Johan Carbo

En ik wist: ooit nog eens schrijf ik een liefdevol verhaal over haar. Ze noemde zichzelf soms mijn ‘kunstmoeder’. Was ze ook wel een beetje. Ik vond het prachtig. En ik wist: ooit nog eens ga ik haar portretteren als een buitengewoon gek en elegant mens. Mevrouw UVV. Oprichtster van het softbal bij UVV, later presidentieel aanvoerdster van het honkbal. 

Ze kon minuten lang staan spioneren voor het raam van het ronde UVV-paviljoen op sportpark Hoge Weide. Als bouwwerk een trouvaille trouwens, maar dit terzijde. Dan stond ze op de uitkijk. Waar bleven ze nou? Waar bleef toch die spelersbus van Sparta? Ondertussen rookte ze haar vertrouwde mentholsigaretten. En ja hoor, daar kwam eindelijk de touringcar uit Rotterdam aan gegleden. Line Klein haastte zich dan naar buiten om één honkballer wel zeer in het bijzonder te begroeten. Ze was heimelijk verliefd op hem. Zo heimelijk dat iedereen bij UVV dat in de gaten had. En dan kuste de lange, strak getailleerde, zwarte Antilliaan uit Sint Maarten, in clubblazer met embleem en pantalon met scherpe officiersvouw, de uitbundige voorzitster van UVV-honkbal vriendschappelijk en hartelijk op haar wangen. Meestal bruine wangen. Van Fuengirola aan de Spaanse zuidkust. En elke zoen werd beantwoord met een gastvrije weder kus. Ach ja Line: voor velen de meest bijzondere vrouw uit de memorabele geschiedenis van het honkbal en het softbal van UVV. Onvergetelijk blijft ze. Sommige mensen schrijven bij leven hun eigen verhaal. Ze zijn legendarisch. 

Die oogappel van Line Klein was Hamilton Richardson. De gemeenteambtenaar uit Hoek van Holland was in zijn gloriejaren de beste honkballer van Nederland en hij was zeker niet alleen voor Line Klein de mooiste man ter wereld. ‘Geen grammetje vet’, heb ik Line meer dan eens horen juichen, terwijl ze zich weer een knipperbol liet inschenken en in haar handtas greep naar de slof mentholsigaretten. Mijn hemel, die donkergele knipperbollen! Sherry en jus d’orange in gelijke mate, maar de verhouding werd al gauw anders. Bij haar thuis aan de Lessinglaan nummer 9 in Utrecht stond altijd een glaasje op het bijzettafeltje naast de bank. Leeg of vol. Dat glas, het staat na veertig nog altijd op mijn netvlies. Als daarop geëtst. Een glas met een bruin leren houdertje. Of moet ik lederen zeggen? Waar zou dat glas trouwens gebleven zijn? Bij Line ook altijd op tafel De Telegraaf. Op de vuurrode sociale academie De Horst in Driebergen hadden ze me geleerd dat je maar beter bij dat vod een aansteker kon houden. Aanstekers lagen bij Line voor het grijpen. Toch maar niet die krant in de fik gestoken op Lessinglaan 9. ‘Een stofdoek Line, en kom je net van een keukentrapje? Ik ken je alleen maar met een pen en een leesbril.’ ‘Wat denk jij wel? Dacht je goddomme soms dat de kabouters dat voor mij deden!’

Onvergetelijke vrouw die Line. Zeer uitgesproken. Vrouw met grote sympathieën en antipathieën. Bij het zien van Hamilton Richardson sprong haar hart telkens open. Wij allen hadden dan even het nakijken. Over hart gesproken: dat droeg deze vrouw heel dikwijls op de tong. Je wist altijd meteen waar je met haar aan toe was. Uitmuntende bestuurder. Ook binnen de bond. Grand Lady. Ambassadrice voor de bond. En voor UVV. Op bondsvergaderingen een stralend middelpunt. Een Neelie Kroes in een mannenwereld. Indrukwekkende verschijning. Wars van burgerlijkheid. Van kleinburgerlijke lieden moest ze al helemaal niets hebben. Menigeen van 60+ die de eindjaren zestig en jaren zeventig bij het softbal en honkbal van UVV intensief hebben meegemaakt, weet het nog: bij Line Klein leerde je converseren, discussiëren, luisteren naar trendy muziek, drinken, roken en als het even mee zat ook nog vloeken. Wat heb ik toch zelf bekrompen ouders, dacht ik vaak. Als ik dat wel eens zei dan tikte ze me op de vingers en kreeg ik een standje. Mijn moeder riep mijn vader eens voor een geheimzinnig tasje terug toen hij bij veertig graden heel ondeugend aan de overkant een beugelflesje Grolsch wilde gaan halen. De buren! Wat moesten de buren wel niet denken. Altijd de buren. Kwam daar maar eens bij Line om. Die was de jaren vijftig al in de jaren vijftig ontgroeid. Zei ze zelf. En het kon zo maar waar zijn.

Line Klein kwam begin jaren zestig in de slipstream van haar man Ton bij UVV terecht. Ze waren daarvoor van Zwemlust. Kwam dat niet doordat hun zoon begon te honkballen? De chemicus dr. Klein werd voorzitter van het honkbal. Hij moest rust brengen en structuur. En wijsheid. Dat deed hij ook. Er moest aan een nieuw UVV worden gebouwd. De Antillianen Ruben en Vincent Leysner, Ricky Kersout en Gerald de Vries waren ‘m na de degradatie uit de hoofdklasse in 1963 gesmeerd. Naar Ajax. Klein zette een rem op de invloed van de Amerikanen van de vliegbasis Soesterberg. UVV moest zich zelf leren bedruipen. Talent zat. Klein gold als een autoriteit. Ik zat eens bij hem in de auto naar de uitwedstrijd tegen De Volewijckers. Op de achterbank haalde basisspeler Jan van Ewijk een mandarijntje uit zijn tas. Vriendin (en later echtgenote) Carry naast hem. Klein keek in zijn achteruitspiegel. ‘Wat ga je doen, Jan?’ ‘Een mandarijntje pellen, Meneer Klein.’ Ja ja, ‘Meneer Klein!’ Tegen deze voorzitter zei je Meneer. Met een hoofdletter! ‘Jan, zou jij zo vriendelijk willen zijn dat mandarijntje weer terug te stoppen naar waar het vandaan kwam? Want als het spat dan zit het op de bekleding van mijn auto.’ Eerste honkman en international Jan van Ewijk deed zijn mandarijntje braaf terug in zijn sporttas. Zo ging dat. Toen nog wel. Klein was als een vader. En vaders wil was wet. Hij stond op een voetstuk. De spelers spraken zijn naam met diep ontzag uit. Hij had dr. voor zijn naam staan, dat was al helemaal een zinsbegoocheling. Hij reed in hele dure auto’s. Ford Taunus. Sjeesde erin. Alsof hij voor de formule 1 op het circuit van Zandvoort was. Klein kreeg zo de smaak van het honkballen te pakken dat hij op een gegeven moment in honkbalpak tussen zijn spelers in de dug-out ging zitten. Zie het tafereel nog voor me. Zijn vrouw: ‘Wat doe jij nou? Jij ook al in een honkbalpak? Ga je straks ook nog meedoen? Nee toch hopelijk.’

De beste speler in de tijd van Ton Klein was ongetwijfeld de technisch superbegaafde Roley Wout. Hij zat bij Werkspoor, daar plukte Klein hem vandaan. Als tweede honkman. Wout speelde voor Ajax met een hoog slaggemiddelde. Bij zijn neef Ruben Leysner. Eerder haalde Klein bij Werkspoor en Ajax de Antilliaan Leito weg. Ook Ton Klein was een kettingroker, net als zijn vrouw. Lustte ook graag een goed glas, net als zijn vrouw. Bourgondiër. Bourgondiër met een hartkwaal. De dokter kon waarschuwen wat hij wilde, dovenmansoren. Hij sloeg alle adviezen in de wind. In 1967 liet zijn hart hem in de steek. De spelers droegen de kist het crematorium van Westerveld in Driehuis bij Haarlem binnen. Onder die spelers Tom Stamer, Jan van Ewijk, Robbie Rijnders, Wim van der Ster, Henk Heinen, Roley Wout, Arie Hagen, Guillaume Campagnard en Jan van Woensel. Coach in die dagen was Jan Kars. De vrouw van Henk Heinen, Marjan, werkte als verpleegster in het Diaconessenhuis in Utrecht toen dr. Ton Klein daar overleed. Hij was begin vijftig. Zo jong nog maar. Hij stierf op dezelfde maandag dat aan de overkant van de Hoge Weide een kruitschip ontplofte en in duizenden brokstukken de lucht in vloog. Een dag van sirenes en nog eens sirenes. Een dag van diepe rouw in de gelederen van heel UVV bovendien. Want dr. Klein werd ook bij de voetballers als een eminentie gezien.

De weduwe Klein liet zich in haar DAF naar en van het veld rijden door spelers als Robbie Rijnders en Tom Stamer. Het waren bovendien haar coaches bij het softbal dat ze twee jaar daarvoor had opgericht. Als ik me niet vergis reed Rijnders het Dafje ook eens in een sloot. Of was het haar zoon? Het incident was goed voor een extra pakje mentholsigaretten en een fles rode port. (Niet te verwarren met de knipperbol). Geleidelijk aan nam Line de rol van haar echtgenoot bij het honkballen over. Dat gebeurde met een nieuwe generatie eerste teamspelers. Alleen Stamer overleefde alles en iedereen. En ook Roley Wout een beetje. Die speelde het ene jaar bij UVV en het andere jaar bij HCAW in Bussum. Meestal besloot hij over zijn clubkleuren op de laatste dag van de overschrijving. Op de laatste avond zelfs. De avond van 31 oktober. Line vond er tenslotte iets op. In een samenzwering met mevrouw Wout. Ze namen Roley ’s avonds mee uit eten en maakten het zo laat mogelijk op 31 oktober. En HCAW maar aanbellen bij Roley bij dat bovenhuis in de buurt van de Spinozaweg en de Laan van Nieuw-Guinea. Hoorden ze alleen de hond blaffen. Was het de Weltevredenstraat? Met Line als voorzitter aanvang jaren zeventig zette UVV nieuwe stapjes. Stapjes werden stappen. Stappen werden grote stappen. Ruben Leysner kwam terug. Nu als coach. Later volgde Wim Onderstal. Misschien wel de beste coach ooit. De accommodatie werd verbeterd. Tribunes werden aangebouwd. Het publiek stroomde weer toe. Tegen Quick Amersfoort zag het zwart van de mensen. De halve stad vond de weg terug naar het honkbal. De geluidsinstallatie kon uit het materiaalhok. De terugkeer naar de hoofdklasse volgde. Met sponsor Ola via Cies Bouwens werd een grote vis binnengehaald. Line Klein, de dochter van een beroepsmilitair en vermaard schermer, de dochter van de statige Desta, nam haar functie van voorzitster bloedserieus. En ze zag die functie ruim. Ze was trouwens de tante van banketbakker Jan van Reenen die als stormram in de jaren zestig deel uitmaakte van wellicht de sterkste basketbalformatie ooit in Utrecht: SVE met Roel Tuinstra en met Kees Hiele als manager. Wie anders! Natuurlijk Kees Hiele. Basketballer Jan van Reenen speelde zijn beste wedstrijd voor de Europa Cup tegen Real Madrid in een stampvol afgeladen en euforische Beatrixhal aan het Vredenburg. De kaartjes waren in de voorverkoop. We noteren 1964.  Of was het ’65?

UVV vormde één grote honkbal- en softbalfamilie toentertijd. Voetballers sloten zich aan. De Rijk, Overeem, Martens, de oude Jan de Heus van het UVV-Nieuws, Leen Slob. Je paste in de cultuur of je paste er niet in. Met huwelijksproblemen konden de spelers immer bij Line terecht. Er was altijd wel iets onder de kurk. Ze koppelde ook graag. Liefst plakte ze een UVV-er aan een UVV-ster of omgekeerd. Een beeldschoon softbalstertje dat eens voor een vriendje van huis was weggelopen, spoorde ze op. Zette het meisje eerst bij haar thuis onder de douche, ging daarna ernstig met de puber in gesprek, en bracht haar toen in haar DAF terug naar huis op het Kanaleneiland. Daar praatte ze met de ouders. Of ze hun verliefde dochter niet te hard wilden aanpakken. Vader was in Nederlands-Indië KNIL-militair geweest. Vandaar. Bij hem en zijn vrouw aten veel honkballers hun eerste portie bami en nasi. Line at ook niertjes en varkenstong. En gebakken varkenslever. En kalfszwezerik. Zo’n niertje bij Line stond een dag in de keuken zich van bloed en urine te ontdoen. Utrecht verbaasde zich erover dat ze het allemaal wist te overleven. Bij de bond werd Line lid van verdienste en ook erelid. Meestal op donderdag belde ze ’s middags naar mijn werk. Dan had ze besloten dat we Indisch gingen eten in dat grandioze restaurant Deli bij het Lepelenburg in Utrecht. Verpletterende ambiance. Balzalen met exotische planten. Bediening in oosterse gewaden. Mannen met zo’n zwart hoedje op gelijk Soekarno. Wat overbleef aan eten liet Line Klein in bakjes doen. Voor de kat, zei ze erbij. Ik schaamde me dood. En ik wist dat de overgebleven rijst met rendang en gekruide boontjes helemaal niet voor die kat van haar bestemd was maar voor zichzelf. Vraag het maar aan Ingrid van Reenen. Die was toen secretaris in het honkbalbestuur van Line Klein was. Die liep op zulke momneten het liefst even van tafel. Later in Suriname zag ik dat daar de gehele mensheid in restaurants het restant liet inpakken voor thuis. Line als vrouw van de wereld.

Dat vonden ze ook in het Brabantse Made waar Onderstal zijn selectie enkele jaren achtereen mee naartoe nam voor een trainingskamp met Pasen. Ook Line was van de partij. De kastelein in het hotel liet zich niet onbetuigd. Grote voorraden sherry en jus d’orange werden tevoren ingeslagen. Het feest kon beginnen. De trainingen waren zwaar, elke dag weer. Het bestuur vergaderde aan de grasrand. Cies Bouwens met zijn zware baan bij Unilever haalde achterstallige slaap in achter het outfield. Soms miste een bal hem op een haar na. Onvergetelijk die tijd. Bevriende clubs als HCK, Euro Stars, Celeritas en RAP (later Pirates) informeerden herhaaldelijk naar het geheim van UVV. De charme van Line. Dat was het gewoon. Moesten ze maar eens aan Hamilton Richardson vragen. Maar het was meer dan de charme. Haar tomeloze energie. Haar punctualiteit. Het was de geestdrift. Het was het nakomen van afspraken en toezeggingen. Het was haar levenskunst en levenswerk. UVV had haar nodig en zij UVV. Ze hief met jonge mensen het leeftijdsverschil op. Ze was ook eigenwijs en behoorlijk VVD. Tsja. Ze hield van Wiegel. Wij van Den Uyl. Ze mocht je of ze mocht je niet.

Ineens stopte ze. En daar weet ik alles van. Ik reed haar DAF. Van Made terug naar Utrecht. Ze had er de balen van. Rookte aan één stuk door. Het trainingskamp was anders dan alle eerdere niet goed geweest. Te vrijblijvend. In het bestuur zat iemand die ze niet uit kon staan. Pas toegetreden. Deed zijn werk niet goed. Allemansvriend. Anders dan zijzelf. Line stopte. Ze wist toen nog niet dat ik tot een identiek besluit was gekomen. Onafhankelijk van haar. Zelfde argumenten. Zij stopte en greep opnieuw naar haar mentholsigaretten. Toen rookten we nog in de auto. Wie het ook probeerde, niemand lukte het om Line Klein-Desta op andere gedachten te brengen. Ze had er genoeg van. Begin jaren tachtig overleed ze. Kanker aan de alvleesklier. Ze was nog maar 63. Op Oudejaarsavond bezocht ik haar nog even in het Oudenrijn ziekenhuis. Ze was sterk vermagerd. Voor het raam in haar bed keek ze naar Oog-in-Al. Ze kon bijna haar huis aan de Lessinglaan 9 zien. Het adres dat veel UVV-ers nooit meer zijn vergeten. Een vette knipoog waard.   

In mijn herinnering is het intussen alweer een eeuwigheid geleden. UVV. Het honkbal. Maar wat willen we ook? Henk Ferwerda is zelfs aanzienlijk méer dan een eeuwigheid lid van UVV. Hoe krijg je het trouwens voor elkaar, denk ik vanachter mijn schrijftafel. Al 75 jaar lid. Als je maar oud genoeg wordt, luidt waarschijnlijk zijn eigen nuchtere commentaar. Want dat is-ie, Henk Ferwerda: een nuchtere man. Hoeveel zou hij ondertussen aan contributie hebben betaald? Is het na een halve eeuw half geld en misschien wel gratis geworden, dat lidmaatschap? Het was Maarten van de Stoep die namens UVV laatst vroeg om behalve voor de krant De Oud-Utrechter ook iets voor de club zelf te schrijven over momenteel het oudste lid in levensjaren en verenigingsjaren.

Het is dus in de herinnering een eeuwigheid geleden die eerste ontmoeting met Henk Ferwerda. Maar ik zie hem nog staan daar op sportpark Hoge Weide: de rustige vriendelijkheid zelve, met stropdas en in een lange beige regenjas. Zijn vrouw leek me leuker. Extravert in elk geval. Heette ze niet Elly? Spontane vrouw. Henk was altijd wat gereserveerder. Of was het verlegenheid? Hoe ook: Henk Ferwerda kreeg mijn broer aan het honkballen en mij kletste hij als wedstrijdsecretaris het bestuur in. Dat hebben ze geweten. We noteren het jaar 1969. Voorzitter Line Klein rookte zoveel mentholsigaretten tijdens bestuursvergaderingen dat het wassen van de gordijnen geen enkele zin had. Co Scheen deed er nog een schepje bovenop. Wie niet trouwens? Misschien daarom wel dat Ferwerda plots andere bezigheden had. En het bestuur? Dat rookte door  en dacht dat het goed was.

Dat is nu 49 jaar geleden, godallemachtig zeg! Alweer 49 jaar geleden! De eerste kennismaking ging ongeveer zo, ik graaf met een bulldozer mijn geheugen af.

‘Jullie komen hier vaak met bal en handschoen naar het honkbal kijken hè?’

‘Ja meneer. Deze hier is voor catchers.’

Maar dat wist die meneer in regenjas beter nog dan wij. Hoe we aan die handschoen kwamen, want dat was zoetjesaan een museumstuk aan het worden.

Van Peter Janssen, aan het Majellapark in Utrecht zowat een buurjongen van ons. Hij van nummer 8 met z’n broer en twee of drie zessen, wij van 4. We imiteerden op straat met die handschoen altijd de druktemaker Rob Rijnders. Waren we een fan van. Behalve dan wanneer Robbie met wilde worpen over de honken een overwinning cadeau deed.

De meneer gaf zich uit voor Henk Ferwerda. Een beetje Henk, maar meer eigenlijk Henny. Hij werd meestal Henny genoemd. Net als mijn broertje. Dat die ook Henny heette dat wist de regenjas allang. Hoe dat zo? Mijn broertje volgde aan de Jutfaseweg een opleiding tot graficus en Ferwerda behoorde tot zijn docenten. Of het geen goed idee was als mijn broertje niet alleen op straat honkbalde maar dat ook bij UVV kwam doen? Nog geen week later werd er met korting een honkbaluitrusting aangeschaft bij Danvers in de Damstraat. We kochten er ook een rugnummer bij. Als ik me niet vergis was dat eerste rugnummer 56. Maar ik kan daar een tikkeltje naast zitten.

Henny Ferwerda trok veel op in die tijd met de jeugdteams van het honkballen. Hij woonde toen op de Duurstedelaan in Hooggraven. We zijn in 1969 of daaromtrent ook wel eens bij hem thuis geweest. Hartelijke echtgenote, maar dat heb ik, geloof ik, al geschreven.  Mijn broertje bleek geen onaardige honkballer te zijn. Haalde het rayonteam. Net als zijn ploeggenoot Arnold van der Ster. Van al die anderen weet ik de namen niet meer. Rijsemus. Of Rijssemus met dubbel s? Maarten als voornaam? Heb er ook geen gezichten meer bij. Mijn broertje kon aardig slaan, hij had een goeie swing. Dat voetenwerk en fielden als korte stop had-ie van de straat. In die tijd haalde hij ook mooie cijfers aan de Jutfaseweg. Zelf kreeg ik als speler zelden een bal het binnenveld uit. Maar ik vierde eens met onder meer Henny Ferwerda dat we met het tweede bijna kampioen van Nederland waren geworden. Het enige wapenfeit waarbij ik mijn ingebakken en verder diep gewortelde bescheidenheid een beetje laat varen. Ik was beter in de bestuurskamer waaruit Ferwerda vertrok. En zoals alles bij hem ging ook dát stilletjes. Om later toch weer in allerhande functies terug te keren. Henk Ferwerda: zo’n clublid dat telkenmale bijspringt. Nooit ruzie of zo. Vind ik knap.

Bijna 75 jaar lid van het honkbal bij UVV, Henk Ferwerda. Was Wilhelmina toen nog koningin of Juliana al? Hij maakte de oprichting van het honkbal bij UVV mee. We denken dan willekeurig aan Kees Hiele en niet zo onlogisch. Want Hiele was in alles de blikvanger. Maar ook Henk Ferwerda verdient een eervolle vermelding. Weinigen van het eerste uur leven nog. Eerder dit jaar toen hij negentig werd pakte de krant De Oud-Utrechter flink uit. En terecht. Deden ze ook bij het overlijden van UVV’s beste en fanatiekste softbalster aller tijden Riek van Fulpen. Hoeveel nieuwelingen passeerden niet eerst het loket Ferwerda alvorens op spikes of gympies een honkbalknuppel aan te raken? Voor het interview met De Oud-Utrechter zocht ik contact met hem in Maarn. Had ‘m in geen jaren meer gesproken. Of hij op zijn leeftijd nog gebruik maakte van het openbaar vervoer of dat ik hem anders even moest komen ophalen voor het interview? Hij bleek zwaar beledigd. ‘Ik kan nog heel goed uit de voeten hoor. Ik rijd nog auto, en bijna overal naar toe. Mijn leven begint pas. Maar ik mis mijn vrouw, haar nog veruit het meest van iedereen.’ Ik kon me er werkelijk alles bij voorstellen. Oud worden is niet alleen maar leuk. Soms vond-ie er ‘geen pest meer aan.’

Henk Ferwerda komt nog uit de tijd dat alle groten der aarde ‘s zomers honkbalden. Een vliegtuig hadden ze nog nooit van binnen gezien.  De beste midvoor van Utrecht ooit, Tonny van der Linden, honkbalde direct na de oorlog bij DOS aan de Thorbeckelaan. Zo ook Hans Kraay senior, de stopper met bebloede wenkbrauwen en tulband van het Feyenoord uit de jaren zestig. Hij was van gewapend beton. Dood nu. allebei. Hemelsbreed was het een afstand van niks van waar Henk Ferwerda toentertijd woonde naar de Marnixlaan en Thorbeckelaan. Ferwerda groeide op in een zijstraat van de Amsterdamsestraatweg en vanuit het raam van zijn slaapkamer keek hij uit op UVV dat toen nog bij de Cartesiusweg zijn velden had. Henk Ferwerda verhuisde daarna met UVV mee naar de Inundatiekade, naar sportpark Hoge Weide en naar de Peperclips in Leidsche Rijn. De meest enerverende honkbaljaren? Op de Hoge Weide. Uiteraard daar. Daar werd voor het eerst de hoofdklasse gehaald. Daar werden de eerste internationals aan de Amerikaanse bondscoaches afgeleverd. Namen? Kees Hiele, Ricky Kersout, Ruben Leysner, Jan van Ewijk, Wim van der Ster. Ferwerda trouwde in 1957 uitgerekend op de dag dat voor het eerst het honkbal live op tv kwam. Het Nederlands team tegen de Sabres van vliegbasis Soesterberg. Voor het eerst honkbal op het mahoniehouten omrande toestel met daarop nog een spriet voor ontvangst. Maar hij ging de boot in, de huwelijksboot. ‘Daar had ik zo verschrikkelijk de pest over in.’ We hebben het hem meer dan eens horen zeggen. Die demonstratiewedstrijd ter verdere propaganda van het honkbal in Nederland werd nota bene bij UVV gespeeld. Zijn zwager Jan Dassen – ook lid van UVV – was regisseur. Die legde nog even tevoren de spelregels aan zijn cameramensen uit. Ach ja, die trouwdag en hij was nog wel honkbalvoorzitter. Zag hij op weg naar het stadhuis de geluidswagen van de NTS quasi treiterig naast hem komen rijden met mijn wuivende zwager erin. Hij trouwde op de verkeerde dag maar bepaald niet met de verkeerde vrouw.

Henk Ferwerda stond in die tijd zes van de zeven dagen op het veld. Besturen, jeugdleider, ballotage, verzin het maar. Gatenprikken als het veld blank stond en het water niet snel genoeg weg wilde. Moet je die ouwe foto’s eens zien en wat een vracht publiek bij een honkbalwedstrijd. Kees Hiele was in die dagen net zo’n plaatselijke beroemdheid als judoka Anton Geesink die er eerst een topprestatie in Japan voor moest leveren. Al vroeg verslaafd, onderwijsman Ferwerda. Aan honkbal wel te verstaan. Het bleek een hardnekkige verslaving. Ook voor Henk Ferwerda. Met een sigaret heb ik hem naar mijn weten nooit gezien. Heel veel UVV’ers uit die tijd daarentegen wel. In de dug out kon je door de mist vaak niet eens zien welke speler er naast je zat. De Canadese bevrijder Les Meyers (ook UVV-honkbal) zat in de sigarettenhandel. En anders wel zijn schoonvader. Vandaar. Ook niet aan te slepen bleken de flesjes Coca Cola en kauwgum. De spijkerbroeken waren ook in opkomst. Jeans en nog eens jeans. Afgetrapte gympies. De sport had eertijds ook werkelijk iets onweerstaanbaar fascinerends. Het paste in de tijdgeest. Anders dan nu kon het niet Amerikaanser dan Amerikaans. Mensen als de aartsvader en aartsritselaar Kees Hiele hielden ook ’s nachts het honkbalpak aan. Het Utrechtse publiek liep weg met de Amerikanen van de vliegbasis Soesterberg. Met het honkbal in de stadsparken en plantsoenen had Utrecht achter zowat elke grasspriet wel een spelertje zitten. Talentjes bij de vleet. De besten gingen naar UVV, de wat minderen naar HMS, Elinkwijk, Domstad Dodgers en misschien vergeet ik nog een vereniging. De internationaal georiënteerde bondsbestuurder Jan Hartog had het bij UVV zó naar zijn zin, vraag het Ferwerda, dat ook hij er zijn handen uit de mouwen stak. Kees Hiele verdiende als catcher veel meer interlands. Maar toenmalig bondscoach Henk Keulemans van de toonaangevende vereniging Schoten wist niet beter dan dat er alleen in Haarlem gehonkbald werd. Dus zat zijn clubgenoot en vriendje Joop Geurts achter de plaat. Haarlemmers zijn vreemde snuiters. Ze claimen ook de uitvinding van de bloembol. En de bloemkool, als het moet. Ik weet het van mijn bezoek aan Keulemans tien jaar geleden in een zorginstelling in Schagen. Bij het noemen van namen kwam Keulemans alleen maar bij Haarlemmers uit. Moet een objectieve bondscoach zijn geweest, dacht ik nog.

UVV stond eertijds in de bond bekend als de bonte hond, als een dwars en te vooruitstrevend puberend kind. Ferwerda ging mee in de slipstream van de broers Hiele, Jan Kars, en later de bon vivant Ronald van Bavel. Er was ook nog een olieboer. Ben zijn naam helaas kwijt. En o ja, Cas Davids niet vergeten. UVV was zijn tijd in een aantal opzichten mijlenver vooruit. Met de sponsoring (verketterd door de conservatieven) van het straat- en wijkhonkbal bijvoorbeeld. Fanta, Coca Cola, Bleijenberg, Geesink. Met bovendien die lange stoet aan veel bekijks trekkende Amerikanen die in stelling werden gebracht. Met een kwartet (en meer) aan Antillianen als showbinken die de meisjes net als de kauwgom kauwende Yankees het hoofd op hol brachten. Ik denk aan Nietzsche. Ik mijmer. Misschien is er inderdaad een grens van waaraf het verleden moet worden vergeten, wil het niet tot doodgraver van het heden worden. Maar doen we daarmee Henk Ferwerda recht? Nee, natuurlijk niet. Hij belichaamt een rijk verleden. Al is zijn rol alweer geruime tijd die van vaste toeschouwer met lange tijd naast zich mensen als Jack Keja, Kees Hiele, Jan Kars, Gerrie van Moorselaar en Tom Stamer. Het interview met hem in De Oud-Utrechter leverde veel reacties op. Ineens liet ook Wim Elfrink weer eens van zich horen. En met hem heel veel anderen. Herinneringen aan Henk Heinen, Bill Nardi, de broers Wout en ga zo maar door.

Zoals ook het ‘in de ban doen’ van de Amerikanen van de vliegbasis. Men vond dat UVV zich zoetjesaan zelf moest bedruipen. En ja, vaak reed de drankkegel de Amerikanen al vanuit Soesterberg ver vooruit. Lagen ze buitenwesten nog op hun bed en probeerde Kees Hiele ze in hun barakken weer met emmers koud water tot leven te wekken. Hoe dikwijls ook niet maakten de Nederlandse spelers van UVV pas tijdens de wedstrijd voor het eerst kennis met een nieuwe Amerikaan? ‘Weet jij hoe die gozer heet? Nee, Eagen of zoiets. Maar geen idee hoe je dat schrijft.’ Ferwerda moest lachen toen hij daar rond zijn negentigste verjaardag aan werd herinnerd. Stoppen dus met de Amerikaanse luchtmacht van Soesterberg. Dat was midden jaren zestig. Pa Klein was toen aan het bewind. Ook geprezen door Henk Ferwerda. En terecht. Klein was een chemicus of zoiets. Het was dr. Klein. In 1967 vertikte zijn hart het verder. Maar die Amerikanen van Soesterberg? Eigenlijk kon UVV niet zonder nog. Zeker niet waar het in de jaren zestig de aanvoer van werpers betrof. Met Ron Sampson lichtte UVV in 1968 de hand met het afzweren van Marschallhulp. Gehaald als ‘redder in de nood’, luidde de kop boven een artikel in de krant Het Centrum die later opging in het Utrechts Nieuwsblad. Henk Ferwerda zat destijds als secretaris in het bestuur. Achteraf erkende ook hij dat UVV de banden met de vliegbasis Soesterberg niet had moeten doorknippen. Toen nog niet althans. De Amerikanen van de basis? Sportgeschiedenis. Zou een boek over te schrijven zijn. Ook basketbalden de Amerikanen van de basis bij UVV. Bill Finnell was wellicht de allerbekendste. Ach die Amerikanen…. Duncan, een naam om nooit meer te vergeten. Stanton, nog zo één. De Campbells. Het waren er drie. Het is een tijd die nooit meer terugkomt.

Verslaafd aan honkbal en aan UVV. En dat al die jaren gebleven. Decennia lang. Zijn tijdgenoten in bestuursfuncties? Het is maar de losse pols: Jan Bossenbroek, Herman Neerings, Jan de Groot, Co Scheen en Pa Jenken. Ook die laatste heette afwisselend Henk en Henny. Het is uiteindelijk niet geworden wat we er allemaal van verwacht hadden, erkende ook Ferwerda op zijn negentigste verjaardag. Hij zag meer dan zeventig jaar geleden op een onnozel grasveldje bij hem in de buurt een gymleraar met scholieren bezig aan een soort slagbal met rondjes. Zo was het begonnen. Dat wàs het voor hem! Het liet hem niet meer los. Later werd het honkbal. Met in Utrecht een enorme opmars. Onvergetelijke jaren. En een hoop volk langs de kant. Honkbal tot in de portieken en de voortuintjes van de nieuwbouwwijken Kanaleneiland en Overvecht. Kees Hiele voor de plannen. Daarbij ook Jan Kars en een stuk of wat anderen. Maar Henk Ferwerda die de uitvoering onderzocht en bewaakte, en die brieven naar de bond schreef. Ferwerda ook die de eerste klappen opving als de plannen werden uitgelegd als luidkeels vloeken in de honkbalparochie. Zoals dat straat- en wijkhonkbal. Dat werd gesponsord en de bond vond dat hoereren. Jazeker wel, de bond met Sibille van Philips uit Eindhoven begon over de Wallen en het Zandpad. Sponsoring? Bah! Wat haalden Kees Hiele en zijn discipelen toch telkens weer overhoop!

Noem het toeval, maar synchroon aan de kerken liepen ook op de honkbalvelden de banken leeg. Utrecht niet uitgezonderd. De geruisloze degradatie van UVV uit de hoofdklasse vorig jaar, met nog slechts een handjevol laatste parochianen langs de kant, versjteerde de negentigste verjaardag van de honkbalapostel Henk Ferwerda nog net niet. Maar het scheelde weinig. Ooit klommen schreeuwlelijkerds en heethoofden als apen in de backstop als ze het op de scheidsrechters gemunt hadden. En daar was niet veel voor nodig. Met de honkballers van UVV op sportpark Hoge Weide ‘feestte’ je vroeger aan de overzijde van het Amsterdam-Rijnkanaal in de portiekflats van de Cervanteslaan ‘gezellig’ mee. Honkbal beloofde met kauwgom, cola, de militairen van de vliegbasis Soesterberg, Engels als voertaal, afgetrapte gympies, jeans en pruimtabak naar Amerikaans voorbeeld een onvervalste publiekssport te worden. Het liep als gezegd anders. Ferwerda mist de clubtrouw. Spelers zijn allang niet meer honkvast. ‘s Zomers gaat de jeugd naar partyeiland Ibiza, en liefst verder nog.

Ferwerda was, als nadere duiding, wiskundeleraar aan het Grafisch Lyceum op de Jutfaseweg. Hij was bij zijn leerlingen erg geliefd. Beschikte over natuurlijk gezag. Hij kwam uit de Seringstraat bij de watertoren aan de Straatweg. Kon niet zo goed honkballen. Had knieën van niks. Het zijn z’n eigen woorden. Begreep aanvankelijk ook niet alle regels. Kwam een keer als loper op de honken. Jazeker wel. Door geraakt werpen. Niet door eigen toedoen. Meer geluk dan wijsheid. Nee, geen glanzende carrière op het gravel. Maar bestuursbaantjes bij de vleet. Hij herinnert zich een toprecette uit de begintijd van 28,75 gulden. UVV begon met honkbal bij de stinkfabriek De Benenkluif waar de maden onder de schoenen van spelers en publiek doorkropen. Veel tegenstanders kwamen er niet graag en deden de wedstrijd liefst per ansichtkaart af. Daarna met uitroeptekens de Hoge Weide achter de koffiebranders van de Douwe Egberts waar tegenwoordig elke overlevende van bouwput Leidsche Rijn hopeloos de weg kwijtraakt. Zie dat nieuwe winkelcentrum nu eens! Terzijde: de overtreffende trap van verandering van aroma van die beenderentroep naar de koffiegeur. De Hoge Weide dus, voorbij de Vleutenseweg en het Majellapark, en dan de brug over. Tegenwoordig heeft Henk een tomtom voor sportpark de Paperclip. Hij doet ook aan sociale media. Zo iemand als Henk noemden we altijd een ‘ouwe taaie’. En ‘kras’. Denk bij dat woord automatisch aan Gottfried Bomans.

Negenenveertig jaar na onze eerste kennismaking stond Henk bij ons voor de deur. Met de auto vanuit Maarn. Geen stropdas nu. Wel een regenjas. Maar nu één tot boven de knie. En een wandelstok. Alleen het loopje met de wandelstok verried dat hij wat ouder was geworden. En ja, het geheugen… Hij wil wel eens niet direct op sommige dingen komen. Vindt-ie verschrikkelijk. En ja, met zijn mailtjes loopt hij wel eens een beetje achter. Henk is met zijn tijd meegegaan. Autorijden gaat nog prima. Als we niet beter wisten dan zouden we hem nooit negentig gegeven hebben. Hij praat graag over honkbal en die ‘goeie ouwe tijd’. Honkballen nog op voetbalvelden. En meer van dat. Ook nog even honkballen in korte broek. Zelf met de leden het tweede officiële Amerikaanse honkbalveld in Nederland aanleggen. Hele zaterdagen en zondagen sjouwen met kruiwagens. Een back stop van afgedankte telefoonpalen. In zijn linker hand een linnen tasje met een heel lang hengsel. Dat tasje zijn honkbalarchief.

Wat zijn leukste wedstrijd was?

‘Mijn hemel. Ga je mijn hersens checken? De Amerikaan Reardon van Soesterberg die voor ons louter drie slag gooide. Reardon was onbespeelbaar. Een gentleman ook. Buitengewoon aardige kerel. Die grand slam van Henk Heinen, daar moet ik ook wel meteen aan denken ja.’

‘Ik ook Henk . Dat was een halve eeuw geleden. Dat was in 1968. tegen HCTIW.’

‘Jaja, dat zal allemaal wel. Dat weet ik niet meer. Ik ben al blij dat ik over die wedstrijd weet te beginnen. De grand slam van Henk Heinen. Spektakel. Film met een happy end. Ook alweer een paar jaar dood die Heinen. En zo jong nog.’ 

Het waren destijds geen gemakkelijke jaren met een jong overleden vader en een zieke manisch-depressieve moeder. Die kon zonder haar man het leven niet aan. Henk Ferwerda was van de situatie op de hoogte. Hij lette op school daarom wat extra op mijn puberende broertje. Alleen daarom al de regels opgetikt voor het clubarchief van UVV. In het volle besef ook dat het nooit meer zo leuk wordt als vroeger. In het volle besef bovendien dat UVV destijds ook zoiets vormde als een sociaal netwerk en sociaal vangnet. We brachten er zeker wel veertig uur per week door. Ach dat honkbal… Ben eigenlijk benieuwd of ik nog steeds met een foto en enkele artikelen in Haarlem in het bondsmuseum hang. Het begon in elk geval allemaal met die ouwe catchershandschoen en met Henk Ferwerda in zijn regenjas. 

Bij het verschijnen van RAADSELZIEKTE, als e-reader, november 2018, is het twee jaar geleden dat Ellen De Ingelanden definitief verliet. En dat gebeurde op een overduidelijk andere wijze dan doorgaans bij verpleeghuisbewoners. Het was in vele opzichten heel bijzonder die rit naar huis. In het volle besef dat we nooit meer in omgekeerde richting zouden hoeven rijden.

En ik zeg erbij: na mijn grote liefde komt in de pikorde die andere grote liefde: de parmantige zwart gelakte Skoda met zijn uitdagende witte dakje. De Skoda die ons nimmer in de steek laat, die alle avonturen heeft mee gemaokt en waarover ik ooit nog eens een prachtig essay hoop te schrijven. De Skoda tilde Ellen over de bouwput Leidsche Rijn naar de rustieke idylle van de thuisbasis in de Meernse woonwijk Het Weer. Waar de bomen inmiddels hun blad verloren hadden, maar niet hun karakter en gastvrijheid. Als wuivende garnizoenssoldaten van het betere leven stonden ze in het gelid, die kaal gezwiepte herfstige bomen. Fraai panorama.

‘Ja’, zei iemand me toentertijd eens, ‘is het wel verstandig wat je doet? Met Ellen fulltime thuis kun je zelf bijna geen kant meer op. Je legt je huisarrest op.’ En een ander: ‘Is het wel verstandig om het toilet beneden te veranderen in een speciale douchecabine voor Ellen? Als je het huis nog eens wilt verkopen dan moet je alles weer in de oude staat terugbrengen.’

‘Ja kakel’, dacht ik, ‘betrek dat later zelf maar in je overwegingen als jouw kerel onverhoopt ziek wordt.’ Ik dacht het, beet mijn tong af, zei niets. Hier schudde de mantelzorger slechts zijn onbegrepen zorghoofd. En hij wist: afbouwen die vriendschap. Verbazing.

Zoals ook zo-even bij het boodschappen doen in vreugdevol Vleuten met zoveel inspirerend zonlicht en misschien wel de meest ideale temperatuur van twintig graden. Verzorgende Trudy was mee. Ik stond als vrijwillige verkeersagent te wapperen met mijn armen omdat verderop een geparkeerde auto van de rem was geraakt, midden op straat stond te roesten, en de doorgang voor een geelkleurig busje bejaarden belemmerde. Ik bemoei me graag overal mee. (Heb ik afgekeken, luister maar).

Het zoveelste voorbeeld van impertinentie. Een rolstoel lijkt dat over zich af te roepen. Trudy en Ellen aan de overkant ter hoogte van het Kruidvat. Ik had er graag het Kruitvat van gemaakt, met een t. Ik had er graag met scherp geschoten. Stapte een totaal onbekende vrouw ongegeneerd op de rolstoel af. Vroeg dat dwaze mens aan Trudy of het wel verstandig was om met iemand als Ellen in een rolstoel de zon op te zoeken. Je piest op zo’n moment in je broek van ontsteltenis. Helaas had Trudy haar buks niet bij zich. Even later werd ze opnieuw aangetikt door een tuthola. ‘Die mevrouw in de rolstoel slaapt hoor, ik zeg het u maar even.’

Ja en? Mag dat soms niet? We werden er zowaar wat lacherig van. Het beeld van de naakte non doemde op. De non, ik kom later in de nieuwe bundel uitvoerig over haar te spreken, die eens met een hemelse blik vroeg of Ellen niet te koud gekleed was voor de tijd van het jaar. Hoorde pas geleden dat de nonnen uit Vleuten weggaan. Ze worden overgeplaatst naar het meer katholieke Brabant of Limburg. We zullen de meisjes van 70+ missen. Wat is dat toch voor een zotheid om een rolstoel aan te klampen met ongevraagde adviezen aan personen die je nog nooit eerder in je leven bent tegengekomen?! En God keek over zijn schouder toe en wist dat het niet goed was. Met de dubbele ziekte van Ellen valt te leven. We moeten wel. Niet te leven valt met bemoeials en zwartkijkers. Sommigen gedragen zich alsof ze zelf al vijf partners met parkinson en Lewy Body hebben overleefd. Veel kenners van dementie, ik ben er geen. Ik krijg er zelfs steeds minder kijk op. Desondanks sta ik af en toe bij een microfoon voor een zaal  te praten over Lewy Body.

Al twee jaar is bij Ellen sprake van een ongestoorde nachtrust. Zelf kijk ik twee keer per nacht hoe het met haar is. Dan kantel ik haar van de ene zij op de andere. Een wekker heb ik niet nodig. De nachtelijke onderbrekingen worden overdag tussen één en twee ingehaald met een dutje waarvan half bewusteloos genoten wordt.

Twee jaar geleden kwam er een einde aan onze verpleeghuisepisode. Die begon in 2012. Ik moest er aan denken bij het lezen van een interview met Jaap van Zweden. Hij is nu chef-dirigent in New York. Bij zijn afscheid van Amsterdam zaten Ellen en ik bijna vooraan in het Concertgebouw aan de Van Baarlestraat. Eerst hadden we daar samen gegeten in een eertijds vermaard, rokerig journalistenetablissement. De auto stond een heel eind verderop geparkeerd. Ellen liep toen nog. Niet als een kievit meer, maar ze liep nog altijd wel.

Daags erna bezochten we de film over de demente Britse oud-premier Thatcher. Wilde Ellen met alle geweld. Tegenstribbelen had geen zin. Mooie film, daar niet van. Na afloop van de film een wandeling van het centrum van Utrecht tot voorbij stadion Galgenwaard. Maar op zaterdag een concert en op zondag de bioscoop: het was voor het brein van Ellen te veel van het goede. Een overdaad aan prikkels. Op zondagavond sloeg ze geestelijk op hol. Zo had ik haar nog nooit eerder meegemaakt. Machteloos bezag ons nieuwe leven. We stonden aan het begin van goeie en slechte ervaringen met verpleeginstellingen. Ze werden aanvankelijk als onze redding gezien. Gaandeweg niet meer. Het einde kwam op 31 oktober 2016. De Skoda bracht Ellen weer voorgoed naar huis. De ratio daarbij was om zo min mogelijk afhankelijk te zijn van derden die je niet voor het uitkiezen hebt. Het is een uitstekende antenne gebleken. Een mens kan niet zonder voelsprieten. Ze zeggen wel eens: had Ellen in het verpleeghuis gelaten en ze was er allang niet meer geweest. Ik begin daar zelf ook in te geloven. 

Ellen is er nog steeds en dat hadden we niet durven dromen. De tweede hittegolf van deze zomer werd haar bijna teveel, en fataal. Maar gelukkig kalefaterde ze weer op. Daar leverde de huisarts van toentertijd geen enkele bijdrage aan. In tegendeel. Hij bracht ons met een klacht bij het Medisch Tuchtcollege. De zaak wordt in dit boek uitvoerig beschreven. Het Medisch Tuchtcollege heeft de kwestie ontvankelijk verklaard. Het wachten is op het verweerschrift van huisarts P. Die vroeg om uitstel. Ach, wat valt tegen de blote feiten in te brengen? Wat de uitspraak van het Medisch Tuchtcollege ook worden zal, hij heeft bij ons voor altijd afgedaan.

Raadselziekte, zo gaat de nieuwe bundel heten. Raadselziekte met venijn. Lees de hoofdstukken als een röntgenfoto van ons voorjaar en onze zomer in weldadig 2018. In Raadselziekte enkele hoofdstukken over onvergetelijk mantelzorgverlof met het kijken in De Panne op een uitbundig winkelplein te midden van vele honderden mensen naar het WK-voetbal van de dekselse Rode Duivels. Al een paar jaar houd ik op onze website de ‘beursnoteringen’ van Ellen (en mezelf als mantelzorger) bij. Ze vormden vaak mede de bouwstenen voor mijn boeken. Zo ook in het geval van Raadselziekte. Waarin als extra opgenomen enkele dierbare blogs die eerder eens in één van de bundels verschenen. Ze versterken het beeld van een raadselziekte en geven de röntgenfoto nog scherpere contouren. Voor contouren mag ook rafelranden gelezen worden. Een leven met plots rafelranden door ziekte welke de band tussen twee geliefden eigenlijk nog meer heeft versterkt.

Het voelt als een eer om over Lewy Body gastspreker te zijn op een symposium in Dendermonde. Ellen en ik hebben geen geheim. Dat is misschien wel ons geheim in de modus operandi. Het is de openheid waarmee we met parkinson en Lewy Body omgaan. We zijn sterk. We hebben ook humor en kunnen relativeren. Niets hoeft meer met de secondewijzer in de hand. Ontmoeten en ont-moeten. Het zwarte gat in sociaal contact is ons bespaard gebleven. Soms zien we het niet meer zitten. Soms? Wel iets meer dan soms.

Lewy Body verdient meer aandacht. Want parkinson komt als een tsunami op ons af, waarschuwen neurologen. En met parkinson een vloedgolf aan gevallen van Lewy Body dementie. We zetten ons schrap.

Ook deze bundel (veel België, maar je bent op het WK of niet, en we liepen nog net niet mee in de polonaise) is tot stand gekomen uit liefde voor Ellen. En uit dankbaarheid voor haar vaste verzorgenden m.i.v. de fysiotherapeuten, de apotheek en onze vertrouwde vakantiestek hotel Cajou in De Panne. De foto’s in het nieuwe boek spreken voor zich. Ze zeggen meer dan duizend (extra) woorden.

Eén van de verzorgenden kookt elke maandagmiddag voor een hele week. Vers!  Allemaal bakjes voor een hele week die de vriezer in gaan. Elke week andere stamppotjes en liflafjes. Een andere verzorgende beheert (tevens) de thuisapotheek. Die doet de inkoop van zalfjes, crèmes, shampoo en zo meer. Nummer drie is ook pedicure, manicure, lakt nagels en logeert bij Ellen als haar mantelzorger maandelijks twee dagen ter ontspanning en ter opfrissing naar De Panne is. Het is een way of life geworden. In De Panne schaft de mantelzorger een nieuwe pantalon aan om vervolgens te vergeten die mee naar huis te nemen. De mantelzorger doet de tuin. En hij spit zich een hernia om de aangetaste buxus te verwijderen. Hij draait zich om en constateert dat die andere buxus er beter ook uit kan. Ja die tuin!  Net als de Skoda dient die tuin geprezen te worden om zijn schoonheid en kameraadschap. De mantelzorger schuurt twee bijzettafels op het terras en schildert die tafels marine blauw-grijs. Prachtige combi met lavendelkleurige vlinderstruiken en diep rode bloemen die monnikskappen lijken te heten. Althans, dat beweert één van de verzorgenden. 

Buurtman Charles stapt de tuin in. Of we zaterdag aan het eind van de middag iets hebben? Nee. Dan zet hij rond half vijf twee glazen met chardonnay klaar. Wil belt. Of we een boekenkast kunnen gebruiken? Zo’n zelfde als we al hebben van Ikea. Een Billy. Wil gaat verhuizen en kan in haar nieuwe appartement maar die van haar vier Billy’s kwijt. Gelukkig heeft ze die Billy nog niet uit elkaar gehaald. Want de mantelzorger gaat niet graag prat op zijn twee linker handen. Een zoon van Maggy wil wel mee helpen met het transport van de Billy. 

‘Ben jij dood?’, vroeg Ellen eens onderweg naar nergens. ‘Nee’, antwoordde ik, ‘ik ben niet dood want anders kwam onze Skoda geen meter vooruit.’ O ja, dat was waar natuurlijk. ‘Ben ik dan dood?’ ‘Nee Ellen, jij bent ook niet dood, want anders had je mij dat niet kunnen vragen.’

Lees de opmerkelijke conversatie maar in deze uitgave. Raadselachtig die dementie. Veel kenners, ik ben er geen. Als de Skoda toch eens kon praten.

Of ik nog wel eens de klootzak sprak die bij ons thuis de oploskoffie als bagger, zoals-ie het formuleerde, met veel misbaar door de gootsteen kieperde. ‘Nee Henk, sindsdien niet meer.’ Ellen zat er slaperig bij toen Henk over die oploskoffie begon. Zeker zes uur later de vraag van mij aan een van de verzorgenden of ze trek had ik een kopje koffie. En of het oploskoffie Goudmerk mocht zijn? Ellen: ‘Niet doen hoor, dat is bagger.’ Bagger, dat woord was uren daarvoor gevallen! Hoe werkt dat met Lewy Body? Hoe gaat dat toe in het hoofd van mijn muze? Raadsels en nog eens raadsels. Lees het maar.

‘Schrijf jij?’ ‘Ja liefste ik schrijf. Ik schrijf over jou. En over mijzelf. Ik schrijf over ons. Ik boekstaaf.’ Ik ben een chroniqueur. Ook schrijven is leven. Mahler verbleekt bij onze eigen symfonie. Muziek als balsem voor de ziel. Op blote voeten door Brussel. Er ging in juni en juli 2018 een siddering door de natie, door België wel te verstaan. De mantelzorger uit Nederland tooide zich met een feesthoed in rood, geel en zwart. Oranje was uit. Alfred Hitchcock zou het niet hebben kunnen verzonnen. Lees maar. En hopelijk kunnen we vaststellen dat we ons er nog immer goed doorheen slaan. Zonder ons kenners van dementie te willen noemen. Want kenners, daar lopen er al genoeg van rond.

RAADSELZIEKTE, het venijn van Lewy Body, verschijnt in november. De bundel bevat 165 pagina’s. Hoe raadselachtig ook, over Lewy Body raakt de mantelzorger niet uitgeschreven.

Geachte heer Carbo:

Even heel kort:
als mantelzorger voor mijn moeder (87) die dementie heeft en in een kleinschalig verzorgingshuis woont, heb ik vaak het gevoel dat ik mijn moeder net zo goed thuis zou kunnen hebben, gezien het aantal uren die ik met haar doorbreng en de dingen die ik allemaal voor haar regel. Iedereen raadt het me af haar in huis te halen, en ik kan het ook zeker niet alleen: mijn moeder heeft continu zorg nodig, en ook ’s nachts heeft ze hulp nodig voor de toiletgang, om nog maar niet te spreken over onrustige nachten. Ik kan dat niet alleen. Ook financiel een struikelblok!
Toch word ik soms wanhopig van de missers die de verzorgenden begaan en ik kan niet stoppen met fantaseren over een duurzame oplossing waarbij ik zelf het heft in handen neem.
Ik ben op zoek naar ervaringsdeskundigen. Hoe doen anderen dat?
Ik heb uw site net ontdekt en krijg de indruk, zonder dat ik al uw columns heb gelezen, dat u uw vrouw thuis verzorgt??
Als dit klopt, zou ik heel graag van uw ervaring willen leren. Misschien een link naar blogs waarin u dit beschrijft?
Ik zou al uw blogs graag willen lezen, maar ik moet alweer naar mijn moeder toe…

Met vriendelijke groet, Els.

Mevrouw:

U mag mij altijd bellen. Stel gerust uw vragen. Ik sta er voor open. Financieel struikelblok? Ik heb voor mijn lieve Ellen een persoonsgebonden budget. Ik stuur als beheerder van dat PGB drie uitstekende verzorgenden aan. Plus een vaste reserve. Via een uitgebalanceerd rooster. Het is zwaar. Daar wind ik geen doekjes om. Maar de almaar terugkerende ergernis van een verpleeghuis blijft achterwege. En dan had ik het met mijn assertiviteit in de verpleegzorg nog aardig voor Ellen en mezelf voor elkaar. Mijn liefste Ellen is nu alweer 22 maanden thuis. Elke nacht ben ik wel twee keer wakker om te kijken hoe het met mijn vrouw is. Ik hoef er niet eens de wekker voor te zetten. Verpleeghuizen? Nooit meer, werkelijk nimmer meer. Ze vormen in mijn ogen een anachronisme. We zullen niet zonder verpleeginstellingen kunnen, maar ik pleit voor een andere opzet. Hoorde pas geleden het volgende verhaal van een verpleeghuis hier vlakbij. Bij een temperatuur van meer dan 27 graden hoefden de verzorgenden in het verpleeghuis de bewoners niet meer te douchen als ze dat voor zichzelf te zwaar vonden. En ja, vooral de zwaarlijvigen onder het verpleeghuispersoneel vonden dat douchen wel erg zwaar en grepen de gelegenheid aan om eerder nog dan anders aan de patat met mayo te gaan in het verpleeghuisrestaurant. De bewoners stonken tijdens de alles verzengende hittegolf een uur in de wind. In veel verpleeghuizen maken de bewoners al gauw een doodsmak. Er heersen misstanden. Zo kon deze zomer een verpleeghuisbewoner, dol op mosselen, niet naar de mosselavond. Brachten ze voor hem een bordje gekookte mosselen naar de afdeling. De verzorgende nam het bordje in ontvangst met de woorden: ik zet het even op het aanrecht, ik ga namelijk eerst zelf even eten en pauzeren. De mosselen konden nadien de afvalbak in. De vliegen kropen met tientallen tegelijk uit de schelpen. Een kennis van ons stapte ergens in ’t Gooi een afdeling van een verpleeghuis op. Daar lag een man op de grond. Ze zocht de verzorging. Aanvankelijk in geen velden of wegen te bekennen. Die zat buiten aan een sigaretje. Tegen onze kennis werd gezegd dat er later wel even naar die man op de grond zou worden gekeken. Hij lag er wel vaker. Het was aanstellerij en aandachttrekkerij. Volgens mij weet de Inspectie niet half wat er allemaal te koop is in die verpleeghuizen. Met inspecties en audits die lang tevoren worden aangekondigd, verdwijnen die misstanden niet. Misstanden ja. Alsof ze er van de ratten besnuffeld zijn. Ik heb ervaring met twee verpleeghuizen. In beide sliep ik heel dikwijls mee achter het cijferslot. Niet alleen ‘s nachts maar ook overdag zag ik te vaak het falen van de verpleeginstelling. En de verpleegzorg. De menselijke maat, bedoel ik dan. Het is niet alleen een kwestie van geld, het is ook de mentaliteit. En de regelzucht, het regelfetisjisme. En de merkwaardige behoefte de dag het liefst zo veel mogelijk vergaderend te willen doorbrengen. Wie vergadert kan niet worden afgerekend op wanprestaties. Ja toch?! Deze zomer moest een verpleeghuisbewoonster met een vrat bij haar vagina naar het ziekenhuis. Daar hebben ze die stakker eerst onder de douche gezet. Het was bij haar beneden een onwelriekende bende van jewelste. De schoonzuster die mee was, huilde tranen met tuiten. En begrijpelijk. De demasqué van de Nederlandse zorg anno 2018. En wij maar rebbelen over onze westerse normen en waarden, en de dag het liefst beginnen met het Wilhelmus. Over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie (en ook een gebroken heup, pas na een week geconstateerd, het verpleeghuis hield het stijfkoppig op een kneuzing), heb ik een paar boeken geschreven. De inhoud geeft aan dat je als mantelzorger (en in mijn geval partner) wanhoop ook steeds meer kunt ombuigen naar daadkracht. Uw moeder heeft via het CIZ in Utrecht een indicatie. Anders zat ze niet in een verpleeghuis, kleinschalig of niet. De volgende stap zou moeten zijn: via uw zorgverzekeraar een persoonsgebonden budget aanvragen. Daar de zaak eerst voorleggen, bij het Zilveren Kruis of een equivalent. Vervolgens komt de administratieve weg van de zorgverzekeraar naar de sociale verzekeringsbank. Het lijkt allemaal heel ingewikkeld, en zo heb ik het ook in het begin ervaren, u had me soms eens moeten horen vloeken, maar de facto viel het desalniettemin reuze mee. Ondertussen zou u een advertentie kunnen plaatsen voor zorg in de thuissituatie. Mijn stellige indruk is dat ze er zijn, de dames die van wanten weten en die liever iemand thuis verzorgen dan in een verbureaucratiseerd verpleeghuis. Met ‘mijn’ dames zou elk verpleeghuis de handen dichtknijpen. Verlaat u niet met de dagelijkse zorg op vrienden en kennissen. Probeer vrienden en kennissen als zodanig te blijven zien. Druk ongevraagde adviezen van vrienden en kennissen de kop in. Laat uw oren niet hangen naar bemoeizucht. Die kletsmajoors voelen uw emotie niet. Zie ze als amateurs. Ze praten vaak alsof ze zelf al vijf echtgenoten met dementie hebben overleefd. Ga voor professionals. En in principe niet via een thuiszorgbureau, of hoe ze allemaal heten mogen, maar opereer rechtstreeks met de zorgdames. Want anders loopt u het risico dat er elders te veel aan de strijkstok blijft hangen. De avonturiers in de vermarkte zorg verdienen meer dan de dames die het feitelijke werk doen. Bepaal zelf welk bedrag vanuit het PGB rechtstreeks naar de verzorgenden gaat. Ik hoor eventueel nog van u. Met vriendelijke groet en sterkte. Johan Carbo.

De spijker op zijn kop. Ik ken de verhalen over de misstanden in de verpleegzorg – en zijn grote toewijding aan zijn vrouw – van Johan bijna uit mijn hoofd. Zo schrijnend, zo getuigend van onverschilligheid onder de verzorgenden (de goeden niet te na gesproken).
Directies, politici en bewindslieden debiteren slechts mooie praatjes, op mooie met bloemmotief gedecoreerde schoenen (de minister met die vetkuif). Maar die zijn gratuit. De zich barmhartig christen noemende Gert-Jan Segers van de Christen Unie zei vanmorgen nog tegen een krant dat hij het kabinet niet laat vallen door afstand te doen van die vermaledijde afschaffing van de dividendbelasting. Twee miljard euro gaat straks naar de buitenlandse investeerders waarvan we geen dubbeltje terugzien in welke vorm van werkgelegenheid in ons land dan ook.
Dat is de stelling en de misplaatste loyaliteit aan de coalitie van de Christen Unie, zich beroepend op het adagium uit het Romeins recht: pacta sunt servanda (afspraak = afspraak). Wanneer gaat die regel voor zich christen noemende politici en al die andere ,,mooi weer” praatjesmakers op het Binnenhof – met uitzondering van de SP die zich echt hard maakt omwille van betere verpleegzorg – nu eens echt gelden voor de verpleegzorg en komt er anno 2018 nu eens echt een einde aan de middeleeuwse toestanden in veel verpleeghuizen.
Als Segers cum suis het ernst is met dit kabinet laat hij dan opstaan, de bijbel erbij pakken (ik ben geen christen, maar ken dat boek bijna uit mijn hoofd) en in de Kamer hardop Mattheüs 25, vers 33 tot 40 voorlezen, en dan eindigen met: dat hebben wij als gelovigen met elkaar afgesproken: pacta sunt servanda. Taco Slagter.

Naschrift.

En weer gedenken we op Bronbeek. Zondag 26 augustus 2018. Het werkelijk mooiste weer van de wereld na twee dagen van stortregens en doorweekte paraplu’s. Een groen gazon met klapstoelen. Veel aanloop in Arnhem. We gedenken het einde van de jappenkampen op Java voor vrouwen en kinderen tijdens de Tweede Wereldoorlog – alweer 73 jaar geleden. Maar bij velen is de herinnering nog springlevend. Een psychiater vertelt achter het katheder geanonimiseerd over geestelijk verdwaalde repatrianten die hij in zijn praktijk te behandelen kreeg. De oorlog was afgelopen, doch niet verdwenen. De oorlog bleef, die verdween nooit. De psychiater sprak over een patiënt die zijn auto verkeerd had geparkeerd. Een parkeerwachter tikte hem op de schouder om hem op de bon te slingeren. De repatriant draaide zich om, zag een Aziatisch gezicht en sloeg de parkeerwachter buitenwesten. Hij had die parkeerwachter in een vlaag voor een Japanse soldaat uit het kamp gehouden. Voor velen ging de oorlog eigenlijk nooit voorbij. Het woord ‘eigenlijk’ kan zelfs worden vervangen door ‘feitelijk’. Lees ‘Familieziek’ van Adriaan van Dis. Voor deze dagen weer uit de boekenkast gehaald. Meeslepend proza. Indrukwekkende herdenking andermaal op Bronbeek. Mooi zangkoor. Mooi in alles. In sereniteit vooral. Het gezongen Onze Vader – altijd neuriede Ellen zachtjes mee. Ik kreeg kippenvel bij die herinnering. Ik wilde die traan niet. Het oorlogsleed: dat beïnvloedde later ook de sfeer en het opvoedklimaat in gezinnen. Ellen zou erover kunnen meepraten. Als ze nog kon praten. Maar helaas. Lees ‘Mam, kijk naar de sterren’. Een jeugd met littekens. Haar moeder. Veel te jong overleden. Aan dementie. Haar moeder ja, die Ellen als een kloek door de verschrikkingen en ontberingen en vernederingen van de kampen loodste. Ambarawa. Ambarawa zoveel. Zes, geloof ik. Op Bronbeek werd een heel bijzondere driekleur gehesen. De banen waren door de Europese vrouwen in het jappenkamp angstvallig en secuur in drie gelijke stukken geknipt. Naar kleur. En daarna verstopt gedurende de oorlog. Begraven. Zo diep mogelijk onder de grond. Na de bevrijding, toen de vrouwen en kinderen het kamp toch niet konden verlaten door de Bersiap, de Indonesische vrijheidsstrijd, werden de repen weer heel voorzichtig met naald en draad aan elkaar genaaid. Monnikenwerk want de stof was bezig te vergaan. Bronbeek ja, Indische mensen, en tenten met Indische hapjes. Indische lectuur en de bekende wajangpoppen. Thuis was Ellen met Diana. Thuis, de herrijzenis van Ellen. Weer helemaal opgekalefaterd na een behoorlijke dip waarbij we allemaal dachten, maar het elkaar niet durfden te zeggen: ‘Oh jee daar gaat ze.’  Maar nee, godlof nee. Thuis wapperde vanaf het balkon onze vlag. Thuis was het cosy. Diana als pedicure en manicure voor Ellen. Aceton en nagellak. Ze luisterden naar cd’s. Diana deed ook de wimpers van Ellen en stoeide met Nivea en badolie. Ik liep nog één keer langs het gedenkteken aan de rand van het gazon met zijn legergroene klapstoeltjes. Onversaagbaar, las ik. Zou het in Van Dale staan? Vermoedelijk niet. Maar ik wist meteen wat er bedoeld werd. Onversaagbaar en ongebroken. De oorlog overleefd en in heel veel gevallen ook niet. Wel overleefd en ongebroken door de oorlog gekomen? Het is maar welke uitleg je eraan geeft. De psychiater leerde anders. De oorlog is voorbij maar nooit weg. Terug naar huis voorbij Ede en Veenendaal en bij Maarsbergen bedacht ik dat ik niet meer naar het verpleeghuis hoefde voor Ellen. Zoals die keer dat ik haar in een kleine filmzaal trof. Ze noemde me Wim. Deze keer had ik geen naam. Maar ik kreeg wel een glimlach. Toen niet. 

Minnaars kijken naar geen andere plek van het lichaam dan naar de ogen, waar de bescheidenheid woont. Aristoteles zei dat eens in een ver verleden tijdens zijn Rede tot de Atheners. Zou het kloppen? Ik weet één ding: ik heb de afgelopen dagen weer vooral en met nadruk op haar ogen gelet. Stonden ze grijs en uitdrukkingloos? Of was er een twinkeling en was er enig contact? Zeiden de ogen wat ze zelf niet meer zeggen kan of zwegen ook de ogen? Ja soms wel. Soms was ook uit de ogen het leven weg. Maar dan ineens weer niet. Het is en blijft een loodzwaar proces met een verwarrend ziektebeeld. Hoe je daarin staande te houden! Vrees de permanentie op bed in een foetushouding. Zoals ik patiënten met parkinson aantrof in de speciale kliniek van Lückerheide in Kerkrade. Het schrikbeeld. De strijd is vooral ook (en vooreerst) Ellen door deze afmattende zomer te helpen. De winter was vergeleken bij de zomer van 2018 een peulenschil. We kwamen onszelf nadrukkelijk tegen in de bloedhitte van De Panne. Maar waar elders zou dat niet zo zijn geweest? Maandag 23, dinsdag 24 en woensdag 25 juli 2018: verzengend! De mussen vielen al niet eens meer dood van het dak, ze haalden het dak eenvoudigweg niet meer. Voor Ellen was de bakoven een loden last. Maar thuis in Midden-Nederland was het nog vele malen erger. Thuis deed ons denken aan de geel uitgebleekte Povlakte in Italië en aan Parma waar hoogzomer geen druppel water meer in de rivieren stond. Het was niet louter het tropische weer met temperaturen van dertig graden en meer. Het was vooral ook de parkinson die normaal gesproken al heel brutaal veel energie wegvreet, maar ons nu dubbel en dwars parten speelde. Al na het ontbijt schoot de temperatuur ook aan de Belgische zuidkust als een raket omhoog. Het maakte een gezond mens al bij zijn eerste kopje koffie loom en sloom. Laat staan iemand met een hersenaandoening bovenop parkinson. Ooit spraken we liefkozend over ‘het zonnetje’. Het zonnetje werd gaandeweg ‘de zon’. En die zon heet nu ‘die tering zon’ waarvan we ‘schijtziek’ worden. Maar de huid werd bruiner en bruiner, en dat associeert met zonnebrand, natte nekharen, welvaart en welzijn. Welja! Ellen sliep of worstelde zich, met gebogen hoofd, door de uren. Zie de fotoreportage. De zon was haar ergste vijand geworden. Net als heel vroeger. Net als op Java. Ze bleef zo veel mogelijk in de schaduw. Op de boulevard van De Panne vooral, direct achter de fantasieloze huizenblokken van de projectontwikkelaars met hun inhalige praktijken die aan de maffia doen denken. Wat heeft de Belgen toch bezield om die projectontwikkelaars pal aan zee zó hun smakeloze gang te laten gaan? En wat staat er niet voortdurend te koop of te huur? Van een schoonheidscommissie schijnen ze langs het Belgische strand nog nooit gehoord te hebben. Maar nu profiteerden we van die betonnen gevaarten. Toch ook tot IN de zee geweest, jazeker IN de zee, in de meest zuidelijke Belgische badplaats. Flaneren langs de vloedlijn in een speciale rolstoel met knoeperds van banden die aan een militair voertuig deden denken. Flaneren dankzij de hartveroverende hulp van een paar gedienstige middelbare scholieren met vakantiewerk bij de reddingsbrigade van De Panne en Koksijde. Maar vooral Diana duwde Ellen langs de kust en door de golven. Ze wilde het zelf. Ze hield er spierpijn aan bovenarmen en kuiten aan over. Opnieuw dagelijks twee keer naar de favoriete strandtent Albert I van de humoristische uitbater en zijn prachtige Mexicaanse vrouw en twee juweeltjes van getinte kinderen. ‘We hebben de glaasjes witte wijn al ingeschonken, we zagen jullie komen over de boulevard. Geen borrelnootjes erbij? U bent bang dat u dan nog meer dorst krijgt? Eerlijk gezegd is dat nu juist de bedoeling.’ De uitbater in zijn kanariegele polo lachte er zelf het hardst om. Het werd een running gag. Na drie dagen Ellen (en Diana) weer terug naar huis. Als gepland. Om vervolgens naar De Panne terug te rijden in de bijkans nachtelijke uren voor een paar mantelzorgloze dagen met Jan. Die nam de kamer van Diana over in Cajou met deze dagen in het hoogseizoen een topdrukte. Veel Fransen met name. Keek met Jan zo nu en dan kokhalzend naar nog tamelijk jonge afzichtelijke stellen bij wie de lichaamsomvang vier keer de normale was volgevreten. Hoe hadden ze ’t voor mekaar gekregen! Jan: ‘Als ik dat zie dan is het net alsof ik in Amerika ben.’

Ach ja, mijn maatje, mijn onmisbare Ellen, ik raak jou steeds verder kwijt, maar wil er niet aan toegeven. Ik mag dat ook niet. Ik heb het mezelf verboden. Ik blijf de glans zoeken in je ogen. ’s Nachts in Cajou, met alle ramen open en het dekbed ver weg gefrommeld in een ladekast, hield ze onophoudelijk mijn hand vast. Moest er een paar keer aan terugdenken samen met Jan bij Albert I aan de witte wijn en hij bovendien aan één van zijn twintig dagelijkse sigaretten. Zijn het er trouwens niet meer? Jan is weduwnaar. Alweer veertien jaar intussen. Je kunt merken dat hem dat extra levenservaring heeft gebracht. Jan oordeelt niet. Hij is niet van de ongevraagde adviezen. Die laat hij graag over aan anderen. Hij heeft nu een vriendin met wie hij naar Odessa aan de Zwarte Zee wil. Naar de palmbomen. Die vriendin vindt alles goed als hij onder die palmbomen maar stopt met roken. Eigenlijk had Jan in De Panne de rolstoel van Ellen nodig. Wandelen was er niet bij. Het was trekkebenen. Om de zoveel meter moest hij even op een muurtje gaan zitten. Hamstring? Te enthousiast gefietst in de omgeving van Hoofddorp. Te lang en te hard. Probeerde een beetje voor Tom Dumoulin te spelen. En met Jan op een muurtje bekeek ik de vrolijkheid van De Panne. Ellen, dacht ik dan, als het leven ons nu eens niet een streek had geleverd…. Dan, ja dan… Misschien kunnen mensen beter alleen blijven. Dan weten ze niet beter. Hoe confronterend kan ziekte zijn. En toch… Want de zon, de zee, het strand, de vrolijke muziek op de boulevard van de plaatselijke muziekkapel en de gastvrijheid van Cajou en De Panne neemt niemand ons ook in deze bloedstollende finale van juli meer af. Het wachten was op regen. Zeker in De Meern. Liefst daar. Eindelijk zaterdag 28 juli een paar behoorlijke buien. De tuin, de planten, te lezen viel dat we ons nog meer moeten prepareren op zomers met extreme warmte en droogte. En dan plots hevig onweer en wateroverlast. Maar dan is het voor een aantal planten al te laat. Dat zal de tendens worden. De hortensia’s die deze zomer niet overleven zullen bij ons niet als hortensia vervangen worden. We gaan voor de toekomst. Het worden sparren en dennen. En misschien wel wat onuitputtelijke grassoorten. Zoals in de duinen. Nee, nog even geen asfalt of stoeptegels in de tuin. Maar wel een aanpassing. We zullen de 2500 zonuren van Nice niet halen, maar het gaat wel die kant op. We zetten ons schrap. Ondertussen houden we het hoofd koel. En nemen we een lauwwarme douche. Want zo lazen we in De Panne in een Belgische krant: een koude douche lijkt het einde, maar is dat niet. Een koude douche sluit de poriën af. Ach Ellen, dat we nog eens naar achttien graden zouden gaan verlangen!

Eind van de week, als negers weer thuis, met een over De Panne zeer enthousiaste Jan, ‘Wat een gemoedelijke stek zeg!’, ontving Ellen ons met een brede lach en ogen die niet dof stonden maar die spraken. De helft van de week in De Panne en de andere helft weer thuis was voor Hare Majesteit een goede zet gebleken. Diana had uitmuntend voor haar gezorgd. En ze had weer Afghaans gekookt. Haar bedank ik met name in dit blog voor haar bijdrage aan een onvergetelijke vakantieweek. Geweldig dat ze bij ons een Afghaanse vriendin ontving tijdens haar oppas. ‘Nee, we zijn niet de tuin in geweest, het was er niet te harden.’ Diana voelt zich bij ons thuis. We zijn er dolgelukkig mee. Ik bedank ook Jan die als een goede vriend voor een paar dagen mee was naar De Panne. En ja Ellen, mijn hartsvriendin en mijn in feite alles: ‘Heb je me een paar dagen gemist schat?’ ‘Ja’. ‘Heb je me echt even gemist?’ ‘Ja, natuurlijk.’ ‘Ik jou ook, dat weet je wel hè.’ ‘Ja.’ De glimlach. Die onweerstaanbare glimlach. Een enkel woord is voldoende. Ik blijf herhalen: onderschat dementerenden niet. Ze worden nog veel te vaak te vroeg afgeschreven. ‘Ellen, vind jij ook niet dat Diana en Jan geweldig zijn geweest deze week?’ Aan haar ogen zie ik dat ze er net zo over denkt als ik. En dan plots: ‘Lief hè.’ Vertelde Ellen van de paniek ’s morgens vroeg aan de Belgische kust waar meerdere hotels bleken aangewezen op brood van een speciale bakkerscentrale. Daar was iets mis gegaan. De nieuwe bakkersknecht had de oven niet aangekregen. Dus geen brood aan de Belgische westkust. Met kunst en vliegwerk bracht Bianca in Cajou toch een paar sneetjes brood op tafel. Het zweet stond op haar voorhoofd. Ze had in paniek Bruno uit zijn bed gebeld. Het enige wat de hotelbaas van Cajou had kunnen uitbrengen was: ‘Is dit normaal?’ Ellen keek me ernstig aan. Uit haar oogopslag viel niets op te maken. Moest weer eens aan de zwaar gereformeerde Hanny uit Zeeland denken die me had ingehuurd voor een praatje in een Middelburgs mantelzorgcafé. Ik moest maar goed voor Ellen blijven zorgen, want ik zou er later voor worden beloond. Door wie eigenlijk? Was vergeten het haar te vragen. En hoe wist Hanny dat zo precies? Diana was naar huis. Jan ook. En Ellen had haar laatste medicijnen van de dag gekregen en sliep onverzadigbaar. Ik zat ernaast met een weinig opbeurend boek over Noord-Korea. Zaterdagavond half tien. Het beloofde de warmste nacht ooit gemeten te zullen worden. Sommige planten in de tuin hadden een emmer koud water over zich heen gekregen. Maar dankbaarheid? Ik was nog in vakantiestemming. Ik pakte mijn autosleutels, er kon niets fout gaan, zag ik in minder dan één oogopslag, en besloot mijzelf voor een uurtje of anderhalf ergens op twee pilsjes te trakteren. Vond het wel even gezegend met Zeeuwse Hanny en de christelijke beloning achteraf. 

Juli begon zoals juni eindigde. En augustus begint komende week zoals juli afsloot. Het is nog lang niet voorbij die alle records brekende zomer. 

De fotoreportage is van FOTOBUREAU DIANA SHARIFI.

Aan Bruno en zijn mensen van hotel Cajou.

Hartelijk dank voor uw bijzondere gastvrijheid vorige week samen met Johan Carbo. Ik had in z’n boeken al het nodige gelezen over uw hotel. Maar de werkelijkheid tart alles! Leuk om mensen te ontmoeten die ik tot nu toe alleen uit z’n boeken ken. Alleen op reis gaan doe ik niet. Ik hoop dat ik met Johan nog menigmaal bij u kan komen. Jan van Ewijk. PS: Kan ik, bij bestelling vooraf, de volgende keer ook op een (grote) zeetong rekenen?

Werken in de zorg. Het kan ook leuk en ontspannen. Vergaderen doen we nooit. We onttrekken ons nimmer, en voor nog geen halve seconde, aan onze primaire verantwoordelijkheid met het flauwe cliché: ‘We zijn in overleg.’ In overleg? Hoe dat zo en waarover dan wel niet allemaal? Nooit achter gesloten deuren de werktijd vol kletsen en ondertussen flagrant verzaken. Want dat is vergaderen veelal: het erbij laten zitten, verzaken. We sturen elkaar af en toe een app. Behalve de chef. Want die weet bij God niet hoe dat moet. Maar hooguit een app, onderling. Of we scharen ons aan tafel achterin de tuin tussen het wilde gebladerte en nemen dan het rooster voor de komende twee maanden door. Zo werkte De Telegraaf jaren en jaren ook toen die nog met afstand de grootste krant van Nederland was. Eenmaal eveneens met het virus van vergaderen besmet, kwam bij De Telegraaf de klad erin. De abonnees liepen weg. Vergaderen verdoezelt onvermogen. Ook één van mijn eigen vroegere hoofdredacteuren had een bloedhekel aan vergaderen. Dat was voor de talentlozen, zei hij altijd. Als je werkelijk geen raad meer wist met je tijd, en ook niets anders kon, dan ging je als nietsnut achter een thermoskan koffie een fakeagenda zitten door leuteren. Ik hoor het deze vroegere hoofdredacteur nog zeggen. Ik blijf hem dankbaar voor zijn wijze woorden. Natuurlijk kun je de situatie rond Ellen niet helemaal met een verpleeginstelling vergelijken. Toegegeven. Maar één ding is zeker: aan al dat geneuzel onder het mom van overleg en vergadering zou in de verpleegzorg een rigoureus eind gemaakt moeten worden. En wel per direct. Schone taak voor de Inspectie. Mooie opdracht vanuit het ministerie aan de Inspectie om eens uit te zoeken hoeveel tijd de verpleegzorg nu werkelijk effectief steekt in de mensen die voor meerdere uren per dag verpleegzorg behoeven. In overleg? Vergaderen? Oncontroleerbaar gezwam in de ruimte. De bewoners hebben er geen donder aan. Als opgemerkt: de bewoners wordt kostbare zorg onthouden met quasi gewichtigdoenerij en prietpraat. ‘We zijn in overleg.’ Geloof je het zelf? Luchtfietserij. Wij hebben op de Hogeschool in Tilburg eens een jaarlang over één en hetzelfde agendapunt vergaderd. Namelijk: hoe reiken wij de diploma’s uit? Alsof in al die veertig jaar daarvoor nog nooit een student was geslaagd! Doorgaans hebben in vergaderingen en tijdens overleggen de minst presterenden het hoogste woord. Ja, dank je de koekoek. Het voelt als een uitje. Ze worden er trouwens vanzelf manager mee. Bij Het Parool kreeg ooit eens een andere ex-hoofdredacteur door een groot deel van de redactie voor de voeten gegooid dat hij de wekelijkse plenaire had afgeschaft. Ook duidelijk geen liefhebber van vergaderen, die hoofdredacteur. De man besloot de plenaire bijeenkomsten onder druk weer in te voeren. Hij koos (geraffineerd) voor de vrijdagmiddag van vijf tot zeven. Van de honderd redacteuren kwamen er de eerste keer tien opdagen. Een week later nog maar vijf. En weer een week later twee. Twee van de honderd! De wegblijvers bleven vergaderen belangrijk vinden, maar niet aan het eind van de vrijdagmiddag. Een te ongunstig tijdstip. Uit betrouwbare bron weet ik dat deze hoofdredacteur achter gesloten deur zich rot heeft zitten lachen om zijn redactie. Hij kwam nog met het voorstel van de zondagavond. Toen begreep de Parool-redactie hoe laat het was. Er viel met deze hoofdredacteur niet te spotten. Moest aan deze hoofdredacteur denken toen ik laatst iemand zocht in ons voormalige verpleeghuis. Ik belde de receptie. Die probeerde me minutenlang vreugdeloos door te verbinden. Tenslotte de mededeling dat de hele afdeling in overleg zat. Welja! Om het wiel uit te vinden, natuurlijk. Schrijnende gevallen waaien vanuit de verpleegzorg onze weelderige achtertuin in. Neem dat bordje mosselen voor een bewoner die niet naar het restaurant kon komen. Hij moet bij het eten worden geholpen. Net als Ellen. De verzorging presteerde het om te zeggen dat ze eerst zelf gingen lunchen. Ze kwamen nooit meer terug. Ondertussen een plaag van vliegen rond dat bord met koude mosselen. Ze kropen zelfs in de schelp. En dan dat reservaat in Rotterdam dat een lastige dementerende bewerkte met een stroomstoot. Bij wet verboden. De minister gaat de zaak onderzoeken. De minister wint tijd. De minister gaat eerst met zijn caravan op vakantie naar Zuid-Frankrijk. Hoe slecht moet een verpleeghuis er al niet voorstaan als een bewoonster in het ziekenhuis eerst onder de douche moet worden gezet alvorens door de gynaecoloog geholpen te kunnen worden. Misdadig. De directrice van het betreffende verpleeghuis gun ik twee weken cel in plaats van twee weken naar de hagelwitte stranden van de Maldiven. Het zou dat mens in haar bloemetjes zomerjurkje en op haar naaldhakjes leren. Veel lof aan het begin van de vakanties richting de vaste verzorgenden van Ellen. Chapeau. Alle waardering. Ze zijn ons een zegen. En niet zo’n klein beetje ook. Ellen en ik, we weten wat we aan ze hebben. Altijd op tijd. Altijd bij de les. Ze zijn niet opdringerig, ze weten hun plaats. Empathie. Compassie. Sociale vaardigheden ontsproten aan sociale intelligentie. Ze verstaan hun vak en dús lopen ze hun cliënte en haar mantelzorger niet tig keer per dag advies te geven (en te irriteren). De computer moet voor de drie verzorgenden van Ellen nog worden uitgevonden. Maar omgekeerd durf ik te stellen dat wij ook goed voor de verzorgenden zijn. Het is de wisselwerking. Op de foto zijn we net klaar met het bespreken van het rooster voor augustus. We vieren dat Ellen niet naar het ziekenhuis hoeft om onder narcose te worden geholpen zodra de afgebroken kroon pijn gaat veroorzaken. Nee, onze Chinese tandarts in Maarssen gaat Ellen zelf behandelen, en zonder narcose. Bood hij deze week aan. Hij heeft een zwak voor Ellen. Wie niet? En graag behalve deze mantelzorger ook één van de drie verzorgenden mee om even voor tandartsassistente te spelen. Hij zag met eigen ogen wat Diana bij Ellen voor elkaar kreeg. De Chinese tandarts zoekt het succes niet in narcose maar in de rust van de eigen tandartspraktijk en in het vertrouwen dat Ellen in haar verzorgenden stelt. ‘Ik zag het meteen tijdens de controle van het gebit. Verzorgende word je niet, je bént het. Het zit in de genen.’ Dat mantra hanteert ook de in parkinson gespecialiseerde neuroloog van het Antonius. Hij laat zich mede leiden door ervaringsdeskundigen. Niet steeds meer en meer pilletjes maar daarentegen telkens wat minder. Het wijkt af van de gebruikelijke gang van zaken, maar waarom daaraan conservatief vasthouden? Van eerst viermaal daags drie pilletjes levo dopa naar twee. En sinds kort van twee naar één. Ook de verzorgenden constateren dat het lichaam van Ellen veel meer ontspannen is. Nog steeds drie keer per week de fysiotherapie. In de rolstoel gaat Ellen er deze ongekend tropische zomer als een ommetje met een verzorgende naartoe. Extra aandacht bij de fysiotherapie voor de hals en het slikken. De achilleshiel bij parkinson. De verzorgenden in het zonnetje. Eind deze week gaat de fantastische Trudy met haar gezin naar Oostenrijk. Zodra Ber de Vierdaagse van Nijmegen weer heeft uitgelopen neemt de al even rotsvaste Elly hem mee op vakantie naar Terschelling. In die periode gaan we zelf weer naar Bruno en Chris van Cajou in De Panne. En naar de overjarige hippie Jerôme van de strandbedden en parasols. Het is thuiskomen aan de Belgische zuidkust met zicht op wereldkampioen Frankrijk. We zijn bij de nummer 3 van de wereld en even verderop huist de nummer 1. Die kunnen we in de verte zien. Wat wil een mens nog meer! Diana mee. Cajou weet niet beter. Vaste kamer, ook voor haar. Ben altijd bang dat Diana in De Panne verkering krijgt met een Belg of een Fransman, dan zijn we haar kwijt. Zij dus weer mee naar zee. Om daarna met haar familie voor een paar dagen reünie naar Engeland te vliegen. De weersvooruitzichten blijven goed. De zomer is onvergetelijk. Zelden nog binnen gegeten. Proost, verzorgenden, op een daverend mooi vervolg van de onvergetelijke en nog lang niet afgelopen zomer van 2018 – maanden waarin alle mogelijke records gebroken worden. Zie de statige bomen in de verte op de foto. Het lijken wel cipressen. Het doet aan Italië denken. Aan Toscane. Aan Dante. Zo droog al weken als in de Povlakte. Ik denk aan Parma. Daar waar het allenmaal begon. Zo warm als op Sicilië. Een lange tafel als in de Provence. Rosé als in de Algarve. De vakanties kunnen beginnen. De Panne, we komen eraan! Prepareer maar alvast de ganzenlever. Zoals in de Dordogne. En de kikkerbilletjes zoals voorbij Lyon richting Bourg-en-Bresse. En de volgende vergadering? Al heel gauw weer. Ergens half oktober, zeker niet eerder. Niet lullen maar poetsen. Zit daarin misschien ook voor een deel het succes van onze boeken over het omgaan met parkinson en Lewy Body dementie? Gisteren vanuit het Belgische Dendermonde de vraag een exemplaar van ‘Dankjewel voor je liefde’ op te sturen naar het ‘Expertisecentrum Dementie’ aldaar. En ook van ‘Geef ons ook morgen’. Hoe zijn die mensen ons trouwens op het spoor gekomen? Bij de kassa van de Action zag ik heden ineens dikke tranen bij Ellen onder haar exotische paarse zonnebril vandaan komen. ‘Maar Ellen, het is toch niet erg om hier de washandjes te kopen? Ze kosten hier geen drol.’ Ik probeerde het zo-even maar met een grapje. Maar verstond ik het nou goed? Had ik haar ‘Ik wil nog niet dood’ horen zeggen? Gauw de Action uit met die washandjes. De eerste gebruiken voor het afdrogen van de tranen. ‘Maar je gaat nog helemaal niet dood Ellen!’ Daar kwamen nieuwe tranen. En daarna die onweerstaanbare glimlach. Het zonnetje bereikte het bankje op het pleintje. Vlakbij blies de viskraam de lucht van gebakken kabeljauw onze kant op. ‘Lieve verschrikkelijk lieve Ellen, je hebt een uitmuntende dag. Dat merkte ik vanochtend al. Iedereen vindt juist dat je het zo goed doet!’ Lachen door de tranen heen. Zoals toen bij Albert Heijn. Toen was het: ‘Ik wil ook weer kunnen lopen.’ Thuis wachtte Esmé. De back-up van de Grote Drie. Ze legde Ellen voor haar middagslaapje op bed. ‘Lig je goed zo lieve schat?’ ‘Ik ben al weg meissie.’ De Grote Drie. Artiesten. Ellen heeft haar eigen Wim Kan, Wim Sonneveld en Toon Hermans. 

Beste meneer Johan Carbo, 

Vanuit Dendermonde bij Gent:

Wat leuk dat u de streek West- en Oost-Vlaanderen kent! Dat is toevallig. Ik las uw blogs. Voetbal brengt mensen duidelijk dichter bij elkaar! Ondertussen zijn we gelukkig al wat bekomen van de spannende strijd die onze Rode Duivels geleverd hebben. Ik ben zeer geïnteresseerd om uw boek ‘Dankjewel voor je liefde’ te lezen. Zou het mogelijk zijn dit laatste exemplaar op te sturen? Wij willen de verzendkosten uiteraard graag op ons nemen. Begrijp ik het goed dat u regelmatig nog in Dendermonde langs komt? In dat geval bent u uiteraard ook hartelijk welkom. Alvast bedankt voor uw fijne reactie. 

Met vriendelijke groeten, 

Leentje Vanderniepen 
Expertisecentrum Dementie Meander Dendermonde.  

Hai Maggy. Dank voor je mail. En wéér kruipt de schrijver in mijn huid. Tast hij mijn brein af. Hij zegt wat ik niet meer zeggen kan. Op de foto van Diana ben ik in gedachten. met Diana ben ik in het Maximapark op weg naar een glas ijskoude melk. Of zal ik me al aan een biertje wagen? Maar vanuit de verte hoor ik deze zondagochtend de kerkklokken luiden. De dominee en zijn kerkenraad zullen hun wenkbrauwen fronzen. Die mevrouw al aan een biertje? En dat op zondag om elf uur? Ik lijk wel een dronkenlap. Je weet, dat ben ik nooit geweest en zal ik ook nooit worden. Maar op de foto zie je de wasem. Het is drukkend warm. Het koelt ’s nachts ook niet meer af. De Belgen derde op het WK. Ja liever de Belgen dan de Engelsen. Die Engelsen hebben maar één ding: een mooi volkslied, het mooiste ter wereld. Johan liet zich in De Panne nog bijna verleiden tot het meedoen aan een polonaise van het disco-stampende winkelplein met levensgroot tv-scherm naar het strand en terug. Honderden mensen namen aan die polonaise deel. Johan niet. Hij kende als Hollander zijn plaats. Zegt-ie. Hij nam een ijsje met slagroom en warme chocolade. Het verdeelde België één grote harmonische gemeenschap. Voor een paar weken, hooguit een paar weken, wellicht. Maar prachtige beelden van de huldiging in Brussel. Wat een mensenmenigte brengt zo’n voetbalploeg op de been zeg! Kippenvel. Gezien? Zelf bleef ik met Elly en Diana het laatste weekend van het WK thuis in dat ene kleine hoekje met wat schaduw en een beetje verkoeling. Het ontbrak ons hier thuis aan niets. Johan genoot in de ons inmiddels zo vertrouwde badplaats De Panne van meer dan alleen het voetbal. Hij lag aan zee of zat bij strandtent Albert I met zijn boeken in de volle zon. En aan een biertje. Hij is zo bruin als een bosneger. Loopt deze julimaand haast alleen nog in een zwembroek rond. Hij bezocht op zaterdagavond het culturele festival Dumont in de gelijknamige wijk met bochtige idyllische straatjes vol architectuur en oude roem. Vader en zoon Dumont gaven als bouwmeesters De Panne aan het einde van de negentiende eeuw een enorme impuls. Daarvoor was het een verarmde vissersplaats. Enkele grootgrondbezitters hielden de ontwikkeling naar een toeristische attractie heel lang tegen. Daar bij die kraampjes en muziekpodia in de Dumontwijk afgelopen zaterdagavond miste Jopie mij nog het meest. Je bent maatjes voor het leven of je bent het niet. En toch alleen naar De Panne voor één overnachting. Kwestie van doorzetten. Het moet. Hij voelt zich er thuis en blijft met die kleine verzetjes als mantelzorger op de been. ’s Avonds ontspannen eten in het restaurant van hotel Cajou. Ze hebben er nu gebakken ganzenlever op de kaart. Johan neemt anderhalf portie. In De Panne beschikken ze over rolstoelen met rupsbanden, zo noem ik het maar even, hele grote banden, rolstoelen als terreinwagens waarmee ik in de vroege uurtjes langs de vloedlijn over het strand kan. Zo’n rolstoel hebben we voor later deze maand juli alvast gescoord. Ik ga er weer mijn vakantie vieren, aan de Belgische kust. Wonderbaarlijk toch! Weer een vakantie in dat lustoord! Ja, wat enkele jaren geleden Vlissingen voor ons was, dat is De Panne nu. Het zorghotel in Vlissingen verpestte het voor ons en voor zichzelf op welhaast gereformeerde wijze met plotseling allerhande bezuinigingen. Waarmee een stuk gezelligheid en aandacht voor de maaltijden verdween. Het kreeg iets vreugdeloos. Het eten kwam met die bezuinigingen alleen nog maar van een weinig kieskeurige en ingedommelde cateraar. Hadden we een keer ’s avonds de keus uit koolraap halfgaar of koolraap doorgekookt. Dat was met Pasen of Pinksteren. Met de feestdagen. Kun je nagaan. Alsof zieke mensen zich niet meer willen laten verwennen. Johan heeft nog eens zijn beklag gedaan bij de grote baas van het zorghotel in Vlissingen. Hij zei later nog nooit zo’n afschuwelijke, poepie christelijke eigenheimer te hebben meegemaakt. Hij had het over een lul met vingers. Met Diana ben ik zowel afgelopen zaterdagmorgen als zondagmorgen twee uur wezen wandelen naar het Maximapark. Daar hebben we bij een uitspanning geluncht. Vervolgens weg uit de zon, naar huis voor de medicijnen, voor de tuinslang als opfrissing, en voor mijn siësta. Taco belde Johan zondagochtend al vroeg op in De Panne waar het kwik was gestegen tot 31 graden. Taco wilde bij ons naar de finale van het WK komen kijken. Heeft hij ook gedaan. Johan kwam er op tijd voor terug naar huis. Ze waren allebei voor de Kroaten. Hartstikke leuk. Ik krijg nog steeds heel veel mee. Men zou mij gemakkelijk kunnen onderschatten. Ik hoorde Johan thuiskomen, ik hoorde zijn stem, en dacht: daar is-ie weer. Ik schijn breeduit gelachen te hebben. Taco bracht het avondeten mee. Loempia’s. En een gekoelde fles witte wijn. Hij speelde voor ober rond mijn bed en de televisie. Zo lief! Hij is me dierbaar, Taco. Johan had uit De Panne twee nieuwe, sterk afgeprijsde, tuinstoelen bij zich. En een parasol. Die heeft hij niet voor ons in gedachten, hoe gek kun je ze hebben, maar voor de planten. Toegegeven: die worstelen zich een ongeluk om in leven te blijven. Alle planten die deze verschrikkelijk warme en ongekend droge zomer niet overleven, ondanks alle zorg, al die sneue planten worden vervangen door vegetatie die we vroeger alleen aantroffen in Zuid-Europa. We gaan de tuin zogezegd een beetje aanpassen aan de klimatologische veranderingen. Je kunt niet aan het sproeien blijven. Houd je taal Maggy. Die warmte legt ons extra beperkingen op. Moet er niet aan denken dat ik nog in het verpleeghuis woonde. Hier thuis voel ik me een rijkeluiskind. Als je dan toch door parkinson of een hersenaandoening getroffen wordt, dan thuis graag met een één -op-één verzorging. Hoorde weer een afschuwelijk verhaal over ons oude verpleeghuis. Het is daar bij de wilde spinnen af. In het restaurant werd er pas geleden een mosselavond gehouden. Een dementerende bewoner, verzot op mosselen, moest verstek laten gaan. Hij kan niet meer zelfstandig eten, net als ik. Werd er een groot bord met gekookte mosselen speciaal voor die meneer naar boven gebracht, naar zijn afdeling. Liet de verzorgster daar doodleuk weten dat ze eerst zelf ging eten. De gekookte mosselen werden apart gezet. In een mum van tijd één grote zwerm vliegen rond dat bord met gekookte mosselen. Die verzorgster kwam niet meer opdagen. Ze konden de mosselen zo weggooien. Die meneer had het nakijken. Wantoestanden. Het is een grof schandaal. Een zieke mentaliteit onder het personeel. Het heeft niets met werkdruk te maken. Maar dan ook helemaal niets. Het is je reinste onverschilligheid. In dat verpleeghuis werken mensen die er niets te zoeken hebben. Maar zo’n verpleeghuis komt wel met vlag en wimpel door een lang van tevoren aangekondigde inspectie. Ja, zo kan ik het ook. Een farce, zo’n inspectie. We kwamen in het winkelcentrum laatst een medewerkster van ons oude verpleeghuis tegen. Die sprak in termen van een moreel drama. Mijn Chinese tandarts in Maarssen toonde zich zeer tevreden. Hij gaat die afgebroken kroon zelf verder behandelen. Een worstelkanaalbehandeling zodra ik pijn krijg, eerder niet. Ik hoef niet terug naar het ziekenhuis. Hij verwacht ook geen narcose. Mooi nieuws dus. Krijg ik die wortelkanaalbehandeling dan gaat behalve Johan ook Diana mee. Bij die twee doe ik mijn mond open, bij vreemden niet. Het zorgteam van drie personen dat we met veel precisie in stelling hebben kunnen brengen, is uitmuntend. Lof voor Trudy, Elly en Diana. Het was even zoeken en aftasten maar nu hebben we de juiste formatie en formule toch écht alweer een poos te pakken. Alsof het een voetbalselectie voor het WK is. Het zal trouwens weer even wennen worden. We raakten verslaafd aan die wedstrijden vanuit Rusland eind van de middag en halverwege de avond. Liefs van mij en mijn ghostwriter, Ellen.