Noordwijk aan Zee past het reglement voor tosti’s aan


Lieve Ellen,

‘Moeilijk hè?’ Ik hoor het toch goed. Je zegt het echt. Het is net of je met dubbele tong praat en te lang en gretig aan de tap in een plaatselijk bruin café hebt gezeten, maar nee, het is de parkinson, het zijn de spieren. Moeilijk hè?! Ja, het valt niet te ontkennen, schat. Doel je op afgelopen zaterdag? We hebben het samen soms heel moeilijk lieve Ellen, verschrikkelijk moeilijk, jij en ook ik. We dragen de last samen. Dat doen we al tien jaar. Langer eigenlijk nog, want er was ook zoiets als een aanloop naar de diagnoses met korte tussensprintjes. Demarrages, moet ik nu zeggen, met de hele middag de Tour de France. Voorafgaande aan de diagnoses hadden we het ook moeilijk, want je veranderde en we wisten geen van beiden wat er aan de hand was. We waanden ons op een onrustige zee zonder enig zicht op land. We dreigden steeds weer te kapseizen. Gaandeweg is de conversatie weggevallen. Praten wordt moeilijker en moeilijker voor je. Maar dat je dan ineens weer een paar woorden spreekt, dat maakt de dag tot een feest. Er gaat dus nog steeds veel om in je hoofd. Het is een ongrijpbaar iets, dit ziekteproces. Ongrijpbaar en onbegrijpelijk. Je toont nog steeds je emoties, weer meer dan een tijdje terug. Soms kun je ineens gaan huilen. Dikke tranen. We kunnen niet van parkinson winnen, maar houden het nog steeds op een gelijkspel. We hebben samen een verlenging afgedwongen. Extra speeltijd. Een paar dagen geleden had ik dat heerlijke eten, waar ik zo mijn best op had gedaan, het liefst over je hoofd gekieperd of de tuin in gekeild. Uiteindelijk was het niet de tuin maar de afvalbak in de keuken waar alles in belandde. Ik deed nog de moeite het eten van het bord te schrapen. Het liefst had ik ook het bord in die afvalbak geflikkerd. Van de weeromstuit at ik zelf ook niet. Geen trek meer. Naar de PLUS voor een pakje Marlboro van acht euro. De tuin in met een peuk en een glas. Ik was boos op je omdat je het eten in je mond hield en verder niks deed. Je gezicht was één groot onpeilbaar masker. Je ogen stonden leeg. Om ongelukken als stikken te voorkomen, moest ik het eten uit je mond prutsen. Alle onmacht, frustratie, verlies van energie en verdriet kwamen er in één klap uit. Ik ontplofte. Het was meer een implosie dan een explosie. Ik kon me nog redelijk beheersen. Maar ik verweet je dat ik mijn pensioenjaren in een zelf gekozen, nee opgedrongen, gevangenis doorbracht en dat dit jouw schuld was. Ik moest er bijna bij huilen. Ik moest terugdenken aan die gereformeerde tante Hanny in Middelburg die me jaren geleden had uitgenodigd voor een lezing op een mantelzorgmiddag. Jij was daar ook. De Here zou me later belonen voor alles wat ik voor je deed. God? Daar moet niemand mee aankomen, met God. Vermoeidheid, dat is het. Het leven in een parallelle wereld bezijden de echte. Hoe veel mensen nog steeds erg hun best voor ons doen, je voelt je niet meer echt deelnemen aan het gewone dagelijkse leven, je voelt je buiten gesloten. Al na tien minuten maakte ik mezelf ernstige verwijten dat ik boos op je geworden was. Het is je ziekte. Ik wist het heus wel. Bij mantelzorg komt het vooral ook aan op geduld. Dat geduld heb je weken en vele weken achtereen. Langer nog, veel langer nog. En dan ineens heb je het even niet meer. Dan verlies je jezelf in heel je beperkingen. Dan breekt het lijntje. Zoals afgelopen zaterdag. Een peuk en een glas en de tuin. Buitenstaanders zullen dat niet begrijpen. Die denken het te begrijpen, maar doen dat niet. Iemand als de voor ons onbekende Ed van Pelt uit Almere waarschijnlijk wel. Hij schreef deze ochtend:Ik ben mantelzorger van een man van 92, een vrouw van 90 en een man van 75 jaar. Alle drie met de indicatie Alzheimer. Ik lees erg goede reviews over het boek ‘Kijkje achter de schemering, kroniek van een mantelzorger’. Graag wil ik dit boek van u afnemen. Hoor hopelijk meer. Groet Ed van Pelt, Almere.’ Uit de Jolweg in Rijsenhout bestelde iemand gisteren het boek ‘Dankjewel voor je liefde’. Nog maandelijks worden er boeken aangevraagd uit onze serie over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie. Nooit kunnen vermoeden. Het geeft maar weer eens aan hoeveel mensen in hetzelfde schuitje zitten. Dat biedt troost, in zekere zin biedt dat troost. Gisteren kwam ik in de wijk achter haar rollator een oude bekende van ons tegen. Ze is sinds een jaar dement. Alzheimer. Ik maakte een praatje en ze schold op haar man. Die maakte altijd ruzie. Zei ze. Die man van haar had een dokter nodig. Ze was zeer ontevreden over hem. En dan te bedenken dat die twee mensen altijd hand in hand over straat gingen. En nog vaak trouwens. Die man houdt werkelijk zichtbaar ongelofelijk veel van zijn vrouw, maar moet gewoon aan het eind van zijn Latijn zijn. Hopelijk slechts voor even. Mantelzorg is net alsof je in een klein bootje op een woeste zee zit. Je vliegt voortdurend een paar meter omhoog. Alzheimer is maar zeer ten dele met Lewy Body te vergelijken. Ik zei laatst nog tegen iemand: mochten wij nog maar een maandje leven zoals vroeger en dan samen hemelen. In één van onze boeken sprak ik over een jaar, nu vind ik een maand al oké. Ik mis je zo verschrikkelijk. Valkenburg was weer heerlijk. Mijn voornaamste bezigheid daar bestond uit niets doen. Anderhalve dag de luiwammes. Konden we hier maar samen van genieten, spookte er door mijn hoofd. Als… – dan… Mijn vaste eettentje in Valkenburg was dicht. De eigenaar vond het zulk mooi nazomerweer dat hij aan zijn vaste vrije dinsdag nog maar een extra vakantiedagje plakte. De overheid betaalt uit het corona steunpakket, moet die eigenaar hebben gedacht. Hij had zakelijk gezien toch zijn handen moeten dichtknijpen met dat vorstelijke weer en al die toeristen in zijn straatje?! Het waren overigens allemaal plezierige mails die ik vanochtend al rond een uur of zes bij een eerste bak koffie te beantwoorden kreeg. De directeur van de organisatie Taal Doet Meer wil mij persoonlijk ontmoeten omdat zij de studiedag met die ongelukkig presterende senior manager taalconsulenten in een 1 op 1 gesprek met mij, of met die senior manager erbij, wil evalueren. Zij schijnt al binnen haar organisatie met diverse mensen in gesprek te zijn gegaan over mijn open brief. Ze zijn me kwijt als vrijwilliger voor het lesgeven aan migranten, dat weet directeur Lineke Maat, dat heb ik haar wel duidelijk gemaakt, maar desondanks wil ze met mij vooruit kijken om eventueel verbeteringen aan te brengen. Ze trekt zich het gebeurde aan. Terecht. Herhaling wil ze voorkomen. Het was natuurlijk ook te idioot voor woorden dat de senior manager taalconsulenten haar optreden begon met de vraag naar wie al eens eerder in het onderwijs op welk niveau ook werkzaam was geweest. De lieverd had dit natuurlijk vooraf moeten nagaan en niet op de studiedag zelf moeten vragen. Dat hoort bij je voorbereiding. Je kunt je afvragen hoe ze zich tevoren had geprepareerd. Waarschijnlijk ging ze op de automatische piloot. Je stemt je programma toch