Jij stoute kabouter

We liepen Agnes tegen het lijf toen ik in het verpleeghuis met Ellen de lift naar buiten wilde nemen. Agnes bezoekt geregeld een heel oude demente mevrouw die ze vertrouwd houdt met zonlicht en een briesje. De beloning zijn hele versregels die uit het tandloze mondje van de hoogbejaarde golven zodra de naam van een dichter is gevallen. De teddybeer deint dan mee op haar schoot.

Na Agnes een praatje met de Angolese invalkracht. Een geweldig goede verzorgende. Ik had haar al eens gevraagd naar hoe ze in Nederland terecht was gekomen. Wist ze niet. Vroeg ze ook maar liever niet aan haar moeder. Wel eens geprobeerd, maar ze zag de pijnscheuten, dus liet ze het maar zo. De veronderstelling natuurlijk van een oorlogstrauma. De burgeroorlog in Angola na 1975 kostte 500.000 mensenlevens, miljoenen sloegen op de vlucht. We kregen het ditmaal over eten, over de Angolese keuken, over rijst met bakkeljauw.

Eigenlijk is het dorpse verpleeghuis een ongemeen interessante smeltkroes van culturen. Het personeel komt uit alle windstreken: Colombia, Brazilië, Suriname en de Antillen, Java, twee uit Afghanistan, één uit Angola, en ik zal nog wel het nodige vergeten. Ellen begon vanuit de rolstoel ongedurig aan mijn mouw te trekken. Maar we konden toch moeilijk aan mevrouw Kremer voorbij?! Die was helemaal opgedoft voor een spannende date, zo leek het wel. ‘Nee, nee, het wordt vandaag de duofiets’.

‘Ellen wat doe je stuurs’. Ze keek dwars door me heen. Ze weerde af. ‘Ben je boos of zo?’

‘Jij stoute kabouter, ik wil weg’. Vroeger zou ze gezegd hebben: Alles kan bij jou in de helft van de tijd, ik ben er ook nog!

Stoute kabouter, hoe kwam ze erop! Alhoewel, dit deed aan vroeger denken, ze kon soms heerlijk onredelijk jaloers zijn. Vroeger ja, mierzoete herinneringen en geen enkel gebitsglazuur daartegen bestand. Vroeger, een vaste rite was het zo hard mogelijk draaien van Bob Dylan. Ellen vond mijn enthousiasme voor deze ondoorgrondelijke ‘vocaal zwakbegaafde’  levende legende maar kinderlijk overdreven. Bij het horen van zijn ‘krassende’ mondharmonica zochten haar handen in wanhoop de oren. Voor mij was dat heiligschennis. Er konden bij Dylan stenen rollen zoveel hij wilde, Ellen bleef hem een rare kabouter vinden, en mij erbij. Het concert (of beter: de eredienst) van 1984 in Ahoy zat ze devoot uit. Toen het hoedje van Dylan tot ver over zijn neus en mondharmonica was weggezakt, was het: ‘Kom we gaan, je kunt er weer even tegen’.

Mijn echtgenote had deze aprildinsdag Agnes, de Angolese en mevrouw Kremer doorstaan, nu Bob Dylan nog. Beneden in de parkeergarage maakte ze op haar tenen als een ballerina een pirouette de Skoda in. ‘Luister Ellen, luister’. Ze zette grote ogen op. Een glimlach die breder en breder werd. Dimitri Verhulst schreef eens dat uit een fonkelend vrouwenoog energie te winnen moet zijn om de noden van deze moderne tijd te lenigen. Zou zo maar kunnen.

‘Mooi nummer?’

‘Nee’.

‘Zal ik ‘m dan maar weer uitzetten?’

‘Nee hoor’.

De mondharmonica van Dylan boorde zich in de auto dwars door de cd-speler heen. De glimlach werd een grijns, de grijns een binnenpretje. Waar zat ze nu met haar gedachten? ‘Geef deze stoute kabouter eens een kus Ellen’. Samen met Mr. Tambourine Man zochten we de stoeprand.

Ze viel stil en begon te knikkebollen. Dylan was ondertussen aangeland bij Knockin’ on Heaven’s Door. Als haar eens iets fataals overkwam, het schoot me aan de stoeprand plots door het hoofd, iets onherroepelijks, door een medische fout, of door een dwaze stommiteit – hoe zou ik ooit zilverlingen kunnen aannemen middels een hoogst immoreel en ethisch verfoeilijk zwijgcontract! Dat vind ik misschien nog wel het meest onthutsende aan die alreeds tot 21 opgelopen, voor de tuchtrechter weggemoffelde, bilateraaltjes: het door de knieën gaan van nabestaanden die zich laten afkopen. Afkopen! Ik kom uitroeptekens tekort. Ik bezag mijn onvervangbare van opzij. Niet alleen het verdoezelen zou strafbaar moeten zijn, ook het aanpakken van bloedgeld.

De vorig jaar overleden prof. dr. Bob Smalhout had gelijk toen hij me schreef dat je het van zeer dichtbij moet hebben meegemaakt om te beseffen welke innerlijke ravage dementie aanricht bij getroffene en partner. Maar ook hoezeer een fantastisch huwelijk zich nog verder verdiept. Het is de gevoelstemperatuur die naar tropische waarden gaat. Haar warme hand die rust in de mijne. De geborgenheid die Ellen bij me zoekt, en vindt. De kunst is ook zoveel mogelijk lol met elkaar te blijven maken. Niet bij de pakken neerzitten. Hoe in godsnaam kun je bezwijken voor zwijggeld en hoe verlopen zulke fluitergesprekken achter hermetisch gesloten deuren eigenlijk? Met handjeklap, met loven en bieden? Liggen er in een bureaulade ‘blundertabellen’ verborgen? Wordt voor een dode oude oma minder geboden dan voor een dode zoon? Vragen te over. En de antwoorden? Blowin’ in the wind.

Aan het einde van deze voorjaarsdinsdag bij het terugbrengen in het verpleeghuis weer even Bob Dylan.

‘Jouw stoute kabouter vraagt je ten dans, schat’.

Ze veerde op uit de rolstoel, stak beide handen uit. ‘Dans, dans met me’.

 

 

Foto Annelies Verhelst
Foto Annelies Verhelst

 

 

 

 

‘Wereld Parkinson Dag’ maakt gretig en gulzig

Vandaag op Wereld Parkinson Dag moet ik aan Morris denken. Of beter: aan zijn oom, en aan zijn vriend. Ellen lag bij Morris op de behandeltafel toen deze vierdejaars student fysiotherapie zijn verhaal deed. Ook zijn oom, pas 48, had parkinson. Net als een vriend van hem, en die was nog maar 25. Morris herkende des te beter de stijfheid bij Ellen, en ook vele andere symptomen, hij maakte de ziekte immers heel jong van zeer dichtbij mee.

