In een anachronisme kun je niet wonen

Op weg naar Pinksteren 2020 met de meest actuele foto van Ellen. De foto van pinksterzaterdag. Pinksteren. Die dagen doen altijd nog denken aan Annie M.G., Hetty Blok en Leen Jongewaard. Aan Harry Bannink ook. Aan de musical ‘Heerlijk duurt het langst’. Op een mooie pinksterdag… Het belooft een verschrikkelijk mooi Pinksterweekeinde te zullen worden. Volop zomer. Zwoel tot laat in de avond. Fraaie pinksteromstandigheden. Met een barbecue, een zelf gebakken quiche door een van onze gasten, een salade, de chardonnay en Provençaalse rosé van Gall & Gall, en veel zon bij hoge temperaturen. De tuin, verder verrijkt met potten lavendel van de bloemist. De hortensia’s kunnen de droogte nu al niet meer aan. Die verdwijnen zoetjesaan uit het tuinbeeld in Nederland. Zeker ook bij ons. Ze verleppen en misvormen. Ze hebben te veel water nodig. Een aantal hortensia’s spitten we eruit binnenkort. Ze horen in de tropen niet thuis. De vlinderstruiken nog steeds wel, die staan op uitbarsten. Pinksteren met parasols en ook het zonnescherm ver uit. Ellen wenst de vaste club nu alreeds een prachtig pinksterweekend toe en bedankt die vaste club voor alle steun en aandacht. Zeker een speciaal dankjewel naar onze nieuwe (jonge) buren Rajaë en Niels voor de lekkernijen die ze ons brachten. In verband met het Suikerfeest. Het deed aan vroeger denken, de Marokkaanse kindertjes van Ellen op school op het Kanaleneiland en hun moeders. Het was met hun traktaties altijd weer feestelijk thuiskomen.

****

Beste Johan en Ellen,

Veel dank voor jullie lieve woorden tijdens de coronatijden. Ze hebben mij zeker goed gedaan in een zeer hectische tijd. Ik hoop dat jullie, met de goede mensen om jullie heen, ook momenten hebben dat er genoten kan worden van de voorjaarszon.

Het is een unieke tijd, die ons allen in zekere zin met corona is overkomen. Het zet aan tot bezinning, zeker bij mij. Misschien hebben jullie vernomen dat ik afscheid ga nemen van de Inspectie. Na 7.5 jaar ga ik juist in deze tijd een andere functie invullen, die vanuit andere perspectieven het belang van kwaliteit van zorg als doel heeft. Vanaf volgende week vul ik de functie in van directeur-generaal curatieve zorg bij VWS. Het zal intens zijn, zeker met de vragen die er liggen voor nu en voor de nabije toekomst.

Heb het goed!

Ronnie,

Inspecteur-generaal voor de Gezondheidszorg WVS.

****

Hallo Ronnie.

