mens kan niet zonder voelsprieten. Ze zeggen wel eens: had Ellen in het verpleeghuis gelaten en ze was er allang niet meer geweest. Ik begin daar zelf ook in te geloven.
Ellen is er nog steeds en dat hadden we niet durven dromen. De tweede hittegolf van deze zomer werd haar bijna teveel, en fataal. Maar gelukkig kalefaterde ze weer op. Daar leverde de huisarts van toentertijd geen enkele bijdrage aan. In tegendeel. Hij bracht ons met een klacht bij het Medisch Tuchtcollege. De zaak wordt in dit boek uitvoerig beschreven. Het Medisch Tuchtcollege heeft de kwestie ontvankelijk verklaard. Het wachten is op het verweerschrift van huisarts P. Die vroeg om uitstel. Ach, wat valt tegen de blote feiten in te brengen? Wat de uitspraak van het Medisch Tuchtcollege ook worden zal, hij heeft bij ons voor altijd afgedaan.
Raadselziekte, zo gaat de nieuwe bundel heten. Raadselziekte met venijn. Lees de hoofdstukken als een röntgenfoto van ons voorjaar en onze zomer in weldadig 2018. In Raadselziekte enkele hoofdstukken over onvergetelijk mantelzorgverlof met het kijken in De Panne op een uitbundig winkelplein te midden van vele honderden mensen naar het WK-voetbal van de dekselse Rode Duivels. Al een paar jaar houd ik op onze website de ‘beursnoteringen’ van Ellen (en mezelf als mantelzorger) bij. Ze vormden vaak mede de bouwstenen voor mijn boeken. Zo ook in het geval van Raadselziekte. Waarin als extra opgenomen enkele dierbare blogs die eerder eens in één van de bundels verschenen. Ze versterken het beeld van een raadselziekte en geven de röntgenfoto nog scherpere contouren. Voor contouren mag ook rafelranden gelezen worden. Een leven met plots rafelranden door ziekte welke de band tussen twee geliefden eigenlijk nog meer heeft versterkt.
Het voelt als een eer om over Lewy Body gastspreker te zijn op een symposium in Dendermonde. Ellen en ik hebben geen geheim. Dat is misschien wel ons geheim in de modus operandi. Het is de openheid waarmee we met parkinson en Lewy Body omgaan. We zijn sterk. We hebben ook humor en kunnen relativeren. Niets hoeft meer met de secondewijzer in de hand. Ontmoeten en ont-moeten. Het zwarte gat in sociaal contact is ons bespaard gebleven. Soms zien we het niet meer zitten. Soms? Wel iets meer dan soms.
Lewy Body verdient meer aandacht. Want parkinson komt als een tsunami op ons af, waarschuwen neurologen. En met parkinson een vloedgolf aan gevallen van Lewy Body dementie. We zetten ons schrap.
Ook deze bundel (veel België, maar je bent op het WK of niet, en we liepen nog net niet mee in de polonaise) is tot stand gekomen uit liefde voor Ellen. En uit dankbaarheid voor haar vaste verzorgenden m.i.v. de fysiotherapeuten, de apotheek en onze vertrouwde vakantiestek hotel Cajou in De Panne. De foto’s in het nieuwe boek spreken voor zich. Ze zeggen meer dan duizend (extra) woorden.
Eén van de verzorgenden kookt elke maandagmiddag voor een hele week. Vers! Allemaal bakjes voor een hele week die de vriezer in gaan. Elke week andere stamppotjes en liflafjes. Een andere verzorgende beheert (tevens) de thuisapotheek. Die doet de inkoop van zalfjes, crèmes, shampoo en zo meer. Nummer drie is ook pedicure, manicure, lakt nagels en logeert bij Ellen als haar mantelzorger maandelijks twee dagen ter ontspanning en ter opfrissing naar De Panne is. Het is een way of life geworden. In De Panne schaft de mantelzorger een nieuwe pantalon aan om vervolgens te vergeten die mee naar huis te nemen. De mantelzorger doet de tuin. En hij spit zich een hernia om de aangetaste buxus te verwijderen. Hij draait zich om en constateert dat die andere buxus er beter ook uit kan. Ja die tuin! Net als de Skoda dient die tuin geprezen te worden om zijn schoonheid en kameraadschap. De mantelzorger schuurt twee bijzettafels op het terras en schildert die tafels marine blauw-grijs. Prachtige combi met lavendelkleurige vlinderstruiken en diep rode bloemen die monnikskappen lijken te heten. Althans, dat beweert één van de verzorgenden.
Buurtman Charles stapt de tuin in. Of we zaterdag aan het eind van de middag iets hebben? Nee. Dan zet hij rond half vijf twee glazen met chardonnay klaar. Wil belt. Of we een boekenkast kunnen gebruiken? Zo’n zelfde als we al hebben van Ikea. Een Billy. Wil gaat verhuizen en kan in haar nieuwe appartement maar die van haar vier Billy’s kwijt. Gelukkig heeft ze die Billy nog niet uit elkaar gehaald. Want de mantelzorger gaat niet graag prat op zijn twee linker handen. Een zoon van Maggy wil wel mee helpen met het transport van de Billy.
‘Ben jij dood?’, vroeg Ellen eens onderweg naar nergens. ‘Nee’, antwoordde ik, ‘ik ben niet dood want anders kwam onze Skoda geen meter vooruit.’ O ja, dat was waar natuurlijk. ‘Ben ik dan dood?’ ‘Nee Ellen, jij bent ook niet dood, want anders had je mij dat niet kunnen vragen.’
Lees de opmerkelijke conversatie maar in deze uitgave. Raadselachtig die dementie. Veel kenners, ik ben er geen. Als de Skoda toch eens kon praten.
Of ik nog wel eens de klootzak sprak die bij ons thuis de oploskoffie als bagger, zoals-ie het formuleerde, met veel misbaar door de gootsteen kieperde. ‘Nee Henk, sindsdien niet meer.’ Ellen zat er slaperig bij toen Henk over die oploskoffie begon. Zeker zes uur later de vraag van mij aan een van de verzorgenden of ze trek had ik een kopje koffie. En of het oploskoffie Goudmerk mocht zijn? Ellen: ‘Niet doen hoor, dat is bagger.’ Bagger, dat woord was uren daarvoor gevallen! Hoe werkt dat met Lewy Body? Hoe gaat dat toe in het hoofd van mijn muze? Raadsels en nog eens raadsels. Lees het maar.
‘Schrijf jij?’ ‘Ja liefste ik schrijf. Ik schrijf over jou. En over mijzelf. Ik schrijf over ons. Ik boekstaaf.’ Ik ben een chroniqueur. Ook schrijven is leven. Mahler verbleekt bij onze eigen symfonie. Muziek als balsem voor de ziel. Op blote voeten door Brussel. Er ging in juni en juli 2018 een siddering door de natie, door België wel te verstaan. De mantelzorger uit Nederland tooide zich met een feesthoed in rood, geel en zwart. Oranje was uit. Alfred Hitchcock zou het niet hebben kunnen verzonnen. Lees maar. En hopelijk kunnen we vaststellen dat we ons er nog immer goed doorheen slaan. Zonder ons kenners van dementie te willen noemen. Want kenners, daar lopen er al genoeg van rond.
RAADSELZIEKTE, het venijn van Lewy Body, verschijnt in november. De bundel bevat 165 pagina’s. Hoe raadselachtig ook, over Lewy Body raakt de mantelzorger niet uitgeschreven.