Of het bij Ellen erfelijk was bepaald, informeerde Morris voorzichtig. Ik zei bijna zeker te weten dat dit niet zo was. Hoe lang Ellen de ziekte al had? Ik vertelde de vriendelijke stagiair dat de diagnose in januari 2010 was gesteld. Hoe we daar destijds op reageerden? We namen er opgelucht een ijsje op bij de Italiaan aan de overkant van het ziekenhuis. Het was immers geen hersentumor. Daar waren we zo bang voor geweest. Met parkinson viel te leven, je kon er oud mee worden. Hoe, dat werd er door de schriftgeleerden niet bij gezegd. En toegegeven: we vroegen er ook niet naar. We lieten ons dociel de gifgele levodopa als paardenmiddel voorschrijven om met parkinson verschrikkelijk oud te worden. Achteraf denk ik wel eens: heb ik in het allereerste begin goed genoeg opgelet of Ellen consequent stip op tijd haar medicatie innam? Ik hoop het. Was Ellen bij de diagnose parkinson al dementerende of kwam dat later? De verschijnselen die zich extra voordeden als hallucinaties, achterdocht, concentratieverlies en vergeetachtigheid kwamen overeen met de opgesomde bijwerkingen van levodopa. Probeer dan maar eens niét op het verkeerde been terecht te komen.

Parkinson was weliswaar anders dan een hersentumor doch wel degelijk óok een vernieler in tijgersluipgang. Als collega van de heer Alzheimer kwam Sir James Parkinson eertijds een hersenaandoening op het spoor met vele verraderlijke vlijmscherpe kartelranden die zonder erbarmen toekomstperspectieven doorklieven. De vriendin van de vriend van Morris had daar kennelijk niet op willen wachten. De oom van Morris wist bij de diagnose dat hij voorgoed vrijgezel bleef. Die oom en die vriend, en mijn vrouw: drie gevallen van parkinson van de naar schatting 60.000 in totaal in Nederland. De verwachting is dat het aantal in 2025 tot 75.000 zal zijn opgelopen. Bij de meeste patiënten ontwikkelt parkinson zich tussen het vijftigste en zestigste levensjaar. Iemand van 25 met parkinson is gelukkig nog tamelijk uitzonderlijk. Was het ook bij Ellen tussen haar vijftigste en zestigste begonnen? Ik begin het steeds meer te vermoeden ja.

Wat deden mensen zoals wij eigenlijk met Wereld Parkinson Dag? Niet iets om te vieren natuurlijk, maar wat dan wel? Ook geen dag om zo maar te laten passeren. Met vrienden spraken we af dat ’s avonds een lievelingsmaal voor Ellen op tafel zou komen: macaroni met gerookte zalm en krab en spekjes. Een culinaire herinnering aan het hotelletje in Noordwijk aan Zee waar we vroeger vele weekeinden doorbrachten. Was er een betere dag te bedenken dan Wereld Parkinson Dag om met Ellen het in en uit de Skoda stappen weer eens onder de loep te nemen? De aimabele fysiotherapeut Henk: ‘Pak Ellen onder haar oksels, Johan. Ik doe het voor. Ik begrijp dat je de regiotaxi nog wilt uitstellen. Moet ook kunnen als iemand van het verpleeghuis hooguit een hand tegen de rug van Ellen houdt of haar aan de broeksriem een beetje mée optrekt. We moeten aan de arbowet denken, maar hier loopt niemand gevaar voor zijn rug. Ellen gaat motorisch achteruit, toch kan het vervoer voorlopig nog met jullie eigen auto als er wat assistentie komt. Ik zal de afdeling van Ellen informeren’.

Op Wereld Parkinson Dag ging het kwik naar achttien graden. De opgewektheid steeg mee. Na Henk kwam fysiotherapeut Fred in hemdsmouwen op zijn fiets aanzetten om met Ellen thuis te oefenen. Lopen, voetje voor voetje. Dan is het de kunst je tranen te beteugelen. Want parkinson put zijn slachtoffers meedogenloos uit. Het is ook de kunst de mooie kanten van het leven te blijven zien.

In de auto naar het avondeten bij vrienden: ‘Kijk dat water van de Haarrijnse Plas eens uitdagend glinsteren, Ellen. Zullen we gaan zwemmen?’

‘Nee joh, doe niet zo maf’.

‘Vind je het fijn, die zon?’

‘Geweldig, ik vind het geweldig, en houd mijn hand eens vast’.

‘Ik zit te genieten Elletje, jij ook hè!’

‘Ja, maar je moet wel goed op de weg blijven letten. Oeps’.

‘Weer zo’n verkeersdrempel’.

Onder de macaroni met vis dacht ik aan Morris, aan zijn oom, aan zijn vriend. Wat is het fijn om bij parkinson niet alleen te staan. Was Wereld Parkinson Dag niet bij uitstek het moment voor concrete vakantieplannen? Gretig belde ik het zorghotel in Vlissingen. Kreeg er verpleegkundige Arie aan de lijn. ‘Arie, ik boek van mei tot en met augustus op gezette tijden kamer 7 met zeezicht bij je. Een pen bij de hand? Noteer maar. We blijven gulzig het leven vieren’.

 

 

Als we maar lang genoeg wachten

 

Ellen_fotoAnneliesVerhelst_048
Foto: Annelies Verhelst


Jouw tijd komt nog wel’, zei iemand me laatst. Mijn tijd zou nog wel komen? Ik zocht mijn Paternoster. Het was goed bedoeld. Het moest als een opkikkertje klinken. Ik liet het maar zo. Daarvoor vond ik de persoon, die mijn gebutste leven in de wachtkamer zette, veel te aardig en respecteerde ik haar ook te zeer vanwege de jarenlange niet aflatende zorg voor een zwaar gehandicapte zoon. Menig ander had de wind van voren gekregen, zij niet.

Jouw tijd komt nog wel?’ In de zithoek van het zorghotel tikte Niek verontwaardigd zijn gebronsde voorhoofd aan. Laat hij nou net even eerder tegen zijn vrouw hebben gezegd dat haar tijd NU was en ‘om de donder’ niet later! ‘En zij zich maar voor mij wegcijferen. Nu jij voor twee maanden vakantie naar Benidorm, beval ik haar. Daar gingen we altijd twee keer per jaar naar toe totdat ik ging sukkelen. Hartfalen, een hersenbloeding, dat zo ongeveer. Ze mag pas over twee maanden terugkomen. Moet ze kunnen redden, want ze kent daar de halve wereld. En als ze toch heimwee krijgt dan houdt het op natuurlijk. Zolang zij in Benidorm zit, blijf ik hier in het zorghotel op maar een paar honderd meter van ons huis’.