Duidelijk, onafhankelijk en eerlijk. Ja Ronnie, drie kernbegrippen die op jou van toepassing zijn. Ik sluit me hiermee aan bij eerdere sprekers. Je bent zeer toegankelijk en zo vanzelfsprekend is dat niet in de ambtenarij. Helaas niet nee. En als gezegd: als mediatrainer én mantelzorger keek en luisterde ik met extra aandacht naar je tijdens de overleggen over de corona met de Tweede Kamer welke steeds direct op tv werden uitgezonden. Je durfde ook minder stellig te zijn als daar voor jou alle reden toe was. Dat is niet iedereen gegeven. Je durfde in het openbaar je twijfel te tonen. Beter dat dan stoer doen, hetgeen iets is waar menig politicus zijn nek over breekt in de contacten met het vasthoudende journaille. Want alles wat je zegt moet je ook kunnen waarmaken. Je sprak duidelijk en vanuit het hart. Aarzelingen verdoezelde je niet. Ellen en ik wensen je heel veel succes toe in je nieuwe baan. En we bedanken je voor je werk in de veeleisende job die je op het punt staat te verlaten. Dat doe ik mede namens Ellen. Maar ook mede namens de verzorgenden Diana, Trudy, Elly, Esmé en Zulay. Je kent ze bijna allemaal. Je hebt ze hier thuis ontmoet. Ze doen het nog altijd geweldig. En morgen begint fysiotherapeut Leroy weer. Nu met osteopathie. Daar is hij in afgestudeerd. Donderdag zien we fysiotherapeut Max na een aantal werkloze weken terug. Hij is Dorothy (andere baan) in januari komen vervangen. Woensdag hier voor Ellen weer kapster Renda uit India. Een beetje terug naar normaal waarbij voorzichtigheid geboden blijft. We zijn vooral ook door al deze mensen rijk. Want zo voelt het zeer beslist: als rijk onder niet gemakkelijke omstandigheden. Afgelopen weekend werd ik vertroeteld tijdens mijn mantelzorgverlof door vrienden in Leeuwarden. Zij, Wietske, was 65 jaar geleden in Amsterdam-Zuid een schoolvriendinnetje van Ellen. Toen ik weer thuis kwam uit Friesland was daar de oud-collega van Ellen, Wil, met een alvast gekoelde fles licht getinte rosé onder de arm en leuke verhalen in de pocket. Ja, we zijn rijk. We beseffen dat. Deze omstandigheden gun ik alle mensen die nu wegkwijnen in tehuizen. Hamburgers op de plaat en laat de boeren maar dorsen. Voor ons geen volle stranden of stadsparken. Voor ons geen drukke winkelstraten. Het doen van boodschappen in de daluren is een uitje geworden, een verpozing. We koesteren onze inner circle. Bij de diagnoses parkinson en Lewy Body, inmiddels ruim tien jaar geleden, kregen we te horen dat het een loodzware tijd zou worden. En misschien ook wel een heel bijzondere. Beide kloppen. We weten al niet meer anders dan dat de dingen zijn zoals ze zijn. Ellen is er nog steeds. En er gebeuren dingen die wonderbaarlijk te noemen zijn. Het proces van parkinson en LB gaat onmiskenbaar door. Maar toch! Soms komen er verrassende korte opmerkingen uit Ellen. Ze heeft bijna steeds een glimlach op haar gezicht. Enorme eetlust. Geen corona. Geen enkele narigheid behalve die twee aan elkaar gelieerde aandoeningen parkinson en LB. Zodra de bronchiën opspelen is er een kuur die meteen aanslaat. Daar op die bronchiën loert het gevaar. De vatbaarheid, de longen. In Erik hebben we een fantastische huisarts. Inderdaad, het is een unieke tijd, zoals je schrijft. Het woord ‘uniek’ is misbruikt en heeft zijn ware betekenis verloren door allerhande in oneliners pratende makelaars, projectontwikkelaars en reclamemakers, zo toeterde ik altijd tijdens mijn colleges aan de Erasmus en de hogeschool in Tilburg. Ik verlangde dat mijn studenten het woordje uniek uit hun vocabulaire schrapten. Maar ten aanzien van corona is de kwalificatie uniek natuurlijk zeker op zijn plaats. Want wat nu plaatsheeft kent zijn weerga niet. Ik prijs me gelukkig dat ik Ellen elke dag om me heen heb en dat ik niet vanachter een hermetisch gesloten glazen pui van het verpleeghuis haar hoef te kussen. Elke dag knuffel ik haar. Elke avond kruip ik naast haar in bed met de krant of een boek en ligt ze in mijn oksel te soezen. Dit is HET medicijn Ronnie ! Een normaal mens kan niet zonder fysiek contact. Die kan niet zonder een streling, die behoeft huid op huid. Dat zei ik ook tegen een studente van de TH in Delft die door de boeken over Ellen contact met ons zocht en voor haar afstuderen het onderwerp dementie gekozen heeft. Die studente probeert een technisch hulpmiddel te ontwikkelen om de eenzaamheid van dementerenden te verlichten. Ik heb haar verteld hoe Ellen er steeds weer van geniet haar eigen handen op haar wangen te voelen. Dan gebeurt er iets in haar hoofd. Ik vraag me af of veel bewoners in verpleeghuizen niet eens zozeer door de corona zijn overleden, maar veeleer nog door eenzaamheid en verdriet welke weer voor afbraak van het immuunsysteem hebben gezorgd. Wie een stap over de drempel van de huidige verpleeghuizen zet die breekt. In de verpleeghuizen maken de bewoners een doodsmak. Ze geven het leven op. En dan ook nog eens wekenlang geen bezoek van familie en bekenden?! Draconische maatregelen. Ik zou het bijna misdadig willen noemen. Ik ken de beweegredenen natuurlijk, maar niettemin. Als een dierenasiel. Ik zie voor me kooien en spijlen. Nog net geen stro op de grond. Het gros van die arme verpleeghuisbewoners moet toch niets begrepen hebben van wat er buiten hun kleine leefwereld gebeurde?! Maar jij bent arts, ik niet. Ik hoop dat er na de corona een herbezinning komt op de inrichting en het functioneren van de verpleeghuizen. Welke functie willen we ze in de toekomst geven? Ze moeten een ander uitgangspunt krijgen. Wat er met Ellen gebeurt, is niet toevallig. Het zou fantastisch zijn als we ons minder gingen overgeven aan de marktwerking en de verzakelijking – weg met de uitwassen van het neoliberalisme – geweldig zou het zijn als er iets zou kunnen verrijzen dat het midden houdt tussen de huidige verpleeghuizen en de situatie waarin Ellen, met dagelijks veel liefde omgeven, ook fysiek, met haar ziekte mag én kan omgaan. De fabrieksmatige verpleeghuizen – als je goed luistert hoor je ze daar huilen – zouden veel meer op zorghotels moeten gaan lijken. We zijn immers met de corona al helemaal met onze neus op de droef stemmende feiten gedrukt. Mantelzorgers zouden er moeten kunnen blijven slapen als ze willen. In het belang van degenen voor wie de zorg bedoeld is. Anders dan nu als een haast ondenkbaar privilege waarvoor ze de verpleeghuisdirectrice op hun knieën moeten bedanken. Op de victoriaanse dominee-eilanden die we tezamen Zeeland noemen, vonden ze het zelfs een obscene gedachte dat een partner in het verpleeghuis bij zijn geliefde bleef slapen. Ojee. Ik hoor het die mevrouw in Middelburg tijdens één van mijn presentaties nog zeggen. Idioot zangwonder tussen de gristelijke kerkmuren. En wat dan nóg als twee oudjes met meer dan zestig huwelijksjaren samen in bed op een teder kusje worden betrapt! Geef die mensen het gevoel nog altijd getrouwd te zijn. Schrijf ze niet af! Zeeland zag de verpleeghuizen al meteen in eroscentra veranderen. Het kan zoveel beter. Binnen een aanzienlijk minder rigide structuur van de verpleeghuizen, in een nieuwe open opzet die op een zo normaal mogelijk leven gericht blijft, zou men zijn vrouw of man, moeder of vader, oma of opa mede zelf moeten kunnen verzorgen. Een tussenweg dus, tussen de verpleeghuizen van nu als allang bewezen anachronismen en de thuissituatie zoals bij ons. En daar zouden niet te veel concessies voor nodig moeten hoeven zijn. De les van nu is hopelijk welk een slagveld eenzaamheid en verdriet kunnen aanrichten, meer nog dan het virus dat over de gehele wereld rondwaart. Heb het goed – dat zeg ik ook tegen jou. Heb het goed in je nieuwe baan maar zeker ook in je leven buiten het werk.

Lieve groet van Ellen en van mij.

****

Eens even goed de tijd genomen voor een inhaalslag wat de blogs betreft, 
en dat is gelukt.

Juweeltjes Johan  !!!!!!!!!

Natuurlijk rijst er wel een kleine vraag, en wel deze: wat is er met de Fabia gebeurd?! 

Dit omdat ik mijn nieuwsgierigheid niet kan bedwingen!

Groet Albert

Johan