af op het niveau van de deelnemers van de studiedag en je voorkomt een al te grote discrepantie. Merkwaardige gang van zaken was het. De huilende senior manager taalconsulenten zou zich ook hebben verscholen achter het argument dat het met die corona veiligheidsmaatregelen zo lastig werken was in de conferentiezaal. Wat een apekool. Sommigen beginnen ineens alles op de corona te gooien. Had dan voor een microfoon gezorgd. Maar directeur Maat lijkt van wanten te weten. Die is duidelijk vanachter het struikgewas tevoorschijn gekomen. Ik kreeg, lieve Ellen, ook een mail van Jeannette. Marc en zij zijn terug uit Frankrijk en na een paar maanden weer neergestreken in Amsterdam. Ze zijn ziek teruggekomen, nee geen corona, en willen even wachten met een afspraak, maar ik zal zeggen dat ze daar geen haast mee moeten maken. Ondertussen twee dagen achtereen weer in de tuin gewerkt. Zag je het? Je bed stond aan de rand van woonkamer en tuin. Cinta en Ad dwaalden er eergisteren opgetogen in rond en die tuin van ons is er ook één om opgetogen van te raken. Zowat alle planten geven bloemen af. En als er planten uitgebloeid zijn dan komen de volgende met hun bloemen. Ik zal je de laatste foto’s laten zien. Bij Intratuin heb ik mijn zakgeld besteed, je houdt me kort, aan een aanbieding van herfstplanten. Anemonen. Kijk maar eens goed. De lavendel gaat de pot uit en in de grond. Kijken of we ze van de winter kunnen overhouden. Ik heb ook een beetje opruiming gehouden waar het gaat om die maar voortwoekerende wilde aardbei als grondbedekker. Het dagje Noordwijk aan Zee bij 28 graden en dat voor half september was geweldig. Ik ben zo bruin als de poten van het dressoir van mijn ouders vroeger. Ik wilde in die strandtent aan de Koningin Astridboulevard , die jij ook kent, ontbijten met een tosti. Dat kon niet, kreeg ik als antwoord. Dat kon niet?! Hoe dat nou weer? Tosti’s waren er alleen voor kinderen tot twaalf jaar. Ik was met stomheid geslagen. Twee dames vlakbij me bemoeiden zich er hoofdschuddend mee. Idioot, vonden ze het dat je na een bepaalde leeftijd geen tosti meer kon bestellen. Het stikte van het personeel in die strandtent. Toch moest ik zowat een halfuur wachten voordat er eens een meisje mijn bestelling kwam opnemen. Toen ik daar wat van zei kreeg ik te horen dat ze door de corona wekenlang noodgedwongen dicht waren geweest. De samenhang ontging me. Ik begreep niet waar dat op sloeg. Ik weet het nog steeds niet. Wekenlang dicht had het personeel in Bijbelse zoutpilaren doen veranderen. Maar goed die tosti’s. Tot twaalf en ouder niet. Het waren nu eenmaal de regels, pruttelde de middelbare scholiere met schortje voor en notieblokje in de hand. Ik adviseerde het vriendelijke meisje binnen tegen haar baas te zeggen dat ze een mahoniehouten geroosterde zonaanbidder van zeventig op het terras had zitten die al een beetje kinds aan het worden was en die speciaal voor een tosti uit Utrecht was gekomen. Even later meldde het meisje zich weer. Ze had er lol in. Vrolijkheid alom. De baas ging het tostireglement aanpassen. Het was voortaan met die tosti’s in Noordwijk aan Zee niet langer tót een bepaalde leeftijd maar ook vanáf een bepaalde leeftijd. De regel ging dezelfde dag nog in. Ik was de eerste badgast bij wie de nieuwe tostiregel werd ingevoerd. Na vertoon van mijn rijbewijs met daarop mijn geboortedatum had ik plots het recht een tosti te bestellen. Ook de dames vlakbij me wilden er toen ineens één. En zo kom ik in mijn uppie mijn dag aan het strand wel door.