Niek was marinier geweest. Werd er een kind geboren dan zag hij het anderhalf jaar later pas terug. Uit Utrecht, wij? Ook toevallig, daar had hij in zijn jeugd gewoond. In de Schepenbuurt, in de Schoenerstraat. Of ik die kende, de Schoenerstraat? En met een hoofdknik: ‘Daar kunt u nog wel even in vooruit, in dat boek, hoeveel pagina’s zijn dat wel niet’. ‘Weet je Niek, wat voor jullie Benidorm is, dat is Paramaribo voor mij. Daar gaat die pil ook over, een romantrilogie van Astrid Roemer. Maar zelfs een weekje Suriname zonder Ellen durf en kan ik niet aan. Ze is hulpbehoevend, aanzienlijk meer dan jij zo te zien’.

Maar Ellen woonde toch officieel in een verpleeghuis, nota bene een bovengemiddeld goede omgeving, hij had me dat toch zelf horen zeggen, waarom dan niet die ‘Statenbijbel’ van Astrid Roemer achterna, al was het maar voor een paar dagen? Ja waarom? Vragen die vliegensvlug meanderden in mijn bovenkamer. Omdat ik een freak ben die alles onder controle wil houden? Omdat ik zelfs in het verpleeghuis maar met moeite de zorg voor Ellen uit handen kan geven? Omdat ik vind dat het in het verpleeghuis op sommige punten beter kan, en ook beter moet? Omdat in het verpleeghuis te veel afhangt van wie er dienst heeft en van de vorm van de dag? Omdat ik een fatalist ben geworden en vrees voor het ergste als ik me zover van huis begeef? Maar ik weet evengoed dat ik vooral geestelijk steeds meer uitgeput raak. Twee collega’s, bijna gelijktijdig met pensioen gekomen, de één voor vier maanden naar Italië, de ander een lange rondreis door Zuid-Korea – ronduit jaloersmakend. Wat is ons met de ziekte van mijn geliefde niet allemaal ontnomen! Maar zolang ook verpleeghuizen niet de rust geven waarnaar ik zo verlang…

De ouwe zeeheld knikte. Veel anders kon hij niet.  

Weet je Niek, met haar parkinson is een half uurtje fysiotherapie als manna voor mijn liefste. Vier dagen per week breng ik haar naar de sportschool. Namen we in het verpleeghuis het zorgplan door en vroeg ik de arts of Ellen niet één maar twee keer per week fysiotherapie in het verpleeghuis kon krijgen. Zou mij een beetje ontlasten. Twee keer was goed, kreeg ik te horen, maar dan verviel het half uurtje tekenen en schilderen. Kwestie van iets krijgen en er iets anders voor inleveren. Ik zag de logica niet. Modern zorgboekhouden. Verpleeghuisbewoners simpelweg als objecten zien. Maar die kunstzinnige therapie was heilig. Daar moesten ze van afblijven. Ik kreeg een brainwave. Als de sportschool nou eens één keer per week naar het verpleeghuis kwam? De berg en Mozes zogezegd. Of de sportschool op de fiets wilde springen voor een behandeling in het verpleeghuis was natuurlijk de grote vraag. Zo ook de bereidheid van de fysiotherapeuten van het verpleeghuis om collega’s van buitenaf in hun domein te dulden. En wat ik je nu zeg, Niek, maakt opstandig en schuurt: Medicort was dezelfde dag akkoord, van het verpleeghuis ondanks aandringen na zes weken nog steeds geen antwoord. Daar word ik verdrietig van, en moe. Dit voelt als onverschilligheid’.

We vielen stil als korjalen op het water. Ik weet het, de boodschapper heeft het in de regel gedaan. Maar zulke ervaringen, en ze staan niet op zichzelf, schaden vertrouwen. Ze ondergraven het vele goede werk dat in de verpleegzorg wordt verricht. Ik moet de vinger aan de pols houden. We zijn al zo kwetsbaar en afhankelijk, en dan dit. En zulks ook nog eens op de drempel van Wereld Parkinson Dag. Hoe serieus neemt de zorgsector zijn cliëntèle de facto? Jouw tijd komt nog wel? Als we maar lang genoeg wachten ja.

Ellen_fotoAnneliesVerhelst_078
foto: Annelies Verhelst

Voer voor psychologen verpleegzorg

 Het begon in Fuengirola. Een weekje mantelzorgverlof in de buurt van Malaga tussen uitbundig getatoeëerde Engelsen van dik boven de zestig. Mannen en vrouwen, van kop tot teen onder de plakplaatjes, nooit zoiets gezien. Ze stoofden zich met hun kermislijf van Happy Hour naar het volgende drinkgelag. Ik was er zomer 2014 om de batterijen op te laden. In plaats daarvan begonnen ze te oxideren.

De eerste dagen ging het nog wel. Met een paar goede boeken is een mens zelden alleen. Maar eenmaal uitgelezen veranderden de eenzaamheid en het verdriet om Ellen van een passaat in een vernielzuchtige tropische orkaan. Vooral ’s avonds en ’s nachts. Ik wist niet meer hoe ik liggen moest. Overal gewrichtspijn. Vooral in de heupen en de bovenbenen. Bijna elk uur van de nacht een poos op het balkonnetje twaalf hoog. Dan zakte die pijn weer. Daar in die nachtelijke buitenlucht was ik helemaal teruggeworpen op mezelf en besefte ik dat mijn leven door de parkinson en dementie van mijn vrouw nooit meer worden zou zoals het jarenlang was geweest. Ik was begonnen in de herinnering te leven.

Er was vooralsnog maar één remedie: vervroegd terug naar huis. De taxichauffeur op de luchthaven van Rotterdam had een eenvoudige verklaring voor mijn wankele tred. ‘Slechte bedden meneer, staan ze in Spanje om bekend’. Maar de huisarts: ‘Zozo, een kenner die taxichauffeur. Ik zou maar eens een andere richting op denken. Wel eens gehoord van burn-out? Niet verwonderlijk met alle emoties en zorg voor een echtgenote met Lewy Body. Je moet pas op vakantie gaan zodra je de situatie rond Ellen voor een weekje kunt loslaten. Jou lukt dat niet, geniet van je tuin, maak kleine uitstapjes in eigen land, ga een dagje naar het strand, daar houd je zo van, vind jezelf opnieuw uit’.

Zo is het gekomen. Terug uit Fuengirola begon ik te schrijven aan ‘Dankjewel voor je liefde, omgaan met parkinson en Lewy Body dementie’. Wekenlang om zes uur ’s ochtends wakker en de pc aan. Niet om het verdriet van me af te schrijven. Nee gewoon opschrijven alle gekmakende frustrerende verwarring en onmacht van toen er nog geen etiket op de gedragsveranderingen was geplakt. Een arts, nee die niet zo-even aangehaalde, een andere dokter , begon te vissen naar huwelijksproblemen. ‘Nee kwibus, en bel eens met de neuroloog die parkinson diagnosticeerde’. Deed ie waar we bij zaten. Beetje rode kleur: ‘Krijg te horen of ik wel eens aan blaasontsteking had gedacht’.

‘Ik zou dit consult maar niet in rekening brengen dokter’.

Waar heb ik gefaald, stelde ik me telkens weer de vraag, ook toen ik allang wist dat van falen totaal geen sprake was (geweest). ‘Hou daar toch eens mee op’, riepen de schriftgeleerden. Maar hoe kon het toch zijn dat ik met twee Ellens te maken had gekregen: de oude vertrouwde en luttele ogenblikken later een vrouw die me volkomen vreemd was. ‘Weg met die koffie, je wilt me vergiftigen’. Het was de Lewy Body. Ik leerde dagelijks bij. Niet in discussie gaan omdat het Ellen en mij nog verder van huis bracht. Maar wat was dat moeilijk, want weerwoord duidt op respect. Ik leerde naar haar ogen te kijken, naar hoe die stonden. ‘Lieverdje, ik zie het al, dit wordt een mooie dag’. Weemoed naar de tijd dat ze me voor het raam uitzwaaide, elke dag weer.

Na ‘Dankjewel voor je liefde’, een autobiografie, begon ik een dagboek bij te houden. Dat werd ‘Kijkje achter de schemering’. Ellen is stapsgewijs verder achteruit gegaan, en ik kan de situatie stapsgewijs beter hanteren. Nee, het is geen acceptatie, geen berusting, dit valt niet in woorden te vangen, het is zoals het is. Daarom ben ik als ervaringsdeskundige en activist blij met de uitnodiging voor een training aan psychologen in de ouderenzorg. Hoe kunnen we in de verpleeghuizen taboes doorbreken en baanbrekend werk verrichten? Doe graag mee. Het huwelijk moet tot in het verpleeghuis voort te zetten zijn als één van de twee wordt getroffen door dementie. Ik slaap inmiddels mee achter het cijferslot, mijn Ellen dicht tegen me aangedrukt. Het voelt als een recht maar is dat niet. ‘Jeetje nee’, zeiden ze in Zeeland, ‘zover zijn we hier nog lang niet, uw privileges zijn uitzonderlijk’.

Privileges? Uitzonderlijk? Daar moet maar eens een eind aan komen. De bezem door de verpleeghuizen waar je nog slechts bij je dementerende vrouw als visite op bezoek mag. De regels van een moeder overste? Er zal beter moeten worden nagedacht over de rauwe rauw van de mantelzorgende partner. Je vrouw in fasen aan dementie verliezen is zó erg dat je met je ziel onder de arm naar Fuengirola gaat en de neiging krijgt er op twaalf hoog van het balkon te springen.

Johan Carbo

 

 

Dat ene woordje, dat ‘Dankjewel’

Ooit gaf ik eens een mediatraining aan een stel hoge tantes uit de verpleegzorg. Allemaal dames natuurlijk, het kan niet missen, het is immers hun wereld die sector. Wat ik me eigenlijk alleen nog van die mediatraining herinner is het weeë gedoe van die tantes bij het bespreken van hun oefeningen voor de camera. Het gezelschap zocht telkens weer elkaars hand en keek me daarbij aan alsof zij hun eigen incontinentieluier hadden vol gepoept. Overdrijf ik? Nee, helaas niet, ik zweer het.
‘Zorgzusters, wanneer gaan we normaal doen, laat elkaars klamme handje eens los, hier in deze studio geen softies graag, mijn ogen beginnen te tranen bij deze aanblik’. Van achter het glas drong het gelach door van de technici.
‘Maar we horen van u steeds maar weer wat we fout doen’.
‘Daar komt u toch voor? Daar betaalt uw baas toch een hoop geld voor?’
‘Maar u maakt ons bang. U zegt het recht voor zijn raap. Maar u kunt tocht beginnen met wat u allemaal goed van ons vond. We zijn als de dood voor u. Wij zijn gewend dat je eerst complimenten geeft en dat je iemand eerst op zijn gemak stelt. Daarna zeg je dan wat je minder vond’.
‘Lieve zorgdames, dat is zonde van de tijd, de klok tikt door. Ik train hier politiecommissarissen, onderwijsdirecteuren, robuuste brandweercommandanten, burgemeesters en wethouders, lui uit de politiek – leg me over de knie, roepen die, en of ik mijn feedback vooral niet wil marineren in de blijde boodschap’.
Ik heb erg aan de zorg moeten wennen sinds de opname van Ellen in een verpleeghuis, en waarschijnlijk went het nooit. Het is de cultuur. Er lopen natuurlijk heel veel goeie vrouwen en een enkele verdwaalde man in die verpleegzorg rond. Maar er zijn er ook die geregeld een steek laten vallen en die dan in hun selectieve verontwaardiging op een woede-uitbarsting ogenblikkelijk een verdedigingslinie om zich heen metselen. Ik kan razend worden. Vooral als regels voor veiligheid en hygiëne met voeten worden getreden en bewoners voor objecten worden gehouden.
‘Je wilt niet weten wat ik allemaal meemaakte toen ik nog in het ziekenhuis werkte’, zei een vriendin me laatst. En een vriend, ook uit het verpleegmilieu: ‘Neem ze maar de maat, dat zijn ze niet gewend, ze leven min of meer als autonome eilandbewoners, jammer dat dementerenden niet in staat zijn periodiek een evaluatieformulier in te vullen, het zou ze leren’.
Ik leg de lat hoog. Mag ik ook? De afdeling van Ellen was laatst getroffen door het norovirus dat jaarlijks voor 600.000 buikgriepgevallen zorgt, vooral in verpleeghuizen, en soms met dodelijke afloop. Een heel protocol kwam uit een bureaulade. Of we de dag voornamelijk handen wassend wilden doorbrengen. Hygiëne en niets aan het toeval overlaten. Mondkapjes. Quarantaine. Ik mocht Ellen meenemen naar huis, maar wel achterom, via de artiestenuitgang, geen bezoek aan receptie of grand café.
Op een vrijdagavond terug in het verpleeghuis. Direct met Ellen naar haar kamer waar de hele dag de deur naar het balkon voor frisse lucht was blijven openstaan. Dikke bleek en andere schoonmaakmiddelen mee van thuis. Op de knieën en poetsen maar. Het chlooraroma deed denken aan het zwembad waar ik wegens kramp zelfs ongeëvenaard na een herexamen zakte voor mijn A-diploma. Een kamer in het verpleeghuis om door een ringetje te halen die vrijdagavond. De volgende dag bij het ophalen van Ellen een zwijnenstal. En het stonk. Alles potdicht.
Wat lag daar toch op de vloer? Het leken groot uitgevallen krenten en rozijnen. Van het ontbijt? Door de knieën weer. De krenten en rozijnen bij elkaar vegen met de blote hand. Het was ontlasting. Hoe creëer je een broeinest, nou zo!
De blote hand van mij. De klamme handen destijds van een paar zorgtantes bij de mediatraining. Hoe zouden de handen hebben aangevoeld van die twee die door mij ter verantwoording werden geroepen? Nog niet aan toegekomen? Zo een kamer verlaten en de deur achter je dichttrekken? Hoe zeiden ze het op die mediatraining ook alweer? ‘U kunt toch beginnen met wat u allemaal goed van ons vindt?’ Ze kregen die zaterdag de wind van voren. Het gebogen hoofd en wegwezen. ‘Dankjewel’. Ik had het haar vanuit de rolstoel echt horen fluisteren. Dat ene woordje – zo verliefd nog steeds op mijn heldin.
Het verpleeghuis verdient meestal een Oscar. Maar de behoefte aan lekeninspecteurs groeit. Ook bij mij. Noro was mijn gids. Terecht willen Inspectie en Patiëntenfederatie mantelzorgers controles laten uitoefenen, onverwacht ergens binnenvallen, en rapporteren. Dementerenden kunnen zich niet meer zo makkelijk uiten, vaak zelfs nog amper, maar er komt dikwijls nog veel binnen. Zie Ellen. Wat was ze graag nog voor zichzelf opgekomen.

IMG_0617

Intouchables in Utrecht

De lift omhoog in heel zijn eenvoudig stille symboliek. Terug in het verpleeghuis van de vele dagelijkse uurtjes thuis of bij goede vrienden. De dagelijkse prikkels en buitenlucht houden Ellen in conditie en bij de les. En zeg nou zelf: het beeld boven roept natuurlijk associaties op met de ontroerende en tegelijkertijd ook hilarische filmhit Intouchables uit 2011. Daverende kaskraker met sublieme en bekroonde hoofdrollen voor de acteurs Omar Sy en François Cluzet. Een hartveroverend script naar het waar gebeurde verhaal van een aan de rolstoel gekluisterde aristocraat uit Parijs die dikke maatjes werd met een Senegalese rauwdouwer en charmeur uit de banlieue.
Buddy John: ‘Als wij met de rolstoel flaneren, allebei met zonnebril op, Ellen majesteitelijk in de kleren, ik gedienstig aan het stuur, dan zie ik de mensen onderzoekend kijken, loeren bijna. En vaak draaien ze zich later nog heel even stiekem om. Die zijn ooit naar Intouchables geweest, denk ik dan. Hun blik verraadt. Zo van: dat krankzinnige verhaal uit de bioscoop speelt klaarblijkelijk ook in Utrecht’.
Natuurlijk van Intouchables vele Nederlandse versies, zoals de onze. Ellen die dat nu minder doet maar een jaar geleden nog guitig wuifde naar voorbijgangers. Van zo’n John hebben we er nog een heleboel die voorkomen dat we in de puree komen te zitten. Het is vaak een kwestie van een telefoontje of een mailtje over en weer. En de dokter een paar jaar geleden maar waarschuwen voor het sociale isolement en het zwarte gat. Het balboekje van onze eigen Maxima vult zich spelenderwijs. Daar is geen woord aan overdreven.
Ik mopper wel eens over verlies van zoveel dingen die het leven altijd tot een feest maakten. Want om nou te zeggen dat we voortdurend de polonaise lopen, nou nee, niet bepaald. De beperkingen door de ziekte van Parkinson en vooral door die merkwaardige cocktail van fluctuerende gedragstoornissen die ze Lewy Body dementie noemen, hakken er stevig in. Maar we zijn niet voor een kleintje vervaard. Ik haal er graag mijn goede vriend en wijsgeer Quintus Heronimus bij, net misgelopen helaas, hij leefde enige jaren vóor Christus. Tegenslag toont de ware aard van de mens, voorspoed verdoezelt die meestal. We blijven ongenaakbaar, zijn er trots op dat we het nog altijd samen rooien en bij dementieconsulent Albert, zijn woorden, zelfs als rolmodel te boek staan.
Elke tweede zaterdag van de maand zwaait Welzijnsmedewerkster Elly Wolf het grand café van verpleeghuis De Ingelanden open voor een dineravondje en muziekoptreden. Onze tafel vult zich nog steeds moeiteloos met vrienden die voor deze gelegenheden zowaar met een wachtlijst rekening moeten houden. Het klinkt krankzinnig, maar zo is het toch echt. We zijn bevoorrecht met een Maggy bij wie Ellen drie keer per week verpoost voor manicure, gezichtsbehandeling, het luisteren naar klassieke muziek en het avondeten. We hebben Esmé die tweemaal per week thuis op vaste tijden de helpende hand biedt. Wietske die Ellen al kende toen beiden nog maar twaalf waren die met haar man helemaal uit Leeuwarden overkomt. Ellen haar oud-collega Wil die elke veertien dagen de woensdagmiddag vult zodat ik therapeutisch kan wandelen door Rotterdam met Cees, mijn technicus bij mediatrainingen. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Of het nu gaat om parkinson, MS, ALS, dementie of een hersenbloedig, noem het, je moet jezelf opnieuw uitvinden en je leven anders gaan organiseren. Gelukt tot dusver! Al meer dan zes jaar.
De uitsmijter gun ik het verpleeghuis. Ik mopper wel eens. Ik spuw hete lava als een vulkaan bij slordigheden en de automatische piloot. Ik ben niet zo op losse krachten. Die kan je nergens op aan spreken. Ze kennen vaak het zorgplan niet eens. Ze vergeten, voorbeeld, het tandenpoetsen. Maar de vaste bezetting, die lijst ik in. Ron, Petra, Kim, Chantal, Denise, Onno, Melissa, Tamara, Nicole, mis ik er nog één? Zij beseffen dat ik mijn huwelijk tot in het verpleeghuis wil blijven voortzetten. Een paar keer per week slaap ik bij Ellen op de kamer in het eenpersoonsbed. Ik hoef niet via de regenpijp stiekem ’s ochtends naar huis. Ik heb vandaag op de kamer van Ellen ook een eigen bed gekregen om een fysiotherapeut uit te sparen. Heerlijk die momenten zodra de zorg voor roomservice speelt. ‘Nog iets drinken? Kaasplankje maken?’ Meermaals krijg ik voor thuis met Ellen een restje aardappelen, vlees en groeten mee, of rijst met een prutje. Het kon zoveel slechter. De Ingelanden als rolmodel!
De lift blijft in beweging. We bedienen die zelf. Samen aan de knoppen, samen de regie. Ik fungeer vooral ook als impresario van mijn zieke vrouw. Eens even zien: voor vandaag heeft ze de kapper, Danny. En ze moet naar Piet in de sportschool. De volgorde maar beter andersom, toch? Er is ook koorzang in Vleuten. Dat lijkt me iets voor met John.

Blije geiten vervelen stierlijk

Ergerlijk al die personeelsbladen en interne magazines die zo schaamteloos aan zelfbevlekking doen en waarvoor zo onnodig veel bomen worden gekapt. Gaf ooit eens les aan een redactieteam van een politieregio. Na enkele sessies zette zich ook een voor mij totaal onbekende mevrouw aan tafel. Of ze ook tot de makers van het magazine behoorde die via scholing verwoede pogingen deden zich wat minder als blije geiten te gaan gedragen? Mevrouw kwam terug van zwangerschapsverlof. Of ze onze verrichtingen ondertussen ademloos had gevolgd?

Nee, dat had ze niet. De voorspelbaarheid van het hoogdravende pr-geneuzel had haar er niet toe kunnen verleiden om ook maar één keer het doorschijnende plastic condoom van het personeelsblad te peuteren. De post waaraan zoveel politiezweet vergoten was, ging ongezien hups de pedaalemmer in. Precies dat probeerde ik nou al een paar weken de andere leden van de ‘politiekapel’ aan hun verstand te brengen. Het moest speelser, creatiever, origineler, verrassender – en in zelfcensuur gemarineerde reclamezuilen voor het management en Raden van Bestuur geen trek – daar schoten alleen de beleidsmakers iets mee op.

Ook koepelorganisaties in de verpleegzorg weten van wanten. Ook hun redacties tikken zich de vingers paarsblauw in de onuitroeibare behoefte aan zelfbevlekking. Telkenmale weer laten ze de fanfare uitrukken. Bert Haanstra was er een kleine jongen bij. Heel bont maakte een zorgketen het eens door cliënten niet zélf te laten zeggen hoezeer ze het naar hun zin hadden, maar door dat als redactie wel eventjes te doen. En dat ook nog eens in ronkende bewoordingen die deze rollatorschuifelaars nooit gebezigd konden hebben. Nimmer een veeg uit de pan in dit soort uitgaven. Nooit eens iets van een luis in de pels. Bij hete bliksem bang de vingers te branden. Nooit eens iets waarom te lachen valt. Wiens brood men eet….

Daarom zijn de blogs van bijvoorbeeld een Ernst Nordholt uit het repertoire ‘Kroniek van een Klein Bestaan’ een hele verademing. Ze zijn thans gebundeld voor een prachtig boek. Die blogs zoomen dikwijls in op wat er zoal binnen de muren van verpleeghuis De Ingelanden gebeurt. Ze zijn nuttig omdat Ernst als MS-patiënt de ene keer vol waardering is over De Ingelanden, maar een andere keer ook scherp en snedig uit de hoek kan komen voor een kritische noot. Dan heeft hij zijn kroontjespen vilein in een eierdopje ironie gedoopt voor een vermanende column over bijvoorbeeld taaie kippenpoten die door de halfzijdig verlamde cliëntèle van het verpleeghuis éénarmig natuurlijk met geen mogelijkheid aan de vork te rijgen waren en ook voortdurend van ieders bord sprongen. Hetgeen de verzorgenden tevoren hadden kunnen bedenken. De meeste kippen ploften tussen de rolators en de rolstoelen op het laminaat.

Geestig beschreven ook de voortdurende vervanging van de douchekoppen met legionellafilter en het door veel bureaucratische rompslomp maanden en maanden moeten wachten op een aangepast bed vanwege de stroeve heupen. En zo is er meer, veel meer. Ernst die weliswaar hulpbehoevend is maar die zich in het verpleeghuis niet als een Malle Gerritje laat behandelen. De Ingelanden vaart er wel bij. Schouderklopjes, De Ingelanden krijgt er de nodige, en terecht, ik kijk er immers zelf dagelijks in de keuken – schouderklopjes dus die pas dàn op de juiste waarde kunnen worden geschat als men niet louter voor kwispelstaartende koorknaap wil spelen.

Lezers willen anekdotes. Verpleeghuisbewoners zoeken humor. Er valt vaak al zo weinig meer te lachen. Ze houden van het timmermansoog en het detail. Ze willen dat misstanden, of wat daar bij in de buurt komt, niet onder het tapijt worden geveegd. Daar heeft ook de leiding iets aan in zijn missie ongeneeslijk zieke en sterk afhankelijke mensen een veilige woonomgeving te bieden – een plek waarin niet alleen hun verzorging centraal staat maar ook het met activiteiten en egards voorkomen van afstomping en mummificering. De schrijfbenadering als door Ernst Nordholt verleidt tot het gretig afscheuren van het plastic condoom als dat al om zijn nieuwe boek zit.

Het gaat in de kern toch altijd weer om de diepmenselijke verhalen. Om emotie, om de gevoelstemperatuur. Bewoner Frank van De Ingelanden die dagen achtereen naar de kerk in Vleuten scootmobielde om het oefenen voor de Mattthäus Pasion bij te wonen. Brood mee en razend enthousiast. ‘Ik was er niet weg te slaan joh’. Een andere bewoner van De Ingelanden (nee niet Ernst, een ander) die op een zondag tweeënhalf uur bij de glazen hoofdingang op een afgesproken lift had zitten wachten en het toen maar op gaf met: ‘Mijn vrouw is me kennelijk vergeten’. Ze zijn er bij bosjes in de Nederlandse verpleeghuizen, de chronisch zieken die vereenzamen. Er valt ook veel triestigheid te schrapen van de marmeren vloer in de hal van De Ingelanden. De echte verhalen liggen er.

Ernst Nordholt is niet vies van zelfspot. Knap. Want het verdriet om zijn MS en alle onmachtige frustratie klotsen vaak als wild water tegen zijn enkels aan. Je ziet hem met zijn shampoohoofd naar beneden sodemieteren als -nog in de thuissituatie- de zitting van zijn douchestoel van de muur komt en ook acht tegels verruïneert. Ontroering bij zijn verslagje van de neuropsychologische test welke een verdere achteruitgang niet kan verhullen. Het gemis van zijn kinderen hakt erin. Zijn vrouw ruilde hem in voor een ander, dát ongeveer. Het leven van alledag in een verpleeghuis en een croniqueur die de buitenwereld toont dat tussen gezond en ziek slechts een stippellijn loopt.

Anderen moeten zeggen hoe goed je bent. Ernst Nordholt brengt De Ingelanden tot leven als een gemeenschap met vreemdsoortige dorpelingen zoals overal elders. Hij deelt plaagstoten uit en weet zich tegelijkertijd in een bovengemiddeld goede zorgomgeving. Ook de van zwangerschap teruggekeerde politiemevrouw van destijds die het condoompje maar rustig om het bedrijfsblad liet zitten, ook zij zal in geval van Kroniek van een Klein Bestaan de ‘Carmiggeltjes’ verslinden en tot slot mompelen: Hè was nou nog effe doorgegaan’.

 

Met zon en een beetje Pokon

Ellen_fotoAnneliesVerhelst_058
Foto: Annelies Verhelst

‘Je vertelde de zaal dat je zo hartstochtelijk kunt terugverlangen naar de jaren dat Ellen je tot vervelends toe meesleepte naar Peek & Cloppenburg voor een nieuwe broek’.
‘Zeker weten Hanny. Ik heb heimwee naar die afschuwelijke zaterdagen dat elke keer weer die hand met roodgelakte nagels dat gordijn van het pashokje een stukje opzij schoof. “Jopie, kijk hier eens!” Had ze weer een broek uit het rek weggeplukt. Dan was het voor de zoveelste keer: “Probeer ook die eens”. Treiterig keken die twee broekspijpen me dan aan. Het was tegen de afspraak’.
‘De zaal zat te gniffelen. Herkenning. Dat was het namelijk: herkenning. Lotgenoten. Niet alleen vanwege ook een partner met parkinson en dementie, maar bovendien gedachten aan vroeger, aan die verplichte nummers als het kopen van kleren’.
‘Ik vond het vreselijk. Kwam ze weer opgetogen aanzetten met een broek. En we hadden vooraf nog zó met elkaar afgesproken dat ik er twee zou passen en niet drie, vier of vijf. Want daar draaide het meestal op uit. Ik heb haar eens op een dwaalspoor gebracht. Ging ik gauw een ander pashokje in terwijl zij weer die rekken afstruinde’.
‘En?’
‘En niks. Ze had me vaak beter door dan ik mezelf. “Kom maar gauw tevoorschijn”, riep ze laconiek, “anders neem ik je oude kleren mee naar de kassa en kan je half bloot de winkel in, dat flauwe gedoe ook altijd”. Dat flauwe gedoe, zo noemde ze het’.
‘Wat was ze trouwens goed vanmiddag. Wat zag ze er in die paarse stola ook prachtig uit! En die blauwpaarse naaldhakken. We hadden in een aparte kamer een bed voor Ellen klaar staan, maar we hoefden haar helemaal niet te laten rusten. Ze zat voor haar doen behoorlijk rechtop te luisteren naar je. Toen je over Peek & Cloppenburg vertelde, boog Ellen zich vertrouwelijk naar me toe en fluisterde: ‘Geloof hem maar niet hoor, het waren geen broeken, het waren schoenen’.
Die donderdagmiddag in Middelburg werd goudomrand. De dag was toch al zo leuk begonnen. Het vroege voorjaarszonnetje perste zich voortdurend door het wolkendek heen toen we de boulevard opdraaiden richting zorghotel.
‘Waar breng je me toch naartoe?’
‘Naar ons vaste vakantieadres schat’.
‘Dat had je me dan wel eens eerder mogen vertellen’.
‘Volgens mij heb ik je dat wel honderdmaal gezegd’.
‘Leugenaar’.
Voor heel even kroop ze weg achter de coulissen van haar dementie.
‘Zie je de zee recht voor je neus? Ik zou maar eens beginnen met in je handen te klappen. Dat doe je toch altijd als we hier arriveren? Weet je wat, Ik zet je zo dadelijk in je rolstoel uit de wind vol in de zon’.
Ze dut weg tegen de gevel van het zorghotel. De golven bonken op de kust. De meeuwen krijsen en klapwieken voorbij. Grote containerschepen varen langs. De zon aarzelt niet. Terug van de auto even verderop en met de bagage onder de arm komt een echtpaar aanlopen, ook nog niet zolang met pensioen, zo lijkt het. Zij tegen hem: ‘Zie je die vrouw daar zitten in de rolstoel. Kijk even, daar tegen die muur. Zo gaan we in Nederland tegenwoordig met onze gehandicapte bejaarden om. We rolstoelen ze hups naar buiten en zetten ze in de zon. Hebben we er even geen omkijken naar’.
‘Mevrouw, dat is mijn echtgenote, ik was zojuist even de door het Rijk gesubsidieerde Pokon uit de auto halen’.

Je zal maar dood zijn

Terwijl zware windstoten, slagregens en even wat minder onvriendelijke maartse buien hun geldingsdrang aan ons tonen, geef ik aan hartsvrienden in euforische geladenheid mijn jongste ervaringen door.
Jazeker, het kan verkeren in heel dit dramatisch brute proces van parkinson en Lewy Body dementie. In deze apocalyps van rauwe rouw die ons met welhaast conspiratieve bedoelingen zo onherstelbaar getroffen heeft. Als het leven niet meer klopt – wat dan en hoe dan? Als je op de brokstukken van je prachtige bestaan zit, hoe dan niettemin doorleven, ook al is het met de moed der wanhoop? Ik schrijf onze inner circle in ronkende bewoordingen:
Naar de fysio vandaag was Ellen zó fantastisch helder! Ik had zowaar een conversatie met haar, als vanouds! Ik pakte bij het stoplicht meteen mijn blocnote en bic van het dashboard.
‘Ben ik dood?’
‘Nee lieverd, dat ben je niet, anders had je me dit niet eens kunnen vragen.’
‘Oh ja, dat is waar’.
Vanuit mijn ooghoek zie ik haar prakkiseren.
‘Ben jij dan dood?’
‘Ik? Nee, ik evenmin, want anders kwam onze Skoda met zijn witte sexy dakje nu geen meter meer vooruit – je ziet toch dat we rijden’.
‘Je zal maar dood zijn’.
‘Schei maar uit, maar je hebt momenteel wel een lekkere straffe wind mee om snel te hemelen. Zullen ze daarginds van op kijken’.
‘De hemel? Die bestaat niet eens’.
‘Je hebt er vroeger als dochter van een hoge piet bij het Leger des Heils anders wel veel over gezongen. Met tamboerijn nog wel’.
Stilte. Ze ademt diep in en dan weer uit. Ze knikt.
‘Ja, dat was toen’.
‘Geen hemel?’ Ik ben zo blij dat ze praat.
Bijna fel : ‘Nee die is er niet’.
Een perpetuum mobile ondanks dat ze er verder het zwijgen toe doet. Ze heeft voor haar doen al zoveel gezegd.
‘Toch Ellen – geloof jij niet, net als ik, in het mystieke: filosofie, Spinoza, of ga ik nu zeveren?’
Dromerig kijkt ze voor zich uit. De radertjes vertikken het weer. Over haar brein gaat helaas weer een dikke, donkere, onheilspellende deken. Ik zoek naar de semantiek van haar woorden, want die moet er onherroepelijk zijn. De huizenrijen in de Utrechtse nieuwbouwwijk Leidsche Rijn glijden voorbij. De okergele brug naar de koffiebranders van de Douwe Egberts komt in zicht. De ruitenwissers vechten zich stoer naar vroegtijdige slijtage.
Je moet eerst jezelf kunnen ontroeren alvorens dat een ander te kunnen doen, leerde Quintus Heronimus ons vanuit de Romeinse mythologie al ver voor Christus. Ik hoef mezelf niet meer te ontroeren, het gebeurt sinds de diagnose parkinson en daarna Lewy Body helemaal vanzelf. Wat gaat er nog allemaal om in dat door dementie aangetaste hoofd? Ze is zo ver weg en blijft gelijkertijd toch zo dichtbij. Onze toch al zo hechte relatie heeft zich nog meer verdiept.
‘Van die versnellingspook afblijven Ellen als we rijden’.
‘Het is toch zeker ook mijn auto’.

De fantoompijn van een mantelzorger

Deze blog verhaalt anekdotisch en hopelijk filmisch over hoe mijn dementerende echtgenote en ik een gekapseisd bestaan het ontregelde hoofd proberen te bieden, en ook nog plezier samen beleven. We gingen op zoek naar strooigoed in onze blessuretijd en vonden het. Mogelijk vormen de dagkoersen met mijn dappere hoofdrolspeelster een stimulans voor lotgenoten zich niet te gauw gewonnen te geven. Of anders een hart onder de riem. Wellicht verschaffen de dagboekaantekeningen verpleeghuizen meer inzicht in de zieleroerselen van een mantelzorger die zich geamputeerd weet en fantoompijn voelt. Ook ik kan opstandig zijn.

Het is onmenselijk Ellen aan dementie te verliezen. In mijn frustrerende onmacht kan ik alleen maar proberen het proces van aftakeling met prikkels te vertragen. Dagelijks haal ik haar achter het cijferslot weg. Te beseffen dat haar leven tussen de hermetische omheining van bamboevlechtwerk in verschillende jappenkampen op Java begon.

Met de psychologe keken we in retrospect naar onze tsunami. Wie zat achter dit satanische noodlot van parkinson, dementie en een gebroken heup? Een almachtige? Waarom de rechtschapen Ellen?

‘Het komt te vroeg’, fluisterde mijn echtgenote van wie ik nog immer lyrisch word, en die ik alleen maar in superlatieven en adjectieven beschrijven kan.

Ja, àls dit ons al had mogen teisteren dan kwam het op z’n minst te vroeg.

Ik streelde haar wang.

‘Ik ben een stakker’, had ze al eens gepreveld tijdens een rolstoelwandeling. Maar ook: ‘Wat hebben we het nog goed saampjes Jopie’.

De vrouw van mijn leven, mijn nimf, mijn eigen Koninklijke Hoogheid, de vrouw met de ontelbare koosnaampjes die ik haar in de loop van bijna 32 jaar gaf, en het konden er voor haar nooit genoeg zijn, ze hoorde in januari 2010 dat ze aan parkinson leed. Anderhalf jaar later openbaarde zich daarbovenop een gemene en gecompliceerde vorm van dementie. Het syndroom van Lewy Body, we moesten het op internet opzoeken. Ze is er nog, gelukkig wel. Ik ben nog altijd iemands liefste. Maar hoe verder in de tijd, hoe groter het gemis van de jaren waarin alles, zoals een goede gezondheid, nog als zo vanzelfsprekend werd beleefd.

Onze quality time danken wij aan onze overlevingskunst en onvoorwaardelijke liefde. Viermaal per week fysiotherapie. Zes jaar na de diagnose parkinson bij Ellen nog weinig van een foetushouding te merken. Elke dag uren weg uit het verpleeghuis voor het zo belangrijke contact met de gezonde weldenkende (nou ja…) buitenwereld. Ze voorkomen defaitisme en mummificering.

Voor het vakantiegevoel fungeren zorghotels. In het voormalige klooster tegen de mergelgrotten van de steile klim de Cauberg in bourgondisch Valkenburg bijvoorbeeld. In de verstilde bossen op de Veluwe nabij het zo gemoedelijkdorpse Heerde. Of aan de Zeeuwse kust in het Vlissingen van admiralen, dichters en dichtende admiralen. Vlissingen met zijn metershoge in razend tempo vervaarlijk bonkende golven uit zee en met de fanatiek krijsende meeuwen die voorbij klapwieken. Genieten. Ook met Pasen 2016 weer. Hooguit de gons van het ronde brons van een kerkklok. Of de plons van een mus in de fontein. Hooguit dat.

‘Ik voel me een stakker’, gromde mijn dementerende vrouw laatst in de auto, een bijzondere plek in ons bestaan. Een veiligknus huisje, zogezegd. ‘Waar breng je me nou weer naartoe?’ Autorijden maakt blij. De brede uitdagende grijns van een stoeipoes als ik haar met een iets te routineus duwtje en een heupzwaai op de bijrijdersstoel laat neerploffen. Samen zijn we er handig in geworden. Ellen zei dus laatst zich een stakker te voelen.

Onbeholpen: ‘Hoe dat zo?’

‘Weet je best’.

Moest denken aan Andy Williams. Wat zong hij ook alweer? ‘Ik kan er maar niet aan wennen je te verliezen’. Inderdaad, die lieverd hier in die auto naast me, ik kan er maar niet aan wennen dat ik me moet voorbereiden haar straks definitief kwijt te zijn.

‘Je rouw is rauw’, merkte de psychologe op. Vriendelijke blik. Het is ook een vriendelijk mens. Ik proefde haar woorden op de tong. Had ze mooi gezegd. Ik moest me wapenen tegen het onvermijdelijke. Even later overleed een medebewoonster van Ellen, de volgende in korte tijd. De kaars in het halletje van het verpleeghuis vatte weer vlam. Kwestie van een stopcontact.