Liefs van Jopie die dadelijk naar beneden komt voor je ontbijt. Ja moeilijk hè, want ik wil dat je het opeet. Je hebt parkinson en LB maar voor het overige een ijzersterk gestel. En boos worden, ik wil het gewoon niet. Maar je moet me dan wel een beetje helpen.

Hallo Johan!

Las net je blog over Noordwijk. Maar daarom mail ik je nu niet. Veel en veel meer is jouw ontboezeming over het niet eten van Ellen aanleiding om te reageren. Je schrijft: “Er gaat dus nog steeds veel om in je hoofd. Het is een ongrijpbaar iets, dit ziekteproces. Ongrijpbaar en onbegrijpelijk.” Maar, duidt dat ‘onbegrijpelijke’ er ook niet op dat er -mogelijk- op enig moment helemaal niets omgaat in het hoofd van je geliefde en onze dierbare vriendin? Ook als Ellen wél eet. Ik heb dat ‘voeren’ talrijke malen gezien (met jou of Diana aan de ‘stuurlepel’). En dan ging het goed. Klamp je vast aan je eigen woorden: ‘onbegrijpelijke ziektes’ en een ‘onpeilbaar masker’! Ik kan me overigens best voorstellen dat je in zo’n situatie een keer boos wordt. Je hebt engelengeduld. Tien jaar in de weer nu! Terwijl je zeker wist, toen Ellen uit De Ingelanden kwam, wat voor jou de persoonlijke gevolgen waren. Je bent zelfs gestopt met werken: vrijwel niemand zou dit alles doen! Gelukkig had je al snel in de gaten dat je reactie niet ‘des Johans’ was: “Al na tien minuten maakte ik mezelf ernstige verwijten dat ik boos op je geworden was.” En … had je niet beter het eten in een Tupperware-bakje kunnen doen voor de volgende dag? Dat doet me denken aan de door Elly gemaakte erwtensoep (mmm!) die ik een paar jaar geleden in de auto mee naar huis nam. Met enige lekkage. In Noordwijk ben je gelukkig niet naar het hotel van Harry Mens geweest. Overigens, Hoofddorp ligt op de route naar deze mooie badplaats. Tenslotte: waarom zouden ‘buitenstaanders’ niet begrijpen dat het geduld van zo’n toegewijde mantelzorger soms even ophoudt? Met die buitenstaanders bedoel ik zeker de groep die jou omringt. Groet aan allen en een dikke kus voor Ellen.

Jan.

PS Bij Loetje bestaat geen ‘biefstukreglement’

****

Zo lekker om te lezen !!!! Schitterende blogs. Onvoorstelbaar dat zo’n huilerige dame van Taal Doet Meer daar op die studiemiddag voor lesgeven aan migranten überhaupt haar verhaal mag doen. Aanfluiting. Ik wist niet wat ik las!

Enne, ik hou ook van tosti’s !!!!!!

Groet Albert.

****

Wat een mooie tuin Johan, echt op z’n Carbo’s: tot in de puntjes verzorgd en vooral ook MOOI. Toch geen Monsanto killers hè? Opdat wij allen in de (seculiere) hemel belanden omdat we moeder aarde liefdevol behandelen en haar bestaan bestendigen. Aan het nut van dat laatste twijfel ik soms, getuige Moria, en nog veel meer zoals enkele gladde gifkikkers in de Tweede Kamer. Maar als de zon zo mooi schijnt, en die ons straatje en de Amstel in een zee ( wat een slechte beeldspraak…) van licht zet, dan wil ik de aarde met al z’n maffe bewoners nog wel even in stand houden. Nu ga ik de Omroep Max-oefeningen doen. Lang niet gek en 200 x beter dan de stewardessentypetjes op de buis van het Wakkere Nederland. Houd je goed Johan en geef Ellen twee vette zoenen namens ons, en jezelf eentje van mij,

Jeannette.

